BENESSERE PRATICO

C'è chi la descrive come unabrutta influenza che non

vuole andare via. Un'influenzache dura mesi, poi anni. Che to-glie energie e ostacola qualunqueprogramma, il lavoro quotidianoma anche una cena con gli amici.E può essere complicata da di-sturbi di ogni genere, mal di testa,dolori muscolari, diarrea. Senzache le analisi riescano a individua-re qualcosa che non va. Sì, perchénon esistono test specifici per dia-gnosticare la Cfs (Chronic fatiguesyndrome, sindrome da stanchez-za cronica).

Una malattia diffusa in tutto ilmondo, che colpisce soprattuttole donne: in genere compare in-torno ai 30 anni ma ci sono casi incui colpisce bambini o adolescen-ti, mentre è rara negli anziani.Quella che viene fatta è una co-siddetta diagnosi differenziale,che punta cioè a escludere patolo-gie che potrebbero causare sinto-mi simili, come tumori, malattieinfettive o disturbi mentali.

«È una malattia cronica invali-dante, e colpisce persone giovaniche spesso non hanno finito glistudi o sono all'inizio della loro vi-ta lavorativa. E si ritrovano con uncorpo formalmente integro, conesami clinici da cui non risultaniente, ma che rende impossibilesvolgere attività normali, andare ascuola, al parco con i figli, lavora-re o uscire con amici», spiega Ro-berta Ardino, presidente dell' As-sociazione malati di Cfs, nata nel2004 «soprattutto per creare unabanca di materiale biologico for-nito dai malati per portare avantila ricerca». «È come avere un'in-fluenza che non passa mai: mia fi-glia oggi ha 18 anni e ci conviveogni giorno da 8 anni», prosegueArdino. «Per i malati è difficilespiegare ad altri che non sono pi-gri o capricciosi. Vorrebbero farema non possono, anzi devono im-parare a dosare bene le forze. A ri-schio di cadere in un circolo vizio-

SINDROME DA FATICA ·CRONICA

Può essere confusa con un'influenzao una depressione. E non esistono

test specifici per individuarla.Solo più recentemente, grazie anchealle prospettive della pnei, si aprono

migliori soluzioni di cura

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so: la malattia genera stress cheacuisce i sintomi, e così via.

I guai cominciano dalle defini-zioni. «Gli inglesi chiamano laCfs encefalite mialgica, e così èpiù facile prenderla sul serio», os-serva Ardino. Mentre parlare distanchezza cronica o affaticamen-

to cronico fa pensare - e molti,anche tra i medici, lo pensano -non a una vera malattia ma a undisturbo che sta nella testa. «Maoggi cambiare nome non avrebbesenso, lo si farà magari quando siscoprirà la causa della malattia»,precisa Ardino.

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Fortemente invalidanteA tutti può capitare di sentirsispossati, però è un fenomenotransitorio. Qui si tratta di unastanchezza grave e invalidante,vissuta con la rabbia di chi ha vo-glia di fare e sente di non farcela:«una fatica cronica persistente peralmeno sei mesi che non è allevia-ta dal riposo, che si accentua conpiccoli sforzi, e che provoca unasostanziale riduzione delle attivitàlavorative o sociali svolte fino aquel momento», spiega UmbertoTirelli, responsabile del centro diriferimento oncologico di Aviano,che è stato il primo in Italia a de-scrivere la malattia, 20 anni fa, do-

mal di gola, dolori muscolari oarticolari.V Mal di testa.V Problemi del sonno e dellamemoria.V Difficoltà di concentrazione.V Linfonodi ingrossati.

I sintomiUn identikit eomplessoQuesti sono i segnali che rivelanola presenza della sindrome dastanchezza cronica:V Stanchezza persistente peralmeno sei mesi.V Sintomi simil influenzali:malessere generale, brividi,

po aver letto un articolo che neparlava su una rivista americana.Ed è diventato un punto di riferi-mento per i malati, entrando an-che a far parte della commissioneinternazionale voluta dai Cdc diAtlanta per creare la definizioneufficiale della Cfs.

Oggi, a quasi vent' anni dalla de-scrizione dei primi casi di Cfs inItalia, ci sono associazioni di pa-zienti e diversi gruppi di mediciche seguono questa patologia.«Ma pochi arrivano alla diagnosiin modo tempestivo, molti devonoperegrinare per anni tra esami chenon servono a niente, trattamentisbagliati e soldi buttati», osserva

Ardino. «C'è ancora molto da fareper diffondere informazioni essen-ziali nell'ambito medico e politi-co», aggiunge Tirelli.

E molto da scoprire. Anche senon è stato ancora possibile indi-viduarne la causa, oggi la maggiorparte dei ricercatori considera laCfs una patologia multifattoriale,in cui giocano un ruolo la predi-sposizione genetica - alcuni studimostrano che in molti malati sonopresenti anomalie nei geni che re-golano la produzione di energiadelle cellule o il funzionamentodel sistema immunitario - ma an-che specifici fattori scatenanti, peresempio un'infezione virale, ••

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e forse una particolare vulnerabi-lità psicologica. Anche se alcunipropendono per una diretta origi-ne infettiva, e uno studio recenteavrebbe trovato prove di un colle-gamento fra la Cfs e un gamma re-trovirus, anche se si tratta diun'associazione e non di un rap-porto causa-effetto.

, Mentre è ancora diffusa soprat-tutto tra gli psicoterapeuti l'ideache si tratti di un disturbo di ori-gine psichica, una forma di de-pressione.

