Biblioteca Chiarugi San Salvi 12.06.2014

‘Autismo e disabilità intellettiva nell’adulto.

Bisogni specifici e risvolti per gli interventi’

Dr. Michele Boschetto

Neuropsichiatra

Direttore Sanitario PAMAPI

boscopt@tiscali.it

ringraziamenti

Michael Powers Giuseppe Cossu Marco Bertelli Ciro Ruggerini

Operatori

e utenti

Pamapi

1 – PREMESSA EPISTEMOLOGICA

2 – DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO.

LE MODIFICHE DEL DSM 5

3 – DISABILITA’ INTELLETTIVA E VULNERABILITA’

4 - AUTISMO E BISOGNI SPECIFICI

5 – CAA IN AUTISMO E DI. ALCUNI PUNTI CHIAVE

6 – L’ESPERIENZA PAMAPI

1 - PREMESSA EPISTEMOLOGICA

EPISTEMOLOGIA - branca della filosofia che si occupa delle

condizioni sotto le quali si può avere conoscenza scientifica

e dei metodi per raggiungere tale conoscenza

Un flash su

neuroscienze e

l’intersoggettività

I bambini tra i 12 e 21 giorni di età possono imitare sia mimica facciale

che manuale

Imitation of Facial and Manual Gestures by

Human Neonates.

AM Meltzoff, MK Moore. Science 7 October 1977

G. Rizzolatti,

L. Fogassi, V. Gallese

NEURONI MIRROR, inizio anni ‘90 -

Serendipity

– nella corteccia premotoria di una scimmia lo stesso neurone scarica

sia se la scimmia sta compiendo un’atto motorio, sia se la scimmia

osserva un uomo che compie la stessa azione

NEURONI SPECCHIO

•meccanismo adattivo che ricostruisce il programma motorio

di chi ci sta davanti

• permette di capire concretamente, ‘in modo incarnato’,

le intenzioni dell’altro

• significato difensivo del poter anticipare

• base per l’apprendimento attraverso l’imitazione

• meccanismo biologico alla base del comportamento sociale

degli uomini (empatia)

• studi EMG: si attiva mm mimica analoga a quella cui si e’ esposti, anche

per frazioni di tempo di 30 msec

– le reazioni emozionali possono essere evocate inconsapevolmente

– la mm mimica funge da feedback che fornisce un’informazione propiocettiva

e influenza l’esperienza emozionale

Similar Facial Electromyographic Responses to Faces, Voices, and Body Expressions Magnee(2007)

• al tempo stesso l’esperienza empatica richiede un’esposizione per tempi

molto piu’ lunghi

Wired to Be Social: The Ontogeny of Human Interaction.

U. Castiello, V. Gallese et al.. Public Library of Science One, Vol. 5 No. 10, October 7, 2010.

• studio di cinematica intrauterina in gemelli di 14 settimane che documenta la

modulazione precocissima delle risposte motorie nell’interazione.

• I movimenti sono molto diversi

se il feto tocca

la parete uterina

(movimenti + ampi e bruschi)

piuttosto che il fratello

o se tocca se stesso

(movimenti + lenti e controllati)

inoltre tocca piu’ spesso

il fratello di se’.

– impossibilita’ di conoscere

l’altro come oggetto

esterno a noi

dimensione imprescindibile dell’intersoggettivita’

vs

necessità di raccogliere dati per valutare gli interventi

2 – DISTURBI DI SPETTRO AUTISTICO.

LA MODIFICHE DEL DSM 5.

FRA CATEGORIALE E DIMENSIONALE

Analisi clinica delle alterazioni del comportamento:

• approccio tassonomico - livello descrittivo

(cio’ che manca, cio’ che non funziona)

nella stessa diagnosi rientrano soggetti del tutto diversi

• approccio funzionalista –

(che cosa c’e’, come funziona),

base imprescindibile per un intervento

ICF (OMS 2001)

Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e

della Salute in una prospettiva ecologica, legata ai sostegni.

La disabilità non è nella persona, ma nell’interazione persona-

ambiente.

DSM

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali

è il sistema classificatorio dei disturbi mentali più utilizzato nel

mondo, sia nella clinica che nella ricerca.

• Redatto dall’APA - American Psychiatric Association

• La prima versione è del 1952

• DSM III – DSM IV (1980-1994) verso una maggiore riproducibilità della

diagnosi

• DSM IV – DSM IV-TR (1994-2000) verso una maggiore validità delle

categorie diagnostiche

• DSM IV –TR – DSM V (2000-2013) messa in discussione del modello

categoriale. Integrazione fra categorie e dimensioni

CAMBIAMENTI PRINCIPALI DEL DSM-5

• Superamento dell’assetto multiassiale

• Asse I diagnosi psichiatrica, Asse II RM o DP, Asse III condizioni mediche

associate: codificando i disturbi in un’unica sezione

• Asse IV: specificando ‘compromissione significativa psicosociale e

contestuale’

• Asse V: Valutazione Globale del Funzionamento – sostituita dalla World

Health Organization's (WHO) Disability Assessment Schedule allegata alla

sezione Assessment Measures

• Integrazione fra categorie e dimensioni

• Riconoscimento di livelli di gravità (es. DSA lieve, medio, grave, in

funzione dei bisogni di supporto)

• Possibili diagnosi di co-occorrenza di categorie prima inconciliabili

(es. DSA e ADHD)

• Superamento della categoria eterogenea di disturbi ‘originatisi

nell’infanzia’

1 – DISTURBI del NEUROSVILUPPO

• INTELLECTUAL DISABILITY - Intellectual Developmental Disorder

sostituisce Mental Retardation – i livelli di gravità sono definiti dal

Funzionamento Adattivo e non dal QI.

Per porre diagnosi è necessario un deficit del funzionamento adattivo

• COMMUNICATION DISORDERS includono Disturbi di Linguaggio,

Disfluenza e il Social Communication Disorder

• AUTISM SPECTRUM DISORDERS(ASD) riunisce Asperger, PDD-

nos, Disturbo disintegrativo dell’infanzia

• ADHD – Disturbo di attenzione +/- iperattività

• LEARNING DISORDERS Disturbi Specifici degli Apprendimenti

• MOTOR DISORDERS includono la Disprassia Evolutiva, il Disturbo da

Movimenti Steretipici, i Disturbi da Tic

Disturbi di Spettro Autistico (DSA)

• Già da molto tempo autorevoli autori (Wing 1989, riprendendo Kanner 1973) hanno

proposto il concetto di uno spettro di disturbi autistici, piuttosto che rigide

categorizzazioni di sindromi discrete.

• Le evidenze della clinica e della ricerca hanno fornito consistenza all’ipotesi che

nell’ambito dei disturbi autistici ci sia un continuum - da lieve intensità e ridotta

espressività, a piena espressività e forte intensità - nella gravità dei deficit

• Così nel DSM 5 viene introdotto il concetto di spettro:

– insieme di quadri che sono di volta in volta definiti da un’

associazione di sintomi che differiscono più per intensità che per natura

e si parla quindi non più di disturbi specifici

ma di DSA (Disturbi di Spettro Autistico)

Disturbi di Spettro Autistico (DSA) sono disturbi neuroevolutivi biologicamente determinati

che perdurano per tutto l’arco di vita,

caratterizzati da deficit nell’interazione sociale

e nella comunicazione verbale e non verbale

e da una gamma ristretta e ripetitiva di comportamenti, attività, interessi.

• La gran parte delle persone con autismo ha anche diagnosi addizionali,

soprattutto disabilità intellettiva (DI), ma anche altri disturbi psichiatrici.

• L’autismo non presenta prevalenze geografiche, etniche o sociali

• Colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine.

• Negli ultimi vent’anni la prevalenza dei DSA è aumentata, facendo anche

parlare di ‘epidemia di autismo’.

