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Parkinson( (

Giornata 2012CONOSCERE CI AVVICINA

• NOVITÀ SULLA TERAPIA

• NEURORIABILITAZIONEE CADUTE

• BIOMARKERS: MISURADEL PROCESSO BIOLOGICO

• ATTIVITÀ FISICA:PREVENZIONE E MIGLIORAMENTO

DELLA QUALITÀ DI VITA

ASSOCIAZIONE ITALIANA DISORDINI DEL MOVIMENTO E MALATTIA DI PARKINSON

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Parkinson, terapie sempre più specifiche grazie ai progressi della ricerca

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COLLEGATI AL SITO

Secondo l’ONU, al mon-do ci sono circa 4 milioni di persone affette dalla

malattia di Parkinson. Con l’au-mento della speranza di vita e l’invecchiamento della popo-lazione si ritiene che tale cifra raddoppierà entro il 2040, ma aumentano anche i presidi te-rapeutici che diventano sempre più specifici in uno scenario si-curamente nuovo rispetto a soli 10 anni fa, uno scenario in cui la malattia di Parkinson viene con-siderata in tutta la sua durata: è una malattia cronica progressi-va e quindi abbiamo fasi dav-vero iniziali della malattia che solo negli ultimi anni abbiamo imparato a riconoscere e fasi avanzate che già conoscevamo e per le quali abbiamo nuove misure terapeutiche. Ciò indica una diversificazione di obiettivi da raggiungere sia per il medi-co che per il ricercatore, anche perché inizialmente si pensava che la malattia di Parkinson fos-se un disturbo prevalentemen-te motorio e invece oggi si sa che riguarda non solo il sistema motorio ma anche altri sistemi funzionali che fanno manifesta-re sintomi come depressione, perdita dell’olfatto, disturbi del sonno o costipazione e che oggi vengono individuati come marcatori iniziali della malattia. Tali sintomi possono comparire anche molti anni prima della conclamazione della malattia di

Parkinson e oggi sappiamo che è così perché il processo parte da neuroni che non sono dopa-minergici ma sono implicati in altre funzioni. Tuttavia questi sintomi non consentono di dia-gnosticare la malattia su larga

scala ed oggi parte della ricerca è incentrata sui biomarcatori per poter effettuare una dia-gnosi veramente precoce della malattia.

Le terapiedello stadio avanzatoC’è poi la malattia di Parkinson come la conosciamo da sem-pre, ovvero quando si manife-stano i sintomi motori, che ven-gono alleviati da farmaci classici e sintomatici. Negli ultimi 10

anni ne sono stati sviluppati tanti con caratteristiche diver-se ma tutti con una funzione unica comune che è quella di migliorare i sintomi motori e la qualità di vita del paziente. Invece nel terzo stadio della

( 2 ) Parkinson

Una pubblicazione realizzata da Fonema Comunicazione srl • Editorial manager: Giuseppe Burzo • Projet director: Ginevra De Fassi Negrelli • Redazione: Irma D’Aria,Vanessa Salzano - redazione@fonemacomunicazione.com

• Contatti: www.fonemacomunicazione.com - info@fonemacomunicazione.com - Tel. +39 0692948749 - Fax +39 0692932720Impaginazione e grafica: Ketch Studio • Stampa: RDS webprinting Srl • Distribuzione: Le Scienze • Carta Giornale Migliorato ISO 72° da 55 gr/mq.

Prof. Paolo BaronePresidente DISMOV-SIN

Prof. Giovanni Abbruzzese Presidente LIMPE

malattia, quando viene compli-cata dalle fluttuazioni motorie e da movimenti involontari c’è bisogno di terapie più com-plesse e qui la tecnologia ci è venuta incontro consentendo l’applicazione di moderne tec-niche di chirurgia per cui grazie alla gastrostomia percutanea si possono utilizzare pompe per l’infusione continua di farmaci. Sempre nello stadio avanzato esistono infine le procedure di neurochirurgia funzionale rela-

tive alla stimolazione cerebrale profonda, un approccio inno-vativo e che richiede una forte valenza multidisciplinare.

Neuroriabilitazionee NutrizioneA completamento dei presidi terapeutici classici o altamente tecnologici se ne associano altri che sono stati rivisitati in modo moderno e il primo è la neu-roriabilitazione. Oggi sappia-mo che questa migliora molto la qualità di vita del paziente parkinsoniano e può essere uti-lizzata nelle diverse forme del Parkinson oltre che in tutte le sue varie fasi: siamo oggi con-vinti che la neuroriabilitazione migliori la condizione globale del paziente. Accanto alla neu-roriabilitazione c’è il capitolo della nutrizione che presenta due aspetti fondamentali e cioè alimentarsi bene per consenti-re ai farmaci di essere assorbiti dall’intestino in modo corretto e quindi di funzionare al meglio e poi c’è tutto un campo nuovo relativo al dato di fatto emer-gente che singoli nutrienti, come ad esempio le vitamine, potrebbero agire come agen-ti neuro-protettori, si tratta di un’ipotesi non ancora dimo-strata ma si pensa che le vita-mine assieme ad altri nutrienti ben bilanciati possano ritardare la progressione della malattia.

Vanessa Salzano

(• I sintomi non riconoscibili dal paziente

• L'importanza della dieta mediterranea

• Il ruolo del neurologo e il rapporto medico paziente

• Trattamento in fase avanzata

• Qualità di vita e fasi della malattia

Irma D’Aria

Iscritta all’Ordine dei Giornalisti

dal 1992, si è specializzata nelle

tematiche della salute, del benessere e

dell’alimentazione. Collabora da anni

per le testate del Gruppo L’Espresso e

di recente anche per alcune riviste del

Gruppo Mondadori.

