Opuscolo informativo per la donazione dei reni · malattie renali non aumenta con un rene solo....

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Zürich UniversitätsSpital Programma di trapianto Opuscolo informativo per la donazione dei reni

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ZürichUniversitätsSpital

Programma di trapianto

Opuscolo informativoper la donazione deireni

Contenuto

4 Introduzione5 Quale significato ha la donazione di un rene?6 La donazione dei reni è pericolosa o dolorosa?7 Come si vive con un rene solo?7 Chi paga la donazione del rene?7 Da quando sono possibili le donazioni di reni da

donatori viventi?8 Chi può donare un rene?9 Quali spiegazioni sono necessarie per la donazione

di un rene?10 Come avviene il procedimento di accertamento?12 Come si svolge la degenza in ospedale?13 Come viene effettuato il prelievo del rene?14 Che cosa succede durante il trapianto?16 Per quanto tempo funziona il rene trapiantato

nel ricevente?17 Per quanto tempo il donatore deve stare a riposo dal

lavoro, in seguito al trapianto di rene?17 A cosa bisogna prestare attenzione per molto tempo

in seguito ad un trapianto di rene?18 Racconti e testimonianze

Redazione

PD Dr. Markus WeberClinica di chirurgia viscerale e dei trapianti

Coordinazione del trapianto Clinica di chirurgia viscerale e dei trapianti

Dr. Daniel DindoClinica di chirurgia viscerale e dei trapianti

Prof. Dr. Rudolf WüthrichClinica di nefrologia

3 Gentile signora, gentile signore

PD Dr. Markus Weber

Chirurgo specializzato

in trapianti

Prof. Dr. Rudolf Wüthrich

Nefrologo

La donazione di un organo vitale costituisce senza dubbioil regalo più grande che una persona possa fare ad un’altra.Poiché vi sono ancora troppo pochi organi a disposizioneda parte di persone decedute , la donazione dei reni puòaiutare i malati che soffrono di patologie gravi ai reni aricevere più velocemente un organo ed a limitare fortementela loro sofferenza: Gli organi donati da persone viventifunzionano in rapporto meglio rispetto a quelli donati dapersone decedute.

Prima di compiere un passo così importante, è bene infor-marsi per rispondere alle domande fondamentali: «Quanto è alto il rischio?», «Quanto a lungo devo rima-nere in ospedale?», «In seguito al trapianto posso tornarealla mia vita di prima?», «Voglio veramente donare unrene e quali sono i miei vantaggi?», «Chi paga l’operazione ed il mio congedo dal lavoro?».

Il presente opuscolo rappresenta un’integrazione del collo-quio con gli specialisti nefrologi, con i chirurghi e con ilmedico di famiglia e rappresenta un ausilio per risponderealle questioni fondamentali.

Siamo lieti di potervi assistere, di potervi fornire una consu-lenza e di accompagnarvi in questa importante decisionedi vita.

Quantità dei trapianti

4Introduzione

In Svizzera, sempre più malati sono in attesa di un trapiantodi rene. A causa della quota ridotta di donazioni di organi daparte di persone decedute, considerando il rapporto con ilresto dei Paesi Europei, non vi sono organi a sufficienza perun trapianto. Per questi motivi, in Svizzera possono esseretrapiantati ogni anno solo duecento reni provenienti da per-sone decedute.

Mai i pazienti che attendono la donazione di un rene com-patibile sono più di cinquecento. Poiché solo pochi organisono disponibili, il tempo di attesa si prolunga a diversi anni.La donazione da persone vive permette ai riceventi di otte-nere più velocemente un nuovo organo e di poter moltospesso ovviare alla dialisi. Per questo motivo, molti familiaried amici di persone affette da patologie gravi ai reni siinteressano per poter considerare questa possibilità. Quasiun terzo delle donazioni di reni oggi proviene da donatoriviventi. Questo metodo è applicato dalla metà degli anniOttanta. Da allora, il numero delle donazioni di rene è in cos-

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Trapianti di reni da donatori viventi

Lista d’attesa

Trapianti di reni da donatori morti

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tante aumento. Nel Centro per trapianti di Zurigo, ogni annoda trenta a quaranta donatori offrono un loro rene ad unapersona loro vicina. In tutta la Svizzera, tale cifra è pari acirca cento reni ogni anno.