• Tale incremento è probabilmente attribuibile ai cambiamenti negli strumenti

diagnostici e alla migliore conoscenza dei DSA da parte dei professionisti.

• Attualmente le stime più attendibili riportano una prevalenza di

– 1 caso per 1.000 - forme classiche di autismo

– 4-5 casi per 1.000 - disturbi dello spettro autistico

– 1 a 88 considerando il fenotipo più ampio

• Considerando il fenotipo allargato, il

classico rapporto 3-4 a 1 fra maschi e femmine

passa a 3 a 2, come se i disturbi

dell’interazione e della comunicazione

nelle femmine avessero un’espressività

più lieve, basata sulla differenza di genere.

• I DSA potrebbero rappresentare la via finale comune di differenti

situazioni patologiche con diversa eziologia.

• La ricerca si è orientata maggiormente

a indagare il ruolo dei fattori genetici,

al momento sono state identificate

malattie legate all’alterazione di un

singolo gene come causa del 10-15% dei DSA.

• È riconosciuto un elevato tasso di ereditabilità e una significativa

concordanza nei gemelli monozigoti. I genitori di un bambino con autismo

hanno il rischio di avere un altro bambino con autismo 20 volte più elevato

rispetto alla popolazione generale.

• Da studi familiari emerge che in circa il 25% delle famiglie con una

persona con autismo ci sono altri membri con autismo o tratti autistici

subclinici

• La base genetica nei DSA evidenzia quindi una forte eterogeneità e

complessità, legata probabilmente a molteplici combinazioni di

differenti geni, i cui effetti non sono sempre uguali, talora in

sovrapposizione con altri disturbi evolutivi (ADHD, disturbi di

apprendimento, disturbi di coordinazione motoria, tic..)

i disturbi autistici sono life-long

• solo negli ultimi anni si è diffusa la consapevolezza che è necessaria una

presa in carico che continui lungo tutto l’arco di vita, dall’infanzia all’età

adulta e anziana.

• la diagnosi ‘autismo infantile’ sembra aver contribuito al misconoscimento

del disturbo autistico anche nell’adulto: in molti servizi è ancora

imponente il crollo delle diagnosi di autismo dopo i 18 anni.

• Nel passaggio all’età adulta si è verificata in genere un’assimilazione delle

persone con DSA alla condizione di disabilità intellettiva, disturbo

psicotico o di disturbi di personalità.

• Utilizzando strumenti diagnostici specifici, oltre un terzo dei soggetti con

DI inseriti in strutture diurne e residenziali presenta DSA.

Tra questi, la percentuale sale al 48-59% per i soggetti con disabilità

intellettiva più grave (Kraijer, Lassi e La Malfa, 2006).

• quanto più sono precoci la diagnosi e il trattamento, tanto più il quadro migliorerà,

ma al momento la prognosi funzionale è assai severa, dato che

- oltre la metà delle persone con autismo divenute adulte rimane

completamente dipendente

- solo il 5-15% acquisisce sufficienti capacità adattive sociali, occupazionali

• i principali fattori prognostici rispetto all’esito in età adulta sono:

– il livello intellettivo

– la presenza di linguaggio ai 5 anni

– la presenza di epilessia

• la presenza di disabilità intellettiva (DI) è il fattore più rilevante

criteri diagnostici

DSM IV -TR- triade deficit dell’interazione sociale,

della comunicazione e repertorio

ristretto di attività e interessi

• DSM 5 riunisce i deficit di comunicazione con i deficit sociali,

dal momento che queste due aree si sovrappongono

in maniera significativa: la comunicazione è utilizzata

per scopi sociali, e i deficit di comunicazione possono

influenzare notevolmente le prestazioni sociali.

• DSM 5 considera quindi solo due dimensioni:

i criteri relativi al disturbo dell’interazione sociale/comunicazione

e quelli relativi al repertorio ristretto di comportamenti

(Ritual Repetitive Behaviour, o RRB).

1

deficit nell’interazione sociale e nella comunicazione

devono essere presenti deficit in:

• reciprocità socio-emotiva –

dalla totale mancanza di apertura all’interazione sociale,

alle difficoltà nell’attenzione condivisa,

alla ridotta condivisione d’interessi ed emozioni,

a deficit più sfumati negli approcci sociali e negli scambi conversazionali;

• comportamenti comunicativi non verbali nell’interazione sociale

dalla totale mancanza totale di espressione facciale o gesti,

alle anomalie di contatto oculare, del linguaggio del corpo,

alle difficoltà nella comprensione di comunicazioni non verbali,

alle difficoltà d’integrazione fra comunicazione verbale e non verbale;

• sviluppare e mantenere relazioni adeguate al livello di sviluppo (al di

là di quelle con i caregivers) –

dalle difficoltà di regolazione del comportamento

alle difficoltà di condivisione, di gioco immaginativo

e nel fare amicizia per un’apparente assenza di interesse per le persone.

2

schemi ripetitivi di comportamento, interessi o

attività (RRB), presente quando si manifestano almeno due dei seguenti:

• linguaggio stereotipato o ripetitivo

(ecolalia, frasi idiosincratiche)

o uso stereotipato di oggetti;

• aderenza eccessiva alle routine,

schemi ritualizzati di comportamento verbale o non verbale,

o eccessiva resistenza al cambiamento;

• interessi molto limitati, anomali per intensità o focalizzazione;

• iper o ipo-reattività agli stimoli sensoriali

o insolito interesse per gli aspetti sensoriali di un ambiente

o difficoltà a integrare le informazioni sensoriali.

• Per porre diagnosi è necessario:

- che i sintomi siano presenti fin dalla prima infanzia,

anche se possono diventare pienamente manifesti quando le

richieste sociali superano le risorse dell’individuo

- che i sintomi limitino e pregiudichino le normali attività

quotidiane

Se sono presenti le difficoltà nella sfera interazioni sociali-comunicazione,

ma non è presente la ristrettezza a ripetitività del repertorio di comportamenti (RRB),

il DSM 5 individua il

Disturbo della Comunicazione Sociale (SCD) una compromissione della pragmatica della comunicazione

verbale e non verbale negli usi sociali

che esclude il Disturbo di Spettro Autistico.

• DSM 5 introduce una valutazione quantitativa dell’espressività sintomatologica,

in cui la gravità del disturbo è codificata in tre livelli di gravità,

definiti in funzione dell’assistenza necessaria,

sulla base dell’interferenza con il funzionamento

ALCUNI RISCHI DELLE DIAGNOSI

• Soprattutto con diagnosi pesanti, come ‘autismo’ o ‘disabilità intellettiva’,

oltre allo shock familiare, c’è il rischio di

• iperinvestimento

• rassegnazione

• creazione di aspettative stereotipate

• diagnosi-spiegazione di tutta la persona

• perdita del rispetto per l’individualità.

80% delle madri il cui figlio riceve diagnosi di autismo, entra in depressione.

Dopo 18 mesi, ancora il 40% rimane in depressione

Diagnosi categoriale come stigma sociale

• in una prospettiva categoriale si include/esclude da differenti categorie

diagnostiche sulla base di liste di sintomi, in un approccio del ‘tutto o niente’

• in una prospettiva dimensionale, ogni persona viene descritta tracciando il suo

specifico profilo funzionale

• la nosografia categoriale, ha però un ruolo fondamentale nella ricerca scientifica:

– uniformare il linguaggio,

– ricerca delle cause dei disturbi

– verifica dell’efficacia dei vari interventi.

• Le diagnosi psichiatriche sono spesso poco valide ma utili

• Pur all’interno di un classificatore nosografico

che mantiene un assetto categoriale

con il concetto di spettro autistico

si assume una prospettiva

maggiormente dimensionale.

neurodiversità (T. Armstrong)

• Enfatizza le dimensioni positive, la ricchezza delle

diversità, mostrando come persone con ADHD, dislessia,

disturbo bipolare, DSA hanno nei loro profili anche vantaggi

evolutivi, che fatti emergere in un ambiente facilitante

possono consentire vite degne e ricche.