Vanessa Salzano

Giornalista dal 2000 ha sempre

scritto di Medicina e Salute.

Ha collaborato con Il Mattino,

Il Pensiero Scientifico Editore,

il Dipartimento di Funzione Pubblica,

Formez News.

LIMPE e DISMOV-SINringraziano Andrea Bocelli per la preziosa disponibilità ad essere anche quest’anno al loro fianco per la Giornata Parkinson.Ringraziano inoltreVeronica Berti, lo staff di Andrea Bocelli e la casa discografica Sugar per la collaborazione alla realizzazione dello spot promozionale della Giornata Parkinson. Un grazie particolare a Muhammad Ali che ha gentilmente concesso l’utilizzo della foto di copertina.

Inquestonumero

bloccanti di un enzima cerebrale che distrugge la dopamina per-mettono di avere più dopamina nel cervello». Infine, molta at-tenzione oggi si sta dando anche a terapie non dopaminergiche. In particolare, si sta studiando un bloccante dell’adenosina, il preladenant, che può ribilan-ciare il sistema attraverso un meccanismo d’azione diverso da quello della dopamina. Il van-taggio potrebbe essere quello di un miglior controllo dei sintomi con minori effetti collaterali. Nel futuro della cura del Parkinson ci sono anche le terapie geniche le cui sperimentazioni sono già in fase avanzata. «Si usa un virus della famiglia dell'HIV, che mo-difica l'Rna della cellula ospite inducendola a produrre la so-stanza voluta come fattori di ac-crescimento o mediatori chimi-ci» conclude il professor Stocchi.

Irma D’Aria

in cerotto. «In generale, questa classe di farmaci ha una note-vole efficacia sui sintomi della malattia e riduce la comparsa di fluttuazioni motorie e discinesie, ma può dare effetti collaterali particolari come il gioco d’azzar-do, l’aumento dell’appetito e lo shopping compulsivo» prosegue il professor Stocchi. Un’altra no-vità riguarda il principio attivo IPX066. Si tratta in sostanza del levodopa, ma in una formula-zione a rilascio controllato per fornire all’organismo livelli più stabili e duraturi della sostan-za nel sangue. Ma l’evoluzione terapeutica ha percorso anche altre strade nel tentativo di ral-lentare il decorso della malattia con farmaci come la rasagilina. «Hanno l’effetto di modificare il decorso naturale della malat-tia rallentandolo» aggiunge il professor Stocchi. «Inoltre la ra-sagilina e la selegelina essendo

bassi che si ripetono lungo l’arco della giornata» spiega il profes-sor Fabrizio Stocchi, direttore del Centro Parkinson e Disturbi del Movimento dell’IRCCS San Raffaele di Roma. Per ovviare a questo problema, i ricercatori hanno studiato nuove strategie, in modo da continuare a usare la levodopa, ma non più in mono-terapia. «Carbidopa, levodopa, entacapone: è una formulazione che permette un miglior control-lo dei sintomi ed ha una maggio-re efficacia con una diminuzione drastica del “fenomeno on-off”» aggiunge Stocchi. La continua ri-cerca di terapie che superassero i limiti della levodopa portò negli anni ’80 all’introduzione dei do-paminoagonisti, farmaci che mi-mano l’azione della dopamina, che nel Parkinson diminuisce. Le formulazioni più recenti si som-ministrano solo una volta al gior-no e sono a lento rilascio oppure

La prima terapia per il Par-kinson risale al 19° secolo, quando il neurologo Jean

Martin Charcot, sviluppò una “sedia a vibrazione” per alleviare i sintomi della malattia. Poi fu la volta della “cura bulgara” di Hit-ler a base di radici con proprietà anticolinergiche come la bella-donna. E, infine, si arrivò negli anni ’60 all’introduzione della levodopa che ancora oggi rap-presenta la terapia di riferimen-to per questa patologia. «Dopo aver subito la trasformazione all’interno dei neuroni, questa sostanza viene rilasciata e va a sostituire la dopamina prodotta dall’organismo in quantità insuf-ficienti. Ma questa soluzione non è priva di problemi. Con il pro-gredire della malattia, l’effetto farmacologico tende ad accor-ciarsi e si presentano discinesie e il cosiddetto “fenomeno on-off” che consiste in una serie di alti e

( 3 ) Parkinson

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Dalla sedia di Charcot alla terapia genica:come sta cambiando la cura del Parkinson

Fabrizio StocchiDirettore del Centro Parkinson

e disturbi del movimento

Istituto di Ricerca a Carattere

Scientifico (IRCCS) San Raffaele,

Roma

(

Le terapie “complesse”Quando le terapie tradizionali non

sono più sufficienti o causano troppi effetti collaterali, ci sono altre opzio-

ni: oltre alla stimolazione cerebrale profonda (vedi articolo a pag.8), si ricorre all’apomorfina per infusio-ne sottocutanea. «E’ una terapia

efficace che si somministra mediante una piccola pompa infusionale con un ago posto nel sottocute» spiega

il professor Stocchi. Altra opzione è la levodopa in gel per la quale è

necessario un intervento. «Si pratica un piccolo foro nell’addome, dove

inserire un catetere che è collegato a un infusore e permette di sommini-strare il farmaco direttamente nella

prima parte dell’intestino sospen-dendo la terapia per bocca».

