RIFLESSIONI SULLA DISABILITÀ SENSORIALE Dott.sa Carla Gaddi.

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RIFLESSIONI SULLA DISABILITÀ SENSORIALE Dott.sa Carla Gaddi

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RIFLESSIONI SULLA DISABILITÀ SENSORIALE

Dott.sa Carla Gaddi

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LA RAPPRESENTAZIONE SOCIALE

DELLA DISABILITÀ È VEICOLATA DA

FATTORI/MATRICI DI ORDINE

STRUTTURALE E SOVRASTRUTTURALE

VALORI ETICIMODELLI DI INTERVENTO

MODELLI DI SVILUPPO ECONOMICO

TREND DEMOGRAFICO

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Impattano in modo significativo un numero elevato di soggetti

Coinvolgono contestualmente in verticale ed in orizzontale generazioni diverse

 Generalizzano significati nuovi che tendono a sovrastare quelli

pregressi Trovano conferme autorevoli sul piano culturale  SI STRUTTURA COSI’ UNA NUOVA MAPPA INTERPRETATIVA FORTEMENTE

CONNOTATA SUL PIANO COGNITIVO ED EMOTIVO, STABILE NEL TEMPO, DECONNESSA DAGLI EVENTI CHE L’HANNO PRODOTTA  

LE RAPPRESENTAZIONI SOCIALI SCATURISCONO DA FENOMENI COMPLESSI

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VARIABILI SIGNIFICATIVE E STABILI NEL TEMPO NELLA RAPPRESENTAZIONE SOCIALE DEI

FENOMENI

Trend demografico

Assetto socio-politico-economico 

Orientamenti valoriali

Modelli familiari e pedagogici (Orientamenti relazionali) 

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ECHI DA UN PASSATO LONTANO

Sopprimere

“Con riferimento alla scelta tra abbandonare un bambino oppure allevarlo, dovrebbe esservi una legge che non consente di allevare un disabile”

Aristotele

Separare

I malati “incurabili” devono essere assistiti in luoghi separati da quelli della cura dei soggetti affetti da patologie trattabili

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RAPPRESENTAZIONI E PARADIGMI DURANTE IL SECOLO BREVE

1918-1930 INVALIDITÀ

1960-1975 HANDICAP

1980-2000 DISABILITA’

2001-…CONDIZIONI DI

SALUTE

RISARCIMENTO

INTEGRAZIONE

RIABILITAZIONE

RESILIENZA

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INVALIDITA’ RISARCIMENTO

LA VITTORIA MUTILATA

TREND DEMOGRAFICO

VALORI ETICI MODELLI DI INTERVENTO

MODELLI DI SVILUPPOECONOMICO

RINEGOZIAZIONE DELL’APPARTENENZA ASSISTENZIALE

AGRICOLO A CICLO CHIUSO

CONVIVONO DUE GENERAZIONI

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MODELLI DI SVILUPPO ECONOMICO

HANDICAP INTEGRAZIONE NEI LUOGHI E NEI SAPERI

DALLA DIMENSIONE COLLETTIVA ALLE BIOGRAFIE INDIVIDUALI

TREND DEMOGRAFICO

VALORI ETICI MODELLI DI INTERVENTO

AFFERMAZIONE DEI DIRITTI SOGGETTIVI ASSISTENZIALE E TERAPEUTICO

INDUSTRIALIZZAZIONE DIFFUSA

LA PIRAMIDE PERFETTA FAMIGLIA ORIENTATA ALLA NATALITA’

COESISTONO TRE GENERAZIONI: NASCE UN NUOVO SOGGETTO COLLETTIVO

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VALORI ETICI

MODELLI DI SVILUPPO ECONOMICO

TREND DEMOGRAFICO

MODELLI DI INTERVENTO

NEW ECONOMY

2a RIVOLUZIONE DEMOGRAFICA

DALLA FAMIGLIA ALLE FAMIGLIE COESISTONO QUATTRO GENERAZIONI NUOVE CENTRALITA’ E NUOVE VULNERABILITA’

