LUGLIO 2006LUGLIO 2006

Quel giorno,Quel giorno,quel mese, quel mese, quell’ anno,quell’ anno,

QUALCOSA CAMBIO’.QUALCOSA CAMBIO’.La mano sinistra tremò per la prima volta.La mano sinistra tremò per la prima volta.

Non prendeva più un oggetto.Non prendeva più un oggetto.La forza mancava.La forza mancava.

Mi chiedevo “perché?”, mi dicevo “forse..”,Mi chiedevo “perché?”, mi dicevo “forse..”,

e, tanti dubbi mi assalirono in quell’estate così e, tanti dubbi mi assalirono in quell’estate così calda.calda.

E E POIPOI……

Pensai che fosse solo un momento di Pensai che fosse solo un momento di stanchezza stanchezza

e che, vista l’età, i dolori reumatici potevano e che, vista l’età, i dolori reumatici potevano anche permettersi di avanzare in un corpo che anche permettersi di avanzare in un corpo che

ha superato i 60 anni. .ha superato i 60 anni. .

L’autunno, con quel calore meno intenso L’autunno, con quel calore meno intenso e quel colore più tenero, mi destò da e quel colore più tenero, mi destò da

quel torpore mentale a cui mi quel torpore mentale a cui mi costringevocostringevo

ed eccomi a pensare che a quel punto una soluzione ed eccomi a pensare che a quel punto una soluzione al problema doveva essere trovata! Quella mano e al problema doveva essere trovata! Quella mano e

quell’intero braccio sinistro stavano facendo i quell’intero braccio sinistro stavano facendo i capricci un po’ troppo spesso.capricci un po’ troppo spesso.

DANIELA,DANIELA,

la mia dottoressa, lei sempre così calma e la mia dottoressa, lei sempre così calma e serena, con amore e coraggio iniziò a serena, con amore e coraggio iniziò a

sostenermi con le prime cure.sostenermi con le prime cure.

Ma sul suo viso apparve un lampo di Ma sul suo viso apparve un lampo di preoccupazione per me.preoccupazione per me.

Ma non bastarono le sue cure.Ma non bastarono le sue cure.

Ero lì,Ero lì,

in una stanza di un centro medicoin una stanza di un centro medicoper essere sottoposta ad una visita neurologica, per essere sottoposta ad una visita neurologica,

quando arrivòquando arrivò

un professore, un neurologo, un professore, un neurologo, che dopo avermi posto alcune domande, che dopo avermi posto alcune domande,

mi guardò con occhi tristi mi guardò con occhi tristi e mi diagnosticò una sospetta malattia chiamata e mi diagnosticò una sospetta malattia chiamata

““Motoneurone”, che fino a quel momento non conoscevo.Motoneurone”, che fino a quel momento non conoscevo.

Lui,Lui, quell’uomo con occhi piccoli e marcati, alto e quell’uomo con occhi piccoli e marcati, alto e

distinto, mi fece paura. distinto, mi fece paura.

Quella sera stessa mi documentai sulla malattia di Quella sera stessa mi documentai sulla malattia di cui mi aveva parlato e la esclusi a priori dalla mia cui mi aveva parlato e la esclusi a priori dalla mia

vita, non era possibile! vita, non era possibile!

Dal giorno seguente, evitai di pensarci, tolsi il Dal giorno seguente, evitai di pensarci, tolsi il problema dalla mia mente e dimenticai anche il problema dalla mia mente e dimenticai anche il

professore.professore.

””Il Motoneurone” era una malattia totalmente Il Motoneurone” era una malattia totalmente sconosciuta anche ai miei familiari che hanno sconosciuta anche ai miei familiari che hanno

iniziato a preoccuparsi per me e a raccomandarsi iniziato a preoccuparsi per me e a raccomandarsi perché facessi esercizi fisioterapici più perché facessi esercizi fisioterapici più

assiduamente per poter rinforzare la muscolatura assiduamente per poter rinforzare la muscolatura del braccio, credendo che in quel momento fosse la del braccio, credendo che in quel momento fosse la

cosa migliore da fare.cosa migliore da fare.

Invece…Invece…

mano e braccio perdevano ogni giorno di più,mano e braccio perdevano ogni giorno di più,

come si suol dire, come si suol dire,

““i colpi” .i colpi” .

Oggetti di ogni tipo, ormai, li afferravo con una Oggetti di ogni tipo, ormai, li afferravo con una difficoltà incredibile.difficoltà incredibile.

Ed ecco affiorare nella mia mente tanti PERCHE’!!! Ed ecco affiorare nella mia mente tanti PERCHE’!!!

Perché non potevo più stendere i panni?Perché non potevo più stendere i panni?

Perché non potevo più allargare quelle mollette?Perché non potevo più allargare quelle mollette?

Perché non riuscivo più a far sì che quei bottoni del pigiama Perché non riuscivo più a far sì che quei bottoni del pigiama combaciassero tra loro?combaciassero tra loro?

e perché…e perché… e perché…e perché…e perché… e perché…

Talmente tanti perché da iniziare la trafila di accertamenti ed Talmente tanti perché da iniziare la trafila di accertamenti ed esami. esami.

