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Periodico trimestrale dell‘Associazine per il Parkinson e malattie affini

Nr. 52/giugno 2012www.parkinson.bz.it

PArkiNsoNA t t u a l i t à

Parkinson - la cura in ospedale e a casa

stimolazione cerebrale profonda

scheda: Prevenire le cadute / Migliorare la qualità del sonno17

sEDE:i- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: infoparkinson.bz.it; www.parkinson.bz.itP.iVA-Cod. Fisc. 94056360210orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00

„sPED.iN A. P.ArT.2.CoMMA 20/C LEGGE 662/96 FiLiALE BoZEN“

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Convegno

Parkinson Attualità

Impressum:

editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica e scientifica: Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99 periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth redazione: Dr. Cristina Crepaz Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano Stampato su carta patinata FSC.

InDICe pagina Convegno 2 Editoriale 3 Parkinson: la cura 4/5/6 Assemblea generale 7 Gruppi di auto aiuto 8/9 Stimolazione cerebrale profonda 10/11 Settimana di salute 12 Libri 13 Attività 14 Dove trovare aiuto 15 Attività / Offerte 16 Scheda: Consigli 17/18

Il Reparto di Neurologia, Primario Dr. Rudolf Schönhubere il Reparto di Neuroriabilitazione, Primario Dr. Peter Zelger

dell’Ospedale Centrale di Bolzano

organizzano un convegno di approfondimento sul tema:

morbo di parkinsondata: 15 – 16 giugno 2012

luogo: Casa di riposo Peter Paul Schrott, via Windegg 2, nuova ponente

Relazioni, lavori di gruppo e tavole rotonde approfondiranno le seguenti tematiche:Fisiologia del movimento nel MdP; Trattamento farmacologico; Metodi di misura e appli-cazione pratica; il Progetto EuroCues; Case management nel morbo di Parkinson; I sintomi non motori nel MdP; Aspetti infermieristici nel MdP; Trattamenti innovativi nella riabilita-zione del MdP.

I relatori:Raffaella di Jacopo, Roma / Rovereto; Stefano Zanigni, Bologna; Rudi Schönhuber, Bol-zano; Peter Zelger, Bolzano; Elisa Pelosin, Genova; Susanna Mezzarobba, Trieste; Lucia-no Gallosti, Rovereto; Giorgio Rossi, Rovereto; Alba Bonetti, Rovereto.

Parkinsoniani, familiari, care-giver e tutti gli interessati sono invitati a partecipare al convegno.

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Editoriale

Parkinson Attualità

Care amiche e cari amici,

è arrivata la primavera e abbiamo davanti a noi l’estate, che quasi tutti/e i/le parkinsoniani/e prefe-riscono alla stagione fredda. In estate inoltre è più facile camminare, che come sapete, fa bene ed è anzi indispensabile per mantenere la mobilità.

Come sempre, in maggio c’è stato il congresso nazi-onale di Parkinson Italia, che ha avuto luogo a Ver-bania. Purtroppo quest’anno, a differenza che nei due precedenti, nessuno di noi è riuscito ad andare di persona. Però ho cercato informazioni su quanto è accaduto, perché sapevo che queste riunioni sono molto importanti e ci si può imparare moltissimo, come abbiamo visto nei due anni precedenti in cui siamo riuscite ad andare con Renate.

Come sapete a questo congresso partecipano me-dici, scienziati, malati/e, parenti e care-giver, rappresentanti delle associazioni locali per il Par-kinson. Insieme si fa il punto sullo stato della ri-cerca; si discute molto sulle priorità della cura e dell’assistenza; vengono presentate nuove terapie complementari e riabilitative.

Quest’anno il titolo era: “Raccogliere la sfida e ri-prendersi la vita”, un invito della combattiva pre-sidente Lucilla Bossi ai malati e alle malate, ad as-sumersi direttamente la responsabilità della propria malattia.

Due novità mi hanno colpito particolarmente. La prima è che durante il Congresso, da sempre oc-casione di condivisione delle più recenti terapie a supporto dei pazienti con Parkinson, è stata presen-tata per la prima volta la Foot Mechanical Stimu-lation (FMS), la Stimolazione Plantare Meccanica, che promette un interessante miglioramento delle performance motorie. La terapia FMS si basa su una stimolazione meccano pressoria. In Italia ci sono già alcuni centri che la praticano con buon successo sulle capacità motorie dei pazienti e del-le pazienti. Nel sito web di Parkinson Italia (basta scrivere Parkinson Italia in google e appare in cima alla lista) ne trovate delle spiegazioni e anche di-mostrazioni.

per una assistenza medica partecipativa

La seconda cosa interessante acca-duta al congresso, e che è stata accol-ta con grande en-tusiasmo dai par-tecipanti (almeno a giudicare dagli applausi scro-scianti del video), è stata la proiezio-ne del breve film (11 minuti) di Bas Bloem, neuro-logo e direttore del Parkinson Center di Nijmegen (Olanda) dal titolo “From God to Guide” (Da Dio a Guida). Il film è in inglese, con i sottotitoli in ita-liano, e la traduzione è stata fatta a cura di Parkin-son Italia. Nel sito di Parkinson Italia e in you tube (http://www.youtube.com/watch?v=_ha9pQqm-WIQ) si può vedere interamente. Bas Bloem invita i suoi colleghi neurologi a intraprendere la strada dell’assistenza medica partecipata, abbandonando il rapporto “verticale” tra chi cura e chi è curato. Non più un “dio” infatti, ma una “guida”, come re-cita il titolo del filmato.

