ASSOCIAZIONE BAMBINI CARDIOPATICI NEL MONDO onlus

I.R.C.C.S. - POLICLINICO SAN DONATO

(Dr. Alessandro Frigiola)

PROGETTO CUORE PER L’AFRICA

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LE CARDIOPATIE CONGENITE SONOLA PRIMA CAUSA DI MORTE FRA

TUTTE LE MALFORMAZIONI CONGENITE

United Nations, Millennium Declaration 55/2 Sept 2000

2-6 milioni bambini con cardiopatia in attesa di intervento

da 0,5 a 1,5 milioni nuovi casi ogni anno

CARDIOPATIE CONGENITE NEI PAESI IN VIA DI SVILUPPO

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O.M.S.Prima causa di morte nell’infanzia

1970 malattie infettive

2000 Malattie perinatali 69% (cardiopatie congenite 30%)

LE CARDIPATIE CONGENITESONO UN PROBLEMA MONDIALE

E COSTITUISCONO UNA PRIORITA’PER MOLTISSIMI PAESI

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ASSOCIAZIONE BAMBINI CARDIOPATICI NEL MONDO onlus

I.R.C.C.S. - POLICLINICO SAN DONATO

(Responsabile dr. Alessandro Frigiola)

PROGETTO CUORE PER L’AFRICA

PREMESSE

La mortalità infantile rimane tutt’oggi un problema non risolto in moltissimi paesi ed in particolare

nei paesi Africani dove il tasso di mortalità varia mediamente dal 70 al 120 per mille contro il 3-4 per

mille dell’Europa (Italia inclusa).Tra le cause di mortalità infantile una delle prime è rappresentata dalle

cardiopatie congenite che costituiscono un grave problema per moltissimi paesi e per il 90% dei paesi

Africani.

Basti pensare che dai dati dell’WHO (organizzazione mondiale della sanità) risulta che nel mondo ci sono

da 2 a 6 milioni di bambini affetti da cardiopatie congenite che attendono di essere operati ed un numero

che varia da 800.000 a 1,5 milioni di nuovi casi che si aggiungono ogni anno. A questi bisogna poi

aggiungere i casi di cardiopatie dovuti alla malattia reumatica che colpisce circa 5 milioni di persone ogni

anno e dei quali almeno 1 milione devono essere operati.

Ci sono moltissimi paesi che non hanno nemmeno un ecocardiografo, non hanno un centro dove curare

i loro bambini affetti da una cardiopatia congenita ed hanno pochissimi medici competenti e comunque

senza mezzi.

Per molti paesi le cardiopatie congenite rappresentano una priorità assoluta perché migliaia di bambini

affetti da una cardiopatia muoiono ogni anno perché non possono essere curati nei loro paesi.

Nel 1970 l’O.M.S. pubblicò dei dati secondo i quali la prima causa di morte erano le malattie infettive.

Nel 2000 questi dati sono cambiati: ora la prima causa di morte sono le malattie perinatali responsabili

del 70% dei decessi nell’infanzia e di questo 70% le cardiopatie congenite rappresentano da sole il 30%.

E’ evidente quindi che è necessario affrontare il problema. A differenza però di altre cause di mortalità

difficilmente controllabili come le infezioni la denutrizione e l’ AIDS, le cardiopatie congenite possono

essere curate con ottimi risultati e con investimenti economici relativamente modesti.

A mio avviso qualunque attività a favore dei paesi in via di sviluppo per il progresso nel campo delle

cardiopatie congenite deve comunque essere finalizzata a realizzare un progetto completo e replicabile che

consenta quindi di seguire un paziente cardiopatico dalla diagnosi all’intervento cardiochirurgico e rendere

così autonomi i paesi nel curare i propri pazienti; in tale maniera si potrà ridurre la mortalità infantile in

maniera importante.

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Diverse sono le soluzioni in cui il progetto può essere realizzato : soluzione minima di base, soluzione

intermedia e soluzione completa.

