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XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELLEDUCAZIONE, PERINATALOGIA Luned, 29 settembre 2008 Dottoranda: Anna Bellini

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XXI CICLO DEL DOTTORATO DI RICERCA in MEDICINA MATERNO-INFANTILE, PEDIATRIA DELLO SVILUPPO E DELLEDUCAZIONE, PERINATALOGIA Luned, 29 settembre 2008 Dottoranda: Anna Bellini Epilessia qualit della vita rappresentazione di s

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Malattia cronica Influenza la convinzione di poter controllare e gestire con coinvolgimento diretto e personale gli eventi della vita propria o altrui (Internal and External Locus of Control, Rotter 1966) teoria dellapprendimento sociale interni individui che si sentono personalmente responsabili di ci che accade loro esterni individui che percepiscono i risultati ottenuti come determinati da forze al di l del loro controllo (il fato, la fortuna o altre persone pi potenti)

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Linflenza della malattia cronica sul LOC dipende dal tipo di malattia In the field of pediatric research, chronically ill children generally have a tendency toward and external LOC. Cases showing high degrees of internal LOC, corresponded to high degree of personal responsibility for the disease. (Ingemar Engstrom, 1991) Epilessia (Sally-Correa,1987; Matthews et al, 1982) malattie oncologiche (Greenberg HS et al, 1989), Inflammatory bowl disease (IBD) (Ingemar Engstrom, 1991) tendenza ad un external locus of control Diabete ( Moffatt, Pless, 1983; Wright, 1997) tendenza ad un internal locus of control Ricerche con la Childrens Nowicki and Strickland Internal-External Control Scale o CNSIE, 1973

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LOC interno - attivazione di risorse di adattamento alla malattia (coping) - buon controllo della malattia (self care) - senso di autonomia e di competenza, responsabilit - maggiore efficacia del trattamento - migliore comprensione a livello concettuale della malattia - minore probabilit di sviluppare problemi psicologici (depressione) LOC esterno - passivit - rifiuto nel comprendere/accettare la malattia - ritiro - minore efficacia del trattamento (atteggiamento fatalista e rinunciatario) - mancato adattamento alla malattia - depressione/problemi psicologici.... Epilessia Il LOC un utile predittore della capacit di gestire la malattia cronica Qualit della vita

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Individuare alcuni organizzatori generali per un intervento educativo che aiuti il ragazzo epilettico ad acquisire e potenziare la convinzione di poter controllare e gestire gli eventi della vita propria o altrui SCOPO PRINCIPALE DELLA RICERCA Studio, in ambito ospedaliero, sulla rappresentazione di s in ragazzi con epilessia.

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Individuare alcuni organizzatori generali per un intervento educativo che sensibilizzi lambiente sociale (scolastico) a instaurare un rapporto corretto con lepilettico SCOPO CORRELATO DELLA RICERCA Studio, in ambito scolastico, per indagare le conoscenze sullepilessia dei ragazzi nelle scuole

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INDAGINE IN AMBITO OSPEDALIERO U.O. di Neuropsichiatria Infantile dellIRRCS Burlo Garofolo di Trieste CAMPIONE 66 soggetti epilettici idiopatici contattati (escluse forme gravi/ritardi mentali) 9-16 anni 20 aderenti allo studio STRUMENTI questionario Nowicki e Strickland di misurazione del locus, versione per ragazzi, 1973 prova basata su vignette somministrata in pi riprese

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Primo incontroSecondo incontroTerzo incontro Tempi 1. questionario individuale di Nowicki- Strickland (1973) 1. Attivit di riscaldamento: mi presento... 1. Attivit di riscaldamento: racconti interrotti 20 2. Attivit di riscaldamento: racconti interrotti 2. Le vignette, parte seconda 2. Le vignette, prova aggiuntiva (scegli il finale ) 20 3. Le vignette, parte prima 3. Le vignette, prova aggiuntiva (vignetta personale) 1. questionario individuale di Nowicki-Strickland (1973) 20 MODALIT DI SVOLGIMENTO Tre sedute, distanziate da 2 mesi

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010203040 Strumento utilizzato:Test di Nowicki e Stricktland ( scala di esternalit: un punto per ogni risposta esterna) Esternalit Internalit (esternalit minima) punteggio et

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Perch Nowicki e Strickland ? Potenzialit test molto utilizzato recente traduzione cinese e turca confronto con letteratura internazionale pratico da somministrare e da eseguire (10 minuti) terminologia semplice rapida valutazione del locus I-E Limiti test datato (1973) monodimensionale (I-E locus) le attuali ricerche con il locus utilizzano scale/test multidimensionali

