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Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico Antonino Longoba P.O. Area Territori U.O.S. Area Infermieristica ed Ostetri Area Vasta 4 – ASUR Mar Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014 1

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Prendersi cura del pazientenon autosufficiente grave

Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente:

gli strumenti di lavoro della presa in carico

Antonino LongobardiP.O. Area Territoriale

U.O.S. Area Infermieristica ed Ostetrica Area Vasta 4 – ASUR Marche

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CHI E’LA PERSONA IN SITUAZIONE DI

HANDICAP

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DEFINIZIONE DELL’HANDICAP DA PARTE DELL’ O.N.U.

“La disabilità è una difficoltà nel funzionamento del corpo, una difficoltà della persona e della propria socialità in uno o più contesti della vita.”

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L’handicap grave (legge 104/92)

Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità.”

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PAZIENTI NON AUTOSUFFICIENTI GRAVI

• Pazienti con gravi patologie degenerative non reversibili in ventilazione meccanica assistita o NIV a permanenza 24h o coma

• Pazienti che a seguito di una malattia neoplastica, si trovano nella fase terminale, della loro vita

• Pazienti con grave stato di demenza• Pazienti con patologie ad andamento cronico degenerativo con

pluripatologia • Pazienti con gravissimi disagi psichici o intellettivi o sordocecità

che necessitino di assistenza vigile 24h con grave rischio della loro incolumità vitale.

• Pazienti con cerebro lesioni o stati vegetativi che necessitino di assistenza vigile 24h.

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L’ANZIANO FRAGILE

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Quanto è complesso Il PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ?

SICURAMENTE RISPOSTA CORRETTA !!!

1POCO 2COME ALTRI PAZIENTI

3MOLTO

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CAMBIAMENTO NEL QUADRO EPIDEMIOLOGICO

AUMENTO DI PATOLOGIE DI CARATTERE

SOCIALE COME DISABILITA’ E DIPENDENZE

PROGRESSIVOINVECCHIAMENTO

DELLA POPOLAZIONE

NUOVE CAUSE DI MALATTIE

LEGATE ALLO STILE DI VITA

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Struttura per età della popolazione al 1° gennaio 2009*, V. %

Fonte: Rapporto Nazionale sulle Condizioni ed il Pensiero degli Anziani – una società diversa - promosso da IRCCS-INRCA per l’Agenzia Nazionale dell’Invecchiamento - Ageing Society - Osservatorio Terza Età, Federsanità Anci.

Popolazione nazionale

Marche 22,4

Italia 20,1

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Popolazione MarcheAmbiti

ZT 1 ATS 01 Pesaro 20,5%

ZT 2 ATS 02 Comunità Montana Alta Valmarecchia 22,5%ATS 03 Cagli 25,4%ATS 04 Urbino 20,7%ATS 05 Montefeltro 23,1%ATS 06 Fano 22,4%ATS 07 Fossombrone 19,9%ATS 08 Senigallia 23,8%ATS 09 Jesi 23,3%ATS 10 Fabriano 23,4%

ZT 7 ATS 11 Ancona 24,2%ATS 12 Chiaravalle 21,2%ATS 13 Osimo 20,7%ATS 14 Civitanova Marche 20,8%ATS 15 Macerata 23,3%ATS 16 Comunità Montana dei Monti Azzurri 25,5%ATS 17 San Severino Marche 24,9%ATS 18 Camerino 28,2%

ZT 11 ATS 19 Fermo 23,8%ATS 20 P. Sant'Elpidio 20,3%ATS 21 S. Benedetto del Tronto 21,9%

ZT 13 ATS 22 Ascoli Piceno 23,2%ATS 23 Unione Comuni Valli del Tronto 20,9%ATS 24 Comunità Montana dei Monti Sibillini 26,0%

Popolazione residente

1.559.542

Popolazione residenteOver 65

334.449

Maschi: 141.468Femm. : 192.981

Popolazione residenteOver 100

394

Maschi: 65Femm. : 329

Camerino 28,2

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Quanto è complesso Il PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE

COMPLESSITA’ ACUTA VS COMPLESSITA’ CRONICA

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Aiutare qualcuno significa comprenderlo più di quanto lui possa fare, ma prima di tutto significa comprendere ciò che egli comprende.

Kierkegaard 1849

I pazienti con disabilità e le loro famiglie desiderano essere coinvolti attivamente nei processi decisionali relativi ai trattamenti.

