Project Work Scienziati in Azienda: Parkinson
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La mia mano farfalla Mentre si inventa il vento E vi racconta il mare… Nata per lavorare sul palco della vita Per farsi perdonare s’agita inutilmente.. Eppure l’ ho avvertita… lei, non c’entra per niente E io continuo a amarla Seppur perdutamente… Di rifugio in rifugio Di taschino in taschino Ha una sola speranza Che voi dimentichiate Le sue dita agitate Che riempiono la stanza… La mia mano farfalla Bestiola spaventata… Frullo d’ali improvviso Di preda impallinata… Bruno Lauzi
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La mia mano farfalla
Mentre si inventa il ventoE vi racconta il mare…Nata per lavorare sul palco della vitaPer farsi perdonare s’agita inutilmente..Eppure l’ ho avvertita…lei, non c’entra per nienteE io continuo a amarlaSeppur perdutamente…
Di rifugio in rifugioDi taschino in taschinoHa una sola speranzaChe voi dimentichiateLe sue dita agitateChe riempiono la stanza…
La mia mano farfallaBestiola spaventata…Frullo d’ali improvvisoDi preda impallinata…
Bruno Lauzi
Camminare mano nella mano con il Signor P.
Anna PretiElena Baldi
Alessandra Olla Rosario Fabio Oliveri
Mariacristina Di Marino
Malattia di Parkinson
«la malattia dei grandi uomini»
Il Parkinson nella Storia
Diversi modi di percepire la malattia
Disease
Illness
Sickness
Sintomi prodromici
Disturbi del sonno“Mio marito grida, scalcia e urla per la maggior parte della notte. Dobbiamo
dormire in stanze diverse. Urla talmente forte che anche i vicini riescono a
sentirlo”.
“Guardando indietro, la perdita del senso dell’olfatto, e
quindi del gusto, era un sintomo abbastanza precoce,
anche se non ce ne siamo mai resi conto al momento. Per
me è stato un disastro perchè a me piaceva cucinare e mi
ha portato via una notevole parte del piacere del cibo e del
vino”.
Ipo-osmia
Tremore
Sintomi fase conclamata
Bradicinesia
Rigidità (“freezing”)
“Come se i piedi rimanessero, per
qualche istante, incollati al suolo con la
conseguente impossibilità di eseguire il
passo successivo.”
Punding
Ipersessualità
Gambling
“Mio padre non vuole i canali televisivi ordinati nella sequenza
standard predefinita dal digitale, quindi continua a “smanettare” per
cambiarla e finisce per dimenticare la procedura di ripristino…
…incolpa l’apparecchio e il segnale di trasmissione, sino ad
arrivare a pensieri paranoidi di controllo dei media sugli apparecchi
in possesso alle famiglie.”
Sintomi causati dalla terapia
Piromania
Un piccolo prestigiatore…
Perché proprio a me?
La risposta a questa domanda segnerà il percorso del viaggio, che ogni giorno lo
porrà di fronte ad un bivio tra:
disperazionevoglia di vivere
Tremore – Bradicinesia - Rigidità
Depressione
Sintomi non motori
Disturbi del sonno
Calo della libido
La depressione è un sasso pericoloso sul quale si rischia di inciampare…
o Incidenza del 25%-40% in malati di Parkinson.
o Profilo Psicologico Predisponente: mente meno flessibile ma acuta, elevata rettitudine morale, inflessibilità emozionale.
Qual è il confine tra la depressione psichica legata alla condizione umana di essere malato e la
depressione come effetto chimico-biologico della malattia?
La depressione nel Parkinson è di tipo melanconico e si caratterizza per: umore basso, apatia, difficoltà di concentrazione, visione pessimistica.
dalla spiritualità, dall’affetto dei familiari,
dagli amici, da una buona relazione con il
proprio medico
La forza che permette loro di continuare a vivere, senza cadere nell’abisso
della depressione
I malati di Parkinson traggono :
Guardando dentro le storie dei pazienti
“La mia malattia è una condizione grave”
“La mia malattia ha grandi conseguenze sulla mia vita” “Una progressione inesorabile della malattia.”
