RIFLESSIONI SULLA DISABILITÀ SENSORIALE Dott.sa Carla Gaddi.
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RIFLESSIONI SULLA DISABILITÀ SENSORIALE
Dott.sa Carla Gaddi
LA RAPPRESENTAZIONE SOCIALE
DELLA DISABILITÀ È VEICOLATA DA
FATTORI/MATRICI DI ORDINE
STRUTTURALE E SOVRASTRUTTURALE
VALORI ETICIMODELLI DI INTERVENTO
MODELLI DI SVILUPPO ECONOMICO
TREND DEMOGRAFICO
Impattano in modo significativo un numero elevato di soggetti
Coinvolgono contestualmente in verticale ed in orizzontale generazioni diverse
Generalizzano significati nuovi che tendono a sovrastare quelli
pregressi Trovano conferme autorevoli sul piano culturale SI STRUTTURA COSI’ UNA NUOVA MAPPA INTERPRETATIVA FORTEMENTE
CONNOTATA SUL PIANO COGNITIVO ED EMOTIVO, STABILE NEL TEMPO, DECONNESSA DAGLI EVENTI CHE L’HANNO PRODOTTA
LE RAPPRESENTAZIONI SOCIALI SCATURISCONO DA FENOMENI COMPLESSI
VARIABILI SIGNIFICATIVE E STABILI NEL TEMPO NELLA RAPPRESENTAZIONE SOCIALE DEI
FENOMENI
Trend demografico
Assetto socio-politico-economico
Orientamenti valoriali
Modelli familiari e pedagogici (Orientamenti relazionali)
ECHI DA UN PASSATO LONTANO
Sopprimere
“Con riferimento alla scelta tra abbandonare un bambino oppure allevarlo, dovrebbe esservi una legge che non consente di allevare un disabile”
Aristotele
Separare
I malati “incurabili” devono essere assistiti in luoghi separati da quelli della cura dei soggetti affetti da patologie trattabili
RAPPRESENTAZIONI E PARADIGMI DURANTE IL SECOLO BREVE
1918-1930 INVALIDITÀ
1960-1975 HANDICAP
1980-2000 DISABILITA’
2001-…CONDIZIONI DI
SALUTE
RISARCIMENTO
INTEGRAZIONE
RIABILITAZIONE
RESILIENZA
INVALIDITA’ RISARCIMENTO
LA VITTORIA MUTILATA
TREND DEMOGRAFICO
VALORI ETICI MODELLI DI INTERVENTO
MODELLI DI SVILUPPOECONOMICO
RINEGOZIAZIONE DELL’APPARTENENZA ASSISTENZIALE
AGRICOLO A CICLO CHIUSO
CONVIVONO DUE GENERAZIONI
MODELLI DI SVILUPPO ECONOMICO
HANDICAP INTEGRAZIONE NEI LUOGHI E NEI SAPERI
DALLA DIMENSIONE COLLETTIVA ALLE BIOGRAFIE INDIVIDUALI
TREND DEMOGRAFICO
VALORI ETICI MODELLI DI INTERVENTO
AFFERMAZIONE DEI DIRITTI SOGGETTIVI ASSISTENZIALE E TERAPEUTICO
INDUSTRIALIZZAZIONE DIFFUSA
LA PIRAMIDE PERFETTA FAMIGLIA ORIENTATA ALLA NATALITA’
COESISTONO TRE GENERAZIONI: NASCE UN NUOVO SOGGETTO COLLETTIVO
VALORI ETICI
MODELLI DI SVILUPPO ECONOMICO
TREND DEMOGRAFICO
MODELLI DI INTERVENTO
NEW ECONOMY
2a RIVOLUZIONE DEMOGRAFICA
DALLA FAMIGLIA ALLE FAMIGLIE COESISTONO QUATTRO GENERAZIONI NUOVE CENTRALITA’ E NUOVE VULNERABILITA’
ECONOMIA DEI SERVIZI
SOLIDARIETA’ TRA GENERAZIONI
IDENTIFICAZIONI ALLARGATERIABILITATIVO - ASSISTENZIALE
DISABILITA’ UN ORIZZONTE POSSIBILE NELLA VITA DI TUTTI
La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) è stata realizzata dall’ Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) per codificare un'ampia gamma di informazioni relative alla salute (ad es. diagnosi, funzionamento e disabilità, accesso ai servizi…). Utilizza un linguaggio comune standardizzato che favorisce la comunicazione, in materia di salute e assistenza sanitaria, tra gli operatori in tutto il mondo e tra varie scienze e discipline.
ICF
La classificazione integra in un approccio di tipo “bio psico sociale” la concezione medica e sociale della disabilità: la salute viene valutata complessivamente secondo tre dimensioni: biologica, individuale e sociale. Segna in sostanza il passaggio da un approccio centrato sul singolo soggetto ad uno socio-relazionale.
