Specializzando Dott. Palmo Michele COTUGNO

UNIVERSITA’ DEGLI STUDI “G. d’ANNUNZIO” CHIETI-PESCARAUNIVERSITA’ DEGLI STUDI “G. d’ANNUNZIO” CHIETI-PESCARA

SCUOLA DI SPECIALIZZAZIONE IN IGIENE E MEDICINA PREVENTIVASCUOLA DI SPECIALIZZAZIONE IN IGIENE E MEDICINA PREVENTIVA

Direttore: Prof. Ferdinando RomanoDirettore: Prof. Ferdinando Romano

RelatoreProf. Enzo BALLONE

Anno Accademico 2003-2004

LA PREVENZIONE DELL’HANDICAP: LA PREVENZIONE DELL’HANDICAP: CONSIDERAZIONI SULL’ATTIVITCONSIDERAZIONI SULL’ATTIVITÀÀ DELLA DELLA ÉÉQUIPE QUIPE MULTIDISCIPLINARE PER L’INTEGRAZIONE DEI MULTIDISCIPLINARE PER L’INTEGRAZIONE DEI

MINORI PORTATORI DI HANDICAP PRESSO IL MINORI PORTATORI DI HANDICAP PRESSO IL SERVIZIO DI MEDICINA DELLE COMUNITSERVIZIO DI MEDICINA DELLE COMUNITÁÁ

DELLA ASL DI CHIETIDELLA ASL DI CHIETI

Terminologia: -Danno -Menomazione -Handicap

Obiettivo del lavoro: analisi e considerazioni relative alle attività dell’UMD durante il periodo 96/97-02/03

Dinamicità di ogni situazione di Handicap

Percorso Storico Culturale

“Fenomeno”

Carità compassionevole

Assistenza

Integrazione

Diritti

Influenze

Caratteristiche strutturali del sistema economico

Paradigmi culturali

Legislazione sanitaria e socio-sanitaria

Risorse disponibili

Altre

Costituzione (Tutti hanno diritto all’istruzione, all’educazione e alla formazione professionale, art. 34 e 38)

L 118/71 (Assistenza, mobilità e inserimento scolastico; Centri Medico-Psico-Pedagodici: Scuole speciali, Classi differenziali, Classi di aggiornamento)

L 517/77 (Abolizione di scuole speciali e classi differenziali, percorsi individualizzati nelle classi ordinarie delle scuole comuni, servizi di sostegno)

L 833/78 (…… favorire con ogni mezzo l’integrazioni dei soggetti handicappati)L 104/92 (Legge quadro per l’assistenza, l’integrazione e i diritti delle

persone handicappate; importanza della prevenzione; integrazione sanitario-sociale; valorizzazione delle capacità residue)

DPR del 24/2/94 (Atti di indirizzo per l’applicazione della L104/92; le UMD)

DPR 617/77 (assistenza scolastica); CM 119/79 (forme particolari di sostegno); L 270/82 (integrazione Scuola Materna); CM 258/83 (intesa tra Scuola ed Enti Locali); CM 50/85 (intesa tra Scuola ed Enti Locali); Sentenza Corte Costituzionale 215/87 (integrazione Scuola Superiore); CM 1/88 (continuità educativa); CM 262/88 (applicazione sentenza Corte Costituzionale 215/87)

Legislazione in materia di handicapLegislazione in materia di handicap

Unità Multidisciplinare (UMD) ASL di Chieti (1/3)

Istituzione con delibera ASL 1860/94 (ai sensi di L 104/92 e DPR del 24/2/94)

Inizio attività il 01/03/1995

Figure: Neuropsichiatra Infantile (figura medica di riferimento)Psicologo (bambino e famiglia)Assistente Sociale (indagine sociale, informazione, assistenza)Terapista delle Riabilitazione (attualmente non in organico)Consulenti Diversi (a seconda del caso specifico)

Unità Multidisciplinare (UMD) ASL di Chieti (2/3)

Obiettivo:

Collocazione nell’organigramma ASL di Chieti:

Aiutare i minori con handicap (in termini biologici, psicologici, relazionali e sociali) Contribuire a rendere concreta la loro integrazione (prima di tutto nella scuola)

Unità Multidisciplinare (UMD) ASL di Chieti (3/3)

Compiti Individuazione del minore come persona in situazione di handicap.

