bimestrale dell’associazione italiana sclerosi multipla

inchiesta Così la letteraturanarrala disabilità

dossier Turismo sociale:con AISMè realtà

intervistaGabriele Greco:quando la fictionracconta la SM

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anno 11numero 4

luglio e agosto

2010

olontariamo days

olontariamo

La tre giorni di formazione dedicata a volontarie dipendenti AISM. L’evento associativo

nato per far risaltare le passioni e le competenzedi ciascuno di noi, per mettere a frutto

nel miglior modo possibile le proprie nostre capacità.

Siete pronti a partire... di nuovo?

10, 11 e 12 settembre 2010Casa Vacanze «I Girasoli» Lucignano

11 I numero 4luglio e agosto 2010

Direttore responsabileMario Alberto Battaglia

Coordinamento editorialeAntonella Moretti

RedazioneSilvia Lombardo(Coordinatore)Manuela Capelli(Segretaria di redazione)Giuseppe GazzolaEnrica MarcenaroValentina Questa(Redattori)

Progetto graficoMichela Tozzini

Comitato di redazionePaolo BandieraStefano BorghiGian Luigi MancardiAntonella Moretti

Hanno collaborato:Luca Baldazzi, Isabella BaroniValeria Berio, Antonella BorgeseManuela Capelli, Giada Elisi, Davide Gaggi, Giuseppe GazzolaDaniele Granato, Silvia Lombardo, Enrica Marcenaro, Giulio NepiValentina Questa, Grazia RoccaChiara Rossi, Pietro Scarnera

Consulenza editoriale:Agenda [www.agendanet.it]

Pubblicità:Redazione AISMTel 010 27131 - Fax 010 2713205ravina@aism.it

Numero Verde 800-803028numeroverde@aism.it

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LIA

BIMESTRALE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLA

@www.aism.it

Direzione e redazione:Sede Nazionale AISMVia Operai 40, 16149 GenovaTel. 010.27131 Fax 010.2713205redazione@aism.it

Fotocomposizione e stampa:GMT Graphic Media TechnologyVia Chighizola 34B R16147 Genova

© Edizioni AISM ISSN 1129-8642

Associazione Italiana Sclerosi MultiplaONLUS Organizzazione non lucrativa di utilià sociale

Ric. Pers. Giur. DPR 897 - 22/9/81Sede Legale:Piazza Giovine Italia, 700195 RomaPresidente Onorario:Rita Levi MontalciniPresidente Nazionale:Roberta Amadeo

Chiuso in tipografiail 6 luglio 2010Copie stampate e interamente diffuse 20.000

Il contenuto degli articoli firmati è di piena responsabilità degli autori. I siti web segnalati sono visionati dalla Redazione prima della stampa.

L’AISM declina ogni responsabilità su successivi cambiamenti. Manoscritti, disegni, fo tografieanche se non pubblicati,non si restituiscono.L’informazione fornitadall’AISM non rappresentaraccomandazioneo prescrizione terapeutica.Per il consiglio specificoconsultate il Vostro medico.

Associato all’Unione ItalianaStampa Periodica

Si ringrazia tips images per la concessione gratuita delle immagini www.tipsimages.com

in copertina: ©tipsimages/sspl

Editoriale I 4Tagli ai servizi sociali?Noi non ci stiamo!

SM News I 5

Botta e risposta I 6

Il Caso I 8Lo scrittore innamorato (della lettura)

Inchiesta I 9Scrivere per ri-costruire:così la disabilità si fa libroTestimonianze, autobiografie, oppure raccontipieni di senso dell’umorismo: così il mondodell’editoria sta scoprendo la disabilità. Da Cesarina Vighy a Clara Sereni, scrivere è terapeutico, e a volte è anche necessario

Ricerca I 13Contro i sintomi della SM si studianocannabinoidi e stimolazione transcranica

Società I 16Congresso FISH: ecco gli snodi crucialiper il futuro dei disabili

Inserto Ricerca&Medicina I 17Comincia il viaggio verso l’autonomiaIndipendenza, divertimento, voglia di stare congli altri: le persone al centro, e intorno il meglio.È questa la filosofia dei Centri per l’autonomia e il turismo sociale dell’Associazione, una rete di case-vacanza nata nel 1999

Voci non profit I 25Un patto europeo per i diritti dei disabili in vista del 2020

Pianeta AISM I 26Elezioni e bilanci guardando al 2013

Un networkdavvero «sociale»

Non solo profit I 30La solidarietàsi coltiva con i semi di Saiwa

Dal Territorio I 31Il tempo libero?È sempre più di qualità

DonarSi I 32Il cuore delle donne?Batte per la solidarietà

Intervista I 33Gabriele Greco: se si accetta la vita com’è, si rovescia il mondoSul piccolo schermo ha interpretato un giovane con SM, raccogliendo la stima del pubblico con e senza sclerosi multipla. Ma per l'attore siciliano è stata anche l'occasione per scoprire la vita di chi lottatutti i giorni contro la malattia

Noi, Giovani SM I 36Università: tutti all’appello

Con il naso per aria I 37Amalfi, dove fioriscono i limoni

Webvagando I 38Che musica su MySpace!

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Edito

riale

Tagli ai servizi sociali?Noi non ci stiamo!

In queste settimane abbiamo assistito su giornali e televisioni a una discussionesulla manovra finanziaria, protagonisti il Governo e le commissioni parlamentaripreposte. «Protagonisti» perché hanno detto tutto e il contrario di tutto sui diversiaspetti dei tagli per «far quadrare» i conti dello Stato. Un aspetto rilevante dellamanovra è il taglio di fondi alle Regioni e agli enti locali, che ha risvolti considere-voli sui servizi per la non autosufficienza erogati nei territori. Senza contare che leRegioni sono coinvolte nel garantire il Servizio Sanitario Nazionale e, se mancano ifondi necessari, devono proporre ticket o effettuare tagli indiscriminati.Dobbiamo dunque aspettarci che siano i direttori generali o altri funzionari a doverdecidere se sia meglio curare una persona malata di tumore o una con SM? La situa-zione è assurda, tanto più che non si discute nemmeno su quali sprechi eliminareper avere un budget maggiore da destinare ai nuovi farmaci. Terapie che, pur costo-se, possono dare qualità della vita a chi ha malattie croniche.A questo gioco non ci stiamo!E non basta ancora, perché sempre in questi giorni qualcuno ci ha resi protagonistinostro malgrado, ripetendo sostanzialmente che la colpa è dei disabili se i conti nonquadrano. Non siamo l’unica categoria oggetto di tagli che è stata costretta a farechiarezza per togliere alibi al Governo.Il 7 luglio abbiamo dovuto andare in piazza a Roma e dire sui giornali la verità.Per chi non lo sapesse, avremmo dovuto scendere in piazza già l’1 luglio: avevamosospeso la manifestazione perché il relatore della manovra aveva prima dato ragio-ne alle nostre richieste, salvo poi riproporre gli stessi emendamenti penalizzanti sul-l’invalidità appena ottenuto l’annullamento della nostra dimostrazione pubblica.Allora diciamo chiaramente che la maggioranza delle provvidenze sull’invaliditàriguarda gli anziani non autosufficienti e non persone che con l’invalidità devonoconvivere per decenni. I falsi invalidi, determinati da italiani corrotti e corruttori, nonli vogliamo nemmeno noi; ma questo non ha niente a che fare con tutti i veri invalidi.Non accettiamo che si trasformi l’indennità di accompagnamento, che serve a daresupporto per un’autonomia di vita, in un assegno di cura quando non c’è più la pos-sibilità di vivere. Non accettiamo meschini giochetti sulle percentuali che di fattopenalizzano situazioni specifiche tra cui proprio la sclerosi multipla. Ancora unavolta, a questo gioco non ci stiamo! ✦

Direttore responsabile

Mario Alberto Battaglia

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dità, a condizione che vi compaia ladizione «invalido con totale e perma-nente inabilità lavorativa con impos-sibilità a deambulare in modo auto-nomo o senza l’aiuto di un accompa-gnatore», unito al riferimento esplici-to della gravità della patologia. Permaggiori informazioni consultare ilsito [www.aism.it].

L’atorvastatinapuò influire sulla SM

Durante l’American Academy of Neu-rology di Toronto del 10-17 aprilescorsi, sono stati presentati i risultatidi un piccolo studio americano di fa-se II condotto su 81 persone con SM,che ha evidenziato un influsso positi-vo dell’atorvastatina (80 mg al giorno)sulla progressione della malattia, ri-scontrata dalla risonanza magnetica.

Gli effetti positivi del riluzolo sull’atassia

Il riluzolo avrebbe effetti positivi sultrattamento sintomatico dell’atassiacerebellare, che causa una progressi-va perdita della coordinazione moto-ria. La molecola (già impiegata sottoforma di compresse nella sclerosi la-terale amiotrofica) è stata impiegatain uno studio finanziato da FISM econdotto dal gruppo di ricercatori ita-liani del CENTERS (Centro Neurologi-

21-22 settembre, VarsaviaAnnual Meeting European Multiple Sclerosis Platform (EMSP)

25-26 settembre, LondraMeeting International Pediatric MS Study Group

9-10 ottobreUna Mela per la Vita

9-11 ottobre, GöteborgAnnual Meeting Multiple SclerosisInternational Federation (MSIF)

13-16 ottobre, Göteborg26th Congress European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS)15th Annual Conference Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS)

Per le agevolazioni autoora basta il verbale

Cambia la documentazione da pre-sentare per ottenere le agevolazionifiscali sulle auto (Iva al 4% e detra-zione Irpef del 19%). Le persone conhandicap grave (art.3 c.3 dellaL.104/1992) non obbligati all’adatta-mento del veicolo, fino ad oggi dove-vano presentare il certificato di han-dicap grave con espressa indicazionedella grave limitazione alla deambu-lazione. La nuova circolare dell’Agen-zia delle Entrate 21/E del 23/04/2010accetta ora anche il verbale di invali-

GRANDI APPUNTAMENTI

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co Terapie Sperimentali), coordinatodai neurologi dell’Ospedale Sant’An-drea, II Facoltà di Medicina e Chirur-gia dell’Università La Sapienza di Ro-ma. Nello studio, 40 persone conatassia cerebellare di diversa originesono state trattate con placebo o conil Rilutek® al dosaggio di 100mg algiorno per otto settimane.

La rimielinizzazionemigliora con il fingolimod

È on line lo studio di alcuni ricercato-ri canadesi, pubblicato su AmericanJournal of Pathology di aprile, con-dotto per valutare l’attività del fingo-limod, prossima terapia orale per lasclerosi multipla, su processi di rimie-linizzazione. Fingolimod, sommini-strato successivamente alla demieli-nizzazione in vitro su colture di cellu-le di tessuto nervoso, ha migliorato iprocessi di rimielinizzazione. L’attivitàdel farmaco ha interessato le celluleprogenitrici degli oligodendrociti e glioligodendrociti maturi (che produco-no mielina); tali effetti sarebbero me-diati principalmente attraverso sotto-tipi del recettore S1P (recettore 1 del-la sfingosina-1 fosfato) studiato nel-l’ambito di altre sperimentazioni sulsistema immunitario.

Malattie neuromuscolari: on line i lavori della Consulta

Sul sito del Ministero della Salute[www.salute.gov.it] nella pagina de-dicata alla Consulta delle malattieneuromuscolari (in «Commissioni ecomitati») sono stati pubblicati i do-cumenti finali dei 5 gruppi di lavorotematici della Consulta, ai quali AISMha partecipato con grande impegno erisultato negli scorsi mesi. Con lapubblicazione il lavoro di analisi estudio condotto dai gruppi assumequindi una veste di documento uffi-ciale, che potrà tradursi in buoneprassi e modifiche normative. Sui la-vori condotti dalla Consulta si veda-no SM Italia n. 2 e 6/2009.

©tipsimages/frank feli

dico curante, pertanto si consiglia, difronte a cifre eccessive, di rivolgersialtrove (ad esempio patronati) alla ri-cerca di tariffe inferiori.

Pensione e visita d’invalidità:ecco cosa fare se si trasloca

Sono invalida al 100% e percepiscol’indennità di accompagnamento. Abreve trasferirò la mia residenzadalla Lombardia al Veneto: dovròripetere l’accertamento dell’invali-dità? Come si fa per spostare l’ac-credito della pensione?

Lo spostamento di residenza da unaregione all’altra non comporta la ne-cessità di ripetizione della visita per laconferma del grado di invalidità; il suoattuale riconoscimento è valido in tut-to il territorio nazionale. Dovrà peròcomunicare all’ente pagatore, ovveroINPS, i nuovi riferimenti per il paga-mento degli assegni. Contestualmentepotrà confermare o modificare la for-ma di pagamento precedentementescelta per l’accredito dell’indennità.

Un amministratoreper chi non è autonomo

Mia madre attualmente è allettatae impossibilitata a firmare e gestirei suoi bisogni quotidiani. Dovrebbepresentare la dichiarazione dei red-diti, ma non posso firmare io perlei. Cosa posso fare?

La persona impossibilitata (fisica-mente o psichicamente) nel gestire

gli interventi necessari a soddisfare ipropri bisogni può richiedere la no-mina dell’amministratore di soste-gno. Tale figura, introdotta dalla L.6/2004, non sostituisce la personadisabile nelle sue decisioni, ma laaiuta a realizzare ciò di cui ha biso-gno. Può essere richiesta dalla stessapersona disabile o dai suoi familiari,ma anche dai servizi sociali. Va ri-chiesta al giudice tutelare senza bi-sogno di avvocato. Verificata e valu-tata la situazione della persona, ilgiudice emette un decreto in cuispecifica ciò che l’amministratorepuò compiere in nome e per contodel beneficiario, tra i quali appunto,ad esempio, la dichiarazione dei red-diti.

Gli scooter elettricinon sono tutti uguali

Ho una disabilità motoria e vorreiacquistare uno scooter elettrico.Come devo comportarmi per stra-da? È considerato come una bici-cletta? Posso circolare liberamen-te? Serve l’assicurazione? Se fossicoinvolto in un incidente cosa suc-cederebbe?

Se il veicolo presenta i requisiti dicui all’articolo 46 del codice dellastrada e all’art. 196 del regolamentoesecutivo (es. lunghezza massima1,10 m; sedile monoposto; massa inordine di marcia 40 kg; potenzamassima del motore 1 kW; velocitàmassima 6 km/h per i veicoli dotatidi motore, etc.) si tratta di un veico-lo per uso di invalidi, che non neces-

Il «caro certificato»per la richiesta d’invalidità

È vero che con le nuove procedureper la richiesta di invalidità, primadi presentare domanda occorre uncertificato medico che ha un costoa carico del paziente che può arri-vare fino a 100 euro?

