in campo 140 ragazzi dell’oncoematologia pediatrica A.B.E...

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Winners Cupin campo 140 ragazzi dell’oncoematologia pediatrica

A Roma l’ottavo Convegno Europeocontro il Cancro Infantile

A.B.E.O. Liguria: Chi siamo

Vax o non Vax?

Progetto “gioca con me”

Presidente Simona TraspediniVice Presidente Isabella Mangini PrimaveraConsiglio Direttivo Cristina Alberti

Renata AntoniniStefania Colonnello

Francesco MassaElisabetta Renda Forte

Collegio Revisori Lorenzo Beverinidei Conti Francesca Fasce

Matteo MachieraldoAccoglienza Arianna de BianchiSegreteria Maria Coriani

NOTIZIARIO ABEO 2017

Capo Redazione Cristina Alberti

Hanno collaborato: Simona Traspedini,Stefano Massa, Mirko, Angelo Ricci,Elisabetta Forte Renda, Bettina Ferrando,Renata Antonini, Gruppo Scout AGESCI,Alessandra Giorgi

Realizzazione Digitalvis Srl

A.B.E.O. LIGURIA ONLUSSede operativa:

16147 Genova,via Gerolamo Gaslini,5Tel.010 30736 59- Fax 010 374 2715

Sede legale:16129 Genova,via F. Aprile,31/7a

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www.abeoliguria.it

Iscritta al Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato con Decreto n.17

del 05.01.1999 - SN GE AG 003/99

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IN QUESTO NUMERO

8 | Chi siamo - A.B.E.O. LIGURIA OnlusAssociazione Bambino Emopatico Oncologico

NEWS4 | Winners Cup

6 | A Roma l’ottavo convegno CCI

7 | XV Giornata Mondiale contro il cancro infantile

10 | Vax o no-vax?

22 | Da Imperia un importante sostegnoalla nostra associazione

28 | Come si diventa volontari abeo

GIOCANDO GIROVAGANDO12 | Una giornata con Vanni Oddera

24 | Una giornata allo Stadio

25 | Una giornata al Porto Antico sul galeone Neptune

CON GLI OCCHI DEGLI ALTRI14 | SERVE THE CHILDREN…

un incontro speciale in una domenica di maggio

18 | Progetto “GIOCA CON ME” la Ristrutturazione delle SALE GIOCHI di VILLA CANEPA

20| Eventi ed iniziative a favore della nostra associazione

26 | Testimonianze volontari

ABEO aderisce a

ABEO è accreditata dall’Ospedale Giannina Gaslini di Genova

abeoliguria2017

3abeoliguria notiziario dicembre 2017

L e loro facce sorridenti nella foto di copertina non fanno minimamente pensare a tutta la sofferenza passata.

Questi sono i volti felici dei nostri guariti che hanno saputo sempre mettersi in gioco e accettare le sfide. A

loro è dedicato il nostro giornalino, a loro va il nostro pensiero, perché sono un simbolo positivo, sono la

ricompensa a tutti gli sforzi dei medici, della ricerca, dei genitori, sono il simbolo di speranza per ogni altro

bambino e ragazzo che purtroppo si ammala.

Il nostro pensiero va ai ragazzi guariti che si sono incontrati a Roma al Congresso Internazionale per gettare le

fondamenta di un movimento per il loro futuro perché noi genitori abbiamo indicato loro la via ma adesso devono

prendere il volo e far sentire la loro voce, far valere i propri diritti perché tutti i sopravvissuti possano avere pari

opportunità nella vita, nel mondo lavorativo, nell’accesso alle cure, alla preservazione della fertilità.

Loro sono la speranza che le discriminazioni anche in questo senso vengano abbattute e che la compassione venga

una volte per tutte superata perché non è questo quello di cui hanno bisogno, ma di sicurezze e accettazione per

quello che sono ora, non perché ex malati.

Grazie quindi ragazzi per aver scelto di giocare la vostra partita nella vita di tutti i giorni!

Il pensiero va anche ai ragazzi che si sono ritrovati a Lecce per portare la loro testimonianza in maniera sincera e

spontanea e che hanno gridato a gran voce che sono felici di essere vivi e che si augurano che le istituzioni davvero

si occupino dell'oncologia pediatrica dallo sviluppo di nuove medicine al pari trattamento in tutti gli ospedali.

Ci uniamo alla voce di tutti questi giovani e per loro e con loro continueremo a giocare la partita per la vita!

Simona Traspedini

Simona Traspedini

editoriale

di “guariti”, sopravvissuti come amano dire nel mondoanglosassone, lungo sopravviventi in termine piùscientifico, ma l’ansia da prestazione sale.Una bella idea quella di far parlare di noi. Se fino aqualche tempo fa non si parlava di adolescenti malati nétanto meno di adolescenti malati che poi guarisconoanche, oggi pensano a noi e ai nostri bisogni di ragazziche si ammalano ma vogliono guarire e svolgere una vitanormale. Ed oggi eccoci qui in campo! Ci siamo e oggidobbiamo giocare a calcio e far vedere di cosa siamocapaci. Sebbene Maura, la grande piccola Maura, si siaimpegnata e abbia organizzato qualche allenamentorubando il sabato alla sua famiglia, diciamo che il risultatoal quale si arriverà è già chiaro o quasi!Il Doc si è anche lui impegnato a fare schemi e a parlare

Winners CupScendono in campo 140 ragazziSabato 22 aprile si è svolta la prima edizione della Winners Cup,un torneo che ha coinvolto 12 squadre di calcio provenienti dadiversi reparti italiani di Oncoematologia pediatrica. Sonoarrivati da Aviano, Udine, Trieste, Bari, Bologna, Genova, Milano,

Modena, Monza, Napoli, Padova, Palermo, Catania, Pisa, Firenze

e Roma per trascorrere una giornata all’insegna del divertimento

e dello sport.

