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Periodico quadrimestrale

Anno V - n. 3 - novembre 2012

Direttore Responsabile Franco Raggi

Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008

Poste Italiane SpA

Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003

(conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, LO/MI

AISAC OnlusAssociazione Informazione e Studio dell’Acondroplasia

Anno V n.3novembre 2012

“Crescere insieme”: parte il progetto

di AISAC con il Policlinicodi Milano

A seguito dei costi elevati e del momentodifficile dal prossimo numero H-ACCA sarà scaricabile in pdf dal sitowww.aisac.it. Per l’invio email o cartaceo vi chiediamo

di contattarci allo0287388427 o scriverci a segreteria@aisac.it

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Il ProgettoAISAC partecipa al pro-gramma di follow-up del-l'equipe multidisciplinare delPoliclinico di Milano - ClinicaRegina Elena - (pediatra, ge-netista, fisiatra e fisioterapi-sta) dove i bambini vengonovisitati periodicamente daglispecialisti che li hanno incura per monitorarne lo statodi benessere e di sviluppo.

ComeLo schema mentale di osser-vazione, da parte delleesperte di AISAC, pone alcentro il bambino con acon-droplasia riguardo alla suacrescita rispetto alle diversearee di funzionamento inparticolare:• motoria• linguistico-comunica

zionale

L’equipe medica del Policlinico -Regina Elena

Odoardo Picciolini - fisiatraFrancesca Menni - pediatraMaria Francesca Bedeschi - genetistaMassimo Cozzaglio - fisioterapista

L’equipe di AISACPaola Basso - assistente socialeAdele Commisso - psicologa

Cresce il numero dei Centriclinici con cui AISAC

collabora• emotiva• affettivo-relazionale

e le sue relazioni con:

• genitori• medici• esperto AISAC

Questo modo di lavorare fa siche il bambino sia preso in ca-rico in modo globale e che ilsuo percorso di crescita vengaseguito e monitorato da unaequipe multidisciplinare.

La partecipazione di AISAC allevarie equipe è un importanteconquista ma anche un grossoonere di cui l’Associazione si fa

carico totalmente.

I Centri coinvolti

Grazie all’ottima esperienza dicollaborazione con: - Fondazione IRCCS Ca’ GrandaOspedale Maggiore Policlinicodi Milano;- Azienda Ospedaliera Gae-tano Rummo di Benevento;- Istituto Pediatrico GianninaGaslini di Genova

stiamo sottoscrivendo una con-venzione con i maggiori ospe-dali della capitale: l’Ospedale Pediatrico BambinoGesù di Roma; Fondazione Policlinico Tor Ver-gata.

Grazie al progetto finanziatodalla Fondazione Cariplo nel-l'anno 2011-2012 è stato possibilerealizzare uno studio con le fami-glie adottive iscritte ad AISAC. In questo lavoro è stato possibileosservare che nella fase dell'ab-binamento le coppie:

1. Non hanno ricevuto informa-zioni chiare e realistiche tantoda non riuscire ad immaginare ilbambino nè nel presente né nelfuturo.

2. Hanno sperimentato emozioniambivalenti.

3. Per avere informazioni sono ri-corsi ad internet.

I genitori si sono poi rasserenativedendo il bambino e grazie alsupporto di AISAC che ha rispo-sto alle loro domande circa lacrescita e il loro futuro.I genitori adottivi iniziano così illoro cammino di genitori equili-brando maggiormente raziona-lità ed emotività predisponendosicon maggior sicurezza alla cre-scita del loro bambino.

AISAC ha elaborato un librettoinformativo per i Tribunali per iMinorenni e le associazioniche si occupano di adozioni. Ilnostro fine è quello di contri-buire a migliorare le cono-scenze degli operatori che sioccupano di bambini conacondroplasia, per diminuirnei pregiudizi e perché possanocon maggior efficacia proce-dere nelle diverse fasi del pro-cesso adottivo.

di Adele Commissopsicologa di AISAC

Sono quinidi più tranquilli e di-sponibili anche rispetto ad un’al-tra possibile scelta che è quelladell’allungamento degli arti.

