LA VALUTAZIONE FATTA DAGLI UTENTI: DA PAZIENTI A PROTAGONISTI DELLA CULTURA DEI SERVIZI DI SALUTE...

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LA VALUTAZIONE FATTA DAGLI UTENTI: DA PAZIENTI A PROTAGONISTI DELLA CULTURA DEI SERVIZI DI SALUTE MENTALE 21 MAGGIO 2010 Az. USL 6 – Via di Monterotondo 49 – LIVORNO Utenti psichiatrici in Italia e all’estero, collaborazione con i servizi e le istituzioni locali Pino Pini – Casa della Cultura, AISMe, Mental Health Europe

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LA VALUTAZIONE FATTA DAGLI UTENTI:

DA PAZIENTI A PROTAGONISTI DELLA CULTURA DEI SERVIZI DI SALUTE MENTALE

21 MAGGIO 2010Az. USL 6 – Via di Monterotondo 49 – LIVORNO

Utenti psichiatrici in Italia e all’estero, collaborazione con i servizi e le istituzioni locali

Pino Pini – Casa della Cultura, AISMe, Mental Health Europe

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Ricerca di nuovi rapporti fra operatori, utenti e cittadini, fuori dell’ospedale dopo 180 (terapia, socializzazione, intrattenimento?)-Scoperta delle associazioni di salute mentale e del self help-Agire locale e pensare generaleConsolidamento-Valutazione con gli utenti (servizi, gruppi di self help, università)-Integruppo sul self help-Interfaccia fra psichiatria e salute mentaleIntegrazione-Sapere Globale e Sapere Locale-Esperienze compartecipate e il Sistema Locale di Salute Mentale-Progetto Italia Scozia, confronto fra tre realtà diverse

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Self help, anni 80 separatista e non separatista. componente antipsichiatrica

lotta per i diritti della persona al di la della diagnosigruppi di auto aiuto gestiti da pazienti

Auto mutuo aiuto, anni 90 di derivazione alcologica Hudoliniana

Psicoeducazione, anni 90 supportata dall’industria farmaceutica, gruppi per diagnosi

gestito da operatori

Esperienze Compartecipate, anni 2000 rapporti strutturati fra associazioni, servizi ed enti locali

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Ricerca di nuove relazioni fra operatori, persone con problemi psichiatrici e comunità locale

Il gruppo della Casa della Cultura di Firenze, in rapporto con i Servizi, con il Consiglio di Quartiere e con l’Università, incontra i gruppi self help psichiatrico stranieri nel 1985 in occasione del congresso della World Federation for Mental Health (WFMH)

Iniziano scambi con paesi del nord Europa e del nord America. Nel 1993 si costituirà l’Associazione Italiana per la Salute Mentale (AISMe)

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Mental Health Europe (MHE)

A European non-governmental organisation committed to:

- the promotion of positive mental health and well-being

- the prevention of mental distress

- the improvement of care

- advocacy for social inclusion

- protection of human rights for people with mental health problems, their families and carers

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About Mental Health Europe

• Set up in 1985 as the European branch of the World Federation for Mental Health (WFMH) and is an organisation in its own right since 1994

• Representing mental health in its broader sense: No Health Without Mental Health!

• Official relations with WHO Regional Office for Europe

• Participatory status with the Council of Europe

• Liaison function for mental health promotion with the European Commission

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Associazioni più o meno collegate con la esperienza della Casa della Cultura e dell’AISMeWorld Federation for Mental Health (WFMH) 1948

Mental Health Europe (MHE) 1985

World Network of Users and Survivors of Psychiatry (WNUSP) 1991

European Network of Users and Survivors of Psychiatry (ENUSP) 1991

Fondazione Devoto 1993

Le Parole Ritrovate 1993

Intervoice 1998

Rete Toscana Utenti Salute Mentale 2003

Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks (GAMIAN) 1997

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Alcune tipologie di reti e associazioni nella salute mentale

con significativa presenza di utenti e familiari a livello europeo

- Miste (es. MHE)

- Utenti (es. ENUSP)

- Familiari (es. EUFAMI)

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Alcune tipologie di reti e associazioni nella salute mentale

con significativa presenza di utenti e familiariItalia

-Miste (es. AISMe)

-Utenti (es. Rete Toscana Utenti)

-Familiari (es. Di.A.Psi.Gra)

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A livello internazionale i gruppi e le associazioni si interessano di temi generali(ad es la WNUSP ha a che fare con la convenzione ONU sui diritti dei disabili)

A livello locale i gruppi e le associazioni locali hanno a che fare con le pratiche quotidiane della salute mentale

E’ opportuno integrareil sapere locale con il sapere globale

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World Federation for Mental Health (WFMH)Federazione Mondale per la Salute Mentale costituita nel 1948

Si ispira all’esperienza di Clifford Beers un paziente psichiatrico e si costituisce nel 1948. Si articola in diverse regioni del mondo, fra cui la regione Europa. I membri sono tutte le persone coinvolte nella salute mentale. Il MHE si stacca dalla WFMH a fine anni 90 per dissensi sul rapporto con l’industria farmaceutica

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World Network of Users and Survivors of Psychiatry (WNUSP) Rete Mondiale di Utenti e Sopravvissuti della PsichiatriaCostituita nel 1991 in ambito WFMH

