Annual Report 2012

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RAPPORTO ANNUALE 2012 Cari Soci e Amici di Piccoli Punti, il 2012 è stato un anno ricco di novità per la nostra Associazione che ha deciso di rinnovarsi profondamente. In questo primo Rapporto Annuale delle Attività di Piccoli Punti, vi racconteremo cosa abbiamo fatto, i cambiamenti che hanno caratterizzato questo 2012 ma sopratutto quali sono i nostri obiettivi per il prossimo triennio. Desidero però cominciare ricordandovi perché l’Associazione è nata. Piccoli Punti Onlus è stata fondata per sostenere l’attività di ricerca e di diagnosi precoce del melanoma portate avanti dell'Unità Operativa (U.O.) Melanoma e Sarcomi dei Tessuti Molli dell'Istituto Oncologico Veneto (IOV) . Per realizzare questi obiettivi, nei nostri primi 5 anni di attività ci siamo concentrati sul finanziamento di progetti di ricerca e dei servizi di diagnosi precoce destinati ai cittadini. In parallelo, grazie alla sinergia con l’Equipe medica dell’U. O. Melanoma e Sarcomi dello IOV abbiamo portato avanti il progetto Piccoli Punti per lo sport, finalizzato alla ricerca, alla sensibilizzazione e alla diagnosi precoce del melanoma negli sportivi. Certamente abbiamo fatto tanto sia in termini di sostegno alla ricerca sia in termini di sensibilizzazione e diagnosi precoce, ma occorre essere ancora più efficaci nella lotta al melanoma. I dati epidemiologici ci dicono infatti che l’incidenza del melanoma sta aumentando in maniera preoccupante. Nonostante l’aggressività di questo tumore, l’autocontrollo della pelle ed una semplice visita garantiscono una diagnosi precoce e quindi una guarigione in oltre il 95% dei casi, per cui risultano fondamentali le campagne di sensibilizzazione sull’importanza di controllare la propria pelle. Uno dei problemi principali nella lotta al melanoma è rappresentato dalla scarsa conoscenza, da parte delle persone, di cos’è il melanoma, di quanto è aggressivo, dei principali fattori di rischio (radiazione ultraviolette) e di come si previene. Da qui è emersa la necessità di riformulare la nostra mission e di darci nuovi obiettivi: oltre al sostegno alla ricerca e ai servizi per la diagnosi e il trattamento del melanoma, i prossimi anni ci vedranno fortemente impegnati nell’attività di educazione e sensibilizzazione, le armi principali della lotta al melanoma. Concludo ringraziando tutti i nostri donatori, cittadini e aziende, che ci hanno sostenuto perché hanno creduto nella missione dell’Associazione Piccoli Punti. Uno speciale ringraziamento va ai nostri volontari che, con passione e impegno, ci hanno permesso di portare avanti i nostri progetti e di essere ogni giorno più presenti sul territorio. Paolo Castorina Presidente Associazione Piccoli Punti Onlus SOMMARIO: L’attività dell’associazione p. 2 2006-2011 cosa abbiamo fatto pp. 3-6 Melanoma Molecular Map Project Progetti di ricerca e formazione Sostegno all’attività clinica Attività di prevenzione e comunicazione Attività di comunicazione e raccolta fondi pp. 7-8 Cena di raccolta fondi La frutta che fa bene alla ricerca Asta Ebay charity Natale con Piccoli Punti Strumenti di comunicazione I progetti per il prossimo triennio pp. 9-11 Sostegno alla ricerca e alla prevenzione Sensibilizzazione e diagnosi precoce Informazione ed educazione Sostegno ai malati Diventa volontario p. 12 1

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L'annual report dell'Associazione Piccoli Punti che racconta quanto fatto nei primi 5 anni di attività e i progetti futuri di educazione, prevenzione e ricerca

Transcript of Annual Report 2012

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R A P P O R T O A N N U A L E 2 0 1 2

Cari Soci e Amici di Piccoli Punti,

il 2012 è stato un anno ricco di novità per la nostra Associazione che ha deciso di rinnovarsi profondamente.

In questo primo Rapporto Annuale delle Attività di Piccoli

Punti, vi racconteremo cosa abbiamo fatto, i cambiamenti che hanno caratterizzato questo 2012 ma sopratutto quali

sono i nostri obiettivi per il prossimo triennio.Desidero però cominciare ricordandovi perché

l’Associazione è nata. Piccoli Punti Onlus è stata fondata

per sostenere l’attività di ricerca e di diagnosi precoce del melanoma portate avanti dell'Unità Operativa (U.O.)

Melanoma e Sarcomi dei Tessuti Molli dell'Istituto Oncologico Veneto (IOV) .

Per realizzare questi obiettivi, nei nostri primi 5 anni di

attività ci siamo concentrati sul finanziamento di progetti di ricerca e dei servizi di diagnosi precoce destinati ai

cittadini.In parallelo, grazie alla sinergia con l’Equipe medica dell’U. O. Melanoma e Sarcomi dello IOV abbiamo

portato avanti il progetto Piccoli Punti per lo sport, finalizzato alla ricerca, alla sensibilizzazione e alla diagnosi

precoce del melanoma negli sportivi.Certamente abbiamo fatto tanto sia in termini di sostegno alla ricerca sia in termini di sensibilizzazione e

diagnosi precoce, ma occorre essere ancora più efficaci nella lotta al melanoma. I dati epidemiologici ci dicono infatti che l’incidenza del melanoma sta aumentando in maniera preoccupante. Nonostante

