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Progetto Healthcare Data Safe Havens (EIT digital)
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Transcript of Progetto Healthcare Data Safe Havens (EIT digital)
Ettore Turra – APSS Trento
Per il Gruppo di Lavoro
HEALTHCARE DATA
SAFE HAVENS ARCHITETTURA LOGICA E
AUTOMAZIONE ANALITICA
Sabato 15 ottobre
9.00 – 10.30
Controlled sharing of healthcare data across Europe
Healthcare Data Safe Havens
Un framework (architettura d’integrazione, processi, relazioni, contratti) per
l’accesso e la condivisione di dati sanitari tra diverse organizzazioni, nel
rispetto delle proprie regole di data governance, così da consentire studi e
ricerche ad alta intensità di dati su popolazioni di grandi dimensioni
The Need for International
Collaboration
Mortality
20%
frequency
5%
frequency
1%
frequency
1 Breast 653 23% 1.9 7.7 38.3
2 Prostate 548 26% 2.3 9.1 45.6
3 Lung 530 83% 2.4 9.4 47.1
4 Colon 340 37% 3.7 14.7 73.5
5 Melanoma 167 17% 7.5 29.9 149.4
10 Pancreas 111 94% 11.3 45.1 225.6
14 Ovary 87 62% 14.4 57.5 287.7
20 Liver 56 89% 22.4 89.5 447.3
25 Cervix 36 33% 34.5 138.2 690.9
30 Larynx 29 32% 43.3 173.4 866.9
Key: 8.0 Green - achievable in a large region like Scotland or East of England
40.0 Amber -achievable across the whole of the UK
64.0 White - requires international cooperation
Rank Site
Millions of population for 250 incident
cancer patients a year with biomarker at -
Incidence
(per M)
Esigenza principale
Precise identification of conditions -> Lower frequency in population
Lower frequency -> Larger populations needed for significant results
Un ruolo centrale di Data Integration
Researchclient
Commercialservice
Team di ricerca: vogliono realizzare delle analisi affidabili e rapide, statisticamente significative, su popolazioni più ampie rispetto a quelle della singola “giurisdizione”
Aziende commerciali: vogliono offrire alle “giurisdizioni” locali dei servizi per la realizzazione di esperimenti basati su dati reali, più vasti e più veloci
Data integrator(in safe haven)
L’integratore è il punto di accesso per i team di ricerca, in connessione con le giurisdizioni locali, consentendo esperimenti che siano specificati in modo veloce, con una maggiore probabilità di successo in esecuzione
L’integratore è il punto di accesso per i servizi a supporto di analisi computazionali ad alta intensità di dati, agendo come un intermediario sicuro tra le giurisdizioni, I service provider e i clienti
Localjurisdiction
Localjurisdiction
I Data controller nelle giurisdizioni locali hanno la responsabilità di controllare come avviene l’accesso ai propri dati e come sono rilasciati i risultati delle analisi. Hanno anche il dovere di condividere i dati in modo appropriato nell’interesse della scienza, a supporto della medicina e dei sistemi sanitari.
+
InfrastructureProcessData
Data within a jurisdiction
Data between jurisdictions with
common governance
Data between jurisdictions with differing governance
Personal devices
Bespoke storage
Cloud storageSecurity policies
Process models
Analytics
Data schemas
Ontologies
Meta-data
Data Integration
Elementi architetturali
Benefici realizzabili dall’iniziativa
• Partecipare - con uno sforzo minimo - ai case study
(es. Proof of concept NOAC – Nuovi anti coagulanti orali)
• Esplorare nuove tecnologie e processi per diventare “data centrici”
• Migliorare i propri metodi e strumenti di data governance e di analisi
dei dati
• Contribuire / proporre degli obiettivi di ricerca significativi, su
popolazioni più vaste grazie a fonti dati aggiuntive
• Entrare in un network qualificato e in crescita (importanti
organizzazioni e sistemi sanitari internazionali sono interessati ad
aggiungersi ai partner originali del progetto)