Periodico quadrimestrale Anno II - n. 2 - luglio 2009

Direttore Responsabile Franco RaggiAutorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008

Poste Italiane SpA

AISAC OnlusAssociazione Informazione e Studio dell’Acondroplasia

Anno II n.2luglio 2009

pag. 1

In caso di mancato recapito si prega di inviare al CMP Roserio per la restituzione al mittente che si impegna a pagare il diritto fisso dovuto.

Cari Soci ed amici, anche oggi,come con i precedenti numeri,vogliamo raccontarvi un pezzodi strada fatta insieme: idee,progetti, iniziative svolte negliultimi mesi, da AISAC per i Soci,dai Soci per AISAC. Con ununico obiettivo comune: lavo-rare per la migliore qualità divita possibile per le persone conacondroplasia, le famiglie e iloro amici. In queste paginesono descritti in particolare dueprogetti che ci permettono di“uscire” dai confini dell’Asso-ciazione. Il primo consolida l’at-tività di AISAC nell’affiancamentoalle famiglie che affrontano ilpercorso di allungamento degliarti.

Il secondo ci ha visti impegnatinelle scuole per promuovere lacultura della diversità e la mostraqui illustrata ne è una testimo-nianza. AISAC crede fermamentenella collaborazione con lescuole, pur non sempre facile, main ogni caso piena di soddisfa-zione per entrambe le parti. Inol-tre in questo ultimo anno(ricordate ad esempio “Nano onon nano” su MTV?) ci siamo resisempre più conto di quanto im-portanti siano le iniziative di sen-sibilizzazione sulle tematicherelative non solo l’acondroplasia,ma il concetto più ampio di diver-sità. Insegnare la cultura della di-versità significa aiutare lepersone a riconoscere ed ad ac-cettare che le differenze esistonoe che la loro conoscenza, rispettoe valorizzazione possono diven-tare stimolo

per rompere schemi che omolo-gano e appiattiscono. Le diversitàpresenti nella nostra societàsono molteplici: ciascuna può edeve trovare uno spazio per es-sere guardata, riconosciuta e ac-cettata. La conquista di questospazio dipende sia dalla persona“diversa”, sia dall’“altro”. Cia-scuno di noi può diventare pro-motore di un’accettazionemigliore all’interno di un percorsoindividuale, relazionale e cultu-rale, che può realmente condurrea nuovi percorsi di senso. In que-st’ottica chiediamo a tutti voi di“metterci la faccia”, come spie-gato a pag. 8. Ma non solo: usciredai confini nazionali verso la crea-zione di una Federazione Europeaper l’Acondroplasia, uscire dacasa per una cena o una partita digolf, informarsi come di consuetosui nostri diritti. (Team di AISAC) PAGINA 1

“Luoghi comuni” uscire dai confini

PAGINA 2 - 3Come una zebra tra i banchi di

scuola

PAGINA 4 - 5Stampelle e sogni ..limiti e sfide

PAGINA 6 L’angolo dei diritti

PAGINA 7La rete internazionale, I Soci di AISACsono sempre più attivi!

PAGINA 8Mettiamoci la faccia, sostieni AISAC

“Luoghi comuni”: uscire dai confini

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pag. 2

come una zebra tra i

Obiettivi del progetto:- migliorare il clima di classeorientandolo ai valori dicomprensione e valoriz-zando la diversità- contrastare le forme di di-sagio in chi è diverso- promuovere esperienzeeducative di partecipazionesociale ed integrazione

Attività svolte presso lascuola:- laboratori operativi sulladiversità nelle classi I e II -gennaio 2009- mostra realizzata dai ra-gazzi “Immagina di …es-sere diverso” - dall’ 11maggio 2009- incontro per i genitori -maggio 2009- video interviste sulla dive-rità ai ragazzi

“AISAC va a scuola” con il progetto “Dalla diversità alla dispersione scolastica:rompere un ciclo perverso” (L.R. 23/99), realizzato con i ragazzi della scuola secon-daria di I^ grado Trevisani-Scaetta di Milano.

