La mia mano farfalla

Mentre si inventa il ventoE vi racconta il mare…Nata per lavorare sul palco della vitaPer farsi perdonare s’agita inutilmente..Eppure l’ ho avvertita…lei, non c’entra per nienteE io continuo a amarlaSeppur perdutamente…

Di rifugio in rifugioDi taschino in taschinoHa una sola speranzaChe voi dimentichiateLe sue dita agitateChe riempiono la stanza…

La mia mano farfallaBestiola spaventata…Frullo d’ali improvvisoDi preda impallinata…

Bruno Lauzi

Camminare mano nella mano con il Signor P.

Anna PretiElena Baldi

Alessandra Olla Rosario Fabio Oliveri

Mariacristina Di Marino

Malattia di Parkinson

«la malattia dei grandi uomini»

Il Parkinson nella Storia

Diversi modi di percepire la malattia

Disease

Illness

Sickness

Sintomi prodromici

Disturbi del sonno“Mio marito grida, scalcia e urla per la maggior parte della notte. Dobbiamo

dormire in stanze diverse. Urla talmente forte che anche i vicini riescono a

sentirlo”.

“Guardando indietro, la perdita del senso dell’olfatto, e

quindi del gusto, era un sintomo abbastanza precoce,

anche se non ce ne siamo mai resi conto al momento. Per

me è stato un disastro perchè a me piaceva cucinare e mi

ha portato via una notevole parte del piacere del cibo e del

vino”.

Ipo-osmia

Tremore

Sintomi fase conclamata

Bradicinesia

Rigidità (“freezing”)

“Come se i piedi rimanessero, per

qualche istante, incollati al suolo con la

conseguente impossibilità di eseguire il

passo successivo.”

Punding

Ipersessualità

Gambling

“Mio padre non vuole i canali televisivi ordinati nella sequenza

standard predefinita dal digitale, quindi continua a “smanettare” per

cambiarla e finisce per dimenticare la procedura di ripristino…

…incolpa l’apparecchio e il segnale di trasmissione, sino ad

arrivare a pensieri paranoidi di controllo dei media sugli apparecchi

in possesso alle famiglie.”

Sintomi causati dalla terapia

Piromania

Un piccolo prestigiatore…

Perché proprio a me?

La risposta a questa domanda segnerà il percorso del viaggio, che ogni giorno lo

porrà di fronte ad un bivio tra:

disperazionevoglia di vivere

Tremore – Bradicinesia - Rigidità

Depressione

Sintomi non motori

Disturbi del sonno

Calo della libido

La depressione è un sasso pericoloso sul quale si rischia di inciampare…

o Incidenza del 25%-40% in malati di Parkinson.

o Profilo Psicologico Predisponente: mente meno flessibile ma acuta, elevata rettitudine morale, inflessibilità emozionale.

Qual è il confine tra la depressione psichica legata alla condizione umana di essere malato e la

depressione come effetto chimico-biologico della malattia?

La depressione nel Parkinson è di tipo melanconico e si caratterizza per: umore basso, apatia, difficoltà di concentrazione, visione pessimistica.

dalla spiritualità, dall’affetto dei familiari,

dagli amici, da una buona relazione con il

proprio medico

La forza che permette loro di continuare a vivere, senza cadere nell’abisso

della depressione

I malati di Parkinson traggono :

Guardando dentro le storie dei pazienti

“La mia malattia è una condizione grave”

“La mia malattia ha grandi conseguenze sulla mia vita” “Una progressione inesorabile della malattia.”

“Incerto e preoccupante. Finora riesco a fare le cose che facevo prima. Ma che sarà quando avrò bisogno di aiuto?”

“Se ci sarà, triste, problematico e solitario.“

“Prima infanzia infelice , età adulta eccellente ora devastante. “

“La mia storia, la mia vita, è cambiata…tutto qui…ci vorrebbe meno ignoranza generale nei confronti di questa malattia…più che altro per non farci sentire screditati…questo, la consapevolezza che deve nascere nella gente, può essere d'aiuto.”

