INFORMA FAMIGLIA

MARIA RITA FANTI, Psicopedagogista

SPARCLE: Progetto Europeo

Il Servizio di N.P.I della Asl di Viterbo, partecipa ad un progetto di ricerca Europeo denominato SPARCLE, che ha come obiettivo lo studio della qualità della vita nei bambini da 8 a 12 anni affetti da Paralisi Cerebrale Infantile.

Focus Group

Nel Focus Group previsto dal progetto, che si è tenuto a Settembre 2003, è stata evidenziata da parte dei genitori presenti, fra le altre, una criticità riguardante l’avere informazioni carenti e/o distorte rispetto all’assistenza, integrazione sociale e diritti dei propri figli.

Il progetto:

Questo dato ha fatto nascere all’interno del Servizio, l’obiettivo di attivare un intervento informativo-educativo, sia sul quadro normativo di riferimento, sia all’accessibilità ai servizi e modalità di fruizione ed attivazione in rete degli stessi.

Il progetto: L’intero processo può essere messo in atto

con la consapevolezza soggettiva e collettiva del ruolo centrale della famiglia, come gestore dei bisogni del figlio disabile e come connettore fra il figlio e le agenzie tenute all’erogazione dei servizi.

Da tutto questo è nata l’idea di creare dei gruppi di genitori per informarli rispetto alla prassi di fruizione di servizi e provvidenze.

LINEE TEORICHE DI RIFERIMENTO A. Developmental Disabilities

Assistance and Bill ofRights Act del 1994 sancisce che: le persone con disabilità dello sviluppo e le

loro famiglie: possiedono competenze, capacità e obiettivi

personali che devono essere riconosciuti, sostenuti e incoraggiati;

giocano un ruolo decisionale primario nelle politiche e nei programmi che li riguardano.

B. Negli anni 60 è stata fondata in USA l'Association forthe Care ofChildren's Health (ACCH), per promuovere la filosofia dell'approccio di cura centrato sulla famiglia (family-centerd care), che si basa sui seguenti principi generali:

i genitori sono risorse fondamentali nella vita del bambino;

il processo riabilitativo deve essere basato sulla cooperazione tra famiglie e professionisti, piuttosto che sull'autorità di questi ultimi;

i professionisti hanno un ruolo di sostegno alle responsabilità dei familiari;

per essere efficaci, i servizi e le strutture sociali devono basarsi sui valori, le preferenze, le priorità e le esigenze della famiglia.

LINEE TEORICHE DI RIFERIMENTO

C. Centro CanChild dell'Università di McMaster in Ontario (Canada), ha elaborato, in collaborazione con 19 centri di riabilitazione pediatrica, un modello concettuale dell'appoccio di cura centrato sulla famiglia. Secondo le intenzioni degli autori, il modello proposto potrebbe diventare un utile strumento per insegnare tale approccio e valutarne la qualità della realizzazione. Il modello si basa sul seguente schema (P.L Rosenbaum e coll., 1998):

Ipotesi fondamentali Principi guida Elementi chiave del modello di servizio

LINEE TEORICHE DI RIFERIMENTO

PROGETTO DI MASSIMA INTEGRATO

STRUTTURA AZIENDALE TITOLARE DEL PROGETTO: U.O.C di N.P.I

TITOLO: INFORMA FAMIGLIA RESPONSABILE DEL PROGETTO:

MARIA RITA FANTI, Psicopedagogista

TARGET: 248 coppie di genitori

Famiglie dei bambini con patologie medio-gravi seguiti dal servizio in tre fasce d’età 0/6 anni, 7/14 anni, oltre 14 anni scelti sul territorio della nostra provincia (le cinque aree distrettuali), ogni gruppo composto da massimo 8 persone

OBIETTIVO: di apprendimento e/o educativo fare acquisire e

consolidare prassi e modalità di fruizione di servizi e provvidenze (Legge 104)

SUB-OBIETTIVI : 1. Funzionale integrazione fra gli operatori del servizio 2. Informazione alle Agenzie già coinvolte nella rete

(distretto, Comune ecc) 3 .Ulteriore individuazione di aree di criticità sulle quali

intervenire tramite questionario 4. Istituzione di un gruppo di sostegno ai genitori

all’interno del Sevizio di max 10 persone

PROGRAMMA DELLE ATTIVITA’ E DELLE AZIONI

Azioni: analisi della situazione attuale con

individuazione delle risorse fase preparatoria:

riunioni del gruppo di lavoro per l’ educazione alla salute, incontri con gli Ass. Soc. (n° 10 incontri)

definizione dei partecipanti al progetto definizione del calendario degli incontri sia del

gruppo di lavoro, che con i genitori (vedi cronogramma)

Analisi dei dati e verifica

PROGRAMMA DELLE ATTIVITA’ E DELLE AZIONI

Strumenti: comunicazione all’esterno (lettere alle

famiglie) questionari di apprendimento e di

rilevazione dei bisogni Intervento diretto:

Informazione alle famiglie attraverso incontri relativi alla acquisizione e consolidamento di prassi e modalità di fruizione di servizi e provvidenze

Cronogramma LUGLIO incontri gruppo E.a.S. e

Assistenti Sociali AGOSTO/SETTEMBRE definizione

programma di massima OTTOBRE/DICEMBRE Preparazione

materiale e definizione calendario GENNAIO/APRILE fase operativa MAGGIO/LUGLIO verifica ed analisi dei

dati

RISORSE DA IMPEGNARE

Soggetti coinvolti: Gruppo E.a.S.: Maria Rita Fanti

psicopedagogista, Adrio Savini psicologo, Antonio Goddi psicopedagogista, Gabriella Sireos assistente sanitaria, Stefania Antognini assistente sanitaria

Assistenti Sociali U.O.C. di N.P.I: Carla Barbafieri, Linda Morini, Alfio Scipio, Giuseppe Tramontana, Giuseppina Berto, Rosaria Giovagnoli

RISORSE DA IMPEGNARE

Risorse materiali Computer Fotocopiatrice Lucidi Opuscoli

Risorse economiche monte ore 300

TEMPI DI ATTIVAZIONE E DI CONCLUSIONE

luglio 2004/luglio 2005

POSSIBILI RICADUTE

Mantenimento del rapporto instaurato con le famiglie al fine di creare una metodologia di lavoro nell’ottica di “promozione della salute” (OMS, Carta di Ottawa, Manifesto della riabilitazione del bambino, Piano sanitario Regionale, Atto Aziendale)