Bloem spiega i vantaggi di questo metodo “parteci-pativo” sia per la soddisfazione dei medici, che per i risultati e perfino per i costi della cura. All’interno del filmato si propone il caso di un paziente in fase avanzata della malattia, che non riesce a cammina-re, ma va perfettamente in bicicletta. Il neurologo olandese prende come esempio questo paziente, per ricordare a tutti/e che ogni parkinsoniano ha moltis-sime abilità compensative, spesso non note a lui/lei stesso/a. In un rapporto nuovo fra medico e pazien-te si può riuscire a trovarle. Anche l’Associazione Parkinson Italia, cui la nostra associazione e quella del Trentino aderiscono, ha posto da tempo fra i suoi obiettivi una crescita del ruolo attivo dei/delle pazienti nella cura e nella gestione della malattia.

Perciò, ricordatevi la ginnastica quotidiana e, nei momenti di sconforto, rivolgetevi al gruppo di auto aiuto della vostra zona: insieme è più facile trovare la strada per riprendere a lottare.

a.z.

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La cura

Parkinson Attualità

parkinson - la cura in ospedale e a casa: individuale, completa e orientata ai bisogni

La cura tratta il/la paziente di Parkinson indi-vidualmente, occupandosi specialmente dei suoi punti deboli. L’obiettivo è di permettere la massima indipendenza possibile alla perso-na. Si tratta di uno sforzo congiunto di medici, terapisti occupazionali, fisioterapisti, logopedi-sti e infermieri. Il servizio si rivolge non solo ai parkinsoniani, ma anche ai loro familiari, che li assistono ventiquattrore su ventiquattro e sono dunque anch’essi coinvolti attivamente nella cura. Vediamo il malato come persona: corpo, mente e anima. Lo spirito è vivo e presente, ma il corpo è decelerato nel suo movimento. La cosa più im-portante nella cura dei pazienti con Parkinson è il tempo di cui hanno bisogno per eseguire le loro at-tività. Per questo ci vuole molta pazienza, perché a volte si aspettano diversi minuti, fino a che, ad esempio, il paziente risponda alle domande o mo-

stri reazioni attraverso le sue espressioni facciali.Movimento ed esercizio fisico sono fattori essen-ziali per mantenere l’indipendenza. A causa della malattia, col tempo varia anche la postura. L’anda-tura spesso ne è colpita. Le braccia non oscillano più automaticamente e l’andatura è a “piccoli pas-si”. Di conseguenza può accadere che la persona camminando non si sente sicura e che aumenti il rischio di cadute. È quindi importante evitare que-ste cadute.

suggerimenti per prevenire le cadute: Come impostare l’ambiente- Evitare superfici scivolose (pavimenti appena lavati, piastrelle bagnate, ecc)- utilizzare reti antiscivolo sotto i tappeti - togliere oggetti inutili dal pavimento

sintomi tipici

- Mimica rigida

- Dalla bocca sgocciola la saliva

- Parlata monotona e a bassa voce

- Difficoltà a fare contemporaneamente

due movimenti diversi

- Difficoltà a scrivere

- Tremore

- Problemi di postura e di andatura

- Andatura a passi corti

- Impedimento di partire

- Freezing davanti alle soglie e negli

spazi stretti

Che cosa può accadere:

- In genere inizio unilaterale

- Perfezionismo

- Facilità a stancarsi

- Dolori alla schiena e alla colonna vertebrale

- Forti sudorazioni improvvise

- Stipsi

- Mancanza di oscillazione delle braccia quando si cammina

- Generale perdita di vitalità

- Rallentamento

- Cadute

- Il decorso è in genere lento e risponde bene ai farmaci

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La cura

Parkinson Attualità

Comportamento:- non camminare al buio- oscillare le braccia camminando: il braccio si-

nistro e il piede destro vanno avanti insieme e viceversa

- non “trascinare” i piedi per terra- evitare di girarsi bruscamente sul posto Ausili per camminare:- usare ausili per camminare, anche per brevi di-

stanze, p.es. per andare in bagno.

Anche l’organizzazione dell’ambiente circostan-te contribuisce al mantenimento dell’autonomia. Per mangiare, ad esempio, si deve fare attenzione a tenere la posizione eretta, sostenendo la colonna vertebrale con un cuscino o un asciugamano ripie-gato. Se il malato non riesce a portare il cucchiaio alla bocca, si può sostenergli il gomito e il polso ed eseguire il movimento insieme a lui. Attraverso l’assistenza il parkinsoniano può mangiare da solo e inoltre viene incoraggiata la mobilità delle artico-lazioni. Se il parkinsoniano ha difficoltà a deglutire è necessaria una visita ORL; sulla base del refer-to vengono decise le iniziative da prendere. Spes-so è necessario addensare i liquidi per evitare che vadano di traverso. Dopo il mangiare si ispeziona l’interno delle guance per rimuovere eventuali par-ticelle di cibo che, in posizione sdraiata, potrebbero scivolare verso l’esofago.

I farmaci devono essere presi regolarmente e agli intervalli prescritti. La prima dose va presa al mattino prima di alzarsi per contrastare la rigidità muscolare (rigor). Il passaggio dalla posizione sdraiata alla posizione seduta dovrebbe avvenire lentamente e con cautela. Anche in questo caso, il tempo è cruciale; perché alcuni pazienti soffrono, alzandosi rapidamente, di un improvviso calo della pressione sanguigna.

