2pagina

Prof. Antonio G. Spagnoloil Comitato etico quale estremo baluardo per la salvaguardiadell’integrità e dei diritti della persona

12pagina

21pagina

Essere anzianiin un mondo che cambia

Sensibilizzare al futuro

Le miocarditi25pagina

Il microbiota:come nutrirlo28

pagina

La Second OpinionDoppia sicurezza nei trapianti35

pagina

SommarioP

revenzioneO

gg

i

Mensile di cultura sanitaria del Consiglio RegionaleAido Lombardia - ONLUS

Anno XXII n. 210 - luglio 2013

Editore: Consiglio Regionale Aido Lombardia - ONLUS 24125 Bergamo, Via Borgo Palazzo 90Tel. 035 235327 - fax 035 244345 segreteria@aidolombardia.it

Direttore EditorialeLeonida Pozzi

Direttore ResponsabileLeonio Callioni

Collaborazioni scientificheDott. Gaetano Bianchi

Dott.ssa Cristina Grande

Regione Lombardia - SanitàProf. Sergio VesconiCoordinatore regionale prelievo/trapianto

Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo

Dott. Michele ColledanDirettore Chirurgia Generale III Direttore Centro Trapianti di fegato e di polmoni

Dott. Paolo FerrazziDirettore Dipartimento CardiovascolareDirettore U.O. di Cardiochirurgia

Dott. Giuseppe LocatelliConsulente del Dipartimento di Chirurgia Pediatrica

Prof. Giuseppe Remuzzi Direttore Dipartimento di Immunologia e Clinica dei Trapianti

Azienda Ospedaliera A. Manzoni di Lecco

Dott. Amando GambaDirettore U.O. Cardiochirurgia

Università Milano Bicocca

Prof. Roberto FumagalliDocente

NITp - Nord Italia Transplant

Prof. Paolo Rigotti - Presidente

Dott. Giuseppe Piccolo - Direttore Cir

Istituto Mediterraneo Trapianti e Terapie di alta specializzazione - ISMeTT

Prof. Bruno GridelliDirettore Medico scientificoProfessore di Chirurgia Università di Pittsburgh

Istituto Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” - Bergamo

Prof. Giuseppe Remuzzi - Direttore

Yale University School of Medicine

Prof. Mario StrazzaboscoProfessor of Medicine,Director of Transplant HepatologyDepartment of Internal MedicineSection of Digestive Diseases

Redazione esternaLaura Sposito; Clelia Epis; Fernanda Snaiderbaur

Redazione tecnicaBergamo prevenzione.oggi@libero.itPaolo Seminati

Segreteria e Amministrazione24125 Bergamo, Via Borgo Palazzo 90Tel. 035 235327 - fax 035 244345segreteria@aidolombardia.itamministrazione@aidolombardia.itC/C postale 36074276Ester MilaniLaura Cavalleri

SottoscrizioniSocio Aido Simpatizzante Sostenitore Benemerito € 35,00 € 50,00 € 70,00 € 90,00

C/C postale 36074276 Aido Cons.Reg.LombardiaONLUS Prevenzione OggiC/C UBI BANCA POPOLARE DI BERGAMOIT 57 R 05428 11106 000 000 071 903

Si contribuisce alle spese di stampa come amici.

Il socio sostenitore ha diritto ad omaggiare un’altra per-sona previa segnalazione all’atto della sottoscrizione.

StampaCPZ - Costa di Mezzate BG

Finito di stampare prima decade di agosto

Reg. Trib. di Milano n. 139 del 3/3/90

Le informazioni contenute in questo periodicovengono trattate con liceità, correttezza e tra-sparenza conformemente al D.lgs. n. 196 del 30giugno 2003 “Codice in materia di protezionedei dati personali”.

Questo periodico è associato all’Unione Stampa Periodica Italiana

800 20 10 88NUMERO VERDE

Risponde l’Aido Lombardia

Spazio ai lettoriPer gli interventi dei lettori:

postalettori@aidolombardia.it

È attivo il sito dell’Aido Regionale:

www.aidolombardia.it

INCO

PERT

INA

Siamo abituati, per consolidata consuetudine, ad affrontare il tema deltrapianto da diversi punti di vista: culturale, medico, scientifico, soli-dale, ecc.. Spesso, parlando di trapianti, approfondiamo riflessioniattinenti uno o più di questi ambiti. Assai più raramente ci inoltriamonei ragionamenti e negli approfondimenti che attengono all’etica.

Perché? Perché quelli etici sono temi che risalgono dentro il grande albero della sto-ria dell’uomo, fino a protendersi verso l’infinito, il non conosciuto, interrogando einterrogandosi sul fine ultimo e sul significato del cammino umano nell’eternità enella indefinibile dimensione dell’universo. Le ragioni etiche del nostro operare inrealtà sono scritte all’origine di tutto; e tutto deve convergere di modo che le fina-lità etiche siano sempre rispettate e valorizzate.

Per questi e per tanti altri motivi - che il lettore più paziente troverà illustratinelle pagine dedicate all’intervista del prof. Spagnolo, presidente del Comitato etico

dell’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo – sonofelice di proporre ai lettori un’intervista che, grazie alleenormi capacità di semplificazione e di sintesi del pre-sidente Spagnolo, getta luce su alcuni aspetti che diffi-cilmente nel quotidiano intercettano il nostro incederesul cammino della sensibilizzazione sociale e della me-dicina del trapianto. Raccomando perciò questa letturaassicurando che non c’è motivo alcuno di pensare che iltesto sia ostico o noioso. Tutt’altro. Leggere per credere!

Ci inoltriamo poi, attraverso un’ampia e dettagliataindagine giornalistica di Laura Sposito, sul tema deglianziani, della fragilità, delle potenzialità nascoste diun’età preziosa eppure oggi tanto sottovalutata.

Sempre più di frequente, infatti, il tema dell’età an-ziana viene affrontato nella nostra società come esclusivarichiesta di servizi: cure, medicine, badanti. Raramente

si indaga su quanto ancora gli anziani potrebbero dare se soltanto si cambiasse ilpunto di osservazione. L’età anziana è un’età dell’oro che i nostri tempi stanno re-legando in un angolo del contesto sociale. Errore gravissimo. Così si rincorrono ibisogni, le sofferenze, le fragilità, e si dimentica di mettere in luce, affinché sianoa loro volta posti al servizio della società, tutte le mutate eppur sempre grandi po-tenzialità delle persone che hanno avuto la possibilità di raccogliere esperienze,imparare, capire i tempi, conoscere le situazioni economiche e produttive… Anchein questo caso suggerisco una lettura non frettolosa perché l’articolo di Sposito in-duce a molte e interessanti riflessioni.

Così come interessante è l’articolo di Fernanda Snaiderbaur sul quello specialeorganismo di massima tutela che è la “Second opinion”. Un organismo formato dapersone di altissimo profilo professionale e organizzativo che sono a disposizionequando su una procedura di prelievo o di trapianto si incontra una problematicaparticolarmente complessa. Si tratta di una struttura sanitaria che il mondo ci in-vidia e che assegna al variegato mondo del prelievo e dei trapianti un livello di as-soluta eccellenza. Questo lo possiamo dire e, con orgoglio, lo riaffermiamo.

Leonida Pozzi

1

Pre

venz

ione

Og

gi

Editoriale

In copertina:foto di Giancarlo Crotti - Fotoclub Airuno (Lc)

Quando la medicina interroga l’eticaIntervista con il prof. Spagnolo, presidente del Comitato etico

A. O. Papa Giovanni XXIII di Bergamo

2

Prevenzione

Og

gi

Ci sono temi ai quali ci avvi-ciniamo con una certa qualforma di soggezione.Siamo cioè indotti a tenereun atteggiamento di pro-

fondo rispetto perché percepiamo la di-stanza siderale fra la nostra cultura, lanostra conoscenza degli aspetti più pro-fondi di una determinata tematica e lasostanza della tematica stessa. Quando lamedicina, quale scienza umana, arriva aiconfini del proprio territorio, chiama insoccorso l’etica. Chi, di fronte ai contrastiscientifici, professionali, sociali, deve deci-dere se una cosa si possa fare, se è giusta,corretta, se ha le attese ricadute sulla societàcivile e sul benessere generale della comu-nità? Per la medicina, per gli ospedali,questa responsabilità è affidata ai Comi-tati etici, sorta di consesso fra personalitàdi altissimo profilo morale, filosofico, so-ciale e - in definitiva - etico, che ha l’arduocompito di “prendere una decisione; emet-tere una sentenza morale” che però ha va-lore di legge. “Prevenzione Oggi” ha

avuto il privilegio di poter intervistare ilpresidente del Comitato etico dell’AziendaOspedaliera Papa Giovanni XXIII diBergamo (e di altri prestigiosi Comitatietici, come ben evidenziato dal curriculumpubblicato in queste pagine), nonché Di-rettore dell’Istituto di Bioetica della Fa-coltà di Medicina e Chirurgia dell’Uni-versità Cattolica di Roma, prof. AntonioG. Spagnolo.Al prof. Spagnolo abbiamo chiesto, in-nanzi tutto, di illustrarci brevemente lamission dei Comitati etici. Di seguito pub-blichiamo le risposte a questa e a tante al-tre domande che - approfittando della suagrande cortesia - abbiamo voluto rivol-gergli per poterle poi offrire ai nostri af-fezionati lettori.

Spagnolo I compiti del Comitatoetico dell’A. O. Papa Giovanni XXIII

di Bergamo sono stati definiti da undocumento approvato dalla direzionedell’ospedale e, in qualche modo, ri-guardano tutti i compiti che i Comitatietici hanno da quando sono stati co-

PROF. ANTONIO G. SPAGNOLO: IL COMITATO ETICOQUALE ESTREMO BALUARDO PER LA SALVAGUARDIADELL’INTEGRITÀ E DEI DIRITTI DELLA PERSONA

3

Pre

venz

ione

Og

gi

stituiti. Il primo è un compito di con-sulenza su questioni etiche particolar-mente rilevanti. Si tratta di situazioniper le quali gli operatori sanitari sitrovano di fronte a difficoltà nel pren-dere delle decisioni e vogliono il so-stegno e il conforto da parte di un or-ganismo autorevole o da un consulenteetico singolo o da un gruppo di esperti.Un altro compito è quello della for-mazione in ambito sanitario e di sen-sibilizzazione degli operatori sanitari aquestioni etiche molto rilevanti. Unterzo compito è quello della consu-lenza etica sul piano organizzativoaziendale. I Comitati etici oggi, all'in-terno delle strutture sanitarie, pos-sono costituire la cosiddetta “coscienzacritica” delle istituzioni, quindi pos-sono dare indicazioni anche su temicome l’organizzazione stessa dellastruttura, l'allocazione delle risorse,ecc. Infine, quarto e ultimo compito,che in realtà sarebbe il primo maspiego perché l’ho tenuto per ultimo, èquello della valutazione dei protocollidi sperimentazione clinica. La diffe-renza tra le prime tre funzioni e que-st'ultima è che nei primi tre casi il Co-mitato etico esprime un parere dicarattere consultivo. Quindi il suo pa-rere è quello di una Commissione cheoffre una consulenza e poi il decisore (ildirettore generale, il singolo medico,ecc.) ne tiene conto oppure può disco-starsene. Nel quarto compito, che èquello predominante in realtà negliospedali e che è stato regolamentatoper legge, è quello di valutare il pro-tocollo di sperimentazione. E qui il pa-rere del Comitato etico non è più con-sultivo, ma è di tipo autorizzativo.Ovvero, la normativa prevede che ilfare una sperimentazione o una ricercache non sia approvata dal Comitatoetico è illegale. Ecco quindi che il Co-mitato etico si muove in questa dire-zione, tenendo conto di una normativache ne definisce compiti, composizione,procedure operative, per arrivare adesprimere quella che nella definizionedi questo compito è di pubblica garan-zia. Il Comitato etico agisce dunquecome pubblica garanzia di difesa dei di-

- Laurea in Medicina e chirurgia; Specializzazione incardiologia; Specializzazione in medicina legale e delleassicurazioni; Baccellierato in filosofia.- POSIZIONE ACCADEMICA ATTUALE : ProfessoreOrdinario di Medicina legale e delle assicurazioni (SSD:MED/43 - Disciplina: Bioetica clinica), presso la Facoltàdi Medicina e chirurgia "A. Gemelli" dell'UniversitàCattolica del S. Cuore. Afferente per l’attività di ricercaall'Istituto di bioetica della medesima Facoltà.- Professore Invitato di Etica della vita e della salutenell'Istituto Internazionale di Teologia PastoraleSanitaria "Camillianum" di Roma, incorporato allaPontificia Università Lateranense.- INCARICHI ACCADEMICI: Direttore dell’Istituto diBioetica dell’Università Cattolica del S. Cuore negli anniaccademici 2000-2001 e 2001-2002 e dal 1 novembre2009 ad oggi. - Coordinatore del Dottorato di Ricerca in Bioeticaistituito dall'Università Cattolica del S. Cuore- Membro del Comitato di Direzione del Centro diAteneo di Bioetica dell'Università Cattolica del S. Cuore.- Direttore Scientifico del Master di II livello inConsulenza in bioetica clinica Istituito dall'UniversitàCattolica del S. Cuore, in collaborazione con l'Universitàdell'Insubria (VA), l'Università Federico II di Napoli e laFondazione Lanza di Padova; Coordinatore scientificodei Corsi di perfezionamento in Bioetica (Livello base eLivello avanzato) istituiti presso la Facoltà di Medicina eChirurgia "A. Gemelli" dell'Università Cattolica del S.Cuore, Roma.- INCARICHI DIDATTICI: Insegnamento di Bioetica alcorso di laurea in Medicina e chirurgia, al Corso dilaurea in Odontoiatria e protesi dentaria, al corso dilaurea Specialistica in Scienze Infermieristiche eOstetriche, nei corsi di laurea triennale inInfermieristica, istituiti dalla facoltà di medicina echirurgia dell'Università Cattolica del S. Cuore.- Insegnamento di Bioetica nelle Scuole dispecializzazione in Anestesia e Rianimazione,Endocrinologia (I e II Scuola), Chirurgia Toracica,Medicina dello Sport, Neonatologia, Medicina nucleare,presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia "A. Gemelli"C

urri

culu

mvi

tae Prof. Antonio G. Spagnolo

4

Prevenzione

Og

gi

ritti e degli interessi di tutti coloroche sono coinvolti. L'aspetto autoriz-zativo è molto più pressante, nel sensoche non si può fare sperimentazionesenza l'autorizzazione del Comitatoetico. Secondari sono invece gli altricompiti: quello di tipo formativo, con-sultivo e di etica dell'organizzazione”.

Callioni In termini di valutazioneper autorizzare sperimentazioni,

quali sono le tematiche attualmentedi maggior rilevanza?

Spagnolo Innanzitutto l'autorizza-zione alla sperimentazione, e penso

anche al tema delle cellule staminali. IlComitato etico non ha un compito sol-tanto etico, infatti la revisione eticadella ricerca è una revisione che in-clude sia la dimensione scientifica -come prerequisito etico, sia la dimen-sione etica propriamente detta, inse-parabile da quella scientifica. Questospesso può indisporre alcuni ricerca-tori che dicono: mah, come è possibileche un Comitato debba entrare nelmerito del disegno sperimentale, nelmio razionale, io sono un ricercatorenoto.... Da qui nasce la necessità che ilComitato sia autorevole anche dalpunto di vista della composizione. IlComitato etico ha la sua autorevolezzasoltanto nei membri, sostanzialmente.È importante che fra i membri del Co-mitato ci siano persone che siano ingrado di valutare tutti gli aspetti deiprotocolli che il Comitato etico deveesaminare: l'aspetto scientifico, inmodo molto rigoroso, l'aspetto etico,l’aspetto giuridico, l’aspetto dell'im-patto tra i cittadini e dell'impatto or-ganizzativo. Una questione che oggi ri-guarda da vicino l’organizzazione deiComitati etici è la questione del nu-mero dei Comitati etici in Italia, que-stione che recentemente è stata defi-nita in un Decreto Miniteriale che hariorganizzato i Comitati etici nellestrutture sanitarie. Non è più possibileavere un Comitato etico per ogni strut-tura dove si fa la sperimentazione.Fino ad oggi in Italia erano circa 274i Comitati etici, ma dopo il 30 giugnoi Comitati etici sono stati ridotti di nu-mero all'incirca uno per milione di abi-

tanti così che si sono ridotti in circa 60-70 (la riorganizzazione è in corso).Questa riorganizzazione comporteràaspetti positivi, sopratutto per leaziende farmaceutiche e per coloro cheinvestono nella ricerca perché avrannomaggiore facilità per ottenere i parerie iniziare prima la sperimentazione.D’altra parte, però, più si centralizzaun Comitato etico e meno c'è la possi-bilità di proteggere realmente le per-sone all'interno delle istituzioni dove sifa la sperimentazione. Mentre un Co-mitato etico locale è in grado di cono-scere la sua realtà, l'idoneità degli spe-rimentatori e le caratteristiche anchedei pazienti che vi afferiscono, un Co-mitato etico più centralizzato dovrebbeavere almeno un rappresentante diogni singola istituzione ma questa siprospetta come una possibilità che dif-ficilmente si potrà realizzare concre-tamente. Ciò che preoccupa è la realedifesa dei pazienti. Parlando di ricerca, una “equazione”sulla quale tutti sono d'accordo è che“una cattiva scienza è anche una cattivaetica”. La prima cosa che deve esami-nare il Comitato etico è, dunque, che sitratti di una buona ricerca, scientifica-mente fondata, con protocolli ben de-finiti, ecc. E questa è la premessa peruna buona etica. Però non è vero ilcontrario. Non sempre, infatti, quandoci troviamo di fronte a una ricercascientificamente corretta siamo difronte a una buona etica perché la ri-cerca scientifica può essere fatta anchedimenticando, per esempio, i pazienti.Io potrei fare una bellissima ricercache mi porti un risultato validato e as-solutamente privo di qualsiasi dubbioma potrei raggiungere quei risultatianche senza chiedere consenso allepersone. Se io considerassi, come af-ferma qualche ricercatore, che l'uomoè sostanzialmente “un topo un po' piùgrosso”, io potrei fare la mia ricercasenza chiedere consenso e il risultatoscientifico che ottengo è ineccepibileproprio perché devo soltanto mettereinsieme dati quantitativi che valuto,ecc., quindi non ho necessariamentebisogno del consenso. Una buona

Il Comitato etico nonha un compito

soltanto etico, infattila revisione etica

della ricerca è unarevisione che include

sia la dimensionescientifica - come

prerequisito etico, siala dimensione eticapropriamente detta,

inseparabile da quella scientifica.

