Anno 6 Numero 12 - II/201i

UN SALTO CULTURALENECESSARIO:DALLA COMPASSIONEALLA CONSOLAZIONEStefano Zamagni

LA RIVINCITADI PALLIATIVOGiancarlo Roversie Danila Valenti

QUATTRO DOMANDE A...UMBERTO VERONESISimona Poli

DUE MESSAGGI FORTI PER GUARDARE CON FIDUCIA AL FUTURO

di Vera Negri Zamagni /pag. 3

QUATTRO DOMANDE A UMBERTO VERONESI

di Simona Poli /pag. 4

LA DEFINIZIONE DEI MODELLI E DELLA GESTIONE

DELLE CURE PALLIATIVE IN ITALIA

di Deborah Bolognesi, Monica Bravi, Paolo Palenzona /pag. 6

CULTURA E CURE PALLIATIVE

di Guido Biasco /pag. 8

UN SALTO CULTURALE NECESSARIO:

DALLA COMPASSIONE ALLA CONSOLAZIONE

di Stefano Zamagni /pag. 10

LA RIVINCITA DI PALLIATIVO

di Giancarlo Roversi e Danila Valenti /pag. 12

/pag. 14

a cura di Sara Simonetti /pag. 15

EDITORIALE

IN PRIMO PIANO

APPROFONDIMENTI

APPROFONDIMENTI

APPROFONDIMENTI

GLOSSARIO

DICONO DI NOI

RINGRAZIAMENTI

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a

HOSPESPeriodico della Fondazione HospiceMariaTeresa Chiantore Seràgnoli OnlusAnno 6 Numero 12 - II/2011

Direttore EditorialeVera Negri Zamagni

Direttore ResponsabileGiancarlo Roversi

RedazioneFondazione HospiceMariaTeresa Chiantore Seràgnoli Onlusvia Marconi 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bo)

Progetto graficoHumus Design

StampaDigigraf

Per informazioniTel. 051 271060amici@FondazioneHospiceSeragnoli.org

Autorizzazione del Tribunale di Bolognan. 7434 del 1 giugno 2004

Stampato su carta con fibre riciclate

DUE MESSAGGI FORTI PER GUARDARE CON FIDUCIA AL FUTURO

Cari amici lettori,

come sapete, con la legge 38 del 15 marzo 2010 le cure palliative sono state promosse a dimensione costitutiva dell’assistenza

al malato, in qualunque forma e a qualunque stadio la malattia si manifesti. È dunque ora possibile, anche se ancora

lontano dalla piena realizzazione, attuare un approccio al malato che, come si è felicemente espresso Umberto Veronesi nella

sua intervista qui pubblicata, non preveda più un “vero e proprio «passaggio» tra la fase del controllo della malattia e quella

del controllo dei sintomi e della sofferenza. I due aspetti fanno parte della continuità dell’assistenza e se arriva il momento

in cui il secondo prevale sul primo, ciò accade in modo graduale e naturale”. È questo il primo dei messaggi forti che

ci vengono veicolati da questo numero della nostra rivista, che come al solito è molto informativo (i risultati della ricerca

sugli hospice di eccellenza; la formazione degli operatori), ma anche ricco di riflessioni. Il secondo messaggio forte è quello

di Stefano Zamagni, quando richiama alla necessità della “consolazione” del malato terminale, che “non è un numero…

ma ha un nome e cognome” e va accompagnato e protetto, “coperto” (come da un pallium), contro le avversità. Ma forse tra

tutti gli articoli di questo numero il più sorprendente e fresco è la Rivincita di palliativo, “una parola leggera come l’aria”

che da una sorte meschina di definire un’azione compassionevole ma inutile è stata finalmente riconosciuta come “garanzia

indispensabile per la qualità di vita del malato”. Parole autentiche, che toccano le corde dell’animo di tutti e danno

garanzia di non essere lasciati soli davanti alle prove più dure della vita.

Buona lettura!Vera Negri Zamagni*

* Presidente dell’Associazione Amici dell’Hospice MT.C. Seràgnoli

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EDITORIALE

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IN PRIMO PIANO

A marzo del 2010 è stata approvata la legge chegarantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapiadel dolore, cosa ne pensa di questa legge?Penso che questa legge costituisca un ulterioree importante passo avanti nel rendere le cure palliativesempre più accessibili poiché finalmente le riconoscecome un diritto per assicurare la dignità della personaumana. D’ora in poi in ogni cartella clinica, accanto allapressione e ai valori del sangue, medicie infermieri dovranno sempre indicare il livello del doloredei propri pazienti, la terapia antidolore utilizzatae il risultato ottenuto. La nuova legge prevede, con il concorso delle singoleregioni, l’istituzione di una rete omogenea per l’assistenzaai pazienti e ai familiari negli hospice e per l’assistenza adomicilio. Inoltre rende più semplice prescrivere farmaciantidolore: il medico non deve più utilizzare un ricettariospeciale, e alcuni oppiacei e derivati della cannabis, chesono importanti per molte malattie, sono statidefinitivamente eliminati dalla lista degli stupefacentie inseriti nell’elenco dei farmaci. Infine viene disciplinatala formazione e l’aggiornamento del personale sanitario,con percorsi universitari specifici e l'istituzione di master.

Il tutto sotto il controllo di uno specifico Osservatorionazionale permanente, incaricato tra l’altro di redigere unrapporto annuale sull'andamento delle prescrizioni.

