La collaborazione tra Associazione di pazienti, diabetologo e società scientifica

Gianluca Perseghin

1)Il diabetico è un ammalato cronico che deve gestire una malattia molto complessa.Come possiamo avvicinare il Diabetologo all’Associazione per fare insieme informazione/formazione ?

2)Lo specialista diabetologo è soddisfatto del modo in cui oggi il paziente si presenta a lui con l’attuale monitoraggio della glicemia? In particolare, sono previsti per il futuro interventi che possano venire in aiuto delle persone anziane e non sempre in grado di monitorare in maniera corretta la glicemia?

3) Fundraising per l’Associazione

Il bisogno espresso dall’AssociazioneDomande

Il diabetico è un ammalato cronico che deve gestire una malattia molto complessa.

Come possiamo avvicinare il Diabetologo all’Associazione per fare insieme informazione/formazione ?

Il bisogno espresso dall’Associazione

Educazione Sanitaria

La malattia è eterogenea

Neonati, bambini, adolescenti e giovani condiabete di tipo 1, MODY

forme genetiche

Anziani con diabete di tipo 2Adulti con

aspettativa di attività lavorativa

e di carriera

La malattia è grave

è sistemica, esiste un organo o un apparato che non sia interessato ?

Diabete

Difese immunitarie

Tratto gastroenterico

Osso e articolazioniCute

Gonadi

SNC

Occhio Rene

Cuore e vasiSNP

La malattia ha lunga durata e la sopravvivenza

è molto migliorata

Diabete: aspetti positivi da considerare

Ospedalizzazione percomplicanze acute in Italia

5

10

20

Ra

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100

0 d

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e

15

7.1%

14.4%

0

Lombardo et al – PLOS One 2013; 8:e63675

Year 2001 Year 2010

Impegno di molti professionisti della salute

Person withDiabetes

GeneralPractitioner

Diabetologist

Doctor inPhysicalActivities

Nurse

Dietitian

PsychologistNephrologist

OphthalmologistCardiologistNeurologistMany others

Podiatrist

Educazione terapeutica

Terapia del diabeteControllo della glicemia

Significato di emoglobina glicosilata, glicemia a digiuno, glicemia pre-prandiale, glicemia post-prandiale

Ruolo dell’intervento nutrizionale dietistaRuolo dell’esercizio fisico scienze motoristaFarmaci per os (6 classi di farmaci) diabetologoFarmaci S.C. (non insulina; 1 classe) diabetologo/infermieraInsulina (umane, analogo rapido, analogo lento) diabetologo/infermieraChirurgia bariatrica diabetologo, infermiera, dietologo,

psicologo, dietista, chirurgoTrapianto pancreas e isole team complesso

Diabete tipo 1 e 2 in età infantile e adolescenziale

Diabete in gravidanzaPaziente anziano

Gestione del diabete nel paziente ricoveratoGestione del diabete in nutrizione artificiale

Non solo terapia della iperglicemia

Complicanze del diabete e co-morbidità del diabeteobesitàinsufficienza renaleinsufficienza epaticainsufficienca cardiacainsufficienza respiratoriacancro

Malattie acute intercorrenti

Interazione tra farmaci

Terapia del diabete

IPOGLICEMIA (!)

Non solo terapia della iperglicemia

Complicanze macro-vascolariIpertensione arteriosaDislipidemiaFumo di sigarettaTerapia anti-aggregante

Complicanze micro-vascolariOftalmologicheRenaliSistema nervoso periferico (neuropatia sensitivo motoria dolorosa e non, neuropatia

autonomica)

Terapia del diabete

Piede diabetico (!) Rischio CV

EducazionePerchè questo compito alle Associazioni di Volontari?

EducazioneQuali obiettivi per l’Associazione ?

Obiettivo generale

Obiettivi specifici

Rendere più efficaci gli interventi(a qualsiasi livello)

- migliorare e qualificare le conoscenze (contenuto)

- migliorare la capacità di comunicazione (metodo)

EducazioneCome organizzare questa attività ?

Obiettivi specifici

- Educazione sanitaria a tutta la popolazione con specialisti, Az Ospedaliere, ASL

- Attività di formazione e informazione dei volontari

- Supporto del paziente diabetico

EducazioneCon cosa cominciare ?

Storia naturale e importanza della malattia

Aspetti nutrizionali

Esercizio fisico

Monitoraggio della glicemia

Modalità di somministrazione dei farmaci

Riconoscimento e gestione della ipoglicemia

Igiene del piede

Lo specialista diabetologo è soddisfatto del modo in cui oggi il paziente si presenta a lui con l’attuale monitoraggio della glicemia?