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Perch una nuova prova basata su vignette ?.... multidimensionale e multiattribuzionale (I-E dimensioni separate).... dal Loc... agli stili di attribuzione... differenzia tra situazioni di successo/insuccesso... non valorizza solo stili di attribuzione funzionali (es. stile interno) o disfunzionali (es. stile esterno) rispetto allapprendimento, ma anche stili adattivi rispetto alla malattia (Interno ed Esterno) Attributional Style Questionnaire (Peterson, 1991), Questionario di Attribuzione (De Beni, Mo, 1995)... utilizza immagini e testo scritto LOC interno stabileIncontrollabileAbilit instabileControllabileImpegno LOC esterno stabileIncontrollabilecontesto instabileIncontrollabileFortuna Attribuzione Attribuzione (Weiner 1985) ricerca di cause per spiegare perch si ottengono determinati risultati, bisogno di comprendere il mondo e le sue regole internalit esternalit

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Prova delle 32 vignette 16 situazioni di successo (scuola, amici, famiglia, sport..) 16 situazioni di insuccesso (scuola, amici, famiglia, sport..) Due prove aggiuntive a scelta libera Per ogni iterm, possibilit di scegliere 1 tra 4 cause attribuzionali: - Abilit - Impegno - Contesto - fortuna internalit esternalit QUALE DETERMINANTE PREVALE NEL SUCCESSO? QUALE DETERMINANTE PREVALE NELL INSUCCESSO? Tipo di stile attributivo (Ravazoli, De Beni, Mo)

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Successo sportivo

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5. Il tuo sport preferito latletica leggera. Hai appena vinto una gara regionale di corsa ad ostacoli. Il tuo allenatore si avvicina e ti dice: Complimenti sei arrivato primo!. Tu cosa risponderesti? Credo bene, dopo tutti gli allenamenti che mi ha fatto fare se non arrivavo primo cambiavo specialit! Il mio rivale croato si infortunato mentre correva. Aveva ragione a farmi partecipare, se non avessi vinto non avrei creduto di essere un vero fenomeno della corsa ad ostacoli come dice lei! Corro in casa ed il tifo dei miei amici sulle scalinate mi ha dato la forza di dare il meglio di me!

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Insuccesso sportivo

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6. Sei ad una gara nazionale di tuffi a Palermo, in Sicilia. Hai appena eseguito il tuo difficile tuffo sbagliandolo completamente e cadendo a schienata nellacqua! La tua allenatrice di tuffi ti viene incontro e ti chiede: Che ti succede oggi? Sembra che tu non ti sia mai tuffata dal trampolino! La giuria stata anche troppo buona a darti il punteggio che hai avuto per il tuo tuffo!. Cosa risponderesti? Lo so che ultimamente non mi impegno abbastanza, ma devo recuperare i brutti voti a scuola! Sono scivolata con un piede ed ho perso lequilibrio! Non lo so davvero, forse questo tipo di tuffo non in realt la mia specialit: dovrei avere pi equilibrio e poi ho paura dellaltezza! La ragazza prima di me ha fatto un tuffo perfetto ed il pubblico era tutto in favore suo. Mi sono lasciata prendere dallo sconforto.

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Primo aspetto della ricerca Rappresentazione di s del soggetto epilettico Indagine allI.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste

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Test di Nowicki e Stricktland 20 ragazzi epilettici ( 13 femmine e 7 maschi) Livello scolarePunteggi medi di LoC p M (DS) ns G1 (elementari) n.=7 14. 28 (3.63 ) G2 (medie) n.=9 14. 33 (3.76) G3 (ginnasio) n.=4 12. 50 (5.80 ) totale 13. 95 (3.9 ) Gruppo interno, responsabile

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010203040 Test di Nowicki e Stricktland ( scala di esternalit: un punto per ogni risposta esterna) Esternalit Internalit (esternalit minima). M=13.95 EPILEPTICS GROUP, 2008. EPILEPTICS GROUP, 82 punteggio. HEALTHY GROUP, 89,91 M=16.15 Gruppo sensibile, consapevole, coinvolto e per questo interno!

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Linternalit? prova che la gestione personale della malattia genera responsabilit Progetto di ricerca della Clinica Pediatrica I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste: Qualit della vita, costo beneficio e determinanti della compliance alla terapia dietetica in soggetti celiaci diagnosticati per sintomi o attraverso screening. Livello scolare Punteggio medi di LoC con il test di Nowicki e Stricktland ragazzi epilettci (tot 20) P ragazzi celiaci (tot 68) P M (DS) ns M (DS) G1 (elementari) 14.80 (3.63) n.= 7 15.00 (3.80) n.= 27 ns G2 (medie) 14.82 (3.76) n.= 9 12.56 (3.66) n.= 30 G3 (ginnasio) 12.50 (5.80) n= 4 10.54 (5.22) n.= 11 Totale 13.95 (3.9) 13.30 (4.22) ns