L’attenzione che l’oncologia medica ha dedicato allecure palliative in diverse occasioni, i più recenti dati diletteratura, mostrano un riconoscimento da più partidell’importanza e dell’efficacia delle cure palliative.Qual è la sua opinione in proposito? Indubbiamente, rispetto a qualche decina d’anni fa,l’attenzione dell’oncologia medica verso il problema dellasofferenza del paziente è molto cresciuta. Un fenomenoche è stato sollecitato anche dalle cifre della sofferenza.Dal 70 al 90% dei malati di cancro in fase avanzata hadolore d’intensità medio-alta; inoltre ogni anno in Italiamuoiono di cancro centocinquantamila malati, ma se siconta anche chi sta loro accanto – familiari, parenti,amici – le persone coinvolte in questo passaggio estremosono più di mezzo milione, un esercito di afflitti bisognosidi aiuto. Bisogna anche considerare una caratteristicaoriginale e drammatica del cancro: l’inutilità del dolore.Mentre in altre patologie il dolore può non esseregratuito o inutile ma ha lo scopo di accendere un allarme

Umberto Veronesidi Simona Poli

Quattro domande a...

Cure palliative e diritto di non soffrire

o fare scattare un sistema di protezione, nel cancroavviene l’opposto. Solo nella sua fase avanzata causa undolore insopportabile sia sul piano fisico sia su quellopsicologico. È un dolore ingiusto, senza plausibilità.Non è un campanello d’allarme, non ci offre segni disalvezza e non ci stimola a strategie di vita differenti,neppure a costo di sacrifici e rinunce. Negli ultimi anni i passi avanti sono tanti: sono statistudiati nuovi farmaci neurologici, o nuove forme disomministrazione dei farmaci antidolore più tradizionali,studiate per ridurre gli effetti collaterali (cerottitransdermici al posto delle fleboclisi). C’è un impegnoanche di tipo interdisciplinare: la radiologia interventisticaha sperimentato con buoni risultati la tecnica delleradiofrequenze per la cure delle metastasi epatiche,l’ortopedia ha letteralmente inventato un interventochirurgico palliativo per le metastasi ossee e la radioterapia,nelle sue forme tecnologicamente più avanzate, come lastereotassica, viene sempre più estesamente utilizzataper la cura del dolore. La stessa chirurgia oncologicaè oggi orientata a interventi che riducano il dolorepost-operatorio.

Lei ha parlato del “diritto di non soffrire” del malato,un principio che nelle strutture ospedaliere non sempreviene rispettato. Qual è la ragione, secondo lei, diquesta scarsa attenzione ad un problema così rilevante?È possibile secondo lei un vero “ospedale senza dolore”?Nel nostro Paese in molte situazioni permane unatteggiamento nei confronti del dolore che deve esseresmantellato: accade ancora che il malato e i suoi familiariaccettino il dolore come una punizione o una catarsicontro la quale non bisogna ribellarsi, mentre c’è ancorail medico che lo vive come una sconfitta della suapersona e della sua professionalità. Questo atteggiamentoha come conseguenza la disattenzione della società e loscetticismo di molti medici. È questo il motivo per cuiun tempo il diritto a non soffrire non era contemplatonegli ospedali; ancora pochi anni fa un’inchiesta dimostròche soltanto nel venti per cento degli ospedali italiani sisapeva trattare il dolore in modo efficace. Ma nel temposi è fatta strada la convinzione che il dolore non è unacondizione inevitabile della malattia, e che se del doloreci si occupa sin dal suo esordio, utilizzando i farmaci cheoggi la ricerca mette a disposizione, è possibilecontrollarlo, restituendo al paziente una migliore qualitàdi vita. All’Istituto Europeo di Oncologia abbiamoinvestito tempo e risorse per cambiare l’approccio al

dolore: abbiamo voluto che l’attenzione alla qualità dellavita ispirasse tutte le attività cliniche e di ricerca econsiderasse il dolore un sintomo da debellare sempre ecomunque, integrando gli aspetti psicologici in tutti ipiani di cura. Siamo dunque approdati, ispirandoci ancheall’esperienze già in atto in altri Paesi, a disegnare un veroe proprio progetto, sul quale mi sono basato per lastesura delle linee guida per la realizzazionedell’“Ospedale senza Dolore”, che ho elaborato nel 2001quando ero Ministro della Sanità; sono così stati fissati glistrumenti per la rilevazione e il monitoraggio del dolore,e i processi applicativi per il trattamento. Oggi anche inItalia un ospedale che voglia ritenersi al passo con i tempiè “senza dolore”, nel senso che effettua in modosistematico, cioè per tutti i pazienti trattati, la valutazioneed il controllo terapeutico del dolore, sia acuto checronico. In questo ospedale vengono messe in atto tutte lemisure possibili per contrastare il dolore, indipendentementedal tipo, dalle cause che lo originano e dal contesto dicura. Questo implica che la rilevazione del dolore sia unaprassi costante nella valutazione clinica della persona,proprio come avviene per segni vitali come la frequenzacardiaca, la temperatura corporea e la pressione arteriosa.

L’obiettivo degli Hospice e delle cure domiciliariè quello di “curare quando non si può più guarire”: diprendersi cura del paziente e della sua famiglia quandola malattia non è più controllabile nella sua progressionema controllabili sono i sintomi e la sofferenza, con ilfine di migliorare la qualità della vita. Comprendere ilmomento della malattia in cui è opportuno accompagnareil paziente e la sua famiglia verso una terapia palliativache preveda anche un adeguato supporto psicologicoè un compito molto delicato per il medico oncologo,nella sua esperienza come ha affrontato questo passaggio?Ho sempre cercato di stabilire con ognuno dei mieipazienti una relazione olistica, cioè considerando lapersona malata nella sua globalità, sofferenza inclusa.La mia preoccupazione è sempre stata quella non solo dicurare la malattia, ma di prendermi cura del malato,mantenendo con lui un rapporto di continuità. Seguendoquindi da vicino i miei pazienti in tutte le fasi dellamalattia, non c’è mai stato un vero e proprio “passaggio”tra la fase del controllo della malattia e quella delcontrollo dei sintomi e della sofferenza. I due aspettifanno parte della continuità dell’assistenza e se arrivail momento in cui il secondo prevale sul primo, questoaccade in modo graduale e naturale.