“Incerto e preoccupante. Finora riesco a fare le cose che facevo prima. Ma che sarà quando avrò bisogno di aiuto?”
“Se ci sarà, triste, problematico e solitario.“
“Prima infanzia infelice , età adulta eccellente ora devastante. “
“La mia storia, la mia vita, è cambiata…tutto qui…ci vorrebbe meno ignoranza generale nei confronti di questa malattia…più che altro per non farci sentire screditati…questo, la consapevolezza che deve nascere nella gente, può essere d'aiuto.”
“La mia malattia condiziona il modo con cui gli altri si relazionano con me”
“La mia malattia causa difficoltà alle persone vicino a me”
“E’ una storia lunga e triste mi piacerebbe lasciare una testimonianza ai miei figli che se ne sono andati via con la mia ex 14 anni fa circa. “
“Io ho una visione chiara e comprendo la mia condizione” “Lo vedo raggiante, come l'ho sempre visto, magari tremante.“
“Assolutamente brillante, pieno di vita, gioia e sorrisi... Con Mr. Park che cercherà di togliermeli senza riuscirci... “
“La mia malattia è un mistero per me”
“Cerco di vivere il presente e non pensare troppo al domani.“
“Non facile e non allegro. Ho fiducia nella vita. E poi... non posso certamente scegliere io il mio futuro.“
“La depressione è un sintomo della malattia”
“Io sono depresso quando penso alla malattia”
“Fasi : serenità, prima fase: depressione; seconda: nascita , crescita,amore, condivisione, famiglia, consapevolezza, realizzazione, speranza.“
“Avere fede malgrado il nostro stato di salute vuol dire tutto. Mi dà il coraggio di alzarmi la mattina, sforzarmi di fare lo stretching e buttarmi nella giornata.“
“Il mio modo di pensare e il mio stato emotivo influenzano la mia vita” “E se non muori per la malattia, muori di
fame, visto che in futuro pagheremo tutto, questa è la tendenza. Non penso al futuro per non immaginare mia figlia costretta in casa a fare da badante ai genitori.“
“L’ invalidità peggiorerà e mi farà dipendere sempre più dagli altri.“
“ Bisogno di cure amorevoli.“
“Sono stato sempre un po' triste. Non ho quasi mai avuto amici. Ho incontrato Marilena, ragazza gioiosa. Non l’ ho fatta felice, anche perchè le ho dato un figlio disabile… e i pensieri del mio Parkinson.”
Il Parkinson nella società
o Ad oggi, in Italia, 230.000 persone vivono con Parkinson.
o 55-60 anni: età media di esordio.
o Entro il 2030, in Italia, circa mezzo milione di persone vivranno con il Parkinson.
Caregiver
“famiglia”
“gruppi di aiuto”
“persone”“individui”
o Legge quadro 53/2000
o Legge quadro 328/2000
o Legge regionale sui Caregiver n. 87/2014 dell’Emilia Romagna
Guardando dentro le storie dei Caregiver
Caregiver: una “vita parallela”…
Caregiver: una “vita parallela”…
La terapia multidisciplinare
Come si prende cura la società dei malati di Parkinson?
Il modello Olandese a cui guardare
Il ruolo delle Associazioni in Italia
La nostra esperienza: Musicoterapia
Il Signor P. : un «inquilino» di cui raccontare
Francesco e il suo signor P.
“L'attico, in realtà, è la parte più preziosa di me. Il mio cervello. Ascensore e impianto elettrico sono i miei trasportatori della dopamina.”
“Il palazzo che trema senza fermarsi mai, sono io.”
“E a farmi tremare è il signor P.”
Intervista a Francesco
Conclusioni
La narrazione non può restare solo uno sfogo ma deve essere elaborata ed entrare nel processo di cura, perché essa rappresenta uno strumento fondamentale per rinforzare l’alleanza terapeutica medico-malato.
La medicina narrativa permette di conoscere meglio la malattia, di metabolizare ed integrare il malato nella società.
Le associazioni dei pazienti, che abbiamo visto già impegnate nel raccogliere le storie, potrebbero essere arruolate nel creare un percorso strutturato di medicina narrativa, magari creando delle cartelle cliniche integrate con la biografia del paziente.
La nostra proposta
