MS in foIscsueuOnse•2002 - msif.org · Organization of Multiple Sclerosis Nurses, Australia/USA...

1

MS in Focus Issue One • 2003

The Magazine of the Multiple Sclerosis International

Federation

Issue One • 2002MS in focusNumero 3 • Anno 2004

� La famiglia

2

MS in focus Issue 3 • 2004

Fondata nel 1967, la Federazione Internazionaleper la Sclerosi Multipla collega l’opera delleAssociazioni Nazionali in tutto il mondo.

Ci siamo impegnati a lavorare congiuntamente,insieme alla comunità internazionale deiricercatori per sconfiggere la SM e i suoidevastanti effetti. Rappresentiamo le personecon SM.

Le nostre priorità sono:• Dare impulso alla ricerca in tutti gli ambiti di

interesse.• Stimolare lo scambio attivo di informazioni.• Fornire sostegno per lo sviluppo di nuove

Associazioni e per l’attività di quelle giàesistenti.

Il nostro lavoro si svolge con il pienocoinvolgimento delle persone con SM.

Federazione Internazionaleper la Sclerosi Multipla

Grafica e Impaginazione

Cambridge Publishers Ltd

275 Newmarket Road

Cambridge

CB5 8JE

01223 477411

[email protected]

www.cpl.biz

ISSN1478467X

©MSIF

Comitato Editoriale

Editore Esecutivo Nancy Holland, EdD, RN, MSCN,Vice President, Clinical Programs and ProfessionalResource Center, National Multiple Sclerosis Society,USA

Responsabile Redazionale e Project LeaderMichele Messmer Uccelli, BA, Department of Socialand Health Research, Italian Multiple Sclerosis Society,Genoa, Italy

Editore Organizzativo Chloe Neild, BSc, MSc,Information and Communications Manager, MultipleSclerosis International Federation

Assistente di Produzione Leila Terry, BA, ResearchAdministrator, Multiple Sclerosis InternationalFederation

Componente Responsabile del Direttivo MSIF ProfDr Jurg Kesselring, MSIF International Medical andScientific Board, Director, Department of Neurology,Rehabilitation Centre, Valens, Switzerland

Componenti del Comitato EditorialeGuy Ganty, Director, Speech and Language PathologyDepartment, National Multiple Sclerosis Centre,Melsbroek, BelgiumKatrin Gross-Paju, PhD, Estonian Multiple SclerosisCentre, West Tallinn Central Hospital, Tallinn, EstoniaMarco Heerings, RN, MA, MSCN, Nurse Practitioner,Groningen University Hospital, Groningen, TheNetherlandsKaye Hooper, BA, RN, RM, MPH, MSCN, InternationalOrganization of Multiple Sclerosis Nurses,Australia/USAMartha King, Director of Publications, National MultipleSclerosis Society, USAElizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, MedicalDirector, MS Society of Victoria, AustraliaElsa Teilimo, RN, UN Linguist, Finnish Representative,Persons with MS International CommitteeCopy Editor Emma Mason, BA, Essex, UK

Tradotto dalla Dott.ssa Renza

Delpino, AISM Sede Nazionale.

AISM ringrazia Serono Italia per

aver permesso, grazie al suo

contributo, la traduzione, la

stampa e la diffusione di questo

numero di MS in focus.

Editoriale 3

Una malattia della famiglia? 4

Spiegare la SM ai bambini 6

Cambiamenti di ruolo 9

Prendersi cura di chi presta assistenza 12

Cosa aspettarsi in gravidanza 17

La SM pediatrica 19

Le risposte alle vostre domande 21

Una lettera dalla Norvegia 22

L’Associazione Indiana si estende 24

Recensioni 26

Come abbonarsi 28


IndiceEditoriale

Imparare a fronteggiare una malattia cronica come laSM non è una sfida solo per la persona diagnosticata,ma anche per tutti coloro che si occupano di lei,soprattutto i suoi familiari. L’esperienza e la ricerca cihanno insegnato che la SM può influire in modo

significativo sul ruolo della persona con SM all’interno della famiglia, suirapporti tra genitori e figli e tra i partner. Inevitabilmente, essa agiscesull’equilibrio generale e sul benessere della famiglia nel suo complesso.

Data la potenziale influenza negativa della SM sulla famiglia, abbiamodedicato questo numero a una dettagliata trattazione dell’argomentoproponendo una vasta gamma di temi, tra cui la decisione di avere dei figli,la scelta di parlare della SM, il cambiamento dei ruoli, l’assistenza oltre amolte altre importanti tematiche relative alla famiglia.

Parleremo di temi spesso difficili da trattare, come il divorzio o le situazionidi abuso nella relazione tra chi presta e chi riceve assistenza. Spesso è soloattraverso una discussione aperta che possiamo veramente capire lagravità di questi problemi. Spero che i lettori di MS in focus apprezzerannola scelta di affrontare questi temi delicati.

Il Comitato Editoriale ha svolto un notevole lavoro per rendere questo terzonumero veramente “multi-nazionale”. Abbiamo invitato autori di otto Paesidiversi a dare il proprio contributo e abbiamo fatto uno sforzo per far sì chele informazioni e le strategie presentate non siano limitate culturalmente ogeograficamente, ma valide per le famiglie che in tutto il mondo abbiano ache fare con la SM.

Lo scopo di questo numero molto speciale di MS in focus è far sapere allefamiglie che non sono sole nell’affrontare la malattia e che molte sfide cheesse affrontano oggi, o potranno dover sostenere in futuro, possonoessere gestite con successo attraverso una comunicazione aperta, lacapacità di comprensione e una corretta informazione.

Resto in attesa di ricevere i vostri commentiMichele Messmer Uccelli, Responsabile Redazionale

Il prossimo numero di MS in focusriguarderà gli aspetti emotivi e cognitivi.Mandate le vostre domande e lettere viamail a [email protected] o per posta aMichele Messmer Uccelli pressol’Associazione Italiana Sclerosi Multipla,Via Operai 40, 16149 Genova, Italia.

Regolamento EditorialeIl contenuto di MS in focus si basa sulla competenza e sull’esperienza professionale. L’editore e gli autori siimpegnano a fornire un’informazione puntuale e aggiornata. Le informazioni fornite in MS in focus non intendonosostituire i consigli, le prescrizioni e le raccomandazioni del medico o di altri professionisti. Per informazioni specifichee personalizzate consultate il vostro medico. La Federazione Internazionale non approva, sostiene o raccomandaspecifici prodotti o servizi, ma fornisce informazioni per aiutare le persone a prendere decisioni autonome.

3

4


Cosa fa della SM una“malattia della famiglia”?

La maggior parte delle persone con sclerosi multiplariceve la diagnosi tra i 20 e i 50 anni. La malattiainfatti colpisce le persone nei loro anni più produttivi:giovani adulti che si apprestano a lasciare la famiglia,con aspirazioni negli studi, nel lavoro e nei rapportisociali. Uomini e donne in procinto di crearsi unaposizione professionale adeguata e una famigliapropria; e persone già più mature che stannoassaporando i frutti degli anni passati, pensando almomento di ritirarsi dal lavoro.

Avendo la SM una scarsa influenza sull’aspettativa divita, è probabile che la persona diagnosticata possavivere, gestendo gli effetti della malattia, per moltianni. La SM è stata spesso paragonata a un “ospiteindesiderato” che giunge alla porta un giorno,completa di bagaglio, senza tornar più a casa propria.Si muove per la casa, utilizzando lo spazio di ognistanza, e prendendo parte a ogni attività dellafamiglia. Tutti in casa hanno bisogno di imparare avivere e a fare i conti con questo ospite non invitato.

La SM è imprevedibile. Le persone con SM e imembri della loro famiglia possono avere difficoltànel prevedere cosa potrà accadere il giorno o lasettimana successiva, tanto più il futuro più remoto.Programmare diventa difficile, e nasce il continuobisogno di flessibilità e creatività.

La SM costa molto da diversi punti di vista. Oltre aicosti finanziari della SM, c’è una perdita significativadi altre risorse della famiglia, in termini di tempo,energia ed emozioni. Le famiglie che vivono con laSM affrontano quotidianamente questa sfidacercando di distribuire queste importanti risorse inmodo appropriato tra tutti i membri.

Vivere con la SM è una continua sfida per l’equilibrioemotivo della famiglia. La persona con SM e i membri

della famiglia sperimentano sentimenti di perdita edolore al manifestarsi di ogni nuovo sintomo e a ognicambiamento nelle capacità funzionali.

Con l’avanzare della malattia, ai membri della famigliaè richiesto un adattamento rispetto al senso diperdita e un’adeguata ridefinizione sia di se stessi siache del nucleo nel suo insieme. L’ansia e la rabbiasono sentimenti comuni nelle famiglie quando sicerca di gestire l’incertezza, i cambiamenti e il sensodi perdita che accompagnano la SM.

Sfide per la capacità di adattamentodella famigliaGli sforzi compiuti dalle famiglie per gestirel’intrusione della SM sono minacciati, non solo dallacomplessità della malattia, ma anche dallacomplessità della realtà familiare. Che cosa complicala gestione della malattia nelle famiglie?

La famiglia è formata da individui, ciascuno con unapropria personalità e una propria capacità diadattamento, ciascuno con bisogni e obiettiviadeguati all’età. Ogni componente della famiglia avràuna visione lievemente diversa della SM, e risponderà

Di Rosalind C. Kalb, PhD, Direttore Centro Risorse Professionali, Associazione SMStatunitense, USA

Ogni famiglia sviluppa un suo ritmo.

5


alle sue richieste a seconda del modo in cui questainfluisce sulla propria situazione personale.

Perciò, gli sforzi della famiglia di gestire la malattianon possono essere visti come un processoomogeneo, coerente, ma piuttosto come la sommadei tentativi individuali, a volte conflittuali, di far frontea essa.

La reazione della famiglia alla SM non è semplice.Ogni singola situazione è il riflesso di sentimenti,atteggiamenti, bisogni e priorità di tutte le personecoinvolte.

Cambiamenti del ritmo familiareNel corso degli anni le famiglie tendono a sviluppareun ritmo proprio – un modo piuttosto lineare eprevedibile di condurre la routine quotidiana, in cuiogni componente ha una specifica responsabilitàall’interno della famiglia. Se uno di questi componentidiventa incapace di portare avanti il proprio ruolospecifico, il ritmo dell’intera famiglia viene sconvolto.Che venga o meno riconosciuto in quel momento,questo cambiamento nei ruoli comincia a cambiare lemodalità di interazione e comunicazione tra icomponenti della famiglia.