Il torneo è stato organizzato dal CSI Milano insieme a FCInternazionale, Siamo (Società scientifiche italiane Insieme per gli

Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche) Fiagop (Federazione

italiana delle associazioni genitori di oncoematologia pediatrica) e

con il patrocinio del Coni e il sostegno di Pirelli.La vittoria più bella è stata far conoscere la realtà degli adolescenti

malati di tumore e raccontare le loro storie di coraggio e forza: dal

tunnel della malattia si può uscire vincitori, come cantano nel

loro inno ufficiale "Uniti per vincere”.

Quando il clangore di guerra ci introna leorecchie portate il sangue a bollore e datecisotto!” dice il Dottor Conte, allenatore della

squadra di Genova PSV Eindhovena, citando l’Enrico V diShakespeare e “al mio segnale scatenate l’inferno!”risponde Maura pensando al Gladiatore Russel Crowe!è una bellissima giornata, racconta Mirko, l’aria è tersa e ilsole risplende, alle nove dobbiamo essere in campo ma èdalle 6 e 30 che siamo svegli dopo una serata andata unpo’ per le lunghe.Io e il mio compagno di stanza ci prepariamo eindossiamo la divisa che forse era pensata per essererossa e blu ma che alla fine risulta decisamente arancionee quasi turchese.I ragazzi degli altri centri di cura sembrano vestiti megliodi noi, qualcuno ha addirittura una tuta oltre allemute…e pensare che anche al Dottor Conte sarebbepiaciuto molto avere una tuta! Si lo staff ha una felpagrigio topo ma la divisa dei Toscani con la borsa pure…é una partita simbolica, è un torneo per far parlare di noi,di noi ragazzi dell’onco-ematologia quelli che vengonoguardati sempre con grande compassione e che nonsono né adulti né bambini. è un torneo che parla anche

4 abeoliguria notiziario dicembre 2017

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L’allenatore Dott. Massimo Conte

di tattica ma sempre noi siamo.Scendiamo in campo. Non siamo all’olimpico, è si ilcampo dove si allena l’Inter ma su un campo giochiamotre partite contemporaneamente…ecco! Hanno paura afarci correre su e giù per un campo regolamentare, d’altraparte con tutta la fatica che hanno fatto per rimetterci inpiedi non vorrai mica che ci facciamo male, vallo araccontare ai nostri genitori poi!Fischio di inizio, calcio del nostro capitano, corro, inseguola palla ma la palla rimane attaccata, quasi incollata, alpiede del mio avversario…caspita corre questo e mi sache giochi anche a calcio, ma perché hanno preso dei verigiocatori di calcio e poi cos’è erano tutti malati questienergumeni?Non riesco a stargli dietro, sarà per la mia ex malattia,boh…subiamo il primo gol di una, purtroppo, lungaserie. Nemmeno l’entrata in campo del giovane e dotatoDottor Giardino riesce a rovesciare le sorti della giornata.La prima partita persa 0 a 6. Dai non abbattiamoci laprossima la vinciamo sicuramente!Pausa, riguardiamo lo schema, ci tiriamo su il morale ci

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incitiamo a vicenda e ci prepariamo a rientrare in campo.Di nuovo, corro, scarto, corro inseguo la palla, la prendola passo al mio compagno e tiro!!! Entra in porta mi giroper festeggiare con i miei amici e…gol annullato…nooo!Anche se è una partita tra di noi l’arbitro vuole fare le coseserie…Perdiamo anche la seconda anche se con un risultato piùdignitoso, 0 a 2… I nostri supporters dagli spalti ciincitano ma anche lì sembra che la tifoseria avversaria siameglio organizzata della nostra… Si certo ci sono laDottoressa Micalizzi e il Dottor Garaventa che dirigono lacurva ma insomma anche su quel versante possiamo fareun po’ meglio. I poveri tifosi si sono pure ustionati sotto ilsole di Aprile e io ero quasi preoccupato per la testa delcoach.Vincono i Toscanacci! Era chiaro dall’inizio.Va bene intanto non eravamo qui per vincere…noi lapartita della vita l’abbiamo già vinta e siamo contenti cosìe poi con il nome della squadra PSV Eindhovena cosapotevamo aspettaci?!All’anno prossimo ragazzi!!!

Mirko

Il Team PSV Eindhovena al completo

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Si è tenuta all’Hotel Quirinale, dal 12 al 14 maggio,l’ottava edizione della CCI European RegionalConference, organizzata da Childhood Cancer

International, oggi la più grande associazione a livellomondiale contro il cancro infantile, con lacollaborazione di FIAGOP. Tanti i temi trattati così come i relatori ed i partecipanti,tra i quali non è mancato un numeroso gruppo disurvivors, i ragazzi guariti, provenienti sia dall’Italia cheda altri paesi europei.

Si è parlato, grazie anche a degli interventi curati daAIEOP (Associazione Italiana Ematologia OncologiaPediatrica) e SIOPE (European Society for PaediatricOncology), di progetti che hanno come obiettivo quellodi migliorare la condivisione di dati e di esperienze tramedici e pazienti, grazie al supporto della comunitàeuropea e delle nuove tecnologie. Particolare attenzioneè stata riservata ai tumori rari, con la speranza di potermigliorare col tempo i mezzi e gli strumenti per la ricercaparallelamente al trattamento terapeutico. Grazie all’importante lavoro svolto dal dottor RiccardoHaupt una parte del convegno è stata dedicata ai guaritie al cosiddetto Survivorship Passport, un documentogià in utilizzo ma ancora in fase di sviluppo che


CCI European Regional ConferenceA Roma l’ottavo convegno CCI

consentirebbe al paziente di ricevere una sorta di cartellaclinica ed altre informazioni circa le terapie, i possibilieffetti postumi e le indicazioni per i follow-up.Come suggerisce il motto del convegno di quest’anno,Connecting Europe, si è alla ricerca della creazione di unlivello europeo standard che permetta di sviluppare econsolidare le relazioni tra i portatori d’interesse: ipazienti con le loro famiglie ma anche le associazioni deigenitori e gli stessi medici e ricercatori. Tutto ciò poichéè noto che in tale contesto una grande collaborazione

non può che favorire il progresso necessario permigliorare la qualità della vita delle persone coinvolte. Non è mancato infine uno spazio riservato all’aspettoemotivo dei piccoli pazienti e dei genitori oltre che aqualche testimonianza nelle quali ognuni di noi, pazienti,guariti o genitori può in qualche modo riconoscersi.

