IL Chronic care modelnell’assistenza per i pazienti

con demenza

Amalia C Bruni

Centro Regionale di Neurogenetica

Lamezia Terme ASP CZ

Lamezia Terme 12 dicembre 2014

Argomenti

• Scenario

• Bisogni dei pazienti e delle famiglie

• Il Chronic Care Model

• Il nostro progetto nell’ASP

• La rete regionale delle demenze

3

Sfide mondiali

Aumento della popolazione

Invecchiamento della popolazione

e malattie correlate

Malattie legate all’alimentazione

Disturbi Metabolici, Obesità,…

Consumo di zuccheriDiabete

Obesità

Ipertensione

AIDS

Depressione

La crescita esponenziale delle demenze…….

Quarantamilioni al 2015!!!

Un soggetto su nove ha la malattia di Alzheimer

(>65 anni)

Stima del numero di soggetti affetti da demenza in

Italia negli anni 1991, 1999, 2020 e 2050

Oggi circa 800.000 dementi

Panorama delle demenze in Calabria attuale e in immediato futuro - Problemi

•N° atteso al 2015: (25.000- 41.000 dal 6 al 10% di sogg>65 anni)

•Isolati genetici multipli

•Forme genetiche rare/ rarissime

•Piano di rientro

•Situazione geografica difficile

FTDPGRN

FADPS1

FTDTAU

FTDTAU

FADAPP

SCA1

HD

SCA17

CJD

GSS

Presa in carico GLOBALE

I bisogni dei pazienti e dei familiari

Paziente

Diagnosi

e terapia

Bisogni diversificati in

base alla fase di malattia

Hanno bisogno di essere al centro

dell’attenzione

Vivono solitudine ed

emarginazioneCaregiver

Riconoscimento della loro funzione

Conoscenza delle attività da svolgere

Sostegno psicologico

Informazioni sulla malattia

Miglioramento qualità di vita

Riduzione dello stress

Riduzione dello stigma

Stress emotivo e fisico del caregiver

Il caregiver è donna!!!

…come ridurre lo stigma…..

Maggiore conoscenza e consapevolezza

Minori connotazioni negative

Empatia da parte della società

Minore paura

Riduzione dello stigma

Dal sistema sanitario alla comunità, dalla malattia alla persona con problemi di

salute ….Idee chiave…

•Il passaggio da un’assistenza “reattiva” a un’assistenza “proattiva” (investire sull’auto-gestione dei pazienti e dei caregivers)

•L’assistenza è focalizzata sui bisogniindividuali della persona, nel suo specifico contesto sociale e sulla stratificazione del rischiocon differenti livelli di intensità.

…….Idee chiave

• Le cure primarie devono essere il punto centrale dei processi assistenziali con forti collegamenti con il resto del sistema.

• La continuità assistenziale prevede una organizzazione centratasul paziente che tenga conto delle potenzialità della famiglia e delle rete sociale

• Favorire la partecipazione della comunità

• Costruzione di sistemi informativi evoluti (comunicazione tra i diversi punti della rete)

• Linee guida in grado di tener conto della co-morbilità.

• Team multiprofessionali che puntano al miglioramento continuo

1

l

Chronic care model…..Propone….

•La Sanità d’Iniziativa ovvero assumere il bisogno di salute prima dell’insorgere della malattia, o prima che essa si manifesti o si aggravi

•Cambiamenti nei sistemi sanitari per migliorare l’assistenza mediante un approccio pro-attivo integrato fra

Operatori – pazienti- familiari

Sviluppo abilità

self management

Integrazione sociosanitaria

Interventi multidisciplinari

e differenziati

Chronic care model …Permettedi….

•Identificare persone ad alto rischio di complicanze e facilitare una gestione attiva personalizzata

•Prevedere le complicazioni e prevenire i possibili aggravamenti

•Mirare sia alla prevenzione che al miglioramento delle malattie croniche in ogni loro stadio

Finanziamento Ministero Salute 2011

Formazione dei MMG

CCM FORUM

Storia naturale della Malattia di

Alzheimer

1 2 3 4 5 6 7 8 9

0

5

10

15

20

25

30

Tempo (anni)

Sintomi

Diagnosi

Perdita dell’autonomia funzionale

Disturbi comportamentali

Istituzionalizzione

Morte

Min

i-M

en

tal S

tate

Exa

min

atio

n (

MM

SE)

Diagnosi precoce Lieve-Moderata Severa

Riprodotta da Feldman and Gracon, 1996

Supporto all’autocura formazione paziente esperto

Self management

Lieve

Care management

Medio-moderata

Case management –severa-

Strategie terapeutiche nelle diverse fasi di malattia

Patologia a medio rischio di

Complicanze (cure primarie

integrata, follow-up)

Alto rischioPAI -ADI-hospice

SELEZIONE PAZIENTI E CONTROLLI

Le strategie terapeutiche per ogni stadio di malattia

• Lieve : presa in carico, terapia farmacologica , RO, Training cognitivi individuali, reti informali (famiglia, amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il sostegno psicologico, il segretariato sociale)

• Moderato : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali e formali (assistenza domiciliare integrata, centri diurni, volontariato), ADP

• Severo : presa in carico, considerare terapie farmacologiche per disturbi comportamentali, musicoterapia, personalizzazione degli interventi, reti informali, forte prevalenza delle reti formali (ADP, ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)

