Antonella Notarelli e Marco Bertelli

A.Mi.G. Firenze

LA VALUTAZIONE DELLA QUALITA’ DELLA VITANEI DISABILI ISTITUZIONALIZZATIUn’esperienza fiorentina

Cortona, 15/11/02www.amig.it

curare

restituzione di tutte le funzioni danneggiatedalla malattia

aiutare ad essere soddisfatti della propria vita

sforzo di fornire una condizione non semplicementedi assenza di malattia o infermità ma un completobenessere fisico, mentale, e sociale (WHO, 1948)

Normalizzazione

approccio Qualità di Vita

Intervento Terapeuticonella

Disabilità Intellettiva

• restituzione di un’intelligenza normale

• dare alle persone con DI una vita il piùsimile possibile a quella delle persone normali

Indipendentemente dalle caratteristiche psicofisiche individuali

aiutare ad essere soddisfatti della propria vita

• L’intervento sulla QdV è al tempo stesso un intervento sulla clinica, che è spesso rappresentata da disfunzioni comportamentali in

competenze e abilità mai allenate prima;

• Questa mancanza di allenamento dipende dall’ambiente, che pregiudizievolmente considera

la persona incapace di queste abilità e competenze;

• Questo pregiudizio di inabilità è spesso dovuto alla resistenzadell’ambiente a riconoscere come valida una modalità di

funzionamento diversa da quella ‘normale’

Intervento terapeutico nella Disabilità Intellettiva

• definire le aree di vita che aggiungono o sottraggono qualità alla vita degli ospiti

• pianificare strategie di intervento che migliorino la QoL nell’ambiente stesso

• applicare queste strategie

• valutare la loro efficacia

COSA PERMETTE L’APPROCCIO A TIPO QdV

WPA and WHO - 2001IGDA - INTERNATIONAL GUIDELINES FOR ASSESSMENT

10 sezioni e 100 linee guida

Approccio tetra-assiale

I - Disturbo clinico

II - Disabilità

III - Fattori Contestuali

IV - Qualità di Vita

Scopo del presente studio è stata la valutazione della Qualità di Vita

in un campione di soggetti con Disabilità Intellettiva che vivono in istituto.

SCOPO DELLO STUDIO

MATERIALI E METODI

Fra gli ospiti dell’Istituto Villa Valentina di Firenze, centro di riabilitazione per persone con ritardo mentale, ne sono stati reclutati 25.I 25 soggetti sono stati scelti a caso, tranne che rispetto al livello di ritardo mentale. La maggior parte dei soggetti inclusi è stata volutamente scelta (16) fra gli ospiti con un grado di ritardo mentale compreso fra grave e gravissimo, per i quali era supposta una maggiore difficoltà di valutazione.BACKGROUNDSesso: 17 maschi e 8 femmine.RM: 1 lieve, 8 moderati, 12 gravi e 4 gravissimi.

Lo strumento utilizzato per la valutazione della QdV è stato il Quality of Life Instrument Package (QoL-IP).I punteggi registrati sono stati elaborati statisticamente. Per i confronti fra gruppi è stata usata la tecnica one-way ANOVA Newman-Keuls mentre per le correlazioni sono state seguiti i metodi di Pearson e Spearman.

Quality of Life Instrument Package (Brown, 1997)-Theoric frameCentre for Public Health - University of Toronto

I questionari si fondano in maniera distinta sul modello di Qualità di vita di Becker (Becker et al, 1993) : il modello importanza/soddisfazione.

Gli Autori sostengono che:

• è possibile definire aree della vita umana applicabili a qualunque persona

• la relazione tra la percezione individuale dell’importanza di ciascuna area della vita e la percezione individuale della soddisfazione con le componenti della stessa area è il modo più completo e utile per valutare la QoL.

Una cosa che non interessa alla persona non aggiungerà mai soddisfazione alla vita di quella persona

LE NOVE AREE DELLA VITADEL QoL - INSTRUMENT PACKAGE

Essere essere Fisicoessere Psicologicoessere Spirituale

Appartenere appartenere Fisicoappartenere Socialeappartenere alla Comunità

Divenire divenire in senso Praticodivenire nel tempo Dedicato a Sédivenire come Crescita

I S D O

1. Il luogo in cui vive2. Avere cose di sua proprietà3. Avere uno spazio per la sua privacy4. Sentirsi al sicuro5. I coinquilini e i vicini6. Vivere a Villa Valentina

AREA 4 - APPARTENERE FISICO(Forma other - short)

CALCOLO DEL PUNTEGGIO DELQUALITY OF LIFE INSTRUMENT PACKAGE

Il punteggio finale di qualità di vita deriva dalla relazione tra i punteggi di importanza e soddisfazione.

Importanza543215

Soddisfazione543211

Qualità di Vita1040-2-2-10

Ciascuna delle nove aree del questionario è composta da 6 item a cui il compilatore deve attribuire due punteggi (range 1-5): uno riferito

all’importanza e l’altro alla soddisfazione provate

dal probando nello specifico ambito indagato.