l’aggressività di questo tumore, l’autocontrollo della pelle ed una semplice visita garantiscono una diagnosi

precoce e quindi una guarigione in oltre il 95% dei casi, per cui risultano fondamentali le campagne di sensibilizzazione sull’importanza di controllare la propria pelle. Uno dei problemi principali nella lotta al

melanoma è rappresentato dalla scarsa conoscenza, da parte delle persone, di cos’è il melanoma, di quanto è aggressivo, dei principali fattori di rischio (radiazione ultraviolette) e di come si previene. Da qui è emersa

la necessità di riformulare la nostra mission e di darci nuovi obiettivi: oltre al sostegno alla ricerca e ai servizi per la diagnosi e il trattamento del melanoma, i prossimi anni ci vedranno fortemente impegnati nell’attività di educazione e sensibilizzazione, le armi principali della lotta al melanoma. Concludo ringraziando tutti i nostri donatori, cittadini e aziende, che ci hanno

sostenuto perché hanno creduto nella missione dell’Associazione Piccoli Punti. Uno speciale ringraziamento va ai nostri volontari che, con passione e impegno, ci hanno permesso di

portare avanti i nostri progetti e di essere ogni giorno più presenti sul territorio.

Paolo Castorina

Presidente Associazione Piccoli Punti Onlus

SOMMARIO:L’attività dell’associazione p. 22006-2011 cosa abbiamo fatto pp. 3-6• Melanoma Molecular Map Project• Progetti di ricerca e formazione• Sostegno all’attività clinica• Attività di prevenzione e comunicazioneAttività di comunicazione e raccolta fondi pp. 7-8• Cena di raccolta fondi• La frutta che fa bene alla ricerca• Asta Ebay charity• Natale con Piccoli Punti• Strumenti di comunicazioneI progetti per il prossimo triennio pp. 9-11• Sostegno alla ricerca e alla prevenzione• Sensibilizzazione e diagnosi precoce• Informazione ed educazione• Sostegno ai malatiDiventa volontario p. 12

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PRESIDENTEPaolo Castorina

COORD. SCIENTIFICOProf. Carlo Riccardo Rossi

SOCI FONDATORIFrancesco Barbaro

Elisabetta CanalePaolo Castorina

Silverio Cerato

Lucio Bruno ChiniMassimo Colomban

Ennio DorisClaudio Fontana

Carlo Segato

Vincenzo Toscano

COMITATO SCIENTIFICOProf. Mario Lise - PresidenteProf. Carlo Riccardo Rossi

Prof. Mauro Alaibac

Dott. Vanna Chiarion-SileniDott. Cristina Montesco

Prof. Donato NittiProf. Leopoldo Rubaltelli

Prof. Paola Zanovello

L’ ATTIVITÀ

LA NOSTRA MISSIONSiamo convinti che solo con una continua attenzione alle attività di Educazione,

Prevenzione e Ricerca sarà possibile sconfiggere il melanoma.

ASSOCIAZIONE PICCOLI PUNTI ONLUSNasce nel 2006 dall’incontro di alcuni medici ricercatori e imprenditori con l’obiettivo di svolgere attività di

prevenzione del melanoma e di finanziare la ricerca e la diagnosi precoce svolte dall’U. O. Melanoma e

Sarcomi dei tessuti molli dello IOV di Padova. L’Associazione realizza le sue attività grazie all’impegno e alla passione di numerosi volontari, alcuni dei quali sono medici dello IOV.

EDUCAZIONE• realizza campagne educative ed eventi di sensibilizzazione sul

territorio per informare la popolazione sui fattori di rischio del

melanoma, sull’importanza di una corretta esposizione al sole e sull’importanza di controllare regolarmente la propria pelle.

PREVENZIONE• effettua visite di

screening gratuite

d e l l a p e l l e c o n l ’ a m b u l a t o r i o

mobile;

• sostiene progetti che hanno l’obiettivo di

s v i l u p p a r e e migliorare i servizi di diagnosi del melanoma, di cura e

assistenza per i cittadini del territorio.

SOSTEGNO ALLA RICERCA• finanzia progetti di ricerca e servizi per la diagnosi e il

trattamento del melanoma dell’Unità Operativa Melanoma e

Sarcomi dei tessuti molli dell’Istituto Oncologico Veneto (IOV).

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1. Melanoma Molecular Map Project (MMMP) Progetto per un sito web

MMMP è un database open access, che contiene sette database interconnessi tra loro. I i ricercatori e i clinici

possono caricare direttamente sul sito internet tutte le informazioni riguardanti le scoperte a livello molecolare sulla melanogenesi o sulla caratterizzazione del melanoma. Tali informazioni sono organizzate secondo una

“mappa” predefinita assieme ai risultati delle sperimentazioni cliniche. In questo modo, i ricercatori e i clinici di tutto il mondo sono in grado di ottenere una visione panoramica della situazione della ricerca sul

melanoma, che presenta continue e rapide evoluzioni.

Il sito mmmp.org ha riscontrato un notevole interesse nell’ambito scientifico,

il numero di contatti ha superato i 300.000 e quello degli utenti registrati 1.500. In aumento anche il numero delle citazioni su riviste scientifiche (ad

es.  SCIENCE – Bioinformatics Resources). Recentemente, è stato

implementato nel sito un altro database, dedicato alla raccolta dei dati individuali dei pazienti con melanoma da diverse Istituzioni, con lo scopo di

creare una casistica adatta a supportare studi clinici e traslazionali. Inoltre, è stato creato un database (Target Therapy Database) nel quale sono stati sviluppati algoritmi dedicati per

l’identificazione di ipotesi terapeutiche prevalenti basate sul ranking dell’evidenza disponibile dell’efficacia dei

diversi trattamenti, in rapporto al profilo molecolare di ciascun paziente. Il lavoro che illustra i principi di tale database è stato pubblicato sulla rivista online PlosOne.