Purtroppo è vero. La nuova proceduraprevede un certificato introduttivoche il medico invia telematicamenteall’INPS; non essendo incluso nei li-velli essenziali di assistenza è consi-derata prestazione libero professio-nale e non rientra nella convenzionefra Federazione dei medici di medici-na generale e Servizo Sanitario Na-zionale. Non esiste dunque un prezzounico e fisso stabilito a livello nazio-nale. Il prezzo dei certificati variamolto: in alcuni casi la Regione e laFederazione dei medici fissano unatariffa massima, cui i medici possonoattenersi. In altri casi, a livello locale,è l’Ordine dei medici a dare un’indi-cazione, tuttavia i medici possononon tenerne conto. Quando inveceviene a mancare ogni indicazione, ilmedico applica una quota a propriadiscrezione. Rileviamo che le tarifferichieste superano talvolta anche i100 euro. Stiamo raccogliendo se-gnalazioni per valutare eventualiazioni di pressione a contrasto di ta-le incontrollato – e a nostro parereingiusto – aumento di tariffe nel pas-saggio da certificazione cartacea atelematica. Al momento il cittadinonon può far altro che pagare quantorichiesto. Non è indispensabile che ilcertificato sia redatto dal proprio me-

BottaRisposta&

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ti similari a quelli delle aminopiridi-ne. Uno studio pubblicato nel 2005su Neurology, aveva valutato gli ef-fetti dell’apiterapia su 26 personecon sclerosi multipla, concludendoperò che tale trattamento non ridu-ceva né l’attività di malattia, né ladisabiltà, né la fatica. Altri lavori,condotti su una forma sperimentaledi SM, hanno rilevato come il vele-no non diminuisca la sintomatolo-gia della malattia.

Auto, pedane e rimborsi:tutto dipende dall’Asl

Mio marito è invalido al 100% conaccompagnamento. Io vorrei adat-tare l’auto con una pedana per iltrasporto di una carrozzina: la Aslrimborsa le spese per questo tipo dimodifica?

A livello nazionale sono previsti con-tributi da parte della Asl di residenza,nella misura del 20% rispetto allaspesa effettivamente sostenuta e do-cumentata, solo per gli adattamentialla guida. Gli adattamenti al tra-sporto sono esclusi, ma alcune regio-ni possono con propri provvedimentistabilire di rimborsare parte dellespese anche per adattamenti al tra-sporto. Dovrà pertanto informarsipresso la propria Asl sull’esistenza diquesta opportunità.

sita di immatricolazione e rc auto.Non può però circolare su strada, masolo sui marciapiedi. Se invece il vei-colo supera questi requisiti e rientrain quelli degli articoli 52 o 53 del co-dice della strada, viene classificatocome veicolo a tutti gli effetti e haquindi l’immatricolazione e rc auto, epuò circolare su strada. In particola-re lo scooter elettrico se supera an-che uno solo dei requisiti dell’art. 46per essere omologato e poter circo-lare deve rispondere ai requisiti degliart. 52 e 53, se no rischia una multa,se circola sul marciapiede, ed estre-ma pericolosità se circola per strada.

La «terapia delle api»?Con la SM non funziona

Ogni tanto si sente parlare di apite-rapia: cosa è e quali conoscenzescientifiche si hanno al momento?

L’apiterapia consiste nel far pungereripetutamente la persona interessa-ta dalle api: secondo questa teoria,il veleno delle api agirebbe comeuna sorta di antinfiammatorio; al-cuni studi hanno rilevato che certicomponenti del veleno potrebberoinibire l’attività di molecole comel’inteleuchina beta-1, coinvolte neimeccanismi di tipo infiammatorio;l’apamina, inoltre, agendo sui cana-li del potassio potrebbe avere effet-

INVIATE LE DOMANDE A:Sede Nazionale AISM, via Operai 40, 16149 Genova, Fax: 010-2713205numeroverde@aism.it, oppure telefonate al Numero Verde 800-803028

In strada o sul marciapiede? Gli scooter elettrici possono esseredi diverso tipo, e a seconda dei requisiti cambiano anche le regole da rispettare

©tipsimages/photononarop

Ecco i consigli da seguirecontro le lesioni cutanee

Cosa posso fare per evitare o almenolimitare la comparsa delle lesioni cu-tanee da glatiramer acetato?

I farmaci iniettabili quali il glatirameracetato causano spesso reazioni dellapelle (arrossamento, lividi, dolore oindurimento cutaneo). L’indicazioneprincipale per ridurne la comparsa èinnanzitutto ruotare ogni giorno lasede di iniezione: tricipite posteriore,pancia - ad eccezione della zona in-torno all’ombelico - parte anteriorelaterale della coscia, glutei. La cutedove si inietta il farmaco deve esserepalpata prima dell’iniezione per esclu-dere arrossamenti, escoriazioni, cica-trici o altre alterazioni. Si possonoinoltre mettere in pratica alcuni con-sigli: togliere la siringa del farmacodal frigo almeno 30 minuti prima del-l’iniezione per portarlo a temperaturaambiente, disinfettare la pelle e la-sciare evaporare. Per fare l’iniezione,sollevare la pelle tra pollice e indiceper isolare il tessuto sottocutaneo dalmuscolo, impugnare la siringa comeuna matita e inserire l’ago per cm1–1,5 con angolatura dai 45 ai 90gradi rispetto alla cute. Utile ancheadoperare un autoiniettore fornitodalla casa farmaceutica. Dopo averiniettato il farmaco, estrarre veloce-mente l’ago e applicare un cerotto. Èconsuetudine usare ghiaccio o cremeantinfiammatorie per provare sollievo,tuttavia non c’è prova scientifica chequesti accorgimenti riducano le rea-zioni cutanee. ✦

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Lo scrittore innamorato (della lettura)

©tipsimages/stefano tartarotti

«Qualche anno fa, per caso durante un viaggio in Flori-da, mi sono trovato in hotel con una donna già abba-stanza anziana (è del 1940). Ha iniziato a raccontarmi lasua incredibile storia: prima suora, poi sposata con figlie, alla fine, guarita dalla SM che l’aveva accompagnatatutta la vita. Così ho avuto voglia di narrare il romanzodi questa esistenza intensa». Succede che le nostre vitesiano anche meglio di un romanzo e che la letteratura,a volte, ne sia semplicemente l’eco. Paolo Graffigna rac-conta così l’ispirazione per il suo ultimo romanzo, «Lamorte non era niente» (Edizioni Paoline, 2008).

Lei, uomo, ha parlato in prima persona di una vicendaal femminile. Cosa le ha lasciato, questa immersionereale e fantastica insieme nel punto di vista dell’altrametà del cielo? «La voglia di cercare, di non perdere maila speranza. E il gusto di ascoltare per lasciar nascere ilracconto».

Di solito scrive libri gialli, come quelli su Rick Master.Perché amiamo tutti il meccanismo dei gialli, oggi?«Perché, nella finzione come nella realtà, siamo attrattidai fatti tragici e crudeli. Quasi ci annoiamo se non suc-cede niente di drammatico. Il mistero, l’indagine, i colpi discena sono il sale della fantasia che si alimenta al quoti-diano».

Ha cambiato molti editori. Come funziona questo mon-do: segue o anticipa i gusti dei potenziali lettori? «Nonso: vedo che a volte buoni libri poco pubblicizzati funzio-nano meno di libri non troppo brillanti ma meglio pro-mossi».

Lei è laureato in Lettere e insegna geografia all’IstitutoSuperiore Statale Nino Bergese di Genova. Perché un ra-

gazzo – ma anche un adulto – dovrebbe scegliere un li-bro per il tempo libero, invece che guardare la Tv o navi-gare nei social network? «Un libro è sempre un'avventuradello spirito, uno strumento per arricchirsi. E poi si impara-no le parole e i modi per dire quello che si sente dentro».

Che rapporto hanno gli italiani coi libri, secondo lei?«Quando entro in libreria, c’è sempre un mare di gente.Mi colpisce però di più la gran quantità di libri conti-nuamente stampati e offerti. Sembra quasi che tantiscrivano ma pochi leggano abitualmente, a guardare lestatistiche».

Perché, scrivere che emozioni regala? «Forse nella so-cietà caotica di oggi il bisogno di esprimersi è più forte diquello di ascoltare. Scrivere è nutrimento per la fantasia,ti fa immergere in un’atmosfera, in un personaggio che tustesso hai creato e che diventa più reale della realtà. Masi può imparare a scrivere solo amando, prima, la lettura».

Come lo si insegna, questo amore? «Un adulto può por-tare sin da piccoli i suoi figli in biblioteca, farli giocare coilibri, prenderli in prestito, divertirsi a leggerli per loro».

Insomma: ad amare (la lettura) si insegna amando (i li-bri). Lei quest’estate cosa leggerà? «Penso di rileggermitutto Camilleri. Studiare il suo modo di costruire gli in-trecci è già un’avventura da godere».

Buone avventure a tutti, allora.

APPROFONDIAMO

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Il caso

Paolo Graffigna: genovese, classe 1957. Ha pubblicato quattro ro-manzi gialli e noir, oltre al citato «La morte non era niente». Ha vintodiversi premi letterari.

©tipsimages/be&w

Scrivere per ri-costruire:così la disabilità si fa libro

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Inchiesta

per l’editore Fazi il suo secondo li-bro, «Scendo. Buon proseguimen-to». Già un successo, dopo il casoletterario dell’esordio, un anno fa,con il romanzo «L’ultima estate»:40mila copie vendute e il PremioCampiello per l’opera prima. Sonoparole che dicono molto. E illumi-nano un sentiero, nel fitto boscodei rapporti tra letteratura e disa-bilità. Non è più tempo di pietismi,per fortuna, e nemmeno di eroismi.Ma neanche di rabbia o di sole ri-vendicazioni di diritti. Chi scrivesul tema della disabilità, che siauna persona direttamente colpitao un parente o amico, che usi laforma del romanzo o la narrazione

autobiografica, lo fa comunqueprima di tutto per raccontarsi. Ri-costruire, ricondurre a unità lapropria esperienza, dare un sensoalla propria storia. E mettersi an-che in relazione con gli altri: nonnecessariamente, però, per chiede-re aiuto. Ma prima di tutto per ri-trovare un dialogo. Scrivere percercare un «tu» a cui raccontare,offrire una testimonianza, a voltedare un consiglio. Con la voce el’esperienza di chi la disabilità lavive di persona.«I libri che narrano la disabilità –riassume Annalisa Brunelli, respon-sabile dell’ampia biblioteca delCdh, Centro documentazione han-

Ho qualcosa di meglio dafare, io: recuperare la miavita che sembrava ormai

spezzata in due tronconi, primadella malattia e dopo la malattia». Eallora «scrivo e scrivo, con una faci-lità e una felicità mai provate pri-ma: quasi ho dimenticato la sfida aresistere per riversare nel mio libroquello che mi è capitato nella vitadi bello e di brutto, entro ed escodalla malattia come un fantasmaattraverso i muri…».Sono parole di Cesarina Vighy, lascrittrice veneziana con sclerosilaterale amiotrofica (Sla) che si èspenta a 73 anni il primo maggioscorso. Il giorno prima era uscito

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Testimonianze, autobiografie, oppure racconti pieni di senso dell’umorismo:

così il mondo dell’editoria sta scoprendo la disabilità. Da Cesarina Vighy a Clara Sereni,

scrivere è terapeutico, e a volte è anche necessario _ di Luca Baldazzi

Scrivere per ri-costruire:così la disabilità si fa libro

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dipendente, e le leggi restano spes-so non applicate, i progressi co-munque ci sono. Di conseguenzaanche in letteratura, nella rappre-sentazione della disabilità, prevaleuna dimensione meno rivendicativae più personale».Vivere la disabilità costringe ad unconfronto quotidiano con il sensodei limiti, che comunque ci riguar-da tutti: e questo apre la porta ariflessioni più ampie e universali.Sulla vita di relazione, sugli affet-ti, sul desiderio di raccontarsi, chepuò essere anche una terapia peraffrontare le nostre paure. Forseanche per questo si incontrano

dicap di Bologna – rientrano quasisempre in due filoni: le testimo-nianze dei familiari e le autobiogra-fie. In passato, soprattutto neglianni Settanta e Ottanta, dominavain queste scritture un tono più «gri-dato», con la richiesta di auto-af-fermazione e riconoscimento deidiritti delle persone disabili». Que-sta tendenza resiste, ma è stata inparte superata dai fatti. «Si sonocompiuti molti passi avanti – spie-ga Brunelli – sul piano delle leggiper l’integrazione sociale, scolasti-ca, lavorativa delle persone con di-sabilità. Anche se siamo lontanissi-mi da una vera tutela della vita in-

Le parole per dirlo. Nove libri recenti sulla disabilità

Dalle storie

di vita vissuta

ai romanzi:

ecco alcuni

consigli

di lettura

di Annalisa

Brunelli,

responsabile

della biblioteca

del Cdh

di Bologna.

Elena Spagnoli Fritze Il mondo è anche di TobiasLapis, Roma, 2009Tratto dall’esperienza personale dell’autrice, il libro racconta il rapportotra una madre e il suobambino autistico, o meglio il viaggio di unamamma per penetrare edecifrare l’universo in cuivive il piccolo Tobias. Un universo che diventareale anche per il lettoregrazie alle illustrazionioniriche e lunari di Michele Ferri.

Antonio Ferrara I suoni che non ho mai sentitoFatatrac, Milano, 2004Miguel è un bambino natosordo, ma che un pochinoci sente. Dal vociare deisuoi compagni di classe,per esempio, affiora ognitanto qualche parola: lasera, a letto, Miguel lecuce insieme e inventauna storia. Con le illustra-zioni dell’autore

Pippo Scudero 999 piediCittà Aperta, Enna, 2010L’eroe del libro è un mille-piedi a cui, però, manca unpiede. Fra i suoi fratelli, èl’ultimo ad arrivare quan-do la mamma chiama, inpiù inciampa in continua-zione e non riesce a balla-re come si deve. Tuttosembra condannare il no-stro eroe ad essere “diver-so”, finchè un’idea genialenon lo aiuterà a sentirsicome tutti gli altri.(illustrazioni di Riccardo Francaviglia e Margherita Sgarlata),

Per i più piccoli Testimonianze

Gaia RayneriPulce non c’èEinaudi, Torino, 2009“… Io ho pensato che Pulcenon c’è e non ci sarà mai,non c’è per i periti e nonc’è per i libri di mammaAnita, non c’è per le mae-stre perché non suonaBach… non c’è per tutti noiperché lei non è e non vuo-le essere come noi ce laimmaginiamo”.Quando la disabilità irrom-pe in una famiglia. “Non miva di incanalare il dolorenelle solite categorie – dicel’autrice -: rivendico il miodiritto ad avere uno sguar-do distorto, un’emozionedistante. Ho cercato di nondipingerci come eroi, macome una normale fami-glia, in bilico tra affetto enevrosi”.

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molti libri con protagonisti disabi-li nella narrativa per ragazzi. In questo settore la disabilità staentrando a spron battuto. CittàAperta, casa editrice della provinciadi Enna, ha lanciato già dal 2002una collana di albi per bambini in-teramente dedicata alla disabilità ealla diversità: si chiama «Lo spec-chio magico» e conta quattro o cin-que titoli l’anno. A inaugurare lacollana è stato «La bambina chenon parlava mai», che racconta lastoria di una piccola sordomuta, poisono seguiti altri volumi come«Stelle di nebbia» di Fernando Al-bertazzi, dedicato alla relazione fra

Inchiesta

la piccola Betta e una ragazza af-fetta da distrofia muscolare. E poiun libro dal tema impegnativo co-me «Gesù Betz», sulla vita di un uo-mo senza braccia né gambe, cheriesce però a trovare il suo postonel mondo (e anche l’amore). La di-versità in generale è un argomentomolto sentito dagli editori per ra-gazzi, proprio perché ai loro libri sichiede anche una valenza educati-va. Il catalogo dell’editore fiorenti-no Fatatrac è un brillante esempiodella tendenza in atto. Fra i titolic’è ad esempio «Amiche d’ombra»di Arianna Papini, in cui l’autrice

Scrivere per ri-costruire: così la disabilità si fa libro

Pierre MertensLiesje, mia figliaCantagalli, Siena, 2007Mertens, ora presidentedell’Organizzazione inter-nazionale per la spina bifi-da e l’idrocefalo, non erapreparato alla notizia chela sua prima figlia non sa-rebbe sopravvissuta chepoche ore dopo la nascita.Liesje vivrà invece undiciintensi anni che il padreriesce a raccontare conprofonda partecipazione,convinto che “Lies ha datoun senso alle cose sempliciperché era diversa. Le pa-role, grazie a lei, hannoora un significato diverso”.