Nel corso dell’igiene quotidiana si controlla la cute per scoprire eventuali lesioni cutanee, arrossamenti o piaghe. Dato che la persona è fortemente limitata nel suo movimento, in posizione orizzontale le par-ti a rischio del corpo (come talloni e coccige), su-biscono una pressione continua. Un cambiamento regolare di posizione aiuta a ridurre e a distribuire correttamente la pressione di contatto. Così si può impedire la formazione di piaghe da decubito.

Anche il sistema nervoso vegetativo è danneggiato dal morbo di Parkinson. Questa parte del sistema nervoso fa sì che le nostre funzioni corporee, come ad esempio il sistema cardiovascolare, funzioni au-tomaticamente, senza doverci pensare. In pazienti con morbo di Parkinson possono verificarsi quindi una varietà di disturbi vegetativi che influiscono sulla qualità della vita, quali:

Il giardino del reparto di Riabilitazione dell‘ospedale di Brunico ha un ruolo importante nel concetto terapeutico

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La cura

Parkinson Attualità

• disturbi gastrointestinali, di solito associati a costipazione

• disturbi della minzione fino alla perdita incon-trollata di urina

• formazione eccessiva di grasso della pelle del viso aumento della sudorazione

• disfunzioni sessuali.

Per i pazienti con Parkinson le disfunzioni del co-lon e della vescica sono particolarmente fastidiose e possono avere un impatto negativo sulla qualità della vita. Molti soffrono di stipsi. Con un cam-biamento di alimentazione (più cibi ricchi di fibre), l’esercizio fisico e l’aumento dell’assunzione di li-quidi a 1,5-2 litri al giorno, si dovrebbe raggiungere un’evacuazione intestinale regolare. I disturbi della minzione possono essere associati ad un aumento della minzione o ad una ritenzione urinaria, a una frequente minzione notturna fino alla enuresi (pipì a letto). Se il paziente non è più capace di urinare spontaneamente, è necessario svuotare la vescica attraverso un catetere.

Circa il 40% di tutti i parkinsoniani soffrono di depressione nel corso della loro malattia. È diffi-cile rasserenare una persona depressa, perché la depressione è caratterizzata proprio dal fatto che l’incoraggiamento ha uno scarso effetto. La de-pressione può essere trattata bene con i farmaci. Alcune persone beneficiano di una psicoterapia, in cui si apprende come affrontare i problemi.

Alcuni sintomi della depressione:• perdita di piacere e di interesse• impossibilità di motivare se stessi a intrapren-

dere delle attività• isolamento da amici e familiari• sensazione di non sapere andare avanti• disturbi del sonno.

Nella malattia di Parkinson possono verificarsi cambiamenti nelle capacità mentali. Spesso si ma-nifesta un rallentamento dell’attività del pensiero. Compiti che in precedenza sono stati risolti senza difficoltà, all’improvviso diventano difficili. Per-tanto, è importante tenersi in forma mentalmente anche dopo l’insorgenza della malattia, praticare hobby e magari risolvere enigmi e cruciverba.

Molti malati di Parkinson soffrono, soprattutto con l’avanzare della malattia, di disturbi del sonno. In-dagini hanno dimostrato che i problemi del sonno influiscono sulla qualità della vita tanto quanto le limitazioni del movimento. Per migliorare la quali-tà del sonno si possono seguire i seguenti consigli:

Sistemare lo spazio dove si dorme: - un materasso duro e una coperta leggera facili-

tano il girarsi nel letto

Comportamento prima di andare a letto: - non bere niente almeno un’ora prima di andare a

letto- di sera non bere né alcol né caffè

Nel letto:- creare un’atmosfera rilassante- rinviare al giorno dopo i problemi da affrontare,

perché arrovellarsi impedisce il sonno. Al fine di garantire una cura completa, è impor-tante coinvolgere i membri della famiglia nel progetto di trattamento per agevolare il compi-to di assistenza a casa. Spesso è utile rivolgersi all’assistente sociale, che può aiutare e sostenere in modo professionale il malato stesso e anche i familiari in materia di assistenza domiciliare, do-manda di invalidità civile, assegno di cura, ecc. Il compito principale nella cura del paziente con Parkinson è quindi di preservare e di promuovere la massima autonomia possibile della persona. Il paziente dovrebbe essere in grado di svolgere, per quanto possibile indipendentemente, le attività del-la vita quotidiana (come mangiare e bere, la cura della persona...). In questo modo il paziente è in grado di riconoscere le proprie risorse e di utiliz-zarle al meglio.

Marion Priller und Andreas Gartner,

infermieri diplomati presso il Reparto di Riabi-litazione del comprensorio sanitario di Brunico;

Primario Dr. Claudio Corradini

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Assemblea generale

Parkinson Attualitá

Assemblea generale dell’Associazione per il parkinson

“mantenere l’indipendenza il più a lungo possibile”“Incrementare le offerte di terapie da parte delle ASL”