Si deve valutare l’impatto della malattia sul paziente nel contesto della sua vita individuale e familiare

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I bisogni

Sempre più pazienti sono affetti da malattie croniche e disabilità con un aumento della sopravvivenza complessiva in ogni fascia di età

Sempre meno persone hanno intorno a se una rete di assistenza parentale

Sempre più efficaci e specialistici sono i servizi sanitari e per questo sempre più complesso è orientarsi nei percorsi che mettono a disposizione

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Le richieste

I cittadini chiedono:Di essere assistiti preferibilmente a casa loro Di essere controllati periodicamente da personale sanitario

Di avere consigli per autogestire la malattia e prevenire i peggioramenti

Di essere accolti e aiutati ad affrontare momenti di crisi

Di avere un supporto alla famiglia negli stessi momenti

Di essere presi in carico da qualcuno che si occupi di tutti i loro problemi (sociali e sanitari)

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Lo stesso bisogno si estrinseca diversamente a seconda del contesto in cui si esprime

Esistono condizioni cliniche gravissime gestite “serenamente” a domicilio e malattie lievi che mettono in crisi intere famiglie….

La dimissione dall’ospedale rappresenta

spesso un momento di crisi acuta nel sistema famiglia…………

figurarsi in chi la famiglia non ce l’ha….

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Quindi…..

È necessario superare l’ottica della prestazione a favore della visione di insieme

È necessario sostenere le capacità di ognuno di affrontare le difficoltà nel proprio modo

È necessario superare le barriere professionali, dipartimentali, strutturali, di servizio e creare soluzioni personalizzate all’interno di percorsi facilitati

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I bisogni intorno alPAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ?

1DELLA PERSONA

2DELLA FAMIGLIA

3DELLA

ORGANIZZAZIONE

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BISOGNI DELLA PERSONA1Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014 22

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Nel perseguire la QdV non ci si pone tanto la guarigione o la cura, ma la tutela del benessere bio-pscico-sociale, valutando l’impatto della malattia anche dal punto di vista del significato dell’impatto stesso che la persona gli attribuisce nel contesto della sua vita quotidiana.

QUALITA’ DI VITA

Nel considerare la persona con disabilità, l’attenzione non è più solo alla menomazione e alla patologia, ma anche alle risorse della persona e all’ambiente che la circonda

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BISOGNI DELLA PERSONA

• LA COMUNICAZIONE • L’ALIMENTAZIONE • L’IGIENE E L’ABBIGLIAMENTO • L’ELIMINAZIONE INTESTINALE ED URINARIA

• IL MOVIMENTO • IL SONNO E IL RIPOSO • L’AMBIENTE SICURO • LA TERAPIA

• L’AUTONOMIA• ATTIVITA’ OCCUPAZIONALI • CONSIGLI PER LA PERSONA CHE ASSISTE –care giver

• IL POST DIMISSIONE• I BENEFICI SOCIO SANITARI ED ECONOMICI• GLI ASPETTI DI TUTELA LEGALE • …………

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Comprensione / Scelta

Autonomia /Dipendenza

Are

a C

olla

bora

tiva

Area

Specifi

ca

Area Pianificazione e supervisione

Salute / Malattia

Modello di analisi della complessità assistenziale

di A. Silvestri et altri

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2 BISOGNI DELLA FAMIGLIA E DEL CARE GIVER

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LA FAMIGLIA

• Vivere in famiglia è la condizione ottimale e naturale per ogni persona

• Circa l’80% delle persone con disabilità grave vivono in famiglia

• Molte persone con disabilità gravissima possono vivere una “esistenza piena ed attiva”, se debitamente assistite: • problemi che ne derivano coinvolgono tutta la famiglia• notevole impegno umano ed economico

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.

Carioca “oggettivo”:

Alterazioni del tempo libero della opportunità di lavoro della routine familiare delle relazioni sociali delle relazioni intrafamiliari difficoltà finanziarie

Carico “soggettivo”:

• Conseguenze sulla salute del care giver • Il paziente ha apprensione per la salute

del care giver

PORRE attenzione alla salute del care giver e dei familiari e ai momenti di crisi

Dimensioni del carico familiare

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Spesa media annua della famiglia di un malato cronico

- 8.500 euro per supporto assistenziale integrativo (badante)

- 3.700 euro per visite, esami o attività riabilitativa a domicilio

- 1.000 euro, per acquisto protesi e/o ausili

- 1.900 euro per visite specialistiche, esami diagnostici in regime

privato

- 1.100 euro per farmaci necessari e non rimborsati dal SSN

- 1.300 euro per acquisto parafarmici (integratori alimentari,

pomate, …)

totale: 17.500 euro/anno in media

Il carico per la famiglia

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Disabili gravissimi (stima ):

- 57.600 euro di monetizzazione lavoro di cura (16 h/g x 360 gg x 10 euro/h)

(i familiari prestano fino a 26 h/giorno di assistenza)

- 20.000-30.000 euro di minori introiti per abbandono posto di lavoro  (senza contare conseguenze psicologiche, sociali, affettive)

Il carico per la famiglia

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Chi è il care giver ?

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• Deriva da due verbi della lingua Inglese Caregiver: (persona che presta le cure)

• Care-givers: Indica coloro che si occupano di offrire cure ed assistenza ad un’ altra persona

• E’ una persona responsabile che in ambito domestico si prende cura di un soggetto non autonomo o disabile.

