Periodico di studi e di ricerche sulla Talassemia e le malattie geneticheAssociazione Piera Cutino Onlus Editrice

ilRosso&ilBianco

Reg. Trib. PA N° 2 2003 del 31/01/03

Aprile 2017 - Numero 1 - Anno XVPoste Italiane Spedizione in A.P. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 - comma 2 DCB Palermo

In una fredda e grigia giornata mi-lanese, mi ritrovo nei nuovi localidell’agenzia Milano Studio del-l’amico Tommy Wirz. Come ognianno, rinnovando il suo supportoall’Associazione Piera Cutino,Tommy mette gratuitamente a di-sposizione i suoi studi fotografici. Obiettivo: fotografare la nuovaAmica e Testimonial della cam-pagna del 5x1000. Arrivo puntualissimo all’incon-tro, eppure la nuova Amicadell’Associazione Piera Cutino è

già lì. E mi accoglie con un sor-riso. Si tratta di Teresa Man-nino che, dal punto di vistaartistico, non ha certo bisogno dipresentazioni. Ho conosciuto Teresa a Pa-lermo durante una cena a casadi amici comuni, e mi aveva col-pito la semplicità e la “normalità”con cui viveva la popolarità e ilsuccesso. Dopo diversi mesi, sempre percaso, l’ho rincontrata all’aero-porto del capoluogo siciliano ein quella circostanza mi è ve-nuto in mente di chiederle se le

avesse fatto piacere diventarela nuova Amica e Testimonialdell’Associazione Piera Cutinoper il 5x1000. Anche in quellacircostanza, in maniera sem-plice e spontanea, senza esita-zioni, ma con grande slancioentusiastico, Teresa mi dice disì, lasciandomi il suo recapitotelefonico per darle tutte le infor-mazioni del caso. Ritrovarla aMilano, non più per caso ma perespressa volontà, è per me dav-vero una grande gioia. Ancora

un personaggio siciliano a rap-presentare quella parte di Siciliache emerge grazie alle proprierisorse e ai propri geni. Ancoraun personaggio siciliano che siavvicina alla causa dell’Associa-zione Piera Cutino per i pazienticon Talassemia. Con me e Teresa erano presentianche Giuseppe La Spada,straordinario fotografo, che ciaccompagna ogni anno rega-landoci i suoi ritratti degli Amicidell’Associazione e Vicky Gittodell’Agenzia Young&Rubicamche segue, anche lui con spirito

volontaristico, la grafica e la pro-mozione della campagna del5x1000.E foto dopo foto è venuta anchel’idea, del tutto estemporanea,di realizzare un video partico-lare per svelare chi fosse ilnuovo Testimonial del 2017. Teresa Mannino è stata estre-mamente disponibile, semplicee simpatica. Ho avuto la con-ferma che non era arrivata inanticipo perché avesse fretta,ma perché non vedeva l’ora di

iniziare questa nuova avventuraa sostegno dei progetti di Vitaper i pazienti talassemici. Per questo desidero ringraziaredi cuore Teresa e tutti coloro chehanno reso possibile questagiornata particolare. Un grazie di cuore anche a tutticoloro che decideranno di soste-nere l’Associazione Piera Cutinodonando il proprio 5x1000!Codice Fiscale 971 444 50828Un gesto che non costa nulla mavale tanto. Anzi, tantissimo. Grazie!

Giuseppe Cutino

Una giornata particolare con…Teresa Mannino

La nuova Amica e Testimonial per la campagna del 5x1000

Teresa Mannino con da sinistra Giuseppe Cutino,Giuseppe La Spada, Sergio Mangano,Isabella Pansera e Rosy Benevento Con Teresa Mannino, Tommy Wirz a sinistra e Giuseppe Cutino