Ogni singola soluzione garantisce piena funzionalità e la cura e/o lo studio di pazienti cardiopatici sia

bambini che adulti. La scelta della soluzione dipende prevalentemente dalle risorse economiche ed umane

disponibili. Si consideri che ogni singola soluzione può essere valorizzata da un programma di telemedicina

che consentirebbe una più rapida diffusione dell’informazione scientifica e una migliore gestione del

paziente anche a distanza.

Io credo che sia possibile in base all’esperienza acquisita in oltre 20 anni di attività internazionale ed in

particolare nei paesi in via di sviluppo, risolvere completamente od almeno in parte il problema delle

cardiopatie congenite realizzando un sistema che sia mirato e riproducibile.

E’ necessario quantificare per ogni paese l’entità del problema ed applicare poi il sistema adattandolo al

singolo paese in funzione delle risorse umane ed economiche.

Oggi, rispetto a 20 anni fa , oltre alla cardiochirurgia abbiamo uno strumento nuovo ma molto importante

che è la “cardiologia interventistica” la quale consente di curare anche in modo definitivo un numero

sempre maggiore di pazienti con cardiopatie congenite.

Questo è molto importante perché ci offre due soluzioni terapeutiche a costi ed a tempi di realizzo diversi.

Non solo, ma anche le risorse umane impiegate sono inferiori nella cardiologia interventistica rispetto alla

cardiochirurgia.

Possiamo così proporre un PROGETTO che può essere modulabile (soluzione minima di base, intermedia

e completa) e realizzabile in tempi diversi. Ogni progetto verrà adattato al paese scelto in funzione della

situazione già esistente in quel momento ma sempre con l’obiettivo di inserirsi all’interno di un sistema che

deve offrire al paese una organizzazione completa.

Le soluzioni possono essere diverse a seconda che il paese abbia già un centro funzionante o sia

completamente sprovvisto di centri di cardiologia pediatrica.

A Proposta per i paesi che non hanno un centro di cardiologia pediatrica e/o cardiochirurgia.

Realizzazione, in un primo tempo, nella capitale od in una grande città di una unità centrale 1.

di cardiologia pediatrica che può essere costruita ex-novo o ricavata all’interno di un reparto

di pediatria o di cardiologia.

L’unità sarà dotata di letti di degenza, di un organico medico ( cardiologi – pediatri) dedicato

alla cardiologia pediatrica e sarà il centro di riferimento per la formazione di altri medici.

L’unità dovrà comprendere un laboratorio di emodinamica. In un secondo tempo si potrà

realizzare una unità di cardiochirurgia.

Apertura di unità periferiche che possono essere solo diagnostiche o cliniche (con letti) 2.

e che potranno avere in futuro un’attività di emodinamica (con laboratorio autonomo o

condiviso con gli adulti). Le unità periferiche saranno collegate con le unità centrali con

un sistema di telemedicina.

Organizzazione di unità mobili che partendo dalle unità periferiche effettueranno un lavoro 3.

di screening e diagnosi delle cardiopatie congenite nelle aree rurali.

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In questo modo si realizzerà una rete completa di cardiologia e cardiochirurgia pediatrica che

permetterà al paese di offrire una soluzione per tutti i pazienti affetti da cardiopatia congenita che

necessitano di un trattamento risolvendo così in maniera completa e definitiva il problema.

B Proposta per i paesi che hanno già un centro di cardiologia e/o cardiochirurgia pediatrica.

1. Rispetto alla proposta A il problema è più semplice in quanto si tratta solo di un

potenziamento o completamento del centro già esistente mantenendo e cercando di

raggiungere gli stessi obiettivi della proposta A.

2– 3. Una volta realizzato il punto 1 si procede per i punti 2 – 3. come per la proposta A

La realizzazione dei vari progetti si sviluppa comunque essenzialmente attraverso 5 linee:

Formazione1.

Missioni operatorie2.

Realizzazione di strutture cardiologiche o cardiochirurgiche3.

Programma di Telemedicina4.

Programma di Ricerca5. .

Ognuna di queste linee ha un suo costo ed una sua modalità di realizzazione.

