Seminario di aggiornamento“Prendersi cura del paziente non autosufficiente grave”

“La relazione di assistenza con il malato, con la famiglia e con il caregiver”

Dott.ssa Lorena Cionfrini

21 Ottobre 2014Sala convegni Comunità di Capodarco

Capodarco di Fermo

Qualità della vita

“La Qualità della vita è definita come la percezione che gli individui hanno della propria vita nel contesto della cultura e dei sistemi di valori nei quali vivono e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, aspirazioni, standard e interessi.

È un concetto ampio che incorpora in modo complesso la salute fisica della persona, le credenze personali e le relazioni con le figure salienti dell’ambiente in cui la persona vive”

(OMS, WHO 1993)

Hughes (1995) riporta l’esistenza di circa 44 definizioni, che prendono in considerazione numerose dimensioni, sia oggettive che soggettive, e 1243 differenti sistemi in grado di misurarla (ex. QoL-AD...)

Ma premettendo che …

Le Malattie croniche Le Malattie croniche possono essere possono essere considerate malattie considerate malattie sistemiche, in cui le sistemiche, in cui le difficoltà invadono tutte difficoltà invadono tutte le dimensioni della vita le dimensioni della vita della persona della persona (cognitiva, emotiva, (cognitiva, emotiva, sociale…) ed hanno un sociale…) ed hanno un forte impatto sociale, forte impatto sociale, coinvolgono tutta la coinvolgono tutta la famiglia e/o chi si famiglia e/o chi si occupa della gestione occupa della gestione del malatodel malato

Percui i caregivers non sono solo alleati nelle strategie di presa in

carico...

... ma sono loro stessi bisognosi di essere sostenuti, preparati e curati!

Chi sono?

Familiari di sesso femminile (76,6%)

Età compresa fra i 46 e i 60 anni (51,6%)

16,5% carico non condiviso

40,9% aiuto della badante: generalmente di genere femminile (95,1%) e senza titolo professionale (89%)

Carico assistenziale giornaliero: 6 ore assistenza e 7 ore di sorveglianza

Dati indagine AIMA Censis 2007

“La mia giornata non comincia la mattina

perché non finisce la sera” Testimonianza di

una caregiver

Quali i fattori di rischio Quali i fattori di rischio burnout?burnout?

1. Isolamento sociale2. Scarsa conoscenza e consapevolezza della

malattia3. Ridotte disponibilità nelle relazioni sociali4. Scarsa capacità di fronteggiare e risolvere le

situazioni difficili5. Alta emotività (espressa e non)6. Presenza di sensi di colpa7. Tensione/rabbia e fatica nella relazione con

il familiare malato

Persone che hanno subito lo Persone che hanno subito lo shock di una diagnosi…shock di una diagnosi…

La comunicazione della diagnosi segue la fine La comunicazione della diagnosi segue la fine di processo diagnostico e rappresenta di processo diagnostico e rappresenta l’inizio della storia di malattial’inizio della storia di malattia

Non segue una procedura standard, ma Non segue una procedura standard, ma rappresenta un processo rappresenta un processo in divenire in divenire che che deve portare, nei tempi e con le modalità deve portare, nei tempi e con le modalità che più si adattano al livello di conoscenza e che più si adattano al livello di conoscenza e di consapevolezza del paziente e dei suoi di consapevolezza del paziente e dei suoi cari , alla completa conoscenza della cari , alla completa conoscenza della malattia e della sua prognosimalattia e della sua prognosi

Il modo di reagire dipenderà…

Abituale stile di vita nell’affrontare i problemiAbituale stile di vita nell’affrontare i problemi

Caratteristiche di personalità e atteggiamento Caratteristiche di personalità e atteggiamento verso il mondo (pessimista, ottimista, realista)verso il mondo (pessimista, ottimista, realista)

Elaborazione e valutazione delle informazioni Elaborazione e valutazione delle informazioni ricevute sulla malattiaricevute sulla malattia

Modalità con cui vengono comunicate al Modalità con cui vengono comunicate al pazientepaziente

Fasi di Kübler Ross, 1992

NEGAZIONENEGAZIONE

RABBIARABBIA

PATTEGGIAMENTOPATTEGGIAMENTO

DEPRESSIONEDEPRESSIONE

ACCETTAZIONEACCETTAZIONE

NEGAZIONENEGAZIONE

La prima reazione di chi viene a sapere che ha una La prima reazione di chi viene a sapere che ha una malattia che lo porterà alla morte è il rifiuto. Il malattia che lo porterà alla morte è il rifiuto. Il paziente vive uno stadio di temporaneo shock e paziente vive uno stadio di temporaneo shock e incredulità. incredulità.

““Non è possibile, non sono io, deve esserci uno sbaglio”. Non è possibile, non sono io, deve esserci uno sbaglio”.