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IN PRIMO PIANO

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APPROFONDIMENTI

In occasione della ricorrenza del decennale dellaFondazione Hospice MariaTeresa Chiantore Seràgnoliè stata condotta un’analisi comparativa sui modelliorganizzativi adottati da un campione di hospice italiani.Lo studio1, che si inserisce in un progetto di ricercaesteso, implementato annualmente con l’obiettivo dicontribuire al miglioramento della qualità assistenziale,ha visto la partecipazione dei responsabili di alcuni hospiceconsiderati strutture di eccellenza, attive da almenoquattro anni. Il campione di strutture oggetto diindagine2, è stato composto selettivamente prendendoa riferimento parametri assistenziali e gestionali quali,tra gli altri, l’elevato livello di qualità (assistenziale)percepita, i volumi di attività, la sensibilità ed il grado diconsapevolezza del contesto socio-normativo di riferimentorispetto a tematiche inerenti alle cure palliative3. L’analisisi articola in quattro macroaree tematiche, dedicateall’approfondimento di aspetti assistenziali, diintegrazione assistenziale, organizzativi e gestionali.

Aspetti AssistenzialiNonostante la recente legge 38 del 15 marzo 20104

identifichi nelle cure palliative la risposta adeguata ancheper i malati terminali affetti da altre patologie oltre aquelle oncologiche, ad oggi il numero di pazienti nononcologici accolti in hospice incide solo in minima partesul totale dei ricoveri. Un dato legato all’aumento dicomplessità della gestione di esigenze cliniche eterapeutiche disomogenee dovuto al decorso delle variepatologie. Le maggiori criticità rilevate, sulle quali alcunestrutture stanno attivamente intervenendo, riguardanoappunto la gestione della presa in carico di pazienti non

oncologici e la mancanza di formazione specifica delleéquipe degli hospice. Un ulteriore aspetto sul quale si è soffermata la ricercariguarda l’inclinazione – con diversi gradi di attuazione –

Analisi comparativa a campione sugli hospice

LA DEFINIZIONE DEI MODELLIE DELLA GESTIONE DELLE CUREPALLIATIVE IN ITALIAdi Deborah Bolognesi, Monica Bravi, Paolo Palenzona

1 L’attività di reperimento ed elaborazione dati è stata condotta nel corso dei mesi di febbraio e marzo 2011.2 Si desidera ringraziare per la collaborazione e l’interesse le strutture che hanno partecipato alla realizzazione della ricerca: Hospice Casa di Cura Domus Salutis

(BS), Hospice Casa Vidas (MI), Hospice Virgilio Floriani (MI), Hospice MariaChigine (GE), Hospice casa dei Gelsi – Advar (TV), Hospice Via di Natale (PD),Hospice Centro di Cure Progressive “P. Coruzzi” (PR), Hospice “Valerio Grassi” e “Opera Pia Zauli” (FC), Hospice Villa Speranza SCAI-SPA – Università

Cattolica del Sacro Cuore (RM).3 Le regioni Liguria, Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Veneto, Emilia Romagna, Lazio hanno un numero di posti letto a disposizione per l’assistenza superiore alla

media nazionale che si attesta su 0,31 pl/10.000 ab.4 “Cure palliative: l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva

e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”.

DAY HOSPICE

DOMICILIARE

AMBULATORIA

LE

RESIDENZIA

LE

100%

61,53%

30,77%

69,23%

OFFERTA ASSISTENZIALE DELLE STRUTTURE

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APPROFONDIMENTI

ad erogare più setting assistenziali. Oltre al ricovero inhospice, molte strutture sono in grado di provvedere adiverse modalità assistenziali, in regime semi-residenzialee/o domiciliare ed il servizio ambulatoriale, impiegandoil personale interno, adeguatamente formato per operareuna presa in carico continuativa e multidimensionaledel paziente.

Aspetti d’Integrazione AssistenzialeLo studio ha posto l’accento anche sulle capacitàe le caratteristiche fondanti di alcune strutture hospice,in particolare quelle che hanno investito sull’erogazionedi più setting assistenziali, generando forme d’integrazionecon altre strutture sanitarie di riferimento.Questo tipo di strutture hanno generalmente unamaggiore legittimazione istituzionale nel contesto diriferimento ed appaiano più integrate nel tessuto sociale.Questo riconoscimento da parte della comunità e delleistituzioni garantisce indirettamente un migliore flussodi ingresso dei pazienti.

Aspetti OrganizzativiL’indagine sulle modalità organizzative ha rilevato come lepeculiarità delle varie tipologie gestionali e di governanceincidano sulla capacità di realizzare programmi disviluppo delle attività di supporto all’assistenza, quali

la formazione e l’utilizzo di volontari. In generale,le strutture a gestione privata non profit, godendodi maggiore autonomia gestionale, hanno sviluppatomodalità di formazione ed impiego dei volontariestremamente efficaci, riuscendo a coinvolgere la comunitànelle attività di raccolta fondi e promozione dellastruttura sul territorio.D’altro canto, anche le strutture pubbliche mostranouna crescente consapevolezza rispetto all’importanza,di implementare qualitativamente e quantitativamentela leva del volontariato. Per quanto riguarda invece le attività di formazionee ricerca in ambito palliativista, le strutture prese inconsiderazione appaiono focalizzate principalmentesull’organizzazione di corsi di formazione continuariservati al personale interno e all’approfondimentodi tematiche di sviluppo, quali ad esempio l’assistenzaai malati non oncologici.