( 4 ) Parkinson

A tavola con il Parkinson:dieta vegetariana a pranzo, proteica a cena

Michela BarichellaResponsabile

Medico dell’U.O. Dietetica

Centro Parkinson Clinica ICP Milano

Presidente Brain and Malnutrition in

Chronic Diseases Association Onlus

(

Per la salute di tutti, ma ancor più per quella dei pazienti affetti da Parkinson, l’ali-

mentazione svolge un ruolo cru-ciale. Può essere di grande aiuto sia per la gestione di alcuni sin-tomi, come la disfagia e la stipsi, sia per aumentare l’efficacia della terapia. La dieta mediterranea è unanimamente riconosciuta come quella più indicata. A di-mostrarlo è stato anche un grup-po di ricercatori dell’università di Firenze che ha messo a confron-to dodici studi internazionali. Si è visto che c’è una diminuzione del 12% dell’incidenza del Par-kinson in chi segue con rigore le regole dell’alimentazione me-diterranea. «Il vero segreto della dieta mediterranea» dichiara Michela Barichella, Responsa-bile Medico dell’U.O. Dietetica – Centro Parkinson Clinica ICP Milano e Presidente Brain and Malnutrition in Chronic Diseases Association Onlus «sta nell’in-sieme dei vari alimenti. Non bi-sogna consumare solo uno dei numerosi cibi che compongono questo regime dietetico, ma è piuttosto la varietà a garantire un effetto salutare». Perciò, sì alle cinque porzioni di frutta e verdura e ai cereali, pane e pasta. «Uno o l’altro, devono esserci a ogni pasto, colazione compresa. Meglio ancora se sono integrali, perché sono più ricchi di fibre»

raccomanda l’esperta. Semaforo verde anche per il bicchiere di vino (tendenzialmente rosso) ai pasti e anche al caffè che sembra avere un effetto positivo: se ne possono bere fino a tre tazzine al giorno. Ma la dieta è importante anche per il successo della tera-pia a base di levodopa, farmaco di riferimento per la cura del Par-kinson che, tra l’altro, ha un’o-rigine alimentare essendo stata scoperta nei fagioli. «Proprio la levodopa» spiega Barichella «non deve essere assunta con alimenti ricchi in proteine come carne, uova, latte e derivati, af-fettati e legumi perché ne ridu-cono l’efficacia e di conseguenza aumentano il rischio dei blocchi motori dopo i pasti». Per que-sto motivo, la dietoterapia per il Parkinson prevede la limitazione o l’eliminazione delle proteine a mezzogiorno per evitare di bloc-carsi durante la giornata. I cibi proteici vanno semplicemente spostati alla cena della sera. Salu-mi, uova e formaggi non vanno consumati più di una volta alla settimana, ma soprattutto vanno mangiati di sera per evitare inter-ferenze con l’assorbimento della levodopa. «Per alcuni pazienti più sensibili, i medici prescrivo-no anche dei cereali aproteici. Si tratta di prodotti che hanno ot-tenuto l’autorizzazione e il rico-noscimento del Ministero della

Salute e che in etichetta recano la scritta “per malati di Parkinson in terapia con levodopa”» spiega la nutrizionista. È fondamentale anche l’idratazione sia per com-battere la stipsi che per evitare la disidratazione che può peggiora-re i sintomi motori. «Vanno bene acqua, spremute o centrifugati di verdura che forniscono minerali e vitamine. Meglio, invece, evi-tare le bevande zuccherate» sug-gerisce Barichella. Altro fattore

importante è la necessità talvolta di ricorrere a degli integratori. «Spesso i pazienti si muovono molto a causa dei movimenti in-volontari tipici della malattia. Ciò può causare un dimagrimento che va contrastato con una dieta ipercalorica ma ipoproteica con l’aggiunta di supplementi nutri-zionali che forniscono energia, ma sono aproteici» spiega Bari-chella.

Irma D’Aria

Chef

FILIPPO LA MANTIA

Ristorante

Filippo La Mantia

Via V. Veneto 50

Roma - Italia

Chef

FRANCO BLOISI

Ristorante

Assunta Madre

Via Giulia

Roma - Italia

Pasta regina con capperi e pangrattatoDopo aver messo l’acqua sul fuoco preparate la padella con un goccio di olio buono. Fate sciogliere nell’olio caldo le acciughe e aggiungete i capperi dissalati, i pistacchi i pinoli e l’uvetta. Prendete una scorza di arancia e di limone e tagliatela sottile. Quando il condimento sarà ben cotto, aggiungete le scorzette e, spegnendo il fuoco, coprite la padella con un coperchio. Contemporaneamente, tostate il pangrattato in un padellino con dell’olio e rigirate con una forchetta di legno. Quando si sarà tostato spegnete il fuoco. Colate la pasta al dente, tenendo una tazzolina di acqua di cottura da parte. Versate il condimento in un contenitore, aggiungete la pasta, l’acqua di cottura e il pangrattato. Servire ben calda.

Insalatina di cetrioli, carote, fagiolini e papaiaTogliete la buccia a 4 cetrioli e 4 carote, tagliateli a julienne e metteteli a riposare in acqua con qualche cubetto di ghiaccio, in modo che restino croccanti. Lessate circa 400 gr di fagiolini privati del picciolo in acqua salata. Tagliate a cubetti le 2 papaie mature sbucciate. In un contenitore dai bordi alti versate 2 cucchiai di olio extravergine di oliva, il succo di un’arancia e di un limone e montare con un frustino fin quando sarà un po’ più denso. A questo punto unire tutti gli elementi rimescolando dolcemente, aggiu-stare con sale e pepe e servite in piccoli contenitori monoporzione.

Trofie spigola e limoneMettere in padella l’olio extravergine di oliva, qualche foglia di basilico fresco e la spigola precedente-mente sfilettata a crudo. Sfumare con succo di limone e aggiungere poca acqua di cottura delle trofie. Scolare le trofie al dente, e mantecare il tutto con un filo di olio extravergine di oliva. Servire con una grattata di buccia di limone e foglia di basilico.