Infine, nel corso del 2011, questo progetto ha consentito la pubblicazione di due importanti lavori di interesse clinico.

L’Associazione Piccoli Punti ha contribuito alla realizzazione del progetto finanziando borse di studio

sia per la fase iniziale di ideazione e sviluppo del sito internet sia per il personale specializzato nel trattamento e nella gestione dei dati inseriti nel sito web mmmp.

2006 - 2011: COSA ABBIAMO FATTO

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2. Progetti di ricerca e formazioneErogazione di borse di studio, acquisto di materiale per l’attività di ricerca e sostegno per la partecipazione a

congressi e corsi di formazione. Il sostegno all’attività di ricerca Dell’U.O. melanoma e sarcomi dei tessuti molli dello I.O.V. diretta dal prof. C.R. Rossi, ha permesso di portare avanti e realizzare numerosi progetti e

pubblicazioni. Qui di seguito sono elencati i progetti e le pubblicazioni relative all’anno 2012:

PROGETTI DI RICERCA - Progetti in corso SCIENTIFIC ACTIVITY - Ongoing Projects

Mappatura Molecolare del Melanoma (MMMP): progetto per un sito web. S. Mocellin

Studio sulla diagnosi precoce del melanoma nei maratoneti e nei ciclisti. L.G. Campana, C.R. Rossi

Valutazione del valore prognostico della biopsia del linfonodo sentinella (BLS) nel melanoma. C.R. Rossi

Utilizzo del Support Vector Machine (SVM) per la previsione dello stato del linfonodo sentinella nei pazienti con melanoma. C.R. Rossi, A. Ambrosi, S. Mocellin

Studio sulle metastasi da melanoma nel linfonodo sentinella come fattore di previsione dello stato degli altri linfonodi dello stesso bacino. M.C. Montesco, G.L. De Salvo, C.R. Rossi

Convalida dell 'N-ratio come nuovo fattore prognostico in pazienti con metastasi linfonodali da melanoma. C.R. Rossi, S. Mocellin, A. Ambrosi

Approccio videoassistito allo svuotamento inguino-iliaco otturatorio nei pazienti con melanoma. A. Sommariva, C.R. Rossi

Studi sulla perfusione isolata di arto con/senza TNF per metastasi in transito da melanoma. C.R. Rossi, S. Mocellin, F. Russano

Sperimentazione di fase II sull'elettrochemioterapia (ECT) per metastasi di melanoma in transito non operabili/non perfusibili. L.G. Campana, C.R. Rossi

Sperimentazione di fase III sull'utilizzo di Interferone ad alto dosaggio come trattamento adiuvante dopo l'asportazione di linfonodi metastatici da melanoma. V. Chiarion-Sileni

Sperimentazione di fase III su temozolamide (TMZ) in pazienti affetti da melanoma con metastasi a distanza (per prevenire metastasi nel sistema nervoso centrale). V. Chiarion-Sileni, J. Pigozzo

Valutazione dell 'efficacia e del la tossicità dell'IPILIMUBAB (anti CTL-4) nei pazienti con melanoma metastatico. V. Chiarion-Sileni, J. Pigozzo

Melanoma Molecular Map Project (MMMP). S. Mocellin

Study on early diagnosis of melanoma on marathon runners and cyclists. L.G. Campana, C.R. Rossi

Evaluation of the prognostic value of sentinel lymph node biopsy. C.R. Rossi

Use of Support Vector Machine (SVM) in melanoma for prediction of sentinel node status. C.R. Rossi, A. Ambrosi, S. Mocellin

Study on sentinel node metastasis as predictor of additional node status in melanoma. M.C. Montesco, G.L. De Salvo, C.R. Rossi

Validation of N-ratio as a new prognostic factor in melanoma patients with lymph-node metastasis. C.R. Rossi, S. Mocellin, A. Ambrosi

Video-assisted ilio-inguinal lymph node dissection in melanoma patients. A. Sommariva, C.R. Rossi

Study on Isolated Limb Perfusion (ILP) +/- TNF for in-transit metastasis from melanoma. C.R. Rossi, S. Mocellin, F. Russano

Phase II trial on electrochemotherapy (ECT) for inoperable/not perfusable in-transit metastasis from melanoma. L.G. Campana, C.R. Rossi

Phase III trial on high dose Interferon (IFN) as adjuvant treatment after lymph node dissection for metastasis from melanoma. V. Chiarion-Sileni

Phase III trial on temozolamide (TMZ) in melanoma patients with distant metastasis (to prevent Central Nervous System metastasis). V. Chiarion-Sileni, J. Pigozzo

Efficacy and toxicity of IPILIMUBAB (anti CTL-4) in melanoma patients with distant metastasis. V. Chiarion-Sileni, J. Pigozzo

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PUBBLICAZIONI SU RIVISTE INTERNAZIONALI 20121. AP. VAN DER PLOEG, AC. VAN AKKOOI, P. RUTKOWSKI, M. COOK, OE. NIEWEG, CR. ROSSI, A. TESTORI, S.

