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Centro Direzionale Isola C3Napoli

28 Febbraio 2017ORE 9:00

10° Giornata Mondiale delle Malattie Rare

CONFERENZA PUBBLICA

Presidi della rete regionale

Aziende SS. LL.

Per informazioni

MALATTIE RARE

CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE c/o-A.O.U. Federico II

Regione Campania D.G . Tutela Salute

e Coordinamento S.S.R.

Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare

La Giornata delle Malattie Rare 2017 Rare Disease Day è promossa a livello internazionale

da EURORDIS. L’Italia partecipa con UNIAMO e tutte le

Associazioni di riferimento per le malattie rare alla realizzazione di questo importante

appuntamento

“Con la Ricerca le possibilità sono

infinite”

“Ricercatori, Università, Studenti, Aziende, Politici e

Medici insieme per la Ricerca”

Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli

La partecipazione alla Conferenza è gratuita ed è aperta a tutti senza limite

massimo di partecipanti

Via S. Pansini 5 80131 Napoli Tel. 081 7464814 / 081 7462673

Fax 081 7463116 E-mail: malattierare@unina.it

http://www.policlinico.unina.it/siti/MR/

Giornata Mondiale Malattie Rare - Conferenza Pubblica

COMITATO ORGANIZZATORE

Centro di Coordinamento RegionaleMalattie Rare c/o AOU Federico II - Napoli

Gruppo Tecnico “Esperti in Malattie Rare”D.G. Tutela Salute e Coordinamento S.S.R

Prof. G.Andria - Prof. F.Salvatore - Prof. R.Scarpa -Prof M.Trigiani - Prof. A .Ballabio Prof.ssa. L.Perrone -Prof.ssa. S. Simonelli - Dott. G.Scarano - Dott. S.Buono - Dott. C.Vita - Dott. C.Piccinocchi - Dott.ssa. M. De Giovanni -Dott. O.Mazzella - Dott. U.Trama - Dott.ssa. B.Morgillo

Referenti Malattie Rare AA.SS.LL

Paola Lauria (Avellino) Maria Rosaria Di Stasio (Benevento)Teresa Bencivenga (Caserta) Vincenzo Giordano (NA1 Centro)Filomena Peluso (NA2 Nord) Grazia Formisano (NA3 Sud) Maria Immacolata Borrelli (Salerno)

Referenti Malattie Rare Presidi Accreditati

Giuseppe Limongelli (AORN Ospedali dei Colli, NA)Paolo Tirelli (NA1 Centro)Gaetana Cerbone (AORN San G. Moscati, AV)Roberto Della Casa (AOU Federico II, NA)Paolo Del Rio - Giovanni B. Rossi (IRCCS G. Pascale, NA) Sergio Esposito (AOU L.Vanvitelli, NA)Anna Gargiulo (AO Sant’Anna e S. Sebastiano CE) Antonella Maisto (AOU S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, SA)Aldo Filosa(AORN A. Cardarelli, NA)Carmine Pecoraro (AORN Santobono Pausilipon -Annunziata, NA)Fortunato Lonardo (AO G. Rummo, BN)

28 Febbraio 2017 CONFERENZA PUBBLICA Ore 9:00 - 9:30 Indirizzi di saluto

Dott. Enrico CoscioniConsigliere del Presidente per la SanitàAvv. Antonio PostiglioneDirettore Generale Tutela della SaluteDott.Raffaele TopoPresidente V Commissione Sanità Regione CampaniaDott. Claudio D’AmarioSub-Commissario Regione Campania

Ore 9:30 - 12:00

Interventi preordinati delle Associazioni

Perché una Giornata delle Malattie Rare?

Per diffondere l’informazione sulle malattie rare e sensibilizzare i decisori, il personale medico e l’opinone pubblica; per dar voce ai malati rari; perché c’è la necessità di un’azione comune per un obiettivo comune; per raggiungere l’equità nell’acce-sso alla cura e al trattamento delle persone con patologie rare in Europa.

Il tema della Giornata: “Con la Ricerca le possibilità sono infinite”

Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 è la ricerca. La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, per l’assistenza e il miglioramento delle cure.La Giornata delle Malattie Rare 2017 vedrà migliaia di persone in tutto il mondo che si riuniscono per sostenere ulteriori ricerche sulle malattie rare.

La rete per le malattie rare in Campania

La Rete Regionale per le Malattie Rare della Regio-ne Campania è stata istituita con DGRN. 1362 del 21 ottobre 2005 ed è attualmente costituita da 11 Presidi di Riferimento (10 Aziende Ospedaliere e l’ASL NA1 Centro con i suoi Presidi Ospedalieri), dalle 7 Aziende Sanitarie Locali regionali e da un Centro di Coordinamento, che ha sede pressol’Azi-enda Ospedaliero-Universitaria Federico II. E’ stato inoltre individuato il CEINGE-Biotecnologie Avanza-te S.C. a.r.l. come presidio di riferimento regionale per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare delle malattie rare (DGR 1298 del 1° agosto 2008). Questo evento è l’occasione per la D.G. Tutela Salute e Coordinamento S.S.R. , insieme alle Asso-ciazioni dei pazienti e agli operatori sanitari dei Presidi di riferimento e delle AA.SS.LL, di fare il punto sull’assistenza alle Malattie rare in Regione.

1) Cellule staminali e centri di Trapianto in Campania - AILE Onlus 2) Continuità assistenziale come si vuole risolvere? – Forum3) Equipe multi disciplinare per “i bambini farfalla” - DEBRA Onlus4) Barriere e politiche sociali - Rete Malattie Rare Onlus5) Ritardo diagnostico: conseguenze - Oltre le Mura Onlus6) Modello di partnership innovativo - Compagni di Viaggio Onlus7) Assenza dei Percorsi assistenziali regionali - AISMAC Onlus8) Piani Terapeutici-Diagnosi Molecolare - Retina Campania Onlus 9) Centri di assistenza: attuazione e competenze - A.R.C.E10) Equipe multidisciplinare in Campania – Aisp Onlus11) Farmaci di fascia H, la nostra esperienza. - A.I.F.P – Onlus12) Sindrome di Sjögren nel Registro - A.N.I.Ma.S.S. Onlus13) Protocollo unico dieta IEF - A.I.F. Onlus14) Ospedale a misura di bambino – Forum 15) Problematica Atassia - A.I.S.A. Onlus16) Le M.R. Cardiovascolari - A.C.M.R.C Onlus17) Piano regionale M.R. - Forum Campano di Ass.Malattie Rare

Ore 12:00 — 13:00

Dibattito PubblicoModeratori: Prof. G.Andria - Dott.sa A.Guida

Moderatori: Dott.ssa S. de Gennaro - Dott. O.Mazzella