Filetti di trigliaMettere in padella l’olio extravergine di oliva, l’aglio e il peperoncino; unire qualche oliva nera di Gaeta denocciolata, i pomodorini a pezzetti (datterini o ciliegini), basilico e sale. Scottare velocemente i filetti di triglia precedentemente preparati a crudo, se necessario aggiungere poco fumetto di pesce, e servire con crostini di pane ed un filo di olio extravergine di oliva.

LE RICETTE

Migliorare la diagnosi, monitorare la progres-sione della malattia e

dimostrare l’efficacia dei tratta-menti grazie ai biomarkers, cioè un parametro medico che aiuta a misurare un processo biologico. I markers possono essere predittivi della malattia, indicatori della pro-gressione o della risposta ai far-maci. Oggi sappiamo che alcuni segni clinici, come la depressione, la perdita dell’olfatto, i disturbi comportamentali nel sonno e la stipsi, possono essere marcatori precoci. «Nessuno di questi sinto-mi è specifico per una diagnosi di Parkinson, ma, insieme aumenta-no il rischio che si possa ammalar-si di Parkinson nei successivi 10-15 anni» spiega Paolo Barone, Pro-fessore Ordinario di Neurologia dell’Università di Salerno e presi-dente dell’associazione DISMOV-SIN. Ecco perché la ricerca si pone l’obiettivo di screenare larghe

Caccia alle “spie”del Parkinson con i biomarkers

( 5 ) Parkinson

fasce di popolazioni per questi fattori di rischio e di vedere, nel tempo, quanti individui sviluppe-ranno la malattia. Sull’individua-zione dei marcatori predittivi e di quelli di risposta alle terapie punta anche la Michael J. Fox Founda-tion che ha organizzato il primo studio internazionale proprio per cercare biomarkers associabili al rischio di Parkinson. Anche l’Italia, insieme a 23 centri tra Stati Uniti ed Europa, è coinvolta nello stu-dio con un gruppo guidato dal Centro per le Malattie Neuro-degenerative (Cemand) dell’U-niversità di Salerno. “Con i bio-markers per la progressione della malattia di Parkinson nelle nostre mani, sarà possibile stabilire degli obiettivi per le sperimentazioni cliniche. Senza dati concreti come un biomarker, è molto più difficile dimostrare se una terapia funzio-na o fallisce nel rallentare il decor-so della malattia, al contrario del

semplice trattamento dei sinto-mi” dichiara il professor Barone. Attualmente disponiamo già di qualche marcatore diagnostico. «Anche se la diagnosi è prevalen-temente clinica, siamo in grado di misurare la perdita di neuroni dopaminergici anche prima della comparsa dei sintomi motori con metodiche scintigrafiche. Questa tecnica da sola non è in grado di dare diagnosi certa ma serve a rinforzare il sospetto clinico diagnostico» racconta l’esperto. Un capitolo ancora tutto aperto è quello dei markers di risposta ai farmaci che non sono ancora disponibili. Al momento i ricer-catori stanno cercando di capire se alcuni dei biomarkers già noti possano essere utili anche per valutare l’efficacia delle terapie. «Fino ad oggi sono state speri-mentate molte molecole, come i dopaminoagonisti e gli inibitori della MAO-B, farmaci con poten-

ziale effetto neuroprotettivo che si sono dimostrate, sia in vitro che sugli animali, capaci di arrestare la morte dei neuroni dopaminer-gici» dichiara il presidente della DISMOV-SIN. «Tuttavia per la maggior parte di questi farmaci, quando testati sull’uomo, non è stato possibile provare la loro ef-ficacia neuroprotettiva anche per la mancanza di biomarcatori». Ma quando si tratta di Parkinson e al-tre forme di demenza, non si può ignorare neppure il ruolo della genetica. «Sappiamo che il 5 e il 10% di parkinsonismi è dovuto a mutazione genetica con una tra-smissione familiare. La malattia di Parkinson che nella maggior parte dei casi è sporadica e con assen-za di familiarità, può avere come fattore favorente la mutazione di particolari geni che sono attual-mente sotto studio» conclude Barone.

Irma D’Aria

Paolo BaroneProfessore Ordinario di Neurologia

dell’Università di Salerno

Presidente DISMOV-SIN

(

L’impegno di Zambon nel miglioramento della vita dei pazienti è un tratto del DNA del gruppo che dal 1906 opera affinché ogni sua attività si integri nel raggiungimento di tale obiettivo. Oggi Zambon conferma questa visione stringendo un accordo strategico con Newron intervenendo nell’area terapeutica CNS, focalizzandosi sulla malattia di Parkinson. Il cammino compiuto sino ad oggi, muove un nuovo passo verso una sempre maggiore qualità della vita.

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VALORI:LE NOSTRE RADICI NEL FUTURO

LE RICETTE

( 6 ) Parkinson

Muoversi fa bene! Fa bene a tutte le età e in particolare alle

persone che soffrono di Par-kinson, malattia che impove-risce il movimento. Numerose evidenze scientifiche lo dimo-strano. Uno studio condot-to alla Harvard University su 48.000 uomini e 77.000 donne non colpiti dalla malattia ha dimostrato una riduzione del rischio del 50% di svilupparla in chi svolge un’attività fisica. Un altro studio del National Institute of EnvironmentalHealth Sciences ha dimostrato che un regolare esercizio fisico nella sala pesi offre una pro-tezione contro l’insorgenza di questa malattia. Il movimento naturalmente fa bene anche a chi ha già avuto una diagno-si. «L’attività fisica è molto importante per i malati di Parkinson perché aiuta a con-trastare la rigidità muscolare e a dare fluidità ai movimenti