L’importanza e l’ottima riuscita dell’evento, patrocinato dalMinistero della Salute e dal Comune di Roma Capitale,sono valse il conferimento da parte di Sergio Mattarelladella Medaglia di Rappresentanza del Presidente dellaRepubblica Italiana, onorificenza che è stata consegnataal presidente della FIAGOP Angelo Ricci.

Stefano Massa

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Mercoledì 15 febbraio si è svolta la XV GiornataMondiale Contro il Cancro Infantile (oInternational Childhood Cancer Day, ICCD),

ideata da Childhood Cancer International. ChildhoodCancer International (CCI) è una rete mondiale di 181associazioni locali e nazionali, guidate da genitori,provenienti da 90 paesi e 5 continenti, di cui FIAGOP èparte attiva. Per FIAGOP, la Giornata è un'importanteoccasione per riaffermare l'impegno dei genitoriitaliani nella lotta contro i tumori infantili, persviluppare la cultura della prevenzione e per tutelare idiritti dei bambini e degli adolescenti colpiti da questemalattie.Alle 11 in numerose città italiane si è svolta un’attivitàsimbolica con la partecipazione delle associazioniterritoriali FIAGOP: un lancio di palloncini bianchi

contemporaneamente da ospedali, scuole e piazze, persimboleggiare l’unione e il lancio della speranza versol’alto. A Genova purtroppo il lancio dei palloncini non èstato autorizzato dall'ENAC perché gran parte della cittàsi trova nel corridoio di atterraggio dell'aeroportoCristoforo Colombo. Per questo motivo ABEO LiguriaOnlus ha scelto di scendere in piazza senza il lancio mastringendosi in un grande girotondo collettivo intorno

alla fontana di Piazza De Ferrari che per l'occasione si ètinta di oro, il colore della Giornata Mondiale Contro ilCancro Infantile. Alle 16 circa tutti i volontari di Abeo sisono raccolti in Piazza e hanno coinvolto i passanti inquesta iniziativa: unirsi per la lotta contro il cancroinfantile e dare un segnale forte della nostra presenza edel nostro sostegno all'iniziativa".

Se a Genova non è stato possibile effettuare il lancio, icieli di Imperia, di Savona, e di Lerici sono stati invasi dacentinaia di palloncini bianchi.Un sentito grazie alle istituzioni, al circolo didattico, e allenostre instancabili volontarie.

Renata Antonini

XV Giornata Mondialecontro il cancro infantile

Lancio dei palloncini bianchi di fronte all’Istituto N.S. Misericordia di Imperia

I palloncini di Abeo Liguria in piazza De Ferrari


Siamo un’associazione di volontariato senza scopodi lucro fondata a Genova nel 1982 dai genitori dibambini e adolescenti, affetti da tumori e

leucemie, in cura presso l’Istituto Gaslini. L’istituto Gaslini è un ospedale pediatrico di eccellenza,dove vengono curati piccoli pazienti provenienti da ogniparte di Italia e del mondo. Il Gaslini però non dispone dicase accoglienza dove ospitare i bambini le famigliedurante il periodo di terapia. Per i residenti fuori Genovacon limitate possibilità economiche l’affrontare lunghiperiodi di cura è difficilissimo, se non addirittura impossibile. Siamo nati proprio dall’esigenza di dare ai pazienti cheabitano fuori Genova, sia in Italia che all’estero, la possibilitàdi sottoporsi alle prolungate terapie onco-ematologiche,fornendo accoglienza nelle nostre case, e garantendo adogni famiglia assistenza e sostegno personalizzati, perquanto riguarda gli aspetti economici, sociali, sanitari epsicologici. Operiamo in stretto contatto con il Centro diAccoglienza Bambino e Famiglia del Gaslini.Noi genovesi siamo orgogliosi di avere sul nostroterritorio un ospedale di rilevanza mondiale come ilGaslini. Pensiamo quindi che sia importante accoglierenella nostra città quei bambini che altrimenti nonpotrebbero permettersi delle cure salvavita. Essendouna associazione di volontariato, viviamo grazie adonazioni, lasciti, memorial, eventi solidali, vendita digadget, bomboniere e uova di Pasqua.Per le nostre raccolte fondi ci rivolgiamo principalmenteagli abitanti nella nostra città e della nostra regione,sapendo che i liguri come noi capiscono l’importanzadella nostra missione e condividono i nostri stessi ideali.Le nostre case di accoglienza si trovano a Genova, VillaCanepa in via Redipuglia e la Casa dei CapitaniCoraggiosi presso il Sorriso Francescano di via Riboli. Organizziamo eventi ai quali sono sempre invitati i nostriamici e sostenitori, che abbiamo piacere di conoscerepersonalmente, e a cui desideriamo mostrare il nostromodo di operare con chiarezza e trasparenza.Sul nostro sito internet www.abeoliguria.it sono riportatele iniziative e gli eventi che organizziamo. Vi aspettiamo!