Non finanziata dall’industria farmaceutica

Accreditata alle Nazioni Unite

-si interessa di diritti umani-ha avuto una parte importante nello sviluppo della convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità(2006)da P Lehmann 2008

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European Network of Users and Survivors of Psychiatry (ENUSP) 1991

Non finanziata dall’industria farmaceutica

-influenza sulle politiche psichiatriche a livello Europeo-scambi di informazioni internazionali -diritti sociali, alla casa, al lavoro , al sostentamento-diritti umani indipendenti dalle diagnosi psichiatriche-diritto di essere aiutati anche senza farmaci -qualità dei trattamenti psichiatrici (inclusi modalità di azione ed effetto dei farmaci e dell’elettroshoch) e trattamenti alternativi al di la della psichiatriada P Lehmann 2008

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Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks (GAMIAN) 1997

Finanziata dall’industria farmaceutica

Obiettivi - Migliorare la disponibilità, l’accessibilità andla qualità dei trattamenti dei disordini psichiatrici

-Ridurre lo stigma, il pregiudizio, l’ignoranza e la disinformazione intorno alla malattia Mentale

-Promuovere il messaggio positivo che la malattia mentale può essere trattata efficacemente attraverso diversi strumenti

da P Lehmann 2008

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Fase di consolidamento del self helpUna task force internazionale

Alcuni esempi di ricerca e valutazione -Valutazione dei servizi da parte degli utenti mediante l’European User Questionnaire (MHE-AISMe, 1991-1997) -Progetto Intergruppo sul self Help (MHE-AISMe, 1997)

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Frattura fra la WFMH e il MHE

Alla fine degli anni 90 l’industria farmaceutica supporta il progetto della WFMH di dar vita al GAMIANPrevale la concezione medica del

disturbo mentale

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Le associazioni stimolano le istituzioni

Nel corso degli anni 90 in Italia si costituiscono molti gruppi e associazioni per la salute mentale, molto diversi gli uni dagli altri e spesso anche in concorrenza difficile fra di loro.

-Le associazioni stimolano le istituzioni (consulte per la salute mentale comunali, provinciali, regionali e nazionali)

-Si determinano nuovi rapporti fra gruppi-associazioni e servizi (convegni IMHN di Ennis e di Prato)

-Rapporto fra Psichiatria e Salute Mentale

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Sistema Locale di Salute Mentale

Ricerca di nuove teorie e pratiche che, indipendentemente da

interssi economici multinazionali precostituiti, combinino il sapere locale con quello generale e che

tengano nel giusto conto i bisogni e le aspirazioni delle persone nel

loro contesto di vita

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Alcuni gruppi self help insieme a gruppi di utenti, familiari e operatori che collaborano a progetti innovativi intersettoriali (esperienze compartecipate), decidono di sviluppare un’area intermedia fra il servizi e la comunità.

Si ritiene che la strutturazione di tale area intermedia consentirà a sua volta lo sviluppo un sistema locale di salute mentale che consenta rapporti chiari e verificabili fra associazioni, enti locali e servizi

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Esperienze Compartecipate

Area Intermedia

Sistemi Locali di Salute Mentale

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Sistemi Locali di Salute Mentale

nel 2002 iniziano i seminari internazionali

AISMe, MHE, ENUSP, ASL e enti

locali di Firenze e Prato

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Schema Sistema Sistemi locali di Salute Mentale

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Esperienze Compartecipate e Sistemi Locali di Salute Mentale

Firenze Prato e Lanarkshire

Inizio realizzazione del progettoOttobre 2009

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Alcune azioni del progetto

•mappatura dei sistemi locali di salute mentale e, in particolare, delle attività dell’area intermedia

•introduzione di un modello per facilitare le esperienze compartecipate in ciascun sistema locale

•identificazione di modelli di “buone pratiche” •scambi di informazione sulle pratiche innovative e apprendimento gli uni dagli altri.

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Gruppo italiano “Fatti e Questioni Teorico-Pratiche”:

-chiusura dei manicomi a seguito della legge 180 del 1978, -centralità del territorio -organizzazione integrata dei vari momenti -la Società della Salute -il sindaco come autorità sanitaria fa l'ordinanza per il TSO -coinvolgimento diretto dei politici eletti e non solo dei managers

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Gruppo scozzese “Valori e i Principi”:

-il modello del Recovery -il focus sugli utenti e i carers -l’approccio sul Sistema Globale -il concetto di Società Civile -il processo del Coinvolgimento della Comunità -la Valutazione Permanente

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Caratteristiche realtà scozzese-associazioni strutturate e indipendenti -budget per la salute mentale molto più elevato di quello italiano-budget personale-buona integrazione fra sociale e sanitario, buon rapporto con i GP -home treatment and crisis resolution team

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Dati sulla popolazione, sulle caratteristiche geografiche e economiche

Quanto ad alcuni dati italiani riguardanti i servizi si nota come vi sia grande disparità. Ciò forse è

dovuto al fatto che i servizi hanno sistemi informativi diversi, oppure che si adottino

diverse metodologie di rilevazione. I dati sulle esperienze compartecipate spesso non

appaiono nei report regionali e quindi è necessario procedere con incontri diretti con

ciascuna delle zone interessate.

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Sia da parte Italiana che da parte Scozzese viene raffigurata l’Area

Intermedia delle Esperienze Compartecipate come interfaccia

importante fra i servizi e la comunità