5

Pre

venz

ione

Og

gi

scienza, però, richiede anche unabuona etica e occorre anche coinvol-gere il paziente, chiedendogli il con-senso.

Callioni Lei ha fatto un accenno con-creto alla ricerca farmaceutica ed è

quindi la parte prevalente del vostroimpegno...

Spagnolo Il decreto che ha riorga-nizzato i Comitati etici ne ha defi-

nito sostanzialmente il loro ruolo nel-l’ambito della ricerca farmacologica.Esso prevede, tuttavia, che laddovenon ci siano altri organismi specifici,questi Comitati etici servano ancheper valutare la ricerca non farmacolo-gica e in generale la prassi medica.Parliamo di sollecitazioni legate a casiclinici che sollevano questioni etiche, diterapie compassionevoli, fuori il trat-tamento standard, di nuove tecnichechirurgiche, nuove modalità assisten-ziali e di organizzare la struttura ospe-daliera, ecc. Indubbiamente tuttoquello che attiene alle decisioni chehanno un risvolto etico è oggetto divalutazione da parte del Comitatoetico.

Callioni Passiamo alla seconda do-manda: etica e trapianto tra vi-

venti. In questi casi c’è l'opportunità diaprire una questione morale tra pa-renti quando si spinge per il trapiantotra viventi, quasi inducendo l'obbligomorale di un figlio, di un padre, di unfratello, di una sorella, pur in presenzadi una possibilità di trapianto, e quindidi interventi salvavita, con organi pre-levati da cadaveri.

Spagnolo Prima di considerare il tra-pianto da vivente, ritengo che la

questione di fondo dal punto di vistaetico sia quella di implementare il piùpossibile l’uso degli organi da un ca-davere, e in questo senso dovremmomuoverci tutti. Questo è il concettogenerale: si prelevano gli organi dachi non è più persona perché essi pos-sano servire per salvare la vita degli al-tri. Le modalità di accertamento dellamorte in passato hanno creato diffi-coltà perché non si era sufficiente-mente sicuri di questa condizione. An-cora oggi esistono gruppi minoritari

dell'Università Cattolica del S. Cuore, Roma. - Insegnamento di Bioetica nei Corsi di Perfezionamentoin Bioetica (livello base e livello avanzato) e nel Masterin Bioetica e formazione, presso la Facoltà di Medicina eChirurgia "A. Gemelli" dell'Università Cattolica del S.Cuore, Roma.- INTERESSI SPECIFICI DI RICERCA: Bioetica clinica;Problemi etici connessi con la sperimentazione clinica ela revisione etica dei protocolli di ricerca; Problemi eticidecisionali nell'attività diagnostico-terapeutica;Consulenza di etica clinica- BOARD DI RIVISTE: Membro del Comitato diDirezione della rivista "Medicina e Morale" (RivistaInternazionale di Bioetica)- Membro dell’Editorial Board della rivistainternazionale: Journal of clinical research and bioethics- SERVIZIO NEI COMITATI ETICI: Presidente delComitato Etico dell'Azienda Ospedaliera "PapaGiovanni XXIII" di Bergamo.- Componente del Comitato Etico dell’IstitutoDermopatico dell’Immacolata, IDI-IRCCS, Roma.- Componente ex officio del Comitato Etico delPoliclinico Universitario "A. Gemelli" di Roma- INCARICHI EXTRA-ACCADEMICI: Membrocorrispondente della Pontificia Accademia per la Vita.- Consultore del Pontificio Consiglio per gli OperatoriSanitari- RICONOSCIMENTI: Premio Anassilaos 2004 (XVIEdizione) per la Ricerca.- PUBBLICAZIONI: Autore e/o coautore di oltre 200pubblicazioni scientifiche sui diversi temi dell’etica incampo biomedico e in particolare dell’etica dellasperimentazione biomedica e dell’etica clinica. Fra lepubblicazioni degli ultimi anni: ha curato per la casaeditrice McGraw-Hill (Milano) l’edizione italiana delvolume di Jonsen-Siegler-Winslade: “Etica clinica”(giugno 2003). Sempre per lo stesso Editore hapubblicato come coautore il volume “Etica e giustizia insanità. Aspetti generali, questioni metodologiche edorganizzative” (maggio 2004). Per l’Editrice Vita ePensiero (Milano) ha curato l’Edizione Italiana delvolume di D.T. Ozar e D.J. Sokol: “Bioetica clinica inodontoiatria. Principi professionali e applicazionipratiche” (dicembre 2008).Cur

ricu

lum

vita

e

che continuano a dire che è difficileavere la certezza del decesso. A questoproposito bisogna dire che, dal puntodi vista morale, noi non abbiamo biso-gno di avere una certezza assoluta diquesto che non potremmo mai avere.Abbiamo bisogno di avere una cer-tezza ragionevole dal punto di vistaclinico sulla base degli strumenti cheabbiamo a disposizione nel momentopresente. Quando scegliamo di viag-giare in aereo siamo ragionevolmentesicuri che l'aereo non cadrà e ci fidiamodei controlli che vengono fatti anche se

6

Prevenzione

Og

gi

sappiamo che ogni tanto può capitareche ci sia qualche disastro. Non c’è bi-sogno della certezza assoluta per pren-dere una decisione che ha una rile-vanza etica, è sufficiente una certezzaragionevole.

Callioni Lei non parla quindi dellacertezza scientifica ma della cer-

tezza morale?

Spagnolo Dal punto di vista moraleuno agisce sulla base della certezza

che ha in quel momento non per quellache potrebbe esserci. Ci sono personeche dicono: poiché ancora non abbiamogli strumenti per accertare se alcuneparti del cervello, come ad es. l'ipofisi,funziona ancora o meno, non possiamodire se effettivamente c'è ancora atti-vità cerebrale. Non è un ragionamentoaccettabile sul piano della ragione.Oggi abbiamo i dati clinici, la certezzaclinica che il paziente è morto, unacertezza che è di tipo medico. Però an-che la medicina, per quanto la vo-gliamo pensare certa, ha sempre il suoambito di incertezza legata al fatto chesiamo persone, quindi non infallibili.Anche la filosofia positivista che vogliadare una visione del mondo scientifi-camente fondata potrebbe pensare diarrivare ad enunciare una legge solo sefacendo degli esperimenti osserva cheil fenomeno si verifica costantemente.Il fatto è che le cose funzionerannosempre secondo quella legge fino ache poi non avviene un evento diversoche falsifica la legge, ma fino a chequesto evento diverso non si verificanoi prendiamo per buona la legge eprendiamo le decisioni sulla base diessa. È noto l’esempio del famoso tac-chino induttivista di Bertrand Russel.Il tacchino, che viveva in cattività,aveva cominciato ad osservare cheogni giorno, alle 9 di mattina il pa-drone gli portava il cibo, d’estate ed’inverno, con la pioggia e con il sole.Dopo un certo periodo di tempo, avevaformulato la regola generale: ognigiorno alle 9 il padrone viene a por-tare il cibo. Alla vigilia di Natale, in-vece, la sua certezza si rivelò falsa per-ché il padrone è venuto a prenderlo pertirargli il collo. Quindi la legge for-

mulata dal tacchino, che cioè tutti igiorni alle 9 gli avrebbero portato damangiare è stata falsificata, ma nonper questo erano meno vere tutte le si-tuazioni dei giorni precedenti. Analo-gamente avviene in campo medico.”

Callioni Dal mangiare all'esseremangiato il passo è stato dram-

maticamente breve....

Spagnolo Ulteriori riflessioni sultema dei trapianti sono legate al

fatto che c'è una discrepanza tra ri-chieste di organi e possibilità di offriregli organi. Ciò ha stimolato la ricercadi altre fonti di organi nel corso deglianni. Inizialmente si è pensato di pren-dere gli organi dei bambini anencefa-lici, poi si è visto che in realtà non erautile e sicuramente problematico dalpunto di vista etico. Poi si è pensato diprendere gli organi magari di soggettiche non sono pienamente idonei a do-nare utilizzandone due invece che uno.Oppure si è ritenuto di impostare po-litiche sulla base della considerazioneche gli organi dei cadaveri siano “cosapubblica”, res communitatis, e dunquesi è proposto di prelevare sistematica-mente gli organi da tutti i cadaveri, an-che senza un consenso esplicito. Quellosu cui puntare è invece il concetto didonazione in vita, donazione che di-venterà effettiva dopo la morte.Ognuno dovrebbe potersi riconoscerecome un donatore e dovrebbe essereinvitato a riflettere, in modo che la suasia sempre una vera e propria dona-zione. E in questa direzione sono statefatte molte campagne di sensibilizza-zione. Ma anche questo non è statosufficiente per colmare la discrepanzatra domanda e offerta e si è passatidunque a considerare anche la dona-zione da parte di un soggetto sano vi-vente. In realtà bisognerebbe passareal soggetto vivente soltanto quandonon ci sono possibilità di avere a di-sposizione organi da cadavere, proprioperché l'idea dell'intaccare l'integritàfisica della persona è un qualcosa chenon può avere una giustificazione an-che così nobile come quella di dare lavita ad un’altra persona. Lo possiamocertamente proporre come un atto

Quello su cuipuntare è invece

il concetto di donazione in vita,

donazione chediventerà effettiva

dopo la morte.Ognuno dovrebbepotersi riconoscerecome un donatore e dovrebbe essere

invitato a riflettere,in modo che la sua

sia sempre una vera e propria

donazione.

7

Pre

venz

ione

Og

gi

eroico che qualcuno può fare, ma nonpuò essere considerata come un do-vere. In una prospettiva personalista,come è anche la nostra Costituzione,sono vietati gli atti di disponibilità delproprio corpo c’è voluta una legge adhoc per permettere un prelievo di or-gani da vivente. Dunque ci deve essereuna motivazione molto rilevante perarrivare a questo e la motivazione puòessere soltanto quando non esista al-cuna possibilità di fare le stesse cose inaltro modo. Oggi si cerca di favorire ladonazione da vivente ipotizzandonuove modalità di prelievo, meno in-vasive. Per esempio invece che farel'intervento chirurgico per togliere unrene, si propone una laparotomia, cheimplica solo praticare due buchi sul-l’addome per estrarre il rene, in mododa diminuire il tempo di degenza, di-minuire le complicanze, etc. Anchequeste sono tecniche per stimolare sulpiano sociale, garantire una certa tran-quillità anche dal punto di vista dellavoro, etc. In questi ultimi anni si stafavorendo la possibilità di aumentare ilpool dei donatori cadavere, per esem-pio cercando di prelevare gli organi su-bito dopo la morte, appena si è arre-stato il cuore. Si parla di soggetti chesappiamo già che moriranno per viadelle loro condizioni cliniche; per cuisubito dopo la morte avviene il pre-lievo perché si ritiene di aver fatto tuttoquello che si poteva fare dal punto divista della rianimazione. Questa ipotesiriguarda soggetti che non si trovano inrianimazione da molto tempo, che nonsono stati rianimati, per i quali vienetentata una rianimazione perché hannoavuto un incidente etc., ma poi il cuoresi ferma (il cosiddetto “prelievo a cuorefermo”). Si pensa quindi di prelevaregli organi dai soggetti soltanto conl'arresto cardiaco e non con i criteri dimorte cerebrale. In questo caso lalegge prevede che ci siano 20 minuti dielettrocardiogramma piatto per po-terne poi dichiarare la morte. Le ipo-tesi che sono state fatte ultimamente,che mi pare però trovino molte diffi-coltà ad essere accettate anche incampo internazionale, consistono in

questo: una volta che c'è stato l'arrestocardiaco si ritiene che senza aspettarei 20 minuti si possa cominciare ad in-canulare l’arteria femorale per mante-nere comunque la perfusione per poiprelevare gli organi. Questo sul pianodella realtà della morte del soggetto èun po’ problematico, perché ripristi-nare la perfusione è in qualche modouna sorta di rianimazione.

Pozzi Aido è fortemente impegnataper una donazione post mortem, la

meno traumatica e la più logica nellacultura di generosità, nella cultura disolidarietà che dovrebbe far parte diogni cittadino. E’ però necessario con-vincere la gente. Altri problemi sonoconnessi alla segnalazione degli ospe-dali dell’esistenza di un potenziale do-natore. Purtroppo non in tutte lestrutture abbiamo questa attenzione.Anche perché abbiamo la sensazioneche a volte il prelievo sia un fastidio daparte delle direzioni sanitarie (perchéc'è la Procura, ci sono i famigliari, etc.).

Spagnolo A mio avviso l’aspetto cul-turale qui coinvolge non soltanto i

cittadini ma anche gli operatori sani-tari.

Pozzi Chiedo quindi: i Comitati eticipossono intervenire nelle strutture

e far sì che questi protocolli siano ap-plicati alla lettera in maniera tale chearrivino più segnalazioni, che arrivinoquindi più accertamenti, più potenzialidonatori?

Spagnolo Io credo che, in quanto ilComitato etico è interlocutore della

struttura ma anche interlocutore deicittadini, dei pazienti, dei familiari, de-gli operatori sanitari, esso può entrarenel merito della questione dei trapiantise c'è, per esempio, un'indicazione, unarichiesta da parte della direzione sani-taria, una richiesta da parte degli ope-ratori sanitari o da parte dei pazienti,delle famiglie o delle associazioni divolontariato, di occuparsi del problemaproprio sul piano della formazione. Inquesto caso il ruolo del parere del Co-mitato rimane di carattere consultivo.Ci deve comunque essere la disponibi-lità della direzione, degli operatori, etc,ad accogliere questo intervento. Il Co-

Io credo che, inquanto il Comitatoetico è interlocutoredella struttura maanche interlocutoredei cittadini, deipazienti, deifamiliari, deglioperatori sanitari,esso può entrare nelmerito della questionedei trapianti se c'è,per esempio,un'indicazione, unarichiesta da partedella direzionesanitaria, unarichiesta da partedegli operatorisanitari o da partedei pazienti, dellefamiglie o delleassociazioni divolontariato, dioccuparsi delproblema proprio sul piano dellaformazione.

8

Prevenzione

Og

gi

mitato etico con un suo parere indicaanche la modalità organizzativa e sot-tolinea il valore etico. Questo è ciò chefacciamo per gli operatori che chie-dono, ad esempio, come orientarsi difronte all'accesso delle donne alla pro-creazione medicalmente assistita, o peruna qualsiasi altra esigenza organiz-zativa che abbia delle implicazioni eti-che. Quindi è a pieno titolo un compitodel Comitato etico quando riceve larichiesta di un parere.”