Cristina Alberti

Chi siamoA.B.E.O. LIGURIA OnlusAssociazione Bambino Emopatico Oncologico

Un nostro ospite nel giardino di Villa Canepa

Giardino di Villa Canepa in via Redipuglia

Sala Giochi Capitani Coraggiosi

Adotta unappartamentoanche solo per un mese

8 I Capitani Coraggiosi7 Villa Canepa

Aiutaci a coprire i costi di gestionedelle nostre Case Accoglienza

Anche quest’anno la campagna “Adotta un appartamento”ha visto la partecipazione di grandi aziende e di molti amici che hanno unitole forze per raggiungere la quota di un mese. Ogni aiuto per noi è prezioso

PROPOSTE DI ADOZIONE1 quota/anno per appartamento € 3.600,001 quota/6 mesi per appartamento € 1.800,001 quota/3 mesi per appartamento € 900,001 quota/1 mese per appartamento € 300,00

Con il tuo contributo ci permetti di offrire assistenza,ospitalità, sostegno ai piccoli ricoverati in oncoematologiaall'ospedale Gaslini di Genova e alle loro famiglie.

Per info 010 3073659 - www.abeoliguria.it

Vi ricordiamo chele case Abeo sono 2con 15 appartamenti,di cui:


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Ci è sembrato opportuno dedicare uno spazio altema che di recente ha dominato le testategiornalistiche, trattandosi peraltro di un

argomento che riguarda anche i nostri bambini.Cominciamo col sottolineare che si tratta di un obbligoimposto per legge, il cui obiettivo principale è quello dicostituire una immunità generalizzata che metta al sicurodalla diffusione di malattie dalle conseguenze serie.

Dal nostro punto di vista, quello cioè di associazioni chesi occupano della tutela di bambini affetti da malattieoncologiche, è infatti importante tenere sempre presenteche siamo di fronte a soggetti fragili, i quali - vuoi per iltipo di terapia che subiscono (e che va ad incideresignificativamente sul loro sistema immunitario) vuoi perle conseguenze dirette di alcune tipologie specifiche diintervento (come ad esempio il trapianto di midolloosseo) - hanno di fatto un organismo che non è in grado

Vax o no-vax?di rispondere appieno ad eventuali attacchi di agentipatogeni. è bene ricordare che per un pazienteoncologico anche un raffreddore o una piccolainfezione possono essere causa di problemi più o menogravi o determinare il rinvio di una terapia talvolta tantourgente quanto indispensabile. Se questo è vero permalesseri più banali, appare ancora più evidente comeoccorra tenere alta la guardia di fronte a malattie più

importanti, come può essere ad esempio il morbillo,che tutti sappiamo avere delle ricadute molto seriesull’organismo.

In una parte dell’opinione pubblica si riscontra unadiffidenza nei confronti della cosiddetta ‘medicinaconvenzionale’ accusata, sempre più spesso, di essereasservita alle logiche di profitto. è vero. Un po’ in tutti icampi si assiste ad una visione complottista di quanto


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accade o viene deciso nelle sedi istituzionali, e lamedicina non è esente da questo approccio. Tuttavia, nelmondo dell’oncologia - in particolare quella pediatrica-è certamente raro assistere a forme di preclusione ciecanei confronti delle terapie che la scienza mette adisposizione. Sul tema dei farmaci oncologici destinatia bambini e adolescenti vorrei fare un piccolo inciso.Nell’oncologia pediatrica i farmaci sviluppatiespressamente per i bambini sono due o tre al massimo.La ragione base di questo scarsissimo sviluppo sta - èbrutto dirlo - nel ridotto mercato che i bambinioncologici offrono alle aziende farmaceutiche,soprattutto confrontato all’oncologia dell’adulto. Non acaso, più della metà dei farmaci usati in oncologiapediatrica sono stati studiati e autorizzati per pazientiadulti, poi utilizzati e dosati “off label” per adattarli ai piùpiccoli.

La questione, che non è un problema circoscritto allarealtà italiana, ma esiste a livello mondiale, merita a mioavviso grande attenzione ed è un aspetto su cui lanostra associazione è fortemente impegnata. Io stesso hopreso parte ad un gruppo di lavoro che ha operato aBruxelles affinché fossero riviste le attuali normative inmateria. Ad oggi esiste infatti una norma europea laquale stabilisce che ogni volta che una aziendafarmaceutica avvia una ricerca relativa ad un farmaco perl’adulto deve contemporaneamente sviluppare unostudio anche in ambito pediatrico e per questo motivoriceverà degli incentivi.

Tornando al tema dei vaccini, ritengo sia lecito porsi delledomande. Ad esempio, trovo comprensibile che sisollevino dei dubbi sull’opportunità di somministrare 12vaccini tutti insieme. Anche in questo caso credo che,invece di darsi risposte basate su preconcetti o teoriecomplottiste, l’atteggiamento giusto sia quello di lasciareche siano i professionisti competenti in materia ed ilconsesso scientifico riconosciuto a fornirci le giusterisposte senza improvvisarci tutti esperti in materieperaltro così delicate e con ricadute così significative sullasalute delle persone. Anche le perplessità economichespesso si rivelano dei luoghi comuni che crollano difronte a ragionamenti più analitici.Se poi è proprio su Internet che vogliamo cercareinformazioni, suggerirei di dare credito a siti istituzionali

(Il Ministero della Salute o l’Istituto Superiore di Sanità) odi seguire collegamenti a enti o persone qualificate concompetenza specifica in materia. Questo valenaturalmente per qualunque quesito in materia sanitaria.Volendo fare un esempio nel nostro ambito, AIEOP(Associazione Italiana Ematologi e Oncologi Pediatrici) adesempio rimanda a link molto attendibili e completi.