INTERVENTI RIABILITATIVI IN BASE AL LIVELLO DI GRAVITA’ DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER

(da «La Terapia di Orientamento alla Realtà- rivista». Mazzini, Valent, Verzeletti, Zanetti 2008)

VALUTAZIONE DIAGNOSTICA

CDR 0.5MCI

DEMENZA LIEVEMMSE >24

MNEMOTECNICHE - 1

CRD 1

DEMENZA LIEVE MMSE 20<> 24

SINTOMI DEPRESSIVI

ROT

MNEMOTECNICHE - 1

DEMENZA MODERATA

MMSE 15<>20

PROBLEMI COMPORTAMENTALI

TRAINING COGNITIVO

INDIVIDUALE

ROT II

CDR 2DEMENZA

MODERATA MMSE 15<>20

PROBLEMI COMPORTAMENTALI

MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE

ROT III

CDR 3/4DEMENZA SEVERA

MMSE <10MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE

MUSABA

Le strategie terapeutiche per ogni stadio di malattia

• Lieve : presa in carico, terapia farmacologica , RO, Training cognitivi individuali, reti informali (famiglia, amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il sostegno psicologico, il segretariato sociale)

• Moderato : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali e formali (assistenza domiciliare integrata, centri diurni, volontariato), ADP

• Severo : presa in carico, considerare terapie farmacologiche per disturbi comportamentali, musicoterapia, personalizzazione degli interventi, reti informali, forte prevalenza delle reti formali (ADP, ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)

INTERVENTI RIABILITATIVI IN BASE AL LIVELLO DI GRAVITA’ DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER

(da «La Terapia di Orientamento alla Realtà- rivista». Mazzini, Valent, Verzeletti, Zanetti 2008)

VALUTAZIONE DIAGNOSTICA

CDR 0.5MCI

DEMENZA LIEVEMMSE >24

MNEMOTECNICHE - 1

CRD 1

DEMENZA LIEVE MMSE 20<> 24

SINTOMI DEPRESSIVI

ROT

MNEMOTECNICHE - 1

DEMENZA MODERATA

MMSE 15<>20

PROBLEMI COMPORTAMENTALI

TRAINING COGNITIVO

INDIVIDUALE

ROT II

CDR 2DEMENZA

MODERATA MMSE 15<>20

PROBLEMI COMPORTAMENTALI

MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE

ROT III

CDR 3/4DEMENZA SEVERA

MMSE <10MUSICOTERAPIA / VALORIZZAZIONE

…..riabilitazione cognitiva a carnevale

CASA ALZAL

ARN onlus

RETE DEI SERVIZI – CASA ALZAL

MANI OPEROSE

Le strategie terapeutiche per ogni stadio di malattia

• Lieve : presa in carico, terapia farmacologica , RO, Training cognitivi individuali, reti informali (famiglia, amici, vicinato) servizi sociosanitari (per la terapia, il sostegno psicologico, il segretariato sociale)

• Moderato : presa in carico, terapia farmacologica, RO, Training cognitivi individuali, reti informali e formali (assistenza domiciliare integrata, centri diurni, volontariato), ADP

• Severo : presa in carico, considerare terapie farmacologiche per disturbi comportamentali, musicoterapia, personalizzazione degli interventi, reti informali, forte prevalenza delle reti formali (ADP, ADI, Spedalizzazione domiciliare, RSA)

Per gentile concessione A. Schirinzi, 2012

La Rete regionale delle demenze

ASP CZASP CS

ASP KR

ASPVV

ASP RC

OBIETTIVI DI PIANO 2010 -2011

•Formazione permanente

•Trasformazione delle UVA in Centri di valutazione per le Demenze

•Creazione di Centri Diurni e di Nuclei Demenza temporanei all’interno di RSA

•Creazione di un sistema informativo per la messa in rete

•Valorizzazione del Volontariato

•Ricerca

RETE DEI SERVIZI

PAZIENTE

FAMIGLIA

PAZIENTE

FAMIGLIA

MMGMMG

CVDCVD

ASSOCIAZIONI

TERZO SETTORE

ASSOCIAZIONI

TERZO SETTORE

DISTRETTO

•ADI

•CURE PALLIATIVE

•AUSILI E PROTESI

•VMD

DISTRETTO

•ADI

•CURE PALLIATIVE

•AUSILI E PROTESI

•VMDRSA

CENTRO DIURNO

DECISORIOPERATORI SANITARI

PAZIENTI E FAMILIARI

FORNITORI

COMUNITÁ FINANZIATORI

Centro Regionale di Neurogenetica:A.C. Bruni, R.Colao, G.Puccio, S.Curcio, M Mirabelli,

O. Devito, L. Cittadino, R.Di Lorenzo, M. Simonetti,

V. Puccio, V. Laganà

Distretto Socio Sanitario n.2 Catanzaro: M. Rocca

U.V.A. Distretto Catanzaro:S. Costantino, P. Gareri,

R. Lacava, A. Talarico

U.V.A. Distretto Soverato: F. Filastro, M. Anastasio

ORSAC: G. Giarelli

Medici di Medicina Generale:

Augruso A, Bava A, Capellupo C, Capillupo E, Caridi D, Corasaniti F,

Gaetano M.A, Greco A, La Chimia G, Libri G, Longo A, Macchione A,

Milano F, Muscolo A, Nanci G, Rossi C, Scuteri A, Sgromo B, Sonni T,

Virgillo F, Muscolo A.