Miracapillo - Strategie di promozione della salute e delle malattie: quale spazio per le evidenze...

Giornata Internazionale della Ricerca ClinicaQuarta Edizione

Strategie di promozione della salute e delle malattie:quale spazio per le evidenze degli studi clinici

Milano, 20 Maggio 2009Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via La Masa 19, Aula A

Rossella Miracapillo Movimento Consumatori

Quale spazio per le evidenze degli studi clinici


Associazioni di pazienti

53 associazioni o federazioni di associazioni Registrate sul sito del Ministero della Salute

Sito internet = tutteSpazio dedicato ai farmaci = nessunoSpazio per informazioni su studi clinici = nessuno


Associazioni di Utenti ( Consumatori)

Nessuna informazione circa farmaci ed evidenze cliniche


Codice del Consumo

• Decreto Legislativo 6 settembre 2005, n. 206 13 articoli legati al tema “Educazione,

informazione, pubblicità” di prodotti. In particolare quelli di largo consumo



Chi fornisce le informazioni ai pazienti su cure innovative e studi clinici


Norme informazione sulla salute

l’autoinformazione• 60% medico• 40% si informa da solo• 35% informazione televisiva• 24% farmacista• 18% internet• 13% riviste• 10% amici



Rincorrendo i bisogni degli ammalati, i mezzi di informazione di massa comunicano innovazioni in campo medico, pionieristiche e preliminari come già in possibile fase di applicazione, alimentando aspettative che non troveranno spesso realizzate nella pratica corrente



Sproporzione tra le fonti di informazione con netta prevalenza di quella solo annunciata e spesso sperimentale da TV e giornali e di quella sostenuta dall’industria farmaceutica e di tecnologie medicali



L’INFORMAZIONE SCIENTIFICA DEI MEDIA, SEGUE GLI SCHEMI GIORNALISTICI CON IL BISOGNO DELL’ANNUNCIO SENSAZIONALISTICO = DISTORSIONE DELL INFORMAZIONE

Caso dell’ influenza aviaria che ha determinato nel 2006 l’esaurimento delle scorte di vaccini antinfluenzali in farmacia, e la spinta alla commercializzazione di farmaci antivirali non ancora registrati in Italia



E questo spesso va a ingenerare• Utilizzo improprio di farmaci ( allarme OMS antivirali

per l’ influenza A H1N1 )• incapacità a comprendere i processi di innovazioni

farmaceutiche e terapeutiche che possono essere applicate con vantaggio e sicurezza su larghe fasce di popolazione.

• Rabbia nei confronti dei sanitari e delle istituzioni percepite come inadeguate a soddisfare i bisogni di guarigione



Come ricreare un flusso corretto di informazioni accreditate e attendibili?


Quali barriere per le associazioni di pazienti per diventare committenti di

studi clinici?



Coinvolgimento delle associazioni, dei cittadini anche con progetti mirati di INFORMAZIONE e adozione di strumenti critici per l’analisi dei fenomeni di comunicazione legati a patologie e terapie

Spinta sulle istituzioni ( Ministero Salute Aifa, ISS) a campagne di divulgazione indipendenti, a ricerca indipendente, di revisione


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Health & Medicine

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