LE PAROLE PER DIRLOIN PEDIATRIA

Dr.Luigi Besenzon, dr.Cristina NasiDr.Luigi Besenzon, dr.Cristina Nasi

SC Pediatria e NeonatologiaSC Pediatria e Neonatologia

Ospedale SS Annunziata SaviglianoOspedale SS Annunziata Savigliano

INFORMARE E COMUNICARE

2 PROCESSI DIVERSI

COMUNICARE

COMUNICARE IN MODO NON VERBALE

MEDICO

relazione

GENITORI PAZIENTE

IL BAMBINO NON E’ UN ADULTO IN MINIATURA NE’ UN INDIVIDUO PRIVO DELLA CAPACITA’ DI

COMPRENSIONE E DI SCELTA

Il bambino è un soggetto “competente”, in grado di esprimere se stesso, i propri pensieri, le proprie emozioni, le proprie scelte con tempi e modalità peculiari; è titolare del diritto di essere preso in

considerazione .

Convenzione Internazionale deiDiritti dei Bambini, proclamata aNew York il 20 Novembre 1989.

L’articolo 12 afferma che il minore

ha diritto ad esprimere la sua opinione

che deve essere tenuta in considerazione.

Questo diritto è riconosciuto e sostenuto nei più importanti ospedali pediatrici italiani, che hanno sottoscritto la “CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO IN OSPEDALE”

Articolo 6

I bambini ed i genitori hanno il diritto di essere informati in maniera appropriata, in relazione all’età ed al grado di comprensione

Il personale informa genitori e bambini sulle condizioni di salute e sulle procedure cui il bambino verrà sottoposto con linguaggio comprensibile ed adeguato al suo sviluppo ed alla sua maturazione. Ciò comporta l’utilizzo di spazi, tempi, modalità e strumenti comunicativi idonei ai singoli casi, ricorrendo anche alle immagini, ai disegni, alla narrazione e al gioco.

Per le persone straniere, con scarsa conoscenza della lingua italiana, l’Ospedale attiva rapporti con servizi di interpretariato o mediatori culturali.

Articolo 7

Il bambino ha diritto di essere coinvolto nelle decisioni diagnostiche e terapeutiche che lo riguardano

Un assenso/dissenso progressivamente consapevoli in rapporto alla maturazione del bambino andranno sempre promossi e ricercati anche e soprattutto attraverso le relazioni familiari.

La sperimentazione sul minore può essere effettuata solo se non esiste la possibilità di perseguire analoghi risultati su soggetti di maggiore età né una cura alternativa migliore; essa è sempre vincolata al consenso di chi esercita la potestà genitoriale.

.

E’ necessario ascoltare il minoreascoltare il minore,

entrare in relazione con lui,

cercando di ritagliargli una

“fetta” di autonomia decisionale.

Per entrare realmente “in “in

relazione”relazione” con il minore bisogna

considerare la sua età.

SVILUPPO DELLA CAPACITA’DI COMPRENSIONE NEL BAMBINO

La competenza a decidere si basa sullo sviluppo

cognitivo del bambino.

I processi di pensiero, secondo Piaget (scuola di

epistemologia genetica di Ginevra) si dividono in

quattro fasi

Prima fase: Fase dell’intelligenza percettivo-motoria;

da 0 a 15-18 mesi di vita.

Seconda fase: Fase del pensiero pre-operatorio-

irreversibile; dai 2 ai 5-6 anni di vita.

Terza fase : fase del pensiero operatorio-reversibile;

dai 6-7 ai 9-10 anni di vita.

Quarta fase: fase del pensiero logico-deduttivo; dai

9-10 ai 13-14 anni di vita

PRIMA FASE

• Nel primi anni di vita le relazioni del bambino sono in gran parte mediate dai genitori.

• Nei confronti del bambino gli operatori sanitari devono assumere un atteggiamento delicato, tranquillizzante, con modi e termini adeguati all’età del bambino; nel caso di manovre dolorose occorre sempre utilizzare terapie farmacologiche e terapie di supporto finalizzate a minimizzare la paura ed il disagio.

• Molto importante è l’atteggiamento dei genitori: genitori “alleati”, collaborativi, in grado di contenere e consolare il bambino, rivestono un ruolo prezioso nella gestione della visita, nell’adesione del paziente alle terapia e nel mantenimento di un sereno rapporto di fiducia con gli operatori sanitari.

DA 2 A 6 ANNI

Il bambino è guidato da un pensiero limitato alle personali esperienze

operative, fantasioso e magico.

In questa fase è insufficiente la capacità di comprendere e decidere ma

il bambino sa esprimere le proprie sensazioni e va coinvolto nel

processo diagnostico terapeutico.

E’ possibile condurre un colloquio con il bambino con modi ed

atteggiamenti adeguati all’età: utilizzando un linguaggio semplice,

sfruttando il gioco, le favole, le immagini .

Il coinvolgimento del bambino è utile (anche a questa età il paziente può

dare informazioni sulle proprie sensazioni) e proficuo (se il bambino

viene coinvolto spesso collabora attivamente).

Deve essere evitato il silenzio perché questo aumenta le paure.

Rimane molto importante la collaborazione dei genitori.

DAI 6-7 ANNI DI VITA

Il bambino riesce a farsi un’idea dei punti di vista degli altri, ad integrali nei propri ragionamenti e farne uso per le proprie decisioni.

DAI 10-12 ANNI

Il bambino è capace di un pensiero ipotetico, critico, astratto sugli eventi futuri e le loro conseguenze sul rapporto causa effetto.