Tapis roulant, Tai Chi e tangoper rallentare la progressione del Parkinson

del corpo, a ridurre i proble-mi a carico dell’equilibrio e delle posture e può ritardare il peggioramento dei sinto-mi» spiega Claudio Pacchetti, Responsabile Unità Operati-va Parkinson e Disordini del Movimento presso l’Istituto Neurologico Nazionale Fon-dazione C. Mondino di Pavia. Cosa fare dipende dalla fase della malattia in cui si trova il paziente. Per chi è in una fase iniziale e ha sintomi lievi, pos-sono essere sufficienti una ge-nerica attività di fitness presso la palestra più vicina con eser-cizi di stretching e di tonifi-cazione muscolare, cyclette e tapis roulant purché la persona sia seguita da un personal trai-ner consapevole dei problemi posti dalla malattia. «Per que-ste persone credo si debba ac-cantonare l’idea della terapia riabilitativa medica in senso stretto e lasciare invece che l’attività in palestra sia perce-

pita come momento ludico. In questo modo, il paziente avrà la sensazione di non essere così malato con un impatto sia sulle capacità motorie che sul piano emotivo» suggerisce Pacchetti. In questi casi, la scel-ta del tipo di attività può esse-re libera ma per chi vuole qual-cosa di non convenzionale, ci sono i corsi di Tai Chi. «E’ una disciplina efficace nel Parkin-son perché rinforza il mecca-nismo di controllo posturale e migliora l’equilibrio prevenen-do le cadute» chiarisce l’esper-to. Vanno bene anche il Nord Walking, la bicicletta su strada e la danza per la ritmicità del movimento. In particolare, una ricerca della Washington Uni-versity School of Medicine ha dimostrato che i parkinsoniani che hanno seguito lezioni di tango hanno ottenuto miglio-ramenti molto più significativi nella mobilità di chi si esercita convenzionalmente. «Un altro

aspetto molto importante è l’impatto psicologico. Qualun-que attività fisica determina un aumento del benessere perce-pito, ma quelle che uniscono coinvolgimento motorio, co-gnitivo ed emozionale sono quelle più significative specie se si svolgono in gruppo, come la musicoterapia e la biodan-za» suggerisce il professor Pac-chetti. Attività fisica anche per i pazienti in stadio avanzato? Sì, ma in un ambiente più me-dicalizzato come le Riabilita-zioni Neurologiche. «In questi casi in genere ci sono problemi locomotori più seri come ilfreezing della marcia, l’instabi-lità posturale o la deviazione della postura del tronco (sin-drome di Pisa) che causa dolo-re cronico e perdita dell’equili-brio, sintomi impegnativi che devono avere una significativa risposta medica» conclude il professor Pacchetti.

Irma D’Aria

(Claudio Pacchetti

Responsabile

Unità Operativa Parkinson e

Disordini del Movimento presso

l’Istituto Neurologico Nazionale

Fondazione C. Mondino di Pavia

Postura, equilibrio e rischio di caduta:intervenire per non lasciarsi fermare dalla paura

La malattia di Parkinson evolve poco a poco e i sintomi cambiano con il

tempo con un progressivo peg-gioramento della qualità di vita del malato. Nella fase iniziale, i sintomi sono soprattutto di tipo motorio (rigidità, tremore, rallentamento dei movimenti) e rispondono positivamente ai trattamenti farmacologici. In seguito, compaiono altri sin-tomi tra cui le alterazioni della postura e le cadute. «Grazie alle maggiori conoscenze acquisite e alle cure oggi i pazienti han-no un’aspettativa di vita di gran lunga maggiore, ma purtroppo non è migliorata di molto la loro qualità di vita perché man mano che la malattia avanza compaiono sintomi sempre più invalidanti che sono dovuti alla progressione del Parkinson» spiega Giovanni Abbruzzese, Direttore della Clinica Neu-rologica 2 del Dipartimento D.I.N.O.G.M.I. dell’Università

za a cadere. «Già gli anziani in generale tendono a cadere più frequentemente perché i ri-flessi posturali invecchiano. Ma questo fenomeno si aggrava nei parkinsoniani per i quali sia il rischio che le cadute effettive sono assai più frequenti» sotto-linea Abbruzzese. Recenti studi hanno stimato che circa il 20% degli anziani sopra i 65 anni cade almeno una volta l’anno e di questi il 6% riporta una frattura ossea. Questa si-tuazione diventa significativa-mente più importante proprio nei pazienti parkinsoniani (in cui l’incidenza annuale delle ca-dute è stimata tra il 60-80%) a causa di un elevato numero di fattori di rischio strettamente legati alla malattia di Parkinson (deficit cognitivi, ipotensione ortostatica, presenza di movi-menti involontari). «Il problema è che sia le alterazioni posturali, sia le cadute non rispondono né ai trattamenti farmacologici,

né alla stimolazione cerebrale profonda e ciò inficia notevol-mente la qualità di vita dei pa-zienti e dei loro familiari» dice l’esperto. Il parkinsoniano che cade, infatti, sviluppa una pau-ra che può essere paralizzante e perciò tende a muoversi il meno possibile, a chiudersi in casa, a ridurre la mobilità al mi-nimo con sentimenti di ango-scia e d’insicurezza (considerati importanti fattori di rischio per ulteriori cadute). Ne deriva un isolamento sociale che non fa bene alla malattia. «Poi ci sono

( 7 ) Parkinson

IN BREVERecenti studi hanno stimato che circa

il 20% degli anziani sopra i 65 annicade almeno una volta l’anno e di questi il 6% riporta una frattura ossea. Questa

situazione diventa significativamente più importante proprio nei pazienti parkinsoniani a causa di un elevato

numero di fattori di rischio strettamente legati alla malattia di Parkinson.