Pozzi Quindi diciamo che un’Asso-ciazione come la nostra, che in pro-

vincia di Bergamo si regge sui 60 milaiscritti, è già un'associazione in gradodi sollecitare questo tipo di attenzione.Ma le chiedo un parere sulle cellulestaminali. Si è aperto un grande di-battito, fra il pubblico, fra la gente, fracoloro che non conoscono tutte le pro-cedure che ci devono essere per potercominciare ad applicare queste cellulein diverse patologie. Si è aperto questogrande discorso con il centro di Bre-scia dove giungono bambini affetti dapatologie particolari e dove si usanoqueste cellule staminali. I genitori chehanno portato il loro bambino in ospe-dale hanno visto un effetto migliora-tivo immediato in poco tempo. E da quiè partito il discorso secondo cui l'au-torizzazione perché i bambini conti-nuino la cura dipende da un giudice.Da un giudice che, secondo noi, è ine-sperto. C'è poi un giudice che stabiliscequali bambini possono e quali no. E cisono Regioni che hanno detto sì e al-tre Regioni che hanno detto no. Dalpunto di vista etico come funziona?

Spagnolo Innanzi tutto è importantedistinguere e dare un significato a

questa espressione che lei ha usato: “igenitori vedono che i loro figli sonomigliorati”. Attenzione. Purtroppo sevogliamo rimanere sul piano dellascientificità il fatto che un figlio siamigliorato agli occhi dei genitori nonrappresenta di per sé una prova scien-tifica che sia stato il trattamento con lestaminali a determinare il migliora-mento. In campo medico sappiamobene quanto l'aspetto della soggetti-vità condizioni le valutazioni. Ecco

perché si fanno studi nei quali ci sia uncontrollo, si fanno studi nei quali siutilizza un placebo, cioè una sostanzainerte. Se io, medico, sto dando qual-cosa di nuovo al paziente, sono sicura-mente influenzato dal fatto di sapereche sto dando qualcosa di nuovo, equindi quando rilevo l'inefficacia sonoinevitabilmente portato a evidenziaregli effetti positivi del farmaco che stosomministrando. Ma anche i pazientiche sanno di ricevere qualcosa dinuovo sono influenzati. La medicinasupera questo problema identificandodei parametri che non sono soggettivima che sono oggettivi (numero di cel-

lule che ripopolano le zone danneg-giate, parametri ematici, etc). Non èpossibile osservare un effetto in basead un elemento che noi presuppo-niamo essere la causa, affermando“post hoc propter hoc”, cioè “tuttoquello che si verifica dopo un tratta-mento è effetto di quel trattamento ”.Non è assolutamente così. Quando fac-cio qualcosa e verifico un effetto, perdimostrare che quell'effetto è propriocollegato a quello che ho fatto ho bi-sogno di prove. E allora prima di direche questo funziona io ho bisogno difare le prove scientifiche come la me-dicina ci ha insegnato. E cioè innanzi-

In campo medicosappiamo bene

quanto l'aspetto dellasoggettività

condizioni levalutazioni. Ecco

perché si fanno studinei quali ci sia uncontrollo, si fannostudi nei quali si

utilizza un placebo,cioè una sostanza

inerte. Se io, medico,sto dando qualcosa di

nuovo al paziente,sono sicuramente

influenzato dal fattodi sapere che sto

dando qualcosa dinuovo, e quindi

quando rilevol'inefficacia sonoinevitabilmente

portato a evidenziaregli effetti positivi del

farmaco che stosomministrando.

9

Pre

venz

ione

Og

gi

tutto occorre garantire la sicurezzadei pazienti che devono ricevere untrattamento farmacologico (primumnon nocere). Sappiamo, infatti, che lecellule staminali sono assimilate a trat-tamenti farmacologici e che queste cel-lule devono essere di buona fattura,devono rispondere a quelle che sonochiamate le GMP, Good Manufactu-ring Practice; e questa buona fattura lapuò dare un ente che certifica che lecellule sono preparare in modo tale danon determinare in linea di principioalcun prevedibile danno al paziente.Questa è la prima salvaguardia che cideve essere. Quando io per la prima

volta somministro qualcosa all'uomodevo essere sicuro che questo qual-cosa abbia, per quello che è prevedibile,il minor rischio possibile. La dichiara-zione di Helsinki dice: prima di passareall'uomo bisogna sperimentare sugli ani-mali, così da verificare se c'è qualche dannorilevante. Purtroppo anche le associa-zioni animaliste, che ritengono che lasperimentazione sugli animali nondeve essere fatta (e parlano perciò dispecismo), di fatto non si rendonoconto che eliminare le possibilità spe-rimentali sugli animali significa pas-sare all’uomo, quindi danneggiarel'uomo. A questo punto, se io voglio

salvaguardare l'animale non mi rendoconto che per poter arrivare a nuoveterapie devo mettere in conto di poternuocere all'uomo. Quindi si entra inuna questione di tipo filosofico maspesso ideologica nel merito dellaquale non possiamo qui entrare e cioèqual è il valore dell'uomo, quale quellodegli animali, se uno ha un valoremaggiore dell'altro. Dunque, il primoaccertamento è che il farmaco, o le cel-lule da impiantare, siano corretta-mente prodotti e autorizzato dall'au-torità che certifica il laboratorio epermette ad esso l’uso dei prodottisperimentali. Successivamente biso-gna fare il trattamento in modo taleche i parametri di beneficio non sianosoltanto quelli soggettivi ma siano an-che quelli oggettivi. L'ideale sarebbefarlo con una metodologia che pre-veda un controllo. Quindi l'ideale sa-rebbe che io sottoponessi al tratta-mento sperimentale un piccolo gruppomentre ad un altro gruppo sommini-stro qualcosa che non abbia sicura-mente efficacia (placebo) o qualcosa diriferimento di cui conosco già l’effica-cia. Solo dopo che ho avuto questeprove iniziali di un possibile beneficio,escludendo tutti i pregiudizi e gli er-rori, comincio a ipotizzare di allargarel’uso del farmaco o delle cellule ad al-tri soggetti. Ora è chiaro che in questoprocedimento non può assolutamenteentrare il giudice, in quanto il riferi-mento alla giurisprudenza non ha nes-sun significato in medicina. Purtroppooggi in tante situazioni cliniche gli in-terventi sono decisi dai giudici, comeper esempio il caso in cui sia il giudicead ordinare di staccare dal respiratoreun paziente o di imporre un inter-vento. Quando la medicina è decisa at-traverso i giudici parliamo di una de-generazione della medicina stessa,perché il giudice non è in grado di ap-plicare quello che è il criterio scienti-fico, l’applicazione corretta del metodosperimentale come ci ha insegnato Ga-lileo, metodo che ha permesso il pro-gresso nell'uomo. C'è oggi, inoltre, unaforte pressione sociale che spinge igiudici a imporre interventi, come

Purtroppo oggi intante situazionicliniche gli interventisono decisi daigiudici, come peresempio il caso in cuisia il giudice adordinare di staccaredal respiratore unpaziente o di imporreun intervento.Quando la medicinaè decisa attraverso i giudici parliamo di una degenerazionedella medicinastessa...

10

Prevenzione

Og

gi

pure i mass-media che manipolanol'opinione pubblica fanno pressioni insituazioni che invece andrebbero de-cise con una maggior ragionevolezza epacatezza. E' chiaro che il genitore diun bambino malato vedo soltanto ilsuo bambino e vuole dare una chanceal suo bambino. Però non sarà mai si-curo che, sottoponendolo ad un trat-tamento sperimentale senza seguirele regole della buona pratica clinica,magari senza neppure i presupposti dinon causare danni, i presunti miglio-ramenti siano effettivamente legati aquello che ha fatto e non ad un transi-torio miglioramento che si sarebbe co-munque verificato. Non bisognerebbemai usare frasi come “perché privarequesti pazienti della cura” quando èproprio l’espressione “privare dellacura” che non ha senso. Di cura ancoranon si tratta. Se il medico ha la con-vinzione che un farmaco o un tratta-mento che lui ha studiato per contosuo possa avere un'efficacia, può sicu-ramente somministrarla sotto la suaresponsabilità nei confronti del sin-golo paziente. Però, come richiede ladichiarazione di Helsinki, appena pos-sibile deve sottoporre questo suo trat-tamento ad uno studio clinico, che se-gua tutte le regole. Ben venga che inuna prima fase l'intuizione di un me-dico o di un ricercatore possa portarea iniziare alcuni studi che danno spa-zio ad una qualche possibilità, però alpiù presto bisogna impostare il fatto inmodo scientifico. Ricordiamo il caso DiBella. L'opinione pubblica insistevaperché i cittadini malati di cancro nonfossero privati della “terapia” Di Bella.Alla fine, per togliere qualsiasi dubbio,le autorità sanitarie hanno impostatouno studio scientifico, confrontando laterapia tradizionale e quella di Di Bellaarrivando alla conclusione che que-st’ultima non funzionava. Oggi c'è unampio coinvolgimento dell'opinionepubblica, ma non può essere questo aguidare la ricerca scientifica, così comenon lo possono essere i giudici. La ri-cerca deve seguire le proprie regole.Bisogna che la stampa attenui la pres-sione su questo aspetto quando in-

forma il pubblico di certi eventi. Anchegli stessi medici devono ricordare tuttoquesto, affinché, se abbandonano ilconcetto che la medicina è fatta ancherispettando delle regole, un giudicenon possa ordinare ad un medico difare qualcosa se queste non rispettanole regole scientifiche. Tutt’al più ungiudice può ratificare qualcosa che ma-gari lo stesso medico avrebbe già in-tenzione di fare, secondo le regolescientifiche ma che trovasse ostacolinormativi. Quindi la riflessione da fareè certamente sull'opinione pubblica,riguardo al non creare false illusioni odare descrizioni distorte della realtàscientifica, ma anche nei confronti deimedici che non devono rinunciare allaloro fedeltà al metodo scientifico, allaregola che è quella della sperimenta-zione scientificamente condotta.

Callioni Molto interessante. Il suo èun ragionamento che apre nuove

riflessioni sui diritti/doveri dei medici,sul proliferare di associazioni che sipropongono di “difendere” i cittadinidalla malasanità, sul diffondersi di una“medicina difensiva” per la quale me-glio non fare per evitare di essere ac-cusati di aver fatto errori.

Spagnolo Purtroppo sta avvenendoquesto. Ed è un aspetto molto ne-

gativo. Si tratta di una medicina difen-siva che diventa anche controprodu-cente per il paziente perché i medici difronte a tutti questi problemi rischianodi sottoporre i pazienti a interventiche non avrebbero fatto, esami inutili,accertamenti inutili, etc. con il dispen-dio di risorse che la cosa comporta.La soluzione potrebbe essere - e anchequesto è compito dell'etica e del Co-mitato etico - nel migliorare la comu-nicazione. Alcune studi in ambito me-dico legale mostrano chiaramente cheladdove c'è la comunicazione miglioretra i medici e i pazienti, laddove c'è unconsenso informato reale, laddove ipazienti hanno capito grazie ad unabuona comunicazione, ci sono menocontenziosi. È difficile che un pazientecoinvolto, informato, seguito, com-preso nelle sue difficoltà, vada dal giu-dice per dire che è stato trattato male.

Oggi c'è un ampiocoinvolgimento

dell'opinionepubblica, ma non può

essere questo a guidare la ricercascientifica, così comenon lo possono esserei giudici. La ricerca

deve seguire le proprie regole.

Bisogna che la stampa attenui

la pressione su questoaspetto quando

informa il pubblico di certi eventi.

11

Pre

venz

ione

Og

gi

Molte volte i medici hanno pocotempo per parlare o non informano eil paziente, indispettito, non ci pensadue volte a chiedere qualsiasi cosa, an-che se oggettivamente il medico nonha nessuna colpa perché magari quelloche si è verificato è legato al caso o è laconseguenza naturale di una malattia.Quando succede qualcosa, questo qual-cosa viene sempre considerato comeconseguenza di un atto medico. Perquanto il medico possa essere attentoe diligente ci sono delle cose che vannoper conto loro. Migliorare la comuni-cazione sicuramente diminuisce il con-tenzioso e permette di ridurre questoproblema.

Callioni Un’altra questione aperta emolto seria concerne l’eutanasia

come scelta sociale, o meglio, socio-economica.

Spagnolo La questione dell'eutanasiapurtroppo rischia di diventare reale

soprattutto proprio se consideriamol'aspetto economico. Perché, parados-salmente, l'eutanasia è un interventomolto economico. Nel senso che ri-duce i costi nelle ultime fasi della vita.In Olanda, per il piano sanitario chehanno fatto e che poi ha portato anchela legge, la motivazione economica èstata una motivazione molto forte an-che se non esplicitamente dichiarata.Se si sospendono i trattamenti degli ul-timi sei mesi di vita del paziente, un pa-ziente oncologico per esempio antici-pandone la morte, risparmiosicuramente 6 mesi di interventi, dicure.Però, purtroppo, oltre che entrare nelmerito della questione ideologica delladisponibilità o meno della propria vita,si entra anche nel merito dell’impattodella eutanasia per la medicina. Se unricercatore arrivasse a considerare chedi fronte ad una patologia nella qualenon c'è ancora una cura la cosa piùeconomica è quella di fare l'eutanasia,chi si impegnerebbe più a fare ricercae a trovare soluzioni alle malattie?Quindi l'eutanasia va contro la medi-cina. E, se proprio dobbiamo dirlatutta, volendo tenere presente la me-dicina basata sull’evidenza, nel caso

dell’eutanasia io non avrò mai nep-pure la possibilità di controllare sefunziona per risolvere i problemi percui l’eutanasia è stata invocata. Infatti,poiché l'eutanasia consiste nel deter-minare la morte del paziente, doponon avrò più la possibilità di control-lare gli effetti sui sintomi che hanno“richiesto” l’eutanasia! La realtà è chenon si tratta di un gesto medico, nonposso mettere nell’armamentario te-rapeutico del medico l’eutanasia ac-canto all’aspirina o a un interventochirurgico, come alternative. L’euta-nasia è fuori dal significato di un in-tervento medico.

Callioni Questi ragionamenti ci por-tano a valutare la necessità di cura

anche in presenza di stati vegetativi.

Spagnolo Anche lì bisogna vedere diche cura si tratta. Perché in realtà

questi soggetti non sempre sono at-taccati ad un respiratore, quindi spessorespirano spontaneamente. Si trattaquindi di sostenerli nei loro bisogniche sono quelli della nutrizione e dellaidratazione, da valutare appunto in re-lazione alla proporzionalità. E poi, sic-come lo stato vegetativo per defini-zione è uno stato incerto, più passanogli anni e meno probabilità ci sono cheil soggetto ritorni indietro, ma siamosempre nell’ambito della probabilità.Uno stato vegetativo è comunque unostato di incertezza diagnostica. Nonsappiamo che cosa succederà, non sap-piamo che cosa provi il soggetto inquelle condizioni. Decidere di sospen-dere tutto - anche la nutrizione e l’idra-tazione - causandone la morte, in qual-che modo è una decisione arbitrariache stiamo prendendo, quando invececon un'assistenza, anche abbastanzalimitata, si può garantire ancora la pre-senza di questa persona che continuaa rappresentare per noi qualcosa diimportante.

Testi a cura diLeonio CallioniHa collaboratoLeonida Pozzi

Servizio fotograficoPaolo Seminati

Molte volte i medicihanno poco tempo per parlare o noninformano e ilpaziente, indispettito,non ci pensa duevolte a chiederequalsiasi cosa, anchese oggettivamente il medico non hanessuna colpa perchémagari quello che si èverificato è legato al caso o è laconseguenza naturaledi una malattia.

12

Prevenzione

Og

gi

Quali sono oggi i bisognidegli anziani, specie sefragili? A che puntosiamo con gli interventiche possiamo assicurare

loro? Abbiamo girato queste domande adue realtà: il gruppo SEGESTA di Mi-lano, che da vent’anni gestisce ServiziSanitari e Socio-sanitari in 8 regioniitaliane per complessivi 3500 posti lettoe AUSER Lombardia, associazione divolontariato e promozione sociale chedal 1989 è impegnata nel favorire l’in-vecchiamento attivo della popolazioneanziana. Due domande scomode ma chedobbiamo farci. Perché i giovani diadesso sono i vecchi di domani e non c’èfuturo se non si inizia a costruirlo oggi.