Per chi assiste il paziente è importante rispettare Per chi assiste il paziente è importante rispettare queste apparenti contraddizioni e lasciargli la queste apparenti contraddizioni e lasciargli la possibilità di proteggersi dall’angoscia.possibilità di proteggersi dall’angoscia.

““mi rifiuto di capire di cosa sta parlando”mi rifiuto di capire di cosa sta parlando”

RABBIARABBIAPrendere atto della realtà suscita sentimenti di rabbia data la Prendere atto della realtà suscita sentimenti di rabbia data la

frustrazione di non aver nessuna possibilità di guarigione. frustrazione di non aver nessuna possibilità di guarigione. “Perché proprio a me?”. Che cosa ho mai fatto di male per “Perché proprio a me?”. Che cosa ho mai fatto di male per meritarmi questo?meritarmi questo?

È la fase della collera proiettata su chi capita. È importante in È la fase della collera proiettata su chi capita. È importante in questi casi rinunciare ad irrigidirsi in atteggiamenti difensivi questi casi rinunciare ad irrigidirsi in atteggiamenti difensivi e tener conto che non si tratta di attacchi personali.e tener conto che non si tratta di attacchi personali.

Il paz. cerca di mettere alla prova le persone a lui più vicine Il paz. cerca di mettere alla prova le persone a lui più vicine per rassicurarsi che non verrà lasciato solo, abbandonato per rassicurarsi che non verrà lasciato solo, abbandonato alla propria triste sorte.alla propria triste sorte.

““cosa ho fatto di male per essere colpita da una malattia incurabile? cosa ho fatto di male per essere colpita da una malattia incurabile? Perché sono punita?” Perché sono punita?”

PATTEGGIAMENTOPATTEGGIAMENTOQuando supera la collera contro il mondo e contro Quando supera la collera contro il mondo e contro

Dio e accetta che nessuno può rispondere alla Dio e accetta che nessuno può rispondere alla domanda “perché proprio a me”, il paziente si domanda “perché proprio a me”, il paziente si chiede “Perche proprio adesso?”.chiede “Perche proprio adesso?”.

La strategia è quella di comportarsi bene, facendo La strategia è quella di comportarsi bene, facendo delle buone azioni affinché gli venga concesso in delle buone azioni affinché gli venga concesso in cambio il prolungamento della vita o momenti cambio il prolungamento della vita o momenti con meno disagi fisici o, addirittura, un miracolo.con meno disagi fisici o, addirittura, un miracolo.

Nella maggior parte dei casi si cerca di venire a Nella maggior parte dei casi si cerca di venire a patti con Dio. Il patteggiamento richiede la patti con Dio. Il patteggiamento richiede la richiesta di un premio in cambio di qualcosa.richiesta di un premio in cambio di qualcosa.

DEPRESSIONEDEPRESSIONECon la progressione della malattia si entra in questa fase, che Con la progressione della malattia si entra in questa fase, che

ha a che fare con il dolore di prepararsi all’ultima ha a che fare con il dolore di prepararsi all’ultima separazione da questo mondo.separazione da questo mondo.

È possibile che in questa fase in cui l’attaccamento alla vita È possibile che in questa fase in cui l’attaccamento alla vita deve venir meno, la persona diventi chiusa e taciturna.deve venir meno, la persona diventi chiusa e taciturna.

È il momento del silenzio anche per chi si prende cura del È il momento del silenzio anche per chi si prende cura del paziente e può essere importante sapere che non si tratta paziente e può essere importante sapere che non si tratta di un rifiuto, ma di un processo necessario che aiuta ad di un rifiuto, ma di un processo necessario che aiuta ad accettare la morte.accettare la morte.

“… “… quando spengo la luce, le lacrime silenziose iniziano…”quando spengo la luce, le lacrime silenziose iniziano…”

ACCETTAZIONEACCETTAZIONE Superare il rifiuto per la propria sorte, la rabbia contro i curanti Superare il rifiuto per la propria sorte, la rabbia contro i curanti

e i familiari la persona può giungere ad una fase di e i familiari la persona può giungere ad una fase di accettazione.accettazione.

In questa fase è opportuno assecondare e rispettare In questa fase è opportuno assecondare e rispettare l’atteggiamento del paziente nei confronti della morte, così l’atteggiamento del paziente nei confronti della morte, così faticosamente raggiunto, senza sentirsi in dovere di faticosamente raggiunto, senza sentirsi in dovere di modificarla secondo quelle che sono le nostre esigenze o la modificarla secondo quelle che sono le nostre esigenze o la nostra ansia (ad es. dando false speranze).nostra ansia (ad es. dando false speranze).

“… “… decido di osservare, adattarmi. Passo per passo… Mi dico che devo decido di osservare, adattarmi. Passo per passo… Mi dico che devo vivere un giorno alla volta”vivere un giorno alla volta”

““Certo, i momenti di angoscia e di sconforto non mancano ma Certo, i momenti di angoscia e di sconforto non mancano ma preferisco guardare i fiori del mio giardino piuttosto che le foglie che preferisco guardare i fiori del mio giardino piuttosto che le foglie che cadono!”cadono!”

