il cammino della ricerca è nei tuoi piedi!

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La Fondazione Telethon è una delle principali charity italiane la

cui la missione è far avanzare la ricerca biomedica verso la cura

della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche.

Abbiamo l’obiettivo di rendere fruibili come terapie i risultati

della ricerca eccellente, selezionata e sostenuta nel tempo.

21 anni di RICERCA:

• 371 milioni di euro stanziati per finanziare la ricerca

• oltre 2.400 progetti di ricerca finanziati

• più di 440 malattie genetiche oggetto di ricerca

• circa 8.700 pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali

• circa 1.500 ricercatori hanno meritato un finanziamento

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9 malattie genetiche oggetto degli studi clinici (Ada-Scid;

Leucodistrofia metacromatica; Sindrome di Wiskott-Aldrich; Distrofia

muscolare di Duchenne; Amaurosi congenita di Leber; Sindrome di

Stargardt; Malattia di Pompe; Encefalopatia Etilmalonica; Sindrome di

Marfan)

circa 20 nazionalità coinvolte (USA, Canada, Svizzera, Germania,

Libano, Qatar, Brasile, Venezuela, Colombia, Senegal, Somalia, Polonia,

Egitto, Italia, Arabia Saudita, Territori palestinesi, Marocco, Russia,

Turchia)

378 bambini e adulti affetti da malattie genetiche rare aiutati e

coinvolti in studi clinici finanziati da Telethon

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Nel 2011-12 Telethon ha donato 31,3 milioni di euro, (pari

al 74,2% degli impieghi totali) ai progetti di ricerca e alle

attività della Commissione medico-scientifica, della

Direzione scientifica, della Gestione dei fondi di ricerca e

alle attività di sensibilizzazione e informazione sulle

malattie genetiche.

Grazie alla ricerca sostenuta dal 1990, siamo sempre più vicini

alla messa a punto di terapie per 23 malattie; 7 studi clinici sono

già in corso, 1 terapia è al vaglio delle autorità regolatorie per

essere resa disponibile a tutti i pazienti che ne avranno bisogno.

Fonte: Bilancio Sociale Telethon

www.telethon.it

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La Fondazione Telethon dopo 22 anni di “maratone

televisive” arriva sul territorio per far sentire ancora più forte

e grande l’impegno a favore della ricerca.

Per far ciò la Fondazione Telethon ha creato

“Walk Of Life”

il grande progetto di “charity territoriale” legato al mondo

delle corse.

Un progetto nato per stare vicino alla gente, per essere

capillare su tutto il territorio nazionale e per raccogliere fondi

a favore della ricerca per la cura delle malattie genetiche.

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Walk Of Life è

“il passo che ognuno di noi può fare per aiutare la ricerca”

un “tour” composto da 6 corse di breve distanza

coinvolgente e aperto a tutti

legato alla raccolta fondi per la cura delle malattie genetiche

Il progetto “Walk Of Life” si concretizza nell’organizzazione di

corse di solidarietà di breve distanza con 2 format sportivi:

CORSA COMPETITIVA di 10 KM aperta a tutti coloro che hanno

voglia di misurare le proprie capacità agonistiche correndo

liberamente nel centro di una grande città

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PASSEGGIATA NON COMPETITIVA tra piazze storiche e vie del centro

dedicata alle famiglie, ai bambini, alle scuole, ai disabili e a tutti coloro

che vogliono essere “protagonisti” di un grande progetto.

“Walk Of Life” devolverà la somma ottenuta dalle quote d’iscrizione delle

singole tappe a favore della ricerca per le malattie genetiche rare

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3.000 atleti competitivi

13.500 famiglie

18.000 sacche di solidarietà

25.000 persone che hanno partecipato alle attività di

“Walk Of Life”

600 volontari provenienti da tutta Italia

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“Walk of Life” 2013 corre nelle strade dei centri storici di alcune

delle principali città italiane.

Il circuito prevederà 6 tappe organizzate centralmente da

Telethon:

ROMA – 20-21 aprile

NAPOLI - 25-26 maggio

CATANIA – 17-18-19 maggio

PARMA – 2 giugno

MILANO – 28-29 settembre

TORINO – 28-29 settembre

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Il programma “Walk Of Life” 2013 inoltre permette, ad iniziative già

esistenti sul territorio, di affiliarsi e di contribuire attivamente alla

raccolta devolvendo tutta o parte della somma ricavata dalle

iscrizioni alla ricerca.

