GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA

Torino, 21 – 23 gennaio 2010

13° CONVEGNOPATOLOGIA IMMUNE

E MALATTIE ORFANE 2010

GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO

Regione Piemonte e Valle d’Aosta

GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIO

Regione Piemonte e Valle d’Aosta

M. P. SCHIERONI - P. MERLI - E. STASI

PATOLOGIA VASCOLARE CRONICA EVOLUTIVA E INVALIDANTE (COD. ICD-9-CM:757.0)

PREVALENZA: 1 CASO SU 6000/10000 INDIVIDUI

RAPPORTO M:F = 1:3

LINFEDEMA PRIMARIO

RAPPORTO M:F = 1:3

ALTERAZIONE CONGENITA LINFANGIOADENODISPLASICA• DISPLASIA DEI LINFATICI• DEI LINFONODI• SIA DEI LINFATICI CHE DEI LINFONODI

Non rientrano in questo gruppo:

LINFEDEMA PRIMARIO

EZIOLOGIA

Non rientrano in questo gruppo:flebolinfedemi, lipedemi e linfedemi secondari a chirurgia, radioterapia, traumi, infezioni, ecc.

L. EREDITARIO L. IDIOPATICO

• CONGENITO• PRECOCE• TARDIVO

CLASSIFICAZIONE

ESORDIO

STADIAZIONE : 0 (LATENTE), I, II, III (ELEFANTIASI)

Iseppi PatriziaLento M. GraziaMarabotto ChiaraMasoero GiovannaMerli PieraOdoni RodolfoPerrod MichelaPicciotto GiuseppePoetto Barbara

Acquadro LorenaBaldovino SimoneBarberis MarisaBeatrici MaurizioBongiovanni MarcoBorraccino SabinaBovio ManuelaBroccardo MarcoBuscaglione Debora

GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIORegione Piemonte e Valle d’Aosta

COORDINATOREDOTT.SSA MARIA PIA SCHIERONIDirettore Dipartimento Riabilitativo

A.O.U. San Giovanni Batista Di Torino

COORDINATOREDOTT.SSA MARIA PIA SCHIERONIDirettore Dipartimento Riabilitativo

A.O.U. San Giovanni Batista Di Torino

Poetto BarbaraPrandi StefaniaPriolo ConcettinaQuiese PatriziaRagusa FabioRoccatello DarioRusca LiaSchieroni Maria PiaStasi ElodieTestori OrnellaVaisitti CinziaVeglio ValerioVillata SimonaVincenzo BarbaraZan Stefano

Buscaglione DeboraCarapellucci RobertoChiale RosamariaCiriotti EugeniaCremonesi PatriziaCumino AndreaD'auria LuciaDelia BoffaDominici UgoElia PieraFacello MasoeroFerrero FerruccioGarrone MaurizioGranero LeonoraHorak Simona

Di TorinoDi Torino

ATTIVITA’ FEBBRAIO - DICEMBRE 2009

METODOLOGIA DI LAVORO

GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIORegione Piemonte e Valle d’Aosta

Analisi della letteratura scientifica internazionale e nazionale in merito ai criteri diagnostici, accertamenti

strumentali, terapia farmacologia, trattamento riabilitativo, trattamento chirurgico. trattamento chirurgico.

I risultati dell’attività dei singoli gruppi sono stati poi condivisi con il Gruppo Consortile nell’ ambito di riunioni

periodiche multidisciplinari e multiprofessionali

Riunioni per gruppi omogenei di specialità(Chirurghi vascolari e Angiologi, Medici nucleari,

Infettivologi, Fisiatri e Fisioterapisti)

GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIORegione Piemonte e Valle d’Aosta

OBIETTIVI A BREVE – MEDIO TERMINEDEFINIRE UNO SPECIFICO PERCORSO CONDIVISODIAGNOSTICO-TERAPEUTICO IN ACCORDO CON LE LINEE GUIDA INTERNAZIONALI E NAZIONALI

IDENTIFICARE I CODICI DI PRESTAZIONEDIAGNOSTICO-TERAPEUTICA GIÀ PREVISTI DAI LEA E DIAGNOSTICO-TERAPEUTICA GIÀ PREVISTI DAI LEA E DAL NOMENCLATORE TARIFFARIO NAZIONALE E REGIONALE

DIFFONDERE A TUTTI GLI SPECIALISTI DEL SETTORE E AIMEDICI DI MEDICINA GENERALE LE INDICAZIONI PROPOSTEDAL CONSORZIO

PROPORRE L’ INSERIMENTO DELLE PRESTAZIONI ATTUALMENTE NON CONTEMPLATE, MA CONSIDERATE IRRINUNCIABILI DALLA LINEE GUIDA INTERNAZIONALI E NAZIONALI

CENSIRE (registro) I PAZIENTI SUL TERRITORIO INTERREGIONALE

OBIETTIVI A BREVE – MEDIO TERMINE

IDENTIFICARE LE STRUTTURE PUBBLICHE E PRIVATE CONVENZIONATE CON IL SSN IDONEE AL PERCORSO

GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIORegione Piemonte e Valle d’Aosta

CONVENZIONATE CON IL SSN IDONEE AL PERCORSO

IDENTIFICARE CRITERI UNIVOCI DI DISABILITÀ AI FINI DEL RICONOSCIMENTO DELL’ ESENZIONE PER PATOLOGIA, EDELL’ INVALIDITÀ CIVILE PER LA PRESCRIZIONE DIINDUMENTI ELASTOCOMPRESSIVI E CALZATURE

CONTRIBUIRE ALLA FORMAZIONE DEL PERSONALE SANITARIO

OTTIMIZZARE LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTISUL TERRITORIO REGIONALE

GRUPPO CONSORTILE LINFEDEMA PRIMARIORegione Piemonte e Valle d’Aosta

RISULTATI RAGGIUNTI NEL 2009

Elaborazione del Documento sul percorso diagnostico-terapeuticoIdentificazione dei codici di prestazione ( LEA in vigore)Identificazione delle voci non comprese nei LEA enel Nomenclatore Tariffario delle Protesi

NEL 2009

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OBIETTIVI A LUNGO TERMINE

DIAGNOSI PRECOCE DEL LINFEDEMA PRIMARIO AI FINI DI:

- RALLENTARE L’ EVOLUZIONE DELLA PATOLOGIA;- RIDURRE L’ INCIDENZA DI COMPLICANZE;- RIDURRE L’ INCIDENZA DI COMPLICANZE;- CONTENERE E/O RIDURRE IL GRADO DI DISABILITÀ DEI PAZIENTI;- RAZIONALIZZARE L’ IMPIEGO DI RISORSE ECONOMICHE,UMANE E STRUMENTALI;-UNIFORMARE I PERCORSI DIAGNOSTICO-TERAPEUTICI;- RAZIONALIZZARE I CRITERI DI PROPOSTA E AUTORIZZAZIONEPER CURE ESTERE;- CREARE UNA RETE DI STRUTTURE SUL TERRITORIO INTERREGIONALEIN GRADO DI GESTIRE IN MODO OMOGENEO I PAZIENTINEI VARI SETTING (DOMICILIARE, AMBULATORIALE, DAY HOSPITAL,RICOVERO)

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Grazie