Giovanni AbbruzzeseDirettore Clinica Neurologica 2

Dipartimento D.I.N.O.G.M.I.

dell’Università di Genova

Presidente LIMPE

(

di Genova e Presidente LIMPE. Un primo grande problema dei malati di Parkinson è la postu-ra con la tendenza a sviluppare due specifiche alterazioni. La più frequente è la camptocor-mia, ovvero la postura flessa in avanti che li rende via via sem-pre più incapaci di stare diritti. L’altro fenomeno, più raro, è la cosiddetta sindrome della Torre di Pisa, un’alterazione laterale della postura che pre-giudica l’equilibrio e la stabilità. In entrambi i casi, una conse-guenza è l’aumentata tenden-

e che rappresentano un gran-de costo sanitario» fa notare Abbruzzese. La maggior parte degli accessi dei parkinsonia-ni al pronto soccorso è legata, infatti, proprio alle cadute con tutto ciò che consegue per i bilanci sanitari. Ma perché si verificano così tante cadute? Si tratta di un fenomeno com-plesso che include meccanismi neurologici perché i riflessi po-sturali sono più compromes-si nei pazienti parkinsoniani. «Ma ci sono molti altri fattori che condizionano le cadute: le alterazioni posturali, le terapie inadatte, per esempio perché si tratta di anziani che prendono già altri farmaci per altre pato-logie che magari provocano cali della pressione arteriosa o che modificano la lucidità mentale destabilizzandoli ulteriormente con un incrementato rischio di caduta». Un altro fattore è che spesso i pazienti presentano il cosiddetto “freezing of gait”, fenomeno che può essere pre-sente persino nella fase inizia-le della malattia. «Il paziente quando cammina rimane con i piedi incollati per terra, non ri-

le conseguenze fisiche delle ca-dute come fratture del femore, o a carico degli arti superiori, traumi cranici e altro che peg-giorano in modo drammatico il quadro clinico del paziente

esce a muoversi, non riesce a gi-rarsi o a passare attraverso spazi ristretti. Questo fenomeno faci-lita le cadute perché il paziente incosciamente sposta il peso in avanti e cade». Dunque, si tratta

di un fenomeno importante sia dal punto di vista del paziente, che da quello dei bilanci della sanità. Per questo vale la pena concentrare risorse e impegno per la ricerca di una soluzione al problema. «L’unico contributo concreto, al momento, è larealizzazione di protocolli ria-bilitativi che rieduchino il pa-ziente ad un diverso controllo dell’equilibrio attraverso l’utiliz-zo di strumenti come tapis rou-lant o pedane posturografiche che allenano appunto la postu-ra e l’equilibrio» suggerisce il professore. Protocolli da appli-care nelle strutture ospedaliere ma anche sul territorio lì dove esistono servizi di riabilitazione, ma con l’indispensabile requi-sito di poter contare su perso-nale che abbia una formazione specifica. Progetto nel quale si stanno impegnando a fondo la Lega italiana per la lotta con-tro la Malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze (LIMPE) e l’Associa-zione Italiana Disordini del Mo-vimento e Malattia di Parkinson (DISMOV). «In occasione della prossima giornata della malattia

di Parkinson abbiamo lanciato una campagna di fund raising volta a finanziare anche un progetto di coorte sulle cadute indirizzato a studiare un cam-pione di circa un migliaio di pa-zienti parkinsoniani con appo-siti questionari per fotografare i fattori di rischio più frequenti associati alle cadute. Così sarà possibile proporre correttivi proponendo linee guida e met-tendo a punto specifici pro-tocolli». Nel frattempo, alcuni piccoli accorgimenti da adot-tare a casa possono aiutare a ridurre i rischi. Per esempio, se il paziente ha il problema del freezing ed è incline alle cadute, bisogna eliminare i tappeti per evitare che inciampi, sistemare i mobili in modo che non ci siano strettoie e piazzare dei segnali luminosi che possano guidare il paziente nel cammino. «La cosa più importante» ribadisce Ab-bruzzese «è non farsi fermare dalla paura della caduta perché così peggiorano sia i sintomi del Parkinson che il benessere psi-cologico».

Irma D’Aria

{{FOCUSMa perché si verificano così tante cadute? Si tratta di un fenomeno complesso che include meccanismi neurologici perché i riflessi posturali sono più compromessi nei pazienti parkinsoniani. «Ma ci sono molti altri fattori che condizionano le cadute: le alterazioni posturali, le terapie inadatte,il cosiddetto “freezing of gait”.

Soltanto nei primi anni della malattia di Parkinson la terapia farmacologica è in grado di

consentire un discreto controllo del-la sintomatologia, ma nelle fasi avan-zate i pazienti manifestano grave di-sabilità motoria. Ciò è dovuto sia alla normale progressione della malattia che alla terapia farmacologica stessa, per quanto la levodopa sia tuttora il farmaco più efficace. Terapia in-fusionale e Stimolazione Cerebrale Profonda (Deep Brain Stimulation – DBS) sono oggi gli approcci più in-novativi da poter utilizzare nelle fasi avanzate della malattia di Parkinson.