Diverse chiavidi letturaC'è una tesi fortemente discussada alcuni specialisti, tra cui il neu-rologo belga Michael Maes, unadelle voci più interessanti della ri-cerca in ambito Pnei, per cui lachiave della malattia sarebbe neiprocessi infiammatori che posso-no essere attivati da diversi fatto-ri - per esempio, una malattia in-fettiva - e che sarebbero a lorovolta causa dei sintomi psichici,«In molti paesi la Cfs è considera-ta un disturbo che nasce nellamente, da trattare con psicotera-pie cognitive e anche con esercizifisici che invece, se non adeguati,possono risultare dannosi. Forseperché è una patologia molto dif-fusa e troppo onerosa per i servi-zi sanitari», ha affermato Maes inuna recente intervista rilasciata aPnei News, la rivista della Societàitaliana di Psiconeuroendocri-noimmunologia (Sipnei, vedi an-che box «L'opinione»). «Invecenon ci sono dubbi che la malattiaabbia origine biologiche, è possi-bile individuare le alterazioni in-tercellulari provocate dai media-tori dello stress. Anche se spessoc'è una sovrapposizione sia clinicache biologica con la depressione».

«Sicuramente in una malattiamultifattoriale ci sono fattori ge-netici e una reazione anomala delsistema immunitario a un fattoreesterno, che può essere un'infe-

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Con l'agopuntura si ottengono ottimi risultatisulla stanchezza cronica; essa agisce sulla regolazione dello stress,

la percezione del dolore e il sistema immunitario

sintomi, come l'infiammazione o,le disfunzioni mitocondriali»,spiega Maes, «ma almeno nel 30per cento dei casi la Cfs ha unaforte componente immunitaria -non a caso colpisce di più le don-ne che hanno un sistema immuni-tario più sensibile - e intervenire suquesto tipo di malattie è veramen-te difficile».

zione», sintetizza Tirelli. «Ci sonoanche punti di contatto con altrepatologie, come la fibromialgia dacui però la Cfs si distingue perchéin questa prevalgono i sintomireumatologici. A volte chi soffredi Cfs è colpito anche da sindro-me dell'intestino irritabile, e spes-so si manifesta depressione; senzadimenticare che la stanchezza -ma sarebbe meglio parlare dispossatezza - compare come sin-tomo in molte malattie, per esem-pio nel cancro».

E dal punto di vista terapeuti-co? «È possibile trattare alcuni

Modificheallo stile di vita«Purtroppo per ora non vi è alcunfarmaco in grado di guarire defini-tivamente la malattia», conferma

Se invece si ragionacon gli strumentidella psiconeuroen-docrinoimmunologia, lasituazione è abbastanzachiara: in realtà tuttisembrano essered'accordo nel ritenerela Cfs una risultante diuna ridotta resilienzadel!' asse dello stress,ipotalamo-ipofisi-surrene. Resta dacapire come questasi relazioni al sistemaimmunitaria: sembrache in alcune persone

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Stanchezza~

Tirelli, «anche se spesso i pazientihanno benefici da interventi far-macologici (antivirali, corticoste-roidei, immunomodulatori, inte-gratori) e da modifiche dello stiledi vita, valutando per esempio lapresenza di intolleranze alimentarie allergie che possono essere allabase di una parte della sintomato-logia». In questo modo è possibilecontenere i sintomi e anche otte-nere qualche guarigione.

Ma oggi, l'impegno è anche~, quello di far riconoscere la Cfs: at-

tualmente l'invalidità può essereottenuta sulla base della situazio-ne di ogni singolo paziente, equindi non esistono criteri univo-ci, anche se le associazioni dei pa-zienti hanno presentato una pro-posta di legge per il riconoscimen-to della Cfs quale malattia invali-dante, e per l'ottenimento dell'e-senzione dei ticket per le presta-zioni di assistenza sanitaria.

«Oggi la situazione è un pomigliorata rispetto a quando ènata la nostra associazione, crea-ta proprio con lo scopo di divul-gare le informazioni sulla malat-tia prima di tutto tra i medici dibase, gli addetti ai lavori», con-clude Ardino. «C'è maggioreconsapevolezza ed esistono deicentri di riferimento. Ma i malatiaffrontano i loro problemi giornoper giorno, e avere un medico difamiglia che conosce bene la pa-tologia fa la differenza, per la ge-stione dei sintomi ma anche dalpunto di vista psicologico». (I

la soglia del dolore,il che spiega moltisintomi. E studi recentile mettono inrelazione anche conla depressione,accentuata dalladifficoltà di gestirela situazione».I virus quindi nonéentrano molto. campo:«Questi malati sono più modifi,vulnerabili alle infezioni \divita,perché hanno un ~sempiQ.ilsistema immunitario può ridurf'mal funzionante, ma l'ipersensiquesto non vuoi dire a livelloche le infezioni siano e altri iuna causa, semmaiuna conseguenza.Così come ladepressione, concui spesso questamalattia viene confusa».Come si puòimparare il gestirla1«Prima di tutto con unacollaborazione tra figureprofessionali diverse.In grado di creareun/alleanza terapeuticacon i pazienti per

con una particolarepredisposizione,uno stress cronico -che può essere dovutoa cause psicosociali,a una malattiainfiammatoriamal gestita o a causeambientali comel'esposizione a pesticidio sostanze tossiche -causi unadisregolazione delsistema imrnunitario».Sarebbe questa acausare i sintomidolorosi?«La base di tutto è unacattiva gestione dellostress che ha provocatoun/alterazione delsistema immunitario,causa a sua volta dimodifiche del tonodell'umore e di sintomidolorosi. Che gliormoni dello stressattivino il sistemaimmunitario è ormainoto. Le citochineinfiammatorie a lorovolta abbassano

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CIs Associazione Italiana,~el 0434/660277 lunedì,mercoledì e venerdì dalle'ore 9 alle ore 11.lIVWW.salutemed.itjds.'"'www.stanchezzacronica.itt http://www.associazioneds.iV

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