Quale significato ha la donazione di un rene?

Il trapianto di rene ha molti vantaggi:▪ Solo ed esclusivamente persone sanissime possono essere

ammesse a diventare donatori di rene e ciò viene stabilitodopo diversi esami. In questo contesto, i loro reni sonosani ed assicurano una piena funzionalità dopo il trapi-anto.

▪ Il prelievo del rene ed il suo trapianto avvengono in imme-diata successione, in modo che l’organo non si trovi alungo esternamente al corpo.

▪ L’intervento è programmato e ha luogo solo in condizioniottimali.

▪ L’attesa per il trapianto viene notevolmente ridotta e ladialisi può persino essere completamente evitata.

I suddetti fattori fanno sì che il trapianto di organi prove-nienti da persone vive porti ad una funzionalità a lungo ter-mine estremamente migliore, rispetto ai trapianti con organidi persone decedute.

6La donazione dei reni è pericolosa odolorosa?

Nella donazione di reni, viene operata una persona sana, perquesto motivo i rischi dell’operazione sono minimi. Certa-mente ogni intervento porta con sé dei rischi di complica-zioni, ma le complicazioni dovute ad un trapianto di renesono molto rare e comunque di lieve entità. Casi di decessoa livello mondiale sono stati registrati solo per casi eccezio-nali (rischio di decesso del 0,03%). In Svizzera, tra più di 700trapianti di rene da persone vive, non si è mai registrato uncaso di decesso per questo motivo. Come per tutte le altreoperazioni, direttamente dopo l’intervento compaiono doloriche possono essere trattati senza problemi con medicinalianalgesici. Grazie ai nuovi medici chirurgici, con la cosiddettatecnica della nefrectomia retroperitoneoscopica, i doloripost-operatori possono essere ulteriormente ridotti. Grazie aquesta tecnica, i dolori si rimettono in forma più veloce-mente ed in più le cicatrici sono appena visibili.

Colloquio con il PD Dr. Markus Weber alla sera prima dell’operazione

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7 Come si vive con un rene solo?

Il rene rimasto assume le funzioni che in precedenza appar-tenevano ad entrambi i reni, in modo che il donatore, inseguito al trapianto, possa condurre una vita assolutamentenormale. L’aspettativa di vita non diminuisce con il prelievodi un rene. Anche la probabilità stessa di essere affetto damalattie renali non aumenta con un rene solo. L’unico fat-tore a sfavore è la probabilità maggiore di essere soggetto apressione alta, in misura poco rilevante a lunga scadenza. Diregola, la pressione alta può essere tenuta però sotto con-trollo con farmaci mirati.

Chi paga la donazione di rene?

Le spese risultanti dai colloqui pre-operatori, dall’interventoe dal periodo di recupero del donatore vengono assuntidall’assicurazione sanitaria del ricevente. Indennità per man-cato guadagno sono altresì rimborsate dall’assicurazione delricevente. Per la maggior parte dei casi, i costi di viaggio e diassistenza domestica non sono coperti. Dal gennaio 2006l’Ospedale universitario di Zurigo ha stipulato un’assicura-zione supplementare di rischio per ogni donatore di organi(invalidità, decesso).

Da quando sono possibili le donazionidi reni da donatori viventi?

Il primo trapianto di rene tra persone viventi in Svizzeraavvenne a Zurigo nel 1966. All’inizio degli anni Novantasono stati realizzati i primi programmi graduali di donazionidi rene. Da allora, sono stati condotti in Svizzera più di 700trapianti di rene con persone viventi.

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Do

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Gruppo A B AB Osanguigno

Ricevente

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Gruppo sanguigno compatibile, la donazione è possibile senza

preparazioni particolari

Chi può donare un rene?