SUCIU, C. VERHOEF, AM. EGGERMONT; for the European Organization for Research and Treatment of Cancer Melanoma Group. Prognosis in patients with sentinel node-positive melanoma without immediate completion lymph node dissection. Brit J Surg. 2012 Oct;99(10):1396-1405. IF: 4.606

2. A. TESTORI, CR. ROSSI, G. TOSTI. Utility of electrochemotherapy in melanoma treatment. Curr Opin Oncol. 2012 Mar;24(2):155-61. Review. IF: 4.101

3. LG. CAMPANA, S. VALPIONE, S. MOCELLIN, R. SUNDARARAJAN, E. GRANZIERA, L. SARTORE, V. CHIARION-SILENI, CR. ROSSI. Electrochemotherapy for disseminated superficial metastases from malignant melanoma. Brit J Surg. 2012 Jun;99(6):821-30. IF:4.606S.

4. PASQUALI, AJ. SPILLANE, JH. DE WILT, K. MCCAFFERY, CR. ROSSI, MJ. QUINN, RP. SAW, KF SHANNON, JR. STRETCH, JF. THOMPSON. Surgeons' Opinions on Lymphadenectomy in Melanoma Patients with Positive Sentinel Nodes: A Worldwide Web-Based Survey. Ann Surg Oncol. 2012 Dec;19(13):4322-9. IF: 4.166

5. S. MOCELLIN Peptides in melanoma therapy. Curr Pharm Des. 2012;18(6):820-31. Review.6. M. MAIO, P. ASCIERTO, A. TESTORI, R. RIDOLFI, E. BAJETTA, P. QUEIROLO, M. GUIDA, A. ROMANINI, V.

CHIARION-SILENI, J. PIGOZZO, A.M. DI GIACOMO, M. CALANDRIELLO, G. DIDONI, M. VAN BAARDEWIJK, C. KONTO, C. LUCIONI.The cost of unresectable stage III or stage IV melanoma in Italy. J Exp Clin Cancer Res. 2012 Nov 1;31(1):91.

7. A. HAUSCHILD, J.J. GROB, L.V. DEMIDOV, T. JOUARY, R. GUTZMER, M. MILLWARD, P. RUTKOWSKI, C.U. BLANK, W.H. JR MILLER, E. KAEMPGEN, S. MARTÍN-ALGARRA, B. KARASZEWSKA, C. MAUCH, V. CHIARION-SILENI, A.M. MARTIN, S. SWANN, P. HANEY, B. MIRAKHUR, M.E. GUCKERT, V. GOODMAN, P.B. CHAPMAN. Dabrafenib in BRAF-mutated metastatic melanoma: a multicentre, open-label, phase 3 randomised controlled trial. Lancet. 2012 Jul 28;380(9839):358-65.

8. P. FILIPAZZI, L. PILLA, L. MARIANI, R. PATUZZO, C. CASTELLI, C. CAMISASCHI, A. MAURICHI, A. COVA, G. RIGAMONTI, F. GIARDINO, A. DI FLORIO, M. ASIOLI, P. FRATI, G. SOVENA, P. SQUARCINA, M. MAIO, R. DANIELLI, V. CHIARION-SILENI, A. VILLA, C. LOMBARDO, G. TRAGNI, M. SANTINAMI, G. PARMIANI, L. RIVOLTINI. Limited Induction of Tumor Cross-Reactive T Cells without a Measurable Clinical Benefit in Early Melanoma Patients Vaccinated with Human Leukocyte Antigen Class I-Modified Peptides. Clin Cancer Res. 2012 Dec 1;18(23):6485-6496.

9. D. MIKLAVČIČ, G. SERŠA, E. BRECELJ, J. GEHL, D. SODEN, G. BIANCHI, P. RUGGIERI, CR. ROSSI, L.G. CAMPANA, T. JARM. Electrochemotherapy: technological advancements for efficient electroporation-based treatment of internal tumors. Med Biol Eng Comput. 2012 Dec;50(12):1213-25.

10. CAMPANA LG, VALPIONE S, FALCI C, MOCELLIN S, BASSO M, CORTI L, BALESTRIERI N, MARCHET A, ROSSI CR. The activity and safety of electrochemotherapy in persistent chest wall recurrence from breast cancer after mastectomy: a phase-II study. Breast Cancer Res Treat. 2012 Aug;134(3):1169-78.

11. MALI B, MIKLAVČIČ D, CAMPANA LG, CEMAZAR M, SERSA G, SNOJ M, JARM1 T. Tumor size and effectiveness of Electrochemotherapy. Radiol Oncol 2012. doi:10.2478/v10019-012-0047-6.

12. SUNDARARAJAN R, XIAO F, SALAMEH T, REECE L, CAMARILLO IG, CAMPANA LG. Effective Proliferation Control of Human Cancer Cells using Electrical Pulses. IEEE Transactions on Dielectrics and Electrical Insulation 2012. Vol. 19, No. 6.

Studio sul polimorfismo del gene EGF in pazienti con numero elevato di nevi. M. Alaibac

Previsione genetica del comportamento clinico di pazienti affetti da melanoma con metastasi a distanza: un'analisi basata sul micro-array. S. Mandruzzato, P. Zanovello

Sintesi pro-farmaci e la loro valutazione in vitro per la "target therapy" contro il melanoma. L. Quintieri

Studi sulla genetica familiare del melanoma. M.C. Scaini, C. Menin

Melanoma ed immunosoppressione. S. Mandruzzato, M. Alaibac

Study on the polymorphism of the EGF gene in patients with a high number of nevi. M. Alaibac

Genetic prediction of the clinical behaviour of melanoma patients with distant metastasis: a microarray-based analysis. S. Mandruzzato, P. Zanovello

Pro-drug synthesis and in vitro testing for melanoma target therapy. L. Quintieri

Clinical genetic testing for familial melanoma. M.C. Scaini, C. Menin

Melanoma and Immunosoppression. S. Mandruzzato, M. Alaibac

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Page 6: Annual Report 2012

3. Sostegno all’attività clinicaL’Associazione ha contribuito al potenziamento dellʼambulatorio per la diagnosi precoce del melanoma

dell’Unità Operativa Melanoma e Sarcomi dei tessuti molli dello IOV attraverso l’acquisto di attrezzature e software. L’ambulatorio per la diagnosi precoce del melanoma è punto di riferimento fondamentale di tutto il

Veneto ed effettua circa 15.000 visite all’anno.