ECONOMIA DEI SERVIZI

SOLIDARIETA’ TRA GENERAZIONI

IDENTIFICAZIONI ALLARGATERIABILITATIVO - ASSISTENZIALE

DISABILITA’ UN ORIZZONTE POSSIBILE NELLA VITA DI TUTTI

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La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) è stata realizzata dall’ Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) per codificare un'ampia gamma di informazioni relative alla salute (ad es. diagnosi, funzionamento e disabilità, accesso ai servizi…). Utilizza un linguaggio comune standardizzato che favorisce la comunicazione, in materia di salute e assistenza sanitaria, tra gli operatori in tutto il mondo e tra varie scienze e discipline.

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ICF

La classificazione integra in un approccio di tipo “bio psico sociale” la concezione medica e sociale della disabilità: la salute viene valutata complessivamente secondo tre dimensioni: biologica, individuale e sociale. Segna in sostanza il passaggio da un approccio centrato sul singolo soggetto ad uno socio-relazionale.

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Condizioni di salute(disturbo/malattia

Funzioni e strutture corporee

Attività Partecipazione

Fattori personali Fattori ambientali

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La resilienza è un processo attivo e dinamico che consente a singoli soggetti (i primi studi longitudinali hanno controllato l’evoluzione di bambini nati in contesti sfavorevoli) e a famiglie di diversa tipologia e composizione di rimettersi in cammino anche a fronte di eventi altamente stressanti (in particolare rispetto a condizioni avverse di lunga durata come nel caso della malattia cronica).

“Il concetto di resilienza familiare afferma l’esistenza di un potenziale connesso alla sopravvivenza ,alle capacità di recupero e di evoluzione ..un approccio fondato sulla resilienza va a cercare le risorse e su questo potenziale costruisce la possibilità di un cambiamento”(Walsh,2008)

FRONTEGGIARE IL TRAUMA

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VARIABILI IN GIOCO

Sistemi di credenze familiari

Strutture organizzative

Processi comunicativi

Significazione delle situazioni avverse

Atteggiamento positivo Trascendenza e spiritualità Flessibilità Coesione Risorse sociali- economiche Chiarezza Espressione libera delle Strategie collaborative di

risoluzione dei problemi

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SOMMATORIA SFAVOREVOLE DEL RISCHIO

Invecchiamento della popolazione

Isolamento e solitudine

Instabilità dei nuclei familiari

Indebolimento delle funzioni di care

Precarizzazione occupazionale

Non inserimento ed esclusione

Rigidità del sistema di intervento

Accessibilità ridotta ai servizi

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FATTORI DI RISCHIO PRECOCE

Il bambino nasce dopo un lutto non elaborato: “occupa” il posto di un altro bambino (non nato o deceduto) o di un altro componente della famiglia

Il bambino reale delude le attese in modo eccessivamente intenso (prematurità, grave disabilità), compromettendo l’attaccamento

Madre e bambino modulano le strategie di interazione in modo altamente disfunzionale: i segni non diventano segnali, sono sistematicamente travisati

Le potenzialità della care materna sono ridotte (depressione, malattie psichiatriche, isolamento/sradicamento)

L’ambiente non sostiene la competenza materna

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L’EVIDENZA O LA SCOPERTA DI UN DANNO

Determinano un’importante ferita narcisistica: il bambino è troppo lontano dal figlio del sogno ,così come è stato immaginato durante la gravidanza ,rispetto al quale era stato sviluppato un investimento affettivo e progettuale . I sentimenti di colpa e di inadeguatezza sono particolarmente intensi nella madre,ma coinvolgono l’intero sistema familiare fino in qualche caso a travolgerlo(collasso familiare).In ogni caso lo stress risulta molto elevato per tutti i componenti il nucleo.