In Svizzera, di norma, chiunque abbia compiuto il 18° annodi età ha la possibilità di donare un rene. Decisivo è lo statodi salute del donatore. La premessa imprescindibile è lavolontarietà e la gratuità dell’atto di donazione. General-mente, tra il donatore ed il ricevente vi è una relazione moltostretta e solida, come ad esempio per i casi di coniugi, diparenti oppure di amici. Un legame di sangue non è assolu-tamente necessario.

Da breve tempo, è possibile anche in Svizzera una donazionedel rene su basi altruistiche ed anonime. In tale contesto, ildonatore ed il ricevente non si conoscono. La motivazionedella donazione è data esclusivamente dall’obiettivo di aiu-tare una persona malata.

I gruppi sanguigni devono essere compatibili, ma non devonoessere identici. Il fattore Rhesus (RH) non è rilevante per il tra-pianto di rene. I più recenti concetti di terapia, in determinatecondizioni particolari e con misure preparatorie specifiche,permettono una donazione di rene anche tra individui, i cuigruppi sanguigni sono incompatibili (es. donatore del grupposanguigno A, ricevente con il gruppo sanguigno O). In questocaso di particolare combinazione, noi verifichiamo il caso sin-golo, affinché si possa o meno effettuare un trapianto.

9 Quali spiegazioni sono necessarie perla donazione di un rene?

La sicurezza del donatore rappresenta l’assoluta priorità. Pro-prio per questo motivo, prima di effettuare il trapiantopresso l’ospedale universitario di Zurigo, il donatore vienericoverato per la durata di due giorni, nei quali si svolgonodegli accertamenti molto mirati.

Tali accertamenti non si limitano ai reni, bensì interessanoanche gli altri apparati ed organi, come il cuore, il fegato edi polmoni. Oltre a ciò, vengono condotti diversi esami delsangue. Inoltre, si svolge anche un accertamento psicologicoper verificare esattamente le motivazioni della donazione direne e la volontarietà dell’atto.

Raffigurazione radiologice delle arterie renali negli accerta-

menti per la donazione di rene da vivente

10Come avviene il procedimento di accertamento?

Poiché per tutti i colloqui esplicativi per la donazione di unrene sono necessari da tre a sei mesi, un donatore di renedovrebbe essere considerato il prima possibile, preferibil-mente già prima del bisogno di dialisi da parte del ricevente.Ma anche per quei pazienti che si trovano già nella lista diattesa per un trapianto di rene si presenta la possibilità di untrapianto da donatore vivente.

Normalmente, il nefrologo curante informa della possibilitàdi un trapianto e conduce i primi esami preliminari (accerta-mento dei gruppi sanguigni e dei valori funzionali dei renidel donatore, ecografia dei reni). In seguito, egli comunica ilpotenziale donatore al centro di trapianti.

Nel corso del colloquio pre-operatorio nell’ospedale univer-sitario di Zurigo, gli esperti discutono il procedimento succes-sivo. Vengono chiarite le questioni ancora in sospeso. Infineavviene il procedimento di accertamento di due giorni inospedale per il donatore potenziale presso l’ospedale Univer-sitario di Zurigo. La decisione se prelevare il rene sinistro o

Un primo colloquio informativo nella consultazione chirurgica

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destro viene compiuta dal chirurgo, sulla base degli esamimedici pre-operatori. Può avvenire che alcuni risultati degliaccertamenta effettuati in ospedale non siano chiari, allora siprocede ad eseguire alcune verifiche supplementari in sedeambulatoriale. Solo quando sono disponibili tutti i valorinecessari, procedimento che dura da due a tre settimane,può essere fissata una data per il trapianto, in accordo con ildonatore e con il ricevente.

NefrologoColloquio preliminare,

Esami del sangue (valori di funzionalità renale, gruppo sanguigno)

Consultazione di chirurgia visceraleColloquio con team del trapianto d’organi

Accertamenti in ambito di ricovero ospedalieroDegenza in ospedale per 2 giorni nella clinica di chirurgia viscerale

e dei trapianti

(Accertamenti supplementari ambulanti )

Decisione definitiva

Trapianto

12Come si svolge la degenza in ospedale?

Il giorno precedente all’operazione, il donatore ed il rice-vente vengono ricoverati nella clinica di Chirurgia toracica etrapianti. Su richiesta degli interessati, può essere dispostaanche una camera comune.

