Il periodico di informazione dell’Associazione e della Fondazione … · 2020-01-22 · Il...

Il periodico di informazione dell’Associazione e della Fondazione per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.

www.neuroblastoma.org

ASSOCIAZIONE NB

IL BILANCIO 2013I dati dell’Associazione

e della Fondazione

ANNO XX - OTTOBRE 2014 - n° 2

Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.- Direzione, redazione, amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma c/o Istituto Gaslini Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova - Direttore resp.: Sara Costa - Fotocomposizione: Unichrome srl - Piazza Buffoni, 5 - 21013 Gallarate (VA) - Stampa: Artigrafiche Boccia - Via Tiberio Claudio Felice, 7 - 84131 Salerno (IT) - Aut. Trib. di Genova n. 19