Low Vision Academy - Ipovisione.org n 33.pdf · il Glaucoma colpisce il 3-4% dei soggetti con età...

N° 33 • Gennaio 2010

I congedi retribuiti ai figli dei disabili gravi

La riabilitazione del paziente con maculopatia miopica

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Valutazione delle risorsepsicologiche in riabilitazione

La comunicazione mirata per l’integrazione dell’ipovedente

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Presidente ARIS: Rocco Di Lorenzo

Low Vision AcademyPresidente: Nicola Pescosolido (Roma)

Vice presidente: Enzo Maria Vingolo (Roma)

Segretario: Paolo Limoli (Milano)

Comitato Scientifico:Federico Bartolomei (Bologna)Rosario Brancato (Milano)Paolo Carelli (Napoli)Luciano Cerulli (Roma)Pier Enrico Gallenga (Chieti)Roberto Iazzolino (Milano)Paola Iorio (L’Aquila)Girolamo Lo Verso (Palermo)Lorenzo Mannucci (Padova)Alberto Renato Meduri (Bologna)Mariachiara Morara (Bologna)Lucia Scorolli (Bologna)Marcello Rapinese (Chieti)Sergio Zaccaria Scalinci (Bologna)Pasquale Troiano (Milano)

Editore: ARIS(Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani)

Iscrizione al R.O.C. n° 18408 del 17/06/09

Redazione c/o ARIS: Via Amm. Gravina, 53 - 90139 PalermoTel/Fax 091 6622375 - e-mail: [email protected]

Direttore responsabile: Rocco Di LorenzoRedattori: M. Lombardi, F. Di Lorenzo, D. Matranga,

M. PomaHanno collaborato: F. Compagno, I. Collura,

R. De Corato, R. Di Lorenzo, I. Girolami, A. Iacò, P. G. Limoli, E. Mortillaro, L. Pampalone, S. Petracca, E. Polizzi, S. Salvatore, D. Sapienza, R. Solari, E.M. Vingolo

Fotocomposizione e stampa: Fabiano Group SrlReg. S. Giovanni 40 - 14053 Canelli (AT)Tel. 0141 827801 - Fax 0141 827830E-mail: [email protected]

A.R.I.S.

Associazione deiRetinopatici ed Ipovedenti Siciliani

IPOVISIONE

S C I E N Z A , I N F O R M A Z I O N E , C U L T U R A E M E R C A T O

5 La comunicazione mirata perfavorire lʼintegrazionedellʼipovedente

10 Identificazione e impiego del PRLmicroperimetrico

16 La riabilitazione del paziente conmaculopatia miopica

23 16° Congresso Mondiale RetinaInternational

28 La valutazione delle risorsepsicologiche in riabilitazione

32 Poster in concorso al “Convegno di Palermo”

38 I congedi retribuiti ai figli deidisabili gravi ed il nuovoorientamento della CorteCostituzionale

45 Nuovi percorsi di accertamentodellʼinvalidità civile

Sommario

La riproduzione parziale o totale di articoli è subordinata al consenso scritto dellʼEditore. Tutti i diritti sono riservati.

Secondo lʼO.M.S. (Organiz-zazione Mondiale della Sa-

nità), le maggiori cause di ipo-visione e cecità nei Paesi svi-luppati sono la DMS, la MiopiaPatologica, la Retinopatia Dia-betica, il Glaucoma e la RetinitePigmentosa. I fattori scatenantisono lʼereditarietà, lo stile di vi-ta, lo stress, lʼalimentazione elʼinquinamento. Nei Paesi svi-luppati la DMS colpisce circail 30-40% dei soggetti con etàmaggiore di 75 anni, la Miopiapatologica ha unʼincidenza del27-33% sui miopi, la Retino-

patia diabetica si manifesta sul21-37% dei soggetti diabetici,il Glaucoma colpisce il 3-4%dei soggetti con età maggioredi 40 anni, mentre di Retinitepigmentosa ne è affetto 1 sog-getto ogni 3-4000 individui.Presso il Centro di Ipovisione eRiabilitazione dellʼAris è emer-so che da gennaio del 2004 agiugno del 2009 la percentualedei soggetti affetti da DMS èdel 41%, da Miopia Patologi-ca del 19%, da Retinite Pig-mentosa del 12,70%, da Reti-nopatia Diabetica del 11% e

La comunicazione mirata per favorire l’integrazione dell’ipovedente

A CURA DIROCCO DI LORENZO

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S C I E N Z A , I N F O R M A Z I O N E , C U L T U R A E M E R C A T OIPOVISIONE

Edi tor ia le

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da Glaucoma del 7,20%.Perché in Sicilia esiste unʼaltapercentuale di Retinite Pig-mentosa? Le cause sono da ricercare inuna mancata indagine epide-miologica che in Sicilia do-vrebbe essere effettuata dal-lʼOsservatorio EpidemiologicoRegionale, dʼintesa con le U.O.di Oculistica degli Ospedali, leCliniche Oculistiche Universi-tarie, gli oculisti convenziona-ti e lʼAris.Dalle indagini effettuate e rac-colte dalla nostra associazio-ne, risulta evidente che, in Si-cilia, tra i fattori scatenanti cisono la consanguineità, lamancanza di prevenzione, an-che presso gli Istituti dei Ciechi,e soprattutto lʼassenza di unacorretta informazione a scuola.La comunicazione mirata è ilcanale per mezzo del quale sitrasferiscono le notizie e le in-formazioni, è indirizzata alla fa-miglia, alla scuola, al lavoro,alle istituzioni, agli enti di assi-stenza ed alle varie figure pro-fessionali che operano nel set-tore dellʼipovisione.

LʼAris si pone, tra i tanti obiet-tivi, quello dellʼintegrazione del-lʼipovedente e lo fa attraversole pubblicazioni scientifiche, larivista Ipovisione, i convegniorganizzati ed il sito internetwww.ipovisione.org.Lʼultimo libro pubblicato è “Ve-dere. Tra coscienza, rappre-sentazione ed esperienza sog-gettiva” .Il volume affronta le tematichedellʼipovisione da diverse pro-spettive, unendo contenuti pro-venienti da diversi settori coin-

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volti e mettendo in luce lo stret-to collegamento che intercorretra teoria, ricerca di base e ri-cerca applicata ai servizi.I Convegni organizzati dallʼA-ris sono mirati ad informare ipazienti e le famiglie, aggior-nare i giovani professionisti,stimolare la ricerca e a crearenuovi servizi e sbocchi occu-pazionali. Lʼultimo convegno nazionaleorganizzato dallʼAris, dal tito-lo “Psicologia della Visione.Tra ricerca e servizi”, al qua-le hanno partecipato profes-sionisti e docenti universitariprovenienti da tutto il territorionazionale che a vario titolo sioccupano di ipovisione, haavuto come scopi quello di for-nire strumenti conoscitivi perun inquadramento esaustivoal fenomeno dellʼipovisionedai diversi punti di vista chelo compongono (medico, psi-cologico, sociale etc), nonchéquello di proporre strumentioperativi e ricerche innovativeper un approccio integrato,una corretta diagnosi, cura, ri-abilitazione, prevenzione e

promozione della salute psi-co-fisica delle persone ipove-denti.LʼAris si è distinta negli anniper lʼimpegno dimostrato vol-to a favorire lʼintegrazione del-lʼipovedente; ha capito lʼutili-tà di intervenire negli ambien-ti in cui egli trascorre la mag-gior parte del tempo, quindi acasa, a scuola o nel posto dilavoro. Analizzando questi diversicontesti è possibile eviden-ziare che spesso in famiglia sivengono a creare situazioniquali lʼiperprotezione, la ne-gazione e la mancanza dʼin-formazione sullʼereditarietà

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della malattia; che a scuolanon sempre si stabilisce undialogo tra la famiglia, gli in-segnanti e le altre figure pro-fessionali che si occupano delbambino. Proprio per questo lʼassisten-te alla comunicazione do-vrebbe fungere da trade dʼu-nion tra i docenti e la famigliacosì come dovrebbe, inoltre,essere prevista la figura dellopsicologo che intervenga permigliorare le capacità di ap-prendimento del bambino.In particolare, non essendoapprofonditi a scuola gli argo-menti sulla “corretta postura”da assumere e sugli ausili, lʼA-ris ritiene utile spiegare questiconcetti per migliorare le ca-pacità di apprendimento deibambini utilizzando lʼillustra-zione:

Una delle cause di isolamentoper i bambini con difficoltà vi-sive, ma anche per gli adultiipovedenti, è la difficoltà di ac-cesso ad internet. Ė tuttavia possibile alleviarequeste difficoltà attraverso lʼu-tilizzo di ausili quali, sistemi in-grandenti, ausili sonori (sinte-si vocale) ed altri programmiche migliorano la qualità del-lʼapprendimento, influendo sul-la vita dellʼipovedente per mi-gliorarla. A questo proposito, il Centro diIpovisione dellʼAris rappresen-ta unʼoccasione in cui le variefigure professionali, che costi-tuiscono lʼequipe multidiscipli-nare, effettuano la presa in ca-rico globale del paziente attra-verso un intervento persona-lizzato. I nuovi Servizi nati attorno alCentro sono: il Servizio Civileche collabora con lʼequipe mul-tidisciplinare ed aiuta e infor-ma il paziente; il Servizio diPsicologia che è rivolto ai pa-zienti ipovedenti ed ai familia-ri che chiedono sostegno psi-cologico per affrontare le diffi-

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coltà emotive connesse alladiagnosi; il Servizio Socialeche crea il collegamento con ilterritorio (Comuni, Asl, ecc) edassiste il paziente nelle prati-che di invalidità e pensione; laConsulenza genetica ed esa-me del DNA che viene richie-sta dallʼoculista o dal pazien-te; il Tirocinio e la formazionedel le f igure professional i

che costituiscono lʼequipe.Tutti questi Servizi sono la con-seguenza di un adeguato in-tervento multidisciplinare e del-la focalizzazione dellʼattenzio-ne alle esigenze del paziente,che è costantemente al centrodel team riabilitativo. Essi, per-tanto, contribuiscono allʼinte-grazione sociale e mirata delpaziente. ♦

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Fino al 2005 abbiamo usatoil microperimetro (MP-1 Ni-

dek), sostanzialmente per dis-porre di un campimetro asso-ciato ad una retinografia digi-tale che grazie allʼeye trackerfosse anche più preciso.Rispetto al campo visivo com-puterizzato il microperimetroda anche informazioni sullastabilità delle fissazioni indi-cando la capacità del pazien-te di fissare un determinatotarget.Già nel 2004, avevamo intuitoil ruolo della fissazione duran-te le fotostimolazioni a patternottici effettuata presso il nostroCentro con Visual Pathfinder.Infatti, quando questa non pro-

duceva miglioramenti sulleperformance visive, al micro-perimetro si evidenziava unʼul-teriore destabilizzazione del-le fissazioni.Viceversa quando si produce-va una maggior stabilità dellefissazioni avevamo maggioriperformance visive. Nel 2005,però, scoprimmo una cosamolto interessante: la stabili-tà della fissazione è diretta-mente proporzionale allʼacui-tà visiva per lontano e per vi-cino. Lʼeffetto di una maggiorcollimazione della fissazioneentro i 2° determina un au-mento della detezione fovealeche a sua volta favorisce unincremento del visus e spiega

Identificazione e impiegodel PRL microperimetrico

A CURA DIPAOLO G. LIMOLI, R. SOLARI, R. DE CORATO

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A CURA DIPAOLO G. LIMOLI, R. SOLARI, R. DE CORATO

Identificazione e impiegodel PRL microperimetrico

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lʼincremento dei potenziali vi-sivi evocati. La maggior colli-mazione spiega anche il mec-canismo dellʼaumento dellaperformance di lettura che ri-duce la regressione e ottimiz-za le saccadi di ricerca lungola stringa di lettura.Se la chiave di volta della fo-tostimolazione è la stabilizza-zione della fissazione, il passosuccessivo è confrontare le di-verse tecniche neurostimola-tive, in particolare tra fotosti-molazioni neurali con patternottici e fotostimolazioni neura-li che comprendevano anche il

biofeedback. Il biofeedbacknacque negli anni ʼ60 con ladiffusione della meditazionetrascendentale negli States. Siosservò che nello stato di me-ditazione il cervello aumentala produzione di particolari se-gnali detti “onde alfa”. Adde-strando il soggetto si può au-mentarne la produzione di on-de alfa e conseguentementeanche il rilassamento.Il biofeedback (tradotto dal-l'inglese: retroazione biologi-ca), chiamato anche biofeed-back training, è un metodo te-rapeutico basato sulla teoria

Figura 1. La collimazione e la stabilizzazione delle fissazioni favorisce il miglioramento delle performance di lettura.

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comportamentista ed aiuta ilpaziente a prendere controllodel suo comportamento.In altre parole il biofeedbackpermette di monitorare pro-cessi psicofisiologici di cui lʼin-dividuo non è normalmenteconsapevole (frequenza car-diaca, sudorazione, pressio-ne arteriosa, fissazione, riflessiendocrini ecc.) e che posso-no essere posti a controllo vo-lontario.Il biofeedback, attraverso lʼusodi tecnologie opportune, rap-presenta l'applicazione clinicadi queste osservazioni.Questo metodo terapeutico co-involge nel suo funzionamentotre discipline diverse: psicolo-

gia, fisiologia ed elettronica. Con il biofeedback, una certafunzione corporea, nel nostrocaso la fissazione e la tra-smissione dei potenziali visivievocati, viene monitorata conelettrodi applicati sulla pelledel paziente. I segnali captati vengono am-plificati ed usati per gestire se-gnali acustici. Il paziente puòcosì adottare strategie di con-trollo per imparare a control-lare volontariamente la fun-zione monitorata.Nel 2006 confrontammo la fo-tostimolazione neurale inte-grata che comprendeva Pat-tern ottici, Biofeedback sog-gettivo IBIS e Biofeedback mi-

Figura 2. Lʼeffetto dellafotostimolazione neuraleè di stabilizzare le fissazioni nel migliorPRL microperimetrico. Le performance visivene risultano positiva-mente influenzate

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croperimetrico, con la sempli-ce fotostimolazione neurale apattern ottici e scoprimmo ilforte potere del biofeedbackrispetto ai soli pattern ottici.Il biofeedback, rispetto ai solistimoli ottici insegna al pa-ziente a collimare su unʼareapiù piccola (PRL) le sue fissa-zioni che divengono percen-tualmente più utili.Non ci siamo dunque meravi-gliati del fatto che un maggiorincremento della stabilità del-le fissazioni coincidesse conun miglioramento del visus piùimportante. Nel 2008 confrontammo la fo-tostimolazione integrata conla fotostimolazione customiz-zata, in cui il biofeedback so-noro diviene preponderante,si elimina il biofeedback sog-gettivo fornito dallʼIBIS, si man-tiene uno stimolo con i patternottici il che permette nel con-tempo il monitoraggio dei PEV.Scoprimmo lʼefficacia del bio-feedback microperimetrico ri-spetto ad altre forme di bio-feedback. Il microperimetro,attraverso il biofeedback so-

noro, insegna al paziente adesercitare un controllo obietti-vo della fissazione che vienecollimata e stabilizzata nellʼa-rea a densità recettoriale piùalta, meno decentrata, più con-tenuta e più sensibile possibi-le (PRL microperimetrico). Lʼobiettività della metodicaconsente un risultato sulle per-formance visive ancora mi-gliore.Possiamo concludere che ilbiofeedback microperimetricoinsegna al paziente ipoveden-te ad utilizzare nel migliore deimodi il PRL, detto microperi-metrico (un punto) per distin-guerlo dal PRL virtuale (unʼa-rea o anche PRF = PreferableReading Field), e dal PRL sog-gettivo (in genere instabile edecentrato).Una riabilitazione visiva effi-cace deve permettere al pa-ziente di usare bene un PRLstabile, identificato con VirtualIPO, per la lettura, visto che sitratta di unʼarea (Virtual PRLo PRF), con il Biofeedback mi-croperimetrico per la fissazio-ne (PRL microperimetrico).