Sabato, 30 marzo, ha avuto luogo a Bolzano l’as-semblea generale dell’Associazione altoatesina per il Parkinson. Nella relazione sull’anno passato sono state ricordate le numerose attività e i servi-zi organizzati dall’associazione per i suoi iscritti: settimane di salute e recupero, incontri, escursioni, e soprattutto terapie di gruppo: logopedia, ginna-stica in acqua, musicoterapia, Feldenkrais, ecc. La presidente Alessandra Zendron ha messo in rilievo l’importanza che queste terapie complementari e le misure di riabilitazione hanno per i pazienti con Parkinson, in quanto permettono a loro di preser-vare il più a lungo possibile l’indipendenza, contri-buendo così ad una qualità di vita accettabile.La presidente ha sottolineato in particolare il lavo-ro dei gruppi di auto aiuto: è qui che i/le pazienti e le loro famiglie si incontrano per condividere espe-rienze, seguire terapie in compagnia, organizzare eventi; è qui che si possono esprimere le proprie preoccupazioni, sicuri di trovare comprensione e aiuto, e si trova forza e coraggio per andare avan-ti, sapendo di non essere soli con una malattia che sconvolge tutta la vita e che sino ad oggi non è gua-ribile.I principali obiettivi per l’anno in corso sono la fon-

dazione di un gruppo di auto aiuto in Val Venosta, la sensi-bilizzazione dei medici di base per la malattia di Parkinson – in collaborazione con l’As-sociazione Medici dell’Alto Adige, è stato organizzato un convegno a cui partecipano anche malati in qualità di re-latori – e inoltre l’incremento delle offerte di terapie (terapia fisica, riabilitazione) da parte delle aziende sanitarie. In al-cuni ospedali l’offerta è già buona, ma a Bolzano, i malati cronici hanno scarse possibi-

lità di poter seguire una terapia entro un lasso di tempo ragionevole.L’assemblea si è conclusa con un gioco e una danza da seduti a cui tutti hanno partecipato con entusia-smo, ciascuno secondo le proprie capacità fisiche.

Diploma d‘onore per Helene Plaikner che da 15 anni propone la terapia „movimento con musica“ per il gruppo di auto aiuto di Bressanone. Da sinistra a destra: Alessandra Zendron, Renate Kritzinger, Helene Plaikner, Martha Egger

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Gruppi di auto aiuto

Parkinson Attualità

Notizie dei gruppi di auto aiuto

Bolzano

Anche quest’anno, con intenso rammarico, stanno per concludersi le riunioni del mercoledì dedicate all’auto-aiuto.

In questa occasione desideriamo esprimere il no-stro grazie sincero alla signora Hermine Staffler, ricordando il sorriso e il bacio di benvenuto con cui ogni volta ci ha accolto, attenta a tutti i presenti, ma interessata sempre anche agli assenti.

E Oswald? Ogni mercoledì, puntuale col suo pul-mino, è passato a prelevarci e, con pazienza e pre-murosa sollecitudine, ha aspettato ogni ritardata-rio, assicurandosi poi, al ritorno, che ognuno fosse accolto da un familiare. Il nostro apprezzamento è grande, sentito.

Ringraziamo anche Franco, nostro tramite con la segreteria, e infine la dottoressa Zendron e tutto il direttivo per l’efficacia con cui impostano le inizia-tive di cui noi beneficiamo.

Formuliamo a tutti l’augurio che il loro meritevole impegno sia riconosciuto!

Il gruppo di autoaiuto di Bolzano

merano

Per il gruppo di auto aiuto di Merano la Giornata Internazionale del Parkinson è l’occasione per in-formare sulla malattia e sensibilizzare la gente ai problemi ed interessi dei parkinsoniani.

Il giorno 10 aprile i soci del gruppo hanno gesti-to uno stand informativo nella zona d’ingresso dell’ospedale di Merano. Hanno distribuito bro-chure e volantini, mele e tulipani. Inoltre è stato presentato il film “Parkinson in Alto Adige”, un documentario realizzato nell’anno 2011 che con-tiene i dati più attuali sulla frequenza della malattia e sulle cure nella nostra provincia.

Edith e Rosmarie hanno curato lo stand insieme ad altri soci del gruppo. Anche Agatha era presente per informare sulla assistenza e la cura.

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Parkinson Attualità

Gruppi di auto aiuto

Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti

BOLZAnORiferimento: Hermine Staffler Gadotti, Tel: 0471 914332Pausa estiva a partire da giugno. Gli incontri ri-prenderanno con la prima settimana di ottobre.

merAnO Riferimento: Edith Siegel, Tel: 0473 231766Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto.Gli incontri riprenderanno il secondo lunedì di settembre.

AppIAnO Riferimento: Karl Grumer, Tel: 0471 664449Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663194Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incon-tri riprenderanno il primo venerdì di settembre.

BAssA ATesInA - egnaRiferimento: Anna Tovazzi De Biasi, Tel: 0471 817412

Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incon-tri riprenderanno il primo martedì di settembre.

BressAnOne Riferimento: Martha Egger, Tel: 0472 830290Pausa estiva a partire da metà giugno. Gli incontri riprenderanno a settembre. Durante l‘estate sono programmate alcune gite.

BrunICORiferimento:Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832Helga Weber, Tel.: 0474 409404Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri riprenderanno il primo mercoledì di settembre.

GruppO GIOVAnI pArKInsOnIAnIRiferimento: Daniela und Luciano Bernar-di, Tel: 0471 953624 Pausa estiva a partire da metà giugno. Nel mese di luglio è prevista una gita in montagna.