Cambiamento della comunicazioneall’interno della famigliaParlare di questo tipo di cambiamenti all’interno dellafamiglia può essere estremamente difficile per unaserie di ragioni. Prima di tutto, essendo questicambiamenti tendenzialmente processi lenti, lefamiglie possono non essere sufficientementecoscienti del loro impatto per discuterne al loro primoapparire. In secondo luogo, esiste spesso la difficoltàdi parlare dei cambiamenti nella vita della famigliaquando questi sono causati da sintomi nonimmediatamente visibili o comprensibili. La faticalegata alla SM, i sintomi sensoriali e i cambiamentinelle capacità cognitive sono difficili da descrivere aterzi; vengono facilmente fraintesi dai membri dellafamiglia che non riescono a capire perché la vita nonprocede regolarmente come accadeva prima. Puntoterzo, i membri della famiglia tendono a esserepiuttosto protettivi tra loro, con il risultato che leemozioni dolorose, i problemi e le preoccupazioni

rimangono spesso inespressi. Inoltre, le personespesso sentono che “meno si dice, meglio è”, comese parlare dei problemi equivalesse a confermarne lareale esistenza, e non parlarne li facesse magicamentesparire.

Le risorse disponibili e gli ostacolial loro utilizzoFortunatamente esiste una varietà di risorse utili adaiutare le famiglie a vivere bene nonostante lamalattia cronica. Le équipe sanitarie specializzate, leorganizzazioni di volontariato, il materiale informativo,le varie figure professionali e i gruppi di auto aiutosono alcuni strumenti disponibili per supportare losforzo delle famiglie nel gestire la situazione.Sfortunatamente, sembrano esistere anche significativiostacoli per l’effettivo utilizzo di queste risorse.

Alcuni di questi ostacoli sono di tipo sociale edeconomico, altri sono molto più personali ed emotivi.La possibilità di accedere un’assistenza sanitaria diqualità non è universale e la disponibilità di figureprofessionali con esperienza nella SM è anche piùlimitata. Inoltre in molti casi non si utilizzanoimportanti risorse, pur facilmente disponibili. Moltefamiglie possono non voler riconoscere l’impattopotenziale della SM sulla loro vita o pensare alla SMpiù di quanto sia assolutamente necessario; alcunitemono che pensare ai problemi presenti o potenzialipossa farli sembrare in qualche modo più reali. Altrefamiglie sembrano avere l’impressione che il cercareaiuto o sostegno all’esterno sarebbe un’ammissionedella loro stessa debolezza o inadeguatezza. Nonriconoscono che queste risorse sono il genere distrumenti che possono rendere fattibile una gestionepiù efficace del problema.

Acquisire informazioni sull’impatto potenziale dellaSM sulla famiglia e fare i passi necessari a tutelare ilbenessere economico, sociale ed emotivo dellafamiglia stessa può aiutare ciascuno a sentirsi menovulnerabile di fronte a questa malattia imprevedibile.

*L’articolo è basato sul capitolo 1 di MultipleSclerosis: A Guide for Families, di Rosalind C.Kalb, 1998, Demos Vermande, New York, USA.ISBN 1-888799-14-5.

6


In una famiglia la SM è fonte di molte preoccupazioni.Una delle maggiori per un genitore è legata allascelta del momento in cui parlare ai figli delladiagnosi e come spiegare la SM in modo che essicomprendano.

Quando i genitori sono turbati, i figli lo percepiscono ehanno bisogno di capire ciò che sta accadendo. Igenitori possono essere riluttanti a parlare della SMper non spaventare i figli. Ciò, tuttavia, può causareincertezza e paura e può anche scoraggiare i figli dalfare domande e dal parlare di argomenti delicati eimportanti che possono preoccuparli. Al contrario, unmodo aperto di comunicare incoraggerà un approccioonesto e condiviso allo scopo di aiutare la famiglia adaffrontare le sfide della SM e il figlio ad affrontare lamalattia.

Ogni figlio e ogni famiglia sono unici.Conseguentemente, non esiste una semplice singolaricetta che definisca il modo di parlare ai figli dellaSM. Tuttavia, alcune indicazioni generali e consiglivalidi possono essere utili e ispirare i genitori.

Prima della diagnosiAnche quando non ci sono sintomi visibili, i figli sonosensibili ai cambiamenti fisici ed emotivi dei genitori.Sentono che qualcosa sta accadendo o che qualcosanon va bene o non è normale. Può essererassicurante per il figlio sapere che il genitore vieneassistito da medici eccellenti che vogliono capireperché la mamma o il papà non stanno bene.

Spiegare la SMIn alcuni casi può essere utile riunire tutta la famigliaquando si parla della SM con i figli. L’esperienza dicondividere insieme questi momenti può aiutare ilfiglio a far affidamento sugli altri membri dellafamiglia nel momento in cui dovesse insorgerequalsiasi preoccupazione o paura nel futuro. Altri

genitori possono preferire parlare singolarmente conciascun figlio.

Le implicazioni della SM dovrebbero essereaffrontate gradualmente senza troppi dettagli, esenza parlare delle possibili evoluzioni future chesono effettivamente imprevedibili. Per il figlio non ènegativo essere testimone dei sentimenti delgenitore. Al contrario, ciò può aiutarlo a sentirsi più asuo agio quando deve esprimere i propri sentimenti.

Talvolta i ragazzi non fanno domandespontaneamente o non parlano dei propri pensieri esentimenti. In questo caso le domande di un genitorepossono essere utili per capire meglio ciò che ilragazzo sta pensando, e se ha capito ciò che gli èstato detto sulla SM. E’ comunque importante nonessere troppo insistenti. I ragazzi non hannosolitamente bisogno di lunghe spiegazioni, e spessosi avvicinano gradualmente alla malattia, facendodomande quando sentono il bisogno di saperequalcosa.

Numerose Associazioni per la SM offrono opuscoli suquesto argomento, diversificati per le diverse fasced’età, che possono essere utili per agevolare laspiegazione del genitore.

L’età e la capacità di capireGeneralmente, i bambini sono abbastanza capaci direggere gli eventi stressanti se capiscono ciò chesta accadendo in base al loro livello di sviluppo, esentono che ci si sta occupando del problema.

Come incoraggiarei bambini a parlare della SMDi Marianne Nabe-Nielsen, psicologa, Associazione Danese SM, Danimarca

“Quando la mamma ci ha detto cheaveva la SM ci spaventammo molto.Poi papà ci ha spiegato che non simuore di SM. Ci domandiamo sesono sinceri”. Fratelli, 9 e 11 anni.

7


Le loro reazioni e ciò che hanno bisogno diconoscere dipenderanno dall’età e dal grado disviluppo. I bambini con meno di quattro annivengono influenzati principalmente dai mutamenti edalle interferenze dovute alla malattia nella loro vitaquotidiana. Solitamente non sono rassicurati dallespiegazioni e non comprendono le implicazioni dellaSM. Il loro benessere dipende da una vitaquotidiana tranquilla in famiglia, dove possonotrovare risposte per i propri bisogni. Il contatto fisicoe le cure sono più rassicuranti delle parole.

Lo stesso accade per i ragazzi in età prescolare (tra iquattro e i sei anni), a quest’età i bambini traggonobeneficio anche da brevi e semplici spiegazioni edesempi. I più piccoli a causa della loro vividaimmaginazione possono credere che sia colpa lorose il genitore è stanco, o quando la malattia sembrapeggiorare. I bambini di questa età hanno bisogno diessere rassicurati del fatto che ciò che fanno noninfluenza la malattia.I bambini dai sei anni in su sono più in grado di capiree forse di notare più cose. Possono diventare moltoinsicuri circa il loro ruolo in famiglia, e possonosviluppare la tendenza ad assumersi tropperesponsabilità in casa. Va ricordato loro regolarmenteche non hanno colpe e che non sono loro gli adulti infamiglia. Come i più piccoli, i bambini in questa fasciad’età hanno bisogno di attenzione e cura, matraggono pure giovamento dal prendersi cura deglialtri o nel sentirsi utili. I genitori dovrebbero

incoraggiare i figli a collaborare nelle piccolefaccende pratiche, senza mai far loro assumere ilruolo di adulti.

E’ risaputo che i bambini nelle famiglie dove èpresente la SM rischiano di assumersi troppi compitiinerenti la cura del genitore con SM e tropperesponsabilità pratiche. Gli anni dell’adolescenzasono un periodo nel quale si ricerca la propria identitàe indipendenza dalla famiglia. Tuttavia, può esseredifficile mettere a fuoco i propri interessi e intessererelazioni sociali, se la situazione familiare richiede chel’adolescente si assuma responsabilità in casa, oaddirittura la cura del genitore con SM. In unasituazione simile, il migliore sostegno può venire dallosforzo che lo stesso genitore fa per arrangiarsi, senzache il figlio adolescente debba assumersiresponsabilità eccessive e incoraggiandolo aoccuparsi della sua vita personale. Perché questoaccada, le famiglie hanno bisogno di essereinformate sulla disponibilità di risorse utili alla curapersonale e per le faccende domestiche in modo taleche non pesino troppo su un unico componentefamiliare, specialmente se si tratta di un bambino.

I bambini di ogni età possono aver paura che igenitori muoiano a causa della SM. Inoltre i ragazzipiù grandi possono temere di contrarla loro stessi.Questi timori possono affiorare soprattutto in quellesituazioni nelle quali non abbiano ricevutoinformazioni appropriate fin dall’inizio.

“La mamma andò all’ospedale quandoavevo 5 anni. Pensai che stesse permorire perché lì era morta la nonna.Avevo paura ma non lo dissi anessuno”. Christoffer, 10 anni

“Mi sono reso conto che possodivertirmi ed essere felice nello stessotempo in cui faccio tutte le cose serie”.

Lisa, 14 anni

Sono importanti le cose che la famiglia riesce afare insieme, nonostante la SM.

8


Il bambino affronta con più serenità queste paure sesa di potere esprimere al genitore o ad altra personadisponibile ad ascoltare.

I siti delle Associazioni per la SM, i gruppi di sostegnoe il materiale informativo possono essere risorse utiliper i ragazzi più grandi con questo tipo dipreoccupazione.

L’importanza di avere un amico intimoI bambini spesso risparmiano al genitore malato ledomande più difficili e i sentimenti consideratinegativi, come la rabbia o la vergogna. Spesso talisentimenti sono tabù e vengono aggravati dal sensodi colpa. Perciò può essere di grande importanza peri bambini relazionarsi con un altro adulto, peresempio un altro componente della famiglia o uninsegnante, che sia vicino al bambino.Il fatto che sia il genitore a favorire questo tipo dirapporto può incoraggiare il bambino ad approfittaredi avere come confidente un’altra persona “estraneaalla situazione della SM”.

Scuola e tempo liberoI figli di un genitore con SM possono sentire la vitacosì diversa, tanto da pensare che gli altri nonsaranno capaci di capirli e di comprendere i lorosentimenti.