In tali occasioni Telethon fornirà un kit di partecipazione e la

visibilità sul sito web dedicato all’iniziativa.

Un modo coinvolgente, concreto ed efficace per essere al nostro

fianco e aiutarci a essere presenti in tutte le città italiane!

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Nel 2013 “Walk of Life” ha come obiettivo quello di crescere

ancora e di coinvolgere migliaia di persone.

Gli obiettivi per il 2013 sono:

25.000 “corridori” suddivisi tra competitivi e non

competitivi

30.000 sacche di solidarietà

13 giornate di divertimento, coinvolgimento e…raccolta

50.000 persone coinvolte nelle varie attività previste dal

progetto

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Tutte le attività del progetto “Walk Of Life” saranno

supportate da un’ importante campagna di promozione e

comunicazione locale.

In particolare:

Sito Internet www.walkoflife.it

Materiali cartacei promozionali (locandine, volantini)

Conferenze stampa locali

Ufficio Stampa

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www.walkoflife.it è il sito ufficiale del progetto ed è concepito

sia come strumento di promozione, comunicazione e di

reclutamento.

Sul sito ci saranno tutte le informazioni necessarie per iscriversi ,

per conoscere le iniziative amiche, per condividere con i propri

amici la propria iscrizione e costituire squadre per partecipare

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“Walk Of Life” ha concluso una partnership con NIKE e in

particolar modo con l’application NIKE +.

Attraverso l’application Nike + si realizzerà un collegamento

diretto con le iniziative di “Walk Of Life” che permetterà di

coinvolgere in maniera attività le aziende runners generando

“viral communications”.

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Gli account social serviranno a sviluppare l'esperienza "365

days" incentivando pre-corsa l'iscrizione alle maratone,

facendo livetweeting durante la corse WOL e proponendo post

un resoconto della WOL e raccontando a cosa potranno servire

i soldi raccolti.

ACCOUNT TWITTER WOL COME MOTIVATORE: attraverso citazioni, liveblogging durante le corse, selezione e retweet di fonti d’interesse e di runner, gli utenti saranno spinti a partecipare alle corse WOL e a donare la propria corsa

FAN PAGE TELETHON CON CONTENUTI WOL: sarà l'amico con il quale relazionarsi, proponendo info rispetto alle corse WOL, alle corse telethonizzate e a come creare la propria corsa. Tutto questo integrandosi ai contenuti di Telethon. Verranno anche proposti i contenuti emozionali correlati all'associare la ricerca al mondo valoriale dello sport (foto, video..)

ACCOUNT INSTAGRAM WOL: maggiormente a ridosso delle corse, verrà aperto anche l'account Instagram WOL, dove veicolare la passione dei partecipanti alle corse WOL, il dietro le quinte e stimolare i corridori che donano la loro corsa a fotografarsi e usare il tag #WOL.

Oltre agli account social, sul website daremo visibilità alle

attività social, alimentando il passaparola.

Nello specifico, prevediamo:

SOCIAL BOTTON: per condivisione pagine e attività su profili social degli utenti

SOCIAL WOL: un wall dove raccogliere i tweet e le foto Instagram degli utenti relativi a Walk of Life e all'attività Nike+

EVENTO FACEBOOK: in corrispondenza delle corse WOL, degli eventi Telethonizzate e delle corse spontanee, creeremo gli eventi social che genereranno passaparola sul più popolare social network

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Il sostegno concreto passa attraverso diverse possibilità:

PARTECIPARE

alla gara, iscrivendo i dipendenti o dandoci uno spazio per poter raccogliere le iscrizioni presso la vostra sede

organizzando una gara aziendale che partecipi al progetto

SPONSORIZZARE attraverso attività di branding, sampling, attività in field secondo il modello di ingaggio pensato per Walk Of Life

COMUNICARE

attraverso tutti i mezzi di comunicazione messi a disposizione dal progetto “Walk Of Life”

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