• Talvolta il Caregiver è estraneo al contesto familiare, spesso si tratta di un parente o di una persona amica…

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Cosa fa il Caregiver ?

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• Risponde al bisogno di sicurezza del soggetto non autonomo

• Si prende cura della persona malata occupandosi dell’Igiene, dell’alimentazione, dei trasferimenti e della mobilizzazione

• Si occupa dell’organizzazione dell’ambiente e delle risorse necessarie a garantire la migliore qualità di vita del proprio assistito

• Consente alla persona malata di poter vivere nel proprio ambiente familiare.

• ……• …….

lavoro complesso, a volte sottovalutato

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Chi è la badante/Care Givers/Assistente familiare ?

Il 99% è una donna

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Chi è la badante/Care Givers/Assistente familiare ?

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45%

55%

RAPPORTO %

STRANIERE

ITALIANE

NAZIONALITA’

TITOLO DI STUDIO

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Quali sono le capacità che vengono richieste per svolgere il lavoro di badante?

• capacità organizzative• tempestività nelle decisioni• assunzioni di responsabilità • estrema disponibilità

all’ascolto e all’attenzione nei confronti delle persone di cui ci si occupa

• …….• …….

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I problemi del Caregiver

BurdenCarico pesante psicologico e fisico difficile da sostenere che influisce negativamente sulla salute del care giver e sull’assistenza al paziente.

Burn-outRipercussioni della assistenza pesante e prolungata su:

• salute fisica: stanchezza cronica, disturbi funzionali, dolori, infezioni ricorrenti

• salute psicologica: insonnia, ansia, irritabilità, depressione

• salute sociale: abbandono della attività lavorativa, riduzione dei rapporti con altri familiari, limitazione delle relazioni sociali, dei momenti di svago, cambio delle abitudini di vita consolidate

• salute economica: minori redditi (aspettativa), maggiori spese (costi a carico della famiglia)

36Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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3 BISOGNI DELL’ORGANIZZAZIONE

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Medico di medicina generale Consulenti specialisti Psicologo Infermiere Fisioterapista OSS Medico di continuità assistenziale

Medici di organizzazione Funzionari

Associazioni di volontariatoAssociazioni di familiari………….……….

....molte figure possono essere coinvolte nella assistenza …..….

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• Complessità delle situazioni cliniche ed umane

• Valorizzazione delle specifiche competenze

• Necessità di esperienza sul campo

• Necessità di integrazione

• Impegno di tutti, grande disponibilità

• Ognuno nel suo piccolo

• Insieme per continuare a costruire un modello migliore

Lavorare in team

A bordo è importante il consenso

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Quali esigenze ?

• Presenza di strutture adeguate• Operatori sanitari in numero adeguato e

qualificati• Risorse economiche• Integrazione socio-sanitaria• Percorsi integrati con la rete ospedaliera• Modelli assistenziali idonei • ……• ……………

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QUALI STRUMENTI per una buona assistenza al PAZIENTE NON AUTOSUFFICIENTE GRAVE ?

ASSISTENZIALI1 2SUPPORTO

FAMILIARE

3ASPETTI

ORGANIZZATIVI

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Strumento… definizione……• Arnese, apparecchio, dispositivo con cui si eseguono

determinate operazioni nell'ambito di un'arte, di un mestiere, di una tecnica

• Strumenti di precisione, …………………..che richiedono la massima esattezza

• strumenti di bordo, apparecchi di direzione della nave o dell'aereo e di controllo del funzionamento dei relativi impianti | …………

Dizionario di Italianoil Sabatini Coletti

Ciò che è usato come mezzo per ottenere uno scopo ……….

42Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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STRUMENTI ASSISTENZIALI143Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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È il principale strumento di integrazione professionale che accompagna il paziente in tutte le fasi del processo di cura

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Come deve essere strutturata la cartella clinica integrata? Cosa deve contenere?In molte realtà, ai fini della pianificazione, si sono utilizzate e sono

PURTROPPO ANCORA in uso agende, schede di reparto, quaderni, biglietti, cartelloni e le più svariate soluzioni grafiche per registrare gli esami o le richieste di esami diagnostici o altri eventi che coinvolgono i pazienti per consentirne una gestione razionale. Tutti questi strumenti sono orientati al mantenimento di una impostazione meccanicistica, basata sulla rigida suddivisione dei compiti e delle mansioni nel reparto, piuttosto che ad una organizzazione di tipo professionale; dovrebbero essere lentamente superati per permettere l'adozione di metodologie assistenziali basate sulla gestione unitaria del paziente e sulla adozione della cartella infermieristica come strumento integrato che consente questa gestione responsabilizzata.