Un modo per aiutare il bambino a parlareapertamente agli altri della SM è fornirgli spiegazionisemplici sulla malattia e sulla vita con la SM, così chedisponga di informazioni da utilizzare nel momento incui i suoi coetanei gli faranno domande o commenti.E’ altresì utile per i genitori informare gli insegnantisulla SM, così che possano meglio capire lasituazione che il bambino vive a casa.

Una comunicazione apertanel lungo periodoCol tempo la malattia può progressivamenteinfluenzare più aspetti della vita familiare, richiedendouno sforzo ulteriore per mantenere il benessere e laqualità di vita di tutti i componenti della famiglia.Mantenere una comunicazione aperta può aiutare lafamiglia a gestire la pressione emotiva dovuta alvivere con la SM. Regolari riunioni familiari possonoaiutare a identificare i bisogni concreti, personali esociali della famiglia nel suo insieme, così come diciascun componente. Le famiglie dovrebbero essereincoraggiate a chiedere aiuto all’esterno, se possibile,così che nessun componente sia eccessivamenteimpegnato, sia nell’assistenza alla persona sia con lefaccende domestiche.

Un elemento essenziale per comunicare ai bambiniè riconoscere che ognuno che ha i propri bisogni euna capacità di comprensione legati, oltre che ad altrifattori, all’età. E’ importante parlare della SMonestamente dall’inizio, scegliendo la modalità piùadeguata al livello di sviluppo del bambino.

“Vorrei andare al campeggio estivo,ma come possono farcela senza dime?”. Anna, 17 anni

L’adolescenza è un periodo di crescita e divoglia di indipendenza dalla famiglia.

Una comunicazione aperta può aiutare lafamiglia a gestire la SM.

9


Cambiano i ruoli dei partnerVisto il modo i cui la SM può influenzare lafunzionalità fisica dell’individuo, spesso rendendo piùdifficoltose quelle che una volta erano attivitàsemplici, può diventare necessario per i componentidella famiglia modificare i ruoli all’interno del nucleo.Per esempio, colui che era tradizionalmente ilsostegno economico della famiglia può trovarsi aessere responsabile di mansioni casalingheprecedentemente assunte da altri.

Se il partner deve assumersi la responsabilità dellacura e dell’igiene personale del compagno/a, inmodo particolare quando manca qualsiasi supportoda parte di terzi, può essere a rischio di burn-out.Quando il partner si assume questo tipo di oneri larelazione di coppia è a rischio. Ciò può accaderequando l’assistenza personale necessaria allapersona con SM riguardi molti aspetti e sia fornitadal compagno, per esempio assistenza permangiare, per lavarsi e per andare in bagno. E’spesso difficile per la coppia mantenere unarelazione intima in questo caso. Può essere utilericorrere a un aiuto esterno per gli specifici compitidi assistenza inerenti la sfera intima. Quando ciònon è possibile, la coppia dovrebbe essereincoraggiata a chiedere una consulenza perimparare strategie utili a conservare l’intimità.

Il mutamento dei ruoli in una relazione di coppia puòcreare sentimenti di risentimento e rabbia,specialmente se uno o entrambi i partner si sentonocostretti a fare dei cambiamenti. Le coppiedovrebbero essere incoraggiate a discutere di comecerte modifiche migliorerebbero o sconvolgerebberoil loro stile di vita e la loro relazione. Quando nellarelazione esistono problemi di comunicazione, chesfociano in aperte discussioni sui ruoli, è utile

coinvolgere un counselor professionista o unopsicologo.

L’impatto sui figliQuando un genitore non è in grado di continuare asvolgere i compiti domestici, spesso ci si aspetta dal

Il cambiamento nei rapporti e neiruoli all’interno della famigliaDi Roberta Litta, Psicologa e Psicoterapeuta Familiare, Associazione ItalianaSclerosi Multipla, Sede Nazionale, Genova, Italia

I figli con un genitore con SM dovrebbero essereincoraggiati a esprimere le loro perplessità sulcambiamento dei ruoli all’interno della famiglia.

10


figlio, o gli viene richiesto, di prendersi laresponsabilità di svolgere alcuni compiti. Aiutare inalcune mansioni casalinghe, prestando assistenzaal genitore con SM, è giusto. I figli di un genitoredisabile spesso crescono con una particolaresensibilità e capacità di prestare assistenza agliadulti.

Tuttavia, è importante per il benessere del figlio checerti compiti di assistenza personale, come aiutare inbagno, siano gestiti da un membro adulto dellafamiglia o da un assistente.

Dai figli non ci si dovrebbe aspettare che sacrifichinola propria infanzia per i bisogni dei genitori. Ci sidovrebbe avvalere di altre risorse per evitare dicaricare eccessivamente il bambino.

Cambiamenti di ruolo tra i figli adulticon SM e i genitoriIn alcune situazioni una persona con SM può ritenerenecessario affidarsi ai genitori, o addirittura ritornarea vivere insieme con essi. Per un individuo abituato aessere indipendente e autosufficiente, la necessità di

chiedere l’aiuto dei propri genitori, finanziario o dialtro tipo, può avere un impatto sull’autostima ecreare sensi di colpa. Ciò può essere più evidente peruna persona con SM che abbia genitori anziani conproblemi di salute.

Se alcuni genitori possono sentire il bisogno diproteggere i figli, che in quel momento hannobisogno di loro, l’iperprotettività può causarerisentimento e ansia. E’ importante ricordare che perun genitore avere un figlio con una malattia come laSM e venire a patti con le conseguenze della malattiapuò essere piuttosto difficile. Questi genitori possonoavvertire una preoccupazione eccessiva, ansia per ilfuturo e persino senso di colpa.

I cambiamenti di ruolo tra l’adulto con SM e ilproprio genitore richiede un modo di comunicareaperto, flessibile ed onesto da parte di ognicomponente della famiglia. Ognuno all’interno dellafamiglia deve esprimere i bisogni personali,rispettando quelli degli altri, riconoscendo che larelazione figlio – genitore originaria può richiedereuna rinegoziazione.

Il rapporto fra figlio/a e genitore può dover essere rinegoziato.

11


L’impatto dei sintomi “invisibili”sulla famigliaSi stima che la metà delle persone con SM abbiaesperienza di lievi problemi cognitivi. Essendo ledifficoltà cognitive nella SM sintomi “invisibili”, icomponenti della famiglia possono male interpretarei comportamenti o le reazioni della persona con SM.Le difficoltà di memoria, nella capacità di risolvere iproblemi e di concentrarsi possono essereinterpretati come indifferenza o mancanza di ascolto,disinteresse o non volontà di cooperare.L’informazione fornita dai professionisti in ambitosanitario deve comprendere i disturbi cognitivi especificando quelli direttamente correlati alla SM equali strategie possono essere usate dall’individuoper superare tutte le difficoltà della vita quotidianache possono risultare da questi problemi. La correttainformazione può essere la chiave per aiutare lefamiglie a capire e a gestire le difficoltà cognitive.

Nella persona con SM si può manifestare un tipo distanchezza o spossatezza che è uno dei sintomi dellamalattia (vedere “MS in focus”, Numero 1 sullagestione della fatica). La fatica è un altro sintomoincompreso della SM, spesso male interpretato,invisibile perchè il familiare con SM può sembraredemotivato o pigro.

Quando la famiglia ha compreso con chiarezza ilsintomo fatica e il suo impatto sulle capacità di agiredella persona, i suoi componenti possono essere piùpropensi a collaborare nelle faccende di casa, ariconsiderare le mansioni che possono essereeccessive per la persona con SM e, in generale, ariorganizzare la casa e le abitudini della famiglia inmodo da aiutare la persona con SM a conservare leenergie. E’ importante per la famiglia capire che lestrategie per la conservazione dell’energia possonoaiutare la persona con SM ad avere maggioreenergia da spendere in famiglia.

Come le famiglie fronteggianoi problemi dovuti alla malattiaOgni componente della famiglia ha un suo stile nellagestione delle difficoltà. Nello scoprire che uncomponente della famiglia ha la SM, alcuni cercano

di avere quante più informazioni possibili sullamalattia e forse preferiscono parlare con altri dellaesperienza di SM. Altri, nella stessa famiglia, possonogestire la notizia della diagnosi tenendosi occupati invarie attività per evitare di pensare alla SM. Ognunoporta nella “esperienza di SM” il suo stile personale diaffrontare le cose. Differenti stili di gestione all’internodella stessa famiglia possono essere complementario in contraddizione tra loro. Stili di gestione incontraddizione tra loro possono portare a conflittiall’interno della famiglia.

I membri della famiglia dovrebbero essereincoraggiati a gestire la SM secondo le propriemodalità personali, rispettando gli stili di gestionedegli altri componenti.

Tuttavia la comunicazione è cruciale, e se la famiglia hatradizionalmente gestito i problemi ignorando la loroesistenza, incolpando o usando qualche altra strategiainefficace, il modo in cui la famiglia si confronterà conla SM sarà probabilmente distruttivo, almeno senzal’aiuto di un counselor familiare o di uno psicologo.

Separazione o divorzioI pochi studi sul divorzio hanno dato risultaticontraddittori. Sappiamo che la SM può aggiungerestress al rapporto. L’imprevedibilità e la naturaprogressiva della malattia, i cambiamenti e i sacrificiche possono essere richiesti, i sintomi e così viasono ostacoli che rendono difficile sia per lapersona con SM, sia per il partner, riuscire a gestirei problemi. Può essere utile per una coppia cercarel’aiuto di un consulente anche se non è in crisi, permantenere aperta la comunicazione e per discuterele questioni difficili sul nascere. Ciò può aiutare lacoppia ad evitare di arrivare a una situazione di crisida cui potrebbe essere difficile recuperare poi larelazione.

La SM ha un effetto su tutti i componenti della famiglia.Conoscere la malattia e il suo possibile impatto sullafamiglia può aiutare a prepararsi ad affrontare le sfideal loro insorgere. Le famiglie informate sulle diverserisorse disponibili possono scegliere quelle che megliosi adattano ai loro bisogni e stile di vita.

12


Prendersi cura di chi presta assistenza

Di Deborah M. Miller, LISW, PhD, Direttore del Comprehensive Care, MellenCenter for Multiple Sclerosis, Cleveland Clinic Foundation, Cleveland, Ohio, USA

Coloro che prestano assistenza sono persone che sioccupano della gestione dei bisogni fisici, emotivi equotidiani di persone che non sono in grado diprovvedervi autonomamente. Coloro che prestanoassistenza possono essere sia professionisti pagati,come il personale di agenzie di assistenzadomiciliare, sia assistenti informali, incluso familiari,amici o componenti di gruppi sociali o religiosi cheforniscono aiuto senza alcun compenso economico.Questo articolo riguarda i familiari che prestanoassistenza.