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In genere il visual training mi-gliora le performance se le fis-sazioni si stabilizzano sul PRLe sul PRF, e questo è facile sesono entità coincidenti o quan-to meno omogenei.Ma se PRL e PRF sono dis-omogenei cosa succede? Lariabilitazione diventa più com-

plessa e i risultati inferiori.Ė in corso uno studio sullʼeffi-cacia della riabilitazione visi-va sulle performance di lettu-ra nei due gruppi (PRL e PRFomogenei e/o coincidenti ePRL e PRF disomogenei) percomprendere come procede-re nei casi più complessi. ♦

Figura 3. Osserviamo il caso di unapaziente di 68 anni, monocola funzio-nale e pseudofachica. Il visus è OSV:cc. 0,15 e 22 cp + 3 add. Alla micrope-rimetria la sensibilità è di 6,2 dB e lefissazioni presentano nei 2° centraliuna stabilità del 25% dunque instabili.Alla mappa visiva virtuale si evidenziala necessità di un ingrandimento di 3Xcon decentramento superiore del PRLe del PRF che appaiono così omogeneie coincidenti. Alle prove un ipercorretti-vo di 10 diottrie (2,5 X) consente i 7 cpcon VL 80 per./min. e CL 66 (C-RBT80%). Dopo 5 sedute di riabilitazionevisiva, 10 di fotostimolazione customiz-

zata e terapia con integratori antiossi-danti il visus passa a 0,25 12 cp + 3add. 6 cp + 10 add. A 112 par./min. eCL 112 (C-RBT 100%). La microperi-metria mostra sensibilità 9,4 dB e stabi-lità delle fissazioni nei 2° 98%. Lʼopportuna associazione di tecnicheclinico-riabilitative circa lʼuso del siste-ma, la stabilizzazione delle fissazioni eil miglioramento della vitalità recettoria-le tramite dosaggi terapeutici di antios-sidanti convenientemente associati haportato a tale risultato. Peraltro lapaziente presentava una buona coinci-denza tra PRL e PRF che hanno favori-to il successo riabilitativo.

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ObiettivoIl Visual Pathfinder (LACE Inc.)offre un sistema di apprendi-mento non invasivo e specificoper ogni paziente basato su unbiofeedback sonoro. Abbiamovalutato la sua utilità nel mi-glioramento della funzione vi-siva in pazienti ipovedenti conmiopia elevata.

Materiali e metodiAbbiamo arruolato 17 pazienti(31 occhi) tra i 35 ed i 57 anni dietà con miopia elevata (range 9-15 D). Ogni paziente è statosottoposto ad una visita oculi-stica completa comprensiva di:misurazione dellʼacuità visiva,Potenziali Evocati Visivi PatternReversal effettuati secondo gli

standard ISCEV e microperi-metria (MP-1 Nidek Technolo-gies, Padova, Italia).Tutti i pazienti sono stati sotto-posti a 10 sedute di allena-mento con Visual Pathfinder,10 minuti per occhio una voltaa settimana. Lʼallenamento visivo è stato ri-petuto ogni tre mesi. Il tempodel follow-up variava da pa-ziente a paziente, andando daun minimo di tre mesi, per i pa-zienti sottoposti ad un solo ci-clo di allenamento, a un mas-simo di tre anni.Per lʼanalisi statistica è statoutilizzato il test t di Student.Valori di p< 0.05 sono staticonsiderati statisticamente si-gnificativi.

La riabilitazione del paziente conmaculopatia miopica: la nostra esperienza

La riabilitazione del paziente conmaculopatia miopica: la nostra esperienza

A CURA DISERENA SALVATORE, ILARIA GIROLAMI, STEFANIA PETRACCA, ENZO M. VINGOLOA CURA DISERENA SALVATORE, ILARIA GIROLAMI, STEFANIA PETRACCA, ENZO M. VINGOLO

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RisultatiLʼacuità visiva media è passa-ta da 0.69± 0.24 logMAR a 0.38± 0.15 logMAR al termine del fol-low-up (p=0.039); lʼampiezzadella P100 è passata da3.54±1.90 microVolt a 6.64±2.91mV al termine del follow-up(p=0.039); la sensibilità retinicamedia, calcolata nei sei gradidella retina centrale è passatada 8.6±5.6 dB a 9.6±5.6 dB(p=0.036). Il comportamento del-la fissazione nei due gradi cen-trali della retina è passato da37±31 % a 45±30% (p=0.043).

ConclusioniI risultati di questo studio preli-minare suggeriscono che lʼal-lenamento con biofeedback so-noro con Visual Pathfinder siaefficace nel migliorare lʼacuitàvisiva, lʼampiezza dei PEV, lastabilità della fissazione e lasensibilità retinica.Tali risultati supportano lʼevi-denza di una plasticità neuraleresidua nella retina e nella cor-teccia cerebrale anche in etàadulta. Questa plasticità dellacorteccia visiva primaria ci offre

una finestra per migliorare il pro-cesso della visione.

IntroduzioneDa oltre un quarto di secolovengono utilizzate tecniche dibiofeedback per il trattamento dinumerose patologie. Il termine“biofeedback” è stato coniatonel 1969 per descrivere proce-dure di laboratorio (sviluppatenel 1940) per allenare i pazientiad alterare lʼattività cerebrale,la pressione arteriosa, la ten-sione muscolare, la frequenzacardiaca ed altre funzioni cor-poree che normalmente non so-no sotto il nostro controllo vo-lontario.Tecniche di biofeedback ap-plicate alla visione sono in con-tinuo studio sia dal punto di vi-sta metodologico/diagnosticoche dal punto di vista psicolo-gico. Giorgi, Contestabile, Me-zawa e Vingolo hanno propo-sto nel tempo diversi strumen-ti e tecniche riabilitative, a co-minciare dallʼAccomotrack Vi-sion Trainer (utilizzato per mo-dulare lʼaccomodazione) o il si-stema IBIS (Integrated Bio-

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feedback Integrated System)per finire a sistemi molto piùavanzati come il microperi-metro MP-1. Questʼultimo, in-sieme alla microperimetria conoftalmoscopio a scansione la-ser (SLO) ed alla continua ri-cerca sulla neurofisiologia edil neuro-rimodellamento ci han-no permesso una maggioreconoscenza dei processi co-gnitivi alla base della riabilita-zione e ci vengono in soccor-so come metodiche diagno-stiche e terapeutiche per il trat-tamento di patologie retiniche. Ad ogni modo, al momento, la

conoscenza riguardo tecnichedi biofeedback applicate al si-stema visivo è ancora scarsa esebbene i risultati sul tratta-mento della miopia siano dis-cordanti, in letteratura tali me-todologie non sono mai stateapplicate al trattamento dellamaculopatia miopica.Lʼobiettivo di questo studio èstato quindi quello di valutarelʼefficacia del training con bio-feedback sonoro del VisualPathfinder (LACE Inc.) sullʼe-voluzione della maculopatiamiopica, in particolare sui cam-biamenti dellʼacuità visiva, sul-

STASI

Tra le fronde il cotoneavvolto a spirale,

soffoca l’istinto e tace.Stasi,

le corde tese,l’infinito che corre,

invisibile.Orme sulla polvere

calpestano un tempoche non sarà mai nostro.

Laura Poma

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lʼampiezza dellʼonda P100 deipotenziali evocati visivi patternreversal, sulla sensibilità retini-ca e sul comportamento dellafissazione, sulla performancevisiva e sulle attività di vita quo-tidiana di questi pazienti.

MetodiSono stati arruolati 17 pazienti(31 occhi, range di età 35-57anni) con miopia elevata (range9-15 D) visitati presso lʼAmbu-latorio di Retina Medica dellʼO-spedale A. Fiorini di Terracina(LT), Università La Sapienza diRoma, Polo Pontino.La diagnosi di maculopatia mio-pica è stata fatta sulla base diuna visita oftalmologica com-pleta comprensiva di: esamebiomicroscopico del segmentoanteriore e posteriore, fluoran-giografia (FAG) (HeidelbergHRA-2, FA module Heidelberg,Germany), tomografia a co-erenza ottica (OCT) SpectralDomain (Heidelberg HRA-2,OCT module Heidelberg, Ger-many), microperimetria con mi-croperimetro MP-1 (Nidek Tech-nologies, Padova, Italia).

