Laura Chiesi- Dietetica Professionale AOU Meyer

Firenze, 23 marzo 2019

La figura del Dietista

nell’ambulatorio multidisciplinare

Il dietista esperto in celiachia rappresenta l’anello

di congiunzione fra la diagnosi e l’inizio dell’unica

terapia della celiachia…la dieta senza glutine…

IL RUOLO DEL DIETISTA

…..e il suo follow up

CRITERI COMUNI A PRESIDI ACCREDITATI E CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI

REQUISITI TECNICI, FORMATIVI, TERRITORIALI ED ORGANIZZATIVI MINIMI RICHIESTI

PER L’INDIVIDUAZIONE DEI PRESIDI SANITARI DEPUTATI ALLA DIAGNOSI O ALLA

CONFERMA DI DIAGNOSI DI CELIACHIA

DELIBERA GRT N° 22 DEL 15/01/2018 AGGIORNAMENTO DEL PERCORSO

ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON CELIACHIA

Accordo fra Governo, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano- 6 Luglio 2017

diagnosi e inquadramento iniziale avvalendosi, quando necessario, del ricorso al Centro di riferimento regionale per i casi di celiachia

refrattaria o complicata.

follow-up e sorveglianza riguardo all’insorgenza di patologie correlate, in collaborazione con i MMG/PLS

educazione alimentare ai pazienti ed alle rispettive famiglie,

fornendo un continuo supporto psicologico e informativo, utilizzando le

professionalità specifiche. Importante sarà il ruolo del dietista

che dovrà indirizzare, dal momento della diagnosi, il

paziente controllando l’aderenza alla dieta mediante

valutazione una volta ogni 12/24 mesi. FOLLOW UP

conservazione dei materiali biologici destinati alla revisione dei casi ed alla ricerca screening dei parenti di primo grado e degli altri

soggetti a rischio

raccordo con il MMG /PLS che ha in cura il paziente per ogni informazione ed aggiornamento relativo al quadro clinico-diagnostico.

coordinamento delle figure professionali (team) che collaborano al percorso assistenziale (endoscopista, anatomo-patologo,

allergologo/immunologo, dietista, endocrinologo, neurologo, ginecologo, dermatologo, psicologo, ecc)

coordinamento, con ambulatori dedicati, tra i presidi di rete per adulti e per minori per le fasi adolescenziali dei pazienti celiaci, interazione

con i MMG e PLS

raccordo costante con i Centri di riferimento regionali

collaborazione con i Centri di riferimento regionali anche in riferimento ad interventi di educazione sanitaria e progetti di ricerca

iniziative di aggiornamento rivolte ai componenti del team

rapporti di collaborazione con l’AIC locale.

Compiti dei Presidi di rete

(e anche dei centri di 3° livello) All. B

AGGIORNAMENTO PERCORSO ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON CELIACHIA DELIBERA GRT N° 22 DEL 15/01/2018

IL DIETISTA ESPERTO IN CELIACHIA E LA DIETA SENZA GLUTINE

Accompagnare il paziente durante il percorso di cambiamento previsto nella dieta senza glutine significa:

Informare il paziente e la famiglia sull’uso consapevole dei prodotti “specificamente formulato per celiaci” (ex dietetici Reg 609/2013)

• Educare il paziente e la sua famiglia alla spesa corretta e all'uso quotidiano di alimenti “naturalmente senza glutine”

• Promuovere la “corretta alimentazione senza glutine” formulando modalità alimentari corrette attraverso l'approccio cognitivo-comportamentale, prevenendo possibili disordini metabolici e/o deficit nutrizionali

Educare il paziente e la famiglia:

all'utilizzo adeguato degli strumenti a disposizione del celiaco da

parte di AIC (Prontuario cartaceo e Mobile), elenco locali (Guida

AFC) e progetti AIC

al riconoscimento delle certificazioni che attestano il “senza glutine”

(spiga sbarrata e claim senza glutine), in riferimento alla normativa

vigente.

a riconoscere e evitare i rischi di contaminazione dal glutine

Fornire sempre informazioni supportate da evidenze scientifiche

(Studi sperimentali, Linee Guida, Consensus ecc), evitando che

“notizie scorrette” diventino certezze

IL DIETISTA ESPERTO IN CELIACHIA E LA DIETA SENZA GLUTINE

Accompagnare il paziente durante il percorso di cambiamento

previsto nella dieta senza glutine significa

LA CELIACHIA E I DIETISTI IN TOSCANA

Aou Careggi no percorso ma possibilità di

colloquio

Aou Meyer 2 dietiste/alternate

Con percorso dedicato

Firenze Osp San Giovanni di Dio dietiste n° 1

Con percorso dedicato

Firenze P.O. Palagi IOT n°1

Prato Nuovo Ospedale S. Stefano

non disponibile consulenza

Pistoia Ospedale San Jacopo n°1

Empoli Ospedale San Giuseppe n° 1

Con percorso dedicato

USL

Toscana

Centro

Aou Siena non presente (presente info

point celiachia)

Arezzo

Ospedale San Donato n°1

Valdichiana

Ospedale Riuniti della Valdichiana n°1

Grosseto

Ospedale della Misericordia n°1 USL Toscana

Sud Est

Aou Pisa n° 2

(Santa Chiara e Cisanello)