Per ogni paese scelto verrà poi modulata una soluzione adeguata.

Nelle pagine seguenti riporto una descrizione sintetica delle possibili soluzioni

(soluzione minima di base; soluzione intermedia e soluzione completa).

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Esempio di “Progetto Cuore”Creazione di una Rete Nazionale di cardiologia

e Cardiochirurgia Pediatrica

M= Unità Mobile per aree rurali

CENTRO COMPLETOCardiologia clinica,

Interventistica e Cardiochirurgia

CENTRO INTERMEDIOCardiologia Clinica

ed Interventistica

M MM MM MM M

CENTRO INTERMEDIOCardiologia Clinica

ed Interventistica

UNITA’ DI BASE Cardiologia,

Clinica e Diagnostica

UNITA’ DI BASE Cardiologia,

Clinica e Diagnostica

UNITA’ DI BASE Cardiologia,

Clinica e Diagnostica

UNITA’ DI BASE Cardiologia,

Clinica e Diagnostica

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POSSIBILI SOLUZIONI PER IL PROGETTO CUORE

A Soluzione minima di base

B Soluzione intermedia

C Soluzione completa

Caratteristiche e costi delle varie soluzioni A, B, C.

1. CARDIAC CENTER: SOLUZIONE MINIMA DI BASE

La soluzione minima di base comprende solo la cardiologia clinica ma non la cardiologia interventistica.

E’ quindi molto più semplice ma rimane comunque una buona soluzione iniziale per un paese. Questa

soluzione potrà essere così strutturata:

UNITA’ DI CARDIOLOGIA CLINICA E DIAGNOSTICA

Comprende:

4 / 5 locali (100/120 mq)•1 laboratorio di ecocardiografia (1 ecocardiografo)•1 laboratorio test provocativi non invasivi (e.c.g. , holter e test ergometrico)•data base per la raccolta di dati clinici•

Risorse umane previste per la gestione di un’unità di cardiologia minima:

1 o 2 cardiologo/i•1 o 2 infermiere o segretaria•

••

COSTI E OBIETTIVI : SOLUZIONE MINIMA DI BASE

Il costo totale per la realizzazione di un’unità minima di cardiologia pediatrica è di circa 180.000 € il

quale, oltre alla costruzione dell’unità ed all’acquisto delle apparecchiature, include il training formativo

all’estero per medici, infermieri e tecnici.

Il costo annuo di gestione comprensivo della retribuzione di medici, infermieri e tecnici è di circa

30.000/40.000 € .

Il potenziale lavorativo annuo di un’unita minima di base consentirebbe di studiare fino a 3/4000 bambini

ma non di trattarli con interventi di cardiochirurgia o procedure interventistiche.

I pazienti studiati potranno essere inviati ad un centro di cardiochirurgia o di cardiologia interventistica.

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2. CARDIAC CENTER: SOLUZIONE INTERMEDIA

A differenza della soluzione completa, che comprende sia la cardiologia che la cardiochirurgia, la

soluzione parziale non comprende la cardiochirurgia ma avrà solo la cardiologia e potrà essere così

strutturata:

UNITA’ COMPLETA DI CARDIOLOGIA PEDIATRICA (A + B)

E’ composta da:

A unità di cardiologia clinica e diagnostica

B unità di cardiologia clinica ed interventistica

PROGETTO NAZIONALE CARDIOPATIE CONGENITE (A + B +C)

Si basa su:

C creazione di una rete cardiologica nazionale

(A + B) STRUTTURA DELL’UNITA’ COMPLETA di CARDIOLOGIA PEDIATRICA

degenza 15/20 letti•laboratorio di ecocardiografia (2 locali / 2 apparecchi)•laboratorio test strumentali•laboratorio di emodinamica•

Risorse umane previste per la gestione di un’unità di cardiologia completa :

4 medici•20 infermieri•1 impiegato amministrativo•5 tecnici ed operai•

COSTI E OBIETTIVI: SOLUZIONE INTERMEDIA

Il costo totale per la realizzazione di un’unità completa di cardiologia pediatrica è di circa

1.500.000 € il quale include il training formativo all’estero per medici, infermieri e tecnici.