IL CASOGiovanni e Sabrina, 80 e 78 anni. So-cievole e ironico lui, perennementeimbronciata lei. Temperamenti op-posti e complementari, in cin-quant’anni di vita insieme hannosempre bisticciato su tutto. Perquanto possa sembrare strano,quello è stato il loro personalissimomodo di amarsi e di affrontare in-sieme tante sfide, prima fra tutte ladepressione. Corrono gli anni ’60 eGiovanni, brillante responsabilemarketing, deve mantenere mogliee figlio lottando strenuamente con-tro il “male oscuro”. I colleghi lomettono alla berlina ma Sabrina, pursbuffando, non gli fa mai mancare ilsuo aiuto. Con la nascita delle terapiedi nuova generazione e superato il

Essere anzianiin un mondo

che cambia

“giro di boa” dei sessant’anni, Gio-vanni raggiunge il tanto sospiratoequilibrio. Sabrina inizia così ad ac-carezzare il sogno di una vecchiaiaquasi serena. Quasi, appunto, per-ché nuove patologie si abbattono suGiovanni: una vasculopatia cerebralecon leggero deficit motorio e un’in-sufficienza renale severa, accompa-gnata da un’importante inconti-nenza. Sabrina si prodiga comesempre ma i primi seri problemi disalute colpiscono anche lei. L’osteo-porosi, che aveva sempre trascuratoper accudire Giovanni, degenera indolorosissimi crolli vertebrali mul-tipli. A nulla valgono le insistenzedel figlio a trasferire i genitori neipressi della propria famiglia, in pre-visione della loro progressiva per-dita di autonomia. Battaglieri comesempre, Sabrina e Giovanni voglionorimanere nel quartiere dove hannosempre abitato, saldamente ancoratiai loro punti di riferimento e incu-ranti che il loro appartamento sia al

13

Pre

venz

ione

Og

gi

quotidiane con Giovanni. Così,quando qualcuno l’accompagna, unavolta alla settimana va a trovare ilmarito. Il tempo di salutarlo ed è su-bito baruffa, ma che importa? Infondo è un po’ come tornare ai vec-chi tempi, fingendo malinconica-mente che nulla sia cambiato.

SISTEMA ANZIANI:CHE FARE?I casi come Sabrina o Giovanni de-scrivono molto bene un’emergenza,sociale e sanitaria, di cui spesso pre-feriamo dimenticarci: quella degli an-ziani soli o non autosufficienti. L’Ita-lia è uno dei Paesi più “vecchi” diEuropa e da qui a 20 anni (vedi box)l’aumento in termini assoluti dellapopolazione in stato di bisogno saràconsiderevole. Occorrerà perciò af-frontare con più determinazione unfenomeno già in atto ma in aumento:la condizione di fragilità connessa al-l’avanzare dell’età. Se infatti l’incre-mento della vita media– per le mi-gliori condizioni di vita dellapopolazione e i continui progressidella medicina e dell’organizzazionesanitaria – ha da una parte permessoad alcuni individui anziani di rag-

secondo piano di un edificio senzaascensore. Nessuno può far breccianel loro piccolo microcosmo, nes-suno tranne la vita. Più testarda diloro, li costringe a una drammaticaresa. Di notte Giovanni comincia acadere ripetutamente dal letto dopoaverlo completamente bagnato e Sa-brina non è più in grado di solle-varlo, né di aiutarlo a cambiarsi.Oggi Sabrina e Giovanni vivono se-parati. Lui è in una residenza peranziani, lei è rimasta sola nel lorovecchio appartamento. E mentreGiovanni si sta lentamente abi-tuando alla struttura e alla convi-venza con gli altri ospiti, Sabrina stamal sopportando la propria improv-visa condizione di solitudine: incol-lata alla TV, deperisce fisicamente emostra sempre meno interesse per ilmondo esterno. Ormai parla solo colfiglio e una signora del condominioche l’aiuta saltuariamente nelle fac-cende domestiche. Troppo poco,dopo cinquant’anni di chiacchiere

I NUMERISITUAZIONE ATTUALEOVER 80enni 5.8% della popolazione italianaOVER 65enni 20.3% della popolazione

PREVISIONE 2030OVER 80enni passaggio da 5.8 a 9% OVER 65enni 20.3% a 26.5%

EFFETTI DELL’INCREMENTO DELLA VITA MEDIA>78,8 anni M; 84 anni F = incremento malattie croniche e disabilità>Il 50% degli over 65enni presenta multimorbosità (patologie croni-che, difficoltà di deambulazione e gestione delle attività quotidiane nel40% dei casi), che aumentano negli over 75enni.

14

Prevenzione

Og

gi

giungere buone condizioni di salute,dall’altra ha anche determinato unacrescita dell’invecchiamento “patolo-gico”, caratterizzato da malattie cro-niche e disabilità con la conseguenzadi una forte “pressione” sul sistemasanitario nel suo complesso. Come ilwelfare ha cercato di provvedere alfabbisogno assistenziale, così diver-sificato, degli anziani? Attraverso losviluppo di servizi “formali” di assi-stenza continuativa, domiciliari (ADIe SAD) e residenziali (RSA). La lorodiffusione è risultata tuttavia inade-guata. I servizi domiciliari raggiun-gono infatti solo il 4,9% della popo-lazione over 65 anni, sono limitati apoche ore alla settimana e per lo piùconcentrati nelle regioni del Nord.Allo stesso modo, la distribuzionedelle strutture residenziali penalizzail Sud del Paese e non consente diospitare più dell’1% della popola-zione anziana. A fronte di queste ca-renze, l’unico baluardo “informale”per assicurare assistenza continua-tiva agli anziani fragili è rimasta lafamiglia, il cui compito è divenutotuttavia più impegnativo rispetto alpassato. La profonda trasformazionedel tessuto familiare, sempre più sfi-lacciato, e il maggior tasso di parte-cipazione della donna al mercato dellavoro hanno ridotto il tempo da de-dicare all’assistenza dei familiari. Daqui il sistematico ricorso alle badanti.Oggi in Italia sono più di 774 mila, dicui 700 mila straniere. In pratica unaogni 15 anziani. La cura informale èarrivata cioè a superare quella strut-turata e la domanda è d’obbligo. Cosamanca? Un modello unitario di assi-stenza agli anziani non autosuffi-cienti. Cosa servirebbe? Una riformacomplessiva dell’impianto di LongTerm Care che garantisca una cor-retta transizione fra ospedale e ter-ritorio, integrando la rete dei ser-vizi, sociali e sanitari, per una realepresa in carico globale degli anzianisoli e non autosufficienti. Ma quantodovremo ancora aspettare per ve-derla in atto?

Laura Sposito

15

Pre

venz

ione

Og

gi

In base alla vostra ventennaleesperienza sul fronte dei servizisanitari e socio-sanitari, quali

cambiamenti avete potuto osser-vare rispetto al passato? Partiamo dalle RSA. Il 98% dei no-stri ospiti è incontinente, il 90% usaun ausilio per deambulare, di cui il60% la carrozzella, il restante 40% ildeambulatore. Il 77% non è autosuf-ficiente e soffre di demenza, grave omedio grave, associata a polipatolo-gie (problematiche cardiovascolari,diabete, malattie degenerative). I pa-zienti di oggi insomma non sono piùquelli di 20 anni fa e i loro bisognisono mutati rispetto al passato. Finoal 1994, il paziente tipo era un75enne che soggiornava in strutturadai 2 ai 3 anni. Oggi il tempo mediodi permanenza è di 6 mesi, l’età me-dia del paziente è di 87, 5 anni e lesue condizioni di salute sono gene-ralmente piuttosto compromesse. Ilcambiamento più significativo cheabbiamo osservato è il fatto che leRSA sono diventate un supporto alledimissioni dall’ospedale. La tipologiadi anziani appena descritta richiedeinfatti standard assistenziali elevati.Cosa ha determinato la nuovacongiuntura economica?Una riduzione degli accessi e un mag-gior numero di dimissioni per motivieconomici. Quand’anche un solomembro del nucleo famigliare di que-sti ospiti perde il lavoro, mantenerliricoverati in RSA diventa un costoinsostenibile. Un vero dramma, che siesaurisce con il rientro a casa, trat-tandosi di persone con bisogni socio-sanitari elevati. Da qui l’arruolamentomassiccio delle badanti, con l’inevita-bile conseguenza che al primo episo-dio di acuzie è immediato ricorrere alPronto Soccorso. In Italia il ricoveroin ospedale degli ultrasettantacin-quenni è 4 volte superiore alla media.Allo stesso modo ci sono struttureospedaliere costrette a trattenere ipazienti anziani perché a casa nonhanno una situazione adeguata di as-sistenza.

GRUPPO SEGESTAIntervista a Mariuccia Rossini e Lucia Cassani

Mariuccia RossiniAmministratore Delegato

Lucia CassaniResponsabile Cure Domiciliari

Come affrontare questo genere disituazioni?Contribuendo a creare un sistemacuscinetto di continuità assistenziale.Parlo delle strutture di post-acuzie odi lungodegenza. Su questo versantein Lombardia sono già state predi-sposte delle sperimentazioni eGruppo Segesta è stato parte attivadi una di esse con il Servizio di As-sistenza Post-Acuta residenziale edomiciliare che abbiamo avviato al-l’interno della nostra RSA “San-t’Andrea” di Monza, completamentefinanziato dalla Regione Lombardiae gratuito per il cittadino. Un pro-

getto innovativo che è durato all’in-circa un anno, terminerà a luglio e haportato a dei risultati promettenti. Ci può spiegare in cosa consiste?In un modello di continuità di cureche in Francia è operativo da tempo.Quando in un anziano si verifica unevento acuto, i tempi di recuperofunzionale possono essere molto lun-ghi e perciò incompatibili con quellidi permanenza in un ospedale orga-nizzato secondo i regimi dei DRG.Succede allora che il rientro al do-micilio in condizioni non stabilizzatepossa portare a un nuovo ricovero.Con il Servizio di Assistenza Post-Acuta abbiamo voluto colmare pro-prio questo gap, creando un percorsoterapeutico mirato al sostegno delpaziente e della sua famiglia attiva-bile dagli Ospedali, dagli Istituti diriabilitazione, dai Medici di famiglia,dai distretti ASL e dai servizi socialicomunali. Com’è strutturato questo Servi-zio?Il paziente preso in carico dal Servi-zio, in base alla valutazione dei biso-gni e dello stato di salute effettuatain ospedale dal casemanager, vieneorientato al nucleo Post-Acuzie dellaRSA Sant’Andrea per completare ilciclo riabilitazione funzionale cheprosegue poi al domicilio, oppureviene indirizzato direttamente al-l’assistenza domiciliare, con la pecu-liarità che l’assistenza erogata ha unindice di frequenza al domicilio dop-pio rispetto all’ADI. Il percorso pre-vede diverse fasi: la valutazione ini-ziale del casemanager fatta allapresenza del caregiver, il sopralluogoal domicilio per valutare la presenzadi eventuali barriere architettoniche,la stesura del Piano Individuale diAssistenza con la raccolta dei biso-gni formativi dei caregiver, la riva-lutazione del paziente con medico dibase - al momento del rientro acasa,infine la verifica ogni 30gg delprogetto. Tutte le fasi del percorsosono condivise e attuate in sinergiacon ASL.Che caratteristiche devono avere i

pazienti per accedere al Servizio?Poiché il progetto ha come meta fi-nale il domicilio e il recupero dellamassima autonomia possibile, ab-biamo fissato due requisiti: la stabi-lità clinica accertata dei pazienti el’assenza di problemi psichiatrici nelpaziente e/o nei caregiver familiari.Che risultati ha portato il pro-

getto?Da ottobre 2012 a maggio 2013 ab-biamo seguito 206 pazienti, la metàdei quali erano persone politrau-matizzate, l’altra metà persone chepresentavano scompenso cardiaco,ictus, demenze, insufficienza respi-ratorie. Il 50% del campione avevatra i 65 e gli 84 anni, mentre 46 deirimanenti erano mediamente di etàsuperiore agli 85 anni. In pratica sitrattava di pazienti complessi emolto anziani. Il dato più significa-tivo è stato che a distanza di 90ggdall’ingresso nel Servizio, su 206pazienti seguiti solo 6 sono statinuovamente ricoverati in ospedale.Inserirli in un percorso finalizzato diassistenza residenziale e domiciliare,40gg nel primo caso e 43 nel se-condo, ha quindi consentito di evi-tare ricoveri inappropriati e gravosiper il sistema sanitario. Il costogiornaliero del Servizio post-acuti èin media di 85 euro, quindi decisa-mente inferiore a quello che serveper sostenere il ricovero in regimeospedaliero e riabilitativo classico(IDR)Quali sono stati gli elementi dinovità del Servizio?Innanzitutto il nostro è stato l’unicoprogetto, fra i tanti presentati in Re-gione Lombardia, che ha saputounire territorio e residenza, assicu-rando al paziente la possibilità di es-sere seguito – nel percorso dal-l’ospedale , al reparto riabilitativoresidenziale, al domicilio- dalla me-desima Equipe multiprofessionale econ un Piano Individuale di Assi-stenza costruito su misura. ln se-condo luogo il progetto ha presen-tato un ulteriore elemento distintivo,ovvero l’introduzione di due figure

Prevenzione

Og

gi

16

professionali importanti: il casema-nager e il terapista occupazionale. Ilcasemanager non solo ha coordinatoil percorso di presa in carico globaledel paziente ma anche curato il rien-tro al suo domicilio, così da garan-tirne condizioni di sicurezza. Allostesso modo il terapista occupazio-nale è stato determinante non solonella rieducazione della persona al-l’autonomia ma anche nel suggeriregli ausili più idonei alla vita quoti-diana dopo l’evento acuto. In so-stanza il percorso post-acuzie si dif-ferenzia da quello in IDR per il fattoche – già nel momento in cui l’an-ziano è ricoverato in ospedale - iden-tifica subito la meta, cioè il domicilio,cercando di riabilitare la persona perquella abitazione, con quella specificasituazione familiare e con quella par-ticolare rete sociale che si trova in-torno. Bisogna infatti tenere pre-sente che un’altra peculiarità delprogetto è stata la formazione delcaregiver sia formale che informale,cioè sia della badante che del fami-liare, per far loro acquisire le com-petenze necessarie ad assistere l’an-ziano una volta tornato a casa. Se questo tipo di progetto dà fi-nalmente la giusta importanzaalla post-acuzie come cerniera fral’assistenza fornita dalla RSA el’assistenza domiciliare, quale so-luzione si può offrire agli anzianisoli che hanno bisogno di un sup-porto sociale e sanitario di bassaintensità ?La soluzione si chiama strutture in-termedie, cioè appartamenti protettio case albergo. In affitto e completa-mente arredati, questi appartamentirappresentano una situazione pro-tetta in cui singoli o coppie possonoconservare la massima autonomia,avere a disposizione una serie di ser-vizi alberghieri e usufruire al tempostesso di pacchetti di assistenza sa-nitaria. Negli Stati Uniti le chiamanoassist-living e sono diffusissime , alpunto che hanno addirittura preso ilsopravvento sulle RSA, cioè le nur-sing home. In questi appartamenti gli

anziani possono decidere di cucinareo farsi portare il pasto, non devonooccuparsi della gestione delle fac-cende domestiche, hanno diritto al-l’assistenza di un medico 24 ore su24 e possono avvalersi dell’assi-stenza domiciliare. Segesta si è giàmossa in questa direzione e ha creatogli appartamenti Heliopolis a Bina-sco. Questi dovrebbero essere edifi-cati all’interno del quartiere dove glianziani vivono, così da non sradi-carli dal loro ambiente, solo cosi po-trebbero costituire un ottimo anti-doto al rischio dell’isolamentosociale e al tempo stesso potrebberocontribuire a ritardare l’ingresso inRSA.Per quel che riguarda l’assistenzadomiciliare, quali nuovi bisognivi sembra di aver rilevato e comeavete cercato di rispondervi?Premesso che Segesta ha attivato ilservizio ADI nel 1999 e che ad oggieroghiamo circa 145.000 accessi an-nui, seguendo circa 3500 personealle quali si aggiungono altre 1500utenti di altri servizi territoriali ab-biamo potuto osservare l’aumentodi situazioni sanitarie complesse ge-stite a domicilio come i malati diSLA e pazienti in stato vegetativoche ci hanno costretto a dotarci dipersonale sanitario sempre più spe-cializzato. Ma la vera esigenza è laformazione delle badanti e/o del fa-migliare che si prende cura del con-giunto al domicilio. Le famiglie deglianziani, specie se non del tutto au-tosufficienti, hanno un enorme biso-gno di aiuto ma spesso si ritrovano afare i conti con figure professional-mente poco preparate. Non basta infatti che siano personedi buona volontà, occorre che sap-piano rispondere ai bisogni assisten-ziali, siano in grado di integrarsi conla rete delle servizi, facilitando il si-stema delle relazioni. Alzare i livelliculturali dell’assistenza è una obiet-tivo su cui stiamo insistendo datempo. I nostri anziani si meritano ilmeglio e il meglio significa qualità.