4. Attività di prevenzione e comunicazioneI primi anni di vita dell’Associazione hanno richiesto un importante investimento di risorse sia per la promozione dell’Associazione sia per l’attività di raccolta fondi.

E’ stata data grande importanza allo sviluppo dell’attività di comunicazione, compito affidato ad un gruppo di professionisti che, nello specifico, si è occupato della realizzazione e della stampa dei materiale di

comunicazione on line ed off line e dell’organizzazione e della realizzazione di numerosi eventi, tutte attività

che ci hanno permesso di raccogliere i fondi da destinare alla ricerca e all’ambulatorio per la diagnosi precoce del melanoma.

Piccoli punti per lo sportIl progetto Piccoli punti per lo sport che rientra nella più ampia campagna educativa Prendi il sole dal verso giusto, è dedicato alle persone che svolgono attività sportiva all’area aperta e che quindi, più di altre, devono seguire le

principali regole per una corretta esposizione al sole.

Uno studio dell’Università di Graz ha infatti rilevato che le persone che praticano sport all’aperto con intense esposizioni al sole e sforzi fisici prolungati, sono maggiormente a rischio di sviluppare melanoma cutaneo.

Dal 2009 ad oggi Piccoli Punti, grazie allo straordinario impegno dei medici e dei volontari, ha effettuato visite gratuite di screening della pelle in occasione delle più importanti maratone e gare ciclistiche del Veneto.

Particolarmente importante è stata l’attività di prevenzione secondaria svolta in occasione di 12 importanti

eventi sportivi come maratone e gare ciclistiche, durante le quali i medici volontari di Piccoli Punti hanno effettuato oltre 3000 visite gratuite della pelle agli atleti e i volontari hanno sensibilizzato e informato il

pubblico sul tema del melanoma. Solo nel 2012 sono state effettuate 1448 visite, che hanno permesso di individuare 4 melanomi invasivi, 7 melanomi in situ e 36 lesioni atipiche.

Eventi sportivi a cui ha partecipato Piccoli Punti nel 2012

22 aprile: Maratona di Sant’Antonio – Padova Le Fragole fanno bene alla Ricerca3 giugno: Campionato Ciclistico Amatoriale AVIS – Piove di Sacco, Padova

14 - 29 luglio: Torneo Mediolanum Private Bancking - Tennis Open Maschile - Padova

15 luglio: Pinarello Cycling Marathon - Treviso23 Settembre: XII Maratonina del Parco del Delta del Po - Isola di Albarella (Ro)

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ATTIVITÀ DI COMUNICAZIONE E RACCOLTA FONDI

Il Direttivo dell’Associazione nel 2012 ha deciso di affidare ad un team di consulenti il compito di sviluppare un piano strategico di raccolta fondi con l’obiettivo di garantire la sostenibilità nel tempo dei progetti

dell’Associazione attraverso azioni e iniziative pianificate. Numerose attività sono già state realizzate nel 2012 altre sono in programma per il 2013. Nel corso del 2012

attraverso la sua attività di raccolta fondi, Piccoli Punti si è posta l’obiettivo di contribuire all’allestimento del laboratorio per la diagnostica molecolare del melanoma presso l’anatomia patologica dello IOV.

Grazie ai due eventi di piazza “Le fragole fanno bene alla ricerca” e “ Clementine per la ricerca”, all’asta

benefica organizzata su ebay charity, alla campagna Natale con Piccoli Punti, alla serata di beneficienza presso l’Oasi 2000 è stato possibile raccogliere più di 12.000 euro.

Cena di raccolta fondiPer il terzo anno consecutivo,  il 9 novembre 2012 si è svolta, presso gli impianti sportivi dell’Oasi 2000 di

Padova, la serata di raccolta fondi in favore dell’Associazione Piccoli Punti e della sua lotta contro il

melanoma. Il ricavato della cena e della tradizionale pesca di beneficienza che ha messo in palio premi molto importanti è stato devoluto all’Associazione Piccoli Punti e andrà a finanziare

l’allestimento del laboratorio per la diagnostica molecolare dello IOV. Hanno

partecipato per l’Associazione Piccoli Punti il Presidente Paolo Castorina, il Prof. Carlo Riccardo Rossi, Coordinatore Scientifico dell’Associazione Piccoli

Punti e Responsabile dell’U. O. Melanoma e Sarcomi dei Tessuti Molli dello IOV, oltre ad alcuni medici e volontari dell’associazione.

La cena, grazie alla quale sono stati raccolti circa 3.000 euro, è stata

organizzata dal volontario Alessio Palumbo e realizzata grazie al supporto di Mediolanum Private.