• Collocazione nell’ambiente di vita del bambino.• Il problema della sovravalutazione e della sottovalutazione

Diagnosi Clinica Diagnosi Funzionale

• Descrizione analitica della compromissione delle diverse aree funzionali• Punto di partenza per programmare interventi e punto di riferimento per

le verifiche future Profilo dinamico funzionale

• Prevedibile livello di sviluppo a breve e a lungo termine • In collaborazione con scuola e famiglia

Piano educativo individualizzato • Ai fini della integrazione• In collaborazione con scuola e famiglia

Verifiche ordinarie e straordinarie (rispettivamente a conclusione dei diversi cicli scolastici e quando necessario) Partecipazioni programmate e straordinarie a gruppi di lavoro ASL - Scuola

- Enti Locali – Famiglie – Associazioni Indicazioni per i programmi di riabilitazione Collaborazione con altri Servizi e Strutture (ASL e non-ASL)

La Prevenzione dell’Handicap (1/3)

Confini non assoluti tra prevenzione, terapia, e riabilitazione

Prevenzione primaria, secondaria e terziaria La consapevolezza sanitaria diffusa come elemento

fondamentale piuttosto che estese e rigide misure coercitive

L’educazione alla prevenzione. L’educazione sanitaria La logica preventive in Coloro che gestiscono le risorse.

Quanto è importante la prevenzione? La paura del diverso La valorizzazione delle diversità piuttosto che una

esasperata ugualizzazione (che non è uguaglianza)

La Prevenzione dell’Handicap (2/3): le modalità e le strutture

• L’educazione sanitaria (sempre, dovunque, che sia comprensibile)

• Le attività di prevenzione (vaccinazioni, ecc.)

• Gli screening mirati (sui genitori, sul feto, sul bambino)

• Le misure politiche e sociali (ambiente di vita sano, decorosa situazione economica, ecc.)

Distretti sanitari di Base Famiglia Medicina Scolastica

Dipartimento Materno-Infantile Scuola U.O. Igiene e Sanità Pubblica

Centri di riabilitazione Enti Locali Organi Centrali

La Prevenzione dell’Handicap (3/3): i tempi

• Pre-concepimento:– A: consanguineità, età avanzata, familiarità per encefalopatia a patogenesi

dismetabolica, ecc.→ consulenza genetica – B: vaccinazione antirubeolica, no comportamenti a rischio, consapevolezza

della genitorialità, ecc.

• Gestazione:– A: studio del cariotipo fetale (se indicato), ecc.– B: farmaci potenzialmente embriotossici, radiazioni, ecc.

• Parto: – A: struttura adeguata se situazione a rischio– B: igiene, assistenza, ecc.

• Dopo la nascita:– A: non raggiungimento di tappe di sviluppo previste, segni spia, ecc.– B: esame precoce di vista e udito, screening per cretinismo congenito,

profilassi vaccinale, ecc.

A: Rischio Aumentato

B: Rischio di Base

La Gestione dell’Handicap (1/2): aspetti di prassi operativa

• Si nota che il bambino ha dei problemi Genitori, medico/pediatra di base, insegnanti Difficoltà e fraintendimenti

• Segnalazione alla struttura territoriale opportuna (UMD) Le latenze

• Valutazione della situazione del bambinoSottosegnalazione e di sovrasegnalazione Compromissione globale medico-psicologico-sociale

• Attivazione degli interventi Simultaneità, multidisciplinarietà, multiprofessionalità

• Aggiornamenti ordinari e straordinari

• Riprogrammazioni dopo verifiche programmate e/o dopo contingenze significative

La Gestione dell’Handicap (2/2): aspetti di prassi operativa

Scuola

•Programmi e strumenti didattici specifici ed individualizzati•Disposizioni specifiche per gli esami•Insegnante di sostegno•Gruppi di studio e di lavoro per progettazione, gestione e verifica

Comune

•Trasporto in veicoli appositamente equipaggiati•Rimozione di barriere nelle scuole di competenza•Parcheggi riservati•Centri ricreativi

Provincia•Supporto educativo domiciliare (scuole superiori)•Rimozione di barriere nelle scuole di competenza

Regione •Corsi professionali opportuni dopo la scuola dell’obbligo

Associazioni –volontari, genitori, sportive, ecc.