Nella vita di gran parte delle persone ci sonomomenti in cui ci si aspetta di dover prestareassistenza, per esempio quando si diventa genitori osi è maggiormente coinvolti nell’aiutare i genitorianziani con problemi di salute.

Nel primo caso, il genitore è impaziente dioccuparsi del proprio figlio. Nel secondo caso, né ilfiglio adulto, né il genitore anziano desiderano cisia questa reciproca necessità, ma solitamenteentrambi hanno tempo di prepararsi a questocambiamento e vedono molti amici e familiariadattarsi alla stessa situazione. Dato il carattereinvalidante della SM in un’età in cui la maggiorparte delle persone è nel pieno della vita, coloroche assistono la persona con SM hanno pocotempo per adattarsi a questa responsabilità ehanno pochi altri membri familiari o amici con cuicondividere il compito assistenziale. Spesso lapersona con SM ha necessità di assistenza per unlungo periodo e l’impegno richiesto aumenta colcrescere dei bisogni dell’assistito.

Per le persone con SM, l’assistenza vienefrequentemente fornita dal coniuge, dai figli giovani,dai figli adulti conviventi o meno, o da genitori anziani.

Prestare assistenza implica numerosi tipologie diattività. Il genere che più spesso viene in mente è

“l’aiuto concreto” che può comprendere le classichemansioni casalinghe o forme di aiuto riguardantisfere più intime, come per esempio l’aiuto necessarioper lavarsi, per vestirsi o per utilizzare il bagno. Alcunidi questi compiti possono essere svolti su baseroutinaria. Per esempio, la pulizia della casa fatta ognilunedì oppure i pasti di tutta la settimana prepararti ilmercoledì e il sabato. Altre responsabilità, comel’aiuto in bagno, non sono pianificabili e devonoessere affrontate anche prevedendo soluzionialternative, specialmente per i casi nei quali chipresta assistenza deve essere fuori casa.

Un altro aspetto dell’assistenza è il sostegnoemotivo. Spesso la persona con SM è molto isolatasocialmente e ha pochi altri contatti oltre a chi infamiglia si occupa della sua cura. Talvolta l’aiuto piùimportante che può dare chi presta assistenza èquello di essere presente ad ascoltare lefrustrazioni della persona con SM per la propriaperdita d’indipendenza o per non essere in grado di

La capacità di ascoltare l’altro è molto importante.

13

badare alla casa da solo. Talvolta la frustrazionenasce dalla qualità dell’aiuto pratico che lo stessoassistente può fornire. Può essere utile esortare lapersona con SM a gestire la propria vita in primapersona, prendendo la decisione di assumere esupervisionare un assistente a pagamento in basealle disponibilità finanziarie. Questo tipo diassistenza può essere accolto con sollievo dallapersona con SM, ma anche con sospetto efrustrazione se teme che chi presta assistenza stiaabbandonando il proprio compito.

Sia che l’assistenza familiare sia data dal coniuge,sia da un figlio o da un genitore, far fronte a taliimpegni ha una ricaduta sul rapporto con lapersona con SM. Questo mutamento spesso siverifica quando chi presta assistenza assume piùpotere e la persona con SM diviene piùdipendente. Per le coppie sposate, in particolare,questo squilibrio rende più difficile mantenere unrapporto romantico. Spesso i genitori con SMsentono che la loro posizione in quanto genitori ècompromessa nel momento in cui si rivolgono aifigli per ricevere un aiuto per le necessitàquotidiane. E quando un figlio adulto si rivolge a ungenitore anziano per ricevere assistenza, larelazione spesso si complica, visto che si ritornaagli schemi di venti anni prima.

Mentre molti membri della famiglia accolgonofavorevolmente e si adattano molto bene al ruoloassistenziale, la responsabilità produce un certolivello di stress fisico e tensione emotiva. Lo stressfisico può nascere dalle attività di assistenza,compreso l’aiuto negli spostamenti o la fatica chederiva dalla mancanza di sonno. La tensioneemotiva spesso ha inizio con il dispiacere provatoda chi assiste al mutare del rapporto con lapersona con SM e con il dolore per la perditacostante di abilità fisiche e cognitive della personaamata con il progredire della SM. Molti di coloroche prestano assistenza credono sia molto piùsemplice gestire i mutamenti fisici piuttosto che leperdite cognitive che “portano via” la persona cheamano. Altre fonti di tensione emotiva sono lemolteplici responsabilità che chi presta assistenzadeve gestire e l’isolamento sociale risultante daqueste numerose richieste.

La maggior parte di coloro che prestano assistenzain famiglia si carica di molte responsabilità, oltreall’aiuto che fornisce al congiunto. Uno deimaggiori conflitti che affronta chi presta assistenzaè comunque la contemporanea necessità dilavorare. Ciò è fondamentale per venire incontroalle esigenze della famiglia, e per far fronte allespese correlate alla SM, che non sono coperte daun’assicurazione o dal Servizio Sanitario Nazionale.A causa di questa necessità di lavorare, molti dicoloro che prestano assistenza si trovano a gestiredue occupazioni a tempo pieno, il loro impiegoretribuito e l’attività assistenziale, con troppo pocotempo da trascorrere con gli altri membri dellafamiglia, per vedere gli amici o partecipare adattività di tipo religioso, sociale o politico. Insotanza si accollano troppe responsabilità enessuna possibilità di portarne avanti alcunaveramente bene.

Alcuni familiari che prestano assistenza si sentonoprosciugati e frustrati a causa delle molte richiestefisiche e psicologiche poste loro e hanno scarseopportunità di ricaricarsi. Questa combinazione puòessere molto pericolosa sia per chi assiste, sia perla persona con SM e, a volte, scaturisce in unatteggiamento noncurante e offensivo, talvoltapassivo, ma non utile per aiutare il familiare che,per esempio, ha avuto un episodio d’incontinenza.

L’abuso può cominciare in un modo apparentementeinnocente, forse spingendo o esercitando


Assistere implica aiuto pratico e sostegno emotivo.


14

un’eccessiva pressione durante un trasferimento, ostrofinando troppo energicamente nel fare il bagno.A volte può sembrare che l’abuso derivi da uno statodepressivo, come forse accadde quando un maritoraccontò di aver versato una tazza di tè bollente sul

grembo della moglie, piuttosto che appoggiarla sulsuo vassoio, perché la donna era stata “troppoinsistente” nel chiederla. Se è facile capire come puòessere stressante il dare assistenza, l’abuso o lanoncuranza non sono mai accettabili.

DEFINITE L’AIUTODI CUI AVETE BISOGNO

Quante volte avete sentito qualcuno dire: “Se c’è qualcosa di cui hai bisogno” o “ Se c’è qualcosache io posso fare”. E quante volte avete, come familiare che presta assistenza, detto veramente: “Beh,effettivamente…”. Se assomigliate alla grande maggioranza di coloro che prestano assistenza, nonmolte volte. Occuparsi dell’assistenza di un familiare e essere in buona salute significa chiedere edaccettare aiuto, sebbene non sempre sia facile.

L’elenco che segue può aiutarvi a definire e ad ottenere l’aiuto che vi serve.

Sette passi per ricevere aiuto:

1) Riconoscere che l’assistenza, come tutte le mansioni, è costituita da tanti compiti singoli, non tuttidella stessa importanza.

2) Capire che chiedere aiuto è un segno di forza e non di debolezza.Elencare tutti i compiti legati alla propria attività di assistenza che debbono essere svolti durante unasettimana tipo.

3) Raggruppare le singole voci dell’elenco in categorie: la cura personale della persona cara, iltrasporto, i lavori casalinghi quotidiani, l’assistenza sanitaria.

4) Elencate i vostri timori legati all’attività di assistenza (per esempio chi si prenderà cura dellapersona a cui voglio bene se mi ammalo? Che cosa gli accadrà se cade mentre io non sono in casa?)

5) Mostrate il vostro elenco a un membro della famiglia, a un buon amico, all’infermiera specializzata,ecc. per avere ulteriori idee e intuizioni. L’intento è principalmente abituarsi all’idea di parlare delproprio bisogno di assistenza, e possibilmente di trovare un po’ d’incoraggiamento e di buone ideenel corso di questo processo.

6) Alla fine, farlo! Prendere un profondo respiro e chiedere veramente a qualcuno di aiutarvi in uno deicompiti elencati, o chiedere un consiglio per risolvere la vostra preoccupazione più forte. Cominciateda qualcosa di piccolo, ma cominciate!

7) Se la vostra richiesta non trova inizialmente ascolto, cercate di non scoraggiarvi. A volte ci vuoleperseveranza. Ricordate che vale la pena di fare questo sforzo perché lo scopo è arrivare a fornireun’assistenza migliore alla persona che amate e a voi stessi.

Adattato da US National Family Caregivers Association (NFCA), Defining the Care You Need.2003. www.nfcacares.org.

15


Quando chi assiste si sente “esaurito” è essenzialeche riceva aiuto da altri membri della famiglia o daoperatori professionali. (vedi box Come evitare il burnout di chi presta assistenza). La maggior parte deifamiliari che prestano assistenza sono obbligati acurare il familiare con SM e considerano ciò un attod’amore molto più che una responsabilità familiare. Cisono parecchi sistemi per conservare la propriacapacità di assistere. Uno dei più importanti è

instaurare e mantenere la una buona comunicazionecon la persona con SM. Conservare unacomunicazione efficace significa essere in grado diparlare di aspetti pratici della gestione della SM, cosìcome delle conseguenze emotive che entrambi icomponenti della famiglia subiscono. Ciò significasostenere conversazioni potenzialmente difficili, peresempio, sul bisogno della persona che prestaassistenza di mantenere alcune attività che la coppia

COME EVITARE IL BURN OUT DI CHI PRESTA ASSISTENZA

Con la progressione della SM il ruolo di chi presta assistenza può diventare più coinvolgente. E’importante prendere provvedimenti al fine di evitare il burn-out. Di seguito troverete alcunisemplici consigli.

1) Ponete dei confini. Come persona che presta assistenza avete già abbastanza da fare. Nonsentitevi obbligati a dir sì alle richieste di altri.

2) Ponetevi dei limiti realistici. Accettate il fatto di non poter fare tutto. Nessuno dovrebbeaspettarselo da voi. Voi stessi non dovreste aspettarvelo.

3) Delegate la responsabilità e create un team con le persone che prestano assistenza. Se aveteintorno a voi chi vuole aiutarvi, approfittatene.

4) Cercate e accettate aiuto. Se vi siete dati dei limiti realistici saprete quando è tempo dichiedere aiuto prima di trovarvi in crisi. Se qualcuno vi offre aiuto, non rifiutate.Festeggiate i successi. Festeggiate i vostri traguardi, non importa quanto importanti essi siano.Festeggiate i traguardi raggiunti da chi amate.