Marco MissiroliIl buio addossoGuanda, Parma, 2007Quando nel paese di R.nasce un bambino disabi-le, quando un adulto dàsegni di pazzia o trasgre-disce le regole, queste per-sone vengono addormen-tate con la polvere dolce.Una morte necessaria perconservare la purezza delpaese e dei suoi abitanti.Ma il sindaco non vuoleuccidere la piccola figlia,nata con una gamba sotti-le e un piede curvo. E cosìlei cresce, nascosta da tut-ti e con lo struggente de-siderio di essere fuori, contutti. Un bel romanzo sullaforza dei pregiudizi e la di-fesa delle differenze.

Kim EdwardsFiglia del silenzioGarzanti, Milano, 2007È davvero una figlia del si-lenzio la vera protagonistadi questo romanzo di suc-cesso. Phoebe, rifiutata dalpadre perché ha la sindro-me di Down, rimane inombra e senza voce men-tre per più di 400 pagineseguiamo le vite difficilidei suoi veri genitori, delfratello e della donna chel’ha cresciuta. Vite schiac-ciate da rimorsi e rimpian-ti, che non sanno trovarela strada per una vera ac-cettazione.

Jean Louis FournierDove andiamo, papà?Rizzoli, Milano, 2009“Adesso che Mathieu è an-dato a cercare la sua pallain un posto in cui non po-tremo aiutarlo a riprender-la, adesso che Thomas èancora su questa Terra macon la testa sempre più trale nuvole, ho deciso di re-galarvi comunque un libro.Il libro che ho scritto pervoi. Perché non veniate di-menticati, perché siatequalcosa di più di una fotosu un certificato di invali-dità”.

Romanzi

Andrea PedranaRoberta PellegriniLa casa di TolkienNutrimenti, Roma, 2007Cosa succede quando inuno stesso romanzo si tro-vano tra i protagonisti unadonna nana sposata ad unuomo con un deficit cherende le ossa del corpo fra-gilissime, un giovane ma-nager, la sua collega, unabella urologa paraplegica,un anziano con problemicardiaci, un indiano metro-politano e tanti altri perso-naggi improbabili, reali everissimi? E se poi la storiasi snoda fra le strade, lecase e le cucine di una To-rino nebbiosa e freddissi-ma? Vi invitiamo a leggeresubito questa storia, echissà se anche a voi capi-terà come a noi (e a LellaCosta che ha scritto la pre-fazione) che avremmo vo-luto non finisse mai.

rievoca l’incontro della sua infan-zia con una bambina non vedente,sfociato poi un un’intensa amici-zia. E un ruolo importante nel far sìche questi libri siano davvero effi-caci lo giocano, naturalmente, leimmagini. Accanto agli scrittori,quindi, è giusto ricordare l’attivitàdegli illustratori, impegnati a tra-durre in disegni la disabilità, coldoppio compito di attirare i piccolilettori e farli riflettere. A fare ilpunto sull’attenzione che la lette-ratura per ragazzi comincia a riser-vare alla disab ilità ci prova il libro«La differenza non è una sottrazio-

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ne. Libri per ragazzi e disabilità», acura di Silvana Sola e Marcella (La-pis edizioni): è una riflessione col-lettiva sul tema, nata per iniziativadi Ibby (International Board onBooks for Young People), organiz-zazione non profit fondata in Sviz-zera nel 1953, e oggi in rete con piùdi 60 Paesi.Se nella letteratura per ragazzi ladisabilità non solo è affrontata maè anche oggetto di studio, i lib ri«per adulti» sono ancora un po’ in-dietro, ma comunque gli esempinon mancano. Abbiamo dialogato,sulle pagine di SM Italia, con lascrittrice Clara Sereni (vedi l’inter-vista sul n.1/2008), che ha raccon-tato nei suoi libri lo splendido rap-porto con un figlio adulto con disa-gio psichico e il suo impegno quo-tidiano per «provare a migliorare unpezzetto di mondo». E grande suc-cesso hanno avuto negli ultimi an-ni i romanzi e i racconti di Pino Ro-veredo, scrittore triestino figlio di

genitori sordomuti, vincitore anchelui di un Campiello con «Mandamia dire». Narrazioni, le sue, che par-lano con affetto di coloro che sonoconsiderati «gli ultimi in classifica»,e con sconcerto di una società cherifiuta di concepire e conoscere ilsenso della sconfitta.Cesarina Vighy, che abbiamo citatoall’inizio, è un caso a parte. Lei la«sconfitta» della disabilità l’haesorcizzata con l’arma dell ’ironia.«È la mia corazza di cartone – hascritto – contro la paura e contro imali del mondo». E il teologo VitoMancuso ha detto di lei: «L’umori-smo le consente di non cadere nel-la tetra psicologia del malato, ma didiffondere sempre con la sua scrit-tura una certa leggerezza spiritua-le» Davvero non è poco, se si pensache l’oggetto dei suoi due libri – ilromanzo «L’ultima estate» e l’epi-stolario «Scendo…» – è l’avanzaredella malattia e la scoperta quoti-diana di nuovi limiti: la progressiva

VUOI DIRE LA TUA SUL TEMA DELL’INCHIESTA?Scrivi a redazione@aism.it

Dai libri a Facebook... e ritornoTra i tanti luoghi di dibattito, il tema della disabilità legatoalla letteratura è approdato anche sul popolarissimo Facebook. Ecco i nomi di due gruppi di discussione.

La terapia della scrittura

Letteratura, disabilità e sentimenti

Scrivere per ri-costruire: così la disabilità si fa libro

impossibilità di camminare, poi diparlare, l’affidarsi al computer e al-la mail come unico canale di comu-nicazione col mondo. A raccontarloè una testimone speciale: sua figliaAlice Di Stefano, che è anche editordi Fazi per la narrativa italiana e haincoraggiato da subito la madre ascrivere della sua esperienza. «Su dilei – dice Alice – la malattia haavuto un effetto paradossale: l’haliberata dai suoi blocchi psicologici.Era una donna colta e spiritosa,aveva scritto in passato tante cosemai pubblicate perché temeva ilgiudizio degli altri. E a un certopunto ha sentito di non avere piùniente da perdere». E forse tanto daguadagnare, dal «miracolo» dellascrittura, perché, come ha dettouna volta la Vighy stessa, «i miraco-li li facciamo noi». Ne sono uscitidue libri pieni di humour, scritturaelegante, aforismi alla Montaigne.Pieni di un coraggio e di uno stileche consolano. ✦

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Ricerca

Contro i sintomi della SMsi studiano cannabinoidie stimolazione transcranicaNel 2005 la rivista Science lo ha inseritotra i sei migliori neuroscienziati di NordAmerica e Europa. Lo scorso 26 maggio, ilprofessor Diego Centonze si è aggiudicatoanche il premio Rita Levi Montalcini, inoccasione della seconda Giornata mondia-le della Sclerosi Multipla. Responsabile delCentro di Riferimento Regionale per loStudio della Sclerosi Multipla all’Univer-sità Tor Vergata di Roma, si deve a lui lafondamentale attività di ricerca sulle rela-zioni tra sistema immunitario, alterazionidella comunicazione tra le cellule nervosee danno neuro-degenerativo nella SM. Daricordare inoltre i suoi studi dedicati al-l’indagine del possibile effetto terapeuticodi trattamenti in grado di modificare latrasmissione tra le cellule nervose in per-sone con disabilità: un esempio di comesia possibile utilizzare i dati che proven-gono dalla ricerca di base per testare ap-procci terapeutici innovativi. Lo abbiamoincontrato per chiedergli cosa possonoaspettarsi dalle sue ricerche le personecon sclerosi multipla.

Professor Centonze, ci può brevemente illustrare di quali ricerche lei si è occupato in passato?«Misi piede per la prima volta in un labo-ratorio di ricerca circa 15 anni fa, dopo lalaurea in Medicina e Chirurgia. Da semprepenso che occuparsi di assistenza ai mala-ti e, insieme, di ricerca scientifica sia ungrande privilegio, che ripaga abbondante-mente il sacrificio di dividere il propriotempo tra due lavori, a volte anche moltodiversi tra loro. Questa opportunità non mivenne offerta alla Sapienza, dove ho stu-diato, ma alla Clinica Neurologica dell’U-niversità Tor Vergata, diretta dal professor

Giorgio Bernardi, che da sempre investe inricerca oltre che in assistenza. Fu quindiper me una grande fortuna essere accoltoda Bernardi dopo la laurea. Per circa dieci anni mi occupai di studiarei correlati sinaptici di malattie neurodege-nerative quali la malattia di Parkinson e lamalattia di Huntington. Il professor Ber-nardi mi inserì nel gruppo di ricerca gui-dato dal professor Calabresi, e a entrambidevo molto della mia formazione scientifi-ca. Questa formazione si rilevò essenzialequando qualche anno fa divenne chiaroche anche nella sclerosi multipla possonoavvenire dei processi di alterazione dellatrasmissione sinaptica simili a quelli che siverificano nelle malattie più classicamen-te considerate neurodegenerative».

Tra le sue numerose pubblicazioni scientifiche diversi titoli fanno riferimento alsistema degli endocannabinoidi:quali possono essere le implicazioni di tale ricercanell’ambito della SM?«Il sistema endocannabinoide è compostoda molecole biologiche che ognuno di noiproduce e che regolano sia la risposta in-fiammatoria, sia la trasmissione sinapticae la sopravvivenza dei neuroni. Si capiscebene quindi come sia importante com-prendere il suo funzionamento in condi-zioni fisiologiche e patologiche, poichétanto il sistema immunitario che il sistemanervoso vengono interessati dalla sclerosimultipla. È auspicabile che in futuro sianodisponibili dei farmaci che, modulando ilsistema endocannabinoide, possano cor-reggere in un sol colpo sia le alterazionidel sistema immunitario sia quelle del si-stema nervoso in pazienti con sclerosi

Ricerca

multipla. A questo mira una parte consi-stente delle attività di ricerca del mio la-boratorio».

Le persone con SM si aspettanotanto dai farmaci a base di cannabinoidi. Secondo lei tali farmaci sono stati fino ad oggisufficientemente sperimentati o occorre investire di più?«Non credo che i farmaci a base di fitocan-nabinodi (cioè estratti dalla cannabis sati-va) possano rappresentare un rimedio dav-vero efficace nella sclerosi multipla. È in-negabile che possano avere un certo ruolonel controllo di sintomi anche invalidantiquali il dolore e la spasticità, ma non sonoin grado di arrestare o rallentare l’evolu-zione della malattia. Un problema princi-pale di tali farmaci sono gli effetti collate-rali, che ne impediscono l’uso a dosaggiadeguati. Noi stiamo cercando di capire seè possibile superare tale limite modulandoil sistema degli endocannabinodi (cioè pro-dotti dal nostro stesso organismo) per ave-re degli effetti terapeutici maggiori conminori effetti collaterali».

Nell’ambito della sua attività di ricerca si è occupato di stimolazione magnetica transcranica, può spiegare ai nostri lettori che cosa è e quali utilità potrà avere nell’ambito della SM?«La stimolazione transcranica è una metodi-ca che permette di attivare le aree cerebra-li di interesse mediante uno stimolo magne-tico (stimolazione magnetica transcranica)o con corrente diretta (stimolazione tran-scranica a corrente diretta). Entrambe lemetodiche si applicano a soggetti svegli, so-no indolori e praticamente senza alcun ef-fetto collaterale. Esse offrono da una partela possibilità di testare specifiche ipotesiche provengono dallo studio della trasmis-sione neuronale in modelli animali di SM, edall’altra possono rappresentare una validaalternativa al trattamento di disturbi anchemolto invalidanti. Noi abbiamo infatti ap-plicato con successo la stimolazione ma-gnetica al trattamento delle spasticità, deidisturbi urinari e cerebellari, e la stimolazio-ne diretta continua al trattamento del dolo-re nei pazienti con SM».

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Un Premio per la ricerca made in ItalyIl Premio Rita Levi Montalcini è nato per riconoscere l’impegno dei ricercatori italiani dedicati alla ricercascientifica sulla sclerosi multipla. Ogni anno una giuria conferisce il Premio a un ricercatore scelto tra unarosa di candidati proposti dal Comitato Scientifico FISM. Viene assegnato per l’attività svolta nella carrierascientifica e per la rilevanza internazionale del contributo dato alla ricerca sulla sclerosi multipla. Nel 2009è stato assegnato a Roberto Furlan. Hanno ricevuto il prestigioso Premio Eleonora Cocco nel 2008, StefanoPluchino nel 2007, Rosetta Pedotti nel 2006, Giuseppe Matarese nel 2005, Marco Rovaris nel 2004, Gabriel-la Costantin nel 2003, Luca Battistini nel 2002. L’edizione del 2001 aveva visto vincitori Massimo Filippi eAntonio Uccelli; nella primissima edizione, nel 1999, furono premiati Marco Salvetti e Gianvito Martino.

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In occasione del congresso nazionale FISM le è stato consegnato il premio Rita LeviMontalcini. Che cosa rappresentaper lei questo premio?«La conferma di lavorare nella giusta dire-zione. In fondo non è da tanto che mi oc-cupo di SM e il fatto che la mia ricerca siastata notata dai 'giganti' della SM in Italiami onora particolarmente. Tengo però a ri-badire che nulla avrei potuto fare senzal’entusiasmo dei miei collaboratori (primafra tutti Silvia Rossi, ma l’elenco è davverolungo) e l’appoggio di gruppi di ricerca diprimissimo piano a livello internazionale,con i quali collaboro con grande soddisfa-zione. Penso per esempio a Luca Battistinie Marco Salvetti qui a Roma, GianvitoMartino, Roberto Furlan e Luca Muzio aMilano, Antonio Uccelli a Genova. Con tut-ti loro l’interesse comune rivolto a com-prendere i meccanismi alla base della SM eal miglior trattamento dei pazienti con SMsi è trasformato in un solido rapporto diamicizia».