• Concetto che rilegge molti disturbi del

neurosviluppo come parte della naturale

diversità ed unicità del cervello umano,

piuttosto che come malattie

• si può quindi ipotizzare che i tratti genetici legati all’autismo potrebbero essere

stati preservati dato che una loro espressione fenotipica lieve sarebbe di significato

adattivo, mentre potrebbero comportare situazioni patologiche quando espressi in

modo molto severo o in seguito all’interazione con altri fattori genetici o

ambientali.

• Negli ultimi anni diversi studi epidemiologici

hanno mostrato che la distribuzione dei sintomi

autistici nella popolazione generale corrisponde

a un continuum e che lo spettro autistico

rappresenta la parte finale della distribuzione

di tratti ereditari normalmente presenti

nella popolazione.

• Anche la Disabilità Intellettiva si può considerare

la parte finale di un continuum rispetto alla

distribuzione nella popolazione generale

dei livelli di funzionamento cognitivo e adattivo.

• utilizzando la scala SRS, che quantifica i deficit di reciprocità comunicativa e

sociale e le anomalie rispetto a comportamenti-interessi ristretti, si ottiene

un indicatore quantitativo della gravità dei sintomi autistici.

• La distribuzione di tali deficit nella popolazione generale conferma che i

Disturbi di Spettro Autistico possano essere considerati come la parte

estrema della distribuzione normativa del comportamento di reciprocità

sociale (e dei suoi tratti associati) che è presente in natura

(Constantino, 2011).

NEURODIVERSITA’

• rimanda a variazioni dell’assetto biologico

… e neurocontinuità

• in ottica dimensionale, rimanda alla continuità e contiguità dei

tratti espressi in situazioni di patologia e di normalità

• hanno un valore culturale rispetto al concetto di sickness

3 – DISABILITA’ INTELLETTIVA

E VULNERABILITA’

WPA

Intellectual Disability • ID condizione di salute (come la gravidanza, richiede

attenzione sanitaria)

• ID meta-sindrome, con deficit nel funzionamento cognitivo

che precedono l’acquisizione di competenze attraverso

l’apprendimento

• ID condizione life-span, che richiede attenzione alle fasi di

sviluppo e di transizione

• Anche nella ID l’apprendimento in condizioni ottimali può

proseguire per tutta la vita

• Ma ID condizione di VULNERABILITA’ sia fisica che

psichica, con bisogni di cura ancora non soddisfatti e

con aumentato rischio di abuso ed abbandono

• 1/8 della popolazione ha un profilo cognitivo ai limiti, con punteggi di

QI fra 70 e 85

• Anche se a parità di QI corrispondono profili del tutto diversi, in

questa popolazione si rileva una significativa VULNERABILITA’, con

maggior rischio di

• Disturbi di Personalità

• Disturbi da Abuso di Sostanze

• Ricorso agli psicofarmaci

• Ricorso al sistema Emergenza-Urgenza

• Non aumentato il tasso di terapie non farmacologiche

FATTORI DI VULNERABILITÀ PSICHICA

DELLA PERSONA CON DI •Danno cerebrale

•Disabilità fisica cronica

•Perdite ripetute

•Problemi di comunicazione

•Difficoltà di apprendimento e di coping

•Mancanza di relazioni soddisfacenti

•Mancanza di occupazioni e attività ricreative soddisfacenti

•Fallimenti ripetuti e rifiuti

•Eventi di vita avversi

•Mancanza di controllo su vicende e fatti personali

•Iperattività

•Bassa autostima

•Isolamento

•Dipendenza

•Aggressività ed altri comportamenti problema

Da M. Bertelli relazione STRESS e DI – ASIR Massa 2011 – mod.

AIRIM – Associazione Italiana per lo studio

delle Disabilità Intellettive ed Evolutive

‘La persona con DI si trova di fronte alle

stesse richieste evolutive dei suoi coetanei

che non presentano questo tipo di condizione di vita: questa è

un’opportunità che non sempre viene vista o considerata come tale

poiché spesso prevale l’ottica dell’assistenza oppure quella della

‘gestione del problema’, mentre forse potrebbe essere di maggiore

utilità considerare le opportunità offerte dai passaggi all’interno

delle richieste evolutive (…)

Diverso, profondamente diverso è il bisogno di sostegni, così come

diverse sono le attese del mondo esterno…

ma non è diverso il bisogno esistenziale relativo alla

possibilità di riuscita ed autodeterminazione’

DI e DSA • La DI in una persona con DSA è in genere definita come una condizione di

“comorbidità”,

quindi una condizione clinica associata ma implicitamente non correlata al DSA.

• Rimane in realtà aperta la questione se i deficit cognitivi siano secondari ai

deficit sociali e comunicativi, se sia vero il contrario o se si tratti di combinazioni

delle due condizioni viste come indipendenti.

• Recenti ricerche suggeriscono invece

che il livello di DI possa conseguire

alla gravità del DSA,

dato che i deficit socio-comunicativi

interferiscono necessariamente

su tutte le altre competenze cognitive

che si acquisiscono tramite le esperienze

di interazione soggetto-ambiente.

DI e DSA

• la recente rinnovata sensibilità nel porre diagnosi

• e i criteri allargati al fenotipo più ampio

stanno modificando i dati precedenti, in cui veniva riportata una

presenza di DI nel 70% delle persone con autismo.

attualmente,

rispetto allo

spettro autistico,

l’associazione fra

DI e DSA

è crollata a valori

anche del 30%.

4 – BISOGNI SPECIFICI

NELL’AUTISMO

• Le principali teorie neuropsicologiche si basano sulle evidenze che

nelle persone con DSA sono presenti alcune carenze cognitive

geneticamente determinate.

Tali disturbi nella cognizione, intesa come

capacità dell’individuo di adattarsi all’ambiente

e di organizzarlo secondo i propri bisogni

sulla base delle conoscenze apprese,

avrebbero quindi un ruolo decisivo rispetto

alle difficoltà socio-comunicative e affettive,

il cui sviluppo s’intreccia in un’interazione costante

con quello cognitivo

e con le modalità di percepire ed elaborare le esperienze,

e di interpretare il mondo.

Le teorie neuropsicologiche più accreditate, probabilmente non alternative ma

complementari, sono attualmente:

• il Deficit nella Teoria della mente (Baron-Cohen et al, 1985), che sottolinea

la “cecità sociale” delle persone con autismo che avrebbero significative

difficoltà ad attribuire, a riconoscere e a comprendere gli stati mentali

(intenzioni, desideri, sentimenti, credenze, immaginazione) propri e altrui, con

conseguente difficoltà a modulare il proprio comportamento in base a tali

informazioni;

• il Deficit di Coerenza Centrale (Frith, Happè, 1994), in cui sarebbe carente la

capacità di integrare le informazioni provenienti da differenti canali sensoriali,

con il risultato di una percezione frammentata del mondo che rende molto

complessa la comprensione del significato di un’esperienza;

• il Deficit nelle Funzioni Esecutive (Ozonoff, 1995), controllate a livello del

lobo frontale, che comporterebbe difficoltà nel controllo degli impulsi e

nell’inibizione delle risposte, nella pianificazione degli obiettivi, nel

monitoraggio dell’azione e nella flessibilità di pensiero e di azione. Tale teoria

permette di comprendere perché persone con autismo hanno un comportamento

spesso rigido, perseverante, con difficoltà a pianificare un’azione e soprattutto

a mettere in gioco la necessaria flessibilità in caso d’imprevisti.

• Le persone con DSA hanno uno stile di apprendimento del tutto

peculiare, che determina le loro difficoltà nell’intrepretare il

mondo, nel comunicare e nell’entrare in relazione con gli altri.