Aspetti Gestionali A livello gestionale, lo studio ha sottolineato che unamaggiore massa critica in termini di collegamentofunzionale con altre strutture, determini generalmenteuna riduzione dei costi di gestione. Il raggiungimentodell’equilibrio economico appare invece svincolato, daldimensionamento strutturale, anche in considerazione del

92%

91%

90%

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Tasso di occupazionenegli Hospice che eroganopiù setting assistenziali- Valori Medi

Tasso di occupazionenegli Hospice che eroganoprevalentemente il settingresidenziale - Valori Medi

+4,63% 91,39%

86,76%

MEDIA TASSO DI OCCUPAZIONENELLE STRUTTURE OGGETTO D’INDAGINE

Il tema della differenza culturale è argomento di grandeattualità nel campo delle cure palliative. In un mondoin cui le migrazioni tendono a globalizzare sempre più ilprofilo delle società, la presenza di aree culturali dalledimensioni variabili pone problemi di inserimento,di ricerca di equilibri economici e di integrazione.Alle dinamiche culturali nelle cure palliative è statadedicata una Sessione Educazionale nell’ambito dellariunione annuale della Società Americana di OncologiaMedica (ASCO) che si è tenuta a Chicago il 5-7 giugno.I docenti sono stati Antonella Surbone, Docente allaNew York University e Presidente della Sessione, GuidoBiasco, Direttore Scientifico della Accademia delleScienze di Medicina Palliativa, Marjorie Kagawa-Singer,Docente di Sociologia presso l’Università dellaCalifornia.La scelta dell’argomento ne sottolinea l’importanza,soprattutto in un contesto di grande rilievo come lariunione annuale dell’ASCO considerato il momentodi incontro tra gli oncologi di tutto il mondo piùimportante dell’anno, che ha registrato nell’edizionedel 2011 oltre 30.000.Alla luce dei recenti studi che hanno evidenziatol’efficacia di un intervento di cure palliative anticipate,l’oncologia medica internazionale si sta sempre piùavvicinando all’argomento della palliazione. In questocontesto è emersa l’importanza dell’aspetto culturale siasotto il profilo individuale sia collettivo, quale elementoche si amplifica e si definisce nella sua peculiarità nelmomento in cui la prospettiva della guarigione da unamalattia si spegne per lasciare il posto alla riflessionesulla qualità della vita che rimane e alla preparazionedell’arrivo della fine. Per questo motivo è necessarioanalizzare l’impostazione culturale di un individuo o diun gruppo sociale per poter disegnare piani di interventoflessibili e basati su adeguati programmi educazionali pergli operatori sanitari e i caregivers.

APPROFONDIMENTI

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Convegni internazionali:Sessione Educazionale della Società Americanadi Oncologia Medica (ASCO)

CULTURA E CURE PALLIATIVEdi Guido Biasco*

fatto che il limite massimo di 30 posti letto, nonconsente la realizzazione di sistemi efficienti quantoad abbattimento dei costi5. A conferma di questi dati,gli hospice a gestione pubblica e mista presentanomediamente dimensioni più contenute e costi di gestioneinferiori, grazie alla possibilità di utilizzare risorse umaneafferenti al settore pubblico6 e, in generale, di attuareeconomie di scala con le strutture di riferimento.Nel dettaglio, l’analisi ha mostrato che, mediamente, ilServizio Sanitario Nazionale (SSN) copre il 68% dei costigestionali delle strutture, con significative divergenzericonducibili alla tipologia di assistenza erogata: nellestrutture che offrono solo assistenza residenziale, lapercentuale di copertura dei costi a carico del SSNè pari al 61% mentre in quelle che erogano più settingassistenziali, la percentuale dei costi di gestione copertadal SSN si aggira attorno al 74%. Infine, diverse strutture private hanno implementato –anche mediante il sistematico impiego dei volontari nellecampagne di raccolta fondi – modalità di fundraising checonsentono un aumento dei ricavi sufficiente alraggiungimento della sostenibilità economica7.

ConclusioniL’analisi svolta, primo atto di una serie di studi tematici,ha evidenziato alcuni degli aspetti che concorrono adeterminare le caratteristiche gestionali ed organizzativedegli hospice, ponendosi come contributoall’implementazione di strumenti di lavoro condivisi abeneficio dei professionisti del settore. In linea con laconvinzione che la pratica clinica alimenti e sia, a suavolta, sostenuta dalla ricerca scientifica, dalla condivisionee dal trasferimento di conoscenze, la Fondazione HospiceMariaTeresa Chiantore Seràgnoli terrà conto delleindicazioni emerse dallo studio sinteticamente espostonel perseguimento della propria missione istituzionalee nella realizzazione dei progetti di sviluppo in corso8.

5 Il valore incrementale del costo medio annuo per posto letto presenta unrange di variabilità molto ampio tra gli hospice che compongono il sample.

6 La voce di costo che incide maggiormente sul bilancio delle strutture prese in considerazione è relativa al costo del personale che rappresenta mediamenteil 70% dei costi gestionali.

7 In media, la raccolta fondi contribuisce alla copertura dei costi in misura del 27%.

8 La Fondazione Hospice è in procinto di inaugurare una terza struttura hospice che amplierà l’offerta assistenziale - già totalmente coperta dalle strutture gestite dalla Fondazione - nel territorio dell’Azienda USLdi Bologna. Inoltre, a conferma della determinazione di mantenere inalterati gli elevatissimi standard qualitativi, la Fondazione ha recentemente intrapreso i lavori di ristrutturazione dell’Hospice Seràgnoli.