Secondo la sua esperienza diformazione (che si è svolta inparte all’estero), come considerala ricerca nell’ambito della SMsvolta in Italia? In quali settoridi ricerca bisognerebbe investire maggiormente?«Per quanto riguarda la SM, non credo chela ricerca italiana abbia molto da invidiarea quella che si svolge all’estero. Ho avutomodo di verificare personalmente e in piùoccasioni il grande rispetto e la grandeconsiderazione che i nostri colleghi stra-nieri hanno dei gruppi italiani. Se propriodevo indicare un punto forse un po’ tra-scurato, direi che è quello che riguardal’assistenza e la ricerca rivolta a migliorarela vita dei pazienti con sclerosi multiplaavanzata e grave disabilità. Le persone chesi ammalano oggi di SM possono contaresu terapie sempre più efficaci, mentre pur-troppo non è cambiata di molto rispetto alpassato la gestione dei pazienti resi invali-di dalla malattia». _ a cura di Grazia Rocca

Il professor Diego Centonze,vincitore delPremio Montalcini2010, ci spiegacome i suoi studipossono migliorare la vitadelle persone con SM

Ricerca

Il Ministro Ferruccio Fazio consegna il Premio Montalcini 2010 al professorDiego Centonze

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Lo scorso 26 e 27 marzo, la Federazione Ita-liana Superamento Handicap (FISH), di cuil’AISM è co-fondatrice e parte attiva dal1994, ha vissuto a Vicenza il proprio Con-gresso annuale. Più di cento i presenti, in rap-presentanza di 25 Associazioni aderenti e di11 FISH regionali. Due giorni per ritrovarsi,approvare il Bilancio e partecipare all’analisidella strategia politica e delle scelte proget-tuali in campo, a confronto con i diversi rap-presentanti istituzionali che hanno parteci-pato ai lavori. Il Presidente Pietro Barbieri,nella sua relazione, ha messo in evidenza co-me dopo le ultime due Finanziarie, che han-

no inciso pesantemente sia sull’ambito socia-le come su quello sanitario, la FISH abbia do-vuto integrare la strategia del dialogo con leistituzioni con una più decisa condotta di ri-vendicazione nella quale, insieme alla Fede-razione Associazioni Nazionali Disabilità(FAND) e ad altre organizzazioni non profitoperanti in ambito sociale, ci si è impegnati a«far alzare la voce» ai diritti – per usare il ti-tolo di una campagna cui la Federazione haaderito (vedi SM Italia n. 3/2010).Un aiuto efficace in questa direzione lo po-trà dare l’Osservatorio nazionale sulla con-dizione delle persone con disabilità, previstodalla L. 18/2009. Il 12 maggio 2010 è arriva-

to il parere favorevole del Consiglio di Statoallo schema di regolamento dell’Osservatoriopreparato dal Ministero del Welfare. Ne fa-ranno parte 40 membri, di cui 14 provenien-ti dall’associazionismo.Una questione nodale per il futuro è, inoltre,quella della riabilitazione: il professor Mas-simo Fini ha presentato le linee di un vero eproprio nuovo Piano nazionale di indirizzoche è in via di definizione per il Ministerodella Salute. Cruciale è anche l’ambito lega-to alle nuove procedure per l’invalidità civi-le (vedi l’inserto di SM Italia n. 1/2010). Di-versi interventi hanno segnalato nuove dif-ficoltà per chi intraprende l’iter, dal manca-to accreditamento del proprio medico di ba-se per l’avvio del la necessaria procedurainformatica, all’aumento dei costi, sino allaconfusione che regna nell’attuazione terri-toriale. Giampaolo Cioccia, del Coordina-mento Generale Medico Legale Inps, ha se-gnalato che sono già 150.000 i medici dibase che hanno aderito, evidenziando comesi stia trasformando una macchina che per30 anni ha operato con procedure diverse aseconda dei territori.Per la FISH sono apprezzabili l’impegno diuniformità e trasparenza che la nuova nor-mativa rappresenta e la possibilità di realiz-zare una banca dati nazionale con informa-zioni attendibili. Ma si ritiene che sia tutto-ra assente una riforma di sistema che accor-pi i momenti accertativi e valutativi, legan-doli al progetto di vita della persona. Infine,sul tappeto della Federazione è sempre piùimpellente la questione territoriale: oltre chea mantenere una forte dimensione naziona-le, nei prossimi anni sarà quanto mai oppor-tuno un rafforzamento dei livelli regionaliFISH, con una capacità concentrica di esse-re incisivi nelle politiche sociali locali e dioperare in sinergia nelle diverse zone d’Ita-lia. _ Daniele Granato

La Federazionemette sotto

la lente le attuali politiche:

la speranza si chiama

Osservatorio sulla disabilità

Congresso FISH:ecco gli snodi crucialiper il futuro dei disabiliSo

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Indipendenza, divertimento, voglia di stare con gli altri:

le persone al centro, e intorno il meglio. È questa la filosofia

dei Centri per l’autonomia e il turismo sociale dell’Associazione,

una rete di case-vacanza nata nel 1999 _ Giuseppe Gazzola

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Comincia il viaggioverso l’autonomia

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Diario di una giornataa LucignanoUn viaggio immaginario ci accompagna fra le infinite opportunità

che «I Girasoli» offrono per andare oltre la SM

cia per la nostra pasta fatta a mano eravioli in salsa di stracchino; poi cin-ghiale in salmì e pesce fresco», mi haappena annunciato Katia Nencetti,una delle due cuoche del ristorante) epoi si esce, si va a Cortona. «Qui lameta è partire», scriveva Ungaretti.In effetti, quando si arriva a Lucigna-no si ha voglia di raggiungere altre

mete; i desideri, qui, si possono esau-dire un po’ ogni giorno. ElisabettaFavaro, vicedirettore della Casa e re-sponsabile dell’animazione, lo con-ferma: «Proponiamo sempre un riccoprogramma settimanale di escursio-ni. Si va ad Arezzo e a Pienza, si tra-scorre un giorno intero a Firenze, sipuò andare a Lucca e Siena, Assisi ePerugia. Magari si fa una puntata sulLago di Bolsena o a Volterra. Abbia-mo studiato ogni gita, ciascuna pen-sata con un tempo di percorrenzamassima di due ore. L’intenzione èconiugare l’incontro con la bellezzaaccessibile di zone meravigliose. Ab-biamo un pullman con ventitré posti,

altri mezzi e generosi volontari che ciaccompagnano per rispondere a ogninecessità degli ospiti. Poi, in genere,il venerdì pomeriggio, si fa un saltoall’Outlet di Foiano, l’appuntamentopiò gradito dalle donne. Lo scorso anno abbiamo organizzato73 escursioni: le nostre navette han-no percorso 64.300 Km».

Pigro come sono, in realtà pregustosoprattutto le ore tranquille da tra-scorrere sulla sdraio a bordo piscina,coi miei romanzi prediletti. Il mioviaggiare preferito è quello della fan-tasia. «È vero, - aggiungeElisabetta - qui abbia-mo una biblioteca adisposizione degli ospi-ti, compresa di una vi-deoteca e l’uso gratuitodi Internet, proprioper garantire anchequesto tipo di relax. Nel 2009 i nostriclienti hannonavigato

lunedì mattina, e non sonoin ufficio. Dalla tapparellafiltra una luce quieta, ani-mata solo dal cinguettio

dei passerotti. Che succede? Già mistavo scordando che sono in vacan-za ai «Girasoli», la Casa Vacanze del-l’AISM a Lucignano (Arezzo). Cosapromette la giornata? Se lo desidero,alle 10 c’è la fisioterapia di gruppo.Un modo per tenere il mio corpo nel-la forma dovuta; farlo insieme ad al-tri mi fa dimenticare un po’ anchedella fatica. Pranzo toscano («di pri-mo stiamo preparando focaccine conpolenta, sugo con radicchio e salsic-

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C’è anche chi si prende le ferie per fare il volontario a Lucignano. Èil caso di Eugenio (nome di fantasia) e viene da Caserta: «Mi chia-mano ogni anno - dice - e alla fine mi ringraziano sempre per star lì,ma, dico la verità, per me è un piacere passare lì una o due settima-ne come volontario. Ci vado in agosto, perché posso prendere le fe-rie solo in quel mese». E cosa fai? «Dalle 8 del mattino fino alle 20(ma talvolta fino alle 23) sto con gli ospiti per supportarne l’autono-mia. Li accompagno alle escursioni, guido i mezzi della Casa, sto abordo piscina per aiutare le persone con difficoltà motorie a entraree uscire dall’acqua... ma queste sono vacanze anche per me».

Dietro le quinte con i volontari

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in rete per 1095 ore». Mia figlia inve-ce è più pratica, ha deciso di seguireil corso per imparare a creare piccoligioielli... ma sempre a patto che civada anche quel ragazzo olandesecon gli occhi chiari che ha intravistoieri sera all’arrivo. Uno dei tanti ospi-ti stranieri che qui, ogni settimana,sono di casa, allargando un po’ anchei confini dei nostri rapporti col mon-do. Il corso di degustazione di vini eformaggi invece sempra essere adat-to a me, goloso come sono; qui ti vi-ziano e non te ne devi nemmeno ver-gognare. La cucina è strepitosa: ogni

giorni tre primi, tre se-condi, un buffet di

frutta e verdura, vinieccezionali e aromiche non dimenticherai.La cuoca assicura: «La

cucina di Lucignano èuno dei nostri fiori al-

l’occhiello:

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ha difficoltà motorie». I numeri del2009 dicono che, in 195 giorni tota-li di vacanza organizzata, le ore dianimazione e attività (corsi, escur-sioni, degustazioni) sono state 500,7250 le ore di assistenza e 250 quel-le di fisioterapia. Questa, dunque, èuna vacanza con molte opportunitàdi scelta. Le carrozzine, gli scooter egli ausili di vita quotidiana sono adisposizione di chi ne ha necessità.Volendo, si possono noleggiare duemacchinine con cambio automatico,così uno può andarsene in giro perconto proprio. «E sai qual è la soddi-sfazione migliore per noi – chiude laFavaro – ? Quando qualcuno ci chia-ma per dirci che, dopo tre o quattroanni, cambierà destinazione. Signifi-ca che siamo stati come un trampo-lino di lancio per chi non usciva piùda casa, e che qui ha riscoperto ilgusto di poter andare in giro libera-mente, oltre la SM». ✦

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l’accoglienza, per noi, non è solo unaparola, è anche un gusto. E, infatti,molti vengono in cucina a ringraziar-ci. Usiamo solo prodotti freschi, checuciniamo in giornata con passione.Niente burro, ma olio extravergine dioliva. E stiamo attenti anche a chivuole mangiare vegetariano». Solo nel 2009 la Casa Vacanze ha re-gistrato 8.684 ospiti: per ElisabettaFavaro il motivo principe di una va-canza a Lucignano è semplice: ci sidiverte seriamente. E racconta: «do-vevi vedere tutti gli ospiti venerdì se-ra, alla cena a tema a bordo piscina.Tutti, anche i più seri, sono stati algioco e hanno gustato anche le no-vità. Poi, con la piscina aperta anchein notturna, più di uno ne ha appro-fittato per l’ultimo bagno, quello dimezzanotte: qui tutti possono farlo;c’è sempre un bagnino o il personalea bordo piscina per assistere l’entra-ta e l’uscita dall’acqua anche di chi

Le settimane a temaPer ogni mese dell’anno, la Casa «I Girasoli» propone anche vacanze a tema. A febbraio, per esem-pio, c’è una settimana benessere, con corsi per la respirazione e la gestione dell’ansia, ma anchesulle maschere di bellezza e la cura della dieta. In autunno, a novembre, c’è la «Settimana can-tine e vini». Dove si assapora il vino novello con due degustazioni nelle zone di Arezzo e Siena, el’aggiunta di una visita a due frantoi per l’olio appena spremuto. Caratteristica è soprattutto la«Maggiolata» che, nelle ultime due domeniche di maggio, immerge gli ospiti nei sapori medieva-li del paese di Lucignano, con carri allegorici, sbandieratori e, alla fine, la «battaglia dei fior i».

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negli anni prima del ’90, durantele assemblee dei Soci e negli in-contri con le persone, era il sognodi realizzare una struttura dovepoter stare insieme e avere qua-lità di vita, promuovere un turi-smo accessibile a tutti. Allora c’e-rano meno diritti riconosciuti,meno terapie e, quindi, la qualitàdi vita era ancora più fondamen-tale di quanto non sembri oggi».Per questo fu aperta e progressi-vamente migliorata la struttura diLucignano. Un’esperienza unica,ma anche un modello di riferi-mento, che l’AISM si è impegnataa promuovere in altri territori. In-fatti, lo scorso anno è stata inau-gurata a Porretta Terme (Bolo-gna), nel cuore dell’Appenninotosco-emiliano, una nuova strut-tura, Villa Matteucci. E si sta la-vorando per nuove aperture a Bo-

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va Marina (Cz) in Calabria e adAuronzo di Cadore (Bl), in Trenti-no. Insieme rappresentano i«Centri per la promozione dell’au-tonomia e il turismo sociale» del-l’AISM. Cerchiamo ora di capirecosa sono e come intendono es-sere.

Una scelta fondamentale:le persone al centro e intorno il meglioAnzitutto, l’idea del «Centro» ri-manda a uno spazio ove ci simuove a 360°. Questa azione atutto campo è ciò che l’AISM rea-lizza per e con le persone consclerosi multipla ed è anche la«visione strategica» che guida larealizzazione delle diverse tipolo-gie dei Centri che gestisce. L’As-sociazione, infatti, ha dato vitanel tempo a 4 Centri di riabilita-

ra il 1999 quando l’As-sociazione inaugurò laCasa Vacanze «I Giraso-li di Lucignano» (Arez-

zo). Mario Alberto Battaglia, vo-lontario in AISM da 36 anni, Pre-sidente per 21, ricorda così le mo-tivazioni che condussero a quellascelta: «Uno degli ideali condivisi

Con il turismo socialecresce la qualità di vitaDal 1999 l’AISM fa crescere modelli reali per vacanze di valore. Accessibili da chiunque,

i Centri dell’Associazione promuovono l’integrazione e il cambiamento sociale

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rismo sociale. Dentro l’intero pa-norama dei progetti e delle ini-ziative promosse dall’Associazio-ne, si rintraccia il filo rosso che siimpegna a garantire l’alta qualitàdi vita, possibilità reale e dirittoanche per chi ha la sclerosi mul-tipla. Per la qualità di vita, l’auto-nomia è un valore sommo. I pro-getti dei Centri di riabilitazione edei Centri socio-assistenziali

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Una storia «in progress»Lucignano sorge su di un colle a 400 metri sul livello del mare, in Valdichiana. Dista 28 km da Arez-zo, al crocevia con Siena e Perugia. La Casa Vacanze «I Girasoli» è stata aperta nel 1999 grazie ai con-tributi di partner come Coop e Trenta Ore per la Vita e alla generosità di molti cittadini, tra cui la fa-miglia Tassi. Da allora la Casa ha continuamente migliorato la propria offerta, per rispondere alle ri-chieste crescenti da parte degli utenti.In particolare sono stati realizzati:• nel 2006, 10 bungalow, di cui 9 completamente accessibili;• nel 2007, la nuova ala dell’immobile e 11 nuove camere;• nel 2008, altre 16 nuove camere, una seconda piscina e nuove aree verdi;• nel 2009, il completamento della copertura della piscina riscaldata.