AREE VALUTATE

Essere Fisico: salute fisica, alimentazione, agilità e forma fisica,igiene personale, vestirsi, curare il proprio aspetto, ecc.;

Essere Spirituale, inteso come l'avere valori personali,criteri di giusto/sbagliato, buono/cattivo, cose per cui viveree nelle quali aver fede (sentirsi in pace con se stessi, agire peraltruismo, festeggiare le ricorrenze o gli eventi speciali in unmodo che aggiunga significato alla vita);

Appartenere Fisico: il posto dove si vive, gli oggetti che sipossiedono, il sentirsi sicuro, ecc.;

Appartenere Sociale: sentirsi in accordo con il partner, i membridella famiglia, gli amici, appartenere a gruppi sociali, culturalio d'interesse, ecc.;

Divenire in senso Pratico: lavori di casa, lavoro retribuito,andare a scuola, attività di volontariato, quotidiane routine perla cura di sé, interessarsi delle proprie pratiche burocratiche,ecc.;

RISULTATI - QUALITA’ DI VITA

AREA PUNTEGGIO MEDIO

Essere fisico -,48 (2,74)Appartenere fisico 1,32 (3,17)Essere spirituale -,68 (2,69)Appartenere sociale (gruppo) -,48 (3,33)Appartenere sociale (interpersonale) -,44 (2,99)Attività occupazionale -1,24 (3,09)

-1,5-1

-0,50

0,51

1,5

Punteggio QdV

EF AF ES ASG ASI AO

Aree

RISULTATI - INTERESSE

AREA PUNTEGGIO MEDIO

Essere fisico 2,60 (1,35)Appartenere fisico 3,00 (1,35)Essere spirituale 2,16 (,90)Appartenere sociale (gruppo) 2,24 (1,09)Appartenere sociale (interpersonale) 3,12 (1,17)Attività occupazionale 1,96 (,93)

0

1

2

3

4

Interesse

EF AF ES ASG ASI AO

Aree

RISULTATI - SODDISFAZIONE

AREA PUNTEGGIO MEDIO

Essere fisico 2,48 (1,19)Appartenere fisico 3,00 (1,15)Essere spirituale 2,44 (1,16)Appartenere sociale (gruppo) 2,92 (1,04)Appartenere sociale (interpersonale) 2,80 (0,96)Attività occupazionale 2,60 (1,15)

00,5

11,5

22,5

3

Soddisf.

EF AF ES ASG ASI AO

Aree

RISULTATI - OPPORTUNITA’

ITEM PUNTEGGIO MEDIO

Aiuto morale 2,80 (1,29)Sicurezza 3,08 (1,50)Tempo libero 3,46 (0,69)Attività pratiche 3,49 (1,04)Aiuto pratico 3,92 (1,12)

0

1

2

3

4

Punteggio

AM S TL AtP AP

Item

RISULTATI - CONFRONTO FRA SESSI

AREA F

Essere fisico 0,63Appartenere fisico 0,32Essere spirituale 0,58Appartenere sociale (gruppo) 0,91Appartenere sociale (interpersonale) 0,52Attività occupazionale 0,88

0

0,2

0,4

0,6

0,8

1

EF AF ES ASG ASI AO

Aree

Sig

nif

ica

tivi

tà

RISULTATI - CORRELAZIONE RM / QDV

AREA Pearson R; P Spearman R; P

Essere fisico -0,03; 0,862 -0,06; 0,774Appartenere fisico -0,47; 0,017 -0,50; 0,010Essere spirituale -0,08; 0,700 -0,05; 0,801Appartenere sociale (gruppo) -0,35; 0,085 -0,32; 0,108Appartenere sociale (interpersonale) -0,19; 0,362 -0,21; 0,311Attività occupazionale -0,51; 0,009 -0,55; 0,004

0

0,2

0,4

0,6

0,8

1

EF AF ES ASG ASI AO

Aree

Sig

nif

ica

tivi

tà

-2

-1

0

1

2

3

EFI EFS EFQdV

Neurologici

Psichiatrici

*

RISULTATI - CONFRONTO FRA GRUPPI CLINICI

Neurologici Psichiatrici

Essere Fisico interesse 2,45 2,71Essere Fisico soddisfazione 2,90 2,14Essere Fisico QdV 0,72 -1,42 *(0,048)

CONCLUSIONI - 1

• La compilazione eterovalutativa costituisce un limite alla riproducibilità e alla validità della valutazione

• I punteggi bassi di QdV rilevati indicano la necessità di improntare l’intervento non solo sull’eliminazione dei sintomi clinici e sulla soddisfazione dei bisogni fondamentali, ma su altri aspetti della vita che spesso, in questa tipologia di pazienti, non vengono presi in considerazione

• I dati del nostro istituto sembrano indicare la capacità di garantire agli ospiti interesse e soddisfazione rispetto all’area dell’appartenere fisico, sviluppando in loro un senso di appartenenza che è motivo di benessere.

CONCLUSIONI - 2

• I dati del nostro istituto sembrano indicare la presenza negli ospiti di un notevole interesse alla relazione interpersonale, che è maggiore rispetto all’interesse per l’appartenenza al gruppo

• Lo scarso interesse per l’attività occupazionale potrebbe indicare che le opportunità attuali, per quanto varie, non sono ancora sufficienti

• L’alta correlazione inversa fra gravità del RM, appartenenza fisica e attività occupazionale potrebbe indicare la necessità di sviluppare ambienti e attività differenziate per grado e tipologia di RM