DocumentazioneCultura

Metodo scientificoModello organizzativo

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Schema Parti della cartella

C) INTERVENTI INFERMIERISTICI SCHEDE COLLABORATIVE SCHEDA TERAPIA SCHEDA DIAGNOSTICA SCHEDA PARAMETRI VITALI SCHEDA ....... E) DIMISSIONE e TRASFERIMENTO

Dati anagrafici e di ricovero A

Dati sui livelli di dipendenza e problemi o diagnosi infermieris. B

Pianificazione C

Scheda terapia S.1

Scheda diagnostica S.2

Scheda parametri S.3

Scheda ..... S.n

Scheda di dimissione E

Attuazione D

SCHEDA DI

TRASFERIMENTO

ACCERTAMENTO:

PIANIFICAZIONE e ATTUAZIONE:

ATTUAZIONE:

VALUTAZIONE:

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Regione Marche

• Manuale autorizzazione• Manuale accreditamento• D.G.R. 1212/04 linee guida per la corretta

compilazione, gestione, custodia e archiviazione della documentazione sanitaria

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PAI=EQUIPE

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Nel PAI devono essere specificati i seguenti contenuti :

❶ obiettivi di salute❷ azioni da realizzare❸ operatori coinvolti❹ tempi di attivazione❺ durata prevista❻ data della rivalutazione❼ case manager

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① gli obiettivi assistenziali da raggiungere

② le modalità di raggiungimento degli obiettivi assistenziali

③ la tipologia degli interventi

④ la frequenza degli accessi dei singoli operatori

⑤ la durata presumibile degli interventi assistenziali

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Il PAI è parte integrante della cartella clinica domiciliare

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Altri strumenti di integrazione professionale …………

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Processo di produzione delle linee guida

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Le linee guida EB devono possedere rigore metodologico

Tra i loro requisiti deve essere esplicitato: • Il livello dell’evidenza

• La forza della raccomandazione.

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Il livello degli studi e la forza delle LG

Livello I: Sperimentazione clinica controllata o meta-analisi.

Livello II: Sperimentazione clinica controllata.Livello III: Studi di singoli gruppi, caso controllo,

controlli storici, studi non randomizzati.Livello IV: Studi descrittivi o di casistica.

Livello V: Rapporti su singoli casi o di tipo aneddotico.

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Il livello di forza delle raccomandazioni(1)

Categoria delle raccomandazioni.

A: Forte raccomandazione a favore dell’esecuzione di una particolare procedura o test diagnostico. Indica una particolare raccomandazione sostenuta da prove scientifiche di buona qualità, anche se non necessariamente di tipo I o II.

B: Si nutrono dei dubbi sul fatto che quella particolare procedura o intervento debba sempre essere raccomandata, ma si ritiene che l’intervento debba essere attentamente considerata.

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Il livello di forza delle raccomandazioni(2)

Categoria delle raccomandazioni.

C: Esiste una sostanziale incertezza a favore o contro la raccomandazione di eseguire la procedura o l’intervento.

D: La procedura o l’intervento non è raccomandato

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Reperire le linee guida che ci interessano.

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Le principali agenzie che producono linee guidaSono numerose le agenzie, istituzioni e gruppi che producono linee guida. Ne elenchiamo alcune:a) Società scientifiche, ordini professionali, associazioni mediche, gruppi collaborativi ospedalieri (ad esempio la British Society for Hypertension)b) Agenzie ufficialmente deputate a produrre linee guida. Ad esempio l’Andem, la Ahcpr; gli istituti nazionali di ricerca (Centro Cochrane, National Institute of Health, National Cancer Society ecc.); gli organismi internazionalic) Agenzie di valutazione delle tecnologie sanitarie (Technology Assessment)d) Altri tipi di organismi: Cochrane Collaboration (CC); Agency for Health Care Policy and Research (AHCPR)

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www.evidencebasednursing.it

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Finalità

• Migliorare l’assistenza erogata• Assicurare interventi basati sulle più recenti evidenze

scientifiche• Integrare e uniformare i comportamenti assistenziali• Favorire il coinvolgimento, il confronto degli operatori• Favorire l’inserimento del nuovo personale e degli studenti• Documentare la responsabilità degli infermieri• Presidiare l’elevata variabilità nell’esecuzione delle

procedure e l’elevata interdipendenza professionale• Tutelare il personale attraverso la dichiarazione di come si

intende svolgere la specifica attività

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77Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Finalità della procedura

• Uniformare le azioni• Garantire la qualità delle azioni• Chiarire all’operatore la procedura scritta

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Linee guida, procedure e protocolli condividono l’obiettivo: ridurre la variabilità di comportamento ingiustificata tra gli operatori.

Linee guida per la gestione e trattamento delle ldd (Nazionale, Regionale, Aziendale)

Protocollo per il trattamento delle ldd (Unità operativa)

Procedura: detersione delle ldd (Infermieri UO)

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Scale di valutazione del paziente anziano:Rischio di dimissione problematica

• La dimissione è un momento critico perché si modificano le terapie farmacologiche, cambiano i contesti e gli operatori; l’obiettivo è la continuità delle cure.

• Indice di Brass (Blaylock Risk Assessment Screening Score): strumento per la valutazione del rischio di dimissione difficile del paziente anziano.