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a i banchi di scuolaica:

con-

>> Abbiamo scelto la zebra come simbolo della nostra mo-stra, prendendo spunto dalla risposta data da una ragazzanel video realizzato all’interno del progetto. La zebra è unanimale della stessa famiglia del cavallo, ma diverso; con lesue striature (mai uguali, un po’ come le nostre impronte di-gitali) si mimetizza. Le zebre hanno una spiccata organiz-zazione e comunicazione sociale tesa al mantenimentodell’unione del branco. Anche i ragazzi, specialmente nel-l’età della preadolescenza, hanno bisogno di sentirsi parte diun gruppo unito, forte, in cui le diversità di ciascuno si con-fondono o fanno fatica ad essere da gli stessi ri-conosciute.

>> La mostra, curata da Ilaria Cortinovis, Eugenia Luraschi e ChiaraProvasi, è stata allestita sulle scale e sulle pareti della scuola se-condaria di I^ grado Trevisani-Scaetta, via Cesalpino 40, Milano.

>> di Ilaria Cortinovis, Eugenia Luraschi e Chiara Provasi

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pag. 4

Il ProgettoIl progetto “Stampelle e Sogni,Limiti e Sfide”, in linea con ilpensiero e l’attività di AISAC, hacome obiettivo quello di offrireun accompagnamento alle fa-miglie che, per cause esterne(l’acondroplasia del proprio fi-glio/a) si trovano a percorrerestrade non comuni, diverse al-meno in parte. Una di queste èl’allungamento chirurgico degliarti. Per questo motivo, proprioper la “particolarità” di questopercorso, può essere utile per igenitori ricevere un sostegno in-formativo e psicologico, per“prepararsi” al meglio a questanuova esperienza.Nell’ambito di questo Progetto,AISAC ha sviluppato o poten-ziato alcune attività volte ad unaffiancamento alla famiglia findal momento della scelta, attra-verso:

- colloqui individuali e di coppia;

- incontri in piccoli gruppi rivoltiai genitori sul tema “troviamo leparole”: scambio di esperienzee riflessione per parlare di al-lungamento in famiglia;

- presenza/accompagnamento,su richiesta della singola fami-glia, nei momenti critici del rico-vero in ospedale, pressol’Istituto Ortopedico G. Pini,adiacente alla sede di AISAC;

- raccolta di materiale informa-tivo, spunti di riflessione, testi-monianze, che sono confluiti neltascabile “Diventare grandi inospedale”;

cosa significa pre-pararsi all’allunga-mento?I bambini sono “pronti” perl’allungamento se lo sono iloro genitori;

il percorso dell’allungamentodeve essere ben chiaro nellamente dei genitori prima che ilbambino lo possa affrontare nelmigliore dei modi; il bambino“respira” fin da molto presto ilpensiero e i sentimenti dei pro-pri genitori circa l’allungamentoda come parlano tra di loro econ lui, ma anche da come “agi-scono”. Poiché nella mente deibambini si forma la pre-com-prensione di ciò che sono e diciò che avverrà, un accompa-gnamento in questo senso puòfavorire un miglior percorsoevolutivo e quindi anche chirur-gico.

Chi tervlenzanchnon menprenI bamvisionoi acollotemlavoqui menventChemenrigua

Unadi ppropcompassmobMoltpuò paraesemextrapc, tari”mitesignrarepia,

stampelle e sogni ..“La medicina oggi ci offre delle opportunità, siamo chiamati a fare un percorso verso la decisione migliore per ciascunodi noi. Dobbiamo raggiungere un obiettivo per il bambino: non proteggerlo, non cercare di farlo diventare un gigante, maaiutarlo ad avere un’autonomia che gli garantisca una buona qualità di vita.”

[un adulto con acondroplasia]

>> progetto finanziato dalla Provincia di Milano

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entonellahe ile nelbinoto ilpro-entoro e“agi-e deiom-e di

mpa-può

orsoirur-

Chi è mai pronto per fare un in-tervento? C’è molta ambiva-lenza non solo nei bambini, maanche negli adulti. Per questonon si può pensare ad un mo-mento, ma ad un tempo di com-prensione.I bambini non hanno una chiaravisione del tempo, al contrario dinoi adulti che siamo in grado dicollocare gli eventi nel tempo. Iltempo per i bambini è frutto dellavorio mentale dei genitori. Daqui la domanda: qual è il mo-mento giusto per iniziare l’inter-vento? Che tipo di rappresentazionementale hanno questi bambiniriguardo l’intervento?

