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restituzione al mittente che si impegna a pagare il diritto fisso dovuto.

Periodico quadrimestrale

Anno V - n. 1 - marzo 2012

Direttore Responsabile Franco Raggi

Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008

Poste Italiane SpA

Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003

(conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, LO/MI

pag. 1

AISAC OnlusAssociazione Informazione e Studio dell’Acondroplasia

Anno V n.1marzo 2012

Grazie alla Podistica Biasola e a tutti i runner che hanno corso

per AISAC alla MIlano City Marathon (vedi pag.8)

pag. 2

Si è svolto sabato 10 marzoun incontro con i prossimirappresentanti regionali diAISAC. I nostri genitori e per-sone con acondroplasiaadulte, dal Nord al Sud Italia,Isole comprese, condivide-ranno la loro esperienza econoscenza con le famiglieche lo chiederanno, dandola possibilità di avere unpunto di riferimento sul pro-prio territorio. Inoltre, sarannopromotori delle iniziative, deivalori e della filosofia diAISAC a livello regionale.Basta chiamare in ufficio e inbase a dove abitiate e aquale sia la vostra domandavi metteremo in contattocon loro.

I rappresentanti regionali

per contattare

i rappresentanti regionali

AISAC

800.17.87.3015 giugno Bubbiano

Golf Club Ambrosiano

COPPA MAESTRO BOB byA.I.S.A.C.Gara riservata ai giovanidei corsi agonistica, pre–agonistica, beginner eadvanced

30 giugno

TROFEO A.I.S.A.C.18 buche louisiana 4 gio-catori - categoria unicaPremi: 1°, 2° e 3° squadranetto, 1° e 2° squadranetto AISACPremiazione a fine gara.

I prossimi Eventipromossi dai Rappresentanti:

9 giugno 2012

Abbiategrasso Piazza CastelloConcerto Jazz/Rock con raccolta fondi conGiorgio Di Tullio batteristainternazionale e MattiaCigalini nuova star delJazz.

14 giugno 2012

GenovaAperitivo con raccoltafondiLionsClub Genova

goffe o clown; nelle tradizioni po-polari e nei racconti vivono neiboschi, come gli elfi e gli hobbit,magari insieme ai giganti, “di-versi” come loro; con le fiabe,Biancaneve su tutte, sono entratinell’immaginario dei bambini.C’è molto da fare, dunque, sulpiano culturale, oltre che dell’in-tegrazione sociale, come spiegaMarco Sessa, presidente di Aisac(nome lungo, ma importante: As-sociazione per l’informazione e lostudio dell’acondroplasia e pro-blematiche legate alla bassastatura): “Lavoriamo per una so-cietà maggiormente orientata aidiritti dei deboli e all’integrazionedelle diversità, anche con cam-pagne di sensibilizzazione, come‘D-mostriamo. La diversità in mo-stra’, che portiamo nelle scuole.Facciamo una battaglia per es-sere considerati persone e tantestigmatizzazioni, pur se non volute,entrano poi nella quotidianità.Vogliamo solo vivere come tutti,con difetti e pregi, ma senza ridi-colizzazioni”. In questa situazionesi inserisce il dibattito sull’allunga-mento degli arti, tecnica svilup-pata negli ultimi 30 anni. Siamouno dei pochi Paesi al mondo incui questo tipo di intervento vieneerogato dal Servizio sanitario. NeiPaesi anglosassoni e nel nord Eu-ropea è ritenuto un interventoestetico. Ma là c’è una cultura unpo’ diversa, altra considerazionesociale, strutture più adeguate.Nessun giudizio di merito su chi losceglie, solo su una società che,

Bossi che attacca Brunetta:“Nano di Venezia non rompere ic…”. Grillo e il suo “psiconano”.Travaglio e il “nano” condito inmille salse. Domanda: ma non sipuò fare a meno di indicare inmaniera dispregiativa caratteristi-che fisiche per criticare o fare po-litica? Che cosa c’entra usare“nano” come fosse un insulto perridicolizzare una persona? In Italiale persone con acondroplasia oaltre forme di nanismo si stimasiano 2500, una ogni 25 mila nati.Essere bassi non è una malattia,solo una condizione. I rischi diesclusione sociale sono grandi, lastigmatizzazione dietro ogni an-golo, dai racconti alle fiabe alcirco, con espressioni entratenell’uso comune, “nani e balle-rine” per indicare anche in poli-tica persone servili e stupide. Nonstupisce, allora, che in Italia laquasi totalità delle persone conacondroplasia si sottoponga adallungamento degli arti, inter-vento che dà anche un aiuto fun-zionale e maggiore autonomia. epersone di bassa statura si por-tano dietro retaggi culturali e sto-rici: alle corti di nobili e re,addirittura nell’antico Egitto deifaraoni, erano considerati giullario buffoni, ma anche consiglieri;nel circo usati come persone

ancora una volta, non accettachi ritiene diverso. “Ne vale lapena?”, si chiede Sessa, che purel’allungamento fu tra i primi afarlo, quasi trenta anni fa, an-dando anche nell’allora UnioneSovietica, dove erano e sono al-l’avanguardia. Per discutere di questo e festeg-giare i propri 25 anni, Aisac ha inprogramma un convegno, con imigliori specialisti del settore datutto il mondo, che parte dallafondamentale domanda: “Gli al-lungamenti nell’acondroplasia:una scelta terapeutica o cultu-rale?”.E’ un intervento anchelungo e doloroso: può durare daidue agli otto anni. Spiega Sessa:“C’è una cultura dove si dà moltovalore all’estetica. Ci sono per-sone di bassa statura, non conacondroplasia, che ci vengono achiedere informazioni. Chi non lofa non ha però una qualità dellavita inferiore. Anche se ci sono mi-glioramenti magari in molte situa-zioni, perché la società non ècostruita non solo a misura deinani, ma anche delle personebasse. Per questo vogliamo discu-terne e approfondire”.Non si capisce come non si riescaa costruire una società per tutti.Dalle grandi alle piccole cose.Come dicono all’Aisac, crediamoin un mondo “in cui le differenzesiano vissute come valore, ogniessere umano conti per quelloche è e non per come appare, visia consapevolezza che c’è qual-cosa di grande in ognuno di noi”.

Claudio ArrigoniGiornalista, ha seguito per La Gaz-

zetta dello Sport, il Corriere della

Sera, Tele+/Sky e Rai cinque edizioni

della Paralimpiade estiva e tre di

quella invernale . Scrive di sport per

persone con disabilità per La Gazzetta

dello Sport, Corriere della Sera, Spor-

tWeek. E' autore di "Paralimpici" (Hoe-

pli) Ha vinto il Premio Coni-Ussi 2002

per la sezione Televisione, con parti-

colare riferimento all'ideazione della

trasmissione SportHandicap su Tele+,

network di cui è stato Direttore Sport.

Nani e ballerine, psiconani: perché non la smettiamo?

dal Corriere della Sera un appello all’uso corretto della parola nano di Claudio Arrigoni

pag. 4

i commenti dei lettori

Bellissimo e difficileIdea bellissima, le diversitù comerisorsa, ma difficile in questomondo. Io vedo soprattutto mo-delli prevedibili ripetuti all’infinito,nei personaggi pubblici, nei pro-grammi televisivi, dovunque.Guardiamoci negli occhi, o me-glio, guardiamoci nel cuore e tro-veremo spazi infiniti ed infinitepossibilità di risolvere il rebus cheè la vita. Giacomo Murari

Gli occhi dell cuoreLa diversità É una risorsa, punto.Chi non riesce ad andare oltrel’aspetto esteriore delle persone(e delle cose) è il vero peso per lasocietà; chi non riesce ad andareoltre, consapevole della propriamediocrità, scarica la frustrazionedata da questa consapevolezzasugli altri chiamandoli “nani”, “pi-sconani”, “ciccioni”, “quattoroc-chi” e via discorrendo.In ciascuno di noi c’è un universoda scoprire, ma non tutti hannovoglia di mettersi in viaggio: posi-zione che si può rispettare, certo,a patto che chi sceglie di NONscoprire il mondo degli altri poi siastenga dal criticare ciò che nonconosce.

Discorso lungoE valido anche per la calvizie,l’obesità e tutte quelle condizioniche già pesano sull’autoperce-zione dell’individuo in quantostigmi estetici spesso immodificabili, che spesso diven-tano insulto.

Grazie!La ringrazio tantissimo per averscritto questo articolo. Da anniormai mi indigno ogni volta chesento pronunciare quelle parolein tono offensivo e dispregiativo.Fa veramente male al cuore. Equello che fa ancor più male èche questo pseudo-insulto vengausato in maniera così superficialeda gente che si ritiene particolar-mente perspicace. E’ semplice-mente intollerabile. Grazie ancoraper aver sollevato un argomentoche a quanto pare in molti hannopaura di toccare.

Bell'articolo davvero!Non sono le parole ad essere of-fensive, ma il modo in cui ven-gono dette, il tono, la mimica, igesti.Tutti noi abbiamo dei limiti fisici,più evidenti, e mentali.Ognuno di noi nel corso della vitadovrebbe provare ad impararead accettarsi per quello che è eda lì provare a migliorarsi. Espres-sioni tipo “di colore” (come se ilbianco non fosse un colore), “di-versamente abile” fanno letteral-mente schifo. Sembrano neutre,ma possono nascondere lo stessola volontà di mettere una distanzacon l’altro, o la rassicurazione chel’altro, poverino, va trattato comeuna specie protetta del WWF,quando magari con parole defi-nite potrebbe accettarsi e an-dare oltre. Concludo dicendoche l’epiteto “nano” a Berlusconinon ha impedito di fare tuttoquello che ha fatto nel bene e nelmale. Se l’avessero chiamato dapiccolo “non alto” forse ciavrebbe messo di più a capireche è basso, ma che comunqueha altre qualità come poi ha di-mostrato nella sua vita.

Bella iniziativaPur non soffrendo di acondropla-sia ho vissuto,e a volte ancoravivo, delle situazioni poco piace-voli riguardo proprio alla mia al-tezza, 1.40mt. A 30 anni la cosaormai pesa relativamente poco,ma non è assolutamente stato fa-cile.. il grande disagio che ciò miha comportato in età adolescen-ziale ha spesso influenzato la miavita sociale, a discapito anchedell’autostima che, ahimè, è arri-vata a fatica e con gli anni. Al-cune battutine e sguardi pocopiacevoli lasciano comunque an-cora l’amaro in bocca.Per cui benvengano iniziative delgenere, tanto più se vengonoanche portate nelle scuole e aigiovani in generale, perchèspesso la crudeltà dei bambini eadolescenti influisce moltissimosulla formazione della persona inquesta fascia di età a livello psi-cologico, di crescita e di auto-stima. R_S_M

Gli occhi dell cuoreLa diversità É una risorsa, punto.Chi non riesce ad andare oltrel’aspetto esteriore delle persone(e delle cose) è il vero peso per lasocietà; chi non riesce ad andareoltre, consapevole della propriamediocrità, scarica la frustrazionedata da questa consapevolezzasugli altri chiamandoli “nani”, “pi-sconani”, “ciccioni”, “quattoroc-chi” e via discorrendo.In ciascuno di noi c’è un universoda scoprire, ma non tutti hannovoglia di mettersi in viaggio: posi-zione che si può rispettare, certo,a patto che chi sceglie di NONscoprire il mondo degli altri poi siastenga dal criticare ciò che nonconosce.

L’articolo pubblicato il 18 aprile

2012 è stao commentato da

una cinquantina di persone.

pag.5

“Questa e stata una mostra

che mi ha mosso i senti-

menti e mi ha fatto capire

molte cose.”

Parte da questo post-it, lasciato da un bambino allamostra di Abbiategrasso, ilbreve e poco tortuoso per-corso che mi ha spinto aproporre al Comune di Cavezzo di ospitare “D mostriamo”.Quando mi hanno infor-mato della realizzazione diquesta mostra ho pensatoche esposte ci potessero es-sere foto, dipinti o una qual-siasi altra forma d’arte, chein qualche modo potesserappresentare la diversità.Sono rimasto invece moltostupito nel trovarmi di frontea dei disegni, sicuramentepiù familiari agli studenti diqualche corso di psicologia.Il fatto è che, ponendo ledomande adeguate ri-spetto a queste immagini,con l'aiuto di una guida e diqualche pannello scritto, cisi ritrova senza accorger-sene a ragionare sulla diver-sità, e di conseguenza,saltano fuori emozioni epensieri che restano anchedopo la visita. Sensazioni che solitamentesi provano a contemplareun’opera d’arte.Vista la geniale semplicità ela praticità con cui la mostra si può trasportare, el’intenzione da parte diAISAC di renderla itinerante,qualche giorno dopo, sonoandato all’ufficio cultura delmio Comune e ho parlato

con Chiara Fattori della pos-sibilità di ospitare la mostraa Cavezzo. Dopo averneparlato con l’Assessore allaCultura e con il Sindaco edopo avere constatato ilcosto irrisorio, la possibilità difare partecipare le scuole el’importanza del messaggio,Chiara Fattori ha acconsen-tito alla realizzazione delprogetto.Il trasporto è stato effettuatocon l’aiuto di AUSER, un’as-sociazione di volontariato,mentre l’allestimento è statorealizzato da me e ChiaraProvasi in un paio d’orecirca.Devo dire che il risultato estato ottimo: hanno parteci-pato molte classi. Anche l’inaugurazione e leaperture al pubblico sonoandate piuttosto bene.Soprattutto sono venutepersone molto interessate,grazie anche al passapa-rola di bambini e insegnanti.Per quanto mi riguarda, nonnego che ci sia stato qual-che dubbio, sul fatto diespormi assieme alla mia fa-miglia, in primo piano, in unpaese piccolo, e riguardoun argomento a noi cosi vi-cino. Poi c’è stato un note-vole coinvolgimentoemotivo, che mi ha fattopensare ancora molto suquesto tema cosi complessoe al contempo cosi sem-plice, che riguarda tuttiquanti noi. Del resto la diver-sità si manifesta in moltimodi: è dentro di noi, nelnostro corpo, nei nostriocchi.

A volte può essere anchesolo uno stato d’animo,come ha scritto una bam-bina su uno dei tanti post-itlasciati a Cavezzo:“Mi sento diversa quando

vedo tutto a colori tra tanta

gente che non fa altro che

lamentarsi”.

Franco Gavioli

D Mostriamo in viaggio

Grazie a Franco Gavioli e a tutta la suafamiglia per l’impegno, l’entusiasmo, la generosità e la collaborazione.

Grazie al Comune di Cavezzo, Al Sindaco Stefano Draghetti,All’Assessore alla Cultura LisaLuppi, alla Dott.ssa Fattori per aver condiviso il progettoe i valori contenuti ed avercontribuito alla realizzazionedella Mostra.

pag.6

pag. 7

Lisa Luppi, Assessore alla Cultura del

Comune di Cavezzo, ha accolto molto fa-

vorevolmente la proposta di allestire nel

Comune la mostra e di promuoverla in-

nanzitutto presso le Scuole locali.* Chiara Fattori, dell’Ufficio Cultura del

Comune di Cavezzo, si è occupata dei ra-

gazzi delle scuole e li ha accompagnatinel percorso della Mostra.

Prima di tutto le chiediamoche impressione le ha fatto laMostra e se secondo lei è unostrumento adatto a trasmettereun messaggio di valorizza-zione dell’identità nell’ambitodelle diversità?

La trovo una mostra bellissima,mi fa pensare che è una mo-stra creata con molto affettooltre che con molta intelli-genza. Infatti:

> è semplice nella sua modu-lazione e, allo stesso tempo,ricca di spunti su cui rifletteresia individualmente, sia ingruppo;

> è realmente interattiva, cioèogni pannello ci invita a espri-mere una nostra interpreta-zione, un nostro commento;

> fa giocare i visitatori (e la seduzione del gioco ha coinvolto tutti i nostri ragazzi,dai 7 ai 16 anni);

> grazie alla sua particolare articolazione consente visitedalla durata variabile e adattabile alle esigenze delgruppo, all’età dei visitatori, aitempi di risposta al coinvolgi-mento, alle ulteriori sollecita-zioni degli insegnanti cheaccompagnano le classi;

> alla fine ogni visitatore portaa casa il libretto della mostra;

ho visto tutte le ragazze e i ragazzi prendere e tenerecon cura il proprio libretto, portandoselo via come cosadavvero preziosa; io stessa neho portato a casa alcunecopie, da conservare e da re-galare alle persone care.

A Cavezzo (MO)

I ragazzi come hanno reagitoagli stimoli offerti dal percorso?

I ragazzi sono stati molto colpiti dalla possibilità dicreare situazioni di gioco-dramma, offerta soprattutto da alcuni pannelli: il pannello di Valeria, per esempio, davanti al quale io interpre-tavo Valeria e invitavo i ragazzia interpretare se stessi, fuori diretorica, in un ipotetico, im-provviso incontro con Valeria.

Allora lì si è riflettuto insieme suilimiti della cosiddetta “buonaeducazione”, e si è accolto ilproprio disorientamento comepunto di partenza per gettareuno sguardo sull’identità nel-l’ambito delle diversità.

Alcuni bambini e ragazzihanno poi messo a frutto ledomande “Ti sei mai sentitoescluso? Ti sei mai sentita diversa?” per scrivere di proprie esperienze di emargi-nazione subita, per dare vocea un dolore che avevano te-nuto dentro fino a quel mo-mento.Inaspettatamente, poi, unbambino di dieci anni si èchiesto e ci ha chiesto quantoil tempo e non solo il contestopossa influire sulla nostra identità e sulla sua percezioneda parte del mondo.

E ancora, so che le insegnantidi una classe 2° e di due classi4° delle Scuole Elementari diCavezzo e Disvetro hanno pro-seguito il lavoro nei giorni suc-cessivi, coinvolgendo i loroallievi nell’elaborazione di dise-gni e piccoli pannelli sui temiproposti dalla mostra.

Se dovesse fare una sintesidell’esperienza vissuta ?L’ho vissuta intensamente,come un dono speciale checon la propria identità, forte eaperta nello stesso tempo, timette in contatto con te stessoe con gli altri in una dimen-sione di autenticità.

Abbiamo intervistato la Dott.ssa Chiara Fattori * dell’Ufficio Cultura del Comune di Cavezzo (MO)

Sono state più di 300, tra studenti ed interessati, le persone che hanno visitato DMostriamo, la diversità in Mo-stra” ospite dal 20 al 29 febbraio 2012 del Comune di Cavezzo presso Villa Giardino.

Direttore Responsabile

Franco Raggi

Editore

AISAC Onlus

via Luigi Anelli 6

20122 Milano

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Stampato da

Grafiche Maggioni srl

via Cortina D’Ampezzo 3

20139 Milano

Progetto grafico

Chiara Provasi

Iscritto nel registro del Tribunale di Milano

al n. 142 in data 4/3/2008

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pag. 8

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Correre per..“diventaregrandi”Il 15 aprile 2012 AISAC ha par-tecipato al Charity Programdella Milano City Marathon: 6staffette composte da 24 corri-dori hanno percorso, per econ AISAC, un totale di 42 kma staffetta. La Podistica Biasoladi Reggio Emilia era presentecon 5 squadre, mentre la 6 eracomposta da amici di AISAC.Grazie a Graziella per il sup-porto e la collaborazionenell’organizzazione, a Claudia,Florinda, Silvia, Alberto, Ales-sandro, Carlo, Danilo, Denis C,Denis R, Domenico G, Dome-nico R, Enrico, Giuliano,

Luciano, Marco, Martin,MassimoMichele, Oscar,Paolo, Roberto, Savio, Ste-fano e a tutti i supporters: ilvostro entusiasmo e la vo-stra generosità ci hanno"scaldato" nella fredda epiovosa giornata e sarannocompagni dei nostri viaggifuturi! Arrivederci alla pros-sima corsa!

il 5 per 1000ad AISAC