Giornata Internazionale della Ricerca ClinicaQuarta Edizione

Strategie di promozione della salute e delle malattie:quale spazio per le evidenze degli studi clinici

Milano, 20 Maggio 2009Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via La Masa 19, Aula A

Rossella Miracapillo Movimento Consumatori

Quale spazio per le evidenze degli studi clinici

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Associazioni di pazienti

53 associazioni o federazioni di associazioni Registrate sul sito del Ministero della Salute

Sito internet = tutteSpazio dedicato ai farmaci = nessunoSpazio per informazioni su studi clinici = nessuno

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Associazioni di Utenti ( Consumatori)

Nessuna informazione circa farmaci ed evidenze cliniche

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Codice del Consumo

• Decreto Legislativo 6 settembre 2005, n. 206 13 articoli legati al tema “Educazione,

informazione, pubblicità” di prodotti. In particolare quelli di largo consumo

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Quale spazio per le evidenze degli studi clinici

Chi fornisce le informazioni ai pazienti su cure innovative e studi clinici

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Norme informazione sulla salute

l’autoinformazione• 60% medico• 40% si informa da solo• 35% informazione televisiva• 24% farmacista• 18% internet• 13% riviste• 10% amici

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Quale spazio per le evidenze degli studi clinici

Rincorrendo i bisogni degli ammalati, i mezzi di informazione di massa comunicano innovazioni in campo medico, pionieristiche e preliminari come già in possibile fase di applicazione, alimentando aspettative che non troveranno spesso realizzate nella pratica corrente

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Quale spazio per le evidenze degli studi clinici

Sproporzione tra le fonti di informazione con netta prevalenza di quella solo annunciata e spesso sperimentale da TV e giornali e di quella sostenuta dall’industria farmaceutica e di tecnologie medicali

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Quale spazio per le evidenze degli studi clinici

L’INFORMAZIONE SCIENTIFICA DEI MEDIA, SEGUE GLI SCHEMI GIORNALISTICI CON IL BISOGNO DELL’ANNUNCIO SENSAZIONALISTICO = DISTORSIONE DELL INFORMAZIONE

Caso dell’ influenza aviaria che ha determinato nel 2006 l’esaurimento delle scorte di vaccini antinfluenzali in farmacia, e la spinta alla commercializzazione di farmaci antivirali non ancora registrati in Italia

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Quale spazio per le evidenze degli studi clinici

E questo spesso va a ingenerare• Utilizzo improprio di farmaci ( allarme OMS antivirali

per l’ influenza A H1N1 )• incapacità a comprendere i processi di innovazioni

farmaceutiche e terapeutiche che possono essere applicate con vantaggio e sicurezza su larghe fasce di popolazione.

• Rabbia nei confronti dei sanitari e delle istituzioni percepite come inadeguate a soddisfare i bisogni di guarigione

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Quale spazio per le evidenze degli studi clinici

Come ricreare un flusso corretto di informazioni accreditate e attendibili?

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Quali barriere per le associazioni di pazienti per diventare committenti di

studi clinici?

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Quale spazio per le evidenze degli studi clinici

Coinvolgimento delle associazioni, dei cittadini anche con progetti mirati di INFORMAZIONE e adozione di strumenti critici per l’analisi dei fenomeni di comunicazione legati a patologie e terapie

Spinta sulle istituzioni ( Ministero Salute Aifa, ISS) a campagne di divulgazione indipendenti, a ricerca indipendente, di revisione

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