Una delle cose che preoccupadi più i genitori è sapere che ipropri bimbi, descritti per lo piùcome vivaci e agili, dovrannopassare alcuni mesi di limitatamobilità a causa dei fissatori.Molte sono le strategie a cui sipuò pensare nella fase di “pre-parazione” per ovviarvi. Adesempio incrementare attivitàextra-scolastiche come l’uso delpc, la musica, giochi “seden-tari”, viaggi con la fantasia tra-mite le letture. Prepararsisignifica anche questo: prepa-rare gli indumenti, la fisiotera-pia, la casa.

la scelta: allungamento si’ –allungamento no

Non dobbiamo dimenticareche:

· l’allungamento degli arti èun’opportunità, non un ob-bligo, e ciascuno dovrà valu-tare se è funzionale al proprioprogetto di vita e al progetto divita che i genitori desideranoper il proprio figlio

· l’allungamento non è una“cura” risolutiva all’acondropla-sia, ma un aiuto al raggiungi-mento di una migliore qualità divita.Moltissime persone, peraltro,anche tra i soci di AISAC, scel-gono di non sottoporsi a tale in-tervento e conduconocomunque una vita piena e sod-disfacente. La qualità della vitainfatti non è data dalla semplicesomma di una serie predefinitadi condizioni, ma è la perce-zione soggettiva e individualedel proprio “star bene”: con sestessi, con gli altri, con l’am-biente che ci circonda.

Aiutare ed accompagnare i ge-nitori nella scelta significa in-nanzitutto agevolare unaraccolta ed una elaborazionecritica delle informazioni medi-che e pratiche legate al per-corso dell’allungamento.

ni ...limiti e sfide

AISAC offre la possibilità dipercorsi informativi e di ac-compagnamento pergruppi di genitori che si in-terrogano riguardo l’allun-gamento. Per chi fosseinteressato, contattare glioperatori AISAC al numero02/87388427 o al numeroverde 800/178730

cunoe, ma

lasia]

>> di Ilaria Cortinovisano

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ca (importo fisso mensile stabi-lito all’inizio di ogni anno, cheper l’anno 2009 è di 255,13euro) per tutta la durata di fre-quenza effettiva (da settembrea giugno) della scuola, pubblicao privata, fin dal nido. Se il bam-bino è in possesso della certifi-cazione di handicap (L.104/92) è garantito l’inserimentoal nido (L.104/92 art 12 comma1) e non può esserne rifiutatal’iscrizione. Poiché l’acondro-plasia non comporta deficit co-gnitivi, i bambini nonnecessitano del soste-gno educativo, ovvero diun docente nominato dal Prov-veditorato degli Studi che lavoracon l’alunno con difficoltà se-guendo uno specifico pro-gramma (il PEI Piano educativoindividualizzato) diverso dal pro-gramma scolastico comune. In-vece è possibile che ci sia lanecessità di un aiuto per le diffi-coltà negli spostamenti all’in-terno della struttura scolastica(ad. es. l’accompagnamento aiservizi igienici e la cura del-l’igiene personale) e ciò fa riferi-mento all’assistente di base. Seintendono usufruire di tale figuradell’assistente di base,prima di procedere all'iscrizione,i genitori devono recarsi pressola propria ASL di residenza e ri-chiedere: A. l'attestazione di alunno insituazione di handicap re-datta da uno specialista (art.2 DPR 24/2/94), che puòanche essere compilata da unmedico privato convenzio-nato; B. la diagnosi funzionale: sitratta di un documento fonda-mentale per attivare il pro-cesso di integrazione.

pag. 6

L’ANGOLO DEIDIRITTIL’inizio della scuola (nido

compreso) è una tappa fonda-mentale della vita di ogni bambino,

che per la prima volta entra instretta relazione con personenuove (maestre, educatori, com-pagni) esterne alla sua famiglia.Si tratta dell’inizio di un’espe-rienza nuova che può creare nelbambino e nei genitori una certapreoccupazione, che deve es-sere accolta, poichè normale efunzionale alla crescita di en-trambi. Tale sentimento è ancorapiù probabile in presenza di unaforma di diversità come l’acon-droplasia, spesso non conosciutain quanto rara e che neces-sita di essere spiegata.Pertanto è molto utile che i geni-tori incontrino gli insegnanti primadell’inserimento del bambino pertrasmettere informazioni correttee chiarire dubbi. E’ importante co-municare che i bambini conacondroplasia possono fare,possono essere autonomie, come tutti i bambini, hanno uncervello per pensare, un cuoreper emozionarsi, due gambe percorrere e due braccia per gio-care, anche se più corte. Non oc-corre modificare le strutture(banchi, seggiole, servizi ecc) peradeguarle all’altezza del bam-bino, ma è opportuno predisporrestrumenti (ad es. una piccola pe-dana leggera e trasportabile) chepossano essere utilizzati in auto-nomia. In quanto persone conuna condizione di diversità, comeesposto nei precedenti articoli, ibambini con acondroplasia oaltre displasie scheletriche pos-sono essere in possesso del cer-tificato di invalidità civile. Nelcaso questo attestasse un’inden-nità di frequenza, il bambino hadiritto ad una provvidenza economi-