Stili di reazione alla malattia Burgess (1988)(1988)

1. Negazione /Evitamento:

Negazione della gravitàTendenza a minimizzareAssenza di ansia e

depressione

2.Preoccupazione ansiosa, disperazione: :

Sensazione di impotenza e sconfitta

Ricerca eccessiva di informazioni con scarsa possibilità di essere rassicurati;

Livelli elevati di ansia e depressione;

Scarsa collaborazione;

Non accettazione della malattia e timore continuo della sua veloce evoluzione.

3. Accettazione Stoica:

Malattia accolta con indifferenza;

Accettazione passiva;Controllo esterno della

malattia, attitudine fatalistica (destino)

Bassi livelli di ansia e depressione

4.Accettazione realistica, impegno attivo:

Atteggiamento di fiducia e tendenza all’apertura

Confronto con il problema; malattia come evento imprevedibile della vita

Ansia e depressione entro limiti contenuti;

Far leva sulle proprie risorse

Che cosa possiamo fare?Che cosa possiamo fare? Corsi di formazione

(malattia, la comunicazione, ascolto, ecc...)

Attivazione di sportelli di ascolto

Gruppi auto-mutuo aiuto

Informare sui servizi

Linea telefonica

La comunicazione

Dal termine latino “comunico” (cum = con, e munire = legare, costruire) significa condivisione

“... atto di mettere qualcosa in comune fra due o più esseri viventi” (Loriedo e Picardi, 2007)

I LIVELLI DELLA COMUNICAZIONEI LIVELLI DELLA COMUNICAZIONE

VERBALE

i contenuti del nostro discorso

NON VERBALE

i gesti, le espressioni del volto, l'aspetto fisico, le posture, l'orientamento e le distanze nello spazio, gli atteggiamenti, i segni tracciati sul corpo, il tatto, l'odore, l'abbigliamento, etc

PARA VERBALE

qualità della voce: tono, ritmo, velocità di eloquio.vocalizzazioni: emissione di suoni e sospensioni.pronuncia: inflessioni dialettali.

Sguardo

Ruolo importante all’interno Ruolo importante all’interno della comunicazione non della comunicazione non verbaleverbale

Può essere considerato anche in Può essere considerato anche in base alla durata, alla base alla durata, alla frequenza e alla durata media frequenza e alla durata media delle occhiate delle occhiate

Sguardo reciproco sul visoSguardo reciproco sul viso

Contatto oculare: indica Contatto oculare: indica intimità o sfidaintimità o sfida

Evitamento costante dello Evitamento costante dello sguardosguardo

Va contestualizzato all’interno Va contestualizzato all’interno dell’intera espressione del dell’intera espressione del voltovolto

La ResilienzaLa ResilienzaPuò essere definita come la

capacità di riprendersi e di uscire più forti e pieni di nuove risorse dalle avversità

E’ un processo attivo di resistenza, autoriparazione e crescita in risposta alle crisi e alla difficoltà della vita

E’ più di sopravvivere alla sofferenza

La resilienza fa si che le persone risanino le loro ferite dolorose, assumano il controllo della propria esistenza e riprendano a vivere e ad amare pienamente

Inoltre...Significare le avversità: normalizzare e contestualizzare le avversità e il disagioIncoraggiare una prospettiva positiva, puntando sulle potenzialità e sulle opportunità da cogliereAvere consapevolezza di ciò che si può fare ed accettare ciò che non si può cambiareAvversità come fonte di crescitaPromuovere la flessibilità: riadattarsi a nuove situazioniCercare stabilità nel caosSostegno, collaborazione ed impegno reciproci

Rispetto dei bisogni individuali, delle differenze e dei confiniAttivazione rete socialeUtilizzare una comunicazione chiara e più possibile coerenteCondividere le emozioniEmpatia reciproca, tolleranza delle differenzeFavorire interazioni piacevoli attraverso humour e ironiaStrategie collaborative nella risoluzione dei problemi: processi decisionali partecipati, obiettivi concreti

E per i caregivers formali…E per i caregivers formali…Adeguata conoscenza tecnica

e teorica della malattia Solidarietà nella sofferenzaRiconoscere i propri limitiImparare a chiedere Confrontarsi con l’equipe, i

familiari e il paziente Disponibiltà emotiva e

capacità di ascolto delle esigenze dei familiari

Disponibilità a tollerare atteggiamenti inadeguati da parte del paziente e familiare

““Ci vuole un tocco gentile per Ci vuole un tocco gentile per sfiorare chi soffre.sfiorare chi soffre.

Ed una forte presa per poterlo Ed una forte presa per poterlo aiutare”aiutare”

Grazie