L’8 maggio è la giornata interna-zionale dedicata alla Talasse-mia. In tutto il mondo si celebraquesta ricorrenza con manife-stazioni e eventi che hanno ununico importante obiettivo: par-lare di Talassemia per fare pre-venzione e informazione su

questa rara forma di Anemia.Da diversi anni, anche noi del-l’Associazione Piera Cutinosiamo impegnati in questo ver-sante. Anche per il 2017 le no-stre iniziative si estendono atutto il mese di maggio che di-venta così mese dell’informa-

zione e prevenzione per la Ta-lassemia. Un modo che rite-niamo utile per porre ancora dipiù l’attenzione sull’Anemia Me-diterranea, spesso molto trascu-rata dagli organi d’informazione.Si rinnova il sostegno di Stefa-nia Petyx, l’inviata di Striscia laNotizia, che sarà, insieme al suoinseparabile bassotto, nuova-mente madrina dell’iniziativa.Tra le principali novità la colla-borazione con gli Store sicilianiLa Feltrinelli che ospiteranno,la giornata dell’8 maggio, alcuniseminari divulgativi rivolti allescolaresche. Poi la partnershipcon FederFarma Sicilia chefornisce il proprio patrocinio al-l’iniziativa coinvolgendo tutte lefarmacie siciliane per diffondereil materiale informativo. Sono previsti anche due impor-tanti momenti scientifici. Ilprimo, il 3 maggio, farà il puntosulle novità scientifiche sulla Ta-lassemia emerse dallo scorsomeeting annuale sull’Ematolo-gia svolto in America. Il 5 mag-gio sarà la volta dell’incontroformativo tra medici e pazientiprovenienti da vari Centri di Ta-lassemia italiani. Infine, un’atti-vità di piazza che vedràrappresentanti dell’Associa-zione tra Palermo, Catania eMessina per distribuire mate-riale informativo e promuovere inostri progetti. Nel prossimo nu-mero di IlRosso&IlBianco forni-remo maggiori dettagli su comesarà andata! Continuate a se-guirci e a leggerci!

Sergio Mangano

Thalassemia day:al via la VII Edizione

Cellule staminali mesenchimaliper la ricerca ed embrioni e ga-meti per la procreazione medical-mente assistita. E’ una Biobancafortemente proiettata verso la ri-cerca, la diagnosi e la medicina ri-generativa quella che è nata loscorso gennaio presso il Campusdi Ematologia “Cutino” dell’Ospe-dale Cervello. Una struttura al-l’avanguardia, realizzata con fondidel Progetto sanitario nazionale edell’Azienda Villa Sofia-Cervello,e supportata nella fase di attiva-zione da Federfarma Palermo. LaBiobanca è stata inaugurata nelcorso di una cerimonia alla pre-senza dell’ Assessore regionalealla Salute, Baldo Gucciardi, delDirettore Generale dell’AziendaOspedali riuniti Villa Sofia-Cer-vello, Gervasio Venuti, del Diret-tore della Biobanca prof. AurelioMaggio, del prof. Antonio Perino,Responsabile del Centro UnicoInteraziendale per la Procrea-zione Medicalmente Assistita, delPresidente di Federfarma Pa-lermo, Roberto Tobia, di GiuseppeCutino, Presidente della Fonda-zione Cutino e della madre AnnaMaria Ferrara Cutino, alla quale èstata dedicata la Biobanca, a rico-noscimento dell’impegno che la

famiglia Cutino ha sempre pro-fuso a sostegno della ricerca, inparticolar modo per le malattieematologiche rare. La Biobanca di oggi è un’evolu-zione del progetto sperimentaleavviato nel 2010 da una sinergiafra l’Assessorato Regionale allaSanità, la Fondazione Franco ePiera Cutino, il Laboratorio del-l’Unità operativa di Ematologia perle Malattie Rare del Sangue edegli Organi Ema topoietici del-l’Azienda Villa Sofia-Cervello. In-serita nel progetto Rimedri,network di biobanche regionali, enel nodo nazionale BBMRI dellebiobanche italiane al quale aderi-scono 40 Aziende Ospedaliere e18 Università, la Biobanca “AnnaMaria Ferrara Cutino” attualmenteconserva tre tipologie di campionibiologici umani, le cellule staminalimesenchimali, embrioni e gameti. “Una tappa fondamentale – af-ferma Gervasio Venuti Direttoregenerale degli Ospedali RiunitiVilla Sofia-Cervello – nel per-corso che vede l’Azienda, e inparticolare il Campus Franco ePiera Cutino, polo di eccellenza inItalia sul fronte dello studio e dellaricerca nel campo della medicinarigenerativa, dei trapianti, nella te-