• L’indice di Brass si adotta già al momento dell’ammissione in reparto e consente di identificare i pazienti a rischio di ospedalizzazione prolungata e di dimissione difficile; i dati vengono raccolti compilando la scala, intervistando i parenti o chi assiste il malato.

• Si prendono in considerazione 10 dimensioni: età, situazione di vita, supporto sociale, stato funzionale, stato cognitivo, modello comportamentale, deficit sensoriali, ricoveri pregressi/accessi al PS nei 3 mesi precedenti, problemi clinici attivi, n. di farmaci assunti.

81Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Età0= 55 anni o meno1= 56-64 anni2= 65-793= 80 e più

Condizione di vita e supporto sociale (una sola opzione)0= vive con il coniuge in grado di dare supporto1= vive con la famiglia/badante2= vive solo con il sostegno di familiare/i3= vive solo con il sostegno di amici/conoscenti4= vive solo senza alcun sostegno o con coniuge non in

grado4= assistenza domiciliare/residenziale

Stato funzionale (ogni opzione osservata)0= autonomo (indipendente in ADL e IADL)Dipendente in1= alimentazione/nutrizione1= igiene, abbigliamento1= andare in bagno1= spostamenti/mobilità1= incontinenza intestinale1= incontinenza urinaria1= preparazione del cibo1= responsabilità nell’uso di medicinali1= capacità di gestire il denaro1= fare acquisti1= utilizzare i mezzi di trasporto

Stato cognitivo (una sola opzione)0= orientato1= disorientato in alcune sfere* qualche volta2= disorientato in alcune sfere* sempre3= disorientato in tutte le sfere* qualche volta4= disorientato in tutte le sfere* sempre (anche delirium)5= comatoso

*sfere: spazio, tempo, luogo, sè

Modello comportamentale (ogni opzione osservata)0= appropriato1= vagabondaggio1= agitato1= confuso1= altro

Mobilità (una sola opzione)0= deambula1= deambula con aiuto ausili2= deambula con assistenza3= non deambula

Deficit sensoriali (una sola opzione)0= nessuno1= deficit visivi o uditivi non corretti2= deficit visivi e uditivi non corretti

Ricoveri pregressi o accessi a PS (una sola opzione)0= nessuno negli ultimi 3 mesi1= 1 negli ultimi 3 mesi2= 2 negli ultimi 3 mesi3= più di 2 negli ultimi 3 mesi

Problemi clinici attivi (una sola opzione)0= 3 problemi clinici1= da 3 a 5 problemi clinici2= più di 5 problemi clinici

Farmaci assunti (una sola opzione)0= meno di 3 farmaci1= da 3 a 5 farmaci2= più di 5 farmaci

Punteggio totale ……………………………………………………

Scheda per rilevazione criticità nel NOCSAE: BRASS Index (Blaylock Risk Assessment Screening Score

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2 STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA e AL CARE GIVER

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Due cose fanno star meglio la famiglia

la percezione che il sistema funzioni

…… e poi l’essere ascoltate

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1. Conoscere famiglia/ caregiver

2. Comunicare con famiglia/caregiver: informare sui

bisogni del paziente e supporti dei servizi

3. Responsabilizzare famiglia/caregiver alla alleanza terapeutica e concordare il self-care

4. Valutare le competenze di famiglia/caregiver

6. Stendere il PAI orientato al caregiver

5. Formare famiglia/caregiver al self-

care

Attivazione della partecipazione di paziente e famiglia

Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Possibili compiti della famiglia o del caregiver (self-care)

1. Somministrazione dei farmaci2. Trattamenti vari sanitari3. Controllo di parametri vitali e funzioni4. Riconoscimento di eventi sentinella e di sintomi acuti5. Gestione della mobilità6. Prevenzione delle lesioni da decubito7. Gestione delle attività della vita quotidiana8. Gestione degli aspetti cognitivo-comportamentali9. Gestione della sicurezza10.Gestione di aspetti psicologici nella relazione di cura11.Accesso e rapporti con i servizi 12.Prevenzione e gestione dello stress del caregiver13.………14.…………..

86Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Es. Somministrazione dei farmaci(farmaci per via orale o via enterale PEG)

Cosa deve insegnare l’operatore 1. Modalità (quando, quanto, come) di somministrazione dei farmaci

2. Fornire Schema di riferimento

Cosa deve imparare il caregiver 1. Conoscere i nomi dei farmaci anche generici, le relative dosi, le modalità e i tempi di somministrazione

2. Utilizzare lo schiaccia-compresse ed i dispenser dei farmaci (giornalieri o settimanali)

3. Somministrare i farmaci e verificare la reale assunzione

Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Quando Farmaci Quanto Come

Colazione prima

dopo

Metà mattina

Pranzo prima

dopo

Metà pomeriggio

Cena prima

dopo

Prima di dormire

Al bisogno

Scheda ad uso del caregiver

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Es. Controllo parametri Cosa deve insegnare l’operatore