L.S.Pre

venz

ione

Og

gi

17

Attraverso il progetto di te-lefonia sociale Filo d'Ar-gento, creato nel 2003,

AUSER nelle sue diverse artico-lazioni regionali e provincialiassiste le persone anziane age-volando la loro permanenza infamiglia, affinché possano af-frontare con più serenità la vitadi ogni giorno. Con una sem-plice telefonata gratuita, pos-sono richiedere l'attivazione divari servizi, alcuni gestiti diret-tamente dai volontari AUSER,altri da diverse associazioni pre-senti sul territorio oppure daglienti pubblici. Più precisamente:la consegna a casa della spesa,dei pasti o dei farmaci; l'accom-pagnamento protetto verso cen-tri socio-sanitari per visite o te-rapie; la compagnia domiciliare;tutte le informazioni utili in me-rito ai servizi attivi sul territo-rio e a iniziative culturali e disvago. Partendo da questo os-servatorio privilegiato, come lesembra siano cambiati i bisognisociali degli anziani?Da questo osservatorio privilegiatoAUSER ogni anno fotografa disagie bisogni delle persone anziane in

Prevenzione

Og

gi

18

AUSER LOMBARDIAIntervista a Lella Brembilla

Lella BrembillaPresidente

Italia. Il Rapporto Nazionale delluglio 2012 dice che siamo di frontea due gravi emergenze sociali: lasolitudine e la povertà. A causadella progressiva disgregazionedelle reti parentali ed amicali, glianziani sono sempre più soli so-prattutto nelle grandi città delnord e vivono una quotidianità dif-ficile e faticosa, aggravata dallacrisi economica. Dei 450.000 utentiseguiti nel 2011 dal Filo d’Argento(con un incremento del 3,5 % ri-spetto al 2010), il 55% è infatti co-stretto a vivere con un reddito in-feriore a 1000 euro e tra questi il25% non raggiunge neanche i 500euro mensili. Ad aggravare la si-tuazione già difficile s'aggiunge iltaglio dei servizi socio-assistenzialigarantiti dagli enti locali che, sem-pre più a corto di risorse, tendonoa delegare il sistema di protezionesociale al Terzo Settore. AUSER èun esempio di questo fenomeno; in-fatti, nel 2011 la rete del Filo d’Ar-gento ha registrato una crescita deiservizi agli utenti del 7.3% rispettoal 2010. Insomma, la crisi ha sicu-ramente peggiorato la situazione efra azzeramenti, riduzioni e tagli,sono le fasce più deboli – tra cui glianziani - a pagarne le conseguenzein termini di cura e assistenzaQual è il profilo degli utenti chevi contattano attraverso il Filod’Argento?La maggior parte degli assistiti ècostituita da donne (69%) e piùdella metà ha un’età superiore ai75 anni. Su un campione di 30.000utenti (2011), il 92% degli anzianiassistiti non è inserito in un pianodi assistenza pubblica, solo il 6.7% è seguito dai servizi socio-sani-tari e l’1.3% da privati e cooperativesociali. Sulla base dell’ultimo Rapporto,cosa chiedono maggiormente glianziani?Compagnia e mobilità, ossia ac-compagnamento protetto. La ri-chiesta di compagnia, sia presso il

proprio domicilio sia per attivitàesterne come fare la spesa o unapasseggiata, riguarda soprattuttogli anziani con più di 75 anni dietà, mentre i servizi relativi all'ac-compagnamento interessanoun’utenza di età inferiore. C'è sicu-ramente anche una forte domandadi momenti di socializzazione nel-l'ambito della propria comunità. Inquesto senso i nostri centri sonoun luogo importante di aggrega-zione e di opportunità per socializ-zare divertendosi.In merito alla mobilità, c’è statoqualche cambiamento significa-tivo rispetto al passato?Sicuramente l’ aumento esponen-ziale delle richieste di accompa-gnamento, spiegabile con la conco-mitanza di molteplici fattori tra cuil'aumento della popolazione an-ziana e soprattutto dei grandi an-ziani, che presentano problemi disalute e ridotte capacita di deam-bulazione. Inoltre vige l'attuale si-tuazione di precarietà lavorativache riguarda i figli degli anziani:per timore di perdere il posto di la-voro, limitano la richiesta di per-messi e si rivolgono ad AUSER peril trasporto dei loro cari verso iluoghi di cura. Le richieste che ciarrivano per il servizio di trasportoper visite è raddoppiato rispettoallo scorso anno, mentre, pur-troppo, abbiamo registrato un sen-sibile calo di richieste di accompa-gnamento per terapie legate allaprevenzione, in quanto il costodelle stesse è totalmente a caricodell'anziano. È amaro sostenere chele difficoltà economiche hanno unpesante contraccolpo sul diritto allasalute. C’è qualche nuova tendenza cheavete rilevato di recente attra-verso il Filo d’Argento?Sì, le richieste di aiuto che giun-gono al nostro numero verde 800995 988 per segnalare maltratta-menti da parte dei familiari. L’ideae la necessità di raccogliere tali se-gnalazioni è nata nell’ambito del

progetto europeo Stop View ( vio-lenza contro le donne anziane), fi-nanziato dalla Comunità europeanel contesto del programma Da-phne, e che si è appena concluso.Noi ne siamo stati i capofila as-sieme a partner illustri come Re-gione Lombardia e associazioni dipaesi europei quali Francia, Spa-gna, Portogallo, Romania, Bulga-ria. Da allora sta venendo a gallaun disagio da parte di alcune donneanziane che iniziano timidamentea raccontare le proprie difficoltà direlazione, che talvolta possono sfo-ciare in episodi di violenza. Ciò ri-chiede alla nostra associazione diattivare la telefonia in uscita pertentare di individuare prima e me-glio situazioni di incuria e disagio eaiutare queste donne in difficoltà. Accanto ai bisogni sociali esi-stono anche i bisogni sanitari de-gli anziani. A che punto siamo,secondo lei, con il processo diintegrazione?Regione Lombardia, secondo noi,ha investito molto sulle politichesanitarie e troppo poco sul sociale:l’aspetto più grave è la mancata in-tegrazione tra i due ambiti. Inoltre,Regione Lombardia ha introdottol’utilizzo di buoni e voucher per ac-quistare prestazioni socio-sanita-rie; questa scelta ha aggravato l'iso-lamento delle persone anziane.Infatti, non è facile per una personaanziana scegliere, fra le varie unitàd'offerta che erogano servizi, quellapiù adatta alle proprie necessità.Questa modalità di erogazione do-vrebbe potersi basare su una co-munità accogliente, in grado di co-struire intorno all’anziano deipercorsi sanitari e/o sociali, ossia la"presa in carico" della persona, cosache oggi manca.Da cosa occorrerebbe ripartire? Da investimenti certi e sufficientiper l’ambito sociale, da servizi pre-senti e adeguatamente diffusi sulterritorio dove la regia e le scelted’indirizzo siano saldamente inmano del pubblico, in un confrontoP

reve

nzio

neO

gg

i

19

20

Prevenzione

Og

gi

costante e collaborativo con ilTerzo Settore. E infine dalla pre-senza di luoghi fisici dove gli an-ziani possano trovare una serie dirisposte alle loro esigenze.A quali strutture allude?Un obiettivo è la domiciliarità: vaaumentata la rete di servizi per per-sone fragili all’interno della fami-glia. Il secondo elemento è la resi-denzialità, oltre alla presenza delletradizionali RSA si auspica la na-scita di mini-residenze protette conservizi collettivi ma anche con unaprivacy data dal proprio apparta-mento, con l’unica avvertenza chesiano collocati al centro delle cittàe non in periferia, perché altrimentigli anziani rischiano di rimanereisolati nella propria abitazione equindi di essere ghettizzati. Per andare nella direzione cheauspica occorrono degli inter-venti edilizi piuttosto costosi.Non è detto, si può anche ragio-nare sulla base di progetti di ri-strutturazione e di recupero di edi-fici dismessi. Quel che conta èsviluppare un intervento corale sultema dell’insediamento che mettainsieme più soggetti: gli urbanisti,le associazioni di volontariato cheben conoscono i bisogni degli an-ziani e le amministrazioni comu-nali. Qualche modello del resto esi-ste già: per esempio, quello dellaFondazione La Pelucca di Sesto SanGiovanni che, grazie a una dona-zione, ha avviato il progetto di al-cuni miniappartamenti protettiproprio al centro della città. Su quali altri fronti pensate dilavorare per il futuro?Abbiamo tanti progetti, un terrenoche ci interessa particolarmente è ilwelfare aziendale. Stiamo contat-tando le RSU di alcune imprese e ledirezioni delle stesse aziende perproporre loro, nell’ambito dellacontrattazione sociale, degli ac-cordi finalizzati a tutelare le neces-sità delle persone anziane, pensio-nate o familiari dei dipendenti delleaziende medesime. Faccio un esem-

pio concreto. La domanda di par-tenza è: quanto costa a un’aziendaun’ora di permesso del dipendenteaffinché possa accompagnare il pro-prio familiare anziano a una visitamedica? Quanto costa all’aziendafare invece una convenzione conAUSER, perché sia l’associazionea provvedere all’accompagna-mento? Sicuramente collaborarecon un’associazione di volontariatoporta un duplice vantaggio: mag-giore produttività e maggiore tran-quillità da parte del dipendente.Con questo sistema il lavoratorepotrebbe infatti diventare fruitoredi un servizio assistenziale a cui di-versamente avrebbe dovuto prov-vedere in proprio. Il secondo am-bito di intervento su cui AUSERintende impegnarsi è l’educazionepermanente. Le più recenti ricerchescientifiche dicono infatti che glianziani, per stare bene, devono svi-luppare al massimo le proprie ca-pacità di apprendimento attraversoopportuni stimoli e proposte inte-ressanti: da molti anni organiz-ziamo in diversi territori lombardicorsi e laboratori per l’Universitàdella Terza Età, che hanno riscossogrande successo di partecipazione.Siamo anche fortemente impegnatinella sperimentazione di nuovi ser-vizi legati alla telefonia sociale, inmodo particolare affrontiamo iltema dell’Emergenza Caldo(www.asl.milano.it )per gli anzianiche restano in città nei mesi estivi.Attraverso convenzioni con gli entilocali e/o con le Asl monitoriamotelefonicamente le persone fragiliche sono bisognose di aiuto o co-munque risultano potenzialmentea rischio. Insieme a questa attivitàstiamo organizzando centri diurnisia all’aperto sia all’interno distrutture, per rendere più piacevolela permanenza in città degli an-ziani. Questi sono alcuni impegniche stiamo già realizzando; allo stu-dio, però, abbiamo ancora nuoviprogetti.

L.S.

21

Pre

venz

ione

Og

gi

Ogni anno in Italia 9 milapersone aspettano untrapianto d’organo edogni anno 3mila di lorovengono trapiantate. 6

mila restano in attesa e 500, ognianno, muoiono prima che si renda di-sponibile un organo per loro. I dati chefotografano la realtà dei malati in at-tesa di un trapianto d’organo si rias-sume anche solo con queste poche ci-fre, numeri che parlano da soli ma chepotrebbero dire ancora di più se siavesse spazio ed uditori pronti adascoltare le storie, tante e diverse, chequesti stessi sottendono. Per sensibi-lizzare sull’argomento e creare quellospazio e quel clima fertile all’ascolto edalla condivisione, ogni anno il Mini-stero per la Sanità indice con un de-creto la Giornata Nazionale della Do-nazione di Organi e Tessuti pertrapianto. Un’occasione per parlare di G

iorn

ata

Naz

iona

lede

llaD

onaz

ione

Sensibilizzareal futuro

Papa Giovanni XXIIIL’Ospedale più grande di LombardiaCon più di 6000 dipendenti diretti dell’ospedale e 4500professionisti che lavorano su progetti legati all’ospedale, ognigiorno circa 10.000 persone vivono la struttura dell’ospedalePapa Giovanni XXIII. Date queste cifre si può parlare quindinei termini di una città sorta a fianco della città di Bergamo,o meglio, al suo ingresso vista la posizione dell’ospedale indirezione dell’uscita autostradale A4 di Dalmine. Il Papa Giovanni XXIII, nuovo della città di Bergamo, è statofortemente voluto dall’ex presidente della Regione LombardiaRoberto Formigoni e dopo sette anni e mezzo di lavori è statoultimato nel 2012, aperto ed inaugurato il 15 dicembre 2012con il trasloco ufficiale dei pazienti dalla vecchia strutturadegli Ospedali Riuniti che si trovava in centro città.Attualmente il Papa Giovanni XXIII è il più grande tra gliospedali lombardi, con 320mila mq complessivi, oltre 900 postiletto di cui 108 di terapie intensive e sub intensive, 36 saleoperatorie, 226 ambulatori, 9mila mq dedicati alladiagnostica e 4mila mq all’Emergenza-Urgenza, con uneliporto funzionante 24 ore su 24.

22

Prevenzione

Og

gi

donazione, ma anche per spiegare ilsenso di un gesto e della cultura che aquesto gesto porta. “In Italia sono 1 milione e 300 mila lepersone che hanno dato il loro con-senso scritto, quindi esplicito, per ladonazione degli organi al momentodella loro morte. 1 milione e 300milasu una popolazione di 47 milioni di in-dividui” dice esplicito il Direttore re-sponsabile al Coordinamento, prelievoe trapianto di organi e tessuti dellaprovincia di Bergamo dott. Marian-gelo Cossolini “Questa situazionerende quindi molto usuale il caso incui, quando muore una persona, sianoi suoi familiari a dover scegliere cosafare dei suoi organi, cercando di in-

terpretare la volontà inespressa delloro caro ormai defunto. Se sia il casodi donarli o meno. Cosi capita che nel29% dei casi si oppongono al prelievo,facendo andare persi molti donatori”.Tra i compiti del responsabile ai tra-pianti, secondo le leggi italiane, c’èanche l’informazione e sensibilizza-zione dei cittadini sull’argomento einfatti Cossolini da anni organizza sulterritorio della provincia di Bergamola Giornata Nazionale della Dona-zione “Abbiamo trovato negli anniforme diverse e sempre originali percercare di attirare l’attenzione dei no-stri cittadini sull’argomento dona-zione. Tre anni fa, per esempio, ab-biamo sfruttato l’occasione dell’adunatanazionale degli alpini a Bergamo perallestire un banco informativo pro-prio in mezzo a loro, per tutti i giorniche è durata la manifestazione. Un al-tro anno invece abbiamo invitato la

compagnia di Zelig per uno spettacoloteatrale in cui, tra le righe delle bat-tute comiche, emergesse il ruolo es-senziale della donazione e dare nuovavita e speranza ai pazienti in lista d’at-tesa. Lo scorso anno abbiamo infinecolto l’occasione dei 1000 trapianti difegato effettuati a Bergamo per orga-nizzare un evento a cui hanno parte-cipato in moltissimi”. Per la giornatadi quest’anno 2013 invece, il dott. Cos-solini ha immaginato e realizzato unainiziativa davvero originale: portareun concerto in ospedale. Oltre due oredi musica dal vivo suonata dal gruppoArchMusic Quartet nella corsia prin-cipale, battezzata Hospital street, dellanuovissima struttura ospedaliera delPapa Giovanni XIII inaugurata danemmeno un anno. “Siamo tra le eccellenze europee infatto di trapianti, soprattutto di tra-pianti nell’ambito pediatrico, con ri-sultati che ci pongono tra le prime 5strutture ospedaliere d’Europa perquesto tipo di interventi” ha spiegatoil direttore Generale dell’ospedaleCarlo Nicora “Facciamo, potremmofare e faremo molto di più di quantofacciamo già oggi. Abbiamo poten-zialità e profili professionali moltoalti con cui riusciamo in poche ore adapprontare trapianti multiorgano conpiù sale operatorie parallele ma, senzaun donatore, tutto si ferma. Tutte lenostre qualità sono vane senza l’or-gano donato, che è più importante ditutto” ha spiegato il direttore, che haraccontato come “la Giornata Nazio-nale della Donazione rappresenta pernoi il primo esempio concreto di comesi può utilizzare la struttura ospeda-liera in modo diverso, facendola di-ventare luogo di incontro con città ecittadini sensibilizzando su di un ge-sto, l’espressione del consenso al pre-lievo dei propri organi, che dovrebbesempre essere reso pubblico primache ci sia motivo per procedere inquesto senso” ed ancora, parlandodella Giornata della donazione incorso nella struttura da lui ammini-strata ha commentato “Dentro l’ospe-dale, luogo tradizionalmente legato

Per la giornata nazionale della donazione 2013 a Bergamo si è immaginata e realizzata un’iniziativa davvero originale:

portare un concerto in ospedale. Oltre due ore di musica dal vivo suonata dal gruppo

