Nuovo progetto per la Pamapi

Dott.ssa Francesca Poli

Psicologa, Psicoterapeuta

Il nostro Progetto

Nasce dalla consapevolezza che i nostri utenti sono nella gran Parte privi di una comunicazione verbale funzionale e questo Rende spesso impossibile comprendere i desideri, i bisogni, Gli stati d’animo, i malesseri e le richieste di ciascuno. Inoltre è da tempo ormai riconosciuto come in molti casi i Comportamenti problema hanno un significato comunicativo E possono essere sostituiti da una modalità comunicativa Funzionale.

Settembre – Dicembre 2010

Più del 33% degli utenti Pamapi ha manifestato più di dieci crisi comportamentali.

La comunicazione

Oltre al linguaggio

Gestualità

Espressione mimica postura

Contatto oculare

Indicatori paralinguistici (es. tono della voce)

Nostro scopo

Intento comunicativo

Poiché

Il linguaggio appare spesso assente o comunque

caratterizzato da atipicità e non utilizzato per scopi

sociali.

Comunicazione Aumentativa Alternativa

Area della pratica clinica utile nelle situazioni in cui vi siano delle difficoltà di comunicazione e, in quanto cornice teorica e operativa, in senso abilitativo capace di utilizzare differenti tecniche, anche integrate, a seconda delle specifiche esperienze di quel soggetto.

Tutto ciò che consenta, faciliti o potenzi le intenzionalità espressive di un individuo ( residui vocali, sguardo, mimica,gesto, postura, codici alternativi etc..).

Aumentativa: potenziamento delle risorse comunicative che ancora

sussistono, residui vocali, comunicazioni non verbali (sguardo,

mimica, postura, gesto etc..), strategie compensative (tabella con

le lettere dell’alfabeto), strumenti tecnologici (accessi al computer,

ausili elettronici etc..). modalità di comunicazione utilizzate siano

tese non a sostituire ma ad incrementare le naturali possibilità

comunicative della persona.

Alternativa: indica tutto ciò che è alternativo alla parola: codici

sostitutivi del sistema alfabetico (figure, disegni, simboli etc..)

L’AAC (Augmentative Alternative Communication)

Rappresenta un nuovo orientamento

clinico-riabilitativo-educativo

nell’ambito delle disabilit{ verbali.

La CAA non è una tecnica, ma si tratta di un approccio da

utilizzare in tutti i momenti e i luoghi della vita della persona, poiché la comunicazione deve poter avvenire

ogni volta che ne sorga la necessità.

Costruire competenze comunicative sia nella persona disabile che in coloro che fanno parte del suo ambiente di vita. In pratica, essa si pone l’obiettivo di mettere ogni persona con complessi bisogni comunicativi nelle condizioni di poter attuare scelte, esprimere un rifiuto, un assenso, raccontare, esprimere i propri stati d’animo, influenzare il proprio ambiente e, quindi, auto-determinarsi, diventando protagonista della propria vita.

CAA nell’autismo

- analisi degli ambienti ancora più accurata

- ricerca dei simboli più adeguata che si confacciano agli stimoli per quella persona salienti per capire l’informazione

- organizzare e mantenere a disposizione i supporti visivi in tutti gli ambienti

- individuare modalit{ più appropriata per l’individuo nell’utilizzo del simbolo e del tipo di supporto (agevole, portatile e dispobìnibile).

Le informazioni che si scambiano sono

ASTRATTE, INVISIBILI, TEMPORANEE

Necessità di una comunicazione

CONCRETA, VISIBILE, PERMANENTE

La comprensione deve essere sostenuta ed anticipata.

Carta dei diritti della Comunicazione*

Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità ha il diritto fondamentale di influenzare mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo diritto di base, devono essere garantiti i seguenti diritti

specifici:

1. Il diritto di chiedere oggetti, azioni, persone e di esprimere preferenze e sentimenti. 2. Il diritto di scegliere tra alternative diverse. 3. Il diritto di rifiutare oggetti, situazioni, azioni non desiderate e di non accettare tutte le scelte proposte. 4. Il diritto di chiedere e ottenere attenzione e di avere scambi con altre persone.

5. Il diritto di richiedere informazioni riguardo oggetti, persone, situazioni o fatti che interessano. 6. Il diritto di attivare tutti gli interventi che rendano possibile comunicare messaggi in qualsiasi modo e nella maniera più efficace indipendentemente dal grado di disabilità.

7. Il diritto di avere riconosciuto comunque il proprio atto comunicativo e di ottenere una risposta anche nel caso in cui non sia possibile soddisfare la richiesta.

8. Il diritto di avere accesso in qualsiasi momento ad ogni necessario ausilio di comunicazione aumentativa-alternativa, che faciliti e migliori la comunicazione e il diritto di averlo sempre aggiornato e in buone condizioni di funzionamento. 9. Il diritto a partecipare come partner comunicativo, con gli stessi diritti di ogni altra persona, ai contesti, interazioni e opportunità della vita di ogni giorno. 10. Il diritto di essere informato riguardo a persone, cose e fatti relativi al proprio ambiente di vita. 11. Il diritto di ricevere informazioni per poter partecipare ai discorsi che avvengono nell’ambiente di vita, nel rispetto della dignità della persona disabile.

12. Il diritto di ricevere messaggi in modo comprensibile e appropriato dal punto di vista culturale e linguistico.

* Dal National Commitee for the Communication Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992.

Percorsi

Soluzioni utili al soggetto e al proprio contesto di vita.

Interventi di CAA estremamente individualizzati.

Modello di riferimento dei progetti CAA (Light et al., 1998; Fronticelli, 2004):

1. Identificazione dei bisogni di comunicazione della persona;

2. Identificazione delle abilità comunicative;

3. Identificazione delle proprietà a seconda del contesto di vita.

La decisione di utilizzare un sistema di comunicazione aumentativa-alternativa deve essere preceduta da un’attenta e approfondita analisi delle competenze comunicative della persona di cui ci occupiamo anche in considerazione dei bisogni comunicativi del suo ambiente.

Fondamentale un’accurata analisi di tutti gli aspetti che compongono la comunicazione.

In letteratura: Hodgon, 1995 : idea di utilizzare sistemi pittografici nasce

da studi che evidenziano come i soggetti con autismo beneficino di una organizzazione dell’informazione attraverso formati visivi.

L’utilizzo del supporto visivo aiuta nell’espressione dei bisogni e desideri e sfrutta un punto di forza che caratterizza le persone con autismo: le capacità visuo-spaziali.

IMMAGINE MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE

Analisi Funzionale (ABC)

Definisce quali sono:

Gli antecedenti (A)

I comportamenti (B)

Le conseguenze (C)

Scheda

Analisi

Funzionale

ABC

Analisi Funzionale offre panoramica dei comportamenti

comunicativi di tipo funzionale e disfunzionale

Va effettuata in più sessioni di osservazione

Importante valutare parallelamente quali sono gli

scopi della comunicazione

Watson e collaboratori (1997) elencano otto categorie generali riguardanti gli

scopi della comunicazione

Funzioni Comunicative (Watson et al., 1997)

Comunicazione Spontanea

Schopler (1989) propone un programma di insegnamento il cui punto di partenza è la comunicazione spontanea della persona negli ambienti di vita

CONTESTO FORMA FUNZIONI

Dove, quando, persone.

Motoria, gestuale, vocale, Verbale, scritta.

Rifiuto, richiesta, Attenzione, dare info, Ricevere info, Routine sociale, Espressione emozionale

Dopo questa fase di “assessment” delle abilit{

comunicative sarà fondamentale selezionare gli oggetti

maggiormente

motivanti

con il quale poter iniziare il lavoro.

Alimentari

Sociali

Sensoriali

Materiali

Simbolici

Altri

Tipologie di rinforzi (Shopler, 1989)

Filmato

Strumenti

• - Bassa tecnologia: tabelle comunicative in materiale cartaceo per l’indicazione manuale o in materiale trasparente (ETRAN) per l’indicazione oculare, quaderni con velcro e carte comunicative come nel PECS;

- Media tecnologia: ausili con uno o più messaggi pre-registrati (VOCA “Voice Output Communication Aids”);

- Alta tecnologia: comunicatori con uscita in voce sintetica (es., software come “Comunica” o “Contatto” o “Clicker4”).

Esempio di strumenti (bassa tecnologia) PECS

Acronimo di “Picture Exchange Communication System” (Sistema di comunicazione mediante Scambio per Immagini).

Punta allo sviluppo della comunicazione funzionale e della comunicazione come scambio sociale, attraverso un programma di apprendimento a piccoli passi che comprende alcune fasi.

Obiettivo incoraggiare la spontaneità e l’iniziativa del bambino nella comunicazione.

Basato sull’uso di rinforzi.

Utilizza prompt visivi e prompt fisici, perché possono essere estinti più facilmente (fading out) dei prompt verbali.

Inizialmente ambiente “protetto” e strutturato, poi generalizzazione ad altri contesti.

Esempio di strumenti (media tecnologia) VOCAs

Acronimo di Voice Output Communication Aids.

Servono per incrementare la comunicazione espressiva.

Attraverso questi strumenti qualsiasi tipo di

rappresentazione può essere riportata su un semplice

strumento di produzione vocale , tale da permettere al

bambino di premere un solo bottone.

Esempio di strumenti (alta tecnologia) COMUNICATORI CON DISPLAY DINAMICO

Palmare con uscita in voce di alta qualità fornito con un software. Ha uno schermo luminoso ad alta visibilità. Semplice utilizzo comunica attraverso i simboli.

Crea delle tabelle che facilitano l’area della comunicazione. Costo molto elevato.

Quale comunicazione per loro?

La comunicazione aumentativa alternativa

tramite lo scambio di immagini

PECS Acronimo di “Picture Exchange Communication System”

(Sistema di comunicazione mediante Scambio per Immagini).

Sviluppato da Lori, Frost e Bondy in ambito del

programma per soggetti autistici a più ampia diffusione

negli Stati Uniti nel 1994.

Riconosciuta nel 2002.

Nell’autismo

Necessario insegnare “la comunicazione”

e non solo dare uno

strumento di comunicazione

poiché spesso la persona non

solo non ha a disposizione lo

strumento per comunicare

ma non manifesta nemmeno

una intenzionalità comunicativa.

La Richiesta

Spesso nel disturbo autistico la persona, non solo non ha a disposizione lo strumento per la comunicazione, (sia verbale che non-verbale), ma non manifesta un’intenzionalit{ comunicativa, come se non sapesse di poter comunicare.

Scelta del sistema aumentativo di

comunicazione:

Le 6 Fasi

Fase 1 “Lo scambio fisico”: La carta simbolo è sul tavolo e

l’oggetto fuori. Obiettivo: scambio fisico tra

carta simbolo e oggetto gradito (rinforzo) in cambio.

Fase 2 “Aumentare la spontaneit{”: La carta simbolo è attaccata sul

libro per la comunicazione, l’oggetto desiderato è fuori dalla

portata ma visibile. Obiettivo: aumentare la

spontaneità dello scambio comunicativo attraverso la

distanza fisica.

Fase 3 “La discriminazione del simbolo”:

Carte simbolo attaccate sul libro per la comunicazione per

ampliare il panorama di scelta. Obiettivo: discriminazione tra stimoli visivi ed espressione di

una scelta.

Fase 4 “ La costruzione della frase”: Varie carte simbolo attaccate sul libro per la comunicazione con

l’aggiunta della carta “IO VOGLIO”. Gli obiettivi possono essere visibili

e non. Obiettivo: costruire la frase “io

voglio”

Le 6 Fasi

Fase 5 “ Rispondere alla domanda COSA VUOI”:

Numerose carte simbolo con oggetti preferiti. Oggetti in vista ma non alla portata. L’operatore chiede COSA VUOI, il ragazzo

impara a staccare la carta simbolo.

Obiettivo: rispondere alla domanda “Cosa vuoi?”

Fase 6 “Fare un commento”: Il libro per la comunicazione è a

disposizione del ragazzo con varie carte simbolo.

Obiettivo: imparare a commentare, chiedere aiuto ed

aspettare.

Filmato

Comportamenti Problema

Studi (Johnston et al., 2003; Charlop-Christy et al., 2002) mostrano un’importante relazione inversa tra comunicazione e problemi di comportamento; tanto più la persona è in grado di comunicare, tanto meno saranno presenti problemi di comportamento.

Fondamentale l’analisi funzionale del comportamento in

modo da comprendere l’impatto sugli eventuali problemi

di comportamento.

Supporti visivi Utilizzati in modo sistematico servono anche a

comprendere

Le regole Le conseguenze

dei comportamenti

PECS e TEACCH

Il programma TEACCH (Treatment and Education of

Autistic and Communication Handicapped Children),

prevede un’organizzazione degli spazi, dei tempi e delle

attività che si basa su una chiara strutturazione visuo-

spaziale, elelemnto che permette una fondamentale

forma di comunicazione in ricezione.

TEACCH

Sviluppa la comunicazione ricettiva Sottoforma di una chiara

organizzazione ambientale e temporale per rendere

maggiormente prevedibile il contesto

PECS sviluppa la comunicazione

espressiva in quanto sistema di espansione della comunicazione

Alcuni suggerimenti (Boswell, 2005):

- - Limitare il linguaggio e cercare di ripetere le stesse parole nelle stesse situazioni;

- - Usare frasi corte e semplici;

- - Parlare lentamente e chiaramente, inserire tempi di attesa, senza anticipare la persona;

- - Descrivere quello che la persona sta facendo mentre si avvicina a lui;

- - Usare gesti per accompagnare il linguaggio verbale.

Critica Rigidità

Secondo i suoi principi chiave non dovrebbe indurre rigidità (Visconti, 2003).

Modificare

l’ambiente

cercando di

evitare che il

deficit

divenga un

handicap.

La presenza di routine e di una modificazione dell’ambiente per

adattarlo alla persona con autismo ha come unico scopo la chiarezza,

che a catena induce la prevedibilità e quindi migliora le

autonomie.

Implementare la comunicazione permette al soggetto di

ampliare la propria azione sull’ambiente, scegliendo

anche cosa fare e mettendosi in relazione di scambio con

l’operatore che lo segue.

Schema giornaliero o delle attività (elementi chiave dell’educazione strutturata del modello TEACCH)

Serve per lo più in fase iniziale e serve alla persona per non disperdersi nel’attivit{ lavorativa.

Gli effetti positivi dell’introduzione della CAA nell’autismo sono confermati da tutte le ricerche in letteratura (Arduino e Gonella, 2005; Mirenda, 2001). Una delle possibili spiegazioni È che questi sistemi aiutino a comprendere gli effetti comunicativi In un contesto sociale, poiché l’utilizzo di tali strumenti Influenza il comportamento delle altre persone (Cress e Marvin, 2003).

Adesso proviamo delle

ipotesi di intervento …