1. Misurare Pressione2. Controllare Peso 3. Misurare Glicemia4. Fornire Schemi di registrazione dati

Cosa deve imparare il caregiver

1. Quando e come misurare2. Conoscere i valori critici3. Effettuare possibili interventi4. Quando contattare MMG

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Pressione

Data Valore

Scheda ad uso del caregiver

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Peso

Data Valore

Scheda ad uso del caregiver

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GLICEMIA

Data Colazione Pranzo Cena

Prima Dopo Prima Dopo Prima Dopo

Scheda ad uso del caregiver

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Es. Gestione della sicurezzaCosa deve insegnare l’operatore

1. Prevenire danni al paziente2. Prevenire danni a persone o cose3. Gestire avventi avversi

Cosa deve imparare il caregiver

1. Adattamenti ambientali• eliminazione barriere (tappeti, scarsa illuminazione)• Impianto corrimano, maniglie in bagno• Impianto valvole sicurezza per gas, elettricità,

campanelli di emergenza

2. Abbigliamento• Calzature chiuse, suole gomma

3. Riconoscere e intervenire in caso di• caduta (non mobilizzare, tamponare ferite)• confusione mentale (fare compagnia, ridurre i

rumori, tenere l’ambiente illuminato)• alterazioni del comportamento (agitazione, sopore):

non somministrare farmaci in modo autonomo

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Es. Gestione Sacche urineCosa deve insegnare l’operatore

1. Controllo della eliminazione urinaria 2. Modalità di cambio sacche urine

Cosa deve imparare il caregiver

Il caregiver deve essere addestrato a:1. conoscere i vari tipi di sacche (circuito

chiuso….) e sapere come utilizzarle 2. sapere quando svuotare le sacche e procedere

alla sostituzione 3. riconoscere possibili complicanze della

eliminazione urinaria (variazioni di colore, odore, quantità delle urine, febbre) e segnalare le anomalie

4. sapere mobilizzare ed effettuare la igiene in un paziente con CV

5. sapere come intervenire in caso di malfunzionamento o fuoriuscita accidentale del CV e contattare al bisogno i servizi territoriali competenti

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Es. Gestione Alimentazione e Idratazione

Cosa deve insegnare l’operatore

1. Quantità e qualità della alimentazione giornaliere2. Fornire istruzioni operative scritte

Cosa deve imparare il caregiver

Il caregiver deve essere addestrato a:1.conoscere gli aspetti di qualità e quantità della alimentazione

giornaliera 2.conoscere potenzialità e limiti del paziente nel mangiare e

bere e condividere con l’operatore gli obiettivi di mantenimento delle abilità

3.preparare il setting adeguato alle capacità del paziente (cibi tagliato o no…)

4.conoscere gli ausili per la alimentazione (postate ergonomiche…)

5.stimolare il paziente alla esecuzione il più possibile autonoma delle attività, garantendo supervisione e fornendo aiuto solo quando necessario

6.attuare un approccio psicologico e relazionale favorevole nei confronti del paziente (fornire motivazioni, stimolare interessi, dimostrare affetto, non richiedere fretta)

7.in caso di assistenza intensa (sostituzione della attività) conoscere le regole di corretta somministrazione dei cibi solidi e liquidi (intervalli adeguati, quantità di cibo…) ed evitare rischi e complicanze

Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Alimentazione orale

Consistenza cibi : normali tritati frullati/cremosi liquidi

Modalità assunzione: autonomo aiuto parziale aiuto totale con cucchiaio con schizzettone

Integrazione alimentare NO SI’ specificare………………… …………………………………………...……………………………………………………………………………………………………………………………………….

Consigli dietetici Dieta libera Restrizioni alimentari (specificare)………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Indicazioni alimentari (specificare)…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Alimentazione artificiale

Parenterale accesso centrale accesso periferico

Enterale SNG PEG Note: 1.Monitorare il ristagno gastrico2.Controllare igiene orale e protesi 3.Effettuare igiene stomia

Scheda ad uso del caregiver

Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA

• Il sostegno precoce: le conoscenze attuali ci permettono di identificare il rischio di una forte disabilità molto tempestivamente, ma dobbiamo tenere presente che il nucleo familiare ha bisogno di tempo per prendere coscienza della reale situazione del congiunto e spesso ha delle resistenze. E opportuno che si aiuti individuando una figura di riferimento stabile che aiuti a far superare i vari momenti critici. Tale sostegno permetterebbe alla famiglia traumatizzata, ma non ancora logorata dall’handicap, di organizzarsi in modo adeguato. Tutto questo per garantire la qualità delle relazioni e per permettere un percorso assistenziale il più adeguato possibile.

• L’aiuto domiciliare: forse costituisce l’area di intervento pi critica su cui si deve intervenire. E necessario ùOrivedere e potenziare le attività domiciliari, sia di tipo assistenziale, sia sanitarie, per far fronte alla crescita dei nuovi bisogni di cui le persone con trauma sono portatrici.