Sono stati esclusi i pazienticon altre patologie oculari(glaucoma, AMD, distacco diretina ecc), pazienti poco col-laboranti e con opacità deimezzi diottrici.Ė stato ottenuto il consenso in-formato per partecipare allo stu-dio da tutti i pazienti. Il Comita-to Etico del nostro Istituto haapprovato il nostro protocollodi studio. Tutte le procedureaderivano alle direttive della Di-chiarazione di Helsinki.Tutti i pazienti sono stati sotto-posti allo stesso protocollo ri-abilitativo che consisteva di:• un questionario di 22 do-

mande sulle loro attività di vi-ta quotidiane e sulle loroaspettative per la riabilitazio-ne. Il questionario è stato pro-gettato ad hoc per conferma-re le necessità prioritarie eidentificare capacità funzio-nali residue che richiedeva-no riabilitazione;

• misurazione dellʼacuità visi-va per lontano e per vicino.Sono state utilizzate le tavo-le EDTRS e lʼacuità visivaconvertita in logMAR (logarit-

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mo del minimo angolo di ri-soluzione) per lʼanalisi stati-stica. La misurazione dellʼa-cuità visiva per vicino è statadeterminata a 30 cm conunʼaddizione appropriata perlʼetà;

• test della velocità di lettura:per ogni occhio la velocità dilettura è stata misurata leg-gendo lettere nere su unosfondo bianco (carattere Ti-mes New Roman) ad una di-stanza di 30 cm con unʼaddi-zione appropriata per lʼetà. Aisoggetti è stato chiesto di leg-

gere ad alta voce il più velo-cemente possibile senza sal-tare le parole (la grandezzadel corpo di stampa è statoadattato allʼacuità visiva delpaziente ed è stato espressoin punti elettronici). Le frasicontenevano parole che ri-corrono frequentemente nel-la lingua italiana ed eranosenza punteggiatura;

• microperimetria e test di fis-sazione con microperimetroMP-1: per il test di fissazioneè stata utilizzata una croce di2° di diametro o di 1° di dia-

L’Aris comunica ai gentili lettori che nel prossimo numero della rivista Ipovisione

saranno resi noti i nomi dei vincitori del concorso di poesia sulla disabilità intitolato a Liborio Giuffrè.

Sarà, inoltre, presentato il volume che raccoglierà tutte le poesie

selezionate dalla giuria.

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metro prima del training, do-po il training per tutti i pazientiè stata utilizzata una croce di1° di diametro circolare, ed iltempo dʼesame è stato fissa-to a 30 secondi; per la micro-perimetria è stato utilizzatoun programma automatizza-to, strategia 4-2, e una crocedi fissazione di 1° di diame-tro circolare (prima del trai-ning la grandezza della croceè stata aumentata a 2° di dia-metro quando il paziente nonera in grado di riconoscere lamira più piccola, dopo il trai-ning per tutti i pazienti è sta-ta utilizzata la mira di 1° didiametro). La sensibilità reti-nica è stata misurata in tutti ipazienti utilizzando la miraGoldmann III con lʼintensitàdello stimolo variabile tra 0 e20 dB. Il tempo di presenta-zione dello stimolo era di200ms, quando uno stimolonon era riconosciuto entro 2 s,cominciava la proiezione del-lo stimolo successivo. Primadi cominciare la microperi-metria ed il test di fissazioneil paziente è stato istruito sul-

la modalità dellʼesame, ed èstato sottoposto ad un adat-tamento visivo di 5 minuti pri-ma dellʼinizio del test. Abbia-mo analizzato ogni occhio se-paratamente per il comporta-mento della fissazione, la lo-cazione e la stabilità dellaPRL, la grandezza e la den-sità dello scotoma e la sensi-bilità retinica centrale;

• misurazione dei potenzialievocati visivi (PEV) patternreversal, secondo gli standardISCEV con lo strumento Me-trovision (Francia);

• 10 sessioni di biofeedbackcon stimolo strutturato con Vi-sual Pathfinder (LACE Inc.)di 10 minuti per occhio, unasessione a settimana. Ai pa-zienti è stato chiesto di muo-vere il loro occhio fissandouna mira di fissazione rossaposta al centro di una scac-chiera bianca e nera. I pa-zienti venivano guidati da unsuono la cui frequenza au-mentava o diminuiva in baseallʼampiezza dellʼonda P100del flicker PEV che veniva re-gistrato contemporaneamen-

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te alla seduta di allenamen-to. In questo modo i pazientierano stimolati a mantenere ilpiù alto suono possibile (per-messo dalla loro condizioneclinica) e conseguentementela più alta ampiezza del po-tenziale evocato visivo. Lagrandezza dei quadrati dellascacchiera usati per lʼallena-mento dipendeva dallʼacuitàvisiva del paziente, così chemaggiore era lʼacuità visivamaggiore era la frequenzaspaziale. Sono stati utilizzati9 livelli di stimoli;

• Dopo il training (quindi al ter-

mine delle 10 settimane) tut-ti i pazienti sono stati nuova-mente sottoposti alla misura-zione dellʼacuità visiva, FAG,OCT, al test per la velocità dilettura, alla misurazione deipotenziali evocati visivi pat-tern reversal, al test di fissa-zione e alla microperimetriacon le stesse modalità de-scritte precedentemente. Lamicroperimetria è stata ripe-tuta con la funzione follow-upche permette di ri-testareesattamente gli stessi puntidi una microperimetria di ri-ferimento.

Figura 1. La figura mostra i risultatiottenuti dai pazienti arruolati nello stu-dio. Ampiezza dellʼonda P100 prima edopo la riabilitazione.

Figura 2. La figura mostra la variazionedella sensibilità retinica media prima edopo la riabilitazione.

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Per lʼanalisi statistica è statoutilizzato il test t di Student evalori di p< 0.05 sono stati con-siderati statisticamente signifi-cativi data la natura prelimina-re di questo studio.

RisultatiPrima della riabilitazione lʼacuitàvisiva media era di 0.69± 0.24logMAR, dopo la riabilitazioneera di 0.38 ± 0.15 logMAR; que-sto risultato era statisticamen-te significativo (p=0.039).Prima della riabilitazione lʼam-piezza della P100 era di3.54±1.90 microVolt, dopo la ri-abilitazione era di 6.64±2.91 mV;questo risultato era statistica-mente significativo (p=0.039).Prima della riabilitazione la sen-sibilità retinica media, calcola-ta nei sei gradi della retina cen-trale di 8.6±5.6 dB, dopo la ri-abilitazione 9.6±5.6 dB; questorisultato era statisticamente si-gnificativo (p=0.036). Prima della riabilitazione ilcomportamento della fissazio-ne nei due gradi centrali dellaretina a di 37±31% a 45±30%(p=0.043).

DiscussioneLo studio pilota da noi effet-tuato ci ha permesso di valu-tare lʼefficacia della riabilita-zione con biofeedback sonorocon Visual Pathfinder nel mi-gliorare lʼacuità visiva, lʼam-piezza dei PEV, la stabilità del-la fissazione e la sensibilità re-tinica in pazienti ipovedenticon miopia elevata. Biofeed-back (BF) significa letteral-mente “retroazione biologica”.Consiste in una tecnica di au-toregolazione che scaturiscedallʼinformazione che il sog-getto riceve sulle sue funzionibiologiche. Ciò è possibile gra-zie a sofisticati meccanismi ingrado di reagire ad impercet-tibili mutamenti a carico dellefunzioni biologiche che av-vengono nel nostro organismoe delle quali non abbiamo co-scienza. Un sistema di rileva-zione, acustico, visivo, tattileetc., evidenzia direttamente efedelmente ogni minima va-riazione della funzione in og-getto perché se ne possa ave-re consapevolezza. Il trainingcon il BF è tuttavia diverso da

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un trattamento medico tradi-zionale che prevede, ad esem-pio, un vaccino per protegge-re l'organismo del soggetto daigermi patogeni o la prescri-zione di un farmaco per un dis-turbo o un intervento chirurgi-co per l'asportazione di un tes-suto colpito. In tutti questi casi, infatti il pa-ziente mantiene un ruolo pas-sivo mentre nel trattamentocon BF il paziente assume unruolo attivo, allenandosi a re-golare volontariamente la fun-zione somatica all'origine del-la patologia. In uno studio precedente, uti-lizzando la riabilitazione con ilVisual Pathfinder (LACE) inpazienti con retinite pigmen-tosa, abbiamo dimostrato co-me uno stimolo strutturato pos-sa aumentare lʼacuità visiva elʼampiezza dellʼonda P100 deipotenziali evocati visivi patternreversal, probabilmente per-mettendo un riarrangiamentodelle informazioni provenientidai fotorecettori residui e di-rette la retina interna rispar-miata. Mezawa, utilizzando le

tecniche di biofeedback sono-ro in pazienti con nistagmocongenito, ha dimostrato unmiglioramento dellʼapprendi-mento alla fine del training,grazie ad una migliore abilitàdella fissazione. Contestabilee Giorgi hanno dimostrato lʼau-mento dellʼacuità visiva, dellavisione dei colori, della sensi-bilità al contrasto e dei flashPEV in pazienti ipovedenti sot-toposti a riabilitazione visivacon lʼIBIS (Improved Biofeed-back Integrated System). In uno studio prospettico in cuisono stati arruolati 55 pazienticon miopia minore o uguale a -3.5 D, 33 pazienti sono stati sot-toposti al training visivo, mentre22 pazienti sono stati utilizzaticome gruppo di controllo. Talestudio ha dimostrato che lʼa-cuità visiva nei 33 pazienti trat-tati migliorava se misurata conlʼottotipo convenzionale, mentrerestava invariata se misurata alcomputer.In un nostro precedente stu-dio abbiamo analizzato lʼeffi-cacia di un training con stimo-lo strutturato con il biofeed-