La frutta che fa bene alla ricercaCome da tradizione, anche nel 2012 Piccoli Punti è scesa nelle piazze di

Padova per gli eventi di raccolta fondi “Le fragole fanno bene alla ricerca”

e “Clementine per la ricerca”. Il 21 aprile i volontari di Piccoli Punti hanno offerto, in cambio di una

piccola donazione, 400 cestini di fragole da 250 grammi, gentilmente offerti

dall’azienda padovana Apo Scaligera.

Il 25 novembre i volontari di Piccoli Punti, affiancati in questa occasione da alcuni membri del Rotaract Padova Euganea, sono nuovamente scesi in

piazza per l’iniziativa “Clementine per la ricerca”. Sono stati distribuiti oltre 500 kg di clementine, donati in questo caso dall’azienda Leonardi srl. Per

sottolineare l’importanza di imparare a conoscere la propria pelle e di

controllare regolarmente i propri nei, i volontari di Piccoli Punti hanno proposto ai passanti un quiz didattico sul melanoma. Il premio per chi ha risposto correttamente alle

domande è stato un “Mignon” della nuova collezione di Giorgio Fedon che ha gentilmente sostenuto l’iniziativa.

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Asta Ebay CharityGrazie alla collaborazione di Ebay charity, in occasione del Natale l’Associazione ha attivato un’asta benefica

mettendo in palio le maglie ufficiali del MILAN autografate dai giocatori gentilmente donate da AC

Milan.Sono state messe all’asta le maglie di Gattuso, Inzaghi, Boateng, Seedorf,

El Sharaawy, Thiago Silva e di tanti altri giocatori. Le donazioni raccolte sono state pari a 2.300 euro circa.

Un grazie speciale a Francesco, Annalisa, Michele, Roberta, Umberto,

Alessandro, Vincenzo, Mario, Antonio, Nicola, Roberto, Giuseppe, Guido e Lucia Pierfrancesco e Andrea, che aggiudicandosi le aste

hanno dato un importantissimo contributo alla lotta al melanoma. A fine marzo partirà una nuova asta benefica, seguiteci sul nostro sito

web o sulla nostra pagina facebook per non perderla!

Natale con Piccoli PuntiIn occasione delle festività natalizie l’associazione ha realizzato alcuni modelli di biglietti di auguri, di lettere e di e-cards e ha proposto ad aziende e privati

di donare la somma destinata ai tradizionali regali di Natale a favore del progetto laboratorio per la diagnostica molecolare del melanoma.

Grazie a Site By Site, Gamma Plastic, Professional Relo, Industrial

Packaging, Leonardi e la Federazione Veneta delle Banche di Credito Cooperativo, che ci hanno permesso di raccogliere oltre 3.000 euro.

Strumenti di comunicazioneNel corso del 2012 sono stati completamente rinnovati tutti gli strumenti di comunicazione offline e online. Il concept creativo della campagna, realizzato dall’agenzia Sinfonialab, è stato articolato attorno ai 3 puntini

presenti nel logo originario Piccoli Punti che rappresentano i 3 obiettivi strategici che l’Associazione persegue, ovvero Prevenzione, Educazione, Sostegno alla Ricerca.

Comunicazione off line: nel mese di marzo l’Associazione si è concentrata

sull’ideazione dei nuovi strumenti cartacei:

• nuova brochure istituzionale “Tre Piccoli Punti per salvarti la pelle”

• nuovo pieghevole per la campagna 5x1000

• nuovi materiali della campagna di prevenzione “Piccoli Punti per lo sport”

Comunicazione on line: nel mese di ottobre, in occasione di un incontro tra

volontari e direttivo, è stato presentato anche il nuovo sito web dell’Associazione - www.piccolipunti.it - completamente rinnovato nella grafica e nei contenuti.

All’interno del sito si possono trovare importanti indicazioni sulla prevenzione del melanoma, le ultime notizie sul tema della ricerca e le informazioni sulle attività e gli eventi

promossi da Piccoli Punti.

Il sito è stato realizzato gratuitamente da Spaghetti Webstern, web agency di Pesaro. Ringraziamo Claudia e il suo team che con la loro disponibilità e professionalità hanno dato un prezioso contributo alla lotta al

melanoma portata avanti da Piccoli Punti.

A fine marzo partirà una nuova asta benefica, non perdetela! seguiteci sul nostro sito web o sulla nostra pagina facebook.

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Page 9: Annual Report 2012

Sostegno alla ricerca e alla prevenzioneL’associazione nel prossimo triennio si impegna a raccogliere fondi per sostenere con contributi mirati due

progetti di grosso impatto per le persone.

Laboratorio per la diagnostica molecolare del melanomaScegliere la terapia giusta per ogni singolo paziente

L’approccio più moderno al trattamento del melanoma cutaneo è basato sulla selezione dei pazienti attraverso lo studio e

l’identificazione del loro profilo molecolare in rapporto al sempre crescente sviluppo della conoscenza in ambito biologico-

molecolare (scoperta di nuovi marcatori).

Gli scopi principali del progetto messo a punto presso il Centro Regionale di Riferimento per il Melanoma Cutaneo dell’Istituto

Oncologico Veneto (IOV) sono:

• Identificare marcatori molecolari predittivi del comportamento

biologico del melanoma ai fini di migliorare la selezione dei pazienti da sottoporre a trattamento chirurgico

• Rendere disponibile e standardizzare la diagnostica molecolare delle mutazioni geniche nel DNA delle cellule di melanoma ai fini della somministrazione mirata delle nuove terapie a bersaglio molecolare

• Identificare nuove mutazioni geniche ai fini diagnostico-terapeutici.