Il Territorio e le Sue Risorse

• 28 Comuni: diversi per numero di abitanti, storia, economia, geografia, vocazione• 3 Ospedali con U.O. di Ostetricia-Genecologia e di Pediatria (la Neonatologia esiste solo a Chieti)

La sanità privata non dispone di punti nascita• 10 Consultori Familiari (oltre quelli privati)• La Medicina Scolastica • Medici e Pediatri di base• Unità di Igiene e Sanità Pubblica

Profilassi vaccinale tra gli altri compiti • 9 Distretti Sanitari di Base

Unificazione dei servizi sanitari e sociali al livello locale• Centri di Riabilitazione (5 a Chieti e 1 a Francavilla)

Prestazioni a ciclo diurno o a ciclo continuo; ambulatoriali, extramurali e domiciliari

• 85 plessi di Scuola Materna

• 62 plessi di Scuola Elementare

• 34 plessi di Scuola Media Inferiore

• 27 plessi di Scuola Media Superiore

• 1 Università

La frequenza da parte dei bambini con Handicap è direttamente proporzionale alla distribuzione delle strutture scolastiche

Comuni e relativi abitantiComuni in ordine alfabetico Abitanti

al 2002Comuni in ordine di

ampiezza demograficaAbitanti al 2002

ARI 1.338 PENNAPIEDIMONTE 560ARIELLI 1.227 POGGIOFIORITO 953BUCCHIANICO 4.913 S .MARTINO S.M. 987CANOSA SANNITA 1.529 PRETORO 1.148CASACANDITELLA 1.462 FILETTO 1.168CASALINCONTRADA 2.940 ARIELLI 1.227CHIETI 56.633 GIULIANO T. 1.332CRECCHIO 3.143 ARI 1.338FARA F.P. 1.960 CASACANDITELLA 1.462FILETTO 1.168 RAPINO 1.474FRANCAVILLA 24.717 CANOSA S. 1.529GIULIANO T. 1.332 VACRI 1.766GUARDIAGRELE 9.825 FARA F.P. 1.960MIGLIANICO 4.555 ROCCAMONTEPIANO 1.969ORSOGNA 4.020 VILLAMAGNA 2.454ORTONA 23.525 CASALINCONTRADA 2.940PENNAPIEDIMONTE 560 CRECCHIO 3.143POGGIOFIORITO 953 TORREVECCHIA T. 3.716PRETORO 1.148 RIPA T. 3.863RAPINO 1.474 ORSOGNA 4.020RIPA T. 3.863 TOLLO 4.169ROCCAMONTEPIANO 1.969 MIGLIANICO 4.555S. GIOVANNI T. 10.098 BUCCHIANICO 4.913S. MARTINO S.M. 987 GUARDIAGRELE 9.825TOLLO 4.169 S.GIOVANNI T. 10.098TORREVECCHIA T. 3.716 ORTONA 23.529VACRI 1.766 FRANCAVILLA 24.717VILLAMAGNA 2.454 CHIETI 56.633

TOTALE 177.444 TOTALE 177.444

I comuni in grassetto sono sedi di DSB

• Ritardo mentale e funzionamento intellettivo limite• Disturbi dell’apprendimento (globale o di singole aree)• Disturbi della motricità (neurogena o ortopedico-fisiatrica)• Disturbi del linguaggio (produzione, comprensione, uso comunicativo)• Disturbi della condotta (aggressività, ecc.)• Disturbi della alimentazione (anoressia, ecc.)• Disturbi di ansia (fragilità emotiva, somatizzazioni, ecc.)• Disturbi dell’umore (equivalenti depressivi, ecc.)• Psicosi e disturbi pervasivi dello sviluppo (situazioni in genere gravi)• S. da danno cromosomico (problemi multipli, situazioni spesso gravi)• S. malformative congenite (gravità anche molto diversa)• S. dismetaboliche congenite (in particolare con encefalopatia)• Ipoacusia marcata • Ipovisione marcata• Epilessia

Analisi dei dati (1/10): Le categorie diagnostiche

• Pochi i casi riferibili ad una causa specifica, ma molte le situazioni potenzialmente dannose

• I danni incompatibili con la vita (natimortalità) e le patologie pregresse non riferite perchè subcliniche

• Periodo preconcenzionale: tare ereditarie, consanguineità, ecc.

• Periodo pre-natale: minacce d’aborto, alcool, farmaci, ecc.

• Periodo peri-natale: parto prematuro, danno ipossico-ischemico, ecc.

• Periodo post-natale: traumi, malattie gravi, ecc.