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back microperimetrico del-lʼMP-1 (Nidek Technologies)su pazienti con degenerazio-ne maculare legata allʼetà(AMD) in fase terminale, otte-nendo ottimi risultati superandolo strato dei fotorecettori dan-neggiati e migliorando i processiintegrativi del segmento ester-no e soprattutto di quello inter-no della retina.Lo stimolo strutturato è infattiindirizzato ai campi visivi re-cettivi altamente sensibili allefrequenze spaziali medie, poi-ché tale stimolo fornisce allecellule ganglionari unʼinforma-zione molto più efficace dellasemplice stimolazione lumino-sa non strutturata come quellausata nellʼIBIS (Improved Bio-feedback Integrated System)device. Numerose ipotesi sono statefatte per spiegare il meccani-smo che sta alla base del mi-glioramento dellʼacuità visiva inseguito ad allenamento con bio-feedback. La stimolazione strutturata agi-sce molto probabilmente suiprocessi integrativi a livello de-

gli strati retinici interni, permet-tendo unʼottimizzazione del ri-conoscimento dello stimolo,della sua processazione e quin-di della sua trasmissione a li-vello della corteccia visiva. Weiskrantz definisce il “blind-sight” un esempio di plasticitàcerebrale alla base del mecca-nismo di biofeedback, secon-do cui pazienti con un dannoalla corteccia visiva primaria oalle sue afferenze conservanola capacità di riconoscere, lo-calizzare e discriminare stimo-li presentati in aree di campovisivo non più funzionanti. Attualmente non è stata anco-ra validata una teoria scientifi-ca sul reale meccanismo dʼa-zione del training con VisualPathfinder. Tuttavia i risultati ottenuti neinostri studi supportano lʼevi-denza di una plasticità neura-le residua nella retina e nellacorteccia cerebrale anche inetà adulta. Questa limitata pla-sticità della corteccia visivaprimaria ci offre una finestraper migliorare il processo del-la visione. ♦

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Ėormai noto che la riabilita-zione del paziente ipove-

dente avviene in équipe multi-disciplinare e che una delle fi-gure professionali costituenti ta-le équipe sia quella dello psico-logo. Tale figura svolge diversicompiti (come da L.284\97) edattenziona in fase di valutazioneiniziale (assessment), durante ilpercorso (monitoraggio) ed altermine (valutazione finale e poifollow-up) aspetti quali la moti-vazione, l'accettazione della pa-tologia responsabile dellʼipovi-sione, la rappresentazione del-la patologia e dellʼausilio, lʼe-ventuale presenza di sintoma-tologia depressiva, il supporto

sociale percepito etc.Uno dei compiti dello psicologoche viene frequentemente chia-mato in causa in letteratura è re-lativo alla cosiddetta “valutazio-ne delle risorse psicologiche”,valutazione che viene definitacome di cruciale importanza ai fi-ni della programmazione del-lʼintervento riabilitativo e che vie-ne effettuata utilizzando diversistrumenti (colloquio, test, os-servazione ecc). Ma che cosasignifica effettuare tale valuta-zione? Quali sono le risorse chevengono valutate? Per risorse psicologiche si in-tende lʼinsieme delle capacitàcognitive, emotive e comporta-

La valutazione delle risorsepsicologiche in riabilitazione La valutazione delle risorse psicologiche in riabilitazione

A CURA DIF. COMPAGNO, I. COLLURAA CURA DIF. COMPAGNO, I. COLLURA

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mentali che lʼindividuo mette inatto di fronte a situazioni stres-santi e/o problematiche. Nel ca-so specifico la situazione stres-sante è data dalla condizione diipovisione, condizione che de-termina uno stato di bassa vi-sione permanente che non puòessere risolto o migliorato né at-traverso terapie mediche o chi-rurgiche né mediante l'uso di len-ti “convenzionali”. L'ipovisione,però, non va necessariamenteintesa quale evento stressante,alla base dello sviluppo di de-pressione o comunque di un de-cremento della qualità di vita.Benessere e salute, infatti, nondipendono direttamente dal ti-po, dalla quantità e dal livello distress a cui gli individui sono sot-toposti, ma dal modo in cui essivalutano, interpretano ed af-frontano le situazioni. Nessunevento o situazione (ipovisioneinclusa), infatti, produce mec-canicamente un effetto positivoo negativo sullʼindividuo: lʼeffet-to è funzione del significato cheattribuiamo allʼevento e delle ri-sorse che abbiamo a disposi-zione per fronteggiarlo. È per ta-

li ragioni che è necessario ap-profondire e attenzionare le in-terpretazioni e le valutazioni cheil singolo individuo fa del suo es-sere ipovedente ma anche va-lutare le risorse di cui quello stes-so individuo dispone per fron-teggiare lo stress.Tra le risorse psicologiche og-getto di valutazione, un ruolocruciale è rivestito dalle cosid-dette capacità di coping. Il ter-mine coping, può essere tradottocon “fronteggiamento”, “rispo-sta efficace”, “capacità di risol-vere i problemi”. Esso indica lʼin-sieme di competenza ed abilitàcui lʼindividuo attinge nel far fron-te alle situazioni problematichee potenzialmente stressanti enel progettare, pianificare e met-tere via via in atto una propriastrategia di soluzione delle diffi-coltà. I meccanismi individuali diadattamento si relazionano siaalla capacità di attivare le risor-se interne preesistenti, che aquella di adottarne nuove, ossiaalla possibilità di imparare ed al-largare il proprio repertorio distrategie. La capacità di coping,ad ogni modo, non si riferisce

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soltanto alla risoluzione praticadei problemi, ma anche alla ge-stione delle proprie emozioni edello stress derivato dal contat-to con i problemi.Strettamente connesso con ilconcetto di coping vi è un ulte-riore costrutto che è quello diempowerment, cioè la capacitàindividuale di praticare e rende-re operative le proprie risorse in-dividuali, che contribuisce al per-corso individuale verso il be-nessere. Il coping e lʼempower-ment favoriscono lʼincrementoe la gestione delle risorse per-sonali promuovendo, così, unmiglioramento della propria con-dizione ed un positivo coinvol-gimento sociale. Grazie a questo percorso si ar-riva al benessere personale, aduno stato che, in conclusione, èraggiungibile attraverso un equi-librio tra le volontà della perso-na e la possibilità di realizzarle insintonia con il contesto in cui eglivive, potenziando quindi le suerisorse interne e quelle disponi-bili nellʼambiente.Quando si parla di risorse am-bientali, un ruolo fondamentale

viene attribuito in primis alla fa-miglia. Il riferimento alla famigliaassume unʼimportanza crucialea livello applicativo se si consi-dera che il modo in cui la fami-glia affronta il disagio connessoalla presenza di un soggetto dis-abile al suo interno abbia rica-dute importanti sulla qualità del-la vita della persona con disabi-lità. La famiglia di una personacon disabilità costituisce la primarete di soccorso che, insiemeagli esperti e specialisti, può fron-teggiare la situazione proble-matica nella ricerca di un inter-vento “dʼurgenza” o di una stra-tegia a lungo termine. Le famigliesono i primi esperti della pro-blematica che le riguarda e perquesto si devono sentire alleatee non controparte antagonistadelle altre agenzie di aiuto sani-tario e sociale. È per tali ragioniche lo psicologo concentra lasua attenzione non soltanto sulpaziente ma anche sul nucleofamiliare. Tale attenzione si con-figura, quindi, non solo in termi-ni di supporto (è infatti noto chela disabilità ha profonde riper-cussioni su sistema familiare e