AvvisiIl fisioterapista peter Brachetti di Bolzano propo-ne a malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un prezzo di favore.Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331

Arte Ortopedica di Francesco Noto propone par-ticolari agevolazioni per i soci dell’Associazione Parkinson.Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403

Il fisioterapista Christian Haringer die Castelbel-lo in Val Venosta propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisiote-rapiche.Castelbello/Ciares, Via Principale 2; Tel: 347 7330108

La fisioterapista Angelina massaro di Bressanone propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisioterapiche.Zona artigianale di Varna; Tel. 348 5220012

Tessera di libera circolazionePersone residenti in Alto Adige con un’invalidità minima del 74% possono richiedere il rilascio della tessera di libera circolazione sui mezzi di trasporto pubblico di linea della Provincia. I moduli compi-lati possono essere consegnati presso i punti ven-dita autorizzati o trasmessi all’Ufficio Trasporto Persone per posta, fax o e-mail, allegando la copia di un documento di riconoscimento valido. La tessera dovrà essere convalidata solo al momen-to dell’accesso al mezzo di trasporto o nella stazio-ne di partenza. Le persone che non sono in grado di obliterare la tessera a causa di minorazioni fisiche permanenti, indicano sul modulo l’impossibilità di effettuare l’operazione. In questo modo evitano sanzioni amministrative.Il modulo si trova su internet: Rete civica dell’Alto Adige/Modulistica/Modulistica A –Z/Tessera libe-ra circolazione.

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Stomolazione cerebrale profonda

Parkinson Attualità

stimolazione cerebrale profonda: una forma terapeutica efficace

La decisione pro o contro questo intervento va discussa accuratamente

La stimolazione cerebrale profonda (SCP) dopo decenni di ricerca si è affermata come procedura collaudata nel trattamento di disturbi del movi-mento come il Parkinson, la distonia e il tremore essenziale. A livello mondiale, il sistema di SCP è già stato impiantato in circa 85 000 persone. Le ci-fre, come pure i campi d’applicazione della SCP, continuano ad aumentare. Oggi la SCP è utilizzata anche per trattare l’epilessia, il dolore cronico e i disturbi compulsivi, mentre è oggetto di studio il suo impiego per altre malattie, come ad esempio la depressione.

Come funziona la sCp?Invece di inondare il cervello di farmaci, si in-terviene in maniera mirata su una rete neuronale «guasta» impiantando un elettrodo in punti esat-tamente definiti del cervello, per poi in un certo senso normalizzare l’attività della rete con l’ausilio dell‘elettricità. Gli stimoli elettrici sono generati da uno stimolatore (simile a un pacemaker cardiaco) impiantato sottocute, vicino alla clavicola o nel-la regione addominale. Lo stimolatore può essere comandato senza fili mediante un programmatore esterno che consente di adeguare i parametri di sti-molazione.

Il requisito essenziale ai fini del successo della SCP risiede ovviamente nel fatto che il funzionamento della rete neuronale in questione sia ben conosciu-to, e che gli elettrodi possano essere impiantati con la massima precisione nel punto desiderato, limi-tando al minimo i rischi. La determinazione della stimolazione adatta da parte del neurologo richiede inoltre molta esperienza, poiché nella maggior par-te dei casi i pazienti devono continuare ad assume-re farmaci (seppur in quantità nettamente minore) anche dopo l’intervento. Pure nel caso della SCP, per ottenere l’effetto ottimale bisogna per così dire «calibrare» la terapia. A differenza di quanto accade con la somministrazione di farmaci – che soggiace sempre a una certa dinamica, e quindi a

variazioni della concentrazione – una volta rego-lato, l’effetto della stimolazione rimane pressoché costante. Questo permette di controllare bene talu-ni problemi, quali ad esempio le fasi off, durante le quali i medicinali sono meno efficaci.

Nonostante l’effetto spesso benefico della SCP, non è ancora del tutto chiaro come essa agisce esattamente nel tessuto nervoso stimolato. La te-oria originale secondo la quale la SCP in un certo senso «spegnerebbe» l’attività nella regione cor-rispondente si è rivelata troppo imprecisa. Ora si ritiene piuttosto che si verifichi una sorta di «mo-dulazione» dell’attività grazie alla quale – generan-do una stimolazione adeguata – si può nuovamente normalizzare l’attività dell’intera rete.

un intervento invasivoDurante l’intervento il cranio del paziente viene perforato con un trapano e in seguito si infilano de-gli elettrodi in regioni profonde del cervello. Il fatto che di regola questa procedura viene eseguita sul paziente sveglio non contribuisce di certo a sem-plificare le cose. Non per nulla, parecchi pazienti hanno molti dubbi sull’opportunità o meno di sotto-porsi a un tale intervento.

Un aspetto tranquillizzante è rappresentato dalla nozione che nel caso del Parkinson si sono accu-mulati già oltre 20 anni di esperienza con la SCP. I dati raccolti finora dimostrano che nel Parkinson questo metodo dà risultati buoni e persino ottimi, a condizione che i pazienti siano selezionati scrupo-losamente e tenendo conto di numerosi aspetti.

La decisione pro o contro la sCp presuppone anche il libero arbitrio dei pazientiLa decisione pro o contro l’intervento richiede molto senso di responsabilità da parte dei medici, ma non solo: anche ai pazienti stessi si chiede di dare prova di capacità di autodeterminazione e au-tonomia. In effetti, non basta considerare i rischi

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Gli autori di questo articolo, Dr. markus Christen e Dr. sabine müller, hanno redatto la la brochure «La stimolazione cerebrale profonda nei disturbi del movimento», che Parkinson Sviz-zera ha pubblicato in occasione della giornata mondiale del Parkinson. La brochure offre tutte le informazioni più importanti sulla SCP: storia, sviluppo, effetti positivi e indesiderati, intervento e follow-up, e una check-list con tutte le doman-de da porsi e informazioni complementari.