Non é tanto su questo, infatti,che i loro pensieri e i loro interro-gativi si concentrano, quanto sulcome trattare la doppia diver-sità. In genere molte delle domandedei genitori riguardano il come ri-spondere ai bambini e aglisguardi degli altri per spiegare laloro condizione. Per i genitoriadottivi il compito è duplice; nonsolo devono spiegare cos'èl'acondroplasia ma anche l'ab-bandono e senza metterli in rela-zione di causa ed effetto. Molto sié discusso infatti sulla fragilità eun supporto insufficiente anchedi tipo medico-scientifico, allemadri che rinunciano al nasci-turo. Si é cercato di compren-dere e non di giudicare la sceltadolorosa, intima e profonda dinon riconoscere il bambino tantoda determinarne lo stato di adot-tabilità. Ed è proprio in questospazio, in questa separazione, inquesta perdita reciproca che

viene a crearsi il vuoto e l'attesadi braccia forti e calde che ac-colgano. E' per ridurre quest'at-tesa, perché il tempo delricovero e dell'istituzionalizza-zione del neonato sia il più brevepossibile, che AISAC ha pensato,quindi, di preparare un libretto in-formativo per gli operatori che sioccupano di adozione. Perchésappiano presentare a dei futurigenitori, un bambino con acon-droplasia con tutte le su poten-zialità di crescita sana e di unavita piena e soddisfacente. Lestorie dei nostri soci ci hanno ras-serenato nell'apprendere che lamaggioranza di loro é statoadottato entro il terzo mese divita, anche da una persona sin-gle e non necessariamente dauna coppia di adulti. Infine sembra importante segna-lare e ringraziare, tutte le famigliecoinvolte che si sono rese dispo-nibili ad essere risorse attive diAISAC per facilitare il passaggiodelle informazioni e condividerele proprie esperienze di vita,anche con altre famiglie adot-tive.

Crediamo che attività e pro-getti come questi possano es-sere una valida e concretarisposta ad eventi e notiziecome quella del gennaioscorso in cui un bambino conacondroplasia non era stato ri-conosciuto dai genitori.

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Gl incontri sul territorio:la forza della rete

L'incontro di Benevento si è svolto in una bella

giornata di sole (29 settembre) e ha visto partecipare circauna trentina di famiglie, tanti i bambini che hanno potutogiocare all'aperto e nella fattoria didattica. Sono interven-tui il Prof. Gabriele Falzarano che ha illustrato e riassuntoquanto si era detto a Milano durante il Convegno sugli al-lungamenti del Maggio scorso nonchè un ospite internazio-nale: l'ortopedico brasiliano Dott. Andre Annicchino che haportato la propria esperienza e testimonianza sulla cultura egli interventi in Brasile. Erano presenti inoltre il Dott. Gioac-chino Scarano, membro del Comitato scientifico di AISAC,Salvatore Anastasi, membro del CD di AISAC, Brunella Seve-rino, della sede AISAC di Benevento, Ilenia Pragliola psico-loga consulente di AISAC e Marco Sessa Presidente AISAC.

Più di una ventina di famigliee tanti bambini hanno ani-mato l’incontro del 10 no-

vembre con i Soci e Amicidel Lazio che si è svolto

presso la Clinica S. Alessan-dro dell’Universita’ di Tor Ver-gata. Ha aperto i lavori laProf.ssa Galasso, nostra pe-diatra e neuropsichiatra in-fantile di riferimento, chesegue da anni i nostri bam-bini presso l’Uuniversità degliStudi Tor Vergata di Roma almomento la principale strut-tura di riferimento in città perl’acondroplasia. Intenso epartecipato il lavoro digruppo e lo scambio di vissutie domande tra i genitori fa-cilitato dalle Dott.sse BrunellaSeverino e dalla psicologaIlenia Pragliola e che ha vistoanche la partecipazione diMarco Sessa. Interessanti le ri-flessioni sulla rete territoriale disupporto necessaria per la vitadi oggi che impone delle sceltesostenibili, non solo per i figli maper tutta la famiglia.

Cogliamo l’occasione perringraziare tutti i partecipantinonché la Prof.ssa Galassoper la disponibilità e profes-sionalià, il Responsabile dellaClinica S.Alessandro perl’ospitalità e gentilezza e leDott.sse Severino e Pragliolaper il loro prezioso e costantesupporto alle famiglie.