In particolare, sono previsti per il futuro interventi che possano venire in aiuto delle persone anziane e non sempre in grado di monitorare in maniera corretta la glicemia?

Il bisogno espresso dall’Associazione

Visione paziento-centrica della terapia

ParametriClinici

Pancreas artificiale (indipendente dal paziente e dal diabetologo) Padova – Montpellier - Amsterdam

Monitoraggio della glicemia

Monitoraggio della glicemia con sensore (condivisione delle glicemie wireless mediante SmartPhone)

App per conta dei carboidrati (2 clicks)

Monitoraggio della glicemia senza puntura del polpastrello

Monitoraggio della glicemia domiciliare intensivo

Monitoraggio della glicemia domiciliare “appropriato”

11 Dicembre

Fundraising per l’Associazione

Il bisogno espresso dall’Associazione

Fundraising

Impegno- Costante- Quotidiano- Pensato

Il bisogno espresso dall’Associazione

Fundraising

Non solo risorse economiche

Il bisogno espresso dall’Associazione

Risorse umanecarismatiche

Fundraising1) Individuare un bisogno (Perché esiste l’Associazione ?)2) Stabilire un obiettivo specifico per contribuire a soddisfare

il bisogno (obiettivo misurabile, raggiungibile, limitato nel tempo)

3) Programma - modalità con cui si perseguirà obiettivo: come, dove, quando e in quanto tempo, chi, moduli e obiettivi intermedi, strategie alternative (quindi stima precisa del budget)

4) Chi è/sono il responsabile/responsabili con competenza, fede, coraggio e entusiasmo

Il bisogno espresso dall’Associazione

Fundraising5) Stabilire il «sostenitore» a cui chiedere il supporto:

enti pubblicifondazioni bancarie e filantropicheimpresepersone

6) Non essere auto-referenzialiCostituire un board di espertiesterni o misto

Il bisogno espresso dall’Associazione

Fundraising

7) StrumentiQuota associativa (quali sono i vantaggi per i soci ?)Mailing postalePiccoli eventi regolariEventi speciali (oggi)Internet: sito – newsletterRichieste ad imprese locali (appuntamenti personali)Drugs Co e Tech CoRichieste a Fondazioni BancarieRichieste ad Enti Pubblici – Regione, Provincia, ASL

Il bisogno espresso dall’Associazione

1) Collaborazione con i Diabetologi di Monza

2) Monitoraggio della glicemia

3) Fundraising

Conclusioni

Si può cominciare con un programma condiviso locale di educazione delle Persone identificate nell’Associazione

Prospettive tecnologiche oggettivamente ottimistiche in un contesto di appropriatezza prescrittiva

Prospettive oggettivamente pessimistiche.

Ma forse no …. in un contesto di impegno sostenuto da persone entusiaste con un piano strategico

Quanto spendiamo in Lombardia ?(2011)

Costi annuali per la cura del diabete

0

25

50

100

% o

f o

vera

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ost

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Farmaci(complicanzee comorbidità)

Farmaci anti diabetici

Visite specialistiche, Lab & Sturmentali

Ospedalizzazioni

75

Monitoraggio domiciliare della

glicemia

56%

10%

21%

7% 6%

Visite al centro diabetologico < 5%

Lombardia 2011

I costi associati alle complicanze del diabete (ASSR – Emilia Romagna)

Dossier 179-2009 ASSR Emilia Romagna

ASL MB (2011)

40.970 (37,993 nel 2010: +8%)

€ 3.038

€ 1.524

€ 838

€ 676

Sostenibilità della cronicità

Ci si potrebbe domandare:

possiamo continuare a permetterci di trattare le cronicità?

Oppure è meglio domandarsi:

possiamo permetterci di non prevenire le cronicità?

Appropriatezza

• Verificare se il soggetto con l’indicazione riceve la terapia indicata

• Verificare se il soggetto senza indicazione non riceve la terapia non indicata

• Verificare come il soggetto con l’indicazione riceve la terapia

Numero di persone con diabete

Diabete noto ~ 3.000.000

Diabete non noto ~ 1.500.000

Prediabete ~ 4.500.000

Totale ~ 9.000.000

sottostimato

maschi femmineVII Health Search MMG 2011-12

Emerging Risk Factors Collaboration – N Engl J Med 2011; 364: 829-841

N= 700.000

La malattia è grave

Monitoraggio della glicemiaAnziano