Condizioni di salute(disturbo/malattia
Funzioni e strutture corporee
Attività Partecipazione
Fattori personali Fattori ambientali
La resilienza è un processo attivo e dinamico che consente a singoli soggetti (i primi studi longitudinali hanno controllato l’evoluzione di bambini nati in contesti sfavorevoli) e a famiglie di diversa tipologia e composizione di rimettersi in cammino anche a fronte di eventi altamente stressanti (in particolare rispetto a condizioni avverse di lunga durata come nel caso della malattia cronica).
“Il concetto di resilienza familiare afferma l’esistenza di un potenziale connesso alla sopravvivenza ,alle capacità di recupero e di evoluzione ..un approccio fondato sulla resilienza va a cercare le risorse e su questo potenziale costruisce la possibilità di un cambiamento”(Walsh,2008)
FRONTEGGIARE IL TRAUMA
VARIABILI IN GIOCO
Sistemi di credenze familiari
Strutture organizzative
Processi comunicativi
Significazione delle situazioni avverse
Atteggiamento positivo Trascendenza e spiritualità Flessibilità Coesione Risorse sociali- economiche Chiarezza Espressione libera delle Strategie collaborative di
risoluzione dei problemi
SOMMATORIA SFAVOREVOLE DEL RISCHIO
Invecchiamento della popolazione
Isolamento e solitudine
Instabilità dei nuclei familiari
Indebolimento delle funzioni di care
Precarizzazione occupazionale
Non inserimento ed esclusione
Rigidità del sistema di intervento
Accessibilità ridotta ai servizi
FATTORI DI RISCHIO PRECOCE
Il bambino nasce dopo un lutto non elaborato: “occupa” il posto di un altro bambino (non nato o deceduto) o di un altro componente della famiglia
Il bambino reale delude le attese in modo eccessivamente intenso (prematurità, grave disabilità), compromettendo l’attaccamento
Madre e bambino modulano le strategie di interazione in modo altamente disfunzionale: i segni non diventano segnali, sono sistematicamente travisati
Le potenzialità della care materna sono ridotte (depressione, malattie psichiatriche, isolamento/sradicamento)
L’ambiente non sostiene la competenza materna
L’EVIDENZA O LA SCOPERTA DI UN DANNO
Determinano un’importante ferita narcisistica: il bambino è troppo lontano dal figlio del sogno ,così come è stato immaginato durante la gravidanza ,rispetto al quale era stato sviluppato un investimento affettivo e progettuale . I sentimenti di colpa e di inadeguatezza sono particolarmente intensi nella madre,ma coinvolgono l’intero sistema familiare fino in qualche caso a travolgerlo(collasso familiare).In ogni caso lo stress risulta molto elevato per tutti i componenti il nucleo.
Si configura una situazione di lutto ,che in genere attraversa le fasi descritte da Freud e da Bowlby: shock, disperazione ,rabbia , depressione,accettazione e rielaborazione. Talvolta questo processo può incontrare degli ostacoli sulla base di molti e diversi fattori (personali ,familiari,contestuali)dando luogo ad esperienze disfunzionali : lutto ritardato , cronico, nevrotico,patologico.
In modo specifico Bicknell(1983)ha approfondito la fisionomia della perdita determinata dalla scoperta di un handicap nel bambino.
FASI FISIOLOGICHE-REAZIONI DISADATTIVE
Shock panico rifiuto
Dolore
Proiezione valida del dolore
Senso di colpa
Rabbia verso i familiari
Rancore verso i curanti
Negoziazione
Accettazione
Schopping around
Iperprotezione/rifiuto
Dolore protratto
Isolamento
Disarmonia
Ricerca del capro espiatorio
Rifiuto tardivo
Eterno bambino
GENITORI E DIAGNOSI SORDITA’La prima fase è caratterizzata da uno stato di shock
accompagnato da un senso di vuoto e di distacco fisico dall'evento;può durare alcuni giorni
La seconda è connotata dalla presa di coscienza della realtà. Possono sentirsi sopraffatti dall'evento e inadeguati rispetto ai compiti educativi. Spesso sono confusi e travolti dalle informazioni mediche ricevute
La terza fase è contraddistinta da istanze di tipo difensivo,quali negazione e razionalizzazione
Durante la quarta fase avviene la presa di coscienza: l'indicatore più evidente è costituito dall'accettazione delle protesi acustiche, che rappresentano la evidenza esterna della sordità
La quinta fase consiste nell'adattamento e accettazione Si manifesta con la ricomparsa nei genitori di sentimenti di fiducia e di autostima come riflesso delle acquisizioni raggiunte dal bambino.
Le fasi possono concludersi in un arco di tempo delimitato, ma possono anche prolungarsi per anni.