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APPROFONDIMENTI

Nella Sessione, particolare rilievo ha avuto la parte sullasituazione in Italia presa come esempio di Paese con unabase culturale, religiosa e di tradizioni comune ma conforti differenze regionali, specialmente tra il Nord ed ilSud. Inoltre l’Italia presenta aree di minoranza culturalecome quelle che derivano dalle migrazioni dal Sud versoil Nord o dalle migrazioni da Paesi del Nord Africa e deipaesi dell’Est Europa.La differenza culturale tra Nord e Sud del Paese siesprime soprattutto con un assetto sociale diverso intermini di famiglia, comunità, valori religiosi. La maggiorparte dei malati di tumore in fase non più guaribiledesiderano morire a casa, in famiglia. Però questo avvieneal Sud. Al Nord la maggior parte delle persone muore inospedale o in hospice. Questa differenza dipendeprevalentemente dalla struttura della comunità che nelnostro meridione è più solida rispetto al settentrione.La famiglia è inserita in un contesto relazionale in gradodi sostenere l’organizzazione della cura delle sofferenze edel fine vita. Al contrario al Nord è difficile che lafamiglia, con uno stile di vita dinamico e con i suoimembri spesso coinvolti in lavoro fuori casa, riesca adimbastire un tessuto solido per una gestione assistenzialeed emotiva efficiente.Da queste considerazioni, nasce l’ipotesi di una maggioreattenzione per lo sviluppo organizzativo di curedomiciliari o di cure in ambiente residenziale in funzione

di determinati assetti culturali e sociali. La discussioneha portato anche alla valutazione che la disponibilitàdi strutture adeguate possa cambiare le abitudinisocioculturali, così come avvenuto in Inghilterra, unanazione con tradizioni molto conservatrici ma nellaquale il movimento hospice ha gradualmente cambiatole preferenze sul luogo in cui ricevere cure palliativee morire. Dalla casa all’hospice.Strettamente connesso a questo è la preparazione deglioperatori sanitari e la loro capacità di comunicare, elemento che si configura come indispensabile per unascelta consapevole sulle aspettative e sul luogo di cura.È stata richiamata una posizione dell’ASCO, pubblicataall’inizio di questo anno, in cui si identifica in una“chiara comunicazione” la base per arrivare ad una sceltadi modalità di cura individualizzata per ogni paziente.Un’adeguata comunicazione, che significa attento ascoltoe capacità di interpretare i bisogni, è in grado di chiarirelo stato oggettivo delle cose e le opportunità che hannoil paziente e la famiglia per poter decidere al megliosu dove essere curati nel fine vita.L’auspicio è che si continui a lavorare per una correttaformazione degli operatori sanitari perchè possano averequella “cross cultural competence” necessaria per unaterapia palliativa personalizzata ed efficiente.

*Docente e Direttore del Master di I livello in “Medicina Palliativa:organizzazione, gestione, assistenza e leadership” dell’Università di Bologna.

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Il Bilancio di Missione 2010 della Fondazione HospiceSeràgnoli che ora viene portato al giudizio del lettorenarra di una storia straordinaria, la storia di un’idea fortee vincente che unendosi simbioticamente ad una noncomune capacità organizzativa ha finito con l’imporsi neldibattito pubblico italiano fino a guadagnarsi consensoe rispetto unanimi. In queste poche righe posso solodirigere la mia attenzione all’idea che ha fatto nascere laFondazione e ne ha guidato, passo a passo, l’azione. Dellerealizzazioni conseguite nel corso del 2010 – dall’attivitàassistenziale alla formazione e alla ricerca scientifica –e del modus operandi di tutti coloro che le hanno postein essere, dà esaurientemente conto questo Bilancio chesoddisfa ampiamente quanto oggi viene richiesto allarendicontazione sociale degli enti non profit sul frontedell’accountability.Nessuno potrà mai porre in dubbio che se, dopo un iterparlamentare tortuoso e irto di ostacoli, si è finalmentegiunti il 15 marzo 2010 all’approvazione della legge38/10 (“Disposizioni per garantire l’accesso alle curepalliative e alla terapia del dolore”), un merito certo nonsecondario è della Fondazione Hospice, per lalungimiranza e la tenacia con cui, nell’ultimo decennio,ha saputo portare innanzi una battaglia culturale difficilee insidiosa. Sorge spontanea la domanda: perché mai nelnostro paese le cure palliative sono state così a lungoosteggiate? Per un doppio ordine di circostanze.Per un verso, per la prevalenza di una concezioneneo-positivista della scienza medica che “vede” bensì la

malattia ma non il malato; che comprende assai bene lasofferenza, ma assai meno bene il sofferente. Una taleconcezione porta, in fine, a considerare la sofferenzacome qualcosa di “osceno”, nel senso etimologico deltermine: se di essa si può e si deve parlare, la sua esibizioneindividuale pubblica è inaccettabile. All’opposto,l’esibizione mediatica della sofferenza è ampiamentepraticata e dà origine a quel che Luc Boltansky(La soufrance a distance, Paris, 2007) ha efficacementedescritto con il sorgere nel nostro tempo di “una moraleumanitaria”, non più autentica e personale, ma politicae impersonale. Per l’altro verso, perché è entrata di forzanella pratica medica la ragion utilitaristica secondo cuiè il risultato (o conseguenza) dell’azione ciò che rilevaai fini della valutazione morale della stessa. Si tratta delcosiddetto consequenzialismo etico. Il combinatodisposto di questi due principi è immediato: il pazienteinguaribile proprio perché tale non può vantare pretesealla cura, con il che le cure palliative, in quanto inutiliperché incapaci di portare alla guarigione, sarebberosolamente un fastidioso spreco di risorse. “Meglio esseremorti che vivere tra i dolori”, è il grido che, in nome ditutto il genere umano, Euripide fa esclamare alla suaeroina Andromaca (Troiane, v.657) – un grido che, siapure in modi spesso camuffati, si sente ancor’oggiripetere dai detrattori della palliazione. Ebbene, labattaglia culturale che con encomiabile determinazione laFondazione Hospice ha condotto su più fronti in questotempo è valsa a dare una robusta spallata all’edificio di