Lo IOV ha pianificato di allestire presso la propria anatomia patologica un laboratorio finalizzato a questi

scopi, essenziale punto di riferimento per i pazienti con melanoma nell’ambito della rete oncologica del Nord-est. Le maggiori criticità di questo progetto sono rappresentate dal costo delle attrezzature (tecnologia in

continua evoluzione) e dall’acquisizione/formazione del personale necessario.L’allestimento del laboratorio ai fini clinico-assistenziali è previsto entro l’anno 2012, la sua piena funzionalità,

anche ai fini di ricerca, entro il 2015

Contributo dell’Associazione Piccoli Punti al progetto: acquisto di alcune attrezzature e finanziamento di borse di studio mirate.

I PROGETTI PER IL PROSSIMO TRIENNIO

PIÙ VICINI ALLE PERSONENel prossimo triennio l’Associazione intende portare avanti la lotta contro il melanoma agendo su più livelli:Sostenendo la ricerca e la prevenzione per migliorare i servizi di diagnosi e di trattamento del melanoma

Realizzando eventi finalizzati alla sensibilizzazione e alla diagnosi precoceInformando ed educando le persone per renderle sempre più consapevoli e attente

Sostenendo i malati

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Progetto ReteMelaPiù visite per tutti in tempi più breviLa diagnosi precoce ed il trattamento standardizzato (secondo linee guida condivise) del melanoma

rappresentano i pilastri fondamentali per la cura di questo tumore, in costante aumento nel mondo occidentale.

Il progetto “ReteMela” è nato dalla collaborazione dell’Istituto

Oncologico Veneto (IOV) con l’ULSS 16 di Padova ed è stato attivato nel territorio della nostra ULSS nel settembre 2010. Esso si propone:

• La diagnosi precoce del melanoma cutaneo

• Il coinvolgimento dei medici di famiglia, dei dermatologi e dei

chirurghi del territorio

• La creazione di una “rete” per il melanoma strutturata per livelli

• L’omogeneità dell’approccio diagnostico-terapeutico alle lesioni

pigmentate della cute

• La registrazione dei casi di melanoma

• L’estensione graduale ad altre ULSS fino a coprire il territorio regionale

I risultati principali finora ottenuti:

• la riduzione delle liste d’attesa, sia per le visite che per le biopsie

• la diffusione di linee guida condivise per la diagnosi ed il trattamento del melanoma

• la messa in rete e la dotazione dei dermatologi del territorio di un sistema per l’acquisizione ed il trasferimento di immagini dermatologiche

• l’attivazione del Registro del melanoma per l’ULSS 16

Le criticità del progetto sono prevalentemente dovute da un lato al coinvolgimento parziale dei medici di

famiglia, che tuttora stentano a concentrare l’attenzione sui soggetti a rischio, dall’altro alla modesta sensibilizzazione della popolazione che non ha ancora acquisito con chiarezza il messaggio che anche gli

operatori esterni allo IOV (dermatologi e chirurghi) grazie al progetto sono oggi in grado di offrire prestazioni diagnostico terapeutiche omogenee rispetto a quelle del Centro di Riferimento.

Contributo dell’Associazione Piccoli Punti al progetto: finanziamento del portale web dedicato che

dovrebbe consentire sia il continuo aggiornamento sul progetto “ReteMela”, incrementando il coinvolgimento della popolazione, sia di intraprendere un percorso formativo integrato su nevi e melanoma, rivolto

soprattutto ai medici di famiglia.

Con questa azione di supporto, Piccoli Punti favorirà l’efficacia del progetto nei confronti dei medici di famiglia e della popolazione ed il suo sviluppo graduale presso altre ULSS del Veneto, rendendolo

definitivamente operativo su base regionale nel corso dei prossimi 4-5 anni.

Sensibilizzazione e diagnosi precoceLa campagna Piccoli Punti per lo sport dedicata alla sensibilizzazione e alla

diagnosi precoce del melanoma negli sportivi continuerà con lo stesso impegno

degli anni precedenti. I volontari dell’associazione saranno infatti presenti in occasione delle più importanti manifestazioni sportive del veneto con il proprio

ambulatorio mobile per effettuare visite di screening della pelle e per dare informazioni sul melanoma e sulla prevenzione.

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Informazione ed educazioneIncontri di informazione e sensibilizzazione sulla prevenzione del melanoma cutaneoCon l’ausilio di materiale audiovisivo verrà spiegato cos’è il melanoma cutaneo e come poterlo prevenire,

analizzando i fattori di rischio e fornendo informazioni per una corretta esposizione al sole.

Dove: Via Rezzonico 22 – 35131 Padova, sede dell’associazione Piccoli PuntiQuando: Il Mercoledì dalle 16 alle 19 e il Giovedì (2 volte al mese) dalle 15 alle 19.

Come partecipare: Telefonando al numero 3273455535 (Mercoledì dalle ore 10.00 -13.00) o scrivendo

all’indirizzo e-mail: [email protected]

“Sunlab for kids” - Prendi il sole dal verso giustoCampagna educativa rivolta ai bambini sull’importanza di una corretta esposizione al soleA partire dalla primavera-estate del 2013 l’Associazione intende realizzere una

campagna educativa rivolta ai bambini sull’importanza di un corretta

esposizione al sole.Perché Sunlab for kids? Diverse ricerche hanno mostrato che elevati livelli di

esposizione solare durante l’infanzia, con conseguenti scottature, rappresentano un forte fattore di rischio per lo sviluppo di melanoma nel corso della vita, per

questo motivo diventa fondamentale educare le persone fin dalla prima infanzia

ad assumere le adeguate precauzioni nei confronti dei raggi solari. Nel 2013 la campagna sarà strutturata su due livelli:

A livello nazionale: campagna di educazione solare attraverso mini sito web collegato al sito

dell’associazione - www.piccolipunti.it - con quiz interattivo e materiali didattici scaricabili. A livello locale: attività di sensibilizzazione e educativa dei bambini di età compresa tra i 6 e i 10 anni i

centri estivi del Comune di Padova e alcuni centri estivi privati partner del progetto. La campagna prevede una fase

di formazione degli educatori dei centri estivi da parte dei

medici e dei volontari dell’associazione Piccoli Punti. I centri estivi coinvolti potranno esporre il bollino “In questo centro

estivo si prende il sole dal verso giusto” attestante l’impegno a diffondere la conoscenza delle regole per una corretta

esposizione al sole e per la prevenzione del melanoma.