Per riceventi obbligati alla dialisi, avviene una dialisi lo stessogiorno del ricovero in ospedale, se possibile presso il centrodi dialisi usuale del nefrologo curante. Il prelievo ed il tra-pianto di rene avvengono il giorno seguente in successionediretta. Per il breve periodo di tempo di circa un’ora tra l’es-pianto ed il trapianto, l’organo viene conservato (a tempera-tura refrigerante).

Sia l’intervento per il prelievo del rene che il trapianto duranociascuno da due a tre ore. La sera dopo l’operazione, il dona-tore viene portato nella sua camera normale di ospedale. Ilricevente deve rimanere un’intera notte presso il reparto diterapia intensiva.

Come per qualsiasi altra operazione, il donatore avverte deidolori dopo l’intervento. Questi possono essere trattati confarmaci analgesici in modo soddisfacente. La nefrectomiaretroperitoneoscopica comporta notevolmente meno dolori,rispetto ai classici metodi chirurgici e complicanze come infe-zioni alla cicatrice ed ematomi diventano rari. Nonostanteciò, l’operazione non deve essere sottovalutata.

Nei primi due o tre giorni seguenti all’operazione, lo statogenerale del donatore è ancora debole. Dopo circa cinquegiorni, il donatore si è rimesso a tal punto che può svolgerei normali doveri quotidiani, come ad esempio la pulizia per-sonale del proprio corpo, e può essere dimesso dall’ospe-dale.

13 Come viene effettuato il prelievo del rene?

All’ospedale universitario di Zurigo, il prelievo del rene vienesvolto con il metodo laparoscopico, ovvero attraverso unanefrectomia retroperitoneoscopica. I vantaggi di questa tec-nica nuova ed invasiva al minimo sono, in rapporto ai tradi-zionali metodi chirurgici (taglio più esteso all’altezza delfianco), i minori dolori ed una degenza ospedaliera piùbreve. La cicatrice più piccola comporta un recupero piùrapido ed un ritorno più veloce alla vita normale. Oltre a ciò,il risultato estetico è visibilmente migliore.

Durante l’operazione, il chirurgo effettua tre piccoli tagli allapelle (vedi figura sottostante), attraverso i quali vengonocondotti una telecamera e gli strumenti nell’addome. Innan-zitutto il rene viene liberato dai tessuti circostanti. Dopodichési procede a chiudere e separare con clip i vasi sanguigni. Perestrarre il rene, viene effettuato un ulteriore taglio lungo 7 o8 centimetri sotto l’ombelico. Questo può procedere dall’-ombelico in direzione dell’osso pubico, oppure diagonal-mente sotto la linea dei peli del pube, come avviene per unparto cesareo. Non appena il rene viene prelevato da questaapertura, viene spruzzato e raffreddato con un liquido refri-gerante e conservante. In conclusione, vengono chiusi concura tutti i tagli effettuati.

Tagli cutanei di 1cm per letelecomere e gli strumenti

Taglio cutaneo di 8 cmper prelevare il rene

Taglio cutaneo alternativodi 8 cm per prelevare il rene

14Che cosa succede durante il trapianto?

Concluso il procedimento di espianto del rene, si procedecon il trapianto. Il rene trapiantato è posto a destra o a sinis-tra nel piccolo bacino e collegato ai vasi sanguigni che port-ano alla gamba. L’uretere è poi fissato alla vescica.

I reni malati vengono generalmente lasciati al loro posto. Inpratica, il rene trapiantato funziona subito dopo l’impianto espesso produce subito urina, ancora durante l’operazione. Ilricevente rimane nel reparto di terapia intensiva durante laprima notte dopo l’operazione e viene trasferito il giornodopo nel suo normale letto d’ospedale.

Con il trapianto ha inizio anche l’assunzione di farmaciimmuno-soppressori. Sono medicinali che soffocano la rea-zione di rigetto. In genere, il ricevente può lasciare l’ospedaleuna settimana dopo l’intervento. L’assistenza successivaambulatoriale si svolge nella clinica di nefrologia dell’Ospe-dale Universitario di Zurigo. All’inizio, le funzioni renali ven-gono esaminate a brevi intervalli, in seguito i controlli sonosempre più diradati.