Il 4 settembre 2009 ha avuto luogo l’inaugurazione ufficiale dellenuove strutture, con consegna di una targa ufficiale di ringrazia-mento dell’AISM a Fondazione Monte dei Paschi di Siena e a Esse-lunga, che hanno finanziato la costruzione delle opere di miglio-ramento. Totalmente accessibile, oggi la struttura dispone di 51camere e 10 bungalow e può ospitare fino a 120 persone. E per il 2011 è previsto l’ampliamento di cucina e ristorante. Per informazioni e prenotazioni, consultare [www.likehome.it](e-mail: info@likehome.it) o telefonare a: 0575.819020.

zione (Genova, Padova, Rosà-Vi-cenza e Aosta) e a quattro Centrisocio-assistenziali (Trieste, Pado-va, Torino - appena inaugurato -e Parma, dove è anche attivo unmodulo di tipo residenziale: al ri-guardo vedi Inserto SM Italia n.5/2009). È in questo orizzonteampio che trova il suo miglioresignificato anche la realizzazionedei Centri per l’autonomia e il tu-

puntano a promuovere il massi-mo di autonomia possibile, mal’autonomia ha anche il colore deltempo libero, della possibilità dimuoversi, di non chiudersi in casacon la propria malattia, e di staredove stanno tutti, potendo viverein libertà le relazioni con gli altrie i propri tempi di vacanza. Aquesto mirano i Centri AISM perla promozione dell’autonomia:

Nelle pagine precedenti i dintorni dei “Girasoli”, a sinistra l’inaugurazione delle nuove strutture con i rappresentanti Esselunga e Montepaschi e un momento di vita sociale. In questa pagina relax in piscina

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n sito internet, ma so-prattutto molti luoghifisici: le opportunità divacanza che l’AISM

propone alle persone con SM spa-ziano su orizzonti ampi, dal marealla montagna, anche grazie alprezioso apporto delle Sezioni ter-ritoriali. In un rapido giro d’Italiane abbiamo raccolto alcuni esempisignificativi.

A Messina,il Lido Open SeaArriva alla nona stagione di aper-tura il Lido «Open Sea», gestito dal-la Sezione di Messina sulla spiag-gia di Milazzo: un’esperienza inno-vativa e già consolidata, che ognianno accoglie circa 180 personecon disabilità provenienti da tuttaItalia. La spiaggia e tutto l’ambien-te circostante, dalle docce ai bagni,

U

sono luoghi realizzati con cura,strutture prive di ogni barriera fi-sica ma anche sociale e culturale,vivibili in totale libertà. Tony Gol-farelli di Forlimpopoli (Forlì), unodei volti della campagna AISMper i volontari («servono supere-roi, come te»), ospite affezionatode «I Girasoli», racconta: «Tornospesso a Lucignano: lì, con la tuacarrozzina elettrica, puoi essereautonomo al 100%, muoverti intutti gli spazi, gestire in totale li-bertà ogni tempo della giornata». L’AISM, inoltre, punta a promuo-vere il turismo sociale. MarcellaMazzoli, Direttore della Casa diLucignano e responsabile AISMdell’area Sviluppo Rete Associati-va e Risorse Umane, spiega al ri-guardo che «l’Associazione pro-muove per le persone con SM lapossibilità di fruire di un’offerta

turistica uguale a quella di tuttigli altri, anzi, insieme a tutti glialtri». Vuol dire che la Casa è unapossibilità di vacanza che può es-sere attraente per tutti, non soloper le persone con disabilità. ALucignano e negli altri Centri na-ti sullo stesso modello, si pro-muove e costruisce una interazio-ne sociale autentica tra chi ha laSM e chi non ce l’ha. Ci sono turisti che arrivano a Luci-gnano da tutta Europa. Gli uni im-parano a regolarsi sugli altri, tuttiscoprono in presa diretta che unhotel costruito con criteri di pienaaccessibilità è più funzionale pertutti, non solo per qualcuno. La Casa di Lucignano, come è nelDNA dell’AISM, si «centra» sullapersona dell’ospite, tramiteun’accoglienza attenta a faresentire ogni ospite come a casa

sua. Ed è così, nelle relazioni chesi aprono, che l’AISM riesce anchea incidere sul territorio locale, co-me fa notare, da ultimo, la stessaMazzoli: «Non solo la comunitàlocale ci ha accolto bene, ma apoco a poco sta cambiando perincluderci sempre meglio. Oggi,per esempio, il Museo di Lucigna-no è stato reso accessibile e così inegozi. Molti concittadini vengo-no da noi a fare volontariato e lanostra piscina è normalmenteaperta alla gente del luogo». In-somma: la struttura, con gli in-trecci che ha aperto e fatto cre-scere, ha portato a un cambia-mento anche culturale nel terri-torio in cui si colloca. Potremmoanche chiamarli, dunque, «Centri»del cambiamento sociale. Centriche cambiano e fanno cambiare,giorno dopo giorno. ✦

Dalla Marmolada alla Sila, da Milazzo a Lignano Sabbiadoro,

ecco alcune proposte delle Sezioni AISM

Mare o montagna?Con AISM si può scegliere

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SM ITA

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sono completamente accessibili. Lapresenza di operatori specializzatie degli opportuni ausili (le carrozzi-ne Job, che hanno ruote in gomma)consentono alle persone con disa-bilità di muoversi sulla spiaggia egodere della balneazione assistita,sia in mare che nella piscina del Li-do. Open Sea, come dice il nomestesso, è aperto a tutti, secondol’ottica di integrazione sociale cheguida le scelte dell’Associazioneanche in ambito turistico. Perinformazioni e prenotazioni con-tattare la sede AISM di Messina alnumero di telefono 090/46699.

A Laste, una finestra sulla Marmolada«Un posto meraviglioso: guarda ilCivetta e il Pelmo e, in pochi chi-lometri, si arriva di fronte allaMarmolada, per un picnic in rivaal ruscello. Portiamo anche le car-rozzine in funivia sul Pordoi, a2300 metri, oppure scendiamo alLago di Alleghe. Ovunque trovia-

mo natura, pace e allegria». CosìGianni Antonello, volontario AISMdi lungo corso, parla della CasaVacanze di Laste a Rocca di Pieto-re (Belluno), inaugurata nel 2001e gestita ancora oggi dal GruppoOperativo di Martellago, Sezionedi Venezia. La Casa Vacanze è unaex-scuola resa completamenteaccessibile, con 6 posti letto perpersone con SM, più 6 per i loroaccompagnatori. I volontari delGO, ogni anno, garantiscono l’a-pertura della Casa per 6 turni di15 giorni, mettendo a disposizionecuochi, personale per le puliziedegli ambienti comuni e autisti.Per muoversi, data la pendenza,serve la carrozzina elettrica. Persaperne di più telefonare al nume-ro 041/5401550 o scrivere unamail a aism.martellago@libero.it.

Da Como, in vacanza insieme all’AISMGià dal 1988, puntualmente, la Se-zione organizza vacanze per le per-sone con SM. E dal 2007 sono duei momenti proposti: una settimanaa Lucignano e dieci giorni a Ligna-no Sabbiadoro, presso il VillaggioTuristico Ge.Tur. Qui sono circa 40le persone con SM: familiari e vo-lontari vanno insieme al mare; lavacanza è studiata per essere vis-suta in autonomia godendo insie-me delle buone relazioni con gli al-tri. Piscina, mare, pineta, shopping,incontri comunitari e divertimentocaratterizzano le giornate. Un’in-fermiera del Centro Sclerosi Multi-pla di Como, fresca di Master Uni-versitario AISM in Gestione del Pa-ziente con SM, ha offerto il propriocompetente supporto alla vacanza2010. Funziona da tre anni ancheun «Infopoint AISM Beach», che of-fre informazioni sull’AISM, la Se-zione e i suoi servizi, formazionesanitaria e risposte ai diversi quesi-ti dei partecipanti.

Da Cosenza, sul fresco della Sila«Raccogliamo sempre il bisogno eil desiderio che la Sezione AISMorganizzi un tempo di vacanza peri propri assistiti. È un’esperienza

MESSINA

LASTE

COMO

molto richiesta e attesa». È dal2002 che la Sezione di Cosenza or-ganizza una vacanza in montagna;si svolge a Trepidò ormai da due an-

ni, nella Sila Crotonese, presso unaCasa accessibile, messa a disposi-zione dalla Curia di Crotone. Sonocirca 60 le persone (con SM e no,volontari, giovani in servizio civile)a partecipare all’esperienza. Ma, c’èanche chi, per se-guire l’AISM invacanza, prendelicenza dal ServizioCivile svolto in As-sociazione. A Tre-pidò sono presentianche gli operatori diuna cooperativa locale;

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SM ITA

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praticamente gratis, garantisconol’assistenza sanitaria. «È un mo-mento importante anche perrafforzare una positiva immagineassociativa – dicono in Sezione –: ilterritorio provinciale è molto vasto,

alcuni soci abitano a 130 kmdalla sede; questo è

l’appuntamentoannuale in cui ci

si può incontraretutti insieme. Si fanno co-

noscere i servizi, si creanosinergie che prosegui-

ranno nel resto del-l’anno». ✦

Likehome.it: nuovo portale per partire con AISMNel 2010 è stato inaugurato il sito [www.likehome.it], che si aggiunge all’ormai clas-sico sito [www.igirasoli.ar.it]. Offre informazioni su tutte le strutture dell’AISM perl’autonomia e il turismo sociale, le iniziative, le promozioni, le novità che si prepara-no. Informarsi e prenotare è semplicissimo: basta un click.

Villa Matteucci, Porretta TermeSituata a 400 metri sul livello del mare è l’ultima struttura nata in casa AISM, inaugu-rata nel 2009; è composta da una palazzina a 3 piani, suddivisa in 5 appartamenticompletamente accessibili, più uno spazio comune. Presso le vicine terme è possibileeseguire sedute di fisioterapia e riabilitazione neuromotoria. È una meta appetibile an-che in inverno, per la sua vicinanza con le stazioni sciistiche. Per informazioni e pre-notazioni da parte di privati, i recapiti sono gli stessi de «I Girasoli». Eventuali gruppidelle Sezioni AISM possono invece rivolgersi a Giovanni Martino, Responsabile CentriSocio-Assistenziali AISM, telefonando al numero 335/7624847.

La Casa Vacanze di IschiaPer chi ha buona autonomia e ha semplicemente bisogno di una struttura accessibile, senza assistenzao animazione, AISM gestisce anche due appartamenti a Ischia, con vista sul mare (che è a 4 chilometri).Ogni appartamento può ospitare 6 persone. Per notizie dettagliate e prenotazioni entrare in[www.likehome.it] o telefonare al numero 0575/819020.

COSENZA

In breve...

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Voci non profit

Un patto europeoper i diritti dei disabiliin vista del 2020Primo: chiedere. Poi, chiedere ancora e anco-ra. Sembra questo il percorso (o forse il desti-no) dei 65 milioni di persone con disabilitàche vivono in Europa. Del resto sono le do-mande che generano le risposte e altra vianon c’è, nemmeno nel 2010. Aspettarsi che ilmondo politico e la società civile riconosca-no «spontaneamente» e, soprattutto, «prati-camente» il diritto delle persone con disabi-lità a vivere come tutti,in ogni ambito, non èun’opzione realistica,tanto più in epoca di cri-si economica. Era il 2007quando a Bruxelles ledelegazioni dei 27 i Pae-si dell’Unione Europeaconsegnarono 1.364.984firme per chiedere un’ef-ficace legislazione conti-nentale a tutela delle per-sone con disabilità, supe-rando ogni forma di di-scriminazione. Fu unagrande dimostrazione della capacità del movi-mento internazionale di valorizzare gli stru-menti della democrazia partecipativa per ot-tenere l’eliminazione delle barriere architetto-niche, culturali e sociali che comprimono lavita quotidiana delle persone. Ma, quasi treanni dopo, è chiaro che quelle firme sono sta-te ignorate. Ed ecco il rilancio, potente, del-l’European Disability Forum (EDF), l’organizza-zione che dà voce a tutte le persone con disa-bilità della Ue: nei mesi scorsi, tra marzo egiugno, a più riprese il Forum ha chiesto allaCommissione europea di adottare come vin-colante per tutti gli Stati membri un nuovoPatto europeo sulla disabilità, inserendolo di-rettamente in «Europa 2020», il piano strate-gico per le future politiche economiche e so-ciali dell’Unione. Al momento non esiste unprogetto a lungo termine che in tema coordi-

ni le azioni dell’Unione e quelle dei singoliStati membri. Serve, appunto, un salto di qua-lità. Servono realizzazioni concrete. A questomira il Patto per la disabilità. Si occupa dellequestioni oggi ritenute nodali: la crescita dellivello occupazionale, la protezione sociale, ildiritto all’istruzione, la promozione della cre-scita e della competitività delle persone condisabilità, la ricerca e le politiche per un mi-

gliore accesso all’infor-mazione e alle nuove tec-nologie. Secondo l’EDF il Patto perla disabilità dovrebbe es-sere l’ottava ‘azione faro’dell’Europa verso il 2020,in aggiunta alle sette pre-sentate dal Presidentedella Commissione, Ma-nuel Barroso. In ogni ca-so, la questione della di-sabilità dovrà essere con-siderata in almeno quat-tro dei grandi obiettivi

previsti: un lavoro per almeno il 75% dellepersone fra i venti e i sessantaquattro anni, lariduzione del tasso di abbandono scolastico aldi sotto del 10%, una laurea o un diploma peralmeno il 40% dei giovani e venti milioni dipersone in meno a rischio di povertà. Lo ha ri-conosciuto, del resto, anche l'ungherese Lasz-lo Andor, commissario all'Occupazione, affarie inclusione sociale: «Si deve tener conto del-le persone con disabilità e delle problematicheche le riguardano in ognuna delle iniziativefaro previste nella Strategia 2020». In gergo, sitratta del «mainstreaming» della disabilità al-l’interno delle politiche dell’Unione Europea,ossia dell’«ingresso nel flusso principale». Sa-ranno i fatti, come sempre, a mostrare se leintenzioni si tradurranno in realtà. Intantonon bisogna abbassare il tiro. E continuare achiedere. _ Giada Elisi

Sono passati tre anni da quando i Paesi della Ue si sono impegnati a fermare le discriminazioni,ma i progressi latitano. L'Europeandisability forum rilancia la sfida

©tipsimages/bildagentur

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Pianeta AISM

D’Ercole-Paciotti:il nuovo tandem alla guida di AISM«Iniziamo un lavoro di squadra, per potenziare la ca-pacità dell’Associazione di affermare i diritti di tuttele persone con sclerosi multipla in Italia». Ecco, quasiall’unisono, le prime dichiarazioni di Agostino D’Erco-le, eletto Presidente Nazionale AISM dal nuovo Con-siglio Direttivo, riunitosi per la prima volta lo scorso 5giugno, e di Maria Teresa Paciotti, nuovo Vice Presi-dente Nazionale.Agostino D’Ercole insegna Economia all’Università diSiena ed è sposato con una persona con SM. È stato

la delle vele per raggiungere lameta. Lo avevamo detto tre anni faall’Assemblea. Oggi sappiamo checambiare la direzione del vento sipuò: con un lavoro di squadra chemira a un mondo libero dalla scle-rosi multipla». Così, all’Assemblea Generale AISMdello scorso aprile, il Consiglio Di-rettivo Nazionale ha concluso la re-lazione sul proprio mandato trien-

Elezioni e bilanciguardando al 2013

nale, prima di aprire le elezioni peril nuovo Consiglio Direttivo Nazio-nale (vedi pagina a fianco), il Colle-gio dei Probiviri e quello dei Sinda-ci, e i tre consiglieri di amministra-zione della FISM di nomina AISM. Le elezioni sono sempre tempo dibilanci e nuovi progetti: l’Assem-blea elettiva dello scorso aprile,così, ha riletto i percorsi, le diffi-coltà affrontate, gli obiettivi rag-

Ad aprile l’Assemblea Generale AISM ha votato per rinnovare il Consiglio Direttivo,

i Collegi e i Consiglieri FISM. È stata l’occasione per tirare le fila di tre anni di lavoro

e ringraziare chi si è impegnato nell’Associazione _ di Giuseppe Gazzola

Presidente della Sezione di Siena dal 1995 al 2007 enell’ultimo triennio è stato Presidente del Coordina-mento Regionale AISM e della FISH Toscana, oltre aessere membro del Consiglio di Amministrazione FI-SM. «Ritengo che la mia elezione – spiega – rappre-senti per l’Associazione l’intenzione di consolidare intutte le Regioni il percorso verso l’affermazione delprotagonismo delle persone con sclerosi multipla, inparticolare della loro capacità di porsi come interlo-cutori autorevoli delle istituzioni e di incidere sulle

Non possiamo cambiare ladirezione del vento, mapossiamo modificare quel-«

27Pianeta AISM

L’Assemblea generale ha eletto nel Consiglio Direttivo Nazionale: Patrizia Ay-tano (Genova); Claudio Conforti (Roma); Maria Antonietta Contenta (Messina);Maria Teresa Paciotti (Como); Medoro Savino (Taranto); Antonello Ardito (Ca-tanzaro); Arturo Asti (Savona); Adolfo Balma (Bologna); Luciano Criscione (Ra-gusa); Sara Dalmasso (Cuneo); Agostino D’Ercole (Siena); Rosanna Locchi(Arezzo); Vittorio Morganti (Pescara); Ivonne Pavignani Malagoli (Modena);Adriano Vespa (Ascoli Piceno). A tutti l’augurio di un lavoro proficuo, che aiu-ti l’AISM a raggiungere tutti i propri obiettivi. Insieme ai Consiglieri uscenti, unringraziamento particolare va a Roberta Amadeo, Presidente Nazionale AISMnel triennio 2007-2009, per la vitalità inesausta, la passione e la forza di vi-sione con cui ha rappresentato e guidato l’Associazione in questo triennio.