Sostegno ai malatiServizio di assistenza psicologica per persone operate di melanoma, malati oncologici e loro familiari.

Le persone con diagnosi di melanoma cutaneo si trovano spesso ad affrontare difficoltà psicologiche legate alla malattia ed al suo trattamento; possono sperimentare senso di vulnerabilità e paura della ripresa della malattia

e, in alcuni casi, soffrire di ansia, depressione con sensazione di perdita di controllo e di insicurezza.

Il servizio prevede l’uso di tecniche di rilassamento come il Training Autogeno e colloqui clinici finalizzati a:

• Contenere i principali problemi psicologici (ansia, depressione, altri problemi di adattamento alla malattia);

• Ristabilire o mantenere una soddisfacente qualità di vita e di benessere psicologico

• Restituire senso di controllo personale sulla propria vita

Dove: Via Rezzonico 22 – 35131 Padova, sede dell’associazione Piccoli Punti

Quando: Il Mercoledì dalle 16 alle 19 e il Giovedì (2 volte al mese) dalle 15 alle 19.Come partecipare: Telefonando al numero 3273455535 (Mercoledì dalle ore 10.00 -13.00) o scrivendo

all’indirizzo e-mail: [email protected]

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Page 12: Annual Report 2012

GRAZIE A CHI CI HA SOSTENUTO NEL 2012

Apo Scaligera, Associazione Nazionale Alpini, Associazione Nazionale Carabinieri, Avis Piove di Sacco, E. Azzara, Banco delle Tre Venezie, F. Barbaro, Bionike, C. Bondesan, E. Canale, P. Castorina, Comitato Organizzatore della Maratonina del Parco Regionale del Veneto del Delta del Po, Comune di Piove di Sacco, F. e A. Crivellaro e gli amici del Torneo Marco Possia, S. Dean e gli Amis del Getto, Esercito Italiano, Difa Cooper, P. Fares, Federazione Veneta delle Banche di Credito Cooperativo, L. Fries, M. Frigerio Gamma Plastic, Giorgio Fedon 1919, Greg Runners ASD, Gruppo Radio Piovese, Industrial Packaging, Leonardi Salvatore, Mediolanum Private Banking, M. Maggaraggia, O. Mariotto, C. Michelotto, F. Mischi, Oasi 2000, A. Palumbo, M. Pastorini, la famiglia Pinarello, Professional Relo, Red Fox, G. Romagnoli, Rottapharm, Run Lovers, Run Ran Run, C. Segato, Site by Site, Spaghetti Webstern, V. Toscani.

SOSTIENI PICCOLI PUNTI E LA NOSTRA LOTTA CONTRO IL MELANOMA

• Puoi dare valore e concretezza alle nostre azioni scegliendo di diventare nostro Socio e rinnovando la tua iscrizione annualmente: un gesto importante che ci permetterà di proseguire nel nostro cammino con maggiore forza (quota associativa annuale € 100).

• Puoi fare una donazione in favore dell'Associazione Piccoli Punti onlus con un bonifico bancario a:

Banco delle Tre Venezie IBAN: IT28J0336512100000000000536

Le donazioni all’Associazione Piccoli Punti onlus sono deducibili fiscalmente

• Puoi scegliere di destinare il tuo 5 per mille a Piccoli Punti al momento della dichiarazione dei redditi, inserendo il codice fiscale 04065400287 e firmando nello spazio dedicato a: “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni e fondazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10, c. 1, lett a), del D.Lgs. n. 460 del 1997”

DIVENTA VOLONTARIO

Tutte le attività e i progetti dell’associazione sono

realizzate dai volontari, medici e non, che con passione e impegno portano avanti la lotta al melanoma.

Essere volontari per Piccoli Punti significa dare un aiuto

concreto alla lotta contro il melanoma, partecipando alle manifestazioni di sensibilizzazione, agli eventi sportivi e di

raccolta fondi.La formazione dei nuovi volontari;

• Consegna, di un opuscolo informativo contenente le

seguenti informazioni: la storia dell’associazione, la struttura, la mission, gli obiettivi, i progetti realizzati e

in corso; informazioni relative al melanoma, fattori di rischio e strumentidi prevenzione (primaria e

secondaria).

• Incontro informativo tenuto dai medici volontari dell’Associazione per spiegare in maniera semplice co’sé

il melanoma e come si previene.I volontari si incontrano il primo mercoledì del mese alle

ore 21 presso la sede di Via Rezzonico 22 a Padova.

Per diventare volontario scrivici: [email protected]

CONTATTIVia Rezzonico, 22 Padova - tel.: 049.8751740 - 392.6890936 . E-mail: [email protected]

Sito web: piccolipunti.it - Facebook: facebook.com/AssociazionePiccoliPunti

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