IN QUESTE FASI VI E’ CAPACITA’ DECISIONALE

CONDIVISA CON I GENITORI

•E’ opportuno presentare al bambino-ragazzo li tutti gli scenari

che è in grado di comprendere o immaginare/pensare.

•Sono possibili l’ assenso/dissenso su atti concreti vicini alla

sua esperienza.

• tale esperienza farà nascere la necessaria alleanza con

l’adulto.

COMUNICARE una diagnosi di malattia potenzialmente mortale o invalidante costituisce

una tappa dolorosa per tutti e anche per i sanitari significa sentirsi portatori di grande sofferenza

fisica e psichica.

LA COMUNICAZIONE NEL CASO DI PATOLOGIA IMPORTANTE, CON NECESSITA’ DI

OSPEDALIZZAZIONE/TERAPIE PROLUNGATE

L’ingresso in Ospedale viene sempre vissuto drammaticamente

dai genitori e

dal bambino

Il lavoro di accoglienza

coinvolge tutto lo staff

ACCOGLIENZAACCOGLIENZA

Sentirsi

“accolti bene e accompagnati” costituisce la premessa di

potersi sentire

“ben curati”

ACCOGLIENZAACCOGLIENZA

COMUNICAZIONE DIAGNOSICOMUNICAZIONE DIAGNOSI

Importanza di una comunicazione sincera sia con i genitori che con il bambino.

- rispetto alla malattia

-rispetto agli interventi terapeutici

UNA COMUNICAZIONE SINCERA CON PAZIENTE E GENITORI E’ FONDAMENTALE PER LO STABILIRSI DI UN RAPPORTO DI FIDUCIA E PER L’AVVIO DELL’ALLEANZA TERAPEUTICA

QUALITA’ DI COMUNICAZIONE E RELAZIONE SI SVILUPPANO LUNGO UN PERCORSO CHE HA INIZIO GIA’ DAL PRIMO INCONTRO

Ascolto e sincerità limitano il sentimento di solitudine e di Ascolto e sincerità limitano il sentimento di solitudine e di diversità diversità

COMUNICAZIONE COMUNICAZIONE DIAGNOSIDIAGNOSI

Bambini e ragazzi desiderano sapere.

Una comunicazione corretta che rispetti i loro tempi

consente di approfondire gradatamente la definizione della situazione di malattia e

ridimensionare paure e fantasie.

I genitori chiedono comprensione della loro disperazione iniziale e una comunicazione che

sia basata su un atteggiamento sincero che non illuda, ma lasci speranza realistica, laddove

esista.

UNA COMUNICAZIONE APERTA RISPETTO ALLO SVOLGERSI DELL’ESPERIENZA DI MALATTIA

CONSENTE AL BAMBINO / RAGAZZO DI “ PARTECIPARE” E NON “SUBIRE” IL PROCESSO DI

CURA

La comunicazione continua…La comunicazione continua…

1. Presentazione del “CARE TEAM”

2. Comunicazione della diagnosi e descrizione delle caratteristiche

cliniche e biologiche della malattia

3. Stima prognostica

4. Descrizione dell’approccio diagnostico-terapeutico

5. Descrizione degli effetti iatrogeni a breve, medio e lungo termine

6. Sviluppo di un rapporto di fiducia e di cooperazione tra il ”care team” -

genitori – paziente (alleanza terapeutica)

CONSENSO INFORMATO

• Consapevole

•Reale e specifico

•Preventivo

•Personale

•Immune da vizio

Caratteristiche del consenso informato

CONSENSO INFORMATO

• Consenso consapevole

deriva da una chiara e completa informazione

in merito all’approccio diagnostico-

terapeutico, alla prognosi, agli effetti

presuntivi del trattamento, ai rischi e alle

possibili complicanze della terapia.

Caratteristiche del consenso informato

CONSENSO INFORMATO

• Consenso personale

espresso dal paziente stesso o dai genitori o

persona rappresentante legale del paziente

Caratteristiche del consenso informato

• Consenso immune da vizi

è privo di ogni elemento che possa turbare il

processo intellettivo volitivo che determina la

scelta

Contrasto tra genitori:Contrasto tra genitori:

uno vuole far eseguire un intervento, l’altro lo rifiuta;uno vuole far eseguire un intervento, l’altro lo rifiuta;

se i genitori sono separatise i genitori sono separati

• Il consenso deve essere rilasciato da entrambi i genitori, anche

da quello non affidatario

• Se si tratta di intervento “salvavita” ovvero di un intervento

necessario per evitare un “danno grave”, il medico può

decidere il da farsi senza chiedere alcun consenso,

esattamente come farebbe per un adulto.

• Al di fuori di questi casi, sarà il Tribunale dei Minori, investito

della questione, a decidere.

I genitori vogliono sottoporreI genitori vogliono sottoporre

il figlio ad un intervento,il figlio ad un intervento,

il minore lo rifiutail minore lo rifiuta

• Il rifiuto delle terapie in un ragazzo di 14-16 anni

rappresenta una “fonte di disagio” per il curante

• Il rifiuto di trattamento di un ragazzo di 16-18 anni

diviene un “impedimento”

COMUNICAZIONE NELL’ISTITUZIONEa vari livelli

•All’interno del gruppo infermieristico

•All’interno dello staff medico-infermieristico.

•All’interno della divisione

•All’interno del dipartimento

•Nell’azienda

COMUNICAZIONE NELL’ISTITUZIONEstumenti

•Il dialogo

•Il colloquio mirato

•Le riunioni

•I gruppi

ACCOGLIENZA

ASCOLTO

ADEGUAMENTO AL PAZIENTE

SINCERITA’

SPERANZA REALISTICA

OBIETTIVI RAGGIUNGIBILI

ALLEANZA

ACCOMPAGNAMENTO