rapia genica e adesso anche nellaprocreazione medicalmente assi-stita. Tutto questo è frutto di ungrande lavoro di equipe, di impe-gno costante negli anni, grazie aprofessionalità di alto livello chelavorano quotidianamente guar-dando all’oggi ma soprattutto aldomani. Un ringraziamento va alDipartimento Attività sanitariedell’Assessorato Regionale allaSalute, coordinato dall’Avv. Igna-zio Tozzo, che ha sostenuto neglianni il progetto Biobanche dellaRegione Sicilia sia per la ricercache per la terapia”. “Una strutturaunica per la nostra regione – hasottolineato l’assessore Guc-ciardi – frutto di investimenti mi-rati, ma anche di grandiprofessionalità e di una gover-nance oculata dell’Azienda VillaSofia – Cervello. Una Biobancache si pone come punto di riferi-mento nel campo della ricerca,della genetica, e che conferma ilruolo e i progressi che la Sicilia stacompiendo in campo sanitario”.“La salute dei cittadini è il cuoredella nostra missione, che siesprime anche nel forte ruolo so-ciale svolto dalla farmacia paler-mitana nel territorio – dichiaraRoberto Tobia, presidente di

Ricerca e procreazione assistitaNasce la Biobanca al Campus Cutino dell’Ospedale CervelloCellule staminali, embrioni e gameti per una struttura

all’avanguardia che guarda in avanti

da sinistra: Aurelio Maggio, Anna Maria Ferrara Cutino, Baldo Gucciardi e Gervasio Venuti Roberto Tobia

Federfarma Palermo. Ne èun’importante conferma la sceltadi avviare una sinergia con l’Asso-ciazione Piera Cutino, che ci haportati nella sua prima applica-zione a rendere possibile la pienaattuazione della Biobanca al-l’ospedale Cervello di Palermo e,quindi, a contribuire concreta-mente allo sviluppo della ricercascientifica su una malattia a forteincidenza come la Talassemia”.“L’attività svolta dalla biobanca delcampus di ematologia Cutino rive-ste un ruolo importante nelle atti-vità del nodo italiano di BBMRI siaper quanto concerne gli aspetti le-gati alla sua componente dellecellule mesenchimali che perquanto attiene la biobanca dei ga-meti – sottolinea il dr. Luca San-

giorgi, responsabile GeneticaMedica e Malattie Rare ortope-diche dell’Istituto OrtopedicoRizzoli di Bologna nonché rap-presentante del Governo Ita-liano nell’Infrastruttura europeaper le biobanche di ricercaBBMRI. Vorrei inoltre citare - ag-giunge Sangiorgi - che la Sicilia èuna delle poche regioni italiane(insieme alla Liguria) ad avereuna legge regionale sulle bioban-che e anche questo elemento ri-veste un ruolo rilevante per leattività di BBMRI”.

Le Biobanca delle cellule stami-nali mesenchimaliLe cellule staminali mesenchimalivengono isolate dal fluido amnio-tico che le future mamme, previo

consenso informato, scelgono didonare alla Biobanca. Si tratta deiprimi 3 ml di fluido amniotico, chenon possono essere utilizzati perla diagnosi prenatale. Il prelievoavviene durante l’amniocentesi,senza modificare le procedure. IlCampus Cutino è l’unico centroin Italia, nell’ambito della sanitàpubblica, ad avere attivato unaBiobanca per la raccolta e laconservazione di cellule dafluido amniotico. I prodotti cellu-lari ottenuti e conservati nella Bio-banca potranno essere utilizzati,una volta amplificati, nelle malattieautoimmuni ed infiammatorie cro-niche, nei trapianti allogenici di mi-dollo dell’adulto, in medicinarigenerativa, nel trapianto in uteroper emoglobinopatie e malattie