Dalla terapia orale al metodo infusionale. Gran parte delle problematiche riscontrate nel trattamento con le-vodopa sono dovute al fatto che la somministrazione orale provoca un assorbimento irregolare del farma-co che ne limita l’efficacia. In cosa

( 8 ) Parkinson

Le terapie innovativenel Parkinson avanzato

Leonardo LopianoProfessore Ordinario di Neurologia

Dipartimento di Neuroscienze

AOU San Giovanni Battista

Molinette di Torino

Angelo AntoniniProfessore

Ospedale IRCCS San Camillo UO

Parkinson e Disturbi

del Movimento

(

(consiste invece la terapia infusiona-le? “E’ una nuova formulazione di levodopa per infusione intestinale continua che – risponde Leonardo Lopiano, Professore Ordinario di Neurologia, Dipartimento di Neu-roscienze – AOU San Giovanni Bat-tista-Molinette di Torino - permette di erogare la levodopa in modo continuo, direttamente a livello in-testinale attraverso una gastrosto-mia percutanea (PEG) e consiste in una soluzione gelificata, contenuta in una cartuccia da 100 cc, con una elevata quantità di farmaco in un piccolo volume. La cartuccia viene inserita in un sistema di infusione portatile e maneggevole, collegato alla PEG con un sondino che con-sente di erogare il farmaco in modo continuo”. Ma quando è consigliato un simile trattamento? “La Duodo-pa è indicata nel trattamento della malattia di Parkinson idiopatica in stadio avanzato responsiva alla levo-

dopa, con gravi fluttuazioni motorie e discinesie, quando – affermaLeonardo Lopiano - le combinazioni disponibili di farmaci non danno più risultati soddisfacenti e può essere indicata anche in pazienti oltre i 70 anni di età in buone condizioni ge-nerali”.

DBS: procedura in evoluzione. È una procedura di neurochirurgia funzionale il cui primo intervento risale al 1993. “Questa procedura consiste nella stimolazione elettrica ad alta frequenza, mediante elettro-di posizionati permanentemente in un target intracerebrale – spiega il prof. Lopiano continuando - la DBS è una metodica reversibile, può essere eseguita bilateralmente e consente di regolare i parametri di stimolazione nella fase post-ope-ratoria in relazione al quadro clinico del paziente. I dati suggeriscono che la DBS del nucleo subtalamico sia la

più efficace per il trattamento della malattia di Parkinson in fase avanza-ta, complicata da fluttuazioni moto-rie e discinesie. Anche i dati relativi al tremore essenziale (DBS talami-ca) e alle sindromi distoniche (DBS globo pallido interno) suggeriscono l’efficacia significativa della DBS sui sintomi motori e sulla qualità della vita”. Si tratta di un’attività di eccel-lenza, a forte valenza multidiscipli-nare (neurochirurgica, neurologica, neurofisiologica, neuropsicologica) che può fornire un rilevante mi-glioramento del quadro clinico: il paziente riconquista un’autonomia soddisfacente e la terapia farmaco-logica viene ridotta in modo signifi-cativo dopo l’intervento. La DBS è una procedura in evoluzione: sono allo studio differenti modalità di stimolazione in relazione a determi-nati quadri clinici (presenza di sinto-mi assiali non levodopa responsivi), nuovi target e nuovi stimolatori in

Il valore della tecnologiamedica per migliorare la vitaMedtronic sviluppa soluzioni terapeutiche innovative in grado di coniugare bene�ci clinici per i pazienti con e�cienza e sostenibilità per il sistema sanitario.

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grado di adattare la stimolazione alle fluttuazioni del quadro clinico. An-che da un punto di vista della proce-dura chirurgica vi sono promettenti sviluppi per migliorare il posiziona-mento degli elettrodi e per ridurre il più possibile il disagio del paziente durante l’intervento.

Vanessa Salzano

Connecting with science

Da lungo tempo UCB è impegnata con passione nella ricerca di trattamenti più efficaci per patologie

specifiche del sistema nervoso centrale e disordini immunitari. La nostra sfida è aiutare i pazienti e i loro

famigliari a vivere con il carico fisico e sociale delle patologie gravi. Questo si accompagna alla promessa di

terapie di nuova generazione che permetteranno loro di condurre una vita quotidiana più normale.

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connessioni innovative tra le scienze,

in particolare la chimica e la biologia,

così come a scoprire i pathway

biologici connessi alle gravi patologie”

depressione, spesso precedono i sintomi motori anche di anni ma il paziente non ne parla perché non li collega ad alcuna malattia e in particolare al Parkinson”. Dopo qualche anno di terapia con levodopa, il farmaco più potente, si osserva la comparsa delle cosiddette fluttuazioni e di movimenti involontari anor-

risponde Ubaldo Bonuccelli, del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pisa . Il pazien-te è ben consapevole del tremo-re anche molto lieve, che però è presente in meno dell’80% dei casi; di rado si rende conto del rallentamento motorio e della ri-gidità. Al contrario, disturbi quali anosmia ed iposmia, stipsi, sogni molto vivaci e talvolta agitati e

nelle fasi avanzate per identifi-care problemi legati alla terapia, effetti collaterali e complicazio-ni. Quali sono i sintomi non rico-noscibili dal paziente nelle prime fasi della malattia? “Sono molti sintomi definiti icasticamente non motori, in contrasto con i tre sintomi motori classici (tre-more, rigidità e bradicinesia) –

S ono molti i segnali “nasco-sti” che può presentare la malattia di Parkinson, sia in

fase iniziale che in fase avanzata. Si tratta di sintomi che il paziente non riferisce al medico in quan-to non ritenuti tali o comunque non correlati alla patologia, ma che il clinico deve conoscere e riconoscere sia all’inizio della malattia per fare la diagnosi, sia

Ecco i sintominon riferiti dal paziente (

Ubaldo BonuccelliDipartimento di Neuroscienze

dell’Università di Pisa

Spesso sono i familiari a notare alcuni segnali ed a riferirlial paziente ed al medico ‘‘