Per comprendere meglio il funzionamento autistico

e le modalità utilizzate per elaborare informazioni ed esperienze,

hanno un’importanza notevole

i racconti in prima persona

di alcune persone con autismo

che hanno permesso di far capire ‘da dentro’

alcuni meccanismi responsabili

di comportamenti apparentemente strani e misteriosi.

Pensare per dettagli

‘missing the forest for the trees’

• Iperfocalizzazione dell’attenzione su aspetti parcellari, spesso sensoriali

di un’esperienza, perdendo di vista la situazione complessiva e il suo

significato.

• Comporta una difficoltà nel riconoscere e integrare gli aspetti salienti di

un’esperienza percettiva, cioè i più importanti rispetto all’attribuzione di

significato.

• I bambini normotipici intuiscono da subito che il significato è più

importante della percezione in sé, nei bambini con autismo le percezioni

sono dominanti e la ricostruzione del significato è un processo lungo, che

passa dal riconoscere dettagli percettivi, inizialmente slegati.

Van Dalen, 1994

“Se, per esempio, mi trovo davanti a un martello, in prima istanza io non vedo

affatto un martello, ma solo un certo numero di elementi non correlati: rilevo un

pezzo di metallo squadrato e lì vicino, incidentalmente, una barra di legno”

Solo attraverso un ragionamento esplicito, i vari dettagli vengono integrati

cercando di dar loro coerenza. A questo punto si accede alla parola, ma è

necessario un ulteriore passaggio per riconoscerne la funzione.

“Percepire qualcosa significa per me costruire un oggetto facendo ragionamenti

espliciti. In realtà, questo si dovrebbe fare in modo del tutto automatico,

inconsciamente e in rapida progressione. La sensibilità degli individui autistici per

una parte piuttosto che per il tutto è universalmente nota ed è definita

iperselettività”

• L’elaborazione delle informazioni è più lenta, a seguito di uno stimolo è

necessario concedere tempi lunghi nell’attesa della risposta, evitando di

aggiungere altri stimoli che possano sovraccaricare o modificare il quadro

richiedendo di dover ricominciare da capo il processo di attribuzione di

significato.

• In persone a basso funzionamento cognitivo, il processo di attribuzione di

significato è ancora più complesso e spesso impossibile.

- difficoltà nella comprensione sociale

- difficoltà socio-comunicative

- comportamenti stereotipati con assorbimento in dettagli sensoriali.

In questa prospettiva, l’autismo è stato definito come un

disturbo del processo di attribuzione

di significato sociale.

Monotropismo • Mentre la gran parte delle persone utilizza tutti i sensi contemporaneamente, le

persone con DSA tendono a funzionare in modalità mono, in cui tutta l’attenzione si

concentra in un solo canale sensoriale per volta

• può essere molto difficile, per esempio

– guardare una persona mentre si presta attenzione

a ciò che dice,

– controllare i propri movimenti e la propria

espressione mentre si parla,

– completare con coerenza un discorso mentre si

presta attenzione agli altri aspetti del linguaggio

(ritmo, intonazione, volume)

– ascoltare in presenza di odori forti

– seguire la lezione se si devono prendere appunti.

• Assieme alla difficoltà nell’integrare differenti canali sensoriali si rileva la

difficoltà a collegare idee e concetti, a generalizzare gli apprendimenti, a

prevedere le conseguenze delle azioni.

• Il pensare per dettagli ed il monotropismo sono riconducibili alla teoria

del Deficit di coerenza centrale e si riferiscono in origine a difficoltà nel

sistema dell’attenzione, sia rispetto alla iperfocalizzazione sia alla

capacità di spostare adeguatamente l’attenzione in modo accurato.

• “Dovevo pensare sempre a una cosa sola per volta (…)

Era sufficiente che qualcuno vicino a me tossisse

perché perdessi parte del pensiero.

E se ne perdevo una parte, tutto crollava e

dovevo ricominciare dall’inizio”

(Gerland 1997)

Costruire nessi causa effetto

• A causa del predominio delle percezioni sul significato, spesso le persone

con autismo costruiscono connessioni errate nello stabilire i nessi di causa

effetto, producendo malintesi e associazioni con significati personali che

non possono essere compresi dalle persone che non ne sono a conoscenza.

• “Mentre la madre dà un panino a Liesje,

dice al marito che è andata dal parrucchiere.

Liesje associa l’oggetto panino al suono parrucchiere.

Ogni volta che vuole un panino dice parrucchiere”

(De Clercq, 2005).

• Per evitare che stabiliscano connessioni errate, nel comunicare con

una persona con autismo, è quindi molto importante mantenere

una rigorosa sincronizzazione del linguaggio con ciò che sta

avvenendo.

• Nel tentativo di comprendere il mondo e dargli un senso, il rischio

di stabilire connessioni causa effetto errate non riguarda solo il

linguaggio, ma tutte le possibili esperienze e situazioni di vita.

difficoltà a generalizzare • Mentre i bambini normotipici ipergeneralizzano, le persone con autismo

hanno rilevanti difficoltà nel generalizzare.

• Le etichette verbali vengono associate agli oggetti sulla base di specifiche

esperienze e di specifiche caratteristiche percettive.

“Thomas aveva diversi maglioni, ma solo per uno usava il termine maglione. Gli

altri venivano chiamati pallino, omino, funghetto, scoiattolino, cagnolino,

fiorellino a seconda del disegno che avevano sopra. Non capiva che avrebbe

potuto chiamare tutte queste cose maglione” (De Clercq 2005).

• La costruzione di categorie concettuali è un processo molto faticoso e

complesso, proprio per tali difficoltà di generalizzazione.

“...il mio concetto di cani è inestricabilmente legato a ogni cane che ho

visto. È come se avessi un catalogo di tutti i cani che ho visto nella mia vita,

completo di figure, che gradualmente aumenta di volume, man mano che

aggiungo ulteriori esempi alla mia videoteca” (Grandin 2001).

• Le difficoltà di generalizzazione si presentano anche nel trasferire

le esperienze apprese in contesti diversi da quello originale.

• Tali difficoltà rimandano a specifiche difficoltà nei processi di

astrazione, con la forte tendenza a stabilire associazioni concrete

fra gli aspetti percettivi di un’esperienza e l’etichetta nominale o

la categoria concettuale.

Essere pensatori visivi

• Molte persone con autismo sono

sono pensatori visivi.

• Il linguaggio verbale è molto difficile

da codificare poiché è molto veloce, astratto, estemporaneo,

quindi difficile da ritenere, inoltre è spesso ridondante e

talora ambiguo o contraddittorio.

• L’utilizzo di canali visivi di comunicazione migliora la

capacità di ricevere in modo corretto le informazioni.

“Capii per la prima volta il significato delle parole quando le vidi

stampate su carta. Prima erano solo rumori come gli altri”

(Joliffe, Lansdown e Robinson, 1992).

memoria e competenze visuospaziali

• Una parte delle persone con autismo ha una memoria straordinaria, visiva

e/o verbale.

• Alcuni possono imparare a memoria, magari già dalla prima esposizione,

interi libri, vocabolari o elenchi telefonici o ripetere perfettamente

discorsi ascoltati anni prima.

• Altri ricordano con grande precisione percorsi stradali anche complessi,

compiuti una sola volta, a distanza di moltissimi anni.

Stephen Wiltshire

• Numerose persone con autismo hanno ottime competenze visuo-spaziali,

come si evince dalla frequenza con cui si rilevano capacità eccezionali

nella ricomposizione dei puzzles.

• Anche in questo caso le modalità di ricostruzione differiscono da quelle

utilizzate da persone normotipiche: mentre queste ultime privilegiano la

ricomposizione a partire dal significato, le persone con autismo utilizzano

gli aspetti percettivi “per sé”, indipendentemente dal significato, tanto

che alcuni possono ricomporre i puzzles anche voltati alla rovescia o girati

al contrario.