(si consideri che solo l’apparecchio per l’emodinamica costa circa 800/900.000 €)

Il costo annuo di gestione comprensivo della retribuzione di medici, infermieri e tecnici e di circa

150.000 €.

Annualmente il potenziale lavorativo di un’unita completa di cardiologia consentirebbe di studiare

3/4000 bambini e trattarne fino a 400 con procedure di cardiologia interventistica. I pazienti

studiati potranno essere inviati ad un centro di cardiochirurgia o di cardiologia interventistica.

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3. CARDIAC CENTER: SOLUZIONE COMPLETA

La soluzione completa prevede la realizzazione di un Cardiac Center di buon livello qualitativo per i

pazienti con cardiopatie (sia bambini che adulti).

Il progetto è ideale per i paesi che non hanno attualmente né le strutture né sufficiente esperienza nel campo

delle malattie cardiovascolari e delle cardiopatie congenite.

In tale ipotesi il Cardiac Center dovrebbe comprendere:

A 1 divisione di cardiochirurgia

B 1 divisione di cardiologia

C servizi

A. DIVISIONE DI CARDIOCHIRURGIA

Comprende :

2 sale operatorie in gradi di effettuare 400 interventi annui cadauna•1 terapia intensiva post operatoria di 8 10 letti•20 letti di degenza •

B. DIVISIONE DI CARDIOLOGIA

Comprende:

1 laboratorio di ecocardiografia con 2 postazioni•1 sala di emodinamica•1 laboratorio test provocativi non invasivi•15/ 20 posti letto•

C. SERVIZI

Comprendono:

Studi medici•1 Laboratorio analisi•1 Sala riunione ( attrezzata eventualmente con un sistema di telemedicina)•1 Pronto soccorso•1 Radiologia•1 Emoteca (se mancante nell’ospedale generale)•1 Sala conferenze•1 Biblioteca•1 Centro informatico•Servizi tecnici fondamentali ( manutenzione,lavanderia…)•

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COSTI E OBIETTIVI: SOLUZIONE COMPLETA

Questo esempio di soluzione completa per cui accludo una scheda esplicativa con pianta del progetto

attualmente in fase di realizzazione in Camerun (all.1) può essere riprodotta in più paesi rispettando la

stessa tipologia.

Il costo complessivo per la realizzazione di un progetto completo, analogo a quello che stiamo realizzando

in Camerun, è di circa 6 milioni di euro ed include il training formativo all’estero per medici, infermieri

e tecnici.

Il costo annuo di gestione comprensivo della retribuzione di medici, infermieri, tecnici ed amministrativi

è di circa 500.000 € .

Il potenziale lavorativo annuo di un’unita completa consentirebbe di studiare 3/4.000 bambini e trattarne

oltre 1.000 con interventi di cardiochirurgia o procedure interventistiche.

Come accennato sopra l’intero progetto comprende quella parte importantissima ed indispensabile che è la

formazione delle risorse umane (medici, infermieri, tecnici,…)

Il programma di formazione viene sviluppato durante tutta la fase di costruzione del centro (3/4 anni) e

prevede la collocazione dei medici infermieri e tecnici presso centri stranieri (preferibilmente Europei) con

un programma didattico variabile a seconda della specialità e dell’esperienza individuale.

Si parte quindi da un minimo di sei mesi, per gli anestesisti o gli infermieri, ad un massimo di 5 anni per i

cardiochirurghi.Ogni risorsa percepirà una borsa di studio oltre al vitto ed all’alloggio.Il costo complessivo

annuo della formazione è di circa 16.000 € per il medico e 12.000 € per gli infermieri e i tecnici.

4. TELEMEDICINA

A perfezionamento di qualunque soluzione sia essa completa, parziale o minima è previsto un progetto di

telemedicina che consentirebbe di collegare via satellite o fast web alcuni paesi con il Centro di Milano per

la trasmissione in tempo reale di immagini ecocardiografiche e angiografiche dei pazienti.