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sulle relazioni tra tale sistema ela società) ma anche di inter-vento vero e proprio. Tale inter-vento, ad esempio, è finalizzatoalla promozione di “risposte as-sertive” (training di assertività). Il comportamento assertivo sicolloca come punto medio idea-le tra il comportamento aggres-sivo da un lato e quello passivodallʼaltro. Lʼassertività si riferiscead unʼappropriata espressionedi bisogni, sentimenti, opinioni,ecc; lʼappropriatezza riguarda lapossibilità di esprimersi in modochiaro ed esplicito, mantenen-do, però, rapporti positivi con glialtri. Le risposte assertive, quin-di, caratterizzano colui che rico-

nosce i diritti propri ed altrui, èpronto ad ascoltare il punto di vi-sta espresso dal suo interlocu-tore ed esprimere il proprio even-tuale disaccordo, mantenendo iltotale rispetto nei suoi confronti.Ciò lo porta ad accettare la ne-goziazione come strumento prin-cipale per affrontare e risolverei conflitti interpersonali nei qualiinevitabilmente si imbatterà. inconclusione, a partire da una va-lutazione delle risorse psicologi-che è possibile costruire percor-si riabilitativi non stereotipati ben-sì “cuciti” addosso allʼindividuoe al suo nucleo familiare, e dun-que orientati ad una sempremaggiore efficacia. ♦

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Il 25 novembre 2009 lʼA.R.I.S.(Associazione Retinopatici ed

Ipovedenti Siciliani) ha orga-nizzato a Palermo, presso Pa-lazzo Steri, il Convegno nazio-nale “Psicologia della visione.Tra ricerca e servizi” con il pa-trocinio della Regione Sicilia edellʼUniversità degli Studi di Pa-lermo.In occasione di questo eventosono stati presentati 11 postersesaminati successivamente dauna commissione composta dalProf. Gabriele Profita, direttoredel Dipartimento di PsicologiadellʼUniversità degli Studi di Pa-lermo, dal Prof. Gianluca Lo Co-

co, e dalla Dott.ssa FedericaCompagno, psicologa del-lʼA.R.I.S.I due posters premiati sono sta-ti “Il disegno nei bambini ipo-vedenti” di A. Iacò, psicologadellʼARIS e “Profili motivazio-nali e lessico di stati interni insoggetti ipovedenti” di D. Lo Ca-scio e M. Alesi.Il primo poster evidenzia la ten-denza dei bambini non veden-ti a preferire i disegni relativi apaesaggi e ad oggetti piuttostoche a soggetti umani; questʼul-timi, infatti, risultano meno ric-chi e dettagliati. Coloro che so-no diventati non vedenti in un

Poster in concorso al “ConvegnoNazionale Psicologia della Visione.Tra ricerca e servizi”

Poster in concorso al “ConvegnoNazionale Psicologia della Visione.Tra ricerca e servizi”

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momento successivo ad unʼe-sperienza più o meno breve conil senso della vista hanno avu-to la possibilità di crearsi unʼideadella realtà esterna più similea quella dei vedenti.Nel secondo poster si parla dicome i bambini ipovedenti ab-biano unʼesperienza ridotta digioco simbolico e di attenzionecondivisa (precursori della Teo-ria della mente), in quanto lʼap-prendimento di tali abilità è gui-dato primariamente dalle infor-mazioni visive. Tali dati spie-gherebbero perché i discorsi dibambini con disabilità visivapresentino maggiormente rife-rimenti alle proprie azioni e nonalle azioni e agli stati mentalialtrui. Nel poster “Competenze socialie disabilità visiva: lʼimportanzadel contesto per il benesserepsicologico” C. Bonfigliuoli e M.Pinelli hanno indagato le carat-teristiche delle reti di supportosociale di soggetti non vedentied ipovedenti mettendole in re-lazione con il benessere psico-logico. Lo sviluppo delle lorocompetenze sociali rappresen-ta una priorità ad apprendere

un repertorio di abilità socialipermettendo di interagire in mo-do adeguato allʼinterno dei di-versi contesti.“A passo di danza tra spiraglidi luce” di E. Mortillaro presen-ta un laboratorio di danzamo-vimentoterapia (DMT) realiz-zato con bambini di scuola ele-mentare la cui finalità principa-le è stata lʼintegrazione di unabambina non vedente attraver-so le tecniche della DMT. I risultati ottenuti sono stati unamaggiore sicurezza, da partedella bambina disabile, nellʼu-so del corpo e il superamentodelle barriere relazionali, da par-te del resto del gruppo, legateagli stereotipi della diversità.“Lʼinserimento lavorativo delsoggetto ipovedente” di D. Da-vì, G. Ruvolo e M. G. Novaraespone un progetto dʼinseri-mento lavorativo di un gruppo diipovedenti, nel territorio sicilia-no, il cui obiettivo principale è ilconsolidamento di un sistemaintegrato di servizi, attività for-mative, sportelli e azioni di sup-porto allʼinserimento professio-nale. Tali percorsi permettonouna collocazione dellʼindividuo

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non solo sul piano lavorativo,ma anche nella globalità dellapropria situazione esistenzia-le. Ne “Il lavoro del sogno neiciechi” S. La Grutta, P. Audino,R. Catania, D. Matranga, R. LoBaido evidenziano che il sognoè organizzato attraverso “viepersonali” (sensoriali visive, ol-fattive, uditive e\o emotive e co-gnitive…), e il non aver mai vi-sto non esclude la possibilità disognare. I ciechi raccontano disogni le cui immagini simulano,intuitivamente e in modo alter-nativo, lʼattività visiva perdutao mai avuta.Il Servizio di Psicologia per pa-zienti con disabilità visiva ed i lo-ro familiari, presentato di E. Sa-pienza e D. Polizzi nel poster“Servizio di Psicologia per ledisabilità visive” si colloca al-lʼinterno di un progetto di ricer-ca promosso dallʼA.R.I.S. ed in-tende fornire uno spazio diascolto gratuito in cui esprime-re i vissuti e le difficoltà con-nesse alla diagnosi di ipovisio-ne. L. Pampalone ha proposto“Fratria e disabilità visiva” in cuievidenzia che per un disabilevisivo avere fratelli può rappre-

sentare una grande risorsa erimpiazzare le ridotte opportu-nità di interazione con i coeta-nei in ambito extrafamiliare. Viceversa, avere un fratello dis-abile non rappresenta unosvantaggio per lo sviluppo, maattraverso tale relazione pos-sono venire potenziate alcunecompetenze e attivate delle ri-sorse inimmaginabili.“Il lavoro degli assistenti socia-li con gli ipovedenti” di G. Espo-sito parla del ruolo del ServizioSociale, operante allʼOspeda-le Cervello a Palermo, il cuiobiettivo è quello di potenziarela qualità e i livelli di assistenzain favore degli ipovedenti, al-lʼinterno dellʼU.O. di Oculistica,e garantire percorsi assisten-ziali adeguati e personalizzati.“La relazione tra neuroni spec-chio e disabilità visiva” di LidiaScifo illustra la recente scoper-ta di un tipo di neuroni che puòfare da tramite tra sé e gli altri:i neuroni specchio o “mirrorneurons”, che si attivano sia alsuono che allʼazione. È possibile imitare lʼazione al-trui, perché il nostro cervello “ri-suona” e “rispecchia”, assieme

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a quello della persona che stia-mo osservando o ascoltando. Essi esibiscono dunque pro-prietà visuo-motorie, ovvero lʼin-formazione visiva si combinacon la rappresentazione moto-ria. Il poster “Screening oftal-mologico multidisciplinare” diE. Bono e A. Di Franco trattadellʼesperienza compiuta pres-so il CTRH (Centro TerritorialeRisorse per Handicap). Il finedella ricerca è stato quello di ri-levare anomalie oculari o neu-rologiche che, se non diagno-

sticate e corrette in età evoluti-va, determinano una condizio-ne di ipovisione con conse-guenti ripercussioni nello svi-luppo psicofisico e sociale delbambino. Alcuni dei posters pre-sentati al Convegno trattano ar-gomenti su cui lʼAris ha da sem-pre puntato in tema di disabili-tà visiva, altri di tematiche sul-le quali lʼAssociazione intendecondurre più approfondite ri-cerche scientifiche in collabo-razione con lʼUniversità degliStudi di Palermo. ♦

Il 10 dicembre alle ore 9.00, presso lo Splendid Hotel La torre, a Palermo, si è tenuta la 3° Conferenza Regionale sul Servizio Civile. L’obiettivo prioritario di tale evento è stato quello di consentire l’apertura di un dibattito tral’Ufficio Regionale del Servizio Civile e gli Enti in merito ai criteri aggiuntivi regionali approvaticon decreto assessoriale n.2949 del 9/09/2008, alla luce del recente prontuario nazionale per laredazione l’esame e la valutazione dei progetti di SCN. All’interno dei tre gruppi di lavoro che sono stati creati si sono discussi i criteri regionali appro-vati ed avanzate proposte di modifica. L’aspetto rilevante della Conferenza è stato, in primo luogo,l’importanza del coinvolgimento degli Enti a confronto con l’Ufficio Regionale del Servizio Civile.