Si è svolto a Milano il 27

ottobre un incontro contutti referenti regionali perlavorare sullo sviluppodella rete associativa e inconcomitanza un gruppod’incontro con genitori ebambini del Nord Italia.

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Ricorderete tutti che nelfebbraio scorso siamostati ospiti del Comunedi Cavezzo dove ab-biamo allestito la mostaD-Mostriamo. A seguitodell’allestimento e perla copertura delle spesedi trasporto e del mate-riale il Comune ha stan-ziato un contributo (400euro) che ci è arrivatoin questi giorni. Chiaramente vistoquanto accaduto loscorso Maggio il valoree la portata di questocontribuo assume unforte significato che vo-levamo condividerecon tutti coloro che ciseguono.

La generosità come gestodi rinascitaGentile Sindaco, Giunta Comunale,Assessore Luppi Dott.ssa Fattori,

Abbiamo ricevuto nelle scorse settimane un bo-nifico da parte del Comune di Cavezzo comecontributo alle spese per la realizzazione dellaMostra “D Mostriamo, la diversità in mostra” cheabbiamo allestito con Voi a Villa Giardino nelloscorso febbraio.Questo gesto ci ha riempiti di commozione e gra-titudine e ci ha dimostrato quanto “diversa” sia lavostra comunità che anche in un momento diffi-cile come quello che state vivendo ha conside-rato la generosità uno strumento di rinascita.Vi siamo dunque infinitamente grati per questa vostra iniziativa e vorremmo ricambiare: vi chie-diamo di potere tornare da Voi appena il poloscolastico in programmazione sarà terminato,portando un nostro progetto. Cogliamo l’occasione per augurare a Voi e atutti i cittadini di Cavezzo un sereno Natale. Vi sentiamo vicini e ci auguriamo che tutto si si-stemi al più presto.

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Ma questo non possiamopermettercelo, per la nostrastoria, per il presente e perquanto possiamo dare an-cora a chi avrà bisogna diun’Associazione seria, infor-mata, competente e inseritain un sistema di relazioni eu-ropee e internazionali.Abbiamo bisogno di sostegnie di entrate che possono es-sere garantiti principalmenteda tutti i nostri Soci e daquanti ci hanno conosciutoe ci hanno apprezzato per illavoro che abbiamo svolto eche continuiamo a garan-tire. Senza queste entrate esenza questi sostegni saremocostretti a ridimensionare at-tività e servizi, privando so-prattutto chi ha bisogno diconoscere, di scambiare in-formazioni, di socializzareesperienze, emozioni e senti-menti. AISAC puo' continuare a vi-vere solo se riusciamo a met-terla nelle condizioni di averenuove entrate, contributi esostegni. Vecchi e nuovi Socisono chiamati a fare ognisforzo per non far mancare lerisorse necessarie per andareavanti. Dipenderà da tutti noi l'esi-stenza e il futuro di AISAC.

La nostra Associazione subi-sce piu' di altre i tagli allaspesa sociale, pesa sulla suaattivita' l'essere di piccola di-mensione, e per questo e'costretta a fare i conti con ri-strettezze finanziarie che ri-schiano di ridimensionare lesue funzioni e i servizi che finoadesso e' riuscita a garantire.Nei 25 anni dalla sua costitu-zione abbiamo fatto tanto,siamo riusciti a dare informa-zioni, servizi, assistenza e so-stegno. Lo abbiamo fatto grazie al-l'impegno di chi con lungimi-ranza, passione, disinteresse,ha voluto e saputo dedicaretempo, competenze, rela-zioni, organizzando un’Asso-ciazione che è riuscita acrescere e a far cresceredando risposte alle tante do-mande che ad essa sonostate rivolte.