Taglio cutaneo per il trapianto di rene

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Reni propri

grandi vasi, aorta e vene cava

Renetrapiantato

Collegemento dei vesi sanguigni del renetrapiantato

Impianto dell’ureteredel rene trapiantatonella vescica

16Per quanto tempo funziona il renetrapiantato nel ricevente?

Dopo un anno, circa il 95% di tutti i reni trapiantati dadonatori viventi funzionano ancora. I risultati sono notevol-mente migliori rispetto agli organi provenienti da personedecedute (cfr. grafico).

Dopo vent’anni funziona ancora circa il 50% dei reni trapi-antati. Questi ottimi risultati assicurano al ricevente moltianni senza dialisi. Queste cifre dimostrano però anche chequesto regalo enorme, che riceve il malato, è solo un «regaloa tempo» e che gli organi ricevuti con il passare del temponon funzionano più bene oppure non funzionano affatto.Una tale presa di coscienza è difficile da accettare per lepersone coinvolte. È importante che ciò sia tenuto in con-siderazione fin dall’inizio. Nel caso di una perdita funzio-nale, il malato deve ricorrere di nuovo alla dialisi oppuresubire un secondo trapianto.

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Anni dopo il trapianto

Reni da donatori viventi

Reni da donatori morti

Fonte letteraria: Collaborative Transplant Study (Opelz, Heidelberg)

www.ctstransplant.org/pubilc /citation.html

17 Per quanto tempo il donatore devestare a riposo dal lavoro, in seguito altrapianto di rene?

Due o tre settimane dopo il prelievo del rene, è possibileeffettuare di nuovo attività lavorative leggere. Se il donatoresvolge di regola un’attività fisica impegnativa, allora deveessere tenuto a riposo più a lungo. Le nostre esperienzedimostrano che, quasi tutti i donatori, dopo uno o due mesiin seguito all’operazione sono completamente abili al lavoro.Il donatore deve comunque prendersi tutto il tempo neces-sario per riprendersi completamente dopo l’intervento.

A cosa bisogna prestare attenzione per molto tempo in seguito ad untrapianto di rene?

In seguito alle dimissioni dall’ospedale, avviene per il dona-tore un controllo successivo presso il reparto di chirurgia. Sei risultati sono regolari, non è necessario condurre ulterioriesami presso l’Ospedale Universitario di Zurigo. È però pernoi particolarmente importante rimanere in ogni momentoa disposizione del donatore in caso di problemi medici opsicologici. Tali problematiche sono comunque rare. Nel casoin cui queste tuttavia si verifichino, possono essere trattateefficacemente con una assistenza anticipata. Ciascun dona-tore non deve avere alcuna remora di contattarci in qualsiasimomento. In verità, il donatore sano non necessita alcuntrattamento medico successivo, in seguito al prelievo delrene. Nonostante ciò, ogni donatore vivente viene riportatonel Registro svizzero dei donatori di rene viventi. Questoregistro nazionale verifica i controlli periodici di convales-cenza presso il medico di famiglia (pressione sanguigna,funzionalità renale), condotti ogni due anni. I costi per questiesami sono sostenuti dalla cassa malati del ricevente.

Racconti e testimonianze

Racconto di una madre che ha donato un rene alla propria figlia

Nostra figlia venne al mondo, prima di quattro figli, con un pesoalla nascita di soli 1280 grammi. Nonostante questo inizio moltocritico, si sviluppò e crebbe normalmente.

Durante la sua formazione professionale come assistente distudio medico le è fu rilevata una malattia ai reni. In seguito adiversi accertamenti ci fu spiegato che si trattava di una nefro-patia interstiziale. Durante i dieci anni trascorsi dalla scopertadella malattia fino al necessario trapianto di rene nel luglio del2001, la possibilità ed il pensiero per una donazione di renefurono per me un motivo di grande conforto e mi aiutaronomolto a non perdere la speranza.