di Eugenia Luraschi

Diversamente dalla certificazionemedica non si limita ad accertare iltipo e la gravità del deficit ma poneanche in evidenza le potenzialitàdell'alunno. (art. 3 DPR 24/2/94).

Sta nalmle asprobdi badis (Diseamicsca stiaunasulgionverscioè colladel sensdati,utilepaestemaventritti eè challe iaggrche zione nopartegna;che

al lmatatesioQuetantealle mistitusociesonocomtori dimpocennorgasocia

All'atto dell'iscrizione i genitori devono:

>> presentare, oltre alla do-cumentazione prevista pertutti gli alunni, anche i docu-menti sopra menzionati (A eB);

>> segnalare eventuali parti-colari necessità (es. tra-sporto, esigenze alimentari,terapie da seguire, assi-stenza per l'autonomia).

Nelle diverse regioni pos-sono esserci regolamentidifferenti. Si consiglia quindidi chiedere ulteriori informa-zioni alla propria ASL di resi-denza o alla scuola che siintende frequentare.

>> AISAC amplia il forum conuna nuova stanza "AISAC RI-SPONDE" dedicata a tutte levostre domande sui diritti, lacondivisione delle esperienze (altre fa-miglie, altre associzioni) e le risorsedel territorio (medici, strtture etc..). Viinvitiamo a postare le vostre domandea cui l'equipe di AISAC risponderà nel

più breve tempo possibile.http://www.aisac.it/forum.htmlStanza “AISAC RISPONDE”.

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ioneare ilponealità

94).

Sta iniziando a prendere piede fi-nalmente la prima rete europea trale associazioni che si occupano diproblematiche legate alle personedi bassa statura. Attraverso Euror-dis (European Organization RareDisease), e grazie anche alla forteamicizia con le associazioni tede-sca BKMF e spagnola ALPE,stiamo infatti creandouna Federazione Europeasulla Acondroplasia. Le ra-gioni per creare una rete sono di-verse. La prima è la più intuitiva ecioè lo scambio di informazioni e lacollaborazione tra le associazionidel vecchio continente. In talesenso oltre alla condivisione didati, ricerche ed informazioni, èutile capire anche come in altripaesi vengano affrontate le diversetematiche che ci riguardano (Inter-venti d’allungamento; Scuola; Di-ritti e Doveri; ecc). Un'altra ragioneè che per contare di più davantialle istituzioni della UE è opportunoaggregarsi per tematiche specifi-che che uniscono diverse associa-zioni (acondroplasia; sclerosi;…ecc)e non più semplicemente per ap-partenenza nazionale (Italia; Spa-gna; ecc). E’ utile infatti sapereche da pochi anni, anche grazieal lavoro di Eurordis, lemalattie rare sono diven-tate ‘topic’ della commis-sione Sanità della UE.Questo significa un primo impor-tante riconoscimento ed attenzionealle malattie rare sia da parte delleistituzioni europee che dalle stessesocietà farmaceutiche, in quanto sisono rese conto che il numerocomplessivo delle persone porta-tori di queste patologie sono cifreimportanti pure per loro. Come ac-cennavo prima una ragione per cuiorganizzare la federazione tra as-sociazioni di persone piccole,