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Un dispositivo portatile per la sintesi vocaleUn nuovo ausilio è stato presentato da Intel Corporation, si chiama In-

tel Reader ed è un piccolo dispositivo di sintesi vocale in grado di

convertire rapidamente il testo stampato in un messaggio acustico in

maniera tale da permettere anche alle persone affette da un qualche

genere disturbo dell'apprendimento o di handicap percettivo di po-

ter accedere a qualunque genere di informazione che permea la vita

di tutti i giorni.

Intel Reader ha dimensioni comparabili a quelle di un libro ed è prov-

visto di una fotocamera ad alta risoluzione che, grazie all'impiego di

un processore Atom, permette di registrare il testo stampato su un qua-

lunque foglio di carta e tramite algoritmi OCR di convertirlo in testo

digitale che sarà poi sintetizzato e riprodotto da un altoparlante.

Intel Reader potrà inoltre essere usato con un dispositivo denominato

Intel Portable Capture Station che consente di acquisire elevate mo-

li di testo (ad esempio un libro intero) da ascoltare in un secondo mo-

mento. Intel Reader sarà reso disponibile per ora solo negli Stati Uni-

ti tramite una rete di rivenditori selezionati tra cui CTL, Don Johnston

Incorporated, GTSI, Howard Technology Solutions e HumanWare.

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Con la sentenza n. 19 del26 gennaio 2009, la Corte

Costituzionale ha dichiarato lʼil-legittimità del 5° comma dellʼart.42 del D.Lgs. 151/2001 nellaparte in cui non prevede per il fi-glio convivente del genitore dis-abile grave, il diritto a fruire delcongedo di lavoro retribuito didue anni.Il giudizio di legittimità costitu-zionale che ha investito l'arti-colo 42 del Testo Unico delledisposizioni legislative in ma-teria di tutela e sostegno dellamaternità e della paternità, è

stato promosso con unʼordi-nanza emessa dal Tribunale diTivoli nellʼambito di un procedi-mento in materia di lavoro.In particolare, con lʼordinanzadel 26 marzo 2008, il Tribuna-le di Tivoli ha sollevato la que-stione di legittimità costituzio-nale dellʼart. 42 per violazionedegli artt. 2, 3 e 32 della Costi-tuzione. La norma, infatti, con-trasterebbe con i citati para-metri costituzionali «nella par-te in cui esclude dal novero deisoggetti legittimati a fruire delcongedo ivi previsto il figlio

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I congedi retribuiti ai figli dei disabiligravi ed il nuovo orientamento della Corte Costituzionale

Rubr ica Legale

A CURA DILORIS DI LORENZO

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convivente, in assenza di altrisoggetti idonei a prendersi cu-ra della persona affetta» da dis-abilità grave.Nel caso di specie, il giudiziodel lavoro da cui origina la que-stione aveva ad oggetto il ri-corso proposto contro un prov-vedimento con il quale un Isti-tuto scolastico statale respin-geva lʼistanza avanzata da unproprio dipendente – inquadra-to come collaboratore scolasti-co a tempo indeterminato – fi-nalizzata ad ottenere il ricono-scimento del diritto al congedostraordinario retribuito per poterassistere la madre in situazionedi disabilità grave (certificata aisensi dellʼart. 3, 3° co., leggen.104/92).LʼAmministrazione scolastica,però, aveva rigettato lʼistanzaa causa della mancata men-zione nellʼart. 42, del figlio delgenitore disabile, tra i soggettilegittimati alla fruizione del con-gedo di lavoro.

Nel giudizio di legittimità costi-tuzionale, il Tribunale rilevava,tra lʼaltro, che la stessa Con-sulta, con le sentenze n. 233del 2005 e n. 158 del 2007, ave-va già esteso il beneficio delcongedo retribuito ai fratelli e/oalle sorelle conviventi nell'ipo-tesi in cui i genitori fossero sta-ti impossibilitati a provvedereall'assistenza del figlio in si-tuazione di disabilità grave per-ché totalmente inabili; ed an-che al coniuge convivente deldisabile.Il Tribunale precisava, infatti,come la ratio legis della dispo-sizione normativa consista nelfavorire lʼassistenza al sogget-to con disabilità grave attraver-so la previsione del diritto ad uncongedo straordinario - remu-nerato in misura corrisponden-te allʼultima retribuzione -, alloscopo di assicurare una conti-nuità nelle cure e nellʼassisten-za ed evitare vuoti pregiudizie-voli alla salute psicofisica del

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soggetto diversamente abile.Sulla base di tali pregressiorientamenti, si è ritenuta dun-que ingiusta lʼesclusione del fi-glio del disabile dal novero deisoggetti legittimati a fruire delcongedo retribuito previsto dal-lʼart. 42, 5° co. del d.lgs. n.151/2001. La disposizione di cui al richia-mato articolo, infatti, contraste-rebbe, in primo luogo, con l'art.3 della Costituzione, posto chelo «status di figlio è fonte del-lʼobbligo alimentare previstodall'art. 433 c.c., nellʼambito delquale il figlio medesimo è col-locato in via prioritaria rispettoallo stesso genitore dellʼaventediritto». Conseguentemente, il manca-to riconoscimento del relativodiritto nei confronti del figlio con-vivente, rispetto a quanto pre-visto per i genitori, il coniuge edi fratelli conviventi, determine-rebbe unʼingiustificata disparitàdi trattamento dello stesso fi-

glio rispetto agli altri congiuntidel disabile.Inoltre, sempre ad avviso delTribunale, detta esclusione vio-lerebbe anche lʼart. 2 Cost.,«che richiede il rispetto dei do-veri inderogabili di solidarietà ela conseguente predisposizionedi misure che consentano lʼe-sercizio dei medesimi», nonchélʼart. 32 Cost., poiché il dirittoalla salute non verrebbe suffi-cientemente tutelato a causadella mancata garanzia ad un«soggetto lavoratore, avente lostatus di unico convivente conpersona affetta da stabile dis-abilità», della «predisposizionedi idonee misure finalizzate al-la prestazione della necessa-ria assistenza».Infine, il Tribunale di Tivoli haosservato che dalla ricostru-zione dei fatti di causa, la dis-parità di trattamento determi-nata dallʼesclusione del figlioriserverebbe irragionevolmen-te una minor tutela sia al nu-

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cleo familiare del disabile, ri-spetto a quella riservata allasua famiglia di origine, sia aldiritto alla salute dello stesso,la cui realizzazione è assicu-rata anche attraverso il soste-gno economico della famigliache lo assiste.La Corte Costituzionale, pro-nunciandosi con la sentenzan.19/2009, ha posto prima ditutto in evidenza la ratio dellʼi-stituto del congedo straordina-rio retribuito alla luce dei suoipresupposti e delle vicende nor-mative che lo hanno caratteriz-zato. Successivamente, ha af-fermato che «l'interesse prima-rio cui è preposta la norma inquestione – ancorché sistema-ticamente collocata nellʼambi-to di un corpo normativo in ma-teria di tutela e sostegno dellamaternità e paternità – è quel-lo di assicurare in via priorita-ria la continuità nelle cure e nel-lʼassistenza del disabile che sirealizzino in ambito familiare,

indipendentemente dallʼetà edalla condizione di figlio del-lʼassistito».Sulla base di tale assunto, ladisposizione normativa, omet-tendo di prevedere tra i benefi-ciari del congedo straordinarioretribuito il figlio convivente, an-che qualora questi sia lʼunicosoggetto in grado di provvede-re allʼassistenza della personadisabile, viola gli artt. 2, 3 e 32Cost., ponendosi in contrastocon la ratio dell'istituto. Inoltre, la suddetta omissione,come già riferito, va a determi-nare un trattamento deterioredellʼunico figlio convivente deldisabile rispetto agli altri com-ponenti del nucleo familiare diquest'ultimo, espressamentecontemplati dalla disposizioneoggetto di censura; trattamen-to deteriore che, diversificandosituazioni omogenee, quantoagli obblighi inderogabili di so-lidarietà derivanti dal legamefamiliare, risulta privo di ogni