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Si configura una situazione di lutto ,che in genere attraversa le fasi descritte da Freud e da Bowlby: shock, disperazione ,rabbia , depressione,accettazione e rielaborazione. Talvolta questo processo può incontrare degli ostacoli sulla base di molti e diversi fattori (personali ,familiari,contestuali)dando luogo ad esperienze disfunzionali : lutto ritardato , cronico, nevrotico,patologico.

In modo specifico Bicknell(1983)ha approfondito la fisionomia della perdita determinata dalla scoperta di un handicap nel bambino.

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FASI FISIOLOGICHE-REAZIONI DISADATTIVE

Shock panico rifiuto

Dolore

Proiezione valida del dolore

Senso di colpa

Rabbia verso i familiari

Rancore verso i curanti

Negoziazione

Accettazione

Schopping around

Iperprotezione/rifiuto

Dolore protratto

Isolamento

Disarmonia

Ricerca del capro espiatorio

Rifiuto tardivo

Eterno bambino

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GENITORI E DIAGNOSI SORDITA’La prima fase è caratterizzata da uno stato di shock

accompagnato da un senso di vuoto e di distacco fisico dall'evento;può durare alcuni giorni

La seconda è connotata dalla presa di coscienza della realtà. Possono sentirsi sopraffatti dall'evento e inadeguati rispetto ai compiti educativi. Spesso sono confusi e travolti dalle informazioni mediche ricevute

La terza fase è contraddistinta da istanze di tipo difensivo,quali negazione e razionalizzazione

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Durante la quarta fase avviene la presa di coscienza: l'indicatore più evidente è costituito dall'accettazione delle protesi acustiche, che rappresentano la evidenza esterna della sordità

La quinta fase consiste nell'adattamento e accettazione Si manifesta con la ricomparsa nei genitori di sentimenti di fiducia e di autostima come riflesso delle acquisizioni raggiunte dal bambino.

Le fasi possono concludersi in un arco di tempo delimitato, ma possono anche prolungarsi per anni.

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L’ETÀ EVOLUTIVA SI CONFIGURA PER LA CONVERGENZA DI UNA PLURALITA’ DI

MATRICI FATTORIALI

STORICO - CULTURALE

FASE DELLA VITA

FAMILIARE INDIVIDUALE

CONTESTUALE

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COSTELLAZIONE DI EVENTI

INTERAZIONE DI EVENTI

FATTORI DI MEDIAZIONE

RISCHIOPSICOSOCIALE

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FASI EVOLUTIVE

STRUTTURA DI PERSONALITA’

QUALITA’ RELAZIONALE

DEGLI AMBIENTI DI VITA

RISCHIO PSICO PATOLOGICO

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IL NESSO TRA FATTORI DI RISCHIO E FUNZIONAMENTO DISADATTIVO NON È SPECIFICO NÉ

CAUSALE

VULNERABILITÀ

SOVRACCARICO FAMILIARE

SCARSO RILIEVO DI INTERLOCUTORI ESTERNI

ECCESSI DI TOLLERANZA =NEGAZIONE’

RIDOTTA ACCESSIBILITÀ AI SERVIZI

INSTABILITÀ DELLA RELAZIONE GENITORIALE

ECCESSI DI AGGRESSIVITÀ E RABBIA

TRASFORMAZIONE DISFUNZIONALE DEL

RUOLO

RICERCA DEL MIRACOLO

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“Ogni soggetto in età evolutiva è diverso dall’altro in un numero infinito di modi: nell’aspetto, nella sensibilità, nella reazione agli stimoli, nei modelli motori, nelle capacità di elaborare il proprio schema personale”

Brazelton

Anche le madri, anche gli insegnanti sono diversi “in un numero infinito di modi”.