Tutti i nomi del Consiglio Direttivo

giunti dall’Associazione negli ulti-mi tre anni. In particolare, ricono-scendo il valore del percorso effet-tuato, l’Assemblea ha anche ap-provato il Bilancio Sociale 2009che, come già lo scorso anno, hamesso in evidenza le azioni cardi-ne effettuate e i risultati ottenutirispetto ai nove obiettivi strategiciche l’Associazione si è data per ilperiodo 2008-2013. Insieme è sta-to approvato il nuovo Codice Etico

dell’AISM e definito il Programmagenerale di attività per il 2010. Du-rante i giorni dell’Assemblea si èsvolta anche la Conferenza dellepersone con SM – con un rappre-sentante per ogni Sezione – che haeletto Roberta Amadeo come suonuovo presidente e si è confronta-ta sui bisogni delle persone conSM a partire da un’indagine di ri-levazione effettuata dall’Associa-zione nel 2009. Infine, l’Assemblea

2010 è stata l’occasione per fare ilpunto sullo stato della ricerca, at-traverso la relazione del Comitatoscientifico AISM. Anche nel 2009la ricerca italiana è stata moltoproduttiva, con 60 lavori scientifi-ci dei ricercatori finanziati da FISMpubblicati sulle principali riviste.Di particolare interesse i risultatisulle nuove terapie orali con fingo-limod e cladribrina, pubblicati ainizio 2010. ✦

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politiche sociali, così da garantire a tutti il dirittopieno di vivere fino in fondo la propria vita, oltre lasclerosi multipla». Negli anni scorsi, infatti, il neoPresidente ha dato corpo nella propria Regione a unasolida rete di collaborazione tra Associazioni nonprofit, ottenendo una serie di provvedimenti regio-nali importanti per la qualità della vita quotidianadelle persone con SM. Ora l’Associazione intende fa-re tesoro di questo percorso e rilanciarlo su scala na-zionale. «Ci tengo molto a sottolineare – aggiungeD’Ercole – che, insieme alla Vice Presidente Paciottie a tutto il nuovo Consiglio Direttivo iniziamo, anziproseguiamo un lavoro collettivo, come è nel DNAdell’Associazione, perché solo così saremo in grado dioperare con successo per realizzare il nostro Pianostrategico fino al 2013, a maggior ragione in un set-tore così complesso come è quello delle politiche so-ciali e dell’affermazione dei diritti delle persone con

SM». Una delle persone con sclerosi multipla già im-pegnata nell’ambito delle politiche sociali è proprioMaria Teresa Paciotti: 46 anni compiuti il 10 giugno,sposata e madre di tre figli (22, 20 e 11 anni), è sta-ta Consigliere Provinciale della Sezione di Como e,dal 2008, svolge il ruolo di Esperto Welfare per la Re-gione Lombardia. «Sono molto felice di questa nomi-na, perché mi sembra rappresenti un percorso dicontinuità nella scelta dell’Associazione di dare fidu-cia ai più alti livelli a noi persone con sclerosi multi-pla. La scelta iniziata tre anni fa con Roberta Ama-deo, giovane, donna e prima persona con SM a di-ventare Presidente, prosegue con questa nomina. Av-verto fortemente la responsabilità di dare voce alleesigenze di tutte le persone con SM in Italia, che og-gi sono attive, informate e vogliono partecipare pie-namente alla costruzione di un mondo libero dallasclerosi multipla».

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nternet e social network. Permolti sono mondi sconosciuti.Per altri invece rappresentano ilmomento più affascinante

della giornata. All’inizio Internet eraquasi un mondo a parte, un postopopolato da addetti ai lavori, fana-tici della tecnologia, e gente arrab-biata, capace anche di polemichevirulente. Ma col crescere degliutenti la rete è diventata più «nor-male», più aperta. Internet, anzi l’In-ternet 2.0, è ormai comunità che ri-flette e produce riflessioni di qualità.È andata così che anche noi italianisiamo diventati 2.0: abbiamo i nostrineologismi, siamo riusciti a fare no-stro l’allegro e cacofonico gergo spe-cialistico, siamo diventati un popolodi blogger, che ‘posta’ o ‘cinguetta’tra tag, status, profili e tweet… Tutti

Istrumenti che siamo prontissimi ausare appena leggiamo una notiziasbagliata su un quotidiano o su unblog qualunque, o ascoltiamo unadichiarazione poco chiara. Insomma,non vogliamo più stare a guardare.Persino i media non possono piùfunzionare con una redazione cen-trale che da sola decide cosa dire alsuo pubblico: oggi parlano anche ilettori (si interrogano, denunciano,interpretano e raccontano), attrattida un mondo in cui si diventa autorie scrittori, editori e opinionisti.AISM scommette su questa genera-zione di persone, giovani e no, con lamente libera da schemi, e scom-mette sulla tecnologia che informa esensibilizza. Ecco perché dallo scorsomaggio (in occasione dell’XI Setti-mana nazionale della sclerosi multi-

Un networkdavvero «sociale»

Pianeta AISM

pla) è nata la Guida AISM ai socialmedia. Il toolkit [www.aism.it/so-cialmedia] è uno strumento dedi-cato ai volontari e agli attivisti AISM,ma anche agli operatori no-profit ingenere e a tutte le persone che de-siderano impegnarsi e sostenere unacausa sociale usando i SocialNetwork e la rete. Fornisce lineeguida, regole, suggerimenti (e 4 vi-deo-tutorial) che aiutano a capire isocial media, offre spunti di rifles-sione per cogliere le opportunità epotenzialità offerte da queste nuovepiattaforme, per comprenderne pie-namente il loro ruolo e impatto so-ciale. In pratica, indicano la stradaper diventare un attivista digitaleLa Guida, primo esempio italiano diquesto tipo in ambito no-profit, èrealizzata da AISM e dalla suaéquipe di web editor, con la consu-lenza di esperti di settore, grazie an-che al sostegno di Novartis e Merck-Serono. Il toolkit AISM per il web 2.0rappresenta una tappa fondamen-tale di un più ampio progetto per losviluppo delle strategie web dell’As-sociazione.Se il mondo dei social network in

Il primo toolkit made in Italy è realizzato da AISM.

Una guida per fare comunicazione sociale in modo efficace

per un mondo libero dalla SM _ di Enrica Marcenaro

©tipsimages/guido alberto rossi

29Pianeta AISM

fondo non è altro che una rete so-ciale, come un qualsiasi gruppo dipersone connesse tra loro da diversie differenti legami, ricordiamo ancheche quello on line è un mondo che cirende liberi, più creativi e più con-sapevoli. E’ soprattutto sul web chesi risveglia la voglia di far progetti edi «dire», perché lì ci sentiamo liberidi farlo in qualunque momento e inqualsiasi condizione. Siamo una ge-nerazione che vive nella rete, checrede in una tecnologia che mette inprimo piano le persone, che è capacedi favorire ogni intelligente stru-mento di informazione, conoscenzae condivisione. Anche se il web èpieno di cose che sembrano frivole epasseggere, non bisogna perdere divista il suo merito fondamentale. In-ternet non serve solo a rivelare aglialtri pezzetti di sé, ma soprattutto aconoscere: è uno strumento intelli-gente, che serve a partecipare, mo-bilitarsi, stare insieme, collaborare…e, anche a sentirsi più vivi, come ca-pita quando si crede a un valore chesi può condividere e difendere. Ma per sfruttare la rivoluzione 2.0anche il settore sociale deve aprire ipropri confini. Per questo AISM sce-glie nuovi modi di comunicare, fa-vorisce l’organizzazione in rete delleinformazioni, dei servizi, del lavoro.Crede nel coinvolgimento di nuovegenerazioni, è alla ricerca di nuoviinterlocutori. Strano ma vero: la tec-nologia ci rende più umani e piùcreativi. È un mondo giovane e «sve-glio», quello dei social network, ed èun mondo giovane quello a cui AISMsi rivolge e per cui si impegna. Tra gliobiettivi di AISM, i social media rap-presentano l’opportunità di allargareil movimento a un numero sempremaggiore di volontari, attivisti e sim-patizzanti.La «missione social media» di AISMè un ulteriore strumento a difesa

delle persone legate al mondo dellaSM, che di poco ha anticipato laproposta del nostro governo per il«Codice di autodisciplina a tuteladella dignità della persona sulla reteinternet», in seguito alle misureanti-privacy introdotte da MarkZuckerberg, fondatore e proprietariodel colosso Facebook.C’è da scommettere che a propositodi garanzie di qualità nel web cisarà da scrivere ancora, tanto e a

lungo: e se la comunità del web hasviluppato ormai una quantità diregole e schemi, che via via ver-ranno tarati e approvati, è vero chealcuni consigli non guastano…AISM ne propone alcuni, e ricorda atutti che imparare a usare bene le ri-sorse della rete non può che essereun vantaggio.Magari, ricordarlo ci servirà: seguitequesto consiglio. Altrimenti giratepagina. ✦

Una tecnologia per diventareattivisti digitaliIl toolkit AISM è una cassetta degliattrezzi virtuale per il web 2.0.È colorato di arancio, proprio comequelli in cui si ripongono gli attrez-zi di lavoro, solo che in questo casonon ci sono cacciaviti e chiavi inglesi,ma suggerimenti, norme (privacycompresa) e consigli. Coordinateutili, adatte a esperti e non, pensa-te per imparare passo dopo passocosa sono e a cosa possono servirestrumenti come Facebook, Youtube,Flickr, Delicious e Twitter, a cui sonodedicati interi approfondimenti. Ma non solo. La Guida contiene infatti un«Codice AISM per l’uso dei Social Media», indispensabile per capire regole,limiti, opportunità nell’uso del nome e dell’immagine AISM su web, per sup-portare volontari e operatori della rete territoriale AISM, ma anche quei so-stenitori che scelgono di aderire al movimento e di diventare attivisti del-l’Associazione. E, inoltre, contiene espliciti riferimenti ai principi contenu-ti nel Codice Etico AISM e FISM e nello Statuto e Regolamento in vigore.

Nell’ottica di cogliere tutte le opportunità offerte dai social network, è inpreparazione anche un altro toolkit dedicato al «digital storytelling», una gui-da all’utilizzo di strumenti video e testuali in formato digitale per raccon-tarsi e raccontare attraverso il web,. Anche le storie individuali, racconta-te in prima persona, rappresentano infatti una grande opportunità per crea-re comunità, far sentire le persone meno sole, informare e mobilitare atti-visti, simpatizzanti e donatori.

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non solo profit

Accumulare ore di riabilitazione per le persone con SM. Torna la campagna

«Il tuo aiuto vale più ore», che vede ORO Saiwa di nuovo al fianco dell'Associazione.

In omaggio per chi partecipa i semi di melo _ di Daniele Granato

a solidarietà, quella che«vale ancora di più», è an-che una questione di semi.Nel senso che chi si lascia

coinvolgere non si limita a un gestouna tantum, ma contribuisce adiffondere nell’intero contesto so-ciale il germe di un mondo diverso.I semi, si sa, se annaffiati con cura,

crescono giorno dopo giorno. E cam-biano il terreno su cui attecchiscono.Così la pensano AISM e Kraft Foods,che quest’anno rinnovano una part-nership ormai storica. «Il tuo aiutovale più ore» sarà il titolo della nuovacampagna di Kraft a sostegno del-l’Associazione. Da settembre a dicembre, con unaspeciale connessione a «Una Melaper la Vita», l’azienda inviterà i pro-pri clienti ad acquistare i prodottidella linea di biscotti ORO Saiwa permettere a disposizione delle persone

con SM quel sostegno concreto allaqualità della vita che sono le ore diriabilitazione. Già nel 2009 l’azienda,per merito della campagna «Il tuoaiuto vale ore» (vedi SM Italia n.4/2009) offrì 80.000 euro (pari a2.000 ore di riabilitazione), cui ven-nero aggiunti altri 12.500 euro gra-zie agli acquisti dei clienti.Quest’anno l’azienda, rafforzandoulteriormente il proprio apporto,metterà 100.000 euro a disposizionedi un progetto di terapia riabilitativadell’Associazione. E torna a invitarei cittadini a «fare salire» insieme ilmonte ore di terapia acquistandouno dei prodotti indicati, con unacampagna di spot televisivi che avràeco anche sui principali mezzi dellacarta stampata. Nei supermercati e ipermercati cheaderiranno, i clienti troveranno pie-ghevoli informativi creati apposita-mente. I consumatori che compile-ranno e invieranno ad AISM lacartolina che verrà consegnata, ri-ceveranno dall’Associazione la tes-sera di sostenitore FISM per avereaderito all’iniziativa. E chi allegheràdue prove di acquisto riceverà unaspeciale cartolina contenente i «Semidella Solidarietà», una bustina con 3semi di melo Cotogno Giapponese ele indicazioni per la semina. Perchéla solidarietà che si prolunga nel

tempo, è un valore aggiunto. E cheper AISM e Kraft Foods la continuitàdel percorso comune non sia sola-mente uno slogan lo dimostra, peresempio, l’impegno creativo dei di-pendenti, che si aggiunge a quellodell’azienda e dei clienti: «Alta fe-deltà» è il titolo (quasi emblama-tico) del musical andato in scena loscorso maggio a sostegno dellacausa della SM. Così come preziosa è stata, nei giornidi «Una Mela per la Vita» 2009, l’e-sperienza di «volontariato d’azienda»che ha visto una volta ancora insiemeai banchetti nelle piazze i volontariAISM e il personale dell’azienda, chesi ripeterà nel 2010. «In Italia ben 120dipendenti hanno partecipato loscorso anno alle nostre iniziative divolontariato aziendale - ha sottoli-neato Valerio Di Natale, amministra-tore delegato di Kraft Foods Italia -.Kraft, che è la seconda azienda ali-mentare del mondo, da tempo si im-pegna per fare una delicious diffe-rence nelle comunità in cui opera,attraverso la lotta alla fame e la pro-mozione di stili di vita salutari». Non a caso, dunque, anche que-st’anno il Gruppo Kraft Foods vivràl’esperienza del volontariato d’im-presa il 9 e 10 ottobre, in occasionadella nuova edizione di «Una Mela perla Vita». ✦

L

La solidarietà si coltiva con i semi di

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age click

Dalle gite in fuoristrada alle piscine accessibili, in tutta Italia le Sezioni AISM

lavorano per aumentare le possibilità delle persone con SM

Il tempo libero?È sempre più di qualità

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Dal Territorio

piero, il 26 maggio il CorOrchestral siè nuovamente esibito al Ceod. Manon è l’unica novità: anche il GruppoSportivo AISM di Padova ha fatto ilproprio esordio ufficiale, lo scorso 25aprile, alla Stracittadina.