5) Prendetevi delle pause. Prendersi pause periodiche per fare qualcosa che vi diverte e vi dàpace, anche se solo per 10 minuti, può aiutare a ricaricarvi per il resto della giornata.

6) Avvaletevi di un’assistenza alternativa (moduli respiro) o di quella giornaliera di un adulto.Accettate il fatto che allontanarsi dalla vostra funzione di assistente sia d’aiuto a voi e alla personache amate. Se vi sentite colpevoli nel lasciare la persona che assistete, parlate dei vostrisentimenti con qualcuno.

7) Identificate le risorse esterne disponibili, incluso corsi di formazione per chi presta assistenza eausili.

8) Le risorse disponibili per chi gestisce giornalmente la SM variano da Paese a Paese. In ognicaso l’Associazione per la SM sarà in grado di aiutare chi presta assistenza a identificare ciò cheè disponibile sul territorio.

*Adattato da The Well Spouse Foundation website, 2000. www.wellspouse.org

16


usava condividere. Può essere difficile mantenerequesto tipo di comunicazione costruttiva poiché ilrapporto è caratterizzato da tanti cambiamentiindesiderati. Per questa ragione, può essere moltoutile ricevere consigli da uno psicologo. Questospecialista può aiutare a sviluppare capacità dicomunicazione efficaci, come identificare il momentomigliore per tenere conversazioni potenzialmentedifficili, la capacità di non biasimare l’altro per i suoisentimenti, e la capacità di individuare il modomigliore per incanalare e definire ciò che deve esseredetto. Talvolta questi professionisti sono utili perfacilitare conversazioni particolarmente difficili,riguardanti, per esempio, il bisogno di ricorrere aforme di aiuto esterno a pagamento, la necessitàdell’assistenza giornaliera per una persona adulta o lapossibilità di ricorrere a un infermiere a domicilio.

L’informazione può stimolare chi presta assistenza adavvalersi di risorse disponibili che possano integraree migliorare quanto è già stato appreso attraversol’esperienza. Per esempio, imparare a fornireassistenza attraverso la partecipazione a corsi dovevengano insegnate le modalità per effettuare glispostamenti, le iniezioni, l’igiene personale,l’assistenza durante l’evacuazione intestinale eurinaria. Questi corsi vengono offerti da alcuneAssociazioni Nazionali per la SM o da altreorganizzazioni.

Allo stesso modo, sapere quali tipi di attrezzature,dispositivi o adattamenti sono disponibili, e comevalutarli e sceglierli può facilitare la formulazione di

richieste di assistenzafisica e dare piùautonomia alla personacon SM.

La SM è una malattiache dura tutta la vita. Ilbisogno di assistenzararamente, non è dettoche accada, si riduce neltempo. Affinché icomponenti dellafamiglia continuino aoffrire assistenza ènecessario che siprendano cura di sestessi proprio come siprendono cura dellapersona con SM.

Questo significa sviluppare una comunicazioneaperta e onesta con tutta la famiglia sulla questionedell’assistenza e sul bisogno di aiuto che insorge. E’molto frequente che chi presta assistenza si assicuriche la persona con SM non perda un appuntamentocon il medico, ma che non faccia la stessa cosa perse stessa. Conservare la propria salute fisica edemotiva è il modo per riuscire a fornire un’assistenzaefficace. Chi presta assistenza dovrebbe saperequando chiedere aiuto, essere sicuro di riuscire aricaricarsi e trarre vantaggio dai servizi offertiattraverso le Sezioni locali dell’Associazione per laSM, come i gruppi di auto aiuto o i moduli respiro.

La comunicazione tra la famiglia e gli operatori professionali

E’ frequente che i componenti della famiglia siano presenti durante le visite neurologiche, gliinterventi dell’infermiere, del terapista, ecc. Spesso ciò è molto utile, specialmente quando ilpaziente deve imparare una nuova tecnica o ricevere nuove informazioni. Tuttavia, in alcunesituazioni, il familiare può divenire un ostacolo durante la visita, specialmente se prova arispondere alle domande rivolte al paziente o lo contraddice. L’operatore professionale deverispettare la scelta del paziente che desidera la presenza di un familiare, e dovrebbe evitare difornire alla famiglia informazioni sul paziente senza il suo consenso, comportamento illegale inmolti Paesi. Per far sì che durante la visita vada tutto liscio, le famiglie dovrebbero preparare inanticipo le domande in forma scritta. Dovrebbe inoltre essere anche concordato in anticipo che lapersona con SM è la responsabile nel dare le risposte alle domande che le vengono rivolte e difornire informazioni allo specialista.

Le persone che prestanoassistenza debbonoconcedersi il tempodi ricaricarsi.

17

Gravidanza

Ancora nel ventunesimo secolo, alcune donne conSM riferiscono di incontrare sguardi didisapprovazione o informazioni imprecise allerichieste di chiarimenti riguardanti la gravidanza e lanascita di un figlio. Questo breve articolo mira adissipare alcuni falsi miti e fraintendimenti checircondano questa materia e a fornire informazioniaggiornate, accurate, basate su criteri di evidenzascientifica per le donne con SM che sonoattualmente in stato di gravidanza o che stannoconsiderando di mettere su famiglia.

Conseguenze della gravidanzae della nascita di un figlioper le donne con SMPrima del 1949, alle donne con SM venivaconsigliato di evitare gravidanze perché sarebberostate madri inadeguate: la loro SM sarebbe avanzata,aumentando ulteriormente la disabilità e avrebberotrasmesso la SM al loro bambino. Studi ulteriorihanno ormai da tempo sconfessato questi falsi miti eil consiglio che viene dato alle donne è ora moltodiverso. La ricerca ha provato che il decorso nellungo periodo della sclerosi multipla, infatti, non vieneinfluenzato dalla gravidanza e che la maggior partedelle madri con SM è perfettamente in grado dibadare ai figli se vengono aiutate.

Studi sulla gravidanza in donne con SM hannoprovato che la frequenza di ricadute si modifica, siadurante la gravidanza sia nel primo periodo dopo ilparto. Il rischio di ricaduta durante la fase iniziale dellagravidanza probabilmente non viene alterato, ma c’èun minor rischio durante la fase avanzata.

Nei primi tre mesi dopo il parto aumenta il rischio diricadute, ma successivamente la probabilità torneràal livello precedente la gravidanza.

La maggioranza delle donne si sente bene durante la

gravidanza e la gran parte di esse non accusa alcunnuovo problema. C’è tuttavia la possibilità che inalcuni soggetti peggiorino alcuni sintomi giàsperimentati, come la fatica o i disturbi urinari evescicali. La diagnosi di SM dovrebbe esserediscussa con il ginecologo fin dall’inizio; questospecialista dovrebbe essere messo in contatto con ilneurologo specialista di SM. Tutti i cambiamenti oaggravamenti dei sintomi debbono essere discussicon il medico, con l’ostetrica o con l’infermieraspecializzata in SM.

La SM può essere trasmessa?La SM non è una malattia ereditaria, tuttavia esisteuna possibilità lievemente maggiore rispetto allamedia che un figlio nato da un genitore con SMsviluppi la malattia. Questa possibilità vieneconsiderata bassa e viene stimata tra l’uno e ilquattro per cento; questo non deve scoraggiare unacoppia dall’avere figli (vedi pagina 19). Una terapiagenetica non è tuttavia al momento disponibile,poiché non esiste alcun gene identificabile comestrettamente collegato allo sviluppo della SM.

Come gestire i regimi terapeuticiquando si progetta una gravidanzaE’ importante discutere le terapie prima di iniziare unagravidanza poiché alcuni farmaci utilizzati per la SMpossono essere dannosi per il feto. Generalmente, èmeglio evitare gli steroidi durante la gravidanza, ma inspecifiche circostanze, per esempio in caso di unaforte ricaduta, il neurologo può decidere che ipotenziali benefici superino i piccoli rischi.

Alle donne che assumono farmaci che modificanol’andamento della malattia, come il beta interferone oil glatiramer acetato, viene consigliato di interrompere

Di Nicki Ward, Lecturer Practitioner inMultiple Sclerosis, University of CentralEngland, UK


18


le terapie tre mesi prima di smettere lacontraccezione. Sebbene alcune donne abbianocontinuato ad assumere questi farmaci durante lagravidanza e abbiano avuto gravidanze e figliperfettamente normali, non è consigliato farlo nellaprassi. Gli interferoni sono noti per aumentare ilrischio di aborto spontaneo. Possono essereconsigliati con sicurezza dopo la nascita del bimbo eal termine dell’allattamento. Se una donna cheassume uno di questi farmaci rimane incintainaspettatamente le verrà consigliato di interrompereil trattamento immediatamente.

AllattamentoL’allattamento non ha alcun effetto negativo sulla SM.Alcuni piccoli studi condotti recentementesuggeriscono addirittura che l’allattamento possaavere un effetto positivo sulla malattia. Questo aspettoè ancora in fase di verifica e non è stato confermato.

Se una madre ha problemi di intorpidimento odebolezza delle braccia o delle mani, posizionarsi perallattare il bambino può diventare difficile. E’importante discutere questi problemi con l’ostetrica ocon l’infermiera specializzata in SM poichépotrebbero offrire suggerimenti e consigli su comegestire il problema.

Programmare una gravidanzaAl momento di programmare una gravidanza èimportante prendere in considerazione alcuni aspetti.

• Adottare una dieta sana, facendo eserciziofisico leggero e regolare, smettere di fumaree di bere alcolici prima e durante la gravidanza.

• Assumere acido folico prima del concepimento eper i primi tre mesi di gravidanza.

• Parlare al medico dei farmaci o di qualsiasiintegratore assunto.

• Le donne con SM non dovrebbero richiedere dinorma il taglio cesareo.

• Le donne con SM sono in grado di sostenerel’epidurale o di usare l’apparecchiatura del TENS(elettrostimolazione nervosa sottocutanea, unametodica per il trattamento del dolore persistenteche applica gli elettrodi alla cute) se questo vieneprescritto.

• Programmare con il partner la suddivisione deilavori domestici, delle cure al neonato, etc.

• Non dover gestire tutto da sola. Può essere utilechiarire le potenziali fonti di aiuto (familiari o amici)che possono darlo in caso di necessità.

• Può verificarsi una ricaduta durante i primi mesisuccessivi al parto e questo deve essere discussoe pianificato.

• Parlare aiuta a diminuire lo stress. Parlate di ogniansia con il vostro compagno, un’amica o la vostraostetrica. Partecipate a un gruppo di sostegno permamme.

