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ROMA 16 giugno 2005 Un sistema di conoscenza in oncologia a disposizione di pazienti e cittadini La Biblioteca per i Pazienti del CRO di Aviano Dr.ssa Katia Bianchet Dr.ssa Nancy Michilin Dr.ssa Paola Seroppi Progetto Azalea – Biblioteca per i Pazienti CRO di Aviano (Pordenone)

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ROMA 16 giugno 2005

Un sistema di conoscenza in oncologia a

disposizione di pazienti e cittadini

La Biblioteca per i Pazienti del CRO di Aviano

Dr.ssa Katia Bianchet

Dr.ssa Nancy Michilin

Dr.ssa Paola SeroppiProgetto Azalea – Biblioteca per i Pazienti

CRO di Aviano (Pordenone)

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Parleremo di:La Biblioteca per i Pazienti: l’esperienza di Aviano Tradizione e innovazioneQuale tipo di informazione: le richieste alla Biblioteca Pazienti - le richieste dal WebQuale tipo di informazione in Azalea: la rispostaCardine fondamentale dell’informazione offertaTipologia del materiale recensito in AzaleaCriteri della 1° selezione/valutazione: documenti pre-valutati dalla Biblioteca PazientiCriteri della 2° selezione/valutazione: la valutazione del materialeCome si effettua l’inserimento dei datiRicerca in Azalea

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La Biblioteca per i Pazientil’esperienza di Aviano

Nata nel 1998 per soddisfare le richieste di pazienti e familiari

Ricerca e reperimento di materiale specifico per pazienti

Inizio creazione della Banca DatiImmissione della banca dati in Azalea on-line

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Tradizione e innovazione

Rapporto umanoInformazione in linea

Biblioteca “reale”(Katia Bianchet)

Biblioteca “virtuale”(Paola Seroppi, Nancy Michilin)

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Quale tipo di informazionele richieste alla Biblioteca Pazienti

Sintomi ed evoluzione della malattiaTrattamento: farmaci, terapie innovative e

complementariCentri specializzati sulla patologia…Prevenzione, alimentazione, ambiente…Aspetti comunicativi e psicologici

Informazioni sui vari aspetti della malattia

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Quale tipo di informazionele richieste alla Biblioteca Pazienti

Informazioni di supporto

Servizi offerti dalle Associazioni di Volontariato

Letture “particolari”: esperienze vissute, biografie, racconti…

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Quale tipo di informazione in Azaleale richieste dal Web

Termini più ricercati

Monitoraggio in Azalea

Isterectomia Linfoma Linfonodo Medulloblastoma Leucemia mieloideRadioterapia

Sarcoma di Kaposi Prostata Colon retto Seno Alimentazione

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Quale tipo di informazione la risposta

Adatta ad un pubblico eterogeneo, mediamente non esperto (personalizzazione dell’informazione)

Informazione non ansiogena

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L’ARTE DEL COMUNICARE CON IL PAZIENTE:MATERIALE INFORMATIVO DISPONIBILE PER PAZIENTI, FAMILIARI ED AMICI

Dr.ssa Ivana Truccolo e Dr.ssa Katia BianchetCremona, 21/23 aprile 2004

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Cardine fondamentale dell’informazione offerta

I documenti presenti in Azalea non possono in alcun modo sostituire il rapporto

medico-paziente, anzi sono tesi a migliorarne il dialogo

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Tipologia del materiale recensito in Azalea

LibriOpuscoliArticoli di rivisteSiti InternetCD-ROMVHS e DVDProtocolli (in fase di implementazione)

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Criteri della 1° selezione/valutazione

Pubblicazioni edite da Associazioni ed enti che si rivolgono ai pazienti

Pubblicazioni in cui compaia un responsabile (ente o persona) che sia garante del contenuto

Siti Internet che presentino credenziali di trasparenza

Documenti pre-valutati dalla Biblioteca Pazienti

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http://caphis.mlanet.org/resources/bookselect.html

Criteri della 1° selezione/valutazioneCAPHIS (Consumer and Patient Health Information Section) è una sezione del Medical Library Association che si occupa di

informazione sanitaria per pazienti e cittadini

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Criteri della 2° selezione/valutazione

Da parte degli esperti:si compie con l’utilizzo di appositi strumenti (griglie) che valutano il materiale dal punto di vista del contenuto, dello stile comunicativo e della forma

Da parte dei pazienti:si compie attraverso la somministrazione di un questionario

La valutazione del materiale

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Come si effettua l’inserimento dei dati

Descrizione del documentoInserimento dei soggetti

per una ricerca più mirataInserimento del link

al documento o al sito webInserimento del documento full text in pdf

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Ricerca in Azalea

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Ricerca per parti del corpo

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Grazie per l’attenzione!

Dr.ssa Katia Bianchet

Dr.ssa Nancy Michilin

Dr.ssa Paola Seroppi

Azalea Team CRO

[email protected]