Perugia: pulmino nuovo e intesaper le piscine accessibili Lo scorso27 maggio un Citroen Jumper at-trezzato è stato donato da CoopUmbria Casa alla Sezione AISM diPerugia, alla presenza del PresidenteElsa Picchio e del Consigliere MauroBelligi, che hanno spiegato: «Serviràper accompagnare le persone conSM alle visite mediche e alla riabili-tazione. Le aiuterà anche a venire inSezione per socializzare e partecipa-re al programma di ‘Attività fisicaadattata’». Sempre da Perugia, unabuona notizia: la Sezione locale e ilComune hanno aperto una collabo-razione per garantire l’accessibilitàdelle piscine comunali alle personecon disabilità. ✦

Lucania: 25 disabili in giro neiparchi Hanno la SM e si muovono incarrozzina, ma per una settimana sisono messi alla guida di quad e fuo-ristrada tra parchi e riserve naturalidella Lucania. Giuseppe Sciaraffa eMimmo Sant’Angelo, Presidente del-l’AISM di Cosenza, sono stati tra le25 persone con disabilità protagoni-ste (dal 29 maggio al 5 giugno scor-si) di «Bosc to bosc», iniziativa realiz-zata grazie alla sinergia con l’Asso-ciazione «Dinamica One». Sciaraffaha commentato: «Esperienze comequesta fanno uscire dal tunnel, ciconvincono che la vita regala anchea noi sapori autentici».

Aosta: buon vino e solidarietà Be-re in modo responsabile è importan-te, ma se è anche solidale è meglio. Èquello che è successo il 30 maggioad Aosta, nell’ambito della 18esimaedizione di «Cantine aperte». Nelle25 aziende vinicole valdostane aper-te al pubblico per l’occasione erapresente uno stand dell’AISM dove,con un’offerta minima di 8 euro, i vi-statori hanno potuto ricevere un ca-lice serigrafato da portarsi in giro perle degustazioni.

Alessandria: tutti in campo perl’AISM Nell’anno del Mondiale dicalcio, ad Alessandria si mette al

centro del campo la solidarietà. Èsuccesso il 2 giugno, quando la Poli-sportiva Cabanette, la Nazionale Le-tizia Francescana e gli Amici di Si-monluca hanno dato vita a un trian-golare di calcio il cui ricavato è statodevoluto alla Sezione AISM dellacittà piemontese.

Busto Arsizio: quando ridere fadavvero bene Ridere unisce. IlGruppo Operativo di Busto Arsizio ela locale Associazione Pollicino, chesi occupa di accoglienza per minori, il29 maggio hanno raccolto 780 per-sone al Teatro Manzoni per assistereallo spettacolo «Ridi’n blu», organiz-zato dai comici di Zelig e ColoradoCafè. Circa 5000 mila euro per cia-scuna Associazione il frutto della so-lidarietà dei concittadini.

Padova: si canta e si corre Sem-pre più lanciato il Coro AISM dellaSezione di Padova (nelle foto): dopo ilsuccesso del concerto a Camposam-

Pianeta AISM

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rosi multipla, questa lunga malat-tia invalidante che colpisce so-prattutto giovani donne che devo-no convivere con essa per unalunga serie di anni! A Dio piacen-do forse questo avverrà, intantocerchiamo di essere un po’ più vi-

cini a chi soffre! Un abbrac-cio e tanti auguri a voi e al-le vostre famiglie». É untesto breve ma intenso,che riesce a trasmettere

una serena determinazione a cre-dere nella vita e a ben sperare nel-la vita, anche dopo la morte. Storie come questa sono unagrande ricchezza di AISM. E nontanto perché si risolvono in risorseche vanno a registrarsi nel bilan-cio economico di AISM (quest’an-no i lasciti testamentari di cui èbeneficiaria si quantificano in ol-tre 2 milioni di euro), ma perchésostengono l’impegno quotidianodell’Associazione a non lasciaresolo nessuno, e a credere, persinoal di là delle risposte. Questo te-stamento rappresenta un esempiosignificativo di quanto rilevatonella relazione compiuta dall’ l’I-stituto per la Ricerca Sociale (IRS)e pubblicata recentemente da IlSole 24 ore, secondo cui un terzodegli italiani dona al non profit:nel 23% dei casi al settore socia-

DonarS i

Secondo i dati dell’Istituto per la ricerca sociale sono le donne a donare

di più per aiutare gli altri. Una tendenza riscontrata anche in tante storie

di donazioni all’AISM, come quella di «zia Gianna» _ di Enrica Marcenaro

Il cuore delle donne?Batte per la solidarietà

le, nel 19% in quello della salute.Un altro 18% va alla tutela deibeni storico artistici, e il 14,30%alla difesa ambientale. L’IRS rilevainoltre che sono gli over 55 a do-nare di più, ma dichiara che sonosoprattutto le donne, che nelcomplesso dei donatori saltuari ri-sultano superiori del 57%, ad es-sere le più attente ai bisogni so-ciali.Ma non è tutto. Anche per quantoriguarda la stima dei trasferimentidi ricchezza mortis causa, ovverola successione testamentaria alnon profit, la generosità si coniu-ga soprattutto al femminile, conprevisioni ben superiori, pari al72% dei casi come ultime volontàdi donne. Ecco, quindi, statistica-mente spiegato il perché dei 13lasciti testamentari di cui AISM èstata beneficiaria per lo scorso2009 (2.169.213 euro): dieci rap-presentano il gesto ultimo di don-ne, tutte multi-donatrici. Dallostudio non si evince l’attenta e af-fettuosa visione della vita di que-ste donne; non si dice grazie per illoro impegno imperituro a volerrinnovare il mondo, e per voler af-fidare ad altri la propria fiducia.Tocca a noi farlo, anche se non èfacile raccontare storie come que-ste: grazie «zia Gianna». ✦

Un abbraccio e tanti augu-ri a voi e alle vostre fami-glie». Con questa frase si

chiude la disposizione testamen-taria redatta a vantaggio di AISMda una signora che si firma «ziaGianna». Una frase vergata conuna calligrafia precisa e ordinata,priva di cancellature e ripensa-menti. Leggere le sue parole è una sor-presa e la sensazione che resta èuna piacevole serenità. È unascrittura che si legge in un soffio,ma il senso della commozione cheti si insinua dentro, ti resta a lun-go: «Ho molta fiducia in voi e nelvostro futuro operato… rimane inme la speranza che la ricercascientifica internazionale ed ita-liana possano trovare nel frattem-po la vera cura per vincere la scle-

«

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L’intervista

vo una vena di ottimismo anche nel-le fasi negative».

A proposito di negatività, comedobbiamo fare per le parti di noiche non ci piacciono?«Io mi sono battuto a lungo con mestesso, nel non accettare certi trattidi me, nel volerli modificare in ognimodo. Ma è impossibile cambiareradicalmente ciò che si è. Si vive me-glio se ci si accetta, anche nelle par-ti deboli. Come uomo e come attorea volte vorrei essere uno forte, deci-so. Ma se non lo sono, e mi accettocosì, riesco a trovare una mia stradaanche per essere forte. Risulto piùcredibile e offro anche un’immagineoriginale. Ciascuno di noi, con la sua

Chi è l’attore, Gabriele?«C’è chi ci mette se stesso al 100%,legando la propria personalità al per-sonaggio; e c’è chi solo con l’abilitàtecnica riesce a riprodurre stati d’ani-mo e modi di essere che, senza esse-re suoi, arrivano fin nelle midolla del-le persone. Penso si debbano amalga-mare le due scuole: ogni personaggioche interpreti deve avere qualcosa dituo, di vero, di personale».

Fuori dal set, allora, come sei dipersona?«Credo di avere un mio equilibrio, madevo sempre cercare. Sono una per-sona contenta, ma emotivamentesono un vulcano. Sono riflessivo, cal-mo, sin da quando ero piccolo. E tro-

L’attore è un uomo finto chedice cose vere con parolefinte o un uomo vero che di-

ce cose finte con parole vere?». In ef-fetti tra verità e finzione, nella vita diun attore come in quella di ciascunodi noi, c’è un confine di cartavelina:ci sono entrambe necessarie e pas-siamo dall’una all’altra quasi senzaaccorgercene. Eppure, parlando perpiù di un’ora con Gabriele Greco, il«bello» protagonista della fiction«Capri 3», capisci cosa vuol dire «en-trare nella parte» e ti rendi conto chesi può essere veri fino in fondo ancherecitando, imparare a vivere dai per-sonaggi in cui si entra, emozionare efare pensare anche chi quelle tramele vive realmente ogni giorno.

Sul piccolo schermo ha interpretato un giovane con SM, raccogliendo la stima del

pubblico con e senza sclerosi multipla. Ma per l'attore siciliano è stata anche l'occasione

per scoprire la vita di chi lotta tutti i giorni contro la malattia _ di Giuseppe Gazzola

se si accetta la vita com’è,si rovescia il mondo

Gabriele Greco:

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forza emotiva, può trovare il modo dipercorrere ogni strada, anche quelleche sembrerebbero precluse».

Hai scritto che, per te, la vita an-drebbe bevuta tutta d’un fiato, co-me quando si beve un caffè o si fal’amore. Non pensi che, a volte, siabello anche bere la vita goccia agoccia, con calma?«I miei valori, la mia famiglia, la miainfanzia, la Sicilia in cui sono cre-sciuto mi portano a poter ‘spremere’ogni istante al massimo, godendolocon intensità senza scappare troppoavanti. È bello anche stare a un tavo-lino sul mare a bersi il caffè immersinel panorama. Certo, anche io facciouna vita di corsa. Sono spesso inviaggio, preparo le valigie in mezz'o-ra, sto via due o tre giorni , poi tornoe riparto, già pensando a ciò che do-vrò fare dopo. Adesso è il tempo divivere così. Ma il mio sogno è di sta-re in un contesto che mi permetta digodere delle piccole cose semplicidella vita: la famiglia, fare l’amore,annusare il mare. Quando riesco atornare in Sicilia, lì, nella solitudineche ho sempre amato, ritrovo la miavera essenza, a contatto con quellanatura che ora mi manca».

Dove vivi?«Ho una base a Roma. Prima sonostato 9 anni a Milano».

Mare, città o montagna: cosa c'è intesta nella tua hit parade?«Gioco in casa e dico mare. Capiscochi è nato in città e riesce ad amarlada non potersene più staccare. Ma ame sembra che vivere al mare, e po-ter guardare l’orizzonte immenso do-ve mare e cielo si confondono, ti pla-smi e regali un modo di vedere le co-se più aperto. Chi vede l’infinito ognimomento poi nella vita sa che quellaè la direzione che va seguita. Penso

tante persone che gli scrivevanopreoccupate per me…».

Eri credibile. Che messaggio ha vo-luto lanciare il «tuo» Andrea Con-cordia?«Lui rifiuta a lungo la malattia: eraun alpinista, sognava di scalare ilKailash, la vetta che neppure suo pa-dre era riuscito a conquistare. Per luila SM è stata un pugno nello stoma-co, il taglio netto con tutti questi so-gni. Ma noi abbiamo voluto raccon-tare la malattia come un percorsoverso l’ottimismo, pur se irto e pienodi insidie: se si accetta la SM comeuna condizione vera di vita, allora sidiventa forti. Anche se la propria vi-ta non sarà più quella di prima potràessere altrettanto interessante, ma-gari rivelando la bellezza di dimen-sioni che prima non si considerava-no. Vale per tutti: se riusciamo aconcentrarci sulle energie che ab-biamo, e non su ciò che ci manca,possiamo tirare fuori da noi cose to-ste e appaganti».

L’ottimismo è il sale della vita…«Ho scoperto che la SM può ancheessere una missione: chi è malato avolte ha come un compito. Se riescead accettare la vita per quello chepuò dargli, si ritrova, paradossal-mente, a poter guarire chi sta bene,perché riesce a ridere, a godere me-glio dei sapori che ogni giornata re-gala. Ecco: si rovescia il mondo».

E con l’amore, come la mettiamo?«Andrea voleva lasciare Carolina, ladonna che amava, senza neanchespiegarle perché. Temeva che lei vo-lesse diventare la sua infermiera,prendersi cura di lui invece che es-serne innamorata. Ed era uno sba-glio: nel dolore e nella malattia, nel-la buona e nella cattiva sorte è sem-pre amore. Se lei spinge la tua car-

che, da questo punto di vista, la mon-tagna possa aiutare ad alzare semprelo sguardo, proprio come il mare».

Tra mare e montagna siamo appro-dati ad Andrea Concordia, il tuopersonaggio in «Capri». Un alpini-sta capitato al mare per caso, chescopre di avere la sclerosi multipla.Grazie agli autori, al tuo volto, si èparlato di SM in una fiction di al-to impatto popolare. Che idea ti seifatto della vita di un giovane con lasclerosi multipla? Quale la faticapiù grande che deve fare per arri-vare alla sua vetta?«Per come l’ho vissuta io, la vera sof-ferenza arriva quando, al momentodella diagnosi, un giovane si vededavanti la sua vita e sa che da lì inpoi sarà drasticamente diversa. Si ri-schia di restare soli, non perché glialtri ci escludano, ma perché noi vo-gliamo distaccarci da tutti, senza piùvolerci mostrare per come siamo di-ventati. Quasi abbiamo paura di re-stare delusi dalla superficialità concui gli altri potrebbero prendere lanostra situazione».

Stai usando il «noi». Ancora adesso,a distanza di qualche mese, sembrache tu non stia recitando ma siarealmente un giovane con la SM...«Forse perché prima e dopo la fictionho frequentato a lungo i socialnetwork dove i ragazzi con sclerosimultipla si scambiano esperienze,speranze e sostegno reciproco. Cosìquella vita è diventata un po’ mia, evoglio ringraziare per questo tutti igiovani che mi hanno scritto per dir-mi che vedendomi si sono emozio-nati e hanno rivissuto ciò che sta lo-ro capitando davvero. Sai che Mayer,il direttore del settimanale ‘Di Più’,mi ha voluto dedicare una copertinadal titolo: ‘Nella fiction ha la SM manella vita scoppia di salute’? C’erano

Gabriele Greco: quando la fiction racconta la SM

Identikit d'attore

Continuerà «Capri»? E come?«È probabile che continui, anche senon c’è nulla di sicuro. E penso chetroveremo un Andrea cambiato: haaccettato di proporsi per quel che èdiventato, non si nasconde più. Haritrovato l’amore, è diventato unapersona affidabile. Non avrà colpidi testa, seguirà le indicazioni delmedico, si curerà. E cercherà sem-pre di ritagliarsi una vita bella finoin fondo. A conferma che non biso-gna isolarsi ed è sempre meglio,anche all’inizio della malattia, con-fidarsi e avere fiducia».