• Secondo alcuni autori tali differenti modalità

corrispondono all’utilizzo prevalente da parte delle persone con DSA

dell’emisfero destro, che è deputato alla sintesi percettiva,

rispetto al sinistro che si occupa dell’analisi concettuale

(Gillberg e Peters, 2003).

• Al di là di poche brillanti situazioni,

poter rendere fruibili tali capacità “geniali”

si scontra con la difficoltà nell’attribuire la giusta importanza alle informazioni,

nell’ambito della difficoltà a costruire un significato.

pensare in bianco e nero

• Le persone con autismo hanno molte difficoltà

con le sfumature del linguaggio e tendono ad

attribuire un significato molto preciso, spesso

concreto, alle parole e alle espressioni.

• Tendono all’interpretazione letterale, con disorientamento e malintesi

– di fronte a metafore o espressioni figurate

– messaggi impliciti o ambigui

• menzogna

• ironia

• doppi sensi

• allusioni

• associazione rigida fra oggetto e semantica: le forbici sono sempre per

tagliare, il bicchiere sempre per bere, indipendentemente da come sia

l’atto motorio che viene osservato

• nella determinazione del significato, non considerano che questo può

cambiare in funzione del contesto.

• ‘Quando qualcuno mi chiedeva – non vuoi un gelato? –, rispondevo – no –,

pur volendo un gelato, perché pensavo che volessero sapere se ‘non’

volevo un gelato’

Sainsbury 2000

difficoltà nella comunicazione non verbale

• punto qualificante il funzionamento autistico.

• Ancor più del linguaggio verbale,

tutte le informazioni fornite attraverso

i canali non verbali

mimica, sguardo, postura, gesti, prossemica

sono fondamentali nel veicolare

i contenuti comunicativi.

• Durante una conversazione

le difficoltà nella decodifica dei messaggi non verbali

rendono particolarmente complesso

considerare se l’altro sta seguendo,

se è interessato o annoiato dal nostro discorso,

rispettare la turnazione

o capire quando concludere

o piuttosto rilanciare lo scambio conversazionale.

le peculiari modalità di processare le informazioni ,

la difficoltà nel comprendere e utilizzare la comunicazione non verbale

le difficoltà nel formulare anticipazioni

e nell’immaginazione sociale

sono responsabili delle notevoli difficoltà

nella comprensione di situazioni sociali complesse

e comportano un’incapacità di cogliere intuitivamente

le regole implicite delle interazioni sociali.

‘Il contatto oculare è difficile da sostenere perché è difficile capire se ne stai dando

troppo o troppo poco...

quando stai parlando con qualcuno... ci si aspetta che tu guardi l’interlocutore,

tenendo presente questi accorgimenti:

- guardare qualcuno per meno di un terzo del tempo può dare l’impressione

che sei timido (se continui a tenere gli occhi bassi) oppure che non sei

sincero (se continui a guardare di lato);

- guardare qualcuno per tutto il tempo... può significare due cose:

o lo stai sfidando (sguardo aggressivo)

o lo desideri (sguardo intimo):

le persone con autismo devono capire

in modo scientifico

quello che le persone non autistiche

capiscono in modo istintivo’

Guida alla sopravvivenza, Segar 1997

Difficolta’ con le emozioni

• spesso la vita di persone con DSA è condizionata dall’intensità e dalla scarsa

capacità di gestire e modulare le proprie emozioni - crisi di angoscia per stimoli

o situazioni apparentemente irrilevanti, permeabilità emotiva di alcuni, che

fanno inconsapevolmente proprie le emozioni di un’altra persona -

• difficoltà nel comprenderle, e comunicarle

– sono gestalt percettive complesse e rapidamente mutevoli

– non si possono rappresentare in modo univoco, o concreto.

– categoria concettuale altamente astratta,

• È quindi molto difficile che le persone con DSA

imparino a riconoscerle, su di sé e sugli altri,

riconducendole effettivamente agli stati d’animo

anziché trattarle solo in funzione di dettagli percettivi.

Alcuni bambini con autismo, nel vedere il genitore arrabbiato,

con gli angoli della bocca rivolti verso il basso

potranno cercare di spostargli meccanicamente

gli angoli della bocca verso l’alto

Inoltre le modalità per esprimere

differenti stati emotivi

hanno forti tratti privatistici –

vs universalità dei normotipici

• ogni persona con DSA ha le sue specifiche modalità per esprimere le proprie

emozioni, che possono essere comprese solo da chi li conosce molto bene e

possono invece ingannare chi non ne conosca il significato.

studio fMRI su bambini che devono

osservare e imitare emozioni

In entrambi i compiti i bni DSA

presentano minor attivazione

del sistema frontale di MN

(pars opercolaris, IFG)

e tale ipoattivazione

e’ strettamente correlata

alla severita’ del disturbo

secondo ADOS ed ADI

The mirror neuron system and the consequences of its dysfunction Iacoboni e Dapretto ‘06

difficoltà nel processare informazioni emozionali e sociali (Dawson ‘05)

• Alterazioni neurofunzionali in compiti di riconoscimento di volti

• Studi di eye-tracking (Dalton ‘05)

Iperattivazione amigdala

durante fissazione occhi

difficoltà nelle

funzioni esecutive

Le funzioni esecutive ci permettono di

– formulare obiettivi e piani per raggiugerli,

– ricordare gli obiettivi nel tempo, recuperando dalla MLT le

informazioni significative,

– scegliere e iniziare azioni che ci aiutino a raggiungerli,

– monitorare e aggiustare il nostro comportamento,

(flessibilita’) come necessario, finche’ li raggiungiamo o li

falliamo

Aron, 2008

molti comportamenti dei soggetti autistici

- rigidita’, perseverazione , flessibilità cognitiva -

possono essere spiegati con deficit delle FE

che causano difficoltà:

– in ogni tipo di problem solving, anche sociale es. comprensione di desideri, emozioni, intenzioni

– nella pianificazione di un compito che non sia abituale

– nel controllo inibitorio , certamente in gioco nei comportamenti ripetitivi, ecolalie o ecoprassie

– nella ridotta memoria di lavoro verbale, che rende difficile manipolare mentalmente informazioni diverse in contemporanea,

– e soprattutto nella flessibilità, cioè la capacità di modificare il comportamento in funzione di differenti risposte provenienti dall’ambiente o di imprevisti durante lo svolgimento del compito.

La teoria delle funzioni esecutive individua nell’autismo un

deficit cognitivo di natura generale,

non limitato all’elaborazione degli stimoli sociali (Teoria della Mente)

– Praticamente tutti gli studi hanno trovato differenze significative tra i

soggetti autistici e i controlli in almeno una misura delle funzioni esecutive.

In particolare compromessa la memoria di lavoro verbale.

• WM entra in gioco da subito nelle funzioni esecutive:

– nel formulare piani ed obiettivi,

– nel recupero di informazioni rilevanti da memorie specifiche

– nel ricordare nel tempo l’obiettivo

Prove ad elevato impegno WM DLPFC

5 –AUTISMO E DI.

ALCUNI PUNTI CHIAVE

1 - Sostenere la comunicazione e l’interazione • Tutte le persone, indipendentemente dalla portata o della gravità del loro

handicap, hanno il diritto fondamentale di influenzare, attraverso la

comunicazione, le condizioni della propria esistenza… La comunicazione è,

quindi, sia una necessità fondamentale sia un diritto fondamentale di tutti gli

esseri umani”. Linee guida per soddisfare le esigenze di comunicazione delle persone con gravi disabilità -

Comitato misto nazionale per le esigenze di comunicazione delle persone con gravi disabilità

• Il nucleo del disturbo autistico, anche in persone con disabilità intellettiva

importante, è costituito dalle difficoltà nella comunicazione e nelle

competenze sociali. In queste aree il profilo funzionale risulta

significativamente inferiore rispetto a quello delle altre, quali per esempio le

competenze motorie o le autonomie di vita quotidiana.