• I livelli di fatica possono aumentare durante e dopola gravidanza, e questo può interferire con le curematerne. Chiedete ai vostri terapisti o all’infermierale tecniche per la conservazione dell’energia.

• Cercare ausili e attrezzature renderà la vita piùfacile.

ConclusioniLa gravidanza può essere stressante per qualsiasidonna ma per una donna che deve anche conviverecon la SM i timori e le ansie sono maggiori.Un’informazione aggiornata è essenziale al fine diridurre alcune di queste ansie e per fugare molti falsimiti legati alla gravidanza e al parto. La SM ènotoriamente imprevedibile e di conseguenza unadonna con SM ha maggiori ragioni per pianificarebene in anticipo sia la propria gravidanza sia ilpotenziale supporto pratico che potrebbe rendersinecessario dopo la nascita del bimbo.

Mio figlio avrà la SM?

“La semplice stima del rischio èun’eccessiva semplificazione e può esserefacilmente male interpretata. La realtà è chele stime del rischio possono essere moltodiverse a seconda della struttura familiare.Attualmente sappiamo che i rischi sonomaggiori per le famiglie nelle quali la SM hacolpito più persone. Il rischio è ancheinfluenzato da fattori etnici e da altri fattoriche non sono ancora stati individuati”.Prof. Stephen Hauser, Centro SM,Dipartimento di Neurologia, Università dellaCalifornia, San Francisco USA.

19


Prof. Folker A. Hanefeld, MD, Neurologo Pediatrico, Georg-August- University,Göttingen, Germany

Anche i bambini possono avere la SM

Al momento della scoperta della sclerosi multipla nel1874 esistevano dubbi circa la possibilità che lamalattia si potesse manifestare nell’infanzia, e percirca 50 anni l’esistenza di una casistica di sclerosimultipla prima dei dieci anni venne ignorata o negata.Tuttavia, con l’avvento delle moderne tecniche diricerca divenne possibile distinguere le diverse causedi demielinizzazione, il che portò a dedurre che unbambino poteva effettivamente sviluppare la SManche se, per quanto noto, una vera e propria SMinfantile o giovanile è alquanto rara.

Attualmente la diagnosi di SM nel bambino seguecriteri diversi da quelli per l’età adulta; infatti larisonanza magnetica è più difficilmente interpretabilenel bambino e quindi le informazioni ottenute sonomeno certe che negli adulti. Su questa base, unadiagnosi corretta richiede l’eliminazione, attraverso itest, di molti altri tipi di malattie e disturbi con sintomisimili alla SM.

Uno studio importante, iniziato nel 1989 a Gottingenin Germania e che riguarda solamente bambini consintomi comparsi prima dei 15 anni, ha fornitoimportanti informazioni sulla forma infantile.Lo studio ha identificato due tipi di SM infantile:• bambini nei quali la malattia si manifesta prima

della pubertà (10 anni); questi casi vengonoclassificati come vera SM infantile;

• SM giovanile (si manifesta tra i 10 e i 15 anni).

I risultati degli studiNei casi di bambini con sintomi precoci prima dellapubertà vi è un’uguale incidenza tra i maschi e lefemmine. Nei casi giovanili il rapporto tra il numerodei casi femminili e maschili diventa di 2 a 1 comenella fascia adulta. Nel 54 per cento dei casi è statoosservato un solo sintomo al primo manifestarsi dellaSM. Mentre nel 46 per cento dei casi sono statiosservati più sintomi.

Non c’era evidenza scientifica per associaredefinitivamente le vaccinazioni o qualsiasi altraspecifica malattia infantile allo sviluppo della SM. Lostudio ha evidenziato in modo interessante lacomparsa in più della metà dei bambini diun’infezione non specifica, solitamente del trattorespiratorio superiore, prima dell’inizio della malattia odi una nuova ricaduta.

Il futuro per il bambino con SMLo studio attualmente in corso continuerà allo scopodi ottenere nuove informazioni. Si è tuttavia certidell’esistenza della SM nel bambino anche serimangono molti quesiti aperti.

La SM pediatrica è molto rara.

20


• è raccomandabile un intervallo di almeno tre mesiprima di somministrare una vaccinazione o un’altraterapia immunizzante dopo una terapiaimmunosoppressiva;

• i bambini dovrebbero assumere immunoglobulinedopo il morbillo o la varicella o dopo altre malattiefenomeni altamente infettive se non sono statiprecedentemente protetti da una terapiaimmunizzante;

• il vaccino per via orale per la poliomielite nondovrebbe essere somministrato a fratelli o altrimembri del gruppo familiare durante la terapiaimmunosoppressiva.

Altre informazioni e raccomandazioni su vaccinazioni eterapie immunizzanti possono essere richieste a unospecialista in SM o all’Associazione Nazionale per la SM.

Il numero di casi precoci ben documentati di SMinfantile è ancora molto esiguo e solo il tempo diràcome la malattia si svilupperà in età adulta.L’informazione costante e il sostegno sono vitali per ilbambino con SM e la sua famiglia.

Contemporaneamente una diagnosi precoce ecorretta è molto importante per ogni paziente. Nelbambino essa implica previsioni a lungo termine sulfuturo.

La diagnosi di SM nel bambino coinvolge ambitifondamentali della sua vita e della sua famiglia tra cui:• la comprensione della natura della malattia;• la gestione della disabilità sia potenziale sia reale;• l’educazione e il percorso scolastico;• le scelte di vita professionale;• la pianificazione di vita familiare e di coppia.

E’ altresì importante la formazione per i genitori dibambini con SM da parte di professionisti in ambitosanitario su argomenti come le vaccinazioni e leterapie immunizzanti. Un certo numero di specialistinel campo della SM hanno suggerito che:• le terapie immunizzanti siano posticipate in caso di

un episodio acuto o di attacco;• i vaccini vivi non devono essere somministrati a

bambini che già assumono steroidi oimmunosoppressori;

LA SM PEDIATRICA – CHE COSA DEVE FARE CHI SI OCCUPA DI SM

• Informare sia la Società sia i professionisti medici.• Fornire cure mediche e sostegno psicologico adeguati all’età.• Promuovere la ricerca.

Ricordate: i bambini non sono piccoli adulti. Vi sono grandi differenze nei bisogni delle personecon SM di età diversa.

ANCHE I BAMBINI POSSONO AVERE LA SM: UNA GUIDA PER IGENITORI DI BIMBI/ADOLESCENTI CON SM

Le Associazioni SM Canadese e Statunitense hanno creato insieme un team per fornire unsistema di supporto alle famiglie con bambini o adolescenti con diagnosi di SM. Il sistemafornisce:• programmi educativi;• sistemi di riferimento che forniscono informazioni attraverso le sezioni locali delle Associazioni;• sostegno psicologico;• collegamenti fra le famiglie.

Se volete sapere di più sul programma, contattate [email protected]

21


Le risposte alle vostre domande

D.Ho 37 anni emiomarito, che ha la SM, èattualmente gravemente disabile. Essere l’unicapersona che lo assiste èmolto impegnativo,soprattutto perché lui non è in grado di occuparsidella propria cura personale. Sto anche cercando dimantenere il mio lavoro. Recentemente un collegami ha dimostrato un certo interesse, il che è unapiacevole sorpresa. Non sonomai stata infedele, maonestamente sarebbe bello avere una relazione conuna persona sana, che non abbia bisogno delmioaiuto. Per cercare di giustificare questa tentazionemi dico che una relazione extraconiugale potrebberingiovanirmi e aiutarmi veramente a essere unamoglie e un’assistentemigliore permiomarito. Holetto alcune conversazioni sulla chatline emisembra che alcuni partner di persone gravementedisabili siano veramente irremovibili nelle loroopinioni inmateria di relazioni extraconiugali. Ilproblema è che gli argomenti a sostegno dientrambe le posizioni sono validi. Mi domando sesono state fatte ricerche sull’argomento chemipossano aiutare?Grazie, Ann

R.Sfortunatamente non esiste alcuna ricerca che possaprevedere che cosa accadrà nel rapporto con suo maritose avrà una relazione extraconiugale. Sappiamo da alcunipartner di persone con SM che questo tipo di relazione èdistruttivo, per cui un rapporto già precario si deteriorairreparabilmente. In altri casi i partner raccontano che lapersona sana nella coppia viene aiutata dalla relazioneextraconiugale a mantenere il proprio impegnonell’assistenza.Sappiamo che non si tratta di un dilemma raro per unpartner / assistente. Nel suo libro Surviving YourSpouse’s Chronic Illness (Sopravvivere alla malattiacronica del vostro partner), Chris McGonigle scrive che“…il fatto di avere una relazione è strettamente personale.Ciascuno ha valori e opinioni religiose proprie… perciòciascuno deve decidere autonomamente…”.Sebbene la decisione finale sia vostra, potrebbe esservid’aiuto parlare di questi sentimenti e dubbi con un

consulente preparato o uno psicoterapeuta.(Ref.: C. McGonigle, Surviving Your Spouse’s ChronicIllness Henry Holt and Company, Inc. 1999, New York.)

D.Amia figlia di 19 anni è stata recentementediagnosticata la SM.Miomarito ritiene che lei debbasaperlo, ma temo che la notizia farebbe allontanareil suo fidanzato, che lei vorrebbe sposare. Visto chenostra figlia non ha sintomi visibili perchédovremmodirglielo e rischiare che rimanga sola?Cari saluti, Assunta

R.E’ molto pericoloso non fornire questo tipo diinformazioni alla persona direttamente interessata, anchese è vostra figlia. Essendo la SM una malattiaimprevedibile, i sintomi possono verificarsi in ognimomento e possono essere più o meno disabilitanti.Inoltre, il non essere informati sulla SM preclude lapossibilità di iniziare una terapia che possa aiutare arallentare la progressione della malattia. Oltretutto èfondamentale essere informati per prendere decisioniconsapevoli, che permettano di vivere bene la propria SM.Quanto prima la persona con SM ottiene informazioniprecise, tanto prima potrà cominciare il processo diadattamento e di successiva gestione della malattia.Vostra figlia non avrà questa possibilità se tenutaall’oscuro della diagnosi. Verrà certamente il momento incui bisognerà dirle la verità in seguito alla comparsa dinuovi sintomi o all’aggravarsi di quelli esistenti. Ci sonomolte possibilità che si risenta per non essere statainformata della verità dall’inizio, il che creerà altri problemiseri per il vostro rapporto genitori - figlia.

Uno psicologo preparato nel campo della SM potrà aiutarlaa considerare questi e altri aspetti legati alla sua situazione.

Nota: Il fatto che un medico possa comunicare la diagnosidi SM alla famiglia di un paziente adulto e conformarsi aldesiderio di non informare il paziente stesso è unaquestione culturale e legale molto complessa. In alcuniPaesi rimane una questione inascoltata, mentre in altrisembra più accettabile.