Analisi dei dati (2/10): I fattori eziologici

Analisi dei dati (3/10):

Le diagnosi funzionali: aree e sub-aree compromesse

area cognitiva:1) livello di sviluppo raggiunto

2) integrazione delle competenze

area affettivo-relazionale:1) livello di autostima

2) rapporto con gli altri

area linguistica:1) comprensione

2) produzione

3) linguaggi alternativi

area sensoriale:1) vista

2) udito

3) tatto

area motorio-prassica:1) motricità globale

2) motricità fine

area neuropsicologica:1) memoria

2) attenzione

3) organizzazione spazio-temporale

area dell'autonomia:1) personale

2) sociale

Analisi dei dati (4/10): Numero di aree prevalentemente compromesse

Analisi dei dati (5/10): Le compromissioni più significative

Non capacità di integrare le competenze possedute

Disarmonia nel rapportarsi con sè stessi e con gli altri

Compromissione dell’autonomia sociale

Sono le compromissioni più frequenti

Sono lo “sfondo” di ogni situazione di handicap

Sono spesso sproporzionati in eccesso rispetto a

quanto ci aspetteremmo

Non sono quantificabili direttamente

Non sono aggredibili direttamente

Sono però fondamentali per una riabilitazione globale

Analisi dei dati (6/10): Attività svolta dal servizio negli anni scolastici 96/97 fino al 02/03

Anno scolastico

Nuovesegnalazioni

Aggiornamenti delle

diagnosi

Alunni territorioASL di Chieti

Popolazione territorio

ASL di Chieti

96/97 132 149 29000 176000

97/98 130 283 28560 176000

98/99 111 170 28566 176700

99/00 120 172 26801 176900

00/01 124 182 26476 177000

01/02 140 145 26176 177193

02/03 132 161 26000 177474

Analisi dei dati (7/10): Tassi per 1000 alunni e 10000 abitanti delle ASL di Chieti

AS(nuove

segnalazioni/alunni) *1000 al.

(nuove segnalazioni/popolazione)

*10000 ab.

(aggiornamenti/alunni)*1000 al.

(aggiornamenti/popolazione)*10000 ab.

96/97 4,6 7,5 5,1 8,5

97/98 4,6 7,4 9,9 16,1

98/99 3,9 6,3 6,0 9,6

99/00 4,5 6,8 6,4 9,7

00/01 4,7 7,0 6,9 10,3

01/02 5,3 7,9 5,5 8,2

02/03 5,1 7,4 6,2 9,1

Analisi dei dati (8/10):Diagramma delle visite per nuove segnalazioni e di controllo. AUSL CH anni 96/97-02/03

0

50

100

150

200

250

300

96/97 97/98 98/99 99/00 00/01 01/02 02/03

Anno scolastico

Num

ero

visi

te

Nuove segnalazioni

Aggiornamento delle diagnosi funzionali

Analisi dei dati (9/10):

Tassi di attività per 1000 alunni o per 10000 abitanti Nuove segnalazioni AUSL CH anni 96/97-02/03

0,01,02,03,04,05,06,07,08,09,0

96/97 97/98 98/99 99/00 00/01 01/02 02/03

Anno scolastico

(nuove segnalazioni/alunni territorio)*1000

(nuove segnalazioni/pop.territorio)*10000

Analisi dei dati (10/10):Tassi di attività per 1000 alunni o per 10000 abitanti

Aggiornamento diagnosi funzionali AUSL CH anni 96/97-02/03

0,02,04,06,08,0

10,012,014,016,018,0

96/97 97/98 98/99 99/00 00/01 01/02 02/03

Anno scolastico

(agg.diagnosi funzionali/alunni territorio)*1000

(agg.diagnosi funzionali/pop.territorio)*10000

Considerazioni conclusive La possibilità di trovarsi di fronte ad un danno fisico e/o psichico potenzialmente causa di handicap non può, ad oggi, essere azzerata con misure di prevenzione primaria Non sempre si riesce, nemmeno con corrette misure di prevenzione secondaria e terziaria e di assistenza, ad evitare la sequela danno→disabilità→handicap L’impegno necessario a gestire ogni situazione di handicap è notevole, a volte veramente pesante, per aspetti tecnici, di fattibilità pratica, economici, emozionali I risultati sono qualche volta eccezionali, molto spesso sufficienti a garantire un’esistenza più che accettabile, in rari casi purtroppo molto scarsi È difficile prevedere a priori quale sarà l’evoluzione del singolo caso Tuttavia, le misure messe in atto, a cominciare da quelle preventive, riducono il peso qualitativo e quantitativo di ogni situazione Per quanto detto e perché il bambino e/o la sua famiglia non si sentano abbandonati oltre che “diversi”, è giustificato il massimo impegno in ogni situazione La famiglia non può farcela se non costantemente ed intensamente supportata Quale tipo di società vogliamo?