• La necessità dei servizi professionali: in molti casi la famiglia, per poter soddisfare i propri bisogni, si deve rivolgere a servizi professionali ove le preoccupazioni e i problemi concreti possano essere risolti con l’aiuto di operatori competenti. Una esigenza che riguarda tutte le persone con handicap, ancora aperta nel sistema dei servizi socio-sanitari, è quella relativa alla necessita di individuare un case manager per l’accompagnamento nel progetto di vita della persona.

• Il sostegno ai genitori e ai coniugi: è un lavoro molto faticoso e consiste nell’affrontare con i genitori e/o coniugi della modalità di porsi nei confronti della persona con trauma cranico. Il sostegno puo esser di tipo psicologico e nella forma del gruppo di auto aiuto. Tali momenti possono permettere la scoperta di nuove modalità di porsi, di creare un legame di fiducia con gli operatori e di diminuire sia il vissuto di solitudine, sia la dipendenza dei genitori nei confronti degli esperti.

• L’approccio psicoterapico: si è rilevato come in molte persone che assistono insorgano problemi di carattere funzionale, con la nascita di dinamiche che non aiutano una normale interazione del nucleo familiare. Di fronte a tale sofferenza psicologica puo essere necessario un intervento terapeutico, che non tutte le famiglie richiedono, ma che dovrebbe essere previsto.

97Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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STRUMENTI PER IL SUPPORTO ALLA FAMIGLIA

• L’aiuto organizzativo: accanto ad un sostegno psicologico, occorre garantire un aiuto più direttamente organizzativo. La persona con disabilità impone di riorganizzare la vita di tutti i giorni e in questo i genitori devono essere supportati da un operatore che sappia considerare i bisogni di ogni membro della famiglia. Si tratta di attivare una rete di supporto sulla base di una conoscenza diretta della famiglia e non basandosi su modelli teorici di funzionamento.

• L’aiuto nei momenti critici: i familiari , nello svolgimento di compiti di cura cosi gravosi, vivono come ulteriore peso il superamento di situazioni pi ordinarie (un’influenza, un ricovero, un esame clinico di un ùOaltro figlio, ...). Un ulteriore problema è che difficilmente si riesce ad interrompere il compito di cura per prendersi un periodo di vacanza, indispensabile per una necessaria ricarica. Per favorire questo vanno previsti quindi attività di sollievo, sia diurno sia residenziale, per i periodi più critici.

• La promozione della vita sociale: come si è rilevato la vita sociale della famiglia viene fortemente limitata dalla presenza di una persona con grave disabilità. I pregiudizi si diffondono e le azioni di esclusione e marginalizzazione si rilevano anche all’interno della cerchia degli amici e dei familiari. A volte sono di tale rilevanza che impediscono la partecipazione e la possibilità relazionarsi con gli altri.

• Vanno, quindi, strutturati momenti di partecipazione e di coinvolgimento sociale che si contrappongono ai meccanismi di esclusione.

• Le garanzie per il futuro: con l’invecchiare i genitori sentono sempre con maggior peso l’angoscia di quanto potrà accadere al figlio, dopo che loro con ci saranno più. Saranno necessarie, in misura sempre crescenti, forme di residenzialità, sia in comunità sia in abitazioni “protette”.

98Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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3 STRUMENTI PER IL MIGLIORAMENTO DELL’ORGANIZZAZIONE

99Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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MMG/PLS

Cure domiciliari

Residenzialitàsemi-residenzialità

Ospedale

Distretto

UVMD

Cittadino

Ambiti sociali

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La Continuità Assistenziale

La realizzazione della continuità assistenziale è considerata uno

degli indicatori più significativi

del funzionamento dei servizi sanitari

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Page 102: Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico.

Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale

Scenario

patologie croniche

Bisogno della continuità delle cure e solo in fase di riacutizzazione dell’intensità propria dell’ospedale

Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

Page 103: Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico.

Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale

Nodi gestionaliProcessi di Integrazione - Comunicazione

Coinvolgimento di strutture di indirizzo organizzativo in grado di legare tra loro i diversi nodi con efficienza, trasparenza e pragmaticità (anche società scientifiche, tavoli tecnici)

Educazione terapeutica pre-dimissione (anticipazione delle dimissioni)

Dimissioni Protette, Piano assistenziale condiviso

Riscontro della permanenza dei risultati di salute

Procedure condivise

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Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale

Procedure

Percorsi di cure personalizzate quale mediazione tra medicina dell’evidenza e la medicina del mondo reale

Comunicazione attraverso una cartella –informatizzata- che segue il paziente

Nuove tecnologie / telemedicina (x comunicazione tra specialisti, supporto all’attività infermieristica, ecc.)