L’ETÀ EVOLUTIVA SI CONFIGURA PER LA CONVERGENZA DI UNA PLURALITA’ DI
MATRICI FATTORIALI
STORICO - CULTURALE
FASE DELLA VITA
FAMILIARE INDIVIDUALE
CONTESTUALE
COSTELLAZIONE DI EVENTI
INTERAZIONE DI EVENTI
FATTORI DI MEDIAZIONE
RISCHIOPSICOSOCIALE
FASI EVOLUTIVE
STRUTTURA DI PERSONALITA’
QUALITA’ RELAZIONALE
DEGLI AMBIENTI DI VITA
RISCHIO PSICO PATOLOGICO
IL NESSO TRA FATTORI DI RISCHIO E FUNZIONAMENTO DISADATTIVO NON È SPECIFICO NÉ
CAUSALE
VULNERABILITÀ
SOVRACCARICO FAMILIARE
SCARSO RILIEVO DI INTERLOCUTORI ESTERNI
ECCESSI DI TOLLERANZA =NEGAZIONE’
RIDOTTA ACCESSIBILITÀ AI SERVIZI
INSTABILITÀ DELLA RELAZIONE GENITORIALE
ECCESSI DI AGGRESSIVITÀ E RABBIA
TRASFORMAZIONE DISFUNZIONALE DEL
RUOLO
RICERCA DEL MIRACOLO
“Ogni soggetto in età evolutiva è diverso dall’altro in un numero infinito di modi: nell’aspetto, nella sensibilità, nella reazione agli stimoli, nei modelli motori, nelle capacità di elaborare il proprio schema personale”
Brazelton
Anche le madri, anche gli insegnanti sono diversi “in un numero infinito di modi”.
“Le differenze o la vulnerabilità a livello individuale sono estremamente importanti. Il soggetto ha un’indole ed una storia che ne hanno plasmato il mondo interno, e perciò il carattere e la personalità. Inoltre ha una cultura. E’quindi più o meno esposto a quell’evento particolare in quel particolare momento della sua storia evolutiva. Tale vulnerabilità è funzione dell’inevitabile interazione fra realtà oggettiva e soggettiva.”Garland
OBIETTIVO INTEGRAZIONE
1. precocità della diagnosi di sordità;
2. precocità e correttezza della protesizzazione e adattamento protesico o impianto cocleare;
3. presa in carico della famiglia;
4. precocità dell' allenamento acustico e del trattamento logopedico per la stimolazione del linguaggio verbale e non verbale
5.Interventi educativi mirati ed individualizzati
GLI INSEGNANTI
NON TROVANO SPAZI DI CONDIVISIONE NON “VEDONO”
“NON RIORDINANO” MESSAGGI ALTAMENTE CONFUSIVI
NON “POSSONO VEDERE””
LO SPAESAMENTO DEGLI INSEGNANTI
TOPOS
Il luogo fisico e mentale
La geografia dell’appartenenza
ETHOS
Il sistema delle regole
Il senso dell’appartenenza
LOGOS
Il verbale
L’ordito dell’appartenenza
EPOS
La trama narrativa
La storia dell’appartenenza
L’INSEGNANTE
INTERAGISCE CON IL VALORE IMMATERIALE della salute, attraverso gesti concreti (le prestazioni) ed atti puntiformi spesso non visibiliINTERAGISCE CON IL VALORE IMMATERIALE della salute, attraverso gesti concreti (le prestazioni) ed atti puntiformi spesso non visibili
E’ COLLOCATO IN UNA POSIZIONE DI FRONT-LINE rispetto al sistema-cliente interno ed esterno alla scuolaE’ COLLOCATO IN UNA POSIZIONE DI FRONT-LINE rispetto al sistema-cliente interno ed esterno alla scuola
LAVORA IN UN SISTEMA INQUIETO, con forti incertezze, che possono sollecitare modi flessibili e creativi di attribuire significato e spessore al tempo lungo dell’attività lavorativa.
LAVORA IN UN SISTEMA INQUIETO, con forti incertezze, che possono sollecitare modi flessibili e creativi di attribuire significato e spessore al tempo lungo dell’attività lavorativa.
FATTORI DI RINFORZO DELL’IDENTITÀ PROFESSIONALE
L’EFFETTO RIFRAZIONE:come l’operatore è percepito e come vive di essere percepito; l’immagine di sé, l’identità professionale viene a comporsi anche per l’effetto specchio
IL GRUPPO DI LAVORO SUL CASO
Contiene i limiti dei singoli Sostiene l’osservazione prolungata Agevola la costruzione di “criteri” Consente di tollerare l’incertezza Promuove nuove competenze relazionali
e cognitive Permette di diventare consapevoli della
“linea d’ombra”
UNA FAVOLA INTERESSANTE
Una compagnia di porcospini, in una fredda giornata d’inverno, si strinsero vicini vicini, per proteggersi col calore reciproco dal rimanere assiderati. Ben presto, però, sentirono le spine reciproche; il dolore li convinse ad allontanarsi di nuovo l’uno dall’altro. Quando poi il bisogno di riscaldarsi li portò di nuovo a stare insieme, si ripeté quell’altro malanno; di modo che venivano sballottolati avanti e indietro fra due mali, finché non ebbero trovato una moderata distanza reciproca, che rappresentasse per loro la migliore posizione.
•Antica favola indiana ripresa da Schopenhauer
“In due modi diversi si matura – uno lo vedi, e le sue
forze ruotano a sfera, finché il frutto vellutato scivola a
terra, carico di aromi – è l’altro un maturare più segreto,
un tormento del mallo – solo i denti del gelo lo
disserrano nell’aria dell’ultimo ottobre”.
E. Dickinson