APPROFONDIMENTI

UN SALTO CULTURALE NECESSARIO:DALLA COMPASSIONE ALLA CONSOLAZIONEdi Stefano Zamagni

Il Bilancio di Missione 2010 della Fondazione Hospice Seràgnoli

cui sopra, aprendo così la strada alla approvazione dellaL. 38/10. È questo un merito della Fondazione che, peronestà intellettuale, non si può, in alcun modo, passaresotto silenzio. Qual è stata, per così dire, la strategia dipensiero che ha condotto a tale risultato? Come a dire,qual è la cifra che ha caratterizzato fin dal suo nascerel’opera della Fondazione Hospice? Non esito a rispondereche l’idea forza è consistita nel superamento della logicadella compassione nel modo di vedere, cioè diconcettualizzare la condizione del malato terminale.La compassione, infatti, non esaurisce le esigenze piùautentiche dell’essere umano, il quale è basicamenteun ente relazionale ed ha quindi bisogno di esserericonosciuto in quanto tale. Cioè ha bisogno dellaconsolazione. Al malato terminale non basta lacompassione – il che invece è quanto basta all’animale.Ha bisogno, in più, di essere consolato, cioè,letteralmente, di non essere lasciato solo. Ecco allora lacifra che definisce l’identità dell’Hospice Seràgnoli: aversempre respinto e combattuto, anche presso le AutoritàSanitarie, l’idea dell’abbandono alla solitudine delmorente; un abbandono non solo terapeutico masoprattutto relazionale.L’anno prossimo la Fondazione Hospice celebrerà il suoprimo decennio di attività. L’auspicio che formulo è cheessa voglia dare corpo ad un insieme di iniziative che,

fuori da ogni facile retorica, propongano all’attenzionegenerale i temi di cui questo Bilancio di Missione trattada angolature diverse. Infatti, quanto è in gioco è unavera e propria sfida di civiltà. Il nuovo welfare di cui si vaparlando con insistenza crescente in questi anni non puònon prendere in considerazione una prospettiva didiscorso di questo genere; non può ridursi a mero calcolodi costi e ricavi, a mera contabilità finanziaria.La Fondazione Hospice non si sottrarrà – ne sono certo –al compito di proporre, non solo alla società civileorganizzata, ma anche (e forse soprattutto) agli entipubblici che si occupano di sanità e salute, una nuovarisemantizzazione del dolore e, per questa via,all’impegno di avanzare proposte concrete per ladiffusione nel nostro paese della cultura delle curepalliative e degli hospice. Sia lode dunque a tutti coloro che, a vario titolo e informe varie, hanno operato e operano con intelligenza epassione nella Fondazione Seràgnoli e a quanti vorrannoripercorrerne le tracce per dimostrare con i fatti che èpossibile accorciare quel sentiero di cui parla MartinHeidegger quando scrive: “Come è lungo ogni sentieroche passa per la prossimità”.

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APPROFONDIMENTI

I VALORI INDICANO IL NUMERO DI ORE LAVORATIVEDEGLI OPERATORI SANITARI NELL’ARCO DI UN ANNO.

C’era una volta una parola leggera come l’aria,inconsistente, che solo a pronunciarla faceva atteggiare la bocca in un flebile sorriso. E pensare che le sue radicietimologiche erano nobili, di sangue blu. Ma nessuno losapeva. Anche perché la nostra parola aveva una naturamolto schiva e riservata e non amava entrare nei bla blabla della gente. Tutt’al più si rassegnava se a pronunciareil suo nome era un medico, magari un cattedratico, diquelli con la C maiuscola, anche se lo scandiva con untono sornione, accompagnandolo con un mezzo sorrisetto.Tutto questo perché nella percezione comune, in quelloche aulicamente si chiama oggi l’immaginario collettivo,indicava rimedi, azioni di poco spessore, che danno solol’illusione di servire a qualcosa mentre in realtà sfruttanosolo un effetto psicologico. Il suo significato era strettamente collegato a quello diun’altra parola, effimero, anch’essa sua compagna di tanteamarezze. Per questo palliativo ed effimero si sentivanolegate da un comune meschino destino. Un provvedimento, una decisione, una cura, unintervento potevano essere dei palliativi, avere effettieffimeri, ossia limitati nel tempo e di scarsa consistenza. Ma palliativo aveva per fortuna un altro compagno disventura col quale poteva consolarsi, anche selimitatamente al campo della medicina: placebo. Seppuredi origini più colte come rivelava il nome, placebo non

era spocchioso, non amava tenere le distanze anche sesapeva di svolgere una funzione ben precisa e a volterisolutiva in certe terapie.Palliativo e placebo spesso camminavano a braccetto e,pur facendo buon viso a cattivo gioco, riuscivano anche adivertirsi quando sentivano ricollegare i loro nomi, speciese entrava in campo anche l’amico effimero: “questo è unplacebo, è solo un palliativo che serve come l’acqua calda,offre solo un sollievo effimero”.Palliativo e placebo andavano molto d’accordo, nellaconsapevolezza di essere accomunati da una misera sorte,quella di essere due paria. Poi all’improvviso è avvenutauna svolta, davvero “epocale”. Palliativo è riuscito a darsiuna nuova identità, un nuovo ruolo che gli permette dimarciare a testa alta nel mondo del lessico non soltantomedico. È salito di rango e ha abbandonato al suo destinol’amico placebo e anche l’amico effimero. Palliativo èentrato nel Gotha non dell’araldica, ma della medicina.Il guaio è che di tutta questa storia di emancipazionequasi nessuno sa qualcosa e sono molti quelli checontinuano a crederlo una sorta di ectoplasma, un’entitàevanescente sotto il profilo linguistico e scientifico.Ma quando è avvenuto questo salto di qualità,che ha portato allo sdoganamento della parola?Prima di parlare del momento in cui si è verificatoè bene fare un passo indietro per agganciarci alla storia