Angelo Ricci

Il Presidente della Federazione Italiana Associazioni OncoematologiaPediatrica Onlus (FIAGOP) Angelo Ricci


giocando girovagando

“V olere è potere! Una giornata meravigliosa,passata tra passione e adrenalina sulle dueruote, nella bella cittadina di Varazze. Ma i

veri eroi sono i bimbi dell’Istituto Gaslini di Genova, unesempio di grinta e di forza. Loro danno un senso a tuttoquello che facciamo, grazie grazie amici miei". Con queste

parole, Vanni Oddera ha commentato la giornata vissutain compagnia dei piccoli provenienti dall’ospedaleinfantile genovese. Vanni Oddera è nato nel 1980 aPontinvrea, un paese tra Genova e Savona. Da bambinoamava giocare e correre nei boschi. Il suo sogno erapossedere una motocicletta, con i primi soldi guadagnatise ne è comprata una, e la sua vita è cambiata. In brevetempo è diventato campione di Freestyle Motocross e dal2009 ha cominciato a condividere questa sua grandepassione attraverso la mototerapia, esibizioni dimotocross acrobatici dove bambini disabili e i malationcologici possono provare l’euforia di salire in sella colcampione: un progetto volto a regalare emozioni eadrenalina a chi sembrerebbe destinato a non provarle.Un appuntamento speciale quello di Varazze, nel quale ilpopolare campione di motocross ha donato un sorriso aitanti piccoli amici venuti dall’Ospedale Gaslini per vivereda vicino le spettacolari acrobazie del talento delle dueruote.

Bettina Ferrando

Una giornatacon Vanni Oddera

con gli occhi degli altri


Domenica mattina: finalmente è arrivato il momentodella bottega “Serve the children”, un’esperienzadi servizio pensata da AGESCI Liguria per ragazzi

scout dai 18 ai 21 anni!Ci dividiamo in gruppi, ognuno avrà come destinazione unadelle Case ABEO, che ha accolto con disponibilità edentusiasmo la nostra proposta di servizio e, stamattina, ciaprono le porte per passare qualche ora insieme, e fareincontrare le nostre realtà…apparentemente distanti, mache scopriremo straordinariamente simili.L’aspettativa è grande, e quando arriviamo ai cancelli di VillaCanepa in via Redipuglia, con gli zaini pieni di carta crespa,palloncini, pennarelli e una chitarra, il nostro cuore è ungroviglio di emozioni, tra la voglia di incontrare questi bimbi,

un po' di timore di ciò che ci aspetterà, e l’adrenalinanell’attesa di metterci alla prova e testare la nostra capacitàdi portare a termine la nostra missione…far divertire ungruppo di bimbi e ragazzi di età compresa tra i 2 e i 17 anni,ospiti della casa famiglia, lontani dalle loro città, per esseremeglio seguiti dai medici dell’ospedale di emato-oncologiadel Gaslini.Iniziamo a salire le scale e, dopo pochi gradini, vediamospuntare un piccolo fagottino in pigiama e mascherina, checi viene incontro e, con poche parole di benvenuto, ci scortafino all’ingresso. Poco distanti, gli sguardi riservati, maamorevoli ed attenti dei genitori, che ci salutano con pocheparole, anche loro in attesa di vedere cosa accadrà, in questadomenica di maggio un po' insolita.

SERVE THE CHILDREN…un incontro speciale in una domenica di maggio

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abeoliguria notiziario dicembre 2017

Avevamo pensato a dei giochi di squadra, ma trovandocidavanti solo un gruppetto di occhi incuriositi siamo un po'sperduti, non possiamo mettere in atto il nostroprogetto…ma uno dei nostri motti è “estote parati”,“sempre pronti”, così proponiamo “Il telefono senza fili”, e il“gioco dei mimi”.Un po' titubanti, guardiamo le reazioni che suscitano i nostrigesti, per capire se davvero siamo in grado di entrare incontatto con questi bimbi, piccoli guerrieri che stannocombattendo una grande battaglia, e la risposta non tardaad arrivare….la risata fragorosa di una bimba di circa 5 anni,è la migliore conferma, che ci fa subito capire che ci siamopreoccupati troppo….il sorriso è la migliore forma diaccoglienza, e tutti i bimbi amano giocare e incontrare nuovicompagni di avventura!

Dopo un po' ci spostiamo nel giardino, dove i bimbi cimostrano i giochi con cui si divertono nelle giornate di beltempo ciò che diverte e più piace ai nostri nuovi piccoli amiciè il gioco “un, due, tre stella”… che ripetiamo decine di volteIl tempo scorre ed è già giunto il momento di tornare a casa. Salutiamo i nostri amici, che intanto si preparano per ilpranzo, con la nuova gioiosa consapevolezza che l’essenzialeè invisibile agli occhi, e che per incontrare davvero ognibimbo, qualsiasi sia il suo vissuto, basta ritrovare il bimbo cheè in noi.

Grazie di cuore ai bimbi, alle famiglie ospiti, a IsabellaPrimavera responsabile dei volontari e a tutti i volontaridella Casa famiglia ABEO che hanno reso possibile questoincontro!

Gruppo Scout AGESCI

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Campagna uova Pasqua 2017

Pasqua 201724.500uova



40 40 Famiglieaccolte nei nostri appartamenti

41 Famigliesostenute economicamente, erogando loro 33.652 euro,di cui 16.407 per spese funebri

41

30.200 euroa parziale copertura del costo delservizio di sostegno psicologico

30.200

83.106 euroa parziale copertura dei costi di affittoe gestione delle nostre Case Accoglienza(Villa Canepa e Casa dei Capitani Coraggiosi)

83.106

Come sono stati utilizzatii fondi raccolti con la campagna uova 2017

www.uovadipasquasolidaligenova.it



Nei primi mesi di quest’anno ci siamo occupati dellaristrutturazione delle Sale Giochi di una delle nostrecase di accoglienza, Villa Canepa in via Redipuglia.

Con grande entusiasmo abbiamo trasformato le stanze,rendendole meno austere, più accoglienti e gioiose.L'obiettivo era sempre lo stesso: donare un po’ di allegria ainostri piccoli ricoverati.Tutti noi volontari di Villa Canepa ci siamo rimboccati lemaniche e abbiamo dedicato il nostro tempo libero a questoprogetto: abbiamo liberato le stanze e portato via vecchigiochi, libri, sedie, tavoli e tutto ciò che non serviva più.

La ristrutturazione è stata parzialmente finanziata da IKEAGenova, che ci ha coinvolti nella sua iniziativa "ViteriaSociale" Raccolta Fondi per le Onlus. Tutti gli anni Ikea mettea disposizione un angolo “Viteria" dal quale è possibileprelevare o ordinare tutte le viti necessarie per sostituire ocompletare il montaggio dei mobili Ikea. Il servizio è gratuitoma è associato ad un progetto sociale al quale tutti i clientipossono lasciare un libero contributo. Il Progetto di ABEOLiguria Onlus, selezionato quest’anno, era appunto “Giocacon me”. Grazie a Ikea, sono stati raccolti 2.393 euro.Grazie alla nostra Presidente Simona Traspedini, che ci ha

Progetto “GIOCA CON ME”la Ristrutturazione delle SALE GIOCHI di VILLA CANEPA



dato piena fiducia e carta bianca, ci ha permesso dirivoluzionare completamente l’arredamento e dare liberosfogo alla nostra fantasia e creatività. Grazie al grande GianLuca Lazzotti, con la sua impresaedile, sempre pronto a darci delle idee e fare i lavori conordine e pulizia. Un angelo sul quale poter fare affidamento.Lui c’è sempre. Sacrificando anche sabato e domenica pur difinire presto.Grazie a tutti i donatori di ABEO Liguria e alle ditte che cihanno aiutato con agevolazioni nelle forniture di quantonecessario: Elce Mobili, GenoaLamp, IKEA, Maison duMonde, Sogne tv, Todaro Tappezziere, Weiss Gallery.E grazie anche al papà di Saleh Esfandiari che il giornodell’inaugurazione ci ha piacevolmente sorpresi inviandocidi un meraviglioso mazzo di fiori. è stato sinceramentecommovente.

Saleh Esfandiari e suo padre, originari dell’Afganistan, hannovissuto in Villa Canepa per un anno. Ora sono emigrati inAmerica per sfuggire ai conflitti del loro paese di origine.Grazie infine a tutti i volontari che hanno partecipato allaristrutturazione: Andrea, AnnaMaria, Claudia, Cristoforo,Eleonora, MariaGrazia, Patricia, Paola, Silvia, Titti, Veronica eVirginia. Grazie anche a Emilio, marito di Virginia, per ilprezioso aiuto nei collegamenti internet.Una bellissima esperienza che ha arricchito le nostre menti ei nostri cuori.

Elisabetta Forte Renda Responsabile Casa Villa Canepa e Membro Consiglio ABEO Liguria onlus

Elisabetta Forte Renda

Interni sala giochi Villa CanepaGianLuca al lavoro



Nel 2017 in molti avete organizzato eventi ediniziative a favore della nostra associazione: chi nellapreziosa opera di raccolta fondi, chi per donare un

momento di felicità e spensieratezza ai nostri piccoli ospiti.Come sapete, contiamo molto sul vostro aiuto, grazie alquale riusciamo a donare ospitalità e accoglienza ai nostripiccoli pazienti, e donare loro momenti di allegria chepossono contribuire all’esito favorevole del loro periodo dicura. Vogliamo ringraziarvi pubblicando le locandinedegli eventi che avete organizzato per noi!

Eventi e iniziative a favoredella nostra associazione



Grazie a tutti coloro che si sono adoperati per ABEOe delle cui iniziative non ci sono pervenute le foto.

Grazie a tutti gli esercizi commerciali che raccolgono fondidistribuendo i nostri prodotti solidali.


L aura Marabello è la mamma di Federico Masiani,un altro Angelo che ci guarda dal Cielo. Laura èuna nostra attiva sostenitrice e organizza

importanti raccolte fondi dalla provincia di Imperia.Abbiamo avuto modo di conoscerla durante il periodo dimalattia di Federico. Abbiamo apprezzato la sua energia,la sua intelligenza, la sua generosità, e la sua voglia diandare avanti, nonostante i terribili colpi che la vita nonLe ha risparmiato.

Laura è l’autrice di un bellissimo libro in Memoria diFederico, intitolato “Un battito di ciglia”, che lei stessaha presentato così: “Questo è un libro molto personalescritto quasi di getto, in 5 mesi, che dedico a mio Figlio.Vuole essere una Memoria, un Ricordo perenne perFederico. Ha lottato come un guerriero, come un verouomo e si merita un Ricordo. Tratta sentimenti, emozioni,dolori, angosce e speranze. Ringrazio tutti coloro chehanno amato e sono stati vicino a Federico durante la suamalattia“.

Di seguito alcune parole dello scrittore Pierluigi Casalino,tratte dalla recensione del libro: “Un Battito di ciglia” è ildiario dolce e straziante della cronaca del dolore maternodi fronte allo spegnersi della vita di un Figliogiovanissimo, raccogliendone ogni giorno il coraggiostraordinario nell'affrontare progressivamente la provaestrema...

Vogliamo riportare una citazione tratta dal libro

Un battito di ciglia

“Due farfalle, una gialla e una bianca,

si rincorrono davanti a me;

tu sarai sicuramente quel battito d'ali,

il più puro, il più candido..

la farfalla bianca”

Da Imperia un importantesostegno alla nostra associazione


Laura Marabello con Suor Annamaria e Suor Francescadell’Istituto N.S. Misericordia di Imperia

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Il ricordo di Federico è vivo anche in un altro scrittodella famiglia Marabello, questa volta del nonnomaterno di Federico, Franco Marabello, a sua voltascrittore, autore di: “Scià taste in po’ “ (Assaggi un poco).Pagliuzze di storia olearia imperiese nei ricordi di unottuagenario”, un libro dedicato a Imperia, capitaledell'Olio d'Oliva, tratteggiandone le storie, i volti, iprotagonisti. Oltre all’innegabile importanza deicontenuti il libro assume un significato speciale per lapresenza di Federico che vi ha lasciato la Sua impronta,

scrivendo l’ultima pagina in occasione della breve visitaa casa che interruppe la lunga degenza al Gaslini. Ilricavato dalle vendite del libro, già esaurito e di cui si stapensando ad una ristampa, è stato interamente devolutoalla nostra Associazione.

Laura che ad oggi è Referente Abeo per la zona di Imperiae Provincia segue con grande calore la nostraAssociazione e le campagne di raccolta fondi che cipermettono di portare avanti la nostra attività di

supporto ai bambini e alle loro famiglie.Cogliamo l’occasione per ringraziare tutti gli Imperiesiamici di Federico e di Abeo, e desideriamo sottolinearei sostegni ricevuti dall'Istituto N.S. Misericordia di Imperia,e dalle Parrocchie di: Cristo Re, Sacra Famiglia, S. Maurizioe Padri Minori Giuseppini di Imperia.

A seguito di tutte la manifestazioni in ricordo di Federicoe a favore di Abeo ad Imperia e provincia, grazie a tuttol'impegno della famiglia Marabello e a tutti gli amici piùvicini, sono stati raccolti negli anni 2016 e 2017 con la campagna uova € 15.161,45con la campagna natalizia € 4.276,90con la vendita del libro del nonno € 2.313,50Grazie a tutti a nome di Abeo!

Alessandra Giorgi




La magia del calcio esercita il suo potere anche sui nostribambini e ragazzi. E per fortuna fra i nostri amici c’è chiprovvede anche a quelle necessità che potrebbero

sembrare di importanza secondaria, ma che ormai abbiamoimparato a valorizzare per quello che realmente sono: bagnidi ottimismo, l’equivalente di una psicoterapia!

Il nostro amico si chiama Franco, ed è lui che ci ha procuratoi biglietti che hanno portato allo stadio col sorriso stampatosulla faccia bambini provenienti da ogni nazione, felici di fareesperienza di un aspetto dell’Italia che non abbianecessariamente il camice bianco!

Non importa quale squadra faccia battere il loro cuore, lorosono lì, in quel momento e tifano con lo stesso entusiasmocon cui noi tifiamo per loro!

Cristina Alberti

Una giornataallo Stadio



Lo si evince dal numero degli sponsor, il cui logo meritaa pieno titolo l’apposizione sulla locandina dell’evento.Innanzitutto la Polizia Municipale, mente dell’iniziativa

che propone una giornata davvero spensierata ai nostribambini. Purtroppo non alla portata di tutti, ma chi ha potutopartecipare se l’è davvero spassata! Il divertimento ècominciato sin dal “viaggio” di trasferimento al Porto Antico:non è cosa di tutti i giorni essere scortati dalla polizia mentresi viaggia a bordo di un taxi personale in un corteo distrombazzamenti degno di una superstar! E non è cosa ditutti i giorni assistere ad un tale coinvolgimento di forze subase volontaristica.Il Galeone resta sempre una meta di fascino per i bambini,pronto ad innescare voli rocamboleschi della fantasia, ed amaggior ragione per i bambini dell’ABEO, sempre pronti a

lasciarsi trasportare sulle ali della fantasia. L’attacco di ungruppo di “pirati” ha poi contribuito a dare consistenza allefantasticherie dei partecipanti, e la battaglia dei palloncini adacqua ha portato allegria e risate. Altro momento didivertimento e spensieratezza è stato il karaoke: i bambinihanno cantato e ballato in un’esplosione di gioia che perqualche momento ha sicuramente disperso il ricordo dellamalattia.La condivisione della merenda ci ha poi accompagnato allaconclusione del pomeriggio, di cui i bambini hanno portatoa casa un ricordo sereno, insieme ai giochini che sono statiloro omaggiati. Grazie a tutti voi che ci aiutate nel nostroimpegno continuo di restituire spensieratezza all’esistenzadei “nostri” bambini.

Cristina Alberti

Una giornata al Porto Anticosul galeone Neptune

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Testimonianze genitoriLa testimonianzadi mamma Emiliana

M i chiamo Emilianasono la mamma diEdoardo un bam-

bino di 9 anni. Quando tuttosembra essersi pianificatoavere ripreso la normalità e laquotidianità della vita. A gen-naio 2016 dopo un controllo,ci viene comunicato che perEdoardo c’è una recidivadella malattia (Leucemia),quindi tutto diventa dram-matico, la nostra vita ri-prende una piega che già co-noscevamo e che stavamocercando di dimenticare. Cifacciamo forza e partiamosubito per l’ospedale Gaslinidi Genova.Edoardo inizia un lungo cal-vario di cure chemioterapicheper poi arrivare al trapianto.Un periodo colmo di soffe-renze e dolore per Edoardo.Per i suoi genitori oltre che disofferenza anche di impo-tenza per non riuscire ad aiu-tarlo diversamente solo chestandogli accanto e dandogliconforto e forza. Quandosiamo arrivati all’ospedaleGaslini di Genova eravamospaesati, spaventati oltre chepreoccupati, ma devo direche abbiamo trovato una re-

altà di tanti bambini che sof-frono e sono coraggiosi. Inol-tre si è fortunati perché siviene circondati da medici,infermieri molto competentie straordinari che ti accol-gono con quella calma e at-tenzione e delicatezza che inqueste circostanze si ha biso-gno. Infatti a tutti loro de-vono dire grazie.Dopo tutte le cure e il tra-pianto, abbiamo avuto la for-tuna di alloggiare a pochi mi-nuti di macchinadall’ospedale Gaslini nellacasa dei “Capitani Coraggiosi”.Lì abbiamo trovato unmondo a noi nuovo, fatto dipersone meravigliose che cihanno aiutato a costruire unanuova normalità e non cihanno mai fatto sentire soli,ma ci hanno fatto sentirequella casa come la nostracasa. Le volontarie sono dellepersone splendide, con uncuore grande, sempre dispo-nibili e mai invadenti. Fannosentire i bambini importantifacendoli giocare, divertire edando sfogo alla loro fanta-sia. Inoltre per i bambini or-ganizzavano serate di musicaterapia, lavori manuali e tuttoquesto devo dire che a Edo-ardo lo ha aiutato tanto perdistarsi e non pensare a quel

periodo così triste della suavita. Le volontarie per lemamme organizzavano lavoria maglia e tanti altri creativi.Devo dire che le volontariesono tutte persone moltopreparate su quello che de-vono affrontare questi bam-bini e perciò sanno come farloro trascorrere il tempo, in-fatti Edoardo sin da subito hamanifestato di stare bene esentirsi a suo agio e nutrireper le volontarie un grandeaffetto e attendeva il loro ar-rivo con gioia. Di questo ledevo ringraziare perchéhanno fatto sentire beneEdoardo e anche me facen-doci sentire a casa e donan-doci tutto il calore umano.Tutto quello che possiamodire a queste volontarie spe-ciali che sono il cuore di que-sta associazione è che reste-ranno per sempre nel nostrocuore e che siamo felici eonorati di averle conosciute.Grazie di tutto, continuatecosì perché siete una pre-senza fondamentale per ilbambino e la mamma chedevono affrontare una circo-stanza così dura.

La testimonianzadi mamma Kateryna

È sempre uno shockquando una famiglia sitrova a dover affrontare

la grave malattia di un bam-bino. Quando questa malat-tia non può essere curata nelproprio paese ed è necessariofare delle terapie all’estero, èun doppio shock, dal mo-mento che ci si trova in unasituazione di cui non si cono-sce nulla.Noi siamo stati molto fortu-nati ad essere accolti daAbeo Liguria, una meravi-gliosa organizzazione che si èfatta carico degli adempi-menti necessari, e ha fatto inmodo che la nostra perma-nenza fosse molto conforte-vole. È evidente che i bam-bini con una diagnosionco-ematologica, special-mente dopo un trapianto dimidollo osseo hanno bisognodi condizioni di vita partico-lari. Da subito Abeo Liguria ciha accolti con attenzione, ca-lore e amore. Abeo Liguria ciè sempre stata vicina sia inospedale, durante il ciclo dicure, che nei meravigliosi ap-partamenti messi a nostradisposizione dopo la dimis-sione dall’ospedale. Le volon-




tarie sono delle buone fate,che amano sinceramente ibambini e li accolgono cosìcome sono. Fanno con loroattività interessanti, li intrat-tengono, giocano, studiano, liportano a fare delle escur-sioni e molto altro. Aiutanodavvero i bambini e i loro ge-nitori a sentirsi come a casa,o ancor meglio, in questo dif-ficile momento.Il buon umore dei bambini edei loro genitori è molto im-portante per la guarigione.Abeo Liguria con grandegentilezza e flessibilità ci haaiutato tutte le volte che ave-vamo bisogno (nello studiodell’italiano, per i compiti coni bambini, ecc) e ci ha garan-tito condizioni di vita moltoconfortevoli.Un grandissimo grazie aAbeo Liguria e a tutti i volon-tari di questa organizzazioneper la gioia e l’amore che do-nano generosamente alle fa-miglie che si trovano in con-dizioni di vita così difficili.Kateryna Volynka

Alevtina al day hospital

La famiglia di Alevtina al completo grazie alla collaborazione di Abeo Liguria con Make-A-Wish Italia

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Il percorso tracciato da Abeo per acquisire nuovi volontarisi articola in 4 fasi: un colloquio con il responsabile deivolontari; un colloquio con la psicologa; l'inserimento in

un gruppo con la supervisione di un tutor; il corso diformazione. L'incontro con il responsabile dei volontari ha loscopo di far conoscere l'associazione, le sue modalitàoperative e le varie realtà in cui sono impegnati i volontari;consente all'aspirante volontario di raccontare qualcosa di sé,le sue motivazioni, le sue esperienze, quanto tempo puòdestinare al volontariato, quali sono le sue capacità e le sueaspettative. Nel corso del colloquio viene chiesto alvolontario in che campo vorrebbe operare, prospettandoglil’inserimento in una delle aree in cui si sviluppa la nostraattività: assistenza al bambino e alla famiglia, raccolta fondi otrasporti. La sua preferenza, se possibile, viene assecondata.

Queste informazioni vengono trasferite alla psicologa Abeoche effettuerà un colloquio motivazionale-attitudinale, ilquale avviene secondo il metodo induttivo e ha l'obiettivo diapprofondire i vissuti esperienziali personali e gli aspettimotivazionali. Non vengono ammessi volontari che hannoavuto lutti significativi nell'anno precedente. Inizia quindi, peril volontario, un percorso pratico nella realtà scelta con ilsupporto di un tutor che lo accompagnerà fino al corso diformazione, che di regola si tiene ad ottobre. La formazioneè fatta sotto la supervisione degli psicologi Abeo, prevede unciclo di lezioni settimanali di circa 2 ore tenute dai medici,dalle caposala e dalle psicologhe dei reparti di onco-ematologia, dall'infettivologo del Gaslini e da altre figureesperte a vario titolo nella formazione dei volontari.

Isabella Mangini

Come si diventavolontari abeo


Momenti ABEO



Una giornatasul galeoneNeptune

Edoardo con Elisabetta preparail regalo per la festa

della mamma

Alevtina

Sala Giochi deiCapitani Coraggiosi

Compleanno di Mia

Al Museo diStoria Naturale

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ASSOCIAZIONE BAMBINO EMOPATICO ONCOLOGICO

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abeoliguria.itTramite il nostro sitowww.abeoliguria.itvi teniamo al corrente dei nostri progettie delle iniziative che intraprendiamo.Condividiamo con voi le nostre ideee i nostri obiettivi, i risultatiottenuti e i traguardi raggiunti.

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in campo 140 ragazzi dell’oncoematologia pediatrica A.B.E...

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