“La mia malattia condiziona il modo con cui gli altri si relazionano con me”

“La mia malattia causa difficoltà alle persone vicino a me”

“E’ una storia lunga e triste mi piacerebbe lasciare una testimonianza ai miei figli che se ne sono andati via con la mia ex 14 anni fa circa. “

“Io ho una visione chiara e comprendo la mia condizione” “Lo vedo raggiante, come l'ho sempre visto, magari tremante.“

“Assolutamente brillante, pieno di vita, gioia e sorrisi... Con Mr. Park che cercherà di togliermeli senza riuscirci... “

“La mia malattia è un mistero per me”

“Cerco di vivere il presente e non pensare troppo al domani.“

“Non facile e non allegro. Ho fiducia nella vita. E poi... non posso certamente scegliere io il mio futuro.“

“La depressione è un sintomo della malattia”

“Io sono depresso quando penso alla malattia”

“Fasi : serenità, prima fase: depressione; seconda: nascita , crescita,amore, condivisione, famiglia, consapevolezza, realizzazione, speranza.“

“Avere fede malgrado il nostro stato di salute vuol dire tutto. Mi dà il coraggio di alzarmi la mattina, sforzarmi di fare lo stretching e buttarmi nella giornata.“

“Il mio modo di pensare e il mio stato emotivo influenzano la mia vita” “E se non muori per la malattia, muori di

fame, visto che in futuro pagheremo tutto, questa è la tendenza. Non penso al futuro per non immaginare mia figlia costretta in casa a fare da badante ai genitori.“

“L’ invalidità peggiorerà e mi farà dipendere sempre più dagli altri.“

“ Bisogno di cure amorevoli.“

“Sono stato sempre un po' triste. Non ho quasi mai avuto amici. Ho incontrato Marilena, ragazza gioiosa. Non l’ ho fatta felice, anche perchè le ho dato un figlio disabile… e i pensieri del mio Parkinson.”

Il Parkinson nella società

o Ad oggi, in Italia, 230.000 persone vivono con Parkinson.

o 55-60 anni: età media di esordio.

o Entro il 2030, in Italia, circa mezzo milione di persone vivranno con il Parkinson.

Caregiver

“famiglia”

“gruppi di aiuto”

“persone”“individui”

o Legge quadro 53/2000

o Legge quadro 328/2000

o Legge regionale sui Caregiver n. 87/2014 dell’Emilia Romagna

Guardando dentro le storie dei Caregiver

Caregiver: una “vita parallela”…

Caregiver: una “vita parallela”…

La terapia multidisciplinare

Come si prende cura la società dei malati di Parkinson?

Il modello Olandese a cui guardare

Il ruolo delle Associazioni in Italia

La nostra esperienza: Musicoterapia

Il Signor P. : un «inquilino» di cui raccontare

Francesco e il suo signor P.

“L'attico, in realtà, è la parte più preziosa di me. Il mio cervello. Ascensore e impianto elettrico sono i miei trasportatori della dopamina.”

“Il palazzo che trema senza fermarsi mai, sono io.”

“E a farmi tremare è il signor P.”

Intervista a Francesco

Conclusioni

La narrazione non può restare solo uno sfogo ma deve essere elaborata ed entrare nel processo di cura, perché essa rappresenta uno strumento fondamentale per rinforzare l’alleanza terapeutica medico-malato.

La medicina narrativa permette di conoscere meglio la malattia, di metabolizare ed integrare il malato nella società.

Le associazioni dei pazienti, che abbiamo visto già impegnate nel raccogliere le storie, potrebbero essere arruolate nel creare un percorso strutturato di medicina narrativa, magari creando delle cartelle cliniche integrate con la biografia del paziente.

La nostra proposta