“Le differenze o la vulnerabilità a livello individuale sono estremamente importanti. Il soggetto ha un’indole ed una storia che ne hanno plasmato il mondo interno, e perciò il carattere e la personalità. Inoltre ha una cultura. E’quindi più o meno esposto a quell’evento particolare in quel particolare momento della sua storia evolutiva. Tale vulnerabilità è funzione dell’inevitabile interazione fra realtà oggettiva e soggettiva.”Garland

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OBIETTIVO INTEGRAZIONE

1. precocità della diagnosi di sordità;

2. precocità e correttezza della protesizzazione e adattamento protesico o impianto cocleare;

3. presa in carico della famiglia;

4. precocità dell' allenamento acustico e del trattamento logopedico per la stimolazione del linguaggio verbale e non verbale

5.Interventi educativi mirati ed individualizzati

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GLI INSEGNANTI

NON TROVANO SPAZI DI CONDIVISIONE NON “VEDONO”

“NON RIORDINANO” MESSAGGI ALTAMENTE CONFUSIVI

NON “POSSONO VEDERE””

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LO SPAESAMENTO DEGLI INSEGNANTI

TOPOS

Il luogo fisico e mentale

La geografia dell’appartenenza

ETHOS

Il sistema delle regole

Il senso dell’appartenenza

LOGOS

Il verbale

L’ordito dell’appartenenza

EPOS

La trama narrativa

La storia dell’appartenenza

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L’INSEGNANTE

INTERAGISCE CON IL VALORE IMMATERIALE della salute, attraverso gesti concreti (le prestazioni) ed atti puntiformi spesso non visibiliINTERAGISCE CON IL VALORE IMMATERIALE della salute, attraverso gesti concreti (le prestazioni) ed atti puntiformi spesso non visibili

E’ COLLOCATO IN UNA POSIZIONE DI FRONT-LINE rispetto al sistema-cliente interno ed esterno alla scuolaE’ COLLOCATO IN UNA POSIZIONE DI FRONT-LINE rispetto al sistema-cliente interno ed esterno alla scuola

LAVORA IN UN SISTEMA INQUIETO, con forti incertezze, che possono sollecitare modi flessibili e creativi di attribuire significato e spessore al tempo lungo dell’attività lavorativa.

LAVORA IN UN SISTEMA INQUIETO, con forti incertezze, che possono sollecitare modi flessibili e creativi di attribuire significato e spessore al tempo lungo dell’attività lavorativa.

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FATTORI DI RINFORZO DELL’IDENTITÀ PROFESSIONALE

L’EFFETTO RIFRAZIONE:come l’operatore è percepito e come vive di essere percepito; l’immagine di sé, l’identità professionale viene a comporsi anche per l’effetto specchio

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IL GRUPPO DI LAVORO SUL CASO

Contiene i limiti dei singoli Sostiene l’osservazione prolungata Agevola la costruzione di “criteri” Consente di tollerare l’incertezza Promuove nuove competenze relazionali

e cognitive Permette di diventare consapevoli della

“linea d’ombra”

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UNA FAVOLA INTERESSANTE

Una compagnia di porcospini, in una fredda giornata d’inverno, si strinsero vicini vicini, per proteggersi col calore reciproco dal rimanere assiderati. Ben presto, però, sentirono le spine reciproche; il dolore li convinse ad allontanarsi di nuovo l’uno dall’altro. Quando poi il bisogno di riscaldarsi li portò di nuovo a stare insieme, si ripeté quell’altro malanno; di modo che venivano sballottolati avanti e indietro fra due mali, finché non ebbero trovato una moderata distanza reciproca, che rappresentasse per loro la migliore posizione.

•Antica favola indiana ripresa da Schopenhauer

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“In due modi diversi si matura – uno lo vedi, e le sue

forze ruotano a sfera, finché il frutto vellutato scivola a

terra, carico di aromi – è l’altro un maturare più segreto,

un tormento del mallo – solo i denti del gelo lo

disserrano nell’aria dell’ultimo ottobre”.

E. Dickinson