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ragionevole giustificazione.Pertanto, in ossequio a tutti ipredetti motivi, la Corte Costi-tuzionale ha dichiarato lʼillegit-timità costituzionale dellʼart. 42,comma 5, d.lgs.151/01, nellaparte in cui non include nel no-vero dei soggetti legittimati afruire del congedo ivi previstoil figlio convivente.A distanza di pochi mesi dallapronuncia costituzionale, lʼINPSha provveduto a diramare la Cir-colare n.41 del 16 marzo 2009,riepilogativa delle condizioni perlʼaccesso al congedo retribuitodi due anni – che potrà essereanche frazionabile – e dei sog-getti che ne potranno benefi-ciare, nel rispetto di quanto dis-posto dai giudici costituzionali.I beneficiari dei due anni di con-gedo retribuito sono adesso: ilconiuge, il genitore, i fratelli, lesorelle ed il figlio della personacon disabilità grave. A parte il caso di assistenza pre-stata dai genitori ai figli, in tutti

gli altri casi è richiesta espres-samente la convivenza fra il la-voratore e la persona disabileda assistere.LʼINPS ha fissato anche un or-dine di priorità nella concessio-ne dei congedi: coniuge, geni-tore, fratelli e sorelle, figli. Talepriorità viene meno, però, nelcaso di rinuncia da parte di chi“viene prima”.Pertanto:1) Il Coniuge: ha diritto ai con-

gedi retribuiti qualora convi-vente della persona grave-mente disabile. Questo vuoldire che non ne ha diritto ilconiuge separato non con-vivente, mentre ne ha dirittoil coniuge separato convi-vente.

2) I Genitori: hanno diritto alcongedo retribuito di due an-ni, al di là della convivenzacon il figlio disabile grave. Se-condo la Circolare dellʼINPS,il genitore ha diritto al benefi-cio anche nel caso in cui, lʼe-

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ventuale coniuge del figlio condisabilità grave, abbia espres-samente rinunciato alla frui-zione del congedo. Altra no-vità assai rilevante è che ilcongedo viene concesso algenitore anche nel caso in cuilʼeventuale coniuge del dis-abile non abbia possibilità difruire del congedo in quantonon lavoratore o lavoratoreautonomo.

3) Fratelli o sorelle: hanno di-ritto al congedo retribuito didue anni se – anche alterna-tivamente – sono conviventicon la persona disabile. Ven-gono però fissate alcune li-mitazioni. La prima è dettatadalla normativa vigente, allaluce delle sentenze della Cor-te Costituzionale: entrambi igenitori devono essere de-ceduti o totalmente inabili. Laseconda condizione è di nuo-va introduzione da parte del-lʼINPS: se il fratello è coniu-gato e convive con il coniu-

ge, il fratello o la sorella pos-sono fruire dei permessi solonel caso in cui il coniuge nonpresti attività lavorativa o sialavoratore autonomo (quindinon abbia diritto ai congedi) oabbia espressamente rinun-ciato a godere del congedoglobalmente o per il periodo ilcui ne fruisce il fratello (o so-rella) del disabile.

4) I Figli: i congedi retribuiti so-no concessi anche ai figli cheassistano il genitore con dis-abilità grave. La prima condi-zione, lo ricordiamo, è la con-vivenza. Ma lʼINPS indica an-che altre condizioni e tutte de-vono essere rispettate. In-nanzitutto, se il genitore èsposato e convive con il co-niuge, questi deve rinuncia-re espressamente alla frui-zione del congedo a menoche, in quanto non lavoratoreo lavoratore autonomo, nonne abbia diritto.Se il genitore da assistere ha

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altri figli conviventi, il conge-do viene concesso solo sequest i hanno r inunciatoespressamente alla fruizio-ne del congedo a meno che,in quanto non lavoratori o la-voratori autonomi, non ne ab-biano diritto.

Se il genitore da assistere hafratelli conviventi, il congedoviene concesso sono se questi

hanno rinunciato espressa-mente alla fruizione del conge-do a meno che, in quanto nonlavoratori o lavoratori autono-mi, non ne abbiano diritto. Infine, il congedo viene con-cesso nel caso entrambi i ge-nitori della persona con disabi-lità grave - quindi i nonni del ri-chiedente - siano deceduti o to-talmente inabili. ♦

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La legge 3 agosto 2009 n. 120,allʼart. 20, ha ridefinito il per-corso di accertamento e di ve-rifica delle minorazioni civili,handicap (legge 104/1992) edella disabilità (legge 68/1999).Tra le novità della nuova legge,è stato previsto, a partire dal 1gennaio 2010:1. la presenza di un medico

INPS nelle Commissioni Asldi accertamento, allo scopodi evitare, quando non ne-cessario, il successivo tra-sferimento dei verbali alleCommissioni mediche di ve-rifica dello stesso istituto;

2. la conferma dellʼattribuzio-ne allʼINPS della valutazionefinale dei verbali di accerta-mento;

3. lʼattribuzione della raccoltadelle domande di accerta-mento allʼINPS (contraria-mente a quanto attualmen-

te previsto, in quanto, ad og-gi, le domande vengono rac-colte dalle segreterie delleCommissioni Asl).

LʼINPS, sulla base delle nuoveattribuzioni ricevute, sta prov-vedendo alla definizione di unpreciso iter di informatizzazio-ne delle nuove procedure.Attraverso il nuovo percorso,che è ancora in via di perfe-zionamento, la domanda diaccertamento (e aggrava-mento) dovrà essere prece-duta da un certificato di unmedico curante che redige ta-le atto per via telematica econsegna un numero di rice-vuta al cittadino; il medico po-trà precisare se si tratta di unapersona affetta da patologiaoncologica, patologia o affe-zione ex Legge 80/2006 e/oD.M. 2 agosto 2007.Con il numero ricevuto, rivol-

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Nuovi percorsi di accertamento dell’invalidità civile

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gendosi ad un patronato, adunʼassociazione o ad altro sog-getto abilitato, il cittadino potràcompilare la domanda di ac-certamento; in questa fase sa-rà possibile indicare quali gior-ni escludere dalla convoca-zione a visita; la domanda po-trà essere presentata esclusi-vamente per via telematica.Alla domanda sarà possibileallegare una documentazionesanitaria che verrà digitalizza-ta per il trasferimento telema-tico. Ad ogni pratica è asso-ciato un PIN (un numero di ri-conoscimento unico) che con-sente di visualizzare nel tem-po lʼandamento della pratica;nella procedura dovrebbe es-sere possibile unʼimmediatacalendarizzazione di ciascunavisita. La convocazione avvie-ne entro 15 giorni per i pazientioncologici e per i soggetti af-fetti da patologie o affezioni exLegge 80/2006 e D.M. 2 ago-sto 2007; entro 30 giorni pertutti gli altri.La visita viene effettuata dalla

Commissione Asl integrata daun medico legale INPS. Se ilverbale viene approvato allʼu-nanimità, viene inviato subitoallʼente concessore delle prov-videnze economiche e al cit-tadino, che quindi avrà in ma-no il verbale definitivo; lʼINPSnel frattempo inizia già la faseistruttoria per la liquidazionedelle provvidenze (limiti reddi-tuali, ricovero, ecc).Se il verbale non viene appro-vato allʼunanimità (anche se ilmedico INPS si esprime favo-revolmente), lo stesso vienetrasferito in tempo reale al-lʼINPS, che provvede alla ve-rifica degli atti o alla riconvo-cazione del soggetto per unanuova visita.Secondo lʼINPS questa pro-cedura, altamente informa-tizzata e telematica, dovreb-be portare ad una drastica ri-duzione dei tempi di attesa,ad una maggiore trasparen-za e, soprattutto, ad una pun-tuale tracciabilità delle singo-le pratiche.

A.R.I.S. Associazionedei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani Via Ammiraglio Gravina, 5390139 PalermoTel./Fax 091 [email protected]




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I servizi e le attivitàdell’Associazione, compresa la realizzazione di questotrimestrale, sono espletateesclusivamente dai volontari.Trascurati da tempo dalleIstituzioni ci auguriamo che il nuovo Governo Regionale si accorga di questa grossa realtà e confidiamo nel contributo di 25.00 €degli abbonati che sonosempre la nostra migliorerisorsa. GRAZIE

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