La telemedicina che è l’uso di sistemi informatici e di telecomunicazione per effettuare in remoto dei processi

clinici (diagnosi, terapia, monitoraggio, ecc.), risponde ad una serie di esigenze dell’assistenza sanitaria e della

ricerca medica, tra cui:

- la circolazione di conoscenze, dati ed informazioni sanitarie, con l’obiettivo della produttività, del controllo di

gestione e del mantenimento di un elevato standard di qualità nella cura;

- l’internazionalizzazione della sanità, in relazione soprattutto alle richieste di servizi sanitari sempre più

qualificati, in ogni parte del mondo.

La telemedicina consentirebbe anche la formazione a distanza , con possibilità di organizzare mini simposi

e corsi di aggiornamento.

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Il costo di attivazione di un programma di telemedicina completo varia dai 20.000 € ai 25.000 € a paese

e prevede:

postazione completa di hardware e software (⇒ 15.000 €)

canone annuo di accesso al Centro Servizi di Telemedicina (⇒ 1.350 €)

connettività con i siti remoti ( ⇒ costo variabile da paese a paese )

Il progetto di telemedicina garantisce un forte impatto sulla circolazione delle informazioni mediche e dello

sviluppo qualitativo della medicina locale.

5. PROGRAMMA DI FORMAZIONEper medici ed infermieri

Il programma di formazione prevede l’assegnazione di borse di studio per la formazione di medici, infermieri

e tecnici per un tempo variabile da 6 mesi a 4 anni, a seconda della specialità e del livello di preparazione.

La formazione delle risorse umane è l’investimento più importante per ogni paese in via di sviluppo perché

consente la continuità di qualunque progetto rendendo i paesi autonomi e indipendenti. La formazione è il

punto di partenza per ogni efficace progetto di cooperazione internazionale e, nel caso del “Progetto Cuore”

può essere distribuita in diversi centri a livello internazionale consentendo il training a un elevato numero

di medici.

Si consideri che solo il “Progetto Cuore” per l’Etiopia prevede la formazione di 30 medici , distribuiti in

tre anni, presso strutture Sud Africane, Inglesi e Italiane.

I costi medi annui di ogni singola borsa di studio sono così articolati:

borsa di studio per un medico: 16.000,00 €⇒borsa di studio per un infermiere o un tecnico: 12.000,00 €⇒

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LE SOLUZIONI: TABELLA RIASSUNTIVA

1. Soluzione completa: Cardiac Center Completo

Costo globale di realizzazione: ⇒ circa 5-6 milioni € a seconda del paese.

Costo annuo di gestione: ⇒ 500.000 €

Costo annuo per la formazione: ⇒ 16.000 € ( medico) / 12.000 € (infermiere o tecnico)

2. Soluzione intermedia: Unità completa di cardiologia

Costo globale di realizzazione: ⇒ circa 1.500.000 €

Costo annuo di gestione: ⇒ 150.000 €

Costo annuo per la formazione: ⇒ 16.000 € (medico) / 12.000 € (infermiere o tecnico)

3. Soluzione minima di base: Unità di cardiologia clinica

Costo globale di realizzazione: ⇒ circa 180.000 €

Costo annuo di gestione: ⇒ 50.000 €

Costo annuo per la formazione: ⇒ 16.000 € (medico) / 12.000 € (infermiere o tecnico)

4. Progetto di Telemedicina

Costo di una postazione completa hardware e software: ⇒ circa 15.000 €

Costo annuo di accesso al Centro Servizi di Telemedicina: ⇒ 1.350 €

Costo connettività con i siti remoti: ⇒ da definire (varia da paese a paese in funzione delle tecnologie

locali)

5. Progetto di Formazione del Personale Medico e Paramedico

Costo annuo borsa di studio per un medico: ⇒ circa 16.000 €

Costo annuo borsa di studio per un infermiere/tecnico: ⇒ circa 12.000 €

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TELEMEDICINE PROJECT PROGRAM

PROGETTO CUORE

PER L’AFRICA