ArchMusic Quartet nella corsia principale, battezzata Hospital street, della nuovissima struttura

ospedaliera del Papa Giovanni XIII

23

Pre

venz

ione

Og

gi

alla sofferenza, grazie al dono e ad ini-ziative come questa si apre invece unalettura nuova dell’ospedale, in veste diluogo della speranza. I grandi ospe-dali devono essere luogo di cura, cul-tura ma anche di volontariato. Le as-sociazioni di volontariato sono infattiparte integrante dell’ospedale” e con-clude ricordando il Papa a cui questoospedale è dedicato e citando le sueparole “Ecco il nostro compito, ha scrittouna volta papa Giovanni XXIII, occu-parci degli altri con fantasia, rigore ecompetenza”.Il concerto in ospedale è stato imma-ginato come coronamento di un interopomeriggio, iniziato alle 16 e conclu-sosi a tarda sera con la fine del con-certo stesso, che ha visto protagonistetutte le associazioni di volontariatolegate alla donazione, presenti con ungruppo di rappresentanza sul terri-torio della bergamasca. Il dott. Cos-solini, Coordinatore al prelievo e tra-pianto di organi e tessuti dal 2002, hainfatti invitato a partecipare alla Gior-nata Nazionale della Donazione 2013l’Avis, l’Admo, l’associazione Amicidella pediatria, gli Amici del trapiantodi fegato, l’Aned, l’Orizzonte di Lo-renzo e l’Acti (Associazione Cardio-Trapiantati Italiani) nonché natural-mente anche l’Aido. Tutte hannoaccettato l’invito. “Per lo svolgimentoal meglio del proprio lavoro, la strut-tura di cui sono coordinatore, ha bi-sogno del fondamentale supporto ecoinvolgimento delle associazioni divolontari” spiega Cossolini “abbiamoun obiettivo comune, che sono i tra-pianti, e le associazioni sono essen-ziali perché mostrano il dono incar-nato, la persona che ha ripreso a viveregrazie ad una donazione. Facendo ve-dere com’è stato utilizzato l’organodonato da un paziente deceduto in-fatti, hanno l’indubbio merito di spie-gare nella maniera più diretta e intui-tiva il senso della donazione degliorgani. Grazie alle associazioni lagente può vedere con i propri occhicome l’organo prelevato da una per-sona deceduta ha reso possibile la vitaad un’altra, senza che quest’ultima si

«Four Season»Il video che parla anche di AidoDurante la Giornata dedicata alla sensibilizzazione alladonazione di organi e tessuti, prima dell’inizio del concerto, èstato proiettato il video “Four Season”, realizzato a cura delCoordinamento prelievo e trapianto di organi e tessutidell’Area della Provincia di Bergamo per volontà del suocoordinatore, il dottor Mariangelo Cossolini. Il video nasce alfine di spiegare, attraverso le immagini, il percorso che dalladonazione di un organo arriva al suo trapianto in un pazientein attesa. Le quattro stagioni diventano così metafora dellequattro fasi del percorso donazione-trapianto e il primoepisodio, l’autunno, si apre con un racconto che riguarda moltoda vicino l’Aido. Una giovane madre di Scanzorosciate a cuimorì qualche anno fa la figlia, ricorda gli eventi che sisusseguirono subito dopo la notizia della morte cerebrale dellaragazzina 19enne. La donna decise di donare gli organi disua figlia perché, ricorda, “ne avevamo parlato e lei, seguendol’esempio del nonno iscritto all’Aido, mi aveva espresso lastessa volontà in tal senso”. Alla figlia Jessica è dedicata oggila sede Aido di Sanzorosciate.Dopo l’autunno gli episodi continuano con l’inverno, quando ilvideo mostra il momento in cui gli organi, dopo aver scelto iriceventi compatibili, vengono prelevati e trasportati laddovesono i pazienti in attesa di trapianto. Poi giunge la primavera,descritta da un chirurgo di Bergamo che spiega per sommi capila tecnica della suddivisione del fegato in due parti, una per unbimbo ed una per un adulto. L’estate arriva infine con la storiadella rinascita alla vita di due persone, un uomo amante dellegare in bici, ed una donna esperta di tessuti per la casa. Grazieal dono ricevuto, che prende voce e figura nei due trapiantati difegato che da molti anni ormai hanno ripreso le loro attività,emerge il senso della parola dono. G

iorn

ata

Naz

iona

lede

llaD

onaz

ione

Il dott. Mariangelo Cossolini ed Everardo Cividini

sia trovate diminuite le proprie capa-cità. Un esempio che vale piu’ di milleparole”. Durante la giornata organizzatapresso l’ospedale bergamasco, le as-sociazione hanno avuto la possibilitàdi spiegare a chiunque si fosse avvici-nato ai loro stand di rappresentanza,portati per l’occasione e allestiti nellacorsia principale, il senso della loroopera e il loro lavoro a favore dell’au-mento della consapevolezza socialesul tema della donazione. “È la primavolta che facciamo una cosa simile:montare il nostro gazebo Aido non inuna piazza, come di consueto, ma di-rettamente all’interno di un ospedale”ha detto Monica Vescovi, presidenteAido della provincia di Bergamo “ inpassato avevamo già collaborato conle proposte del dott. Cossolini. Loscorso anno, per i festeggiamenti dei1000 trapianti di fegato, e due anni facon l’iniziativa che ha portato la com-pagnia di Zelig al Palacreberg. Guar-dando come sta andando l’iniziativa diquest’anno direi che la formula delconcerto in ospedale ha funzionato.Abbiamo sottoscritto adesioni daparte di molti che sono passati allostand ed inoltre, essere qui tutti in-sieme con tutte le altre associazioni divolontariato del settore, da un’ottimaimpressione in chi viene in corsia per-ché rimanda un’idea di coesione edunità tra tutti noi che lavoriamo versol’obiettivo comune della sensibilizza-zione alla donazione”. Tra i rappre-sentanti delle altre realtà partecipantimolti hanno espresso parole di ap-prezzamento sull’evento, notandocome il trovarsi in ospedale, ed esserequindi associati a questa realtà, portipsicologicamente le persone ad acco-starsi con più fiducia e con quella che

loro sentono come maggior sensibilitàed attenzione al tema della donazione.“ Ormai le persone in città si sentonoassalite da chiunque chieda loro at-tenzione, anche solo per un attimo,anche per una cosa importante comela donazione” ha spiegato Marco Boz-zoli della Associazione amici del tra-pianto di Fegato “ la gente è stufa di ri-cevere continue proposte e richieste,vivendole in definitiva come una pres-sione, e così tende a svicolare. Qui è di-verso invece, essere associati all’ospe-dale ingenera nelle persone piùtolleranza e sicurezza e le fa avvici-nare, prestare ascolto”.Anche durante il concerto, tra l’ese-cuzione dal vivo di una canzone diPaolo Conte ed una di Giorgio Gaber,ci sono state ulteriori occasioni per leassociazioni, e quindi anche per l’Aido,di spiegare la propria attività e portaredelle testimonianze di trapiantati.L’Aido in particolare è intervenutacon il signor Everardo Cividini, con-sigliere provinciale Aido, che ha pre-sentato l’associazione, le finalità e i ri-sultati ad una platea silenziosa epartecipativa. Nonostante l’ora tarda, la manifesta-zione si è conclusa intorno alla mez-zanotte, l’attenzione non è mai venutameno e pazienti, familiari ed amici ar-rivati in Ospedale per il concerto,hanno seguito la seconda parte dellaGiornata Nazionale della Donazionedi Organi e Tessuti con palpabile af-fetto. “ Vogliamo parlare di un argo-mento sicuramente in parte triste ma,dato che apre alla speranza, con unamodalità leggera e insieme coinvol-gente” aveva detto Cossolini ad iniziogiornata. Si può dire che l’obiettivo siastato raggiunto.

Fernanda Snaiderbaur

24

Prevenzione

Og

gi

25

Pre

venz

ione

Og

gi

La recente morte del calciatoreMorosini durante una partitadi campionato ha destato moltaemozione sia nell’ambiente delcalcio che nella popolazione in

generale data la giovane età dello spor-tivo. Non sono poi mancate, come diconsueto in occasione di questi eventi,polemiche a non finire e talora pareridiscordanti, affermazioni incaute e ta-lora non veritiere. Il rilievo autoptico, ob-bligatorio per legge in tali frangenti, haevidenziato a carico di una porzione dimiocardio del ventricolo sinistro la pre-senza di una zona cicatriziale, molto pro-babilmente un esito di un processo mio-cardico pregresso che ha rappresentatouna spina irritativa favorente l’insorgeredi aritmie gravi e fatali, cause ultimedella morte improvvisa in molte patolo-gie miocardiche. Questo doloroso episo-dio ha reso di attualità il problema dellemiocarditi e delle probabili conseguenze,anche a guarigione avvenuta, del pro-cesso flogistico miocardico. Le miocarditisono definite come processi infiammatoriche colpiscono il miocardio. Dati autop-tici hanno osservato che in caso di morteimprovvisa in età giovanile, le miocarditine sono responsabili dal 8. 6% al 12% deicasi (Fabre A e coll Heart 2005/DoolanA e coll Med. J. Aust). Indagini condottein serie molto ampie di pazienti hannoevidenziato come la miocardia dilatata ri-

sulti essere la conseguenza di miocarditepregressa nel 9% dei casi. La miocarditedi natura virale è la forma più tipica e co-mune per la popolazione giovanile deipaesi occidentali e del Nord America.Sono prevalentemente responsabili delprocesso flogistico gli enterovirus (Co-xackie gruppo B), il virus dell’epatite C,il virus dell’immunodeficienza (HIV oAIDS). Sono descritti casi di miocarditedopo vaccinazioni. Nelle forme ad ezio-logia batterica sono in causa il reumati-smo acuto streptococcico, la scarlattina.Nei soggetti di provenienza sudameri-cana invece si deve tener presente la ma-lattia di Chagas, di cui è responsabile ilTripanosoma cruzi. Numerosi farmacipossono essere responsabili di una iper-sensibilità verso la miocardite: antide-pressivi (triciclici), antipsicotici (cloza-pine) e talora alcuni antibiotici(penicillina, sulfamidici ecc). Sono de-scritti casi di miocardite in corso di ma-lattie autoimmuni (artrite reumatoide,lupus ecc) ed in corso di alcune malattieematologiche (trombocitopenia); varimeccanismi attraverso cui l’agente vi-rale colpisce il miocardio. Il virusavrebbe un’azione citotossica diretta, chedeterminerebbe la morte della miocellulacolpita dal virus, ruolo ritenuto deter-minante per la eventuale evoluzionedella infiammazione verso una miocardiacronica. I diversi agenti infettivi deter-

LE MIOCARDITI

26

Prevenzione

Og

gi

minano una rapida risposta immunolo-gica, talora abnorme. Recentementeinoltre si è osservato che alcuni entero-virus (Coxsachi) determinerebbero la di-struzione della impalcatura tissutale delmiocardio attraverso agenti tossici daloro prodotti (distrofine), favorendo cosìla dilatazione ventricolare e quindi l’evo-luzione della malattia verso la miocar-diopatia dilatata. La morte delle miocel-lule può interessare zone più o menoestese del muscolo cardiaco. Nei casi adevoluzione subacuta e cronica, le cellulemorte sono rimpiazzate da processi ci-catriziali (fibrosi). Non va trascurato in-fine che la miocardia cronica autoim-mune frequentemente è post-infettiva,legata ad esposizioni ad antigeni mio-cardici riconosciuti come “estranei” dalsistema immunitario oppure a disreatti-vità del sistema immunitario stesso. Laguarigione dall’infezione virale può nonavvenire completamente ma perpetuan-dosi subdolamente (miocardite cronica):è questo il substrato che determina unaprognosi sfavorevole della malattia. Ilquadro clinico della fase acuta soprat-tutto all’esordio è assai vario, talora sub-dolo e tale da non permettere una dia-gnosi precoce: da forme lievi che talorapassano inosservate e non diagnosticate,alle più gravi che portano a morte nellospazio di pochi giorni (miocardite ful-minante). Vi sono casi di soggetti del tutto asinto-matici o paucisintomatici (scarsità di sin-tomi) nei quali il sospetto di miocarditeviene posto quando un episodio febbriledi natura virale apparentemente banalesi accompagna ad alterazioni elettrocar-diografiche sospette. Il quadro iniziale ècaratterizzato da febbre, mialgie, disturbirespiratori (rinite-faringite-bronchite),ma anche il tipo gastroenterico,ed è pre-sente dal10 all’80% dei casi di miocar-dite. In casi più conclamati la dilatazionedel cuore (cardiomegalia) con compro-missione più o meno marcata della suafunzione contrattile (frazione di elezione:FE), determina la comparsa di sintomida insufficienza cardiaca (tachicardia, di-spnea da sforzo ecc) che in non pochi casipuò anche evolvere verso una severacompromissione della funzione di pompa

soprattutto a carico del ventricolo sini-stro. Nella miocardiaacuta “fulminante” unquadro clinico di se-vera compromis-sione della funzionecardiocircolatoria(Shock cariogeno)può presentarsi giàal terzo giorno dall’ini-zio della malattia e ri-chiedere terapie diemergenza cardio-logica e di sup-porto circolatoriomeccanico. In al-cune estese casisti-che l’incidenza dellamiocardite acuta congrave compromissionecardiocircolatoria rappresentaanche il 10. 2%. Talora la miocarditemaschera una crisi coronarica acuta conalterazioni elettrocardiografiche so-spette di infarto miocardico. Nei giovanil’assenza in anamnesi dei più comuni fat-tori di rischio coronarico, la positività de-gli indici infiammatori bioumorali, lanormalità dell’esame coronarografico,permettono di porre il sospetto di mio-cardite poi eventualmente confermatadalla endobiopsia endomiocardica, chemostra la presenza del quadro infiam-matorio e necrotico cellulare. Nei casi so-spetti i prelievi bioptici devono esserenumerosi, soprattutto nei pazienti chemostrano un rapido deterioramentodella funzione contrattile cardiaca. Sonodescritte infine delle forme di miocarditea presentazione aritmica, caratterizzateda aritmie di tipo sopraventricolare eventricolari anche gravi, pur senza evi-denza strumentale incruenta di alteratafunzione contrattile cardiaca. Dal punto di vista diagnostico gli esamibioumorali devono comprendere esamiatti a monitorare il processo flogistico-in-fettivo,markers cardiaci quali la creatin-chinasi, troponina, ma anche indagini im-munologiche quali myocyte-specificMHC. Tra le indagini strumentali noninvasive, importanti sono: l’elettrocar-diogramma (ECG), caratterizzato dalletipiche alterazioni della fase di ripolariz-

27

Pre

venz

ione

Og

gi

zazione (trattoST e T del tracciato);fondamentale l’Ecocar-diogramma trans tora-cico (ECOCG) molto utilenell’evidenziare: la eventualedilatazione delle cavità cardiache, inmodo particolare del ventricolo sinistro,la presenza di disfunzione ventricolare si-nistra (FE inferiore a 40%), osservatanel 69% dei casi, di disfunzione ventrico-lare destra peraltro meno frequente (29%dei casi); anomalie della contrattilità re-gionale, ecc. L’ECOCG non permettecomunque di differenziare la miocarditeda altre miocardiopatie. Esami seriati dell’ECOCG sono inoltreutili per monitorare l’evoluzione dellamalattia e la risposta ai trattamenti me-dici farmacologici. L’ECG dinamico se-condo Holter è importante soprattuttoper evidenziare le eventuali aritmie, re-sponsabili non infrequentemente dieventi acuti, anche fatali sia in fase acutache cronica della malattia. La storia na-turale della miocardite è assai varia. Lemiocarditi secondarie a vaccinazionihanno un andamento benigno con unarapida risoluzione della sintomatologiaclinica, esami di laboratorio e degli aspettistrumentali (ECG-ECOCG). Più pro-blematica è la prognosi delle forme acutee subacute. Pazienti che presentano unascarsa compromissione della funzioneventricolare sinistra (FE tra 40-50%)mostrano un miglioramento sintomato-logico e strumentale relativamente ra-pido, di alcune settimane. Un ridotto nu-mero di pazienti con una frazione dielezione inferiore al 35% presentano una

evoluzione sfavorevole verso una di-sfunzione ventricolare sinistra cro-nica. Casi molto limitati con unadepressione importante della fun-zione cardiaca (FE inferiore 25%),

sono in prospettiva deputati al tra-pianto cardiaco. Solo uno sparuto nu-

mero di pazienti presenta il quadro diuno shock cariogeno, che richiede unsupporto meccanico dell’attività cardiaca.La miocardite fulminante è mortale in ol-tre il 90% dei pazienti. La prognosi a di-stanza dei pazienti colpiti da miocarditecronica è comunque sempre difficile daporre con una probabilità accettabile. Se-condo dati della Mayo Clinic’s a 5 annidell’episodio acuto anche nei pazientitrattati secondo i protocolli terapeuticiopportuni hanno una sopravvivenza del50%. Le forme complicate di miocarditevirale guariscono in un’alta percentualedi casi entro poche settimane dall’eventoacuto, senza che anche strumentalmentesi possano evidenziare delle alterazioni si-gnificative del tessuto miocardico. Lapersistenza di extrasistoli sia sopra cheventricolari, o aritmie maggiori, debbonoessere vagliate attentamente, eventual-mente anche con diagnosi strumentalipiù complesse, quali la Risonanza Ma-gnetica (RM) con mezzo di contrasto ca-pace di mettere in evidenza, ad esempio,anche zone poco estese di fibrosi mio-cardica. Non sempre si può prevenire una mio-cardite, a meno che esistano fattori favo-revoli quali la AIDS, che danneggiano inmodo severo le normali difese individualiimmunitarie, espone il soggetto a con-trarre più facilmente una infezione viraleo batterica. Quando possibile è moltoutile porre anche solo il sospetto di mio-cardite in occasione di banali forme “si-mil-influenzali” che causano disturbi ge-nerali respiratori e cardiologici insoliti:ciò permette di praticare prontamente ipiù opportuni controlli clinici, strumen-tali e di laboratorio. La diagnosi precoceed una terapia adeguata e specifica pre-scritta precocemente giova certamentead evitare la cronicizzazione della malat-tia e una guarigione pronta senza se-quele.