‘‘

( 10 ) Parkinson

mali definiti discinesie. I pazienti non si accorgono di questi mo-vimenti involontari? “Le discine-sie lievi spesso non sono riferite perché si manifestano durante il massimo effetto terapeutico della levodopa; sono i familiari che – spiega il prof. Bonuccelli - disturbati dalla vista di un don-dolio e di movimenti del capo o delle estremità li fanno notare al

precoci rispetto a quelle moto-rie non sono riconosciute dal paziente: riferisce genericamen-te di star male, di sentirsi dispe-rato o angosciato, piangendo o lamentandosi, ma non collega questi disturbi alla riduzione dell’effetto del farmaco”. Ma esistono anche disturbi psichici e del comportamento che non vengono facilmente riconosciu-

paziente stesso o li riferiscono al medico. Alcuni pazienti iden-tificano il fenomeno dell’esauri-mento di fine dose, la forma più semplice di fluttuazione, cioè il riemergere soggettivo/oggetti-vo dei sintomi motori caratteri-stici, 3-4 ore dopo l’assunzione della compressa di levodopa. Le fluttuazioni non motorie, spesso

ti. “Si, ma non perché il paziente non ne è consapevole, piuttosto non li attribuisce né alla malattia né alle terapie dopaminergiche: si tratta di allucinazioni visive, gelosia patologica, disturbi del controllo degli impulsi come il gioco d’azzardo patologico e la shopping syndrome. Oltre il 40% dei pazienti va incontro

ad un deterioramento cognitivo fino ad una vera e propria de-menza. In questi casi – conclude Ubaldo Bonuccelli - è raro che il paziente riferisca di avere pro-blemi di memoria o altri disturbi cognitivi e sono sempre i fami-liari che fanno notare al medico l’evoluzione del quadro”.

Irma D’Aria

( 11 ) Neurologia

Una priorità: la qualità di vita del pazienteLa malattia di Parkinson è

una sfida non solo per i ri-cercatori che indagano per

trovare trattamenti più effica-ci, ma anche per il malato che vede ridursi le proprie funzioni motorie e cognitive; per i suoi familiari a cui spesso spetta il compito dell’assistenza; per il Servizio Sanitario che deve met-tere a punto modelli di assisten-za adeguati. “La qualità di vita del paziente può essere valutata in rapporto alle fasi della malat-tia perché la sintomatologia e il carico stesso della malattia va-riano nel corso degli anni. Nella fase iniziale – spiega Giovanni Fabbrini, Ricercatore Neurologo presso il Policlinico Umberto I di Roma - l’aspetto più importante che vive il paziente, così come il familiare, è la consapevolezza di avere una malattia neurolo-gicadegenerativa, una patologia non guaribile, e nella maggior parte dei casi si assiste ad una reazione di tipo depressivo (fra

l’altro la depressione è proprio uno dei sintomi iniziali di que-sta malattia)”. Andando avanti nel tempo le problematiche più importanti sono multiformi per-ché questa malattia che una vol-ta era considerata unicamente motoria si arricchisce di una se-rie di problematiche che hanno grande impatto sull’andamento della vita quotidiana. “Sì, come l’abbassamento del tono dell’u-more – prosegue il Ricercatore - una depressione strisciante, caratterizzata più da apatia e disinteresse che da senso di di-sperazione, una sorta di minor forza di volontà che ha una rica-duta importante nel quotidiano perché significa fare meno cose e chiudersi in se stessi; un altro elemento è il senso di fatica sia mentale che fisica, una sorta di incapacità di recupero che viene alimentata da un sonno agitato e poco riposante, spesso interrot-to dall’aumento della frequenza delle minzioni. La stitichezza è

un problema importante e può diventare una specie di ossessio-ne, i problemi motori possono accentuarsi con comparsa di deficit dell’equilibrio e cadute e il timore di cadere può suscitare ansia e paure. Sul versante cogni-tivo compaiono i disturbi della memoria, sul versante neuropsi-chiatrico possono manifestarsi allucinazioni e deliri, manifesta-zioni che rendono difficile la vita non solo al paziente ma anche e forse più a chi gli sta vicino”. Qual è il ruolo del neurologo? “Il medico deve essere in grado di spiegare sia al paziente che al familiare la possibile origine di questi fenomeni, deve ac-compagnare il paziente nel suo percorso nella malattia senza minimizzare e senza allarmare – risponde Giovanni Fabbrini. Il rapporto medico-paziente è fondamentale, la capacità del neurologo di far accettare de-terminati sintomi, di sapersi accontentare anche di un certo

( 11 ) Neurologia ( 11 ) Neurologia ( 11 ) Parkinson

Giovanni FabbriniRicercatore Neurologo

Policlinico Umberto I di Roma

(

vano un riscontro oggettivo nel-la vita del malato, oggi usiamo anche strumenti che misurano altre variabili, quali proprio la qualità di vita, perché – conclu-de Fabbrini - il nostro intervento deve soprattutto essere utile a far vivere meglio il paziente”.

Vanessa Salzano

Migliorare la qualità della vita umanaper consentire alle personedi essere più attivedi stare megliodi vivere più a lungo

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grado di disabilità fa instaurare un clima di fiducia ed affronta-re meglio le situazioni. Anche le strutture socio-sanitarie grazie a cui i pazienti possono fare fisio-terapia e terapia occupazionale giocano un ruolo fondamen-tale sia per il malato stesso che per i suoi parenti, che possono sentirsi più sollevati dal carico di lavoro generato dalla malattia. Infine molto utili sono le asso-ciazioni dei pazienti, anche se va considerato che non tutti i pazienti sono pronti a condivi-dere i propri disagi: infatti molti hanno paura di incontrare altri pazienti soprattutto se in fase avanzata di malattia, ma chi se la sente trae sicuramente vantag-gio nel condividere difficoltà ed esperienze”. Questi aspetti rela-tivi a come vive il paziente i suoi anni di malattia sono sempre più rilevanti anche in relazione all’efficacia degli interventi tera-peutici. “Per anni abbiamo usato scale cliniche che però non ave-

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se anche il ritmo cambia,la melodia continua

PARKINSON:io mi informo!

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