Andai a Bergamo e cominciai a fare esami come:Andai a Bergamo e cominciai a fare esami come:

““Elettromiografia”, Elettromiografia”,

““Evocati Potenziali”, Evocati Potenziali”,

ecc…ecc…

Accompagnati sempre da tanta, tanta, tanta paura.Accompagnati sempre da tanta, tanta, tanta paura.

Esami, esami ed ancora esami per escludere dalla mia vita la Esami, esami ed ancora esami per escludere dalla mia vita la malattia del “ Motoneurone”,malattia del “ Motoneurone”,

malattia rara detta anche malattia rara detta anche

““Sclerosi Laterale Amiotrofica” ( SLA ).Sclerosi Laterale Amiotrofica” ( SLA ).

E invece no,E invece no,

eccomi qui a dover affrontare la malattiaeccomi qui a dover affrontare la malattia

e a dovermi affidare a quel professore neurologo, e a dovermi affidare a quel professore neurologo, alto e distinto,alto e distinto,

che mi ha presa in cura definitivamente.che mi ha presa in cura definitivamente.

Oggi, Oggi,

sono qui a fare le coccole al mio braccio e alla mia mano sono qui a fare le coccole al mio braccio e alla mia mano sinistra, sinistra,

che se è vero che mi hanno resache se è vero che mi hanno resa

DIVERSABILE ,DIVERSABILE ,

nel contesto di questo mondo che mi circonda, nel contesto di questo mondo che mi circonda,

mi hanno comunque permesso di essere accettata, mi hanno comunque permesso di essere accettata,

per quella che ero e per quella che sono .per quella che ero e per quella che sono .

Posso testimoniare e ringraziare:Posso testimoniare e ringraziare:

non solo non solo il professoreil professore alto e distinto, alto e distinto,

con quegli occhi che ora non vedo più piccoli ma profondi, con quegli occhi che ora non vedo più piccoli ma profondi,

con quel sorriso un po’ nascosto sotto i baffi, con quel sorriso un po’ nascosto sotto i baffi,

con quel parlare sereno e pacato, con quel parlare sereno e pacato,

che mi sta donando, che mi sta donando,

con quelle poche medicine che sono sul mercato per questa con quelle poche medicine che sono sul mercato per questa malattia, malattia,

la speranza di affrontarla con serenità; la speranza di affrontarla con serenità;

i miei familiari,i miei familiari,

che ogni giorno mi aiutano che ogni giorno mi aiutano

e s’ impegnano con grande amore e s’ impegnano con grande amore

a farmi vivere a farmi vivere

senza farmi sentire inutile; senza farmi sentire inutile;

gli amici e le amichegli amici e le amiche

che mi sostengono con la loro vicinanza che mi sostengono con la loro vicinanza

e non mi fanno sentire il peso della solitudine;e non mi fanno sentire il peso della solitudine;

il mio lavoro,il mio lavoro,

a cui mi dedico da anni,a cui mi dedico da anni,

non tanto per dare quanto per ricevere dagli non tanto per dare quanto per ricevere dagli altri; altri;

la mia comunitàla mia comunità

che, che,

attraverso incontri settimanali attraverso incontri settimanali

e attraverso la lettura della Parola di Dio e attraverso la lettura della Parola di Dio

e le preghiere, e le preghiere,

mi rende più forte;mi rende più forte;

Alla Parola di Dio mi aggrappo, Alla Parola di Dio mi aggrappo,

come su di una roccia,come su di una roccia,

per sostenermi per sostenermi

nei momenti più deboli e faticosi delle mie giornate,nei momenti più deboli e faticosi delle mie giornate,

quando tutto si ingrigisce e si incupisce,quando tutto si ingrigisce e si incupisce,

ed è proprio grazie a Lei che li supero.ed è proprio grazie a Lei che li supero.

Tutto è un dono per la mia crescita interiore Tutto è un dono per la mia crescita interiore

e per la mia debole personalità. e per la mia debole personalità.

Questa lettura sia di chiusura al mio racconto personale …Questa lettura sia di chiusura al mio racconto personale …

Dalla seconda lettera di San Paolo ai Corinzi:Dalla seconda lettera di San Paolo ai Corinzi:

“ “ Sia benedetto Dio, Sia benedetto Dio, Padre del Signore nostro Gesù Cristo, Padre del Signore nostro Gesù Cristo,

Padre misericordioso e Dio di ogni consolazione, Padre misericordioso e Dio di ogni consolazione, il quale ci consola in ogni nostra tribolazioneil quale ci consola in ogni nostra tribolazione

perché possiamo anche noi consolare quelli che si perché possiamo anche noi consolare quelli che si trovano in qualsiasi genere di afflizione con la trovano in qualsiasi genere di afflizione con la

consolazione con cui siamo consolati noi stessi da consolazione con cui siamo consolati noi stessi da Dio”. Dio”.

FirmatoFirmato

Rappresentante dell’Associazione AISLA di Arezzo Rappresentante dell’Associazione AISLA di Arezzo Via Don Luigi Sturzo,n 14Via Don Luigi Sturzo,n 14

Maria Luisa ValesioMaria Luisa Valesio

Impostazione Fotografica di Impostazione Fotografica di

GIULIA SORRENTINOGIULIA SORRENTINO MUSICA diMUSICA di

ANDREA CHIMENTIANDREA CHIMENTI “ “ CANTICO DEI CANTICI “CANTICO DEI CANTICI “