ereditarie congenite, ed in terapiagenica. Questo patrimonio gene-tico, oltre che per l’Azienda VillaSofia-Cervello, viene messo a di-sposizione gratuitamente per pro-getti di ricerca di medicinarigenerativa e protocolli di speri-mentazione clinica da parte dicentri qualificati. Nell’ambito delprogetto Rimedri, la piattaformainformatica che ha messo in retele biobanche regionali, inclusa labanca delle cellule mesenchimalifetali, l’Azienda Villa Sofia-Cer-vello ha avuto assegnata la certi-ficazione di qualità Iso 9001. Perla Biobanca di ricerca a parte il Di-rettore Aurelio Maggio, lo staffdella Biobanca è tutto “rosa”. Re-sponsabile è la dr.ssa Maria Con-cetta Renda, responsabile qualità

la dr.ssa Giuseppa Garofalo, bio-logo collaboratore è la dr.ssaEmanuela Fecarotta.

La crioconservazione di em-brioni e gametiLa novità della Biobanca è la crio-conservazione dei gameti e degliembrioni per la procreazione me-dicalmente assistita. La Biobancain questo caso opererà a supportodel Centro unico interaziendaleper la procreazione medicalmenteassistita (partner Villa Sofia-Cer-vello, Asp 6 e Policlinico P. Giac-cone) che ha sede proprioall’Ospedale Cervello e che ha ini-ziato da pochi mesi la sua attivitàa favore delle coppie alle presecon problemi di infertilità. Direttoredell’Unità operativa di Ostetricia e

Ginecologia alla quale afferisce laProcreazione Medicalmente Assi-stita, nonché Direttore del CentroUnico Interaziendale, è il prof. An-tonio Perino. Responsabile dellaBiobanca Pma è la prof.ssa Ro-saria Schillaci. Andrologo di rife-rimento per i problemi di fertilitàmaschile è il dr. Emilio Italiano.Inoltre la conservazione dei ga-meti permetterà di attivare un pro-gramma di mantenimento dellafertilità nei pazienti con patologieoncologiche in collaborazione conil Dipartimento di Oncologia, di-retto dal dr. Aroldo Rizzo.

Massimo Bellomo Ugdulena

L’inaugurazione della BioBanca Gli interni della BioBanca

Conosciamo meglio chi ogni giornolavora per i pazienti talassemici

Continua la nostra rubrica dedi-cata a conoscere meglio, sia pro-fessionalmente che umanamente,il lavoro che il personale medico einfermieristico svolge al Campusdi Ematologia Cutino dell’Ospe-dale “Cervello” di Palermo. Inquesto numero ne sapremo di piùdel dottor Giuseppe Di Liberto,Coordinatore Infermieristico.

Buongiorno dottor Di Liberto,la prima domanda che vo-gliamo porle è da quantotempo si occupa di Talassemiae come ha iniziato.Mi occupo di Talassemia dal 1989.In quell’anno sono stato assunto

all’Ospedale “Cervello” come in-fermiere e assegnato al ServizioTalassemia. Quando arrivai il ser-vizio di Talassemia si trovava inuno scantinato. In seguito, graziealla tenacia e professionalità delPrimario del Servizio, siamo statitrasferiti all’Edificio F, un prefabbri-cato dedicato interamente alla Ta-lassemia. Poi, dal 2013, grazie alsupporto dell’Associazione PieraCutino, siamo in questo Campusdi Ematologia. Oggi non ci occu-piamo più soltanto di Day Hospi-tal, ma anche di pazienti che sitrovano in regime di ricovero ordi-nario grazie alla disponibilità deiposti letto che c’è qui al Campus.

Come è stato il suo inizio inquesto settore?