Formazione degli operatori

Lavoro d’equipe che permette la collaborazione degli operatori dei vari segmenti della rete

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Il Percorso Clinico Territorio-Ospedale

Modelli

Patologie croniche ad alta prevalenza chronic care

Patologie croniche in persone fragililong term care

Patologie con bisogni assistenziali complessihome care

Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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106Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Le “Strutture” delle reti integrate e possibili oggetti di raccomandazioni specifiche … sono …

• Punto Unico di Accesso (PUA)• Unità Valutativa Integrata (UVI)• Piano Assistenziale Individuale (PAI)

PUA Punto Unico di

Accesso

UVIUnità Valutativa

Integrata

PAIPiano Assistenza Individualizzata

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108Comunità di Capodarco 21 ottobre 2014

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Punto Unico di Accesso

PUA

informazione

Valutazione UVMD

Risposta integrata

Ascolto e presa in carico

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Punto Unico di Accesso-PUA

U.O.Ospedaliera

Servizio Sociale Comunale

RECA

FamiliareH

extra AUSL

Servizi residenziali

Servizi territoriali

MMG/PLS

cittadino

PUA

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PER CONCLUDERE

111

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I PERCORSI……………..

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I percorsi per ottenere gli ausili per l’incontinenza ( pannoloni, traverse, cateteri vescicali, stomie).

• Orari di apertura• Documentazione

necessaria (impegnativa, invalidità)

• Modalità di consegna• Normativa

(nomenclatore tariffario)

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I percorsi

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I percorsi per ottenere integratori alimentari o nutrizione artificiale

• Richiesta consulenza nutrizionale;

• Prenotazione c/o servizio di nutrizione clinica (U.O. Diabetologia;)

• Piano nutrizionale;• Orari e giorni e sedi di

ritiro.

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I percorsi

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I percorsi per ottenere ausili per la prevenzione delle LDD ( materassi antidecubito).

• Richiesta del MMG/Fisiatra;

• Sede ed orari di apertura al pubblico del servizio protesi e ausili;

• Documentazione utile:(certificato invalidità o

domanda protocollata)

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I percorsi

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I percorsi per ottenere ausili per la deambulazione / carrozzine/ letto articolato.

• Richiesta di consulenza fisiatrica domiciliare;

• Prescrizione del fisiatra su modello regionale;

• Documentazione utile (certificato invalidità o domanda protocollata);

• Orari e giorni di apertura servizio protesi ed ausili.

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I percorsi

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I percorsi per ottenere un aspiratore tracheo bronchiale .

• Richiesta di consulenza pneumologica domiciliare;

• Prescrizione dello pneumologo su modello regionale;

• Orari e giorni di apertura servizio protesi ed ausili.

117

I percorsi

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I percorsi per ottenere un fornitura di ossigeno liquido.

• Richiesta di consulenza pneumologica domiciliare;

• Prescrizione dello pneumologo di riferimento su apposito modello regionale rinnovabile ogni 6 mesi;

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I percorsi

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I percorsi per ottenere sostituire una cannula tracheostomica

• Impegnativa del MMG ove sia specificato tipo e numero di cannula;

• Richiesta di consulenza ORL per sostituzione cannula in ambulatorio;

• Prenotazione cambio cannula con specialista di riferimento;

• Ritiro della cannula presso la farmacia distrettuale.

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I percorsi

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Il percorso per ottenere posizionare una PEG o per la prima sostituzione

• Richiesta del MMG • Prenotazione presso

U.O.Gastroenterologia• Prenotazione della

consulenza nutrizionale (in caso di primo posizionamento)

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I percorsi

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Cosa è necessario per fare un ciclo riabilitativo a domicilio

• Richiesta di consulenza fisiatrica domiciliare;

• Prescrizione del ciclo e redazione del piano riabilitativo da parte del fisiatra.

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In caso di grave disabilità quali servizi socio- sanitari possono aiutare il paziente e la famiglia

UMEE Unità Multidisciplinare Età Evolutiva UMEA Unità Multidisciplinare

Età Adulta

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I percorsi

Page 123: Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico.

Il percorso per andare in una residenza protetta

– Richiesta compilata dal famigliare o dal paziente da consegnare presso la sede Distrettuale di competenza;

– Uvd ai fini dell’inserimento. – Contatto con le assistenti

sociali del S.U.R che gestisce le liste di attesa dei posti in convenzione

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I percorsi

Page 124: Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico.

Quali prestazioni eroga il S.A.D ( Comunale)

• Aiuto diretto alla persona;

• Cura e governo della casa;

• Segretariato sociale;

• Aiuto nel favorire la socializzazione

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I percorsi

Page 125: Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico.

“Quello che noi facciamo è solo una goccia nell'oceano,

ma se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in

meno”

Madre Teresa di Calcutta

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Page 126: Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave Affrontare i bisogni del paziente non autosufficiente: gli strumenti di lavoro della presa in carico.

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passione

impegno

compassione

crescita

relazioni

emozioni

…gra

zie.

..

tenacia

disponibilità