Parkinson Attualità

Stimolazione cerebrale profonda

dell’intervento: il paziente deve anche essere in gra-do di sopportare – tanto dal profilo psichico, quan-to da quello fisico – gli strapazzi di un’operazione di diverse ore. In più, egli deve anche collaborare attivamente quando i medici – durante l’intervento – verificano se gli elettrodi sono stati posizionati esattamente nel punto giusto e se la stimolazione produce l’effetto auspicato.

Durante l’intervento si prendono di mira regioni cerebrali che non sono deputate solo al controllo dei movimenti, bensì risultano coinvolte anche in altri processi. Ne consegue che in seguito alla SCP possono manifestarsi effetti indesiderati che a volte sono difficili da classificare o da capire. L’eventua-le comparsa di tali effetti secondari e la loro entità dipendono da diversi fattori: dal bersaglio concre-to, da possibili antecedenti psichiatrici del paziente o da una modifica dello schema terapeutico dopo l‘operazione.

Non tutti gli effetti rappresentano necessariamente una conseguenza diretta della stimolazione. Certi effetti indesiderati possono anche essere imputabili al dosaggio (modificato) dei farmaci, oppure alla progressione della malattia.

I possibili effetti indesiderati vanno discussi pri-ma dell‘interventoAlcuni effetti secondari della SCP sono relativa-mente frequenti. Ad esempio, capita abbastanza spesso che dopo un intervento di SCP i pazienti ingrassano. Molte ricerche hanno anche studiato, e dimostrato, vari effetti della SCP sulle funzioni cognitive quali il linguaggio, la memoria o le emo-zioni. Numerosi studi indicano che in generale i pazienti danno più importanza ai miglioramenti motori che alle ripercussioni sulle emozioni, sul-la cognizione e sul comportamento. Insomma: la qualità di vita – rilevata mediante questionari – au-menta. Solo in pochi casi si verificano effetti psi-chici tali da imporre una terapia o un adattamento dei parametri di stimolazione. Un problema grave è rappresentato dall’incremento del rischio di suici-dio. Tuttavia non è sempre evidente se conseguen-ze così drammatiche sono dovute alla SCP stessa o ad altri fattori (come la modifica dello schema terapeutico).

Cambiamenti nei rapporti interpersonaliPiù frequenti, ma anche più difficili da capire, sono le alterazioni del comportamento. Esse possono co-stituire un effetto indesiderato della stimolazione, ma anche scaturire dall’autonomia che il paziente conquista – oppure riconquista – proprio grazie a una SCP riuscita. Certo è che, indipendentemente dalla causa precisa, le alterazioni del comportamen-to possono sgretolare rapporti rodati e provocare sovvertimenti del tutto inattesi nella vita sociale.

Per ora queste conseguenze psicosociali della SCP sono ancora poco studiate. A maggior ragione, è importante che durante gli accertamenti che prece-dono un intervento di SCP i congiunti siano coin-volti nel processo decisionale. Chiarendo scrupolo-samente tutti gli aspetti, si evita altresì che i diretti interessati ripongano nella terapia aspettative irrea-listiche destinate a essere deluse.

Il benessere del paziente al centro dell‘atten-zioneUn messaggio essenziale che permea il processo decisionale a favore o contro una SCP risiede nel fatto che occorre porre al centro dell’attenzione i presupposti individuali, i desideri e le possibilità del paziente e del suo entourage. Il Parkinson è una malattia complessa che colpisce la persona nel suo insieme, e non solo la sua mobilità. Per questa ra-gione, gli effetti indesiderati possono essere dovuti sia alla patologia stessa, sia ai possibili approcci terapeutici.

Dr. Markus Christen e Dr. Sabine Müller

da „Parkinson“ la rivista di Parkinson Svizzera, Nr. 105

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Parkinson Attualità

Settimana di salute

Convenzione tra il Teatro Cristallo e l’Associazione parkinsonLa stagione del Teatro Cristallo è ricchissima di proposte che spaziano dagli spettacoli per famiglie e bambini, agli spettacoli del panorama teatrale nazionale fino ai concerti del martedì sera.Il Teatro Cristallo offre la Cristallo-Card, la tessera di fidelizzazione, agli iscritti all’Associazione Par-kinson al prezzo speciale di 3 euro (al posto di 6 euro). Questa carta dà diritto ad uno sconto per l’acquisto di tutti gli spettacoli della stagione del Cristallo.La Card dura una stagione intera (da settembre 2012 a settembre 2013) ed è rinnovabile di stagione in stagione.

settimana di salute e relax a Castel Coldrano da domenica 09 a sabato 15 settembre 2012

Con il motto “vivaci e rilassati” mettiamo al centro della nostra attenzione quest’anno un augurio sem-pre più importante per noi tutti, tanto più che gli anni avanzano. Per ottenere un buon equilibrio fra at-tività e rilassamento ci vuole oltre ad una consapevole gestione della propria vita, anche un buon sonno rigenerante. Nella sindrome di Parkinson, l’abituale sonno profondo spesso è turbato per vari motivi. Come sempre offriamo molti esercizi per migliorare la percezione corporea come la ginnastica in acqua, il movimento all’aperto, la danza di gruppo, la musica e la logopedia, oltre ai tempi di ricreazione indi-viduale.Obiettivi: Vorremmo evidenziare le nostre possibilità di raggiungere, a partire da una buona eutonia,

anche il giusto rilassamento, premessa per un sonno tranquillo e rigenerante.programma: “Il mio sonno e i suoi disturbi, cosa vorrei cambiare?” esercizi di sensibilizzazione tattile,

esercizi per la respirazione, tecnica del linguaggio, gita pomeridiana nei dintorni, tempo di riposo, distensione e massaggi. novità: pediluvi caldi e freddi, pedicure