Ciò che insieme poi abbiamo vissuto non può essere descritto inparole. Io ho considerato il trapianto come una seconda nascita.

Il fatto di aver potuto regalare a mia figlia per la seconda volta lavita costituisce per me un grande regalo, che mi rende grata efelice.

Grazie alla donazione di rene da parte di suo fratello,Thomas sta ora molto meglio

Donazione di organi / trapianto? Termini completamente sco-nosciuti per la famiglia S., fino a quando a Thomas, all’età di 20 anni, venne diagnosticato un malfunzionamento renalegrave. Egli dovette cambiare completamente vita. Per 19 anni fu costretto a depurare regolarmente il sangue per tre volte allasettimana presso il centro di dialisi dell’ospedale cantonale diWinterthur. All’inizio, la mattina alle ore 8.00, da cinque anni lasera alle ore 18.00, cosa che gli permette di svolgere una nor-male vita lavorativa.

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In questo modo è stato possibile per lui aumentare la sua occu-pazione dal 60% al 90%, certamente un’eccezione per ipazienti obbligati alla dialisi, poiché molti rimangono non idoneial lavoro. Oltre al lavoro, vi furono limitazioni anche nella vitaprivata e quotidiana. Con il passare del tempo, le condizioni disalute di Thomas peggioravano costantemente. «Quasi ogni anno ero costretto ad andare in ospedale per un’ope-razione». Fin dall’inizio compariva nella lista d’attesa per unadonazione di rene. Dopo sei mesi di attesa, ricevette un primorene, che il suo corpo però rigettò dopo tre anni.

La donazione dell’organo venne discussa in famiglia. Due deisuoi tre fratelli non vennero considerati per la donazione, acausa di motivi medici. Suo fratello M. fece eseguire i primiaccertamenti in ospedale, senza che Thomas lo sapesse, per nonarrecargli una grande delusione. Dai controlli medici risultò unacompatibilità medica notevole per i valori sanguigni e renali, percui non sussisteva più nessun ostacolo per lo svolgimento di untrapianto. M. non ebbe nessuna preoccupazione riguardo airischi di una donazione. Venne inoltre appoggiato anche da suamoglie, la quale all’inizio aveva paura dell’intervento.

L’operazione avvenne nel gennaio 2003 e durò cinque ore, conesito favorevole. «Io stavo molto bene», ricorda il donatore,riguardo ai giorni trascorsi insieme a suo fratello nella cameradoppia d’ospedale. Già due giorni dopo l’operazione, egli fu in grado di alzarsi in piedi e dopo sei giorni potè tornare a casa.Oggi non avverte più nessuna differenza, rispetto a prima. Eglideve ora recarsi una volta all’anno ad effettuare un controllopost-operatorio.

La vita di Thomas è cambiata completamente dopo l’operazione.«Da 20 anni, mi sento ora per la prima volta di nuovo in salute,«Il miglioramento della qualità di vita è stato notevole». Nessunadialisi è più necessaria, in sostituzione egli deve assumere ognigiorno dei farmaci contro il rigetto dei reni. Il rapporto tra i duefratelli è cambiato con la donazione? Entrambi negano. Il sensodi appartenenza in famiglia era già grande da prima.

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Clinica di chirurgia viscerale

e dei trapianti

Rämistrasse100CH-8091 ZurigoTelefon +41(0)44 255 33 00Telefax +41(0)44 255 44 49www.usz.ch

ZürichUniversitätsSpital

Links ed indirizzi utili:

Associazione svizzera per la donazione degli organi

da donatori viventi/Donazione di fegato e reni

(SOLV-LN), Berna

www.lebendspende.ch

Swisstransplant, Berna

www.swisstransplant.ch

Clinica di chirurgia viscerale e dei trapianti

Ospedale universitario di Zurigo

www.vis.usz.ch

Lifescience, Università di Zurigo

www.lifescience.unizh.ch

Registro svizzero della donazione degli organi

Ospedale Universitario di Basilea

[email protected]

Clinica di chirurgia viscerale e dei trapianti

Ospedale Universitario di Zurigo

[email protected]

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