Dott. Gaetano Bianchi

Il quadro clinicodella fase acutasoprattutto all’esordio è assai vario,talora subdolo e tale da non permettereuna diagnosi precoce: da forme lievi chetalora passano inosservate e non

diagnosticate, alle più gravi cheportano a morte nello spazio di

pochi giorni (miocarditefulminante).

28

Prevenzione

Og

gi

Le tecniche scientifiche sempre piùevolute ed efficaci hanno permessonegli ultimi anni di comprenderemeglio la relazione tra lo stato disalute del nostro corpo e il micro-

biota, l’insieme, cioè dei microscopici esseriche popolano il nostro organismo. Per dif-fondere le novità sul rapporto tra probioticie salute, si è svolto il 25 giugno a MontanoLucino, in provincia di Como, il corso con-giunto dell’Associazione di Dietetica e Nu-trizione Clinica (ADI) e della Società Ita-liana di Obesità (SIO) della Lombardia.L’appuntamento “Probiotici e il microbiota:up to date 2013 – i probiotici: dalla salutedell’intestino verso nuove prospettive d’im-piego” ha visto la partecipazione di impor-tanti esperti che hanno illustrato le possibiliinfluenze dei probiotici sulla salute, non solodell’intestino.

Il microbiota Il microbiota umano è l'insieme di mi-crorganismi di differenti specie che abi-tano l’organismo e si trovano sulla su-perficie e negli strati profondi della pelle,nella saliva e nella mucosa della bocca,nella congiuntiva e nel tratto gastroin-testinale. Ogni individuo possiede il pro-

prio microbiota che costituisce un eco-sistema in cui diversi organismi vivonoinsieme, traendo vantaggio uno dall’al-tro. Questo ecosistema varia con l’età,con lo stato nutrizionale e l’ambienteesterno. Le malattie che colpiscono l’in-dividuo, così come l’equilibrio immuni-tario, influenzano il microbiota. Neltratto gastrointestinale, la microscopicapopolazione ospite del corpo umano, hauna diversa distribuzione. Nello sto-maco, a causa del basso ph che ne inibi-sce la crescita, la concentrazione di mi-crorganismi è più scarsa e aumentaprogressivamente lungo l’intestino, rag-giungendo la massima concentrazionenel colon.

Il microbiota intestinaleDurante il corso congiunto ADI –SIOsu microbiota e probiotici, il Dott. Clau-dio Macca, Responsabile dell’Unità Di-partimentale di Dietetica e NutrizioneClinica - Spedali Civili di Brescia e Pre-sidente ADI Lombardia ha parlato del-l’ecosistema intestinale e del suo fun-zionamento. Il microbiota intestinale,termine che ha ormai sostituito la vec-chia denominazione di flora o micro-

IL MICROBIOTA: COME NUTRIRLO

Il microbiota umano è l'insieme

di microrganismi di differenti specie

che abitano l’organismo e si trovano sulla

superficie e negli stratiprofondi della pelle,

nella saliva e nella mucosadella bocca,

nella congiuntiva e nel tratto

gastrointestinale

29

Pre

venz

ione

Og

gi

flora intestinale, svolge numerose azioniche vanno dalla modulazione del si-stema immunitario, attraverso unoscambio di informazioni tra i microrga-nismi e il sistema linfatico presente neitessuti intestinali, alla funzione protet-tiva, dovuta ai meccanismi di competi-zione del microbiota, nei riguardi deipatogeni. Grazie a un numeroso esercitodi microrganismi “buoni”, il microbiotaintestinale sconfigge i germi “cattivi”. Leattività metaboliche e nutrizionali delmicrobiota non sono meno importanti:l’assorbimento di ioni di calcio e ferro, lasintesi di vitamine B1, B2, B6, acido ni-cotinico, acido pantotenico, acido folico,vitamina B12, vitamina K e biotina e ladigestione dei carboidrati non digeri-bili con produzione di energia.Numerosi studi su animali hanno di-mostrato che i microrganismi intestinalipossono influenzare il bilancio energe-tico dell’organismo ospite. Nell’intestino umano, i più numerosimicrorganismi presenti sono batteri e,da recenti studi di biologia molecolare,è stato scoperto che la maggior parte deibatteri presenti nelle feci appartengonoa due delle maggiori stirpi filogeneticheo phyla, che vuol dire divisioni. I phyladi cui si parla sono Bacteroidetes e Fir-micutes e, semplificando, si può quindiaffermare che tra tutti i microrganismipresenti nell’intestino di un adulto, pre-valgano questi due gruppi di batteri.Tra i Bacteroidetes sono importanti iBacteroides che hanno la forma a ba-stoncino, possiedono la capacità di di-gerire i polisaccaridi e possono aiutarel’organismo ospite a recuperare ed usaremolti dei carboidrati indigeribili delladieta, altrimenti inutilizzati. I Firmicutes, il cui nome deriva dal la-tino “firmus” ( forte ) e “cutis” ( pelle ),sono caratterizzati da una “consistenzadura” della loro parete.Appartengono ai firmicutes i clostridi ei bacilli, e tra questi ultimi, i lactobacilliutilizzati come probiotici in molti ali-menti.

Dieta, microbiota e obesitàLa dieta influenza il microbiota sin dallapiù tenera età: dal momento della na-

scita il tratto gastrointestinale inizia apopolarsi di microrganismi che varianoa causa di diversi fattori come il tipo diallattamento. Nei neonati allattati alseno si crea un ambiente intestinale chestimola la crescita di una flora battericaprotettiva e migliora le funzioni di di-gestione e assorbimento dei nutrienti, laproduzione di vitamine e le funzioni im-munitarie.Nell’adulto una dieta ricca di grassi faaumentare la percentuale dei batteri ap-partenenti al phylum Firmicutes a di-scapito del Bacteroidetes.Il dott. Fabrizio Muratori, Responsa-bile dell’Unità Operativa SSVD di En-docrinologia, Nutrizione Clinica e Obe-sità, Azienda Ospedaliera Sant’Anna diComo e presidente della Società Italianadi Obesità Lombarda, durante il conve-gno su Probiotici e il microbiota diMontano Lucino, ha illustrato qualisiano i complessi meccanismi di possi-bile interconnessione tra ormoni ga-strointestinali, sistema nervoso centralee microbiota.“ Dieta, esercizio fisico, caratteristichegenetiche e ambiente sono senza dubbiofattori di grande influenza sulla genesidell’obesità, ma anche processi fisiolo-gici come i segnali di fame e sazietàhanno conseguenze sulla regolazionedel bilancio energetico e del peso cor-poreo.Le attività metaboliche del microbiotaintestinale sono coinvolte: un’altera-zione del microbiota intestinale deter-mina il rilascio di sostanze che indu-cono uno stato infiammatorio tra i cuieffetti vi è quello di influenzare le areecerebrali che regolano il bilancio ener-getico” dice il Dott. Muratori.Le ricerche hanno evidenziato che ilsoggetto obeso possiede una maggiorequantità di batteri appartenenti al phy-lum Firmicutes rispetto ai Bacteroide-tes. Negli studi su un particolare ceppodi roditori che non possiedono un mi-crobiota in quanto sterili, è stato dimo-strato che la colonizzazione con florabatterica di topi obesi produce un mag-giore accumulo di grasso, a parità didieta, rispetto a topi colonizzati con bat-teri di un topo normopeso. Sembra che

Il dott. Fabrizio MuratoriResponsabile dell’UnitàOperativa SSVD diEndocrinologia,Nutrizione Clinica eObesità, AziendaOspedaliera Sant’Anna di Como e presidente della Società Italiana di Obesità Lombarda

30

Prevenzione

Og

gi

il microbiota del soggetto obeso scateniuna serie di reazioni metaboliche cheportano ad uno stato di infiammazionee che porta all’obesità.

I probioticiNello stesso convegno su probiotici emicrobiota, il dott. Federico Vignati,dell’Unità Operativa SSVD di Endocri-nologia, Nutrizione Clinica e Obesità,Azienda Ospedaliera Sant’Anna diComo, Segretario nazionale della SIO,ha portato i dati della letteratura suglieffetti dei probiotici e del Lactobacilluscasei strain Shirota, in particolare.Un probiotico è un supplemento nutri-zionale di natura microbica che influiscepositivamente sulla massa microbica in-testinale, il microbiota. La definizione di probiotico, elaboratanel 2001 dalla FAO (Food and Agricul-ture Organization of the United Na-tions) e OMS (Organizzazione Mon-diale della Sanità') e adottata nel 2005anche dal Ministero della Salute Ita-liano è: “I probiotici sono organismi vivie vitali che, quando somministrati inquantità adeguata, conferiscono beneficialla salute dell'ospite”.In Italia, solo prodotti conformi alle li-nee guida su probiotici e prebiotici delMinistero della Salute sono consideratiin grado di favorire l’equilibrio dellaflora batterica intestinale e possono in-

dicare in etichetta la dicitura “probio-tico”. Non tutti i microrganismi, infatti,possono essere utilizzati come probio-tici, per essere considerati tali devonopossedere i seguenti requisiti:- Essere usati tradizionalmente per in-

tegrare la microflora (microbiota) in-testinale dell’uomo.

- Essere considerati sicuri per l’impiegonell’essere umano.

- Essere attivi a livello intestinale inquantità tale da moltiplicarsi nell’in-testino.

- Essere di un ceppo identificato.- Contenere una quantità pari a 109 di

cellule vive per almeno uno dei ceppipresenti nel prodotto. (L’uso di quan-tità diverse può essere consentito solose il razionale per tale scelta è sup-portato da adeguati studi scientifici).

- Riportare in etichetta per ogni ceppola quantità di cellule vive presenti nelprodotto e garantire, alle modalità diconservazione suggerite, la presenzadelle cellule vive sino alla data di sca-denza.

Non tutti i ceppi batterici hanno attivitàrealmente probiotica. I progressi nelcampo tecnico hanno permesso di evi-denziare differenze significative all’in-terno della specie. I “ceppi” battericisono batteri della stessa specie e dellostesso genere ma differenti tra loro (es.gli uomini sono dello stesso genere maappartengono a razze diverse). Le pro-prietà probiotiche di un batterio nonsono legate al genere e/o alla specie maal ceppo.In un genere possiamo trovare più ceppiprobiotici che in un altro, ma il fattoche un germe appartenga al genere Lac-tobacillus non vuol dire che esso sia unmicrorganismo probiotico. Purtropponon sono poche le ditte che pubbliciz-zano prodotti probiotici sfruttando que-sta ambiguità. Perché un prodotto alimentare possaessere definito probiotico deve specifi-care sull’etichetta il ceppo batterico uti-lizzato. Perché un ceppo batterico possaessere definito Probiotico deve ottem-perare alle caratteristiche elencate pre-cedentemente.

Cristina Grande

UN PROGRAMMA DIETETICO INNOVATIVO PER NUTRIRE IL MICROBIOTAIl progetto “Cucina Lineare Metabolica”, ideata dallo chef LucaBarbieri - docente formatore regimi dietetici speciali - e dal dott.Claudio Macca - direttore dell'Unità dipartimentale di dieteticae nutrizione clinica degli Spedali Civili di Brescia e presidenteADI Lombardia, diffonde i principi di un’alimentazione equili-brata, utile per mantenere in salute l’organismo e a curare le ma-lattie.La Cucina Lineare Metabolica (www.cucinalinearemetabolica.it)concilia gusto e salute, grazie a tecniche di cottura come il sotto-vuoto, che mantengono intatte le proprietà nutrizionali e il gustodei cibi e programmi dietetici scientifici.

31

Pre

venz

ione

Og

gi

In Italia esisteuna realtà unicaal mondo cheanche gli StatiUniti e l’Europa

ci invidiano e con cui si con-frontano per migliorare le per-

formance delle proprie realtàsanitarie nazionali. È la Second

Opinion, la struttura a carattereconsultivo disponibile 24 ore al gior-no su 24 per 365 giorni l’anno, crea-ta al fine di supportare la rete nazio-nale trapiantologica italiana nellasua attività di prelievo e trapiantod’organi. Composta da professionistiesperti in diverse aree della medici-na, la Second Opinion annovera trai suoi componenti anche il noto in-fettivologo Paolo Grossi.Professor Grossi, lei è uno dei pa-dri fondatori della Secondo Opi-nion. Come e quando nasce questastruttura?

Per inquadrare al meglio la nascita ele motivazioni che hanno spinto acreare la Second Opinion, bisognatornare un po’ indietro nel tempo,partendo dalla legge nazionale suitrapianti numero 91 del 1999 con cuivenne istituito il Centro NazionaleTrapianti. La legge fu redatta quan-do i trapianti erano in una fase di ini-ziale prudenza e da allora i risultatisi fecero sempre più numerosi edestremamente positivi, incremen-tando di molto il numero dei pazientiche potevano giovarsene. In pochianni però, i donatori divennero scar-si rispetto al numero dei pazienti datrapiantare ed in quel periodo, persoddisfare il fabbisogno dei pazienti,a Pavia, dove io mi trovavo ad eser-citare la professione, iniziammo adutilizzare anche donatori con pato-logie infettive mettendo in atto nelcontempo una strategia per mini-mizzare i rischi che i pazienti riceventipotevano subire. Quando GirolamoSirchia divenne Ministro della Salu-te, lui stesso decise di mettere manoa quel grande contenitore legislativogenerale che era la legge 91/99, en-trando nel merito delle pratiche per

LA SECOND OPINIONDoppia sicurezza nei trapianti

Intervista a Paolo Grossiuno dei tre membri della struttura sanitaria che il mondo ci invidia

32

Prevenzione

Og

gi

l’utilizzo degli organi nei vari centridi trapianto, ambito allora poten-zialmente pericoloso perché non nor-mato. Bisognava valutare, per esem-pio, la trasmissione di una infezionedurante il trapianto e comparare il be-neficio previsto con il rischio occor-so. Sirchia decise quindi di emanareun decreto che potesse porre i prin-cipi e le linee guida per esercitare latrapiantologia. Una protezione nor-mativa per fare queste attività che eraanche un insieme di linee guida peri trapianti. Per stilare il testo di que-sto atto normativo, Sirchia chiamò aRoma un gruppo di esperti in diver-se discipline e settori in grado di met-tere ordine alla materia. Il risultatodel loro lavoro fu il decreto attuati-vo della legge91/99 emanatonel 2002 a firmadell’allora mini-stro Sirchia. Il te-sto parla di “ di-sposizioni in ma-teria di criteri emodalità per lacer t i f icazionedell’idoneità de-gli organi prele-vati a scopo ditrapianto” espli-citando così la volontà del legislato-re di gestire il processo di sicurezzadell’attivita’ di donazione e riman-dando a delle linee guida alla cui ste-sura partecipò il gruppo di espertichiamati cosi anche a chiarire lostesso decreto su cui si erano appe-na applicati. Tutte le personalità cheallora erano state coinvolte avevanoabilità differenti, chi nella medicina chiin diritto. Io in particolare ero statochiamato a collaborare in veste di in-fettivologo con competenza tecnica inmateria di trapianti, e con me venneroconvocati gli altri due membri di quel-la che sarebbe diventata la SecondOpinion. Mi riferisco al dottor Wal-ter Grigioni di Bologna, anatomo-patologo esperto in tumori, perso-nalità a cui si rivolge oggi la ReteTrapianti nazionale se sorgono dei

dubbi sull’uso di organi con sospet-te metastasi o tumori primitivi ed acui dobbiamo l’inizio della pratica del-l’uso di donatori con tumore allaprostata, ed al dottor Andrea GianelliCastiglione, medico legale di Geno-va, che si occupa di fornire supportoper decisioni da approfondire primadella scelta di usare un organo. Noieravamo stati ingaggiati come riferi-mento a livello nazionale per la reteitaliana dei trapianti, per far da sup-porto alla creazione prima e per l’at-tuazione poi, delle linee guida attua-tive del decreto Sirchia. Alla luce diquanto avvenne possiamo quindi direche la Second Opinion nacque inquel momento, con la promulgazio-ne delle prime linee guida per il de-

creto. Se infatti lalegge 91/99 suitrapianti istituivail Centro Nazio-nale Trapianti edorganizzava l’as-setto della retetrapianti, nonmenzionava mi-nimamente la Se-cond Opinion,che quindi emer-se solo in seguito,quando cioè si

venne a creare la necessità per la retetrapianti di avere degli esperti chespiegassero le raccomandazioniespresse nelle linee guida. Un pool diesperti che dopo aver creato le lineeguida restasse a disposizione perfarvi prendere dimestichezza. Fu al-lora, nel 2002, che il dottor Ales-sandro Nanni Costa chiese a me,Gianelli Castiglione e Grigioni di es-sere questo “supporto temporaneo”.Ma in Italia non c’e niente di più du-raturo di quanto è temporaneo ecosì siamo ancora in servizio.Cosa accadde dopo che venneropromulgate il decreto legge e le li-nee guida della legge nazionale suitrapianti? Dalla prima emanazione delle lineeguida ad oggi, ci sono stati già quat-tro aggiornamenti. Le linee infatti