Quando sono arrivato, mi sono ri-trovato con pazienti cronici, siabambini che adulti, che non miguardavano con buon occhio, per-ché non mi conoscevano. Per loro,accettare di farsi “bucare” ogni 15giorni per le trasfusioni e le altre te-rapie con aghi molto grossi e fasti-diosi da una mano sconosciuta,non era facile. Per questo dopo laprima settimana di disagio volevoandare via. Ma il mio Primario,quando andai a parlargli di questasituazione, mi disse che i pazientinon erano andati a lamentarsi perquesto nuovo infermiere. In effetti,notavo che mi guardavano con dif-fidenza, ma poi quando andavanovia non passano a parlare con ilPrimario. Questo atteggiamento èandato avanti per circa un mese.

Vita da Campus:Il Coordinatore Infermieristico

Giuseppe Di LibertoGiuseppe Di Liberto

Poi abbiamo iniziato a conoscercie tutto è stato molto più semplice.Oggi con tutti i pazienti sono inbuonissimi rapporti che vanno oltreal semplice contatto infermiere-pa-ziente. Molti di loro li conosco ad-dirittura dalla nascita, li ho seguitidalla gravidanza e oggi li ritrovo ra-gazzi o adulti, e altri della mia etàcon cui siamo cresciuti insieme.

Il suo modo di lavorare è cam-biato in questi anni?Sì perché prima, come ho detto,eravamo in uno spazio piccolo ederavamo solo in due infermieri.Oggi abbiamo un numero di pa-zienti nettamente maggiore,siamo un Centro di riferimentonon solo per la Sicilia, e i pazientili seguiamo anche per i ricoveriordinari. Così la mia attivitàadesso è di coordinatore del la-voro dello staff degli infermieri, esoltanto in casi eccezionali mitrovo in sala trasfusionale.

Qual è il suo rapporto con i pa-zienti talassemici?Il rapporto con i pazienti talasse-mici è ormai davvero familiare.Come ho detto, molti di loro li hoconosciuti quando ancora sta-vano nella pancia della loro

mamma. Molti di loro hanno l’etàdei miei figli, altri è come se fos-sero, per certi versi, dei miei ni-poti e con altri siamo come cugini,avendo la stessa età. E’ come sefossimo tutti una grande famiglia.Dopo tanti anni che li segui nelleterapie è inevitabile che questoavvenga, ci mancherebbe altro!

La soddisfazione professionalepiù grande?Direi che si lega con quello che hoappena detto. Spesso i pazienti,una volta cresciuti, quando giun-gono a un momento importantedella loro vita come il matrimoniomi invitano a partecipare come sefossi un loro parente o un loroamico intimo. Ecco, entrare a farparte della famiglia dei mie pa-zienti è la soddisfazione professio-nale più grande. Essere visto nonpiù come un infermiere che sei ob-bligato a frequentare per seguirela terapia, ma come una personacara che nel suo lavoro da’ tuttoquello che può per essergli vicini,è per me un motivo di grande or-goglio che mi riempie di gioia.

Cosa fa quando stacca la spina?Una delle cose che mi piace sin daquando ero ragazzino è la pesca

subacquea. Sono 3-4 ore che ognitanto riesco a dedicare a me stessoe a questa attività che mi rilassa al-lontanandomi dal cellulare chesquilla continuamente e da tutti glistress quotidiani. Soprattutto mi de-dico alla pesca di ricci e di polpi, at-tività semplici che mi rilassano. Poiporto a casa il pescato e lascio tuttoa mia moglie in cucina. Tra l’altronon amo neanche tanto mangiarequello che pesco, giusto un assag-gio. Soprattutto sono i miei figli agustare quello che pesco e mia mo-glie cucina. Sarà per questo cheanche loro, i miei figli, mi invitanospesso a andare per mare. Miamoglie invece mi frena perché hasempre un po’ di paura quando midedico alla pesca subacquea, maogni tanto non posso farne a menoper staccare un po’ la spina!

Progetti per il futuro?Spero di continuare a lavorare insalute per dare una mano a quelliche definisco i “miei pazienti”.Fino alla pensione, quando sperodi potermi dedicare più assidua-mente alla mia passione, ossia lapesca subacquea!! Auguriamo al Dottor Di Libertobuon lavoro!

S. M.

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