è lo scambio di informazioni. E’ cu-rioso per esempio sapere che gliallungamenti nei paesi transalpininon hanno la stessa diffusione chenei paesi mediterranei e anzi, in al-cuni casi, vengono quasi ‘boicot-tati’. E’ il solito discorso del diversoapproccio tra la cultura mediterra-nea e quella anglosassone ma èuna differenza abbastanza nettanonostante si faccia parte dellostesso continente. Questo diffe-rente approccio culturale tra paesidella Unione europea non solo è distimolo per riflettere sul diversomodo di affrontare la quotidianità trale persone di bassa statura, ma èanche utile per potere quindi dare ilnostro contributo, in quanto per-sone esperte, nel momento in cuile istituzioni parlano di noi. Vi ter-remo informati. Possiamo comun-que dire che almeno in questosettore, l’Italia viene vista come unpaese alla avanguardia per i per-corsi medici, sociali e psicologiciche negli ultimi venti anni sonostati fatti e portati avanti per le per-sone di bassa statura. La nostracapacità di coniugare la filo-sofia dell’allungamento conquella della qualità dellavita delle persone pic-cole; il portare avanti conconvinzione che l’esseredi bassa statura è unacondizione più che unamalattia; il pretendere di averele stesse opportunità di tutti gli altrinonostante i centimetri in meno digambe, sono percorsi che in moltialtri paesi non sono ancora avve-nuti e che per certi versi ci invi-diano. Una ragione di orgoglio per il la-voro svolto in questi anni maanche di responsabilità per AISAC.

la rete internazionaleI Soci di AISAC sonosempre più attivi!

Come è già successo in pas-sato, alcuni Soci di AISAChanno organizzato iniziative lo-cali per far conoscere l’acon-droplasia e promuoverel’Associazione. In questo nu-mero vorremmo segnalarvi inparticolare due eventi:

> 12 maggio 2009Il Giornale di Brescia hapubblicato un articolo persensibilizzare ed informaresul tema delle malattie rareed in particolare dell’acon-droplasia. Ringraziamo i geni-tori di Elisa e l’AssociazioneCommercianti e Artigiani diCompiano (BS), la quale haanche organizzato una cenatra amici per far conoscerel’acondroplasia sul territorio.

> 20 giugno 2009Presso il Golf Club Ambro-siano di Bubbiano (MI) si ètenuto il II trofeo AISAC: un'oc-casione per unire sport, incon-tro e solidarietà, infatti i fondiraccolti durante l’evento sonostati devoluti all'Associazione.Ringraziamo la famiglia di Giu-lia e gli amici del Golf per labella inziativa!

In passato altri Soci hannopensato ed organizzato partitedi calcio, ciclopellegrinaggi,pesca di beneficenza… AISACringrazia di cuore tutti e ricordache l’Associazione è fatta dallefamiglie per le famiglie.

>> di Marco Sessa

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Direttore ResponsabileFranco Raggi

EditoreAISAC Onlus

via Luigi Anelli 620122 Milanowww.aisac.itStampato da

Grafiche Maggioni srlvia Cortina D’Ampezzo 3

20139 MilanoProgetto grafico

Chiara ProvasiIscritto nel registro del Tribunale di Milano

al n. 142 in data 4/3/2008Tiratura 2000 copie

pag. 8

AISAC OnlusSede: via Luigi Anelli 6, 20122 Milano

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>> mettiamoci la faccia

Grazie a tutti i soci eamici che hanno soste-nuto AISAC facendo unadonazione attraverso ilsito, tramite paypal e cartadi credito.

Care amiche ed amici, come sa-pete tra gli obiettivi di AISAC visono attività volte alla sensibiliz-zazione sulla diversità e alla pro-mozione di una società aperta eattenta ai diritti di tutti. In questocontesto vorremo realizzareuna campagna comunica-tiva sulla quotidianità esulla "normalità” della di-versità utilizzando nostri ritrattiovvero di persone di bassa sta-tura (neonati, bambini, giovani,adulti) e dei loro famigliari e/oamici.

Le fotografie realizzate verrannochiaramente utilizzate in contestiappropriati. In questa prima fasedel lavoro vogliamo raccogliere levostre disponibilità in modo da ve-rificare la reale possibilità di realiz-zare questo progetto, il periodo eil/i luoghi di realizzazione delle foto. Se siete interessati vi invitiamo avisitare il nostro sito web o a chia-marci vi invieremo il modulo perl’adesione! >> Metterci la faccia signi-fica impegnarsi in primapersona e credere nellapossibilità di un cambia-mento !!

la foto di copertina è di David Ludwig - www.flikr.com

Per informazioni potete contattarcitramite mail o telefono e/o visitareil nostro sito www.aisac.it.

>> confetti specialiLe bomboniere solidali sono unmodo diverso per ricordare adamici e parenti un giorno speciale!Le donazioni raccolte tramite lepergamene (pesonalizzabili neltesto, formato e colori) contribui-scono a realizzare i progetti diAISAC.

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