La settimana è condotta da: Johann Matthias Comploj, infermiere e maestro di danza integrativa; Dott.ssa Helga Vieider, psicologa; Agata Eisendle, infermiera; Sandra Hauser, fisioterapista; An-drea Gratl, logopedista

Invitiamo a portarsi: tuta da ginnastica, pantofole antiscivolo, scarpe adatte per le escursioni, imper-meabile, ombrello. Per la piscina: accappa-toio, asciugamano, costume, cuffia, sandali antisdrucciolevoli. Inoltre anche quest’anno organizziamo uno scambio di libri usati. Chi vuole partecipare, porti con sé due o tre libri tascabili, che secondo lui meritano essere ri-letti, e alla fine della settimana se ne porterà a casa altrettanti.

Arrivo: Domenica, 9 settembre, a partire dalle ore 14.oo. Costo: € 320,00 (sconto 15% per possessori della Goldcard)prenotazioni: entro il 20 agosto 2012 Castel Coldrano,

Via Castello 33, 39021 ColdranoTel 0473 – 74 24 33; Fax00473 – 74 24 77; Email: info@schloss-goldrain.com

Importante: L’accompagnatore è obbligatorio per chi non è autosufficiente. portarsi i medicinali per tutta la settimana!

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Parkinson Attualità

Libri

La corretta respirazione nel morbo di parkinson

Cosa c’entra la re-spirazione con la malattia di Parkin-son? Respirare – così come è inteso in questo libro – si-gnifica rilassarsi, ridurre lo stress quotidiano causa-to dalla malattia. In questo libro l’au-trice – Annette Ko-ehler, naturopata, agopuntore, tera-peuta della respi-razione e del rilas-samento – descrive esercizi di respira-zione e tecniche di rilassamento e for-

nisce indicazioni su come eseguire gli esercizi. Il libro è nato dalla pratica quotidiana con pazienti con malattia di Parkinson. Esso intende contribu-ire a rendere la vita quotidiana più facile, ridurre l’ansia e migliorare la mobilità. Le molte immagini illustrano gli esercizi in modo che si possono ese-guire facilmente a casa da soli.

Annette Köhler: „Richtig atmen bei Parkinson – Mit mehr Energie durch den Tag“; Maudrich Verlag 2012

noi & mister park

“Volgarizzare la malat-tia di Parkinson, metten-dola alla portata di tutti, significa permettere agli interessati di passare dal ruolo di vittime passive e impaurite al ruolo di pazienti informati e con-sapevoli delle proprie problematiche, ma anche delle grandi potenzialità rimaste, e delle fondate prospettive di cura ancora disponibili.” Così scrive P. G. Gili nella presenta-zione al libro “Noi & Mi-ster Park”. Giorgio Chatrian, parkin-soniano da 12 anni, racconta la sua esperienza con la malattia. Gli addetti ai lavori parlano difficile quando parlano del Parkinson, così afferma Cha-trian. Lui invece vuol parlare di Mister Park con parole semplici e comprensibili e anche con un pò d’ ironia, e senza tacere le paure e i dubbi.Tre canzoni illustrate a fumetti, e una lunga inter-vista tra un neurologo e un giornalista un po’ imba-razzato, raccontano il Parkinson, l’origine, le tera-pie, le speranze, il pensare positivo, ecc.

Il libro “Noi & Mister Park” di Giorgio Chatrian è a disposizione degli interessati e delle interessate nella sede della nostra associazione a Bolzano.

„Vivere in positivo con il parkinson“

Martin Ochsner convive dal 1988 con la malattia di Parkinson. Per cinque anni egli ha rappresentato i malati in seno al Comitato di Parkinson Svizzera. Ha scritto questo manuale, che è giunto già alla se-conda edizione. Con “Vivere in positivo con il Par-kinson”, Ochsner vuole dimostrare che anche con il Parkinson si può vivere una vita attiva a appaga-ta. La sua filosofia: il Parkinson può anche essere un’opportunità.Il libro può essere prenotato tramite l’Associazione Parkinson.

Avviso

poltrona alzaper-sona in buono stato, da cedere in cambio di una piccola of-ferta per l’Associa-zione Parkinson. Tel: 0471 931888

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Attività

Vorrei diventare socio/socia Cognome_______________________ Nome_________________________

Via____________________________ Tel.___________________________

CAP___________________________ Luogo_________________________ - Sono affetto/a da Parkinson Data di nascita__________________ - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione Quota annua singola: 20.00 euro Quota annua doppia: 30.00 euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari.

Data_______________________ Firma____________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888 Versamento della quota associativa: Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677

settimana di vacanza a salò: siamo stati proprio bene

Ricorderò sempre con piacere la set-timana dal 7 al 14 maggio di quest’an-no. Già all’arrivo a Salò mi sentivo molto bene. I padro-ni dell’hotel ci han-no accolti amiche-volmente e le nostre assistenti ci hanno accompagnato con grande affetto ed entusiasmo per tutta la settimana. Era-vamo in quattordi-ci. Ho avuto la bella impressione che fossimo un gruppo molto affiatato. Il tempo era bello e così abbiamo potuto fare un giro in barca. Costeggiando l’isola del Garda, sia-mo andati a Maderno e poi a Gardone, e abbiamo

potuto ammirare le belle ville sul-la costa. Per me è stata un‘espe-rienza magnifica. La ginnastica mat-tutina con la no-stra Martha ci ha fatto molto bene. Annemarie si è occupata del no-stro umore e di dare nuovi impul-si al nostro cer-vello. Con la loro gentilezza ci han-

no fatto sentire a nostro agio. Abbiamo cantato in-sieme e ci siamo fatti tante risate di cuore. Martha e Annemarie si meritano un grazie grande grande. E anche il cuoco dell’albergo che ci ha viziati con piatti prelibati. Ida Saltaus

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Dove trovare aiuto

AssOCIAZIOne pArKInsOn

L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affini si trova a Bolzano, in Via Galileo Galilei 4/a.

Orari di apertura:lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00giov: ore 15.00 – 18.00

Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244

Fax: 0471 513246

e-mail: info@parkinson.bz.it

Internet: www.parkinson.bz.it

In caso di Problemi comple-mentari al Parkinson rivolgersi

al proprio medico curante.

VIsTe speCIALIsTICHe

per le visite specialistiche è necessario procu-rarsi l’impegnativa del proprio medico di base!

Dipartimento sanitario di BOLZAnOLe visite specialistiche vengono effettuate pres-so l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello uni-co di prenotazioni: Tel. 0471457 457, dalle 8.00 alle 16.00.L’equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Stefano Zanigni, Dr. Donatella Ottaviani, Stefa-nie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher.

Dipartimento sanitario di merAnOLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle 17.00 al numero telefonico 0473 264 000.Primario: Dr. Frediano Tezzon

Dipartimento sanitario di BressAnOneLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le 11.00 al numero telefonico 0472 813 120Primario: Dr. Franz Spöglerper i pazienti di VIpITenO e dintorni: Le visite vengono effettuate ogni martedì nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di Vipiteno. Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le 12.00 al numero telefonico: 0472 774 432

Dipartimento sanitario di BrunICOLe visite specialistiche vengono effettuate pres-so l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 13.00 e le 16.00 al numero telefonico 0474 581 350.Primario: Dr. Arno Gasperi

numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?

Ecco tutti gli indirizzi.

I medici dell‘Ambulatorio Parkinson di Bolza-no: Dr. Stefano Zanigni, Prof. Dr. Peter Pramstaller, Primario Dr. Rudolf Schönhuber

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Gita / Offerte

Offerteringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:

I nostri conti correnti:

Cassa rurale OltreadigeIT 07 G 08255 58160 000300210854

Banca popolare dell’Alto Adige – Filiale 52IT 91 L 05856 11603 052570009677

Cassa di risparmio – Filiale di AppianoIT 24 Y 06045 58160 000005000179

C/C postaleIT 78 Y 07601 11600 000033706011

per la ricerca parkinson: Cassa centrale raif-feisen dell’Alto Adige IT 26 H 03493 11600 000300024201

Grazie!

Andreas Rieper, Vandoies; Günther Prossliner, Cornaiano; Hubert Kemmer, Kirchheim; Parroc-chia San Pietro; Leonhard Josef Tetter, Caldaro; Marianna Zöschg, Terlano; Agnese Bona Girardel-li, Bolzano; Bruno Ebner, Bolzano; Franz Mittel-berger, Verano.

Im Gedenken an Gottfried Bonell: Elisabeth – WalterMarkart u. Fam. Peer Karl H. + W.

Im Gedenken an Josef schmalzl:Hermann Mair, Moso in Passiria

Im Gedenken an renata stefani: Colleghi di Claudio.

Gita di primavera al lago d’Issengo Il 24 maggio ha avuto luogo la gita di primavera dell’Associazione Parkinson. La mèta è stata il laghetto d’Issengo vicino a Chienes in Val Pusteria. Quasi 60 persone hanno partecipato a questa gita – un bel gruppo! Purtroppo il tempo non era molto bello. La mattina pioveva, ma dopo il pranzo al ristorante – buono e abbondante – il sole ha fatto

capolino. Così si è potuto fare una pas-seggiata intorno al lago, e molti hanno colto l’occasione per visitare il giardino di erbe Bergila e fare di scorta di tisane ed unguenti. E, naturalmente, non poteva mancare il gioco a carte, come mostra la nostra foto.

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Scheda: Prevenire le cadute

suggerimenti per prevenire le cadute

Come impostare l’ambiente: - Evitare superfici scivolose (pavimenti appena lavati, piastrelle bagnate, ecc.) - utilizzare reti antiscivolo sotto i tappeti - togliere oggetti inutili dal pavimento

Comportamento:- non camminare al buio - oscillare le braccia camminando: il braccio sinistro e il piede destro vanno avanti insieme e viceversa - non „trascinare“ i piedi per terra

- evitare di girarsi bruscamente sul Posto

Ausili per camminare:

- usare ausili per camminare, anche per brevi distan ze, per esempio per andare in bagno.

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Scheda: Per dormire bene

per migliorare la qualità del sonno

sistemare lo spazio dove si dorme: - un materasso duro e una coperta leg- gera facilitano il girarsi nel letto

Comportamento prima di an-dare a letto: - non bere niente almeno un’ora prima di andare a letto- di sera non bere né alcol né caffè

nel letto:

- creare un’atmosfera rilassante- rinviare al giorno dopo i problemi da affrontare, perché arrovellarsi impedisce il sonno.