Isolati, a un certo punto, furonoanche i giudici Falcone e Borsellino,che di recente hai fatto rivivere inteatro con «I giorni contati». Comevedi la legalità in Italia, soprattut-to per chi è giovane? Quale il dirit-to che non possiamo mai accettaredi perdere?«I ragazzi sono particolarmente sen-sibili al tema: moltissimi ci chiedonocosa si deve fare per combattere lamafia. E io dico che bisogna cono-scere, studiare, costruirsi e fare cir-colare la cultura di cosa sia la mafia.Solo così possiamo trovare le armiper lottare. Non dobbiamo farci maiscippare la libertà di non avere pau-ra del crimine».

«Vieni amore, è tutta la frutta cheho. Ore e giorni, e tutta la vitacon me». Sono parole di una tuacanzone, che valgono come salu-to, in allegria. Cosa è la musica,per te?«La musica mi fa stare bene, è unodei segreti del mio equilibrio, èpassione. C’è chi dipinge, chi scrive,chi ama passeggiare. Io suono e,quando posso, scrivo canzoni. Tro-viamoci ognuno la nostra passione:ci fa vivere e rinascere quando stia-mo male». ✦

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proprio per questo, abbiamo raggiun-to l’obiettivo: le persone si sono la-sciate prendere, anche quelle che vo-levano solo distrarsi. Sai che le punta-te coi picchi di ascolto più alti sonostate le due in cui ero in ospedale? Ècome se le persone avessero aderitoprofondamente a quella situazione eavessero voluto vedere come si trova-va una luce in fondo al tunnel».

Gabriele Greco è nato a Messina l’11 ottobre 1976. Studia musica da quan-do aveva cinque anni ed è diplomato al Conservatorio di Messina. Nel 1995vince un provino e inizia la sua carriera teatrale. Poi si stabilisce a Roma, do-ve studia recitazione. Nel 1999 debutta come attore nella soap «Vivere», chedurerà fino al 2008. Nel 2009, è in tv con «Butta la luna 2», «L'onore e il ri-spetto – Parte seconda» e, su Rai Uno, con la miniserie «Una sera d’ottobre».Le 12 puntate di «Capri 3» sono andate in onda su Rai Uno tra febbraio e apri-le 2010, con ottimi ascolti. Per saperne di più: [www.gabrielegreco.it].

L’intervista

rozzina invece che venire con te sul-l’Himalaya non vuol dire che ti amidi meno. Né di più. Ti ama e basta».

Noi continuiamo a parlare di «Ca-pri» stando nel punto di vista di chiha la SM. Ma gli altri, il grandepubblico, come l’hanno presa?«Per chi cercava in 'Capri' l’evasione ela commedia è stato uno shock. Ma,

Ti sei mai rivolto all’ufficio disabili della tua università?

Com'è il rapporto con docenti e compagni: hai mai parlato con loro di SM?

Ti è mai capitato di chiedere di poter sostenere un esame fuori appello perché quel giorno non stavi bene?

Ti è successo di saltare molte lezioni? I permessi e i recuperi servono?

Hai mai sentito compromesso il tuo percorso di studi?

Ti senti più svantaggiato dei tuoi compagni di università?

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•Fra: «Sì, lì ho chiesto informazioni sui diritti per personecon disabilità, ma non ho ritenuto opportuno usufruirne».

•«Con i docenti è difficile parlarne, badano più che altroall’integrazione delle disabilità; per quanto riguarda i col-leghi di corso, ho riscontrato, spesso, uno spiccato senso disolidarietà».

•«No, non mi è mai accaduto; se il giorno dell’appello nonero in forma, optavo per l’appello successivo».

•«Sì mi è capitato, ho saltato lezioni per quasi un interosemestre, ma ero aggiornato tramite appunti e registra-zioni. Nel mio corso di laurea non esiste l’obbligo di fre-quenza, così mi è capitato di arrivare a una lezione e uscir-ne dopo un quarto d’ora senza destare alcun clamore».

•«Non ho per niente sentito compromesso il mio corso distudi, anzi, mi sono impegnato con tenacia, superando levarie difficoltà e laureandomi nel triennio previsto».

•«Al contrario, mi sento ben integrato nella vita universi-taria, nessuno mi ha mai fatto pesare il fatto di avere que-sta patologia».

•Fede: «No, non mi sono mai rivolta all’ufficio, non ne homai avuto bisogno; non ero nemmeno a conoscenza dellasua esistenza».

•«Mi è capitato di parlarne con un professore, ma in viaconfidenziale; è stato comprensivo. Da parte dei compagnidi corso, quelli con cui ero più in confidenza, l’interessa-mento è stato modesto, più che altro ho notato imbarazzo».

•«Non mi è mai capitato. Non credo nemmeno che lo fa-rei mai».

•«Ho saltato quasi un intero semestre di lezioni, ma lafrequenza di quei corsi non era obbligatoria. Un po’ ditempo l’ho perso e mi ha rallentato… ma ho terminatougualmente gli studi senza richiedere mai permessi».

•«Inizialmente, al momento del ricovero, non ho sentitoquesto rischio. L'avevo presa come una parentesi, un episo-dio che può capitare e che intralcia solo per poco. Al mo-mento della diagnosi, invece, ho avuto un po’ più di paura».

•«Non più di tanto. Siamo tutti diversi, chi per un motivo,chi per un altro. Magari posso avere più preoccupazioni dichi sta bene, ma non parlerei di diversità».

Studiare all'università e allo stesso tempo affrontare la SM: Federica e Francesco, 25 anni, iscritti a Scienze della Formazione a Bari

e a Giurisprudenza a Bologna ci raccontano come

Università: tutti all’appello

VERIFICATO PER VOI

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Amalfi, dove fioriscono i limoni

Chi di verde si veste,di sua beltà si fida

elle giornate di settembre, ancora calde e soleggiate, perchénon seguire l'esempio di Goethe, che rimase stregato dalle fra-granze e dai colori del meridione italiano? La meta potrebbe es-sere la costiera amalfitana, che, grazie alla conformazione na-

turale di suggestiva bellezza, da sempre attrae poeti, artisti e viaggiatori datutto il mondo. Area di scambio fra il mondo islamico e l'Occidente, costi-tuisce un eccezionale esempio di paesaggio mediterraneo, con spettacola-ri scenari culturali, storici e naturali: 50 km di rocce scoscese, vegetazionelussureggiante e grotte sul mare, ma anche castelli, torri d'avvistamento epaesini arroccati sui colli. La Campania vanta ben 12 beni protetti dall'U-nesco quali Patrimoni mondiali dell'umanità, tra cui i comuni-gioiello del-la Costiera: se nella Valle dei Mulini incuriosiscono le vestigia delle antichecartiere, sulla costa entusiasmano Minori e Positano, con le loro ville ro-mane, Vietri, con le sue allegre cupole di maiolica, Ravello, con le sue chie-se millenarie, Atrani, Praiano, Furore... e la magnifica Amalfi, già Repubbli-ca Marinara. Alla celebrità del suo Duomo, che fa da quinta alla piazza, sicontrappone la città araba, con i suoi vicoli segreti, le scalette e le geome-trie azzardate. Se tutte queste meraviglie ancora non fossero sufficienti, sivada allora nel Vallo di Diano, in provincia di Salerno, a scoprire la Certo-sa di San Lorenzo, a Padula. Esteso su una superficie di 50.500 mq, su cuisono edificate oltre 320 stanze, il monastero stupisce con il chiostro piùgrande del mondo, la biblioteca e la grande cucina in cui, come vuole laleggenda, si preparò una frittata di mille uova per il re Carlo V. ✦

N

Per muoversi tra i comuni della costiera amalfitana, esiste un valido servizio di col-legamenti marittimi (Metrò del Mare): info@metrodelmare.com; tel. 199 600 700. Ri-duzioni sull'acquisto a partire da tre biglietti a/r. Ad Amalfi, in alta stagione, vengo-no adottati provvedimenti di limitazione del traffico: si consiglia pertanto di infor-marsi prima di partire rivolgendosi agli uffici del turismo. L’accesso in auto al centrostorico è consentito previo pagamento di un ticket, salvo per le auto dirette a hotel ogarage. Per informazioni: Azienda autonoma soggiorno e turismo, tel. 089/871107;[www.amalfitouristoffice.it] o [www.amalfiscoast.com/index_it.htm]. Da non perde-re, fino al 19 settembre, il Ravello Festival, dedicato quest'anno al tema della follia.Info: [www.ravellotime.it],Azienda autonoma di soggiorno e turismo - tel. 089/857096.Dal sito [www.sitiunesco.it/attach/unesco/docs/padula_15.pdf] è possibile scarica-re una interessante brochure descrittiva della Certosa della Padula.

a cura di Chiara Rossi

©tipsimages/photononstop

Oltre duemila persone tutte rigoro-samente vestite di verde hanno'trasformato' Firenze in un grandeprato: questo curioso evento (in in-glese «Flash mob frozen») si è svol-to in piazza della Signoria, lo scorsomarzo. Ma nel nostro tempo sonoinnumerevoli e disparate le 'cose'verdi: numeri telefonici, benzina,treni, zone, partiti politici... Perché ilverde sia così diffuso, forse dipendedalle sue connotazioni sia positive -che lo associano alla natura/ecolo-gia, alla fertilità, alla tenacia/stabi-lità (è il colore dell'esercito che pro-tegge e difende), al denaro (dollari,'verdoni', essere al verde), alla gio-vinezza (anni verdi, artista in erba).Inoltre il verde, essendo il comple-mentare del rosso (colore del proi-bito), è il simbolo del permesso(passare ai semafori), dei festeg-giamenti del patrono d'Irlanda (St.Patrick's Day), dell'Islam (per ilquale rappresenta il paradiso). Untempo il verde era un colore chimi-camente instabile: facile da ottene-re da foglie, radici, fiori, scorze ominerali, la luce lo deteriorava; daqui, l'idea che fosse il colore del ca-so, della fortuna, del destino, dellasorte e quindi la connessione algioco (si gioca su un tappeto verde,ma anche i campi da calcio o i ta-voli da ping pong sono verdi!). Deri-vando dall'unione del blu (saggez-za) con il giallo (ricchezza) simbo-lizza anche la speranza, la vittoria ela fortuna (quadrifoglio); per Jung èvita e archetipo dell'anima. Il verde è riposante e intriso diun'energia salutare e rigenerativa:esprime stabilità, tenacia, costan-za, perseveranza, equilibrio psico-logico, autostima e un credo saldoin valori forti.

Amalfi, dove fioriscono i limoni

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rima della rivoluzione di Facebook, sul mon-do dei social network dominava indisturba-to MySpace, «il mio spazio», inteso come «ilmio posto sul web». Fedele al proprio nome,

MySpace è infatti subito apparso come l’evoluzionedi quei servizi pionieristici che agli albori di Internetpermettevano di costruirsi gratuitamente una pro-pria pagina web. Nato nel 2003, rispetto a questi ul-timi ha tuttavia introdotto significative innovazioni:la semplicità d’uso, la forte dinamicità – cioè la pos-sibilità di modificare i contenuti rapidamente e sen-za dover conoscere alcun codice informatico – e lavincente strategia «social», grazie alla quale si posso-no stringere amicizie con altri utenti e restare incontatto reciproco, costruendo appunto il proprio«network», la propria rete. Ma le intuizioni davverogeniali sono state due: la possibilità di pubblicare fi-le musicali o video e quella dipoter scegliere il nome dell’in-dirizzo web. Nel giro di pochimesi non c’era musicista, arti-sta o gruppo musicale sullaterra che non avesse la pro-pria pagina su MySpace, dovemostrare i video dei concerti

o far ascoltare al mondo le proprie canzoni. Gratis ein pochi minuti, ecco il biglietto da visita web checentinaia di migliaia di musicisti aspettavano. La pa-gina standard prevede uno spazio per le informazio-ni personali e diversi moduli, che si possono aggiun-gere o levare come se fossero mattoncini Lego: si vadallo spazio per le canzoni al blog, dalle fotografieall’elenco degli amici. A differenza del concorrenteFacebook, la pagina è ampiamente personalizzabile:si può scegliere un tema grafico – un centinaio quel-li attualmente proposti – e persino il «layout». Nonmanca infine l’aggiornamento di status («stream»),esattamente come su Facebook o Twitter.La crescita di MySpace è stata impetuosa: in Italia,nel momento di massimo splendore, si apriva unanuova pagina ogni 5 secondi e l’utente medio vi ri-maneva collegato per più di un’ora al giorno. Vi si po-

tevano trovare più di 70mila gruppi! Non stupisceche MySpace abbia dato vita a fenome-ni musicali che sono diventati famosiprima nel mondo virtuale e poi in quelloreale. Ancora oggi, al momento di regi-strarsi, sono previste procedure separatea seconda che ci si dichiari utente «nor-male», musicista o regista. Oggi il papàdei social network è stato largamente su-perato nell’uso da Facebook. Resta tutta-via il riconosciuto leader nel mondo musi-cale: se suoni e non hai una pagina su My-Space, non esisti! ✦

P

WWW.MYSPACE.COM

a cura di Giulio Nepi

www.facebook.com/aism.it

http://twitter.com/aism_onlus

www.aism.it

www.giovanioltrelasm.it

AISM È ANCHE SU

http://it.youtube.com/sclerosimultipla

http://delicious.com/sclerosimultipla

©tipsimages/oredia

Che musica su MySpace!

6° CONVEGNO

SISMMILANO

STARHOTEL

ROSA GRAND

27 - 28

NOVEMBRE 2010

Appuntamento annuale per infermieri che operano nel settore della sclerosi multipla

PROGRAM

MA P

REL

IMIN

ARE

SABATO, 27 NOVEMBRE

ore 10.30 - ore 13.15

Benvenuto e apertura dei lavori

1a SESSIONE

LA PROFESSIONE DELL’INFERMIERE E GLI STRUMENTI

DI LAVORO NELLA SCLEROSI MULTIPLA

Il codice deontologico dell’infermiere

Evoluzione degli strumenti infermieristici

La cartella infermieristica

COMUNICAZIONI ORALI

ore 14.30 – ore 18.30

2a SESSIONE

L’EQUIPE INTERDISCIPLINARE E L’INFERMIERE:

COME, QUANDO E PERCHÉ

L’infermiere e…

ASSEMBLEA GENERALE SISM

DOMENICA, 28 NOVEMBRE

ore 9.00 - ore 13.00

3a SESSIONE

AGGIORNAMENTO SULLA RICERCA SCIENTIFICA

I nuovi agenti terapeutici nella SM

Le cellule staminali

La sclerosi multipla e altre patologie

autoimmuni e non

L’insuf� cienza venosa cerebro-spinale cronica

(CCSVI) nella SM

4a SESSIONE

AGGIORNAMENTO SULLE ATTIVITÀ AISM

Questionario di veri� ca dell’apprendimento

e conclusioni

E’ stato richiesto l’accreditamento ECM

per infermieri.

E’ stato richiesto il patrocinio SIN

Si ringrazia

PER INFORMAZIONI:

SM Italia S.CONS. A R.L

telefono 010.27.13.233/252

fax 010.27.13.269

sism@aism.it

www.aism.it