I lettori di MS in focus rivolgono le loro domande al Responsabile Redazionale,Michele Messmer Uccelli (ringraziamo gli esperti per i loro consigli)

22


Peter, raccontaci della tua famigliaVivo ad Oslo, in Norvegia, con mia moglie Hege enostra figlia Elisabeth (17 anni) che frequenta lescuole superiori. Abbiamo due figli maschi Carsten(24 anni) ed Erik (23 anni) che studiano fuori casa mache si uniscono a noi per le vacanze. Io sonoattualmente in pensione e mi godo il tempo libero.Tuttavia, è abbastanza chiaro per me e per i miei figliche in famiglia è Hege che si assume il caricodell’assistenza.

Peter, quando ti è stata diagnosticata la SM?Ho avuto il primo problema neurologico nel 1964,all’età di 11 anni. Poi nel 1975 ho avuto problemi disdoppiamento della vista e mi venne diagnosticata laSM dal medico, ma non ne fui informato. L’etica eraquella di “proteggere” i giovani da cose del genere.Allora avevo 22 anni e sentivo di avere il diritto disapere.

Cinque anni più tardi, sposato con i figli piccoli, vivevonegli Stati Uniti, i sintomi della SM divennero piùevidenti. Tutta la famiglia era in vacanza in Norvegia,quando io contattai il medico che si era occupato delmio caso nel 1975 e chiesi maggiori dettagli. Midissero che era affetto da una condizione“demielinizzante”. Successivamente andando a fareuna passeggiata con Hege, ci rendemmo conto che lecose erano più serie di quanto pensassimo. Lei midisse “non cambia nulla”. Tornai poi negli Stati Unitiprima della famiglia e cercai di scoprire il più possibilesulla SM. Mi sentii molto solo in quell’occasione.

Più tardi, quando cominciammo a capire la serietàdella malattia, ricordo che Hege disse: “Sono tuamoglie e continuerò sempre ad esserlo, ma non saròmai la tua infermiera”. Quando lo dissi ai medici, tutticoncordarono che “è proprio come deve essere”.

Nel corso degli anni la maggior parte dei sintomi diquando ero un bambino sono riapparsi. Ho anchemolti nuovi sintomi, e a volte uso la carrozzina o lestampelle per camminare.

Hege, come sei riuscita a conciliare il tuolavoro con la cura della famiglia?Quando i bambini erano piccoli non lavoravo, ero unamamma a tempo pieno, e mi piaceva questo mioessere così attiva nella vita familiare. Con il progrediredella SM di Peter l’impegno aumentò. Tuttavia ora chei ragazzi sono fuori casa, lavoro in una scuola chesegue il metodo Montessori.

Hege, come avete allevato i bambiniconvivendo con la SM?I ragazzi non ricordano il padre quando non avevabisogno d’aiuto per camminare o per fare cose.Abbiamo però un video che mostra Peter che li spingesull’altalena in giardino senza l’aiuto del sollevatore odelle stampelle. Elisabeth non ha mai visto questecose, ma ricorda con chiarezza la propria reazionequando io le comunicai per la prima volta perché suopadre aveva difficoltà a partecipare a molte delle sueattività scolastiche. Per molti anni ho dovutosdoppiarmi nel coinvolgimento nelle attività

Da Vasskalven, Peter Anker e la suafamiglia raccontano a Chloe Neild lavita di una famiglia con un caso di SM

Pensieri da una lontanaisola al largo della Norvegia

23


scolastiche e sportive. Volevo che i bambini avesserouna vita il più libera e normale possibile. Ho sempresentito che essi non dovessero sacrificarsi e privarsidelle cose a causa della malattia del padre.

Peter, come hai detto ai tuoi bambini dellasclerosi multipla?E’ venuto fuori poco a poco. Non ci siamo mai sedutia parlare, ma abbiamo risposto alle domande quandoci venivano rivolte. Non avevamo alcun programmaspecifico per parlare loro della SM. I bambinivedevano le difficoltà e noi trovavamo il modo diuscirne fuori insieme.

Carsten ed Erik, come ha influenzato lavostra infanzia la SM di vostro padre?Quando andavamo a scuola eravamo tutti buonisciatori di fondo. La mamma era sempre quella che ciportava alle gare e che vi assisteva. Per tanto tempomolti degli altri genitori pensarono che la mammafosse sola, visto che papà non era mai presente aquesti avvenimenti.

Elisabeth, che cosa accadde quando ticomunicarono che papà aveva la SM?Un giorno a scuola, subito dopo che mi era statacomunicata la SM di papà, scoppiai improvvisamente

in lacrime e piansi a lungo. Nessuno in classeriusciva a capire che cosa stava succedendo e iodovetti spiegare che ero triste perché mio padreera ammalato e non sarebbe mai guarito. Ungiorno venni a sapere che c’era un’altra bambinanella mia classe la cui madre aveva la SM.Formammo un club nel quale cercammo diraccogliere quante più informazioni possibili sullaSM. Mi aiutò molto avere qualcuno con cui poterparlare.

Carsten, Erik ed Elisabeth che cosapensate che vi riservi il futuro?Siamo tutti fiduciosi sulle attuali condizioni dipapà, e consapevoli che possono peggiorare.Mamma e papà dicono sempre che laprogressione sino a ora è stata estremamentelenta e continuerà a esserlo. Abbiamo scelto diessere ottimisti ma sappiamo tutti che non cisono garanzie.

Peter, raccontaci dell’estate che la famigliatrascorre sull’isola di VasskalvenOgni anno la nostra famiglia trascorre l’estate nellanostra casa sull’isola di Vasskalven, circa 130 km asud di Oslo. E’ un posto magico, ma non c’è elettricitào acqua corrente e ci si sposta solo in barca. La luceper leggere viene ricavata da pannelli solari e l’acquapotabile arriva da un’isola vicina. Nuoto ogni giornoper allenarmi. La temperatura dell’acqua va dai 18 ai22 gradi centigradi in estate ed è veramentestraordinario perché raffredda il mio sistema nervosocentrale – non mi sono mai sentito così bene comedopo una buona nuotata nel fiordo di Oslo. Abbiamocostruito un paranco a mano sul moletto così dapermettermi di salire e scendere dalla barca da solo.Tuttavia, salire e scendere da una barca richiede unpo’ di assistenza da parte di Hege o di uno deiragazzi.

Capisco bene che una vita più comoda sarebbe piùsemplice per noi, ma sino a quando avremo voglia difare tutto questo, siamo felici di trascorrere le estati aVasskalven.

Peter, Hege, Carsten, Erik e Elisabeth, grazie peraver condiviso con noi la vostra storia.

A seconda dei sintomi, le persone con SM possonoaver bisogno della visita di diversi specialisti cheincludono: oculista, urologo, neuropsichiatra, medicogenerico, fisioterapista, terapista occupazionale einfermieri. Inoltre, le famiglie hanno spesso moltedomande per questi esperti. Era ormai chiaro perl’Associazione Indiana per la SM che c’era bisogno diospedali da campo gratuiti, dove potessero essereforniti check up, cure, farmaci, certificati di disabilità erisposte, e che ciò avrebbe migliorato la qualità dellavita delle persone con SM.

L’Associazione riceve regolarmente sostegno attraversosponsorizzazioni e donazioni delle aziende farmaceutiche.

Diffusione del programmaBrochures e opuscoli vengono stampati e distribuiti atutte le persone con SM registrate regolarmente.Inserzioni pubblicitarie vengono pubblicate suigiornali e sulle reti radio locali. L’Associazionedistribuisce brochures negli ospedali principali,farmacie, stazioni ferroviarie e così via. Anche questocontribuisce ad aumentare la generale conoscenza delproblema della SM.

Struttura del programmaPrima di allestire gli ospedali da campo, l’Associazioneregistra le persone con SM che la frequentano e ne

24


RazionaleL’Associazione Indiana (MSSI) organizza ospedali dacampo giornalieri e gratuiti per le persone con SM.Questo permette alle persone con SM economicamenteindigenti e alle loro famiglie di incontrare una serie dispecialisti in una situazione piacevole e accessibile.

Obiettivi• Check up completi da parte dei neurologi e di altri

specialisti gratuitamente disponibili per chi èeconomicamente disagiato, e per chi proviene da areelontane, altrimenti impossibilitato ad avere unaconsulenza specialistica.

• Possibilità per gli specialisti di SM di rispondere alledomande dei familiari – cosa raramente possibile nellecliniche affollate dove tutti sono molto indaffarati.Prima di organizzare gli ospedali da campo vieneespresso l’invito a formulare domande e le stessevengono fatte circolare tra i diversi specialisti perevitare ripetizioni.

• Aiutare a evitare lo stress e gli sforzi fisici alle personecon SM che hanno problemi di mobilità, e chenormalmente dovrebbero recarsi da diversi specialistiin diversi momenti e luoghi (solitamente inaccessibili).

• Organizzare per conto delle autorità governativel’emissione di certificati di disabilità, che danno dirittoalle persone con SM a servizi speciali, inclusa unaminore tassazione del reddito, agevolazioni per glispostamenti, etc.

Il contestoIn India non esiste un sostegno finanziario da parte delGoverno e neppure un’assicurazione pubblica per lepersone con SM. I costi delle consulenze mediche edelle cure sono al di là delle possibilità di molti. Accadetroppo spesso che persone con SM che abitano in areesvantaggiate sopportino in silenzio le ricadute e vedanoaumentare il loro livello di disabilità senza alcunsostegno. Intanto, chi si reca all’ospedale principaleaffronta lunghe e stressanti attese che possono acuirela fatica e altri sintomi della SM.

L’ Associazione Indiana per laSM si avvicina alla comunitàDi Sheela Chitnis, MA, CEO e Coordinatore Nazionale, Associazione Indiana per la SM

Le persone con SM incontrano i medici.

25


conserva la completa storia clinica. L’Associazioneconserva e aggiorna gli archivi aggiungendo i rapportisuccessivi dei fisioterapisti, del terapista occupazionale,degli specialisti e le prescrizioni dettagliate.

L’ospedale da campo si ferma in ogni piazza per 5 - 6ore. A ogni medico viene assegnata una cabina conle attrezzature necessarie e i letti. Il medico riceveuna lista di pazienti e ha a disposizione farmacigratuiti. L’Associazione mette a disposizione anchevolontari per l’assistenza a tutti i professionistisanitari e agli utenti.

I gabinetti di fisioterapia e terapia occupazionale sono ipiù affollati. Moltissimi assistenti imparano guardandogli esercizi dimostrativi di terapisti esperti. Questicollaborano con giovani terapisti impiegatidall’Associazione che poi visitano regolarmente ipazienti al domicilio.