La Second Opinion ha il compito disupportare ogni coordinatore

regionale od interregionale dellarete nazionale trapianti nel

momento in cui chieda un consiglio,normalmente con una telefonata,

riguardo l’opportunità di utilizzodi organi per un trapianto

33

Pre

venz

ione

Og

gi

sono state concepite per supportarei membri della rete trapianti nei lorocomportamenti di intervento e de-vono essere sempre rieditate ogni vol-ta che qualcosa accade nel panoramasanitario del nostro paese, modifica-to ad esempio da nuove ondate mi-gratorie. Quando una nuova patolo-gia si radica nel nostro paese, si creacosì la necessità di intervenire sulcomportamento da tenere anche peri trapianti, standardizzando le lineedi azione per approntare interventi ef-ficaci in caso di queste nuove occor-renze e di patologie diverse dallo stan-dard precedente. L’ultimo aggior-namento risale allo scorso agosto2012, quando in Italia venne isolatosu di un donatore latino americanouna diversa e nuova patologia rispettoalle nostre: il virus West Nile. L’in-dividuazione del virus è avvenuta gra-zie alla capillarità della Rete Nazio-nale delle donazioni per cui bastanodue o tre casi sospetti per far scatta-re il campanello d’allarme in tutto ilsistema, particolarmente sensibileagli eventi che impattano negativa-mente su di esso. I dati sono stati ac-quisiti dagli osservatori nazionalipreposti dal Ministero per il moni-toraggio del nostro Paese e le con-seguenze di queste patologie, cheper i pazienti immunodepressi pos-sono essere molto gravi se non rico-nosciute nei tempi necessari, riesco-no quindi ad essere circoscritte e li-mitate. In cosa consiste la sua attivitàcome membro della Second Opi-nion?La Second Opinion ha il compito disupportare ogni coordinatore regio-nale od interregionale della rete na-zionale trapianti nel momento incui chieda un consiglio, normal-mente con una telefonata, riguardol’opportunità di utilizzo di organi perun trapianto perché da solo non siriesce a capire fino in fondo se que-sti organi siano sicuri o comunquecon un livello di rischio accettabile.Ricevuta una segnalazione sull’av-venuta esistenza di un potenziale do-

Nato a Bergamo il 12 giugno1956, si è laureato in Medicina eChirurgia presso l’Università di

Milano. Presso l'Università di Pavia haconseguito il Diploma diSpecializzazione in Malattie Infettive esempre qui ha quindi conseguito il titolodi Dottore di Ricerca in MedicinaPreventiva e di Comunità con l’attività distudio e di ricerca svolta a Pavia e

presso il "Thomas Starzl Transplantation Institute" dellaUniversity of Pittsburgh, Pennsylvania. Autore di oltre200 pubblicazioni scientifiche a stampa su diversi temidi malattie infettive, di patologia infettiva nel pazienteimmunocompromesso, di epidemiologia e diinformatica medica. L'attività di ricerca e' stataincentrata principalmente nello studio delleproblematiche infettive nel pazienteimmunocompromesso per trapianto, delleproblematiche connesse alle infezioni nosocomiali inambiente chirurgico e nei reparti di terapia intensiva conparticolare riferimento al trattamento di infezionisostenute da patogeni multi resistenti e delle infezionimicotiche invasive, nonché nello studio degli aspettiepidemiologici, economici e clinici dell'infezione/malattiada HIV. Dall’1/11/2000 è titolare della cattedra di MalattieInfettive presso l’Università degli Studi dell’Insubria (VA)e dal 19/02/2001 ricopre il ruolo di Direttore dellaDivisione Clinicizzata di Malattie Infettive e Tropicalidell’Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedale diCircolo, Fondazione Macchi di Varese. Dall’annoaccademico 2002-2003 ricopre inoltre il ruolo diDirettore della Scuola di Specializzazione in MalattieInfettive dell’Università degli Studi dell’Insubria (VA) edall’anno accademico 2004-2005 della Scuola diSpecializzazione in Igiene e Medicina Preventiva. In data 1/4/2009 è stato nominato Direttore delDipartimento Trapianti dell’Azienda OspedalieraUniversitaria Ospedale di Circolo, Fondazione Macchi diVarese.E’ membro di numerose Società Scientifiche Nazionalied Internazionali, del Comitato Tecnico Scientificodell’IRCCS Istituto Nazionale delle Malattie InfettiveLazzaro Spallanzani di Roma, della CommissioneRegionale per la lotta all’AIDS della Regione Lombardia,nonché della Consulta Tecnica Nazionale Permanenteper i Trapianti.Il Prof. Grossi ricopre infine presso il Centro NazionaleTrapianti il ruolo di “Second Opinion Nazionale” per leproblematiche infettivologiche connesse alle attività didonazione e trapianto e, con il Centro NazionaleTrapianti sta coordinando studi epidemiologici relativialle problematiche infettivologiche nel pazientetrapiantato e il programma nazionale di trapianto diorgani in riceventi con infezione da HIV.

Dott. PAOLO GROSSI

34

Prevenzione

Og

gi

natore, la persona preposta al coor-dinamento del trapianto deve infat-ti controllare la lista dei riceventi,cercando la migliore compatibilità,ma prima deve verificare che gli or-gani da trapiantare siano sicuri peril ricevente. Per questo ordina degliesami sul donatore e cerca di attri-buire dei livelli di rischio agli orga-ni da prelevare. In Italia abbiamo9000 pazienti in lista ma bisogna at-tribuire livelli di rischio agli organida dare. Se questo è molto elevato, gliorgani devono essere dati solo a chiha sottoscritto il consenso per rice-vere organi di questo tipo quando siè iscritto in lista d’attesa, al di fuoridel momento della disponibilità del-l’organo. Il consenso deve essereinfatti informa-to, cioè espressoin un momentoin cui il pazientesia intellettiva-mente lucido, ingrado di sceglie-re e con a dispo-sizione tutte leinformazioni perpoterlo fare. Nonall’ultimo secon-do, quando vi èun organo po-tenzialmente a rischio a disposizio-ne. Quando vi è disponibilità del-l’organo a rischio deve essere statogià espresso il consenso da parte delricevente oppure si chiede ai familiarise lui non è più in grado di darlo.Quando emergono dubbi sull’ uso de-gli organi, se cioè non si è certi sul-la salute dei donatori perché si sonovenuti a trovare in situazioni parti-colari o a rischio, il coordinatore sideve porre il problema dell’entità delrischio per il ricevente, se standardo elevato. Sulla base del colloquio conchi gli segnala il donatore, chi sta ge-stendo l’operazione di possibile pre-lievo degli organi, ovvero il coordi-natore, può ritenere di aver bisognodi un ulteriore supporto, una secon-da opinione appunto, per la sua de-cisione e chiede così un altro parere

prima di procedere nell’operazione.E telefona a noi della Second Opi-nion. Personalmente, in quantoesperto di malattie infettive, mi chia-mano per chiedere un parere infet-tivologico sull’utilizzo di un organoe se ho dei dubbi o se le informazio-ni che mi hanno fornito sono pocochiare o non complete, io stessochiedo di parlare con la rianimazio-ne per acquisire dei dati aggiuntivi ecapire se quel che andiamo a fare è ef-fettivamente la scelta più giusta.Da quanto tempo lei si occupa diinfettivologia?Mi occupo di infezioni dei trapiantidal 1985 quando a Pavia, con il prof.Viganò, venne effettuato il secondotrapianto di cuore in Italia, dando ini-

zio a tutta l’attività trapiantologica dicuore nel paese. Questa attività diconsiglio, sullo stesso genere di quel-la che oggi svolgo per la Second Opi-nion, già la facevo in passato, inmodo più informale, per il solo Nitp.Quando vi erano situazioni partico-lari ed il coordinamento non era ingrado di gestire una emergenza doveil donatore aveva delle problematichetali per cui chi gestiva il trapianto nonaveva conoscenze sufficientemente ap-profondite sul lato infettivologico. All’epoca era una cosa fatta più perbuona volontà e riguardava solo le re-gioni del Nitp, ora invece che questaprestazione la si svolge a livello na-zionale tutto è più strutturato e co-dificato, per garantire il massimorecupero degli organi che possono es-sere usati con sicurezza.

All’epoca era una cosa fatta più per buona volontà e riguardava solo

le regioni del Nitp, ora invece chequesta prestazione la si svolge a livello

nazionale tutto è più strutturato ecodificato, per garantire il massimorecupero degli organi che possono

essere usati con sicurezza.

35

Pre

venz

ione

Og

gi

Mentre facciamo l’intervista suo-na il telefono. È il Nitp che chiama,serve una Second Opinion per unatubercolosi e per un incidente conguidatore sotto effetto dell’alcool.Mediamente ricevo due o tre richie-ste al giorno per un parere infetti-vologico e mi capita di intervenire an-che per segnalare errori nelle anali-si dei donatori. Mi ricordo in parti-colare di una bambina di 2 anni,morta tragicamente cadendo da unbalcone a cui diagnosticarono un'epa-tite B. Era chiaramente un errore nel-le analisi ma è proprio in questi casiche bisogna avere il coraggio dismentire le carte. Del resto i nume-ri sono molto confortanti: dal 2002 al2010 sono 4800 pazienti trapiantati

con intervento della Second Opi-nion, con una media di 500/600 tra-pianti all’anno su un totale di circa3000 in Italia, che sono stati esegui-ti con organi provenienti da patolo-gie infettive ed utilizzati grazie al pa-rere tempestivo della Second Opinion.E parlo solo per parte infettivologi-ca. Dal 2003 abbiamo avuto 4139 do-nazioni "calculated risk" (a rischio cal-colato ndr), dando così una prospet-tiva di vita a migliaia di persone gra-zie a donatori che fino a qualche annofa non venivano nemmeno presi inconsiderazione». Qual è il caso che più l’ha colpita? Quello di una giovane ragazza di 20anni, figlia di genitori medici en-trambi. La ragazza aveva avuto il suoprimo rapporto sessuale con un ra-gazzo che subito dopo le ha confes-

sato di essere sieropositivo. Lei per lavergogna si è suicidata gettandosi dalbalcone ed è entrata in morte cere-brale. Nessuno poteva sapere se erastata infettata perché il tempo di la-tenza dell’Hiv è di circa 15 giorni.Con la Second Opinion si decise diprocedere comunque al prelievo de-gli organi e il fegato venne trapian-tato su di un soggetto di 40 anni chestava morendo con tumore al fegato.Con il trapianto si iniziò congiunta-mente anche la profilassi con farma-ci retro virali contro Hiv e a questosignore non è successo mai nulla.Dopo quasi 6 anni dal trapianto si puòaffermare con certezza che il fegatodella ragazza non ha trasmesso nul-la al ricevente e questi conduce a tut-t’oggi una vita serena nei pressi di Va-rese.Dopo oltre dieci anni di attività diSecond Opinion come giudica que-sta struttura? Quali secondo lei ipunti di forza e quali i punti di de-bolezza della struttura odierna? Second Opinion è una realtà che sibasa sulla motivazione e, mi lascidire, forse anche su una piccola dosedi follia dei suoi componenti che han-no deciso di dare la loro totale e con-tinua disponibilità, per tutto l’annoa qualsiasi ora del giorno e della not-te, rispondendo a quesiti di qualsia-si tipo che giungono tramite telefo-nate da tutta Italia basandosi su unagrande competenza nel campo del-le malattie infettive, una conoscen-za approfondita della situazione sa-nitaria presente ed un continuo stu-dio di aggiornamento su ciò che c’èe su quanto in materia è in divenireogni giorno. È una struttura snellae di eccellenza ma, come si può in-tuire facilmente, fragile e precaria. Ladifficoltà qui sta nel trovare qualcunodisposto a condividere questa nostraattività, che richiede grossa compe-tenza nel capo delle malattie infet-tive ma anche una disponibilità. cherende difficile a volte coordinarequesto compito con il resto della pro-pria attività e della propria vita. So-prattutto quando tutto questo fini-

36

Prevenzione

Og

gi

sce per coinvolgere i familiari.Quello che spero è che questo conti-nuo supporto alla rete trapianti fac-cia crescere al suo interno nuovi at-tori in grado di agire con sempremaggior autonomia.La trapiantologia è sempre più com-plessa, i donatori più anziani ed ilmondo globalizzato e multietnico. Icoordinatori regionali della rete tra-pianti cambiano abbastanza spesso.Chi studia medicina, quando trovacollocazione in reparti clinici dovepuò esercitare la professione, spes-so abbandona questa posizione dovefondamentalmente risponde al tele-fono e coordina da lontano le azio-ni di altri medici. Questo ricambio fasi che l’esperienza di un coordinatorenon venga pas-sata completa-mente al succes-sivo, laddove in-vece serve unac o n d i v i s i o n emolto alta per-ché la strutturadei trapianti ri-manga dinamicae vitale. Presso ilNitp invece, ec-cellenza italiananata con Sirchiae diventata matrice per lo sviluppodegli altri coordinamenti di tra-pianto sul territorio italiano, il pas-saggio delle informazioni è rapido evitale, mentre in altri quadrantinon si è arrivati ancora a questostandard. Ma il discorso non si puòesaurire parlando in termini di co-ordinate geografiche. Sono le per-sone che fanno la differenza ed èsempre un piacere interagire conquei medici in cui si sente la passionee la competenza, da qualsiasi luogoti chiamino.Come vede il futuro?Alessandro Nanni Costa, responsabiledella Rete Nazionale Trapianti, coluiche negli anni ha fatto nascere e cre-scere la rete, ha annunciato la fine deicoordinamenti regionali. In base allenotizie più recenti, nonostante il ta-

glio dei costi alla Sanità, la SecondOpinion credo continuerà a lavoraree non penso ci saranno sostanziali tra-volgimenti nel breve. Sul medio ter-mine non mi pronuncio. Quello chepersonalmente mi piacerebbe, sareb-be trovare qualcuno che ci volesse af-fiancare nell’attività di Second Opi-nion, per ripartire un po’ il carico diresponsabilità e la fatica dandoci cosìun briciolo di respiro o anche solo co-minciando ad immaginare una solu-zione ponte per quando non saremopiù in grado di fare questo mestiere. Per vecchiaia o malattia. A livello in-ternazionale, l’iniziativa dell’Asso-ciazione Mondiale della Sanità(WHO) per la realizzazione di unagrande banca dati condivisa, a livel-

lo internazionale,da pubblicare online con lo stori-co di tutti i casiavversi nei tra-pianti su organi,tessuti e celluleriproduttive non-ché il manage-ment degli stessi,in modo da faci-litare il confron-to tra gli esperti,credo sia un otti-

mo aiuto anche per la nostra attivi-tà. L’Italia con la Rete Nazionale Tra-pianti è stata chiamata come coordi-natrice di questo progetto, svolgen-do un ruolo di primo piano che pen-so possa essere una opportunità an-che per la nostra rete nazionale. Perrenderla sempre più efficace e sicura.Il progresso in questo settore è ra-pido. Quando ho iniziato a sviluppa-re le strategie contro i virus post tra-pianto il Citomegalo virus era laprima causa di morte post trapianto.Ora nessuno si ricorda più di questoperché la strategia messa in atto haavuto successo, contribuendo a farcrescere la conoscenza generale.Oggi per i più giovani lo storico è par-te del bagaglio del quotidiano. Que-sto mi fa sperare.

Fernanda Snaiderbaur

L’Italia con la Rete NazionaleTrapianti è stata chiamata come

coordinatrice dell’iniziativadell’Associazione Mondiale della

Sanità (WHO) per la realizzazionedi una grande banca dati condivisa,

a livello internazionale, con lo storicodi tutti i casi avversi nei trapianti

98_terza copertina lug_2013.ai 1 31/07/2013 15:51:56