• Circa la metà delle persone con autismo, soprattutto in associazione a

disabilità intellettiva, non acquisiscono un linguaggio verbale funzionale.

• In molti di loro manca l’esperienza che il linguaggio, o più in generale la

comunicazione, hanno il potere di incidere sul mondo.

• Anche persone ad alto funzionamento, con un vocabolario ricco e forbito,

possono in realtà essere scarsamente consapevoli della differenza fra il

parlare e il comunicare.

• Prima ancora che insegnare una modalità di comunicazione, diviene

essenziale far sperimentare

il potere della comunicazione

• L’incapacità di comunicare fa sperimentare una condizione d’impotenza

nell’autodeterminarsi, concorre al mantenimento dei deficit di

“propositività” nell’iniziativa comunicativa e interattiva e può far sì che il

contenuto comunicativo venga espresso con comportamenti problematici.

Il comportamento è comunicazione

• alcuni studi hanno documentato una relazione inversa fra competenze di

comunicazione e comparsa di comportamenti-problema, soprattutto

condotte auto-eteroaggressive e distruttività.

• è ormai chiaro che la gestione farmacologica dei comportamenti problema

è risposta quantomeno parziale, spesso inefficace e inappropriata

• le capacità visuo-spaziali sono punto di forza di molte persone con autismo

che beneficiano di una organizzazione dell’informazione in formati visivi,

sia rispetto ai bisogni di prevedibilità e comprensione

che di compiere scelte ed autodeterminazione.

Le informazioni verbali sono ASTRATTE, INVISIBILI, TEMPORANEE

• La persona con autismo e DI spesso

non riesce ad utilizzarle rispetto

ai propri bisogni di prevedibilità,

e in generale di comprensione del mondo.

la comprensione quindi

deve essere sostenuta ed anticipata.

• Le informazioni visive costituiscono un sistema di comunicazione

CONCRETO, VISIBILE, PERMANENTE

• La comunicazione con immagini non si sostituisce, ma piuttosto sostiene i

residui di comunicazione verbale funzionale.

• L’immagine è un MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE

gli interventi di CAA dovrebbero essere estremamente

personalizzati:

• sia rispetto all’individuazione delle specifiche

contingenze motivazionali efficaci per quella persona

• che rispetto alla scelta delle

immagini da utilizzare –

qual’è l’immagine, o il

dettaglio significativo per

quella persona rispetto al

target comunicativo?

2 - Sostenere l’autodeterminazione

- Educare alla scelta

- Rilevare la soddisfazione nelle attività

3 - Educare agli imprevisti, verso la flessibilità • la capacità di interpretare tutti i segnali, legati al contesto, oppure verbali e non

verbali, e di integrarli in un quadro d’insieme, permette di sviluppare un pensiero

anticipatorio, sia rispetto al comportamento dell’altro sia alla pianificazione del

proprio comportamento.

• Nello sviluppo tipico compare a partire dai 3 anni, in ottica evolutiva ha un

significato fortemente adattivo.

• Nel funzionamento autistico, è caratteristico il deficit dell’immaginazione

sociale, cioè della capacità di pensare e anticipare le conseguenze di un’azione su

di sé e sugli altri.

• difficoltà connesse alla percezione del tempo, che possono andare da una

percezione letterale - arrivo fra 5 minuti - alla completa incapacità di

rappresentarsi lo scorrere del tempo e quindi vivere la durata, o l’attesa, come

qualcosa di angosciante perché non rappresentabile, imprevedibile.

• difficoltà nella temporizzazione delle scansioni (e transizioni) e la

sincronizzazione nelle interazioni e nelle conversazioni.

• Queste difficoltà, assieme al peculiare

stile di apprendimento e alle difficoltà

nelle funzioni esecutive che abbiamo

visto in precedenza, porta a vivere

un caos totale nella percezione del mondo.

• si può comprendere la forte necessità di ambienti familiari e di prevedibilità,

l’attaccamento alle routine e spesso la ridotta tolleranza dell’imprevisto.

• il tema continuità-variazione (routine-cambiamento) ha un valore universale.

• Da una parte è funzionale e necessaria

un’organizzazione degli ambienti che

permetta una buona prevedibilità

rispetto a ciò che succederà –

agende visive con le attività, setting

strutturati di apprendimento che

forniscono concretamente informazioni

chiare sul compito da svolgere e sulla sua

conclusione (es.: secondo il metodo TEACCH)

che facilitano l’acquisizione di autonomie,

ma, la vita, soprattutto nelle interazioni, è flusso continuo di cambiamento,

• è altrettanto importante educare gradualmente

alla flessibilità, magari puntando a far

sperimentare il piacere della sorpresa di fronte

a qualcosa che non era atteso.

A fronte delle difficoltà delle persone con DSA a fronteggiare gli imprevisti e della

tanto sottolineata rigidità aspettative e nel comportamento, è senz’altro

incoraggiante l’evidenza consolidata che le esperienze di vacanze risultino in

genere molto positive pur in contesti in cui ci sono novità e si cambiano abitudini e

routine.

4 - Rispettare le peculiarità sensoriali

• Le anomalie nella percezione degli input sensoriali,

nel senso di aumentata o ridotta sensibilità,

sono molto comuni e spesso sottostimate

nelle persone con DSA

• Leekam e Gould (2007) hanno riscontrato peculiarità nelle percezioni

sensoriali in oltre il 90% dei bambini con DSA, spesso relative a due o tre

domini sensoriali, senza alcuna relazione con l’età o il livello cognitivo.

• In uno studio di follow up, However e Gillberg (2007) hanno rilevato che le

difficoltà rispetto agli stimoli sensoriali rappresentavano il sintomo più

invalidante in età molto precoce, e inoltre che più del 95% delle persone

che presentano tali difficoltà nell’infanzia, continuano a mantenerle

anche all’età di trent’anni.

• Le peculiarità nelle percezioni sensoriali, sono differenti in ogni persona

con DSA.

• Nello stesso individuo, oltre alla difficoltà a coordinare le informazioni

provenienti dai diversi canali sensoriali, si verificano fluttuazioni tra

diversi livelli di percezione,

• Per questo è importante tracciare un profilo personalizzato di sensibilità

alle differenti afferenze sensoriali.

“Capire come funziona la percezione sensoriale di ciascuna

persona autistica è il punto cruciale per poterla comprendere”

(J. L. O’Neill, Through the Eyes of Aliens: a book about autistic people, 1999)

“Io rimango sempre perplessa di fronte alle molte persone che non riconoscono i

problemi sensoriali e la sofferenza e la fatica che essi causano ....” (Temple Grandin)

Stimoli uditivi

• Anomalie nella risposta a stimoli acustici sembrano essere la

manifestazione più tipica di bambini molto piccoli con DSA, che aiuta

nella diagnosi differenziale con altri disturbi evolutivi (Gillberg, 1990).

• È possibile l’intolleranza a specifici rumori molto lievi, anche se in genere

sono più disturbanti rumori striduli e acuti come quelli di motorini,

trapani, aspirapolvere, frullatori. È però possibile anche l’opposto, con

persone che ricercano con piacere le stesse stimolazioni acustiche

intolleranti per un altro.

• Il comportamento di tapparsi le orecchie, così comune nelle persone con

DSA, non è necessariamente legato all’intolleranza di stimoli acustici ma

può comparire anche in tante altre situazioni di disagio o di sovraccarico

sensoriale.

Stimoli visivi

• Per molti autistici il canale visivo è quello privilegiato nel

rapportarsi al mondo.

• Alcuni sono attratti da particolari colori, forme, oggetti in

movimento, mentre altri potrebbero esserne spaventati.

Difficoltà nel rapporto figura/sfondo

• capacità di identificare quale parte

di una percezione visiva (uditiva)

trasmette l’informazione rilevante

e quale invece costituisce

“sfondo” indifferenziato.