Un ampio spazio viene dedicato a un team di medicigovernativi che, dopo aver valutato le cartelle medichedelle persone con SM, emettono i certificati di disabilitànecessari. Questo consente alle persone fisicamentedisabili di ottenere diversi benefici dello Stato.

C’è un’area di incontro dove i frequentatori possonoconoscere altre persone con SM. Sono disponibilicarrozzine e deambulatori per aiutare chi ha difficoltà dimovimento.

RisultatiIl primo ospedale da campo gratuito si è tenuto aMumbai (già Bombay) nel 1998. Da allora è divenutoun appuntamento fisso e insieme il progetto più notodell’Associazione a Mumbai. Oggi vi partecipano circa200 persone, più di 25 medici esperti e i loro assistenti

che fornisconocure e consigli.L’ospedale èdisponibileanche pressoaltre sezionilocalidell’Associazione.

Un ampliamentodel programma

dell’ospedale da campo prevede visite difisioterapia/terapia occupazionale domiciliare di un’oratre volte la settimana per 60 - 70 persone con SM diMumbai. Molti ricevono questo servizio gratuitamente,mentre per altri viene in gran parte sovvenzionato.

Costi del progetto• Brochures, volantini, pubblicità su quotidiani e radio

locali.• Sedi con gabinetti specialistici e altre

apparecchiature.• Trasporto per persone con SM.• Cibo e bevande per tutti i presenti (da 150 a 200

persone).• Fotografie.• Momenti dedicati ai volontari.• Cancelleria.

Limiti• Alcuni medici, a causa delle possibili emergenze,

possono non riuscire a essere presentinell’ospedale mobile o avere necessità di lasciarlo inanticipo.

• Nel caso in cui, inaspettatamente, un numeroelevato di famiglie di persone con SM affluiscanoall’ambulatorio mobile questo può risultaresovraffollato con conseguente confusionenell’ordine degli appuntamenti precedentementefissati.

• Nell’eventualità in cui il neurologo di riferimentoabituale cambi si possono creare situazioni difficili eimbarazzanti per le persone con SM.

Suggerimenti• Ottenere sponsorizzazioni e consentire agli stessi

sponsor di esporre il loro materiale presso la sededell’ospedale da campo.

• Ottenere pubblicità sui media.• Coinvolgere il maggior numero di neurologi e

professionisti sanitari a titolo gratuito.• Organizzare un numero significativo di volontari,

poiché il loro sostegno è vitale.• Assicurarsi che le sedi siano completamente

accessibili, che i trasporti siano efficenti e che siadisponibile il parcheggio.

Per maggiori informazioni contattare l’AssociazioneIndiana per la SM: [email protected] distribuzione dei farmaci.

26


RecensioniLife on Cripple CreekDi Dean Kramer

Recensione di Kathy Balt, Australia

Sono un’australiana di lingua inglese,parlo anche un po’ di francese. Contosino a 10 in olandese e in italiano, manon ho alcuna padronanza di quel difficilelinguaggio conosciuto come “gergomedico”. Perciò “Life on Cripple Creek” diDean Kramer è stato un piacevolediversivo rispetto alle comuni relazioni ditono esasperatamente tecnico, chetrattano la SM.

Scelsi di leggere “Life on Cripple Creek”mentre ero in cura per una ricaduta diSM. Cerco con interesse questi libri percapire come gli altri affrontano lamalattia.

Debbo ammettere che ho avuto qualchedubbio nello scegliere il libro a causa delsuo titolo. Non si dovrebbe giudicare unlibro dalla sua copertina, ma io feci così.

Tuttavia, ho superato le mie primeinquietudini e ho divorato il libro. Ho risoe ho pianto. Ho evidenziato molte paginedel libro in cui l’autore aveva espressoesattamente i miei sentimenti e pensieri.Era veramente un meraviglioso viaggionella mia stessa vita.

Consiglio questo libro a chiunque vogliacapire che cosa significa vivere con laSM. Dice la verità, colpendo nel segnoanche l’aspetto emotivo. Non siatefuorviati dal titolo poiché questa è unastoria molto illuminante e intensa.

Editore: Demos Medical Publishing,USA, 2003. Prezzo $19.95. ISBN 1-888799-68-4http://www.demosmedpub.com

Recensione di Melanie Trevethick,Nuova Zelanda

Questo eccellente volume inizia fornendoun’introduzione a coloro che hanno unascarsa conoscenza della SM. Descrive lamalattia in un linguaggio facilmentecomprensibile tenendo anche presente cheil lettore vuole più di una superficialevisione dell’argomento. I diversi processidiagnostici vengono interamente spiegatiinsieme ai sintomi sperimentati più spessoe alla loro cura.

Anziché cadere nella trappola dibombardare il lettore con gli aspettinegativi, nella parte centrale si dà grandeenfasi a come mantenere unatteggiamento positivo e a vivere inquesta condizione. E’ un atteggiamentonuovo. Il libro pone l’accento sulla correttagestione della SM che si ottienericonoscendo la sua presenza nellapropria vita da parte del malato e dandoleuna collocazione che la faccia coesisterefianco a fianco alla persona. C’è il bisognodi trovare un equilibrio con i sintominell’organizzare le nostre vite, senzatuttavia cadere in uno stato d’inerzia.Questa filosofia è ben riassunta in unacitazione sulla fatica: “Siate attivi, con igiusti momenti di riposo, non a riposo coni giusti momenti di attività.”

Le difficoltà che derivano dalla negazione edal dispiacersi, dal comprendere siarazionalmente sia emotivamente icambiamenti che una diagnosi può portare,vengono trattate con tatto e sensibilità eanche in modo stimolante. Più cheaffermare solamente che questi fattiesistano, il libro offre preziose tecniche perattraversare queste fasi e rendere più

Multiple Sclerosis:A guide for the newly diagnosedDi Nancy J. Holland, T. Jock Murray,Stephen C. Reingold

27


Recensione del sito –Well Spouse FoundationDi Marty Beilin, insegnante e assistente, USA

Fondata nel 1988, la Well Spouse Foundation1 è l’unicaorganizzazione nazionale esclusivamente dedicata alsostegno dei coniugi che assistono il proprio compagno/a.Quasi la metà dei soci si occupano di un compagnoportatore di SM. L’organizzazione sponsorizza una rete digruppi locali di sostegno, attualmente più di 40. Il sito dellaFondazione (www.wellspouse.org) in lingua inglese è unodei principali strumenti con il quale l’organizzazione simantiene in contatto con i propri membri. La home pagemostra annunci e avvisi per i soci con collegamenti a paginecontenenti informazioni più dettagliate. Navigare èabbastanza facile grazie a un indice su ciascuna pagina. Leinformazioni sembrano essere aggiornate in tempi adeguati.

Di particolare rilevanza è la sezione forum in “Comunitàvirtuale”. Qui chiunque può inviare un messaggio. Molti deimessaggi sono piuttosto tristi e riflettono una varia gammadi emozioni. Questo forum non ha moderatore. Quando sileggono informazioni mediche o legali si deve essere moltocauti poiché gli interlocutori sono sostanzialmente anonimie non è possibile verificare il loro livello di specializzazione.

La struttura e l’interfaccia del sito non rispondono ai sofisticatistandard attuali, ma molti dei coniugi che prestano assistenzaal proprio compagno e i professionisti sanitari riconoscerannoche vale la pena fare un giro nel sito. Chi presta assistenzapuò acquisire nuove capacità di far fronte ai problemi; iprofessionisti possono trarre un’immagine più realistica dellacomunità delle persone che prestano assistenza.

Sei anni dopo che a mia moglie venne diagnosticata la SM,lo stress, la rabbia, la paura, la tristezza e il senso diisolamento che assalgono tutti coloro che sono impegnati incompiti di assistenza in famiglia alla fine cominciarono asopraffarmi. La mia famiglia e chi mi aiutava furonocomprensivi, ma più di tutto volevano essere rassicurati dame sul fatto che tutto fosse “a posto”. Fu solo quandoincontrai altri nella mia situazione, che potei avere il sostegnoemotivo del quale avevo bisogno. Raccomanderei il sito dellaWell Spouse Foundation a chiunque presta assistenza.

1 Ndt Fondazione che si occupa di coniugi di personeaffette da malattie croniche.

intense le relazioni che sostengono lenostre vite. Fornisce consigli pratici e pienidi sensibilità su argomenti come il lavoro,sulla scelta delle persone a cui parlare equando, e su come valutare i tanti miti,sull’utilità dei consigli che si possonotrovare e che circolano su Internet.

L’ultima parte illustra con maggioredettaglio gli attuali sviluppi a livellointernazionale nella previsione,identificazione e lotta agli effetti di questacomplessa condizione. L’attuale ricerca incampo immunologico è consideratacruciale per comprendere come lemalattie autoimmuni siano in grado dicolpire; cercando di capire come e perchéle cellule del sistema immunitario e glianticorpi attraversano la barriera emato-encefalica per entrare nel sistemanervoso centrale. Le nuove aree dellagenetica, la cellula gliale e la ricerca sullemalattie infettive custodiscono gli indiziche finalmente scioglieranno i misteri diquesta malattia.

Complessivamente, è un libro per lepersone che amano pensare, che voglianouna visione globale e ragionevolmentedettagliata della SM in questo momento. Illibro è completato da un glossario moltoutile e da una lista di ulteriori letture, checostituiscono un manuale essenziale perchiunque voglia risposte e formazione intema di SM.

Questo volume è disponibile in inglese ein spagnolo.

Editore: Demos Medical Publishing,USA, 2002. Prezzo negli USA $21.95.ISBN 1-888799-60-9http://.demosmedpub.com

SottoscrizioniLa Federazione Internazionale per la SM pubblicaMS in focus due volte l’anno. Con un ComitatoEditoriale internazionale e multiculturale, unlinguaggio accessibile e una sottoscrizionegratuita, MS in focus è disponibile in tutto ilmondo. Per sottoscrivere, visitare il sitowww.msif.org

RingraziamentiLa Federazione desidera ringraziare Serono perl’ampio sostegno, che ha reso possible lapubblicazione di MS in focus.

Skyline House200 Union StreetLondonSE1 0LXUK

Tel: +44 (0)207 620 1911Fax: +44(0)207 620 1922Email: [email protected]

MSIF is a non-profit charitableorganization 501(c)(3) IRC chartered inthe State of Delaware, USA, in 1967

MS in focus

Maria Grazia CalìPresidente, Serono Symposia Internationalwww.seronosymposia.org

MS in foIscsueuOnse•2002 - msif.org · Organization of Multiple Sclerosis Nurses, Australia/USA...

Documents

Transcript of MS in foIscsueuOnse•2002 - msif.org · Organization of Multiple Sclerosis Nurses, Australia/USA...