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La prova delle vignette

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successiinsuccessiOrientamento loc successi/insuccessiStile attributivo Sogg nr AICFAICF 17 07+1453+1742 Interno/InternoInterno o Responsabile 18 46333+16 4 19 6433174+1 20 66314+464+11 Peso delle determinanti nei successi/insuccessi e stili attributivi Leggenda: A=abilit; I=impegno; C=contesto; F=fortuna 1 9+ 1322+15371 Interno/EsternoNegatore di insuccessi 4 362+154 82 6 633434+272 8 4+16332+1356 13 6+15+1233445 2 53+17+114372 Esterno/EsternoEsterno o Pedina 5 4+1327+14435 9 44804+156+11 10 3+147+124363 11 245+15164+15 Esterno/InternoRinunciatario 15 23+156 544 3 53564+142 Interno,Esterno/ Interno,Esterno Adattivo o I-E 7 2101345+1 2 12 542+15626+12 16 3+174+125254 Successo: Sono riuscito perch sono bravo Modelli di riferimento: stili attributivi di De Beni e Mo per lapprendimento (2005) Modelli di riferimento: realitisti bilocals di Wong e Sproule (1984)

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Dalla individuazione dello stile attributivo agli Organizzatori generali per un intervento educativo che valorizzi una rappresentazione di s positiva e migliori la qualit di vita dei bambini e ragazzi epilettici

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STILE ATTRIBUTIVO internoesternonegatore insuccessi rinunciatario stile adattivo Coscienza del profilo Interno per Successi ed Insuccessi Esterno per Successi ed Insuccessi Interno per successi; Esterno per insuccessi Esterno per successi; Interno per insuccessi Interno/ Esterno a seconda delle situazioni potenzialit Responsibilit, Successo, Fiducia, Resistenza allinfluenza altrui. Tutela dellautostima, Evitare delusioni/ situazioni difficili, Nessuno, stile disfunzionale molto adattivo limiti Senso di colpa; Agire incerto; Insoddisfazione in posizioni di subordinazione; Dificolt lavorare nel gruppo. Mancato riconoscimento dei meriti; Senso di inefficacia; Vulnerabile allinfluenza altrui. InaffidabilitSenso di impotenza appreso, Vulnerabile allinfluenza altrui. Richiede notevole equilibio Gli stili vengono appresi: possibilit di indurre al cambiamento! INDICATORI PER INTERVENT0 EDUCATIVO MIRATO Alleviare senso di colpa per insuccessi. Favorire il riconoscimento dei propri limiti e dei diritti e potere altrui. Lesternalit pu essere sana. Abbandono del fatalismo. Responabilit diretta e personale per successi ed insuccessi. Impegno nel portare a termine gli impegni/ compiti. Responabilit personale anche per gli insuccessi. Potenziare autostima/ senso di autoefficacia. Studiare strategie per raggiungere maggiori successi. Verifica del senso di Realismo.. Migliorare la qualit di vita

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CONCLUSIONI PRIMA PARTE DELLA RICERCA - ladesione allo studio risultata scarsa (20 soggetti su 66 contattati) pertanto il campione esaminato non rappresentativo della realt dei soggetti epilettici (V. Risposte delle famiglie alla ricerca) - linternalit dei soggetti epilettici esaminati non in contrasto con la letteratura ma riflette un gruppo particolare che nella gestione della malattia risulta sensibile, consapevole, coinvolto - gli stili attibutivi disfunzionali potrebbero essere avviati verso forme maggiormente adattive con appositi percorsi educativi che partano dalla analisi delle reali strategie messe in atto dai soggetti per spiegare gli eventi (successi/insuccessi)

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Secondo aspetto della ricerca Che cosa pensano i ragazzi di chi soffre di epilessia? Che cosa sanno della malattia? Risvolto sociale Indagine nelle scuole

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INDAGINE IN AMBITO SCOLASTICO CAMPIONE 316 bambini e ragazzi non epilettici, intervistati presso alcune scuole di Trieste et 9-16 anni STRUMENTI E METODI somministrazione ripetuta del Test di Nowicki-Stricktland (1973) riduzione e adattamento del test di M. Gajjar sulle conoscenze e i pregiudizi riguardanti lepilessia ( 2001) livello scolaredistribuzione dei soggetti maschi%Femmin e % soggetti % G1 Elementari 59 49 62 51 121 45 G2 Medie 43 45 52 55 95 36 G3 Ginnasio 27 73 100 19 totale129187 316

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ATIVIT SVOLTASCOPOTEMPI 1. Questionario di Nowicki-Strickland Valutare il locus proprio di bambini e ragazzi delle scuole 20 MODALIT DI SVOLGIMENTO 3. Questionario di Nowicki-Strickland coinvolgimento immaginato Valutare il locus attribuito ad un ipotetico soggetto con epilessia da parte degli studenti delle scuole. 20 2. Indagine sulla rappresentazione attribuzionale dell epilessia rilevare le conoscenze e i pregiudizi sulla malattia 20

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Non epilettici Locus personale ragazzi Locus attribuito allepilettico P