Livorno

Ospedale Livorno- non presente

Massa Carrara

Nuovo Ospedale delle Apuane

No percorso ma possibilità di

colloquio

Lucca

Ospedale San Luca - non presente

Versilia

Ospedale Unico della Versilia

No percorso ma possibilità di

colloquio

Pontedera

Ospedale F. Lotti

No percorso ma possibilità di

consulenza esterna

USL Toscana

Nord Ovest

Dieta senza glutine

Parenti e amici

DOPO LA

DIAGNOSI

……CHE FARE? LA DIETA SENZA

GLUTINE

Alimenti permessi

Alimenti vietati

Associazione pazienti

PRINCIPALI RISCHI DI UN NEODIAGNOSTICATO «FAI DA TE»

• Errata interpretazione dei simboli/strumenti del «senza glutine» (claim,

spiga, Prontuario)

• Riduzione delle scelte alimentari/ripetitività nelle scelte alimentari

• Carenze nutrizionali a breve e a lungo termine

• Influenza negativa sulla qualità della vita (pasti fuori casa, viaggi ecc)

• Comportamenti familiari eccessivamente rigidi (esclusione totale del glutine

in casa o nuovi acquisti elettrodomestici es forno, batteria da cucina, ecc)/

comportamenti di non completa aderenza alla dieta (sgarri volontari)

• Informazioni da operatori non competenti in materia oppure notizie

fuorvianti da siti non aggiornati o non ufficiali

• Sviluppo di un disturbo del comportamento alimentare

Requisiti tecnici professionali e organizzativi minimi per

l’individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di

celiachia

Art.4

-La corretta diagnosi di celiachia non sia solo un atto medico dovuto al

paziente per motivi etici ed assistenziali, ma anche una strategia di

risparmio per il SSN in quanto i pazienti celiaci non diagnosticati e

quindi non trattati con una rigorosa dieta senza glutine, a causa

della loro morbilità rappresentano un significativo carico

economico in termini di ospedalizzazioni e prestazioni

ambulatoriali.

UN PAZIENTE CON DIAGNOSI CORRETTA DI CELIACHIA ED

EDUCATO ALLA DIETA SENZA GLUTINE AVRA’ UN IMPATTO

MINORE ANCHE SULLA SPESA SANITARIA

Accordo fra Governo, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano- 6 Luglio 2017

DIETISTA ESPERTO IN CELIACHIA

DIETISTA ESPERTO IN CELIACHIA

DIETISTA ESPERTO IN CELIACHIA

FASE 1 Dopo la diagnosi di celiachia, il paziente

sperimenta la dieta senza glutine per circa 20gg/1 mese,

iniziata subito dopo l'accertamento medico.

Nel frattempo si programma con la famiglia l'incontro con la

dietista. La famiglia viene sempre informata riguardo alla

modalità del colloquio di gruppo; qualora venga richiesto

un colloquio individuale, lo si programmerà con la dietista

La figura del Dietista nell’ambulatorio multidisciplinare L’esperienza del Meyer

FASE 2 L'incontro con il dietista prevede una lezione interattiva

di circa 2 ore con ampia discussione da parte dei genitori e dei

bambini/ragazzi (età richiesta >8 anni).

I genitori mantengono con la

dietista un contatto a distanza

(telefonico, e-mail), qualora si

presenti la necessità di un

confronto o di un chiarimento

sulla DSG

Il Dietista consegna ai genitori

• documentazione relativa

alla lezione in modo da

poter seguire e prendere

appunti

• schema di corretta

alimentazione senza glutine

con riferimento alle porzioni

per età

• materiale informativo AIC

La figura del Dietista nell’ambulatorio multidisciplinare L’esperienza del Meyer

FASE 3 (inviati dal gastroenterologo di riferimento anche fuori follow-up)

Gli incontri successivi con il dietista ( 6 mesi/12 mesi),

prevedono sedute individuali con i pazienti e le loro famiglie:

-rivalutazione della gestione e aderenza alla DSG;

-approfondimenti/chiarimenti sulla DSG

- consulenze nutrizionali in DSG

(sovrappeso, scarso accrescimento,

dislipidemie ecc).

La figura del Dietista nell’ambulatorio multidisciplinare L’esperienza del Meyer

Aspetti da monitorare nel follow-up - Aderenza al piano nutrizionale e difficoltà riscontrate dal paziente e dai genitori nella gestione del piano alimentare tramite diario /recall 24h o questionario di rilevazione errori - Conoscenze acquisite - Ricerca di cause di mancati progressi - Verifica aspetti positivi e negativi della nuova condizione - Cambiamenti del comportamento alimentare

INDICATORI DA MISURARE E VALUTARE

Alimentazione

Stato di salute

Qualità di vita

Correttezza pasti principali e spuntini (qualitativa e quantitativa); verifica del consumo di alimenti NSG,

Antropometria, esami ematochimici, verifica sensazione fame/sazietà, funzionalità digestiva e intestinale

Capacità di gestire il piano alimentare; motivazione al cambiamento; verifica stato di benessere; eventuali criticità

La figura del Dietista nell’ambulatorio multidisciplinare L’esperienza del Meyer

CONCLUSIONI

Il dietista rappresenta un professionista indispensabile nel management della dieta senza glutine = terapia per la celiachia

Una corretta educazione alimentare offerta dal dietista esperto in celiachia assicura al paziente una corretta gestione della dieta,

l’ autonomia nelle scelte alimentari fronteggiando la scarsa compliance alla dieta ed eventuali errori nutrizionali con notevole risparmio economico per visite ambulatoriali e ospedalizzazioni

Ogni Centro di Riferimento Regionale e Presidio di Rete deve avvalersi di un dietista adeguatamente formato sulla celiachia, come previsto dal percorso assistenziale.