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GLOSSARIO

Riflessioni scientifiche tra il serio e il faceto

LA RIVINCITA DI PALLIATIVOdi Giancarlo Roversi e Danila Valenti

GLOSSARIO

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e all’etimologia del termine così si potrà megliocomprendere la sua assoluta aderenza al significatoche oggi gli viene attribuito.Palliativo deriva dal latino “pallium” che significa panno,coperta, mantello. Il mantello metaforicamente avvolge,scalda, abbraccia e protegge, offrendo un conforto chenon è solo “fisico”.San Martino, giovane soldato di Pannonia, divise con laspada il suo mantello per donarne una parte al viandanteprovato dalla pioggia e dal freddo. Condividendo il suomantello aiutò il pellegrino a difendersi dalle intemperie,ma supportò anche chi si trovava, solo, in una situazionedi estremo disagio. Ecco che il mantello protegge ilpellegrino che può avere bisogno di essere anche “ospitato”nel corso del suo viaggio.Nell’antichità il rapporto di ospitalità garantivaprotezione ed era considerato sacro. Il legame che si creavatra l’ospite e l’ospitante era assimilabile ad un rapportodi parentela, la cui forza derivava dal fatto che era volutodagli dei. Omero nell’Odissea fece dire a Eumeo, ilvecchio pastore che ospitò inconsapevole nella sua casaUlisse, il suo re al ritorno a Itaca “che gli stranieri tutti[…] vengon da Giove…”.L’hospes che aveva inizialmente il significato di “forestiero”e successivamente acquisì il significato di ospite èmetaforicamente il pellegrino, in un viaggio da un luogoverso un altro, o da una vita verso l’altra, che viene avvoltodal mantello, dal pallium, preso in cura, aiutatofisicamente e psicologicamente e accolto e onorato, comese fosse a casa sua, presso l’Hospice. Il Malato spesso si trova catapultato in un viaggio subitoe non voluto, colpito da una serie di intemperieimprovvise. Dare aiuto fisico (controllo del doloree di tutti gli altri disturbi che la malattia porta con sé),supporto psicologico, spirituale e condivisione umana è il compito delle Cure Palliative.Il primo Hospice moderno, il Saint Cristopher’s Hospice,nasce nel 1967, vicino a Londra, dallo spirito innovatoree pionieristico di Cicely Saunders, un medico, giàinfermiera e assistente sociale, che negli anni ’50 portòavanti studi sul dolore della fase terminale della malattia.Il termine e la definizione cure palliative venne utilizzataper la prima volta qualche anno più tardi, in Canada,dal Professor Balfour Mount, nel 1978, riferita ad unprogramma di assistenza ospedaliera domiciliare in curepalliative presso il Royal Victoria Hospital di Montreal. Da allora “palliativo” è diventato un terminericonosciuto: cura dei disturbi legati alla malattia, aiuto

umano e psicologico, sollievo dal dolore e da tutti isintomi che impediscono una buona qualità di vitae rispetto per ciò che il malato intende per propria qualitàdi vita che diventa l’obiettivo principale di tutta l’equipedi Cure Palliative, come recita la definizionedell’Organizzazione Mondiale della Sanità (1991):“le cure palliative sono l’assistenza (care) globale, attiva,di quei pazienti la cui malattia non risponda aitrattamenti guaritivi (cure). È fondamentale affrontare econtrollare il dolore, gli altri sintomi e le problematichepsicologiche, sociali e spirituali. L’obiettivo delle curepalliative è il raggiungimento della migliore qualità divita per i Pazienti e per le loro famiglie.”Anche nelle leggi il termine palliativo oggi è di casa.Nel 1999 in Italia è stata pubblicata la legge n° 39/99,s.g. n° 55: “Disposizioni per assicurare interventi urgentidi attuazione del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000”,e nel D. Min. San. 28 settembre 1999, G.U. 7 marzo2000: “Programma nazionale per la realizzazione distrutture per le cure palliative”.

Nel 2003, il Consiglio d’Europa pubblica:Raccomandazione del Consiglio d’Europa n. 24(“The organisation of palliative care and explanatorymemorandum”/ “Raccomandazioni sull’organizzazionedelle cure palliative”).Nel 2010, il parlamento italiano ha emanato la legge 38del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accessoalle cure palliative e alle terapie del dolore”. Ecco larivincita del palliativo, ora garanzia indispensabile per laqualità di vita del malato. Ecco questa è la storia della fortunata palingenesi di untermine che ha cambiato il nostro modo di pensare.

19 maggio 2011

TORNEO DI BURRACO “Amici dell’Hospice”L’Associazione Amici dell’Hospice ha organizzatola quinta edizione del torneo presso l’AgriturismoCa’ Bianca.SI RINGRAZIA

L’Agriturismo Ca’ Bianca, la ConsiglieraIda Toschi Bersani per aver sostenuto l’iniziativa.www.agriturismo-cabianca.bo.it

16-17 aprile, 7-8 maggio 2011

MANIFESTAZIONI SPORTIVE FIDS Emilia-RomagnaIl Consiglio Regionale Emilia-Romagna della Federazione ItalianaDanza Sportiva ha devoluto in beneficenza alla Fondazione Hospiceparte dell’incasso di due manifestazioni sportive: la Coppa Italiadi Danza Jazz e Freestyle e il Campionato Regionale Emilia-Romagna di Danze a squadre.SI RINGRAZIA

Roberto Musiani, Presidente Regionale FIDS.www.emilia-romagna.fids.it

8 maggio 2011

TORNEO DI GOLF “Amici dell’Hospice”Sesta edizione del torneo di beneficenza organizzatodall’Associazione Amici dell’Hospice in collaborazionecon il Golf Club Bologna.SI RINGRAZIA