Lo abbiamo fatto con l'aiutodi chi l'ha pensata e soste-nuta costantemente e di chiha messo a sua disposizionele proprie competenze e lapropria collaborazione. Siamo riusciti a fare della no-stra Associazione il piu' qua-lificato punto di riferimentoassociativo nazionale e inter-nazionale per l'acondropla-sia. Oggi però rischiamo chetutto questo venga irreversi-bilmente messo in discus-sione per le difficolta'finanziarie figlie dei tagli allostato sociale e per le scarseentrate associative e di so-stegno degli amici di AISAC.

di Carmine Dipietrangelo Consigliere AISAC

I progetti AISACcon le scuole materne

Da tempo collaboriamocon insegnanti di scuolematerne che, avendonelle classe bambini conacondroplasia, cercano diideare progetti ed inter-venti didattici volti all’ac-cettazione della diversità ealla valorizzazione del-l’identità.Abbiamo offerto consu-lenze e supportato le inse-gnanti nel progettare erealizzare attività all’in-terno delle classi per inte-grare i loro progettididattici; Tali progetti sonodisponibili per essere con-divisi con altre realtà sco-lastiche dove sonopresenti bambini conacondroplasia. Se anchenelle scuole dei vostri figlisono stati proposti percorsieducativi volti alla valoriz-zazione della diversità invi-tate le/i maestre/i aconsultarci per condivi-dere e socializzare le loroesperienze.

Il futuro di AISAC

Per informazionisegreteria@aisac.itoppure chiamateci allo0287388427

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Le favole: come la fantasia può “cambiare” la realtà.

Abbiamo lavorato moltosulle favole, abbiamo fattoun convegno nel 2009 con laDott.ssa Marcoli “E vissero fe-lici e diversi, Storie di diversitàper grandi e piccini” e alcuniprogetti dove gli adulti e ibambini si sono raccontatiattraverso la fiaba: stru-mento di comunicazioneemotiva, di (auto)-educa-zione, di cura e di cultura.

Abbiamo continuato con“Un’estate favolosa conAISAC” perché le fiabe ci of-frono la possibilità di leggere,all'interno di ogni racconto, idiversi percorsi di vita checelano importanti tracce diquello che è stato il cam-mino dell'umanità, delle me-raviglie e delle bellezze maanche delle ingiustizie e diffi-coltà in cui l’uomo si è im-battuto e per cui ha cercatodentro di sé le risorse e le ri-sposte per “crescere” e pervivere bene (..e vissero tuttifelici …).

Tutte le favole di “un’estatefavolosa” sono disponibili inpdf e scaricabili dal nostrosito (www.aisac.it). Abbiamopresentato una favola allasettimana per tutta l’estatecercando di scegliere fiabeche potessero “parlare” inmodo particolare ai nostribambini;

Abbiamo scelto i fratelliGirmm prechè il 2012 è statol’anno del bicentenario dellapubblicazione delle loro fa-vole.1. L'asinello - Un bellissimoprincipe che si cela sotto unapelle d'asino.

2. Le tre piume - Il più piccolofiglio del re che dimostra dicosa è capace.

3. Pelle d'orso - Un giovanesoldato che sfida il diavoloma soprattutto l’apparenza.

4. Il Principe Ranocchio o En-rico di Ferro - Una Princi-pessa che deve imparare amantenere le promesse perscoprie cosa si cela sottol'apparenza. 5. Il Rugginoso - Un uomo sel-vatico col corpo scuro comeil ferro arrugginito liberato dalsuo brutto aspetto grazie al-l'affetto di un giovane prin-cipe.

6. Le scarpe logorate dalballo - Un mistero da svelareper un soldato che vuole di-ventare re.

7. I sei Cigni - La pazienza,l'amore e la dedizione di unasorella che resitiuisce così aifratelli il proprio aspetto.

i “FAVOLosi” progetti di AISAC

8. Pollicino - Niente orchi maun lunga e avvincente av-ventura per tornare tra lebraccia di mamma e papà.

9. Il Principe senza Paura.

Leggere ad alta voce alproprio/i figlio/i è ungesto d’amore, è un mo-mento di intimità e di“crescita”, è un modoper spiegare la vita e peraffrontarla insieme.

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Direttore Responsabile

Franco Raggi

Editore

AISAC Onlus

via Luigi Anelli 6

20122 Milano

www.aisac.it

Stampato da

Grafiche Maggioni srl

via Cortina D’Ampezzo 3

20139 Milano

Progetto grafico

Chiara Provasi

Iscritto nel registro del Tribunale di Milano

al n. 142 in data 4/3/2008

Tiratura 500 copie

pag. 8

AISAC Onlus

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