Percezione periferica

• molte persone con DSA sembrano cogliere meglio aspetti che sono a margine

del campo percettivo piuttosto che al centro

Percezione di “quadri interi”

• alcune persone con DSA non riescono a suddividere una percezione nelle sue

componenti. Ogni volta che un dettaglio cambia, non è un aspetto diverso in

un insieme che rimane uguale ma è un quadro del tutto nuovo. es - se la

maestra cambia colore ai capelli potrebbe non essere riconosciuta

Stimoli olfattivi e gustativi

• Nello sviluppo di condotte alimentari altamente selettive, tipiche

di molte persone con autismo, le informazioni sensoriali giocano un

ruolo determinante.

• Assieme alle peculiarità nella percezione gustativa si affiancano le

percezioni olfattive e anche quelle visive (rifiuto di cibi in base al

colore, alla forma, all’odore, alla consistenza).

• La particolare sensibilità a certi odori, e l’uso del canale olfattivo

fa sì che molte persone con DSA annusino oggetti e anche persone.

Stimoli dolorifici

• È comunemente riportata una soglia elevata del dolore, che,

associata a una scarsa percezione di sé e dei propri confini in senso

di consapevolezza corporea, potrebbe giocare un ruolo nella

comprensione dei comportamenti autolesionistici.

Stimoli tattili

• Molte persone con autismo possono mostrare scarsa tolleranza al contatto

fisico o al contrario ricercare eccessivamente prossimità e contatto

• tipica l’intolleranza alle etichette negli indumenti, a vestiti nuovi o con

tessuti non morbidi, allo spazzolino da denti

“Molte persone con autismo, inclusa me,

sono ipersensibili al tatto. Quando da piccola

le persone mi abbracciavano, veniva come

trasmesso al mio corpo un travolgente flusso

di onde di stimolazione”

Donna Williams

• Un certo numero di persone con DSA ricerca stimoli tattili profondi e può

gradire massaggi profondi e intensi ma non quelli superficiali e leggeri -

in tal senso si può interpretare la ricerca di molti bambini DSA di

rimanere strettamente avvolti nelle coperte, o di infilarsi in posti

stretti.

• Temple Grandin per soddisfare la propria ricerca di sentirsi contenuta in

modo serrato, ha ideato la “macchina per gli abbracci”, con la

possibilità di modulare l’intensità della stretta.

Stimoli vestibolari e propriocettivi

• Le stereotipie motorie (es. saltelli

sfarfallamento delle mani, dondolamento

del capo o antero-posteriore del tronco)

o anche assumere posture peculiari o

il camminare sulle punte,

comportano un’intensa attivazione delle

afferenze nervose addette a percepire

le variazioni delle posture del corpo

e dei segmenti corporei,

nonché a sentirsi in equilibrio o meno.

‘Io calmo me stesso.

I miei sensi sono così disconnessi che io perdo il mio corpo.

Così sfarfallo con le mani.

Se non lo facessi mi sentirei sparpagliato e ansioso (..)

A fatica realizzo che ho un corpo (..)

ho bisogno che il movimento costante mi faccia sentire che ho un corpo’

Tito Rajarshi Mukhopadhyay - Beyond the Silence: My Life, the World

and Autism by Tito Rajarshi Mukhopadhyay and Lorna Wing (2000)

Enterocezioni

Molte percezioni che provengono dall’interno del corpo

- battito cardiaco, rumore del proprio respiro,

dell’apparato gastroenterico..-,

rimangono sotto la nostra soglia di attenzione.

In alcune persone con DSA è probabile

che anche questi rumori interni non siano filtrati

e costituiscano una causa di sovraccarico sensoriale.

• A causa di tali peculiarità sensoriali, assieme al fatto che nel funzionamento

autistico governa un dominio delle percezioni (rispetto ai significati), molte

persone con DSA sviluppano comportamenti definiti “Sensory seeking”,

• con la ricerca talora pervasiva o interferente con le normali attività, di

stimolazioni sensoriali specifiche, che possono avere effetti funzionali

all’autoregolazione ma anche portare a stati eccitatori.

• rispettando le preferenze di ciascuno e il ritmo individuale rispetto alle

necessarie scansioni di on-off dalla relazione, è importante evitare che si

verifichi un eccessivo assorbimento in tali comportamenti, e può essere utile

proporli come opzioni per il tempo libero o come rinforzi rispetto agli obiettivi

dell’intervento.

• Infine, anche per la modalità tendenzialmente “monotropica” di elaborare le

informazioni, è riconosciuto il facile rischio di incorrere in situazioni di

sovraccarico sensoriale: spesso, per esempio, luoghi affollati,

rumorosi o comunque troppo saturi di stimoli possono portare a stati di

sofferenza o di angoscia e determinare crisi di agitazione o comportamenti-

problema.

5 - Curare l’ambiente di vita ed educativo

• strutturazione degli ambienti con utilizzo delle strategie di CAA

- chiara differenziazione degli spazi per le diverse attività,

- postazioni di lavoro e dei compiti secondo criteri visuo-spaziali,

- supporti visivi collettivi (pannello delle regole, pannello delle

richieste, visual timer..)

• Una buona organizzazione degli spazi e delle attività:

– facilita l’apprendimento di specifiche competenze,

– facilita la comprensione e il senso di controllo sull’ambiente,

– permette di ridurre le frustrazioni

– incrementa le opportunità di iniziare una comunicazione.

– migliora il benessere complessivo dell’utente

• negli ultimi anni è stata invece molto minore l’attenzione della ricerca

per la qualità dell’ambiente relazionale in cui si trova a vivere la persona

con autismo, sia in famiglia sia nelle strutture.

• Il clima relazionale, strettamente collegato

alla qualità delle interazioni

e al senso di riconoscimento e valorizzazione

dell’apporto di ciascuno all’interno del sistema,

rappresenta un valore “per sé”.

Wing’s triad

in the staff itself:

how this model can help

enhance the work climate

in a center for ASD people.

Daniele MUGNAINI

Psychologist

PAMAPI

Center for adults with autistic disorder

Florence, ITALY

Michele BOSCHETTO

Developmental Psychiatrist

Francesca POLI

Psychologist

W

I

N

G

T

R

I

A

D

In my workplace…

People are collaborative

People understand each other without problems

People help each other

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

4,5

5

2011

2012

Everyone thinks for himself (rev)

Personal

ambitions are

valued more

than team-spirit (rev)

There's a

strong

spirit of

cooperation

People

interfere with

others' job (rev)

The human

climate is

cold and

impersonal (rev)

...people try

to put

newcomers at ease

In front of my

managers it's

hard for me to

express what I

really think (rev)

I can easly tell

my personal

problems to my managers

Conclusions

Staff in long-term services for low-functioning people with ASD can benefit from interventions that strengthen social imagination, ingroup communication and relationships, through supervised meetings, visual supports and positive modeling. Replications of this study are also desirable for family members of people with ASD.

Better

Group spirit

Thank you for your attention!

Better

Azioni non estemporanee volte a far progredire la qualità del clima relazionale nei

servizi per persone con DSA (e ovviamente non solo) hanno una ricaduta diretta e di

grande scala sull’intervento offerto e sulla qualità di vita delle persone prese in

carico.

L’intera organizzazione di un servizio trova

il suo centro e il suo senso solo “nel qui e

nell’ora” della relazione educativa,

e la qualità dell’intervento è legata

al clima relazionale

ed allo stato emotivo degli operatori.

6 – L’ESPERIENZA PAMAPI

Progetto Riabilitativo Individualizzato

AREA OBIETTIVO Riferimento all'assessment

Descrizione condizione

iniziale Modalità Indicatore di

successo

Nome e cognome UTENTE

Nome e cognome REFERENTE Data

FB MV 13/01/2014

Problemi comportamentali

Miglioramento dell'autoregolazione rispetto alle

stereotipie motorie, alla

pica ed al vocalizzo intenso.

Quaderno dei monitoraggi -

Modulo monitoraggio personale.

Negli ultimi mesi c'è stato un

incremento dei comportamenti

problema. Il vocalizzo forte,

il buttarsi in terra, o il cercare di

fuggire al piano sottostante si verificano in

modo costante durante tutto l'arco della

giornata. La pica è rimasta ridotta

all'interno della Pamapi, mentre è sempre molto

intensa negli ambienti esterni.

Mantenere un setting

individuale. All’arrivo gli si

offre la merenda e il

succo di frutta (aiutandolo anche con

prompts fisici). Durante il

pranzo se non mangia si prova

a fargli assaggiare il

cibo imboccandolo. Nei momenti con fasi acute

di comportamenti

problema gli viene proposto di guardare un video musicale con una musica ridondante o gli

viene offerta della frutta

secca.

Giorni con comportamenti

problema assenti, lievi o moderati (scala numerica 0 e 1 nella scheda di monitoraggio personale)

almeno nel 50% dei giorni.

PRI

sostenere l’autodeterminazione

anche attraverso la rilevazione

della soddisfazione nelle attivita’

A.P.

B.S.

E.N.

F.I.

F.B.

F.Z.

F.S.

G.M.

G.C.

L.S.

L.G.

L.S.

L.S.

L.D.

L.M.

M.L.

R.F.

S.G.

S.M.

V.S.

3,00 3,00 3,00 3,00 2,72

2,95 2,90 2,90 3,00 2,98 3,00 3,00 3,00 2,95 2,67

3,00 2,91 2,88 3,00 3,00

Soddisfazione "Stimolazione cognitiva e comunicazione"

A.P.

B.S.

E.N.

F.I.

F.B.

F.Z.

F.S.

G.M.

G.C.

L.S.

L.G.

L.S.

L.S.

L.D.

L.M.

M.L.

R.F.

S.P.

S.B.

S.G.

S.M.

V.S.

2,76 2,99 3 3

2,66

2,95 3 2,77

2,96 2,98 3 2,96 2,79

2,67

2,98 2,98 2,94 2,95 2,74 2,73

2,98 3

Soddisfazione "Socializzazione"

A.P.

B.S.

E.N.

F.Z.

F.S.

G.C.

L.S.

L.G.

L.S.

L.S.

L.M.

M.L.

R.F.

S.P.

S.B.

S.G.

S.M.

V.S.

2,79 3 3 3 3 3

2,81 2,91 3 3 3 3 3 3 3 3

2

3

Soddisfazione "Gite/Camminate"

3

2,98

2,88

2,90

3,00

2,97

3,00

2,96

3,00

Soddisfazioni nell'area "Autonomia"

Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.

• Inizio marzo 2011

• Sostenibilità finanziaria con rinnovi annuali

Regione Toscana Az. USL 10 Firenze

OBIETTIVI

• sostituire i comportamenti problema con modalità

comunicative con significato funzionale equivalente

• incrementare l’autodeterminazione attraverso una

migliore espressione dei bisogni riducendo gli

interventi sostitutivi o arbitrariamente interpretativi

• migliorare la QdV di utenti e famiglie

METODOLOGIA

• analisi della comunicazione spontanea attraverso videoriprese e analisi del

significato funzionale dei comportamenti problema (ABC, FAST)

• elaborazione individualizzata dei dati

• formazione ed attivazione di training PECS

• adozione di strategie naturalistiche di C.A.A. per la gran parte degli utenti

(training pecs al pranzo)

• Adozione di strategie di CAA individualizzate per sostituire i comportamenti

problema con comunicazioni più funzionali

• Dal giugno 2013 si è iniziata la sostituzione dei supporti visivi di carta su I-Pad

• Oltre all’intervento frontale con le persone, è necessaria la

riorganizzazione degli ambienti di vita,

per facilitare, accettare e rispondere agli atti di comunicazione.

• l’apprendimento in ambienti naturalistici,

in cui la comunicazione agisce effettivamente

per influenzare il comportamento degli altri,

rinforza la motivazione all’interazione sociale

e permette di facilitare la comparsa

d’iniziativa comunicativa e di comportamenti sociali specifici.

RISULTATI

MIGLIORARE LA PREVEDIBILITA’

1. Agenda visiva della giornata.

- Diminuzione significativa della stereotipia verbale relativa al ritorno a casa.

2. Agenda visiva della giornata al centro, Agenda visiva della settimana a casa.

- Estinzione di condotte distruttive-aggressive in utente che dal 1998 presentava ogni anno numerosi episodi

3. Timer visivo.

- Estinzione delle crisi di tantrum a seguito dell’interruzione dell’attività preferita (PC)

INCREMENTARE L’AUTODETERMINAZIONE

4. Book visivo, con scelta della prima attività all’arrivo al centro.

- Riduzione, per frequenza ed intensità, delle crisi di tantrum all’arrivo al centro.

5. Book visivo –I Pad.

- Diminuzione dell’irritabilità ed evidente incremento della soddisfazione potendo scegliere il cibo, a casa ed al ristorante

6. Pannello visivo con scelta della sequenza delle attività in programma.

- Diminuzione delle crisi di tantrum durante le attività.

INCREMENTARE LA TASK-COMPLIANCE

7. Presentazione di tutte le attività, per completare una sequenza visiva.

- Incremento della durata delle attività proposte.

TABELLA DEI RINFORZI

8. Tabella dei rinforzi, proposta di cibo altamente preferito (max 4-die) al comportamento funzionale.

- estizione dell’enuresi dopo 8 mesi, senza ricomparsa alla sospensione dell’intervento.

EPISODI DI AGGRESSIVITA’

periodi settembre-dicembre

61 nel 2010 - 24 nel 2011 - 19 nel 2012 - 18 nel 2013

0

10

20

30

40

50

60

70

sett-dic 2010 sett-dic 2011 sett-dic 2012 sett-dic 2013

TERAPIE AL BISOGNO

42 nel 2011 - 16 nel 2012 - 6 nel 2013 - 2 nel 2014 - al 12 giugno

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

2011 2012 2013 al 26-3-2014

• Trasloco Centro con ritorno alla sede originaria

• Incremento del personale educativo attraverso

azioni di ottimizzazione del budget e grazie al

progetto C.A.A.

• Miglioramento strategie e coerenza operativa

nella gestione dei CP grazie ai dati dell’analisi

funzionale

• Attenzione prioritaria al clima interno,

• Processo razionalizzazione farmacoterapia

con monitoraggi quotidiani

• Trasferimento ad un residenziale di un utente ad

elevata problematicità (luglio 2013)

CONCLUSIONI in persone adulte con DSA e grave DI,

l’introduzione dell’analisi funzionale del comportamento

e di strategie individualizzate di CAA,

sia per garantire prevedibilità

sia a sostegno dell’autodeterminazione,

hanno permesso:

– riduzione significativa dei comportamenti-problema

– migliore espressione dei bisogni con riduzione degli interventi sostitutivi

– diminuzione del ricorso alla terapia farmacologica

– miglioramento della QdV della persona e della sua famiglia

‘L’esistenza dell’uomo , sia quella esteriore che che

quella interiore, è una profondissima comunicazione.

Essere significa comunicare (..). Essere significa

essere per l’altro e, attraverso l’altro, per sé.

L’uomo non ha un territorio interiore sovrano,

ma è tutto e sempre al confine, e guardando

Dentro di sé, egli guarda negli occhi gli altri

E con gli occhi degli altri’

Batchin, L’autore e l’eroe 1979

Grazie..

..nell’individuare le strategie educative più efficaci..

’OUR BEST TEACHER IS OUR CLIENT’ Michael Powers, Yale University, Connecticut, USA

Toschi P., Rima L.,

‘Tecniche ausiliarie nel

trattamento delle psicosi precoci

(tv a circuito interno e

proiettore terapeutico)’

I.M.P. Bice Cammeo, Via Aldini 5,

Firenze