Filippo Sassoli de Bianchi in qualità di Presidente del Golf ClubBologna, lo sponsor dell’iniziativa, CISA 2000 Opel Chevrolet, lanostra Consigliera Annamaria Stefanelli per aver promosso l’evento. www.golfclubbologna.it

11-18 giugno 2011

MOSTRA “Contemplando con le manie col pennello”La Scuola di Acquerello e Ceramica “Mara Guerrini”ha organizzato una mostra delle migliori opere realizzatedurante l’anno dai suoi allievi in favore della Fondazione.SI RINGRAZIA

Mara Guerrini e la sua Scuola per aver scelto di devolverealla Fondazione Hospice il ricavato della mostra.www.maraguerrini.com

14 luglio 2011

FESTA DEL RINGRAZIAMENTO “Cortesi & Friends”Festa di ringraziamento promossa e organizzata ogni anno da Carlo Cortesi che ha scelto di donare parte del ricavato dell’edizione 2011.SI RINGRAZIA

Carlo Cortesi e tutti i partecipanti per la sensibilità e l’attenzione dimostrata nei confronti della nostra Fondazione.

18 settembre 2011

EVENTO “Gli Sfoglini hanno un cuore d’oro”L’Associazione Amici dell’Hospice ha promossouno Show di Sfoglini e degustazione di tagliatelle e tortellinipresso l’Agriturismo Ca’ Bianca. Il ricavato della venditadei prodotti realizzati è stato interamente devolutoalla Fondazione Hospice.SI RINGRAZIA

Gli Sfoglini che hanno partecipato all’evento, AntonellaFiorentini per l’organizzazione, l’Agriturismo Ca’ Biancaper aver ospitato l’iniziativa, i partecipanti.www.agriturismo-cabianca.bo.it

15,16,17,18 settembre 2011

MANIFESTAZIONE ENOGASTRONOMICA “VinInVilla”Per il secondo anno consecutivo gli organizzatoridella manifestazione VinInVilla – Sapori, Vini & Musicahanno scelto di devolvere all’Hospice Seràgnoli partedel ricavato dell’evento organizzato presso Villa Borgattia Corporeno (FE).SI RINGRAZIA

Gli organizzatori, gli sponsor, i partecipanti.

20 luglio 2011

CONCERTO “La Musica nell’Anima”Per il terzo anno consecutivo l’Accademia del Benessere ha organizzato in favore della Fondazione Hospice il party inauguraledel Porretta Soul Festival.SI RINGRAZIA

L’Accademia del Benessere, in particolar modo Cristina Condello e il suo staff, per aver creduto ancora una volta nel progetto,Gianluca Pavanello che ha ospitato l’iniziativa nella splendida cornice dell’Hotel Helvetia Thermal Spa****, Graziano Ulliani,patron del Porretta Soul Festival, il Comune di Porretta Terme, i partecipanti.www.accademiadelbenessere-kondel.it

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RINGRAZIAMENTI

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DICONO DI NOI

D. De Blasio, Bologna

BENTIVOGLIO E QUELL’OASI PER L’ULTIMO VIAGGIOa cura di Sara Simonetti

Quella strada di campagna, dritta e stretta, l’ho fatta in auto avanti e indietro per 27 giorni. L’ho percorsa ad ogni andata conl'illusione di un miglioramento, l’ho ripercorsa ad ogni ritorno con la certezza di un destino senza sconti. Quella strada porta adun piccolo paese alle porte di Bologna. Lì, in mezzo a prati di trifogli e margherite, c’è l’Hospice MT.C. Seràgnoli, un luogo incui si aiuta chi ha il fisico e la mente minati da un male incurabile. Ed è proprio lì, dove la morte è più impaziente e dove miopadre ha tentato invano di eluderla e deluderla, che io ho trovato il senso della vita. Medici, psicologici, fisioterapisti, infermierie inservienti sono al servizio del malato come sempre dovrebbe essere e spesso invece non è. II paziente qui non è un numeroa cui associare una patologia, ma ha un nome e cognome. È una persona a cui la malattia, pur grave e debilitante, non riescea togliere la dignità. Al contrario di altre strutture a lunga degenza in cui spesso il malato, soprattutto se anziano, è consideratouna inevitabile emergenza clinica. Ma quando ho visto, con disappunto, che quella strada di campagna non solo isolava gliospiti dall’indifferenza, ma anche dal resto di Bologna, vista l’insufficienza dei mezzi pubblici che la percorrono, mi sonodomandata: perchè creare quella preziosa oasi proprio lì? La risposta l’ho forse trovata soffermandomi sul cartello stradale cheindica il paese che la ospita: Bentivoglio. Chi ci abita deve essere fiero di quel nome e di quell’edificio di pace che sa ridarefiducia nella vita a chi ha di fronte la crudeltà della morte. Per questo non dimenticherò mai gli uomini e le donne che operanoin quell’Hospice. E ancora una volta li voglio ringraziare anche, e soprattutto, a nome […] del mio amatissimo padre, che quella strada di campagna, dritta e stretta, l’ha percorsa a senso unico.

- destinando il 5xmille della dichiarazione deiredditi, firmando nel primo riquadro in alto asinistra, codice fiscale 02261871202;

- attraverso lasciti testamentari, polizzeassicurative, trattamenti di fine rapporto;

- attraverso importi finalizzati, vincolatiall’istituzione di borse di studio per gli studentidell’Accademia delle Scienze di MedicinaPalliativa, o in memoria di chi non si vuoledimenticare;

- scegliendo le bomboniere della FondazioneHospice per festeggiare le occasioni speciali.

FONDAZIONE HOSPICE MARIATERESA CHIANTORE SERÀGNOLI - ONLUSVia Marconi, 43/45 - 40010 Bentivoglio (Bologna)

Tel. 051 271060 - Fax 051 266499

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