Famiglia e demenze senili: compiti di cura e risorse

educative

prof. Domenico Simeone

Università degli Studi di Macerata

“A volte penso che ogni situazione, buona o cattiva, possa arricchire l’uomo di nuove prospettive. E se noi abbandoniamo al loro destino i duri fatti che dobbiamo irrevocabilmente affrontare – se non li ospitiamo nelle nostre teste e nei nostri cuori, per farli decantare e divenire fattori di crescita e di

comprensione -, allora non siamo una generazione vitale”

[Etty Hillesum, Lettere (1942-44), Adelphi, Milano, 1990]

La malattia come metafora

La malattia è una sorta di metafora che chiede alla vita di essere significata, in questo senso la cura è un fenomeno originario dell’essere umano che chiede al medico, al terapeuta, all’infermiere, all’educatore una donazione di significato.

La sofferenza, la malattia, la morte ci svelano tutta la portata della particolare relazione che lega l’io all’altro e che svela la poli-identità, la matrice intimamente relazionale dell’identità soggettiva

Ascolto e silenzio

“La sofferenza non porta un senso da sé e dal suo interno possono partire due percorsi molto diversi: Quello dell’indurimento, dell’abbrutimento, della

ribellione Quello dell’essenzialità, dell’affinamento, della

resistenza vitale. Qui partono due indicazioni pedagogiche, o meglio di

antropologia dell’educazione: esse riguardano L’ascolto Il silenzio”

I. Lizzola, Aver cura della vita. L’educazione alla prova: la sofferenza, il congedo, il nuovo inizio, Città Aperta, Troina (EN), 2002, p. 54.

ALZHEIMER: UNA MALATTIA FAMILIARE Sono quasi 500 mila le famiglie italiane

coinvolte (2,4% delle famiglie italiane); È rilevante il coinvolgimento della famiglia

nella cura, nella assistenza, nel sostegno psicologico e nella tutela del proprio congiunto;

Carenza dei servizi sanitari e socioassistenziali e conseguente delega alla famiglia nel trattamento dei malati di Alzheimer.

Fonte: indagine Censis, 1999

UNA FAMIGLIA IN DIFFICOLTÀ

“L’insufficienza delle risposte istituzionali accentua il peso e le richieste esercitate dalla malattia sul nucleo familiare e acuisce il processo di isolamento di una famiglia abbandonata a se stessa e, in qualche caso, ne determina un destino complessivo di impoverimento e marginalizzazione.”

Fonte: indagine Censis, 1999

“Malattia di Alzheimer e famiglia. Problematiche educative e ambiti di intervento

La ricerca si propone d’individuare i bisogni psicopedagogici delle famiglie dei malati d’Alzheimer non istituzionalizzati, al fine di raggiungere una maggiore comprensione di una problematica sociale diffusa e di strutturare un servizio che risponda efficacemente alle reali esigenze delle famiglie.

La rete delle relazioni familiari

L’originalità dello studio, che muove da considerazioni teoriche e da esigenze pratiche, consiste nella scelta d’indagare i bisogni formativi e di supporto del coniuge, di tutti i figli e dei loro eventuali coniugi, senza limitarsi ai soli nuclei conviventi, o alla figura del caregiver.

Fasi dell’intervento

Identificazione di un modello d’intervento

Formazione degli operatori

Indagine sui bisogni

psicopedagogicidei familiari

Attivazione di nuovi servizi di consulenza e

di formazione per i familiari

I BISOGNI DELLA FAMIGLIA

Riconoscimento della funzione di caregiver da parte del personale sanitario

Informazione e conoscenza sulle attività da svolgere, sulla malattia e sui servizi

Formazione necessaria per far fronte ai problemi posti dalla malattia

Sostegno assistenziale, educativo e psicologico

TIPOLOGIE FAMILIARIE MODALITÀ DI CURA

COMPITO DI CURA CONDIVISO

COMPITO DI CURA DISTRIBUITO

COMPITO DI CURA DELEGATO

Compito di cura condiviso

Paziente

Caregiver 1

Caregiver 2

Compito di cura distribuito

Paziente

Caregiver 1

Caregiver 2C

aregiver 3 C

aregiver 4

Compito di cura delegato

Paziente

Caregiver 1 AltriFamiliari

AltriFamiliari

Famiglia e malattia di Alzheimer

Malattia di Alzheimer Evento critico

Nuova organizzazione familiareRimette in gioco emozioni, sentimenti, conflitti.Attiva risorse.Compaiono nuovi attori sulla scena familiare

Nuovo equilibriofamiliare

Operatori e familiari: verso un’alleanza terapeutica

Competizione conil caregiver

Diventare “family” perdendo la posizione e

le potenzialità dell’operatore

Schierarsi con i familiari contro l’anziano

Schierarsi con l’anziano contro i familiari

Colludere con richiestedel caregiver

La famiglia di fronte allo scacco

La malattia, la disabilità, la morte pongono la famiglia di fronte allo scacco.

Nella prospettiva educativa può essere utile leggere l’evoluzione della crisi anche come una opportunità di apprendimento per i membri della famiglia

Il processo di rielaborazione della situazione di difficoltà può essere descritto anche come un lungo cammino di un duro apprendimento. Il dolore può diventare un’occasione per imparare a vivere.

L’evoluzione della famiglia di fronte alla malattia

Prima fase: l’incertezza Seconda fase: la certezza Terza fase: l’aggressione Quarta fase: la trattativa Quinta fase: la depressione Sesta fase: l’accettazione Settima fase: l’attività Ottava fase: la solidarietà

“Con-prendere” la sofferenza

L’utente comprende sé stesso (insight) se può essere “con-preso” dall’operatore.

Il comprendere è simile alla capacità di “rêverie”

Rêverie

Attività mentale della madre che sta con il proprio bambino molto piccolo: un pensare molto vicino al fantasticare, al sognare, al pensiero inconscio che permette alla madre d’intuire le necessità del figlio. In questo modo la madre accoglie le emozioni troppo intense, che non possono essere decodificate dal figlio, e le tiene dentro di sé, le trasforma , dona loro un senso e le restituisce al piccolo in una forma per lui più accettabile ed “assimilabile”

La capacità di rielaborare il dolore

Si stabilisce così una relazione positiva che è interiorizzata dal bambino il quale attraverso essa costruirà i suoi pensieri, il suo linguaggio, la sua mente. All’interno di questo rapporto è possibile l’esperienza emotiva della conoscenza

Dare senso alla sofferenza

La mente materna, attraverso il gioco delle identificazioni proiettive, può, non soltanto recepire ciò che avviene nella mente del bambino, ma anche restituirgli le emozioni e le sensazioni rielaborate e dotate di significato

Storie che curano

Si tratta di educare alla capacità immaginativa e insegnare l’arte di vivere tra le immagini – come suggerisce Hillman

“’Guarire’ sarà ritrovare il senso perduto del vivere e del morire entro un cosmo immaginale, attuare ‘storie che curano’ dove una vita possa avere finalmente dimora”

Curare e prendersi cura

Curing (prospettiva sanitaria)

Processo terapeutico Obiettivi curativi

(trattamento) Enfasi posta sulla

diagnosi e sulla cura

Caring (prospettiva educativa)

Processo educativo Obiettivi educativi

legati ai processi decisionali

Enfasi posta sulla prevenzione e sulla promozione del benessere

Riaprire il vaso di Pandora: liberare la speranza

La speranza ci conduce a rivivere la sofferenza degli altri da noi come la nostra possibile sofferenza e a partecipare alla loro angoscia e alla loro resistenza, alla fatica di vivere

La speranza è un ponte che ci fa uscire dalla nostra solitudine e che ci mette in una relazione senza fine con gli altri

La speranza creatrice può crescere anche nel deserto dell’angoscia e della disperazione

Dalla crisi al progetto

Crisi di sviluppo/crisi accidentali rottura dei precedenti equilibri

La crisi come opportunità svela ciò che è nascosto pone il soggetto di fronte alla necessità di

compiere delle scelte orienta, potenzialmente, la persona verso

nuovi traguardi

Da Kronos a Kairós Kronos divora i

propri figli temendo che uno di questi lo spodesti e regni al suo posto

Tempo che consuma,

che deteriora

Kairós divinità posta all’ingresso dello stadio di Olimpia esprimeva metaforicamente la necessità di afferrare l’occasione favorevole.

Tempo della trasformazione, del cambiamento, della crescita

FATTORI STRESSANTI

FATTORI DI MEDIAZIONE

Per il singoloPer la famiglia

Per il singolo

Per la famiglia

EFFETTI

Sul singoloSulla

famiglia

INTERVENTI EDUCATIVI E PSICOLOGICI

FATTORI STRESSANTI

Tipo di caregiving

Giudizio di gravità dei sintomi

Convivenza col malato

Percezione ed espressione dei propri bisogni

Percezione della qualità delle relazioni familiari

Percezione di risorse, difficoltà e bisogni relazionali familiari di fronte alla malattia

FATTORI DI MEDIAZIONE

Percezione dei bisogni del malato

Prendersi cura della famiglia che cura Interventi diretti:

Sostegno economico e materiale Informazione Formazione Consulenza Gruppi di aiuto

Interventi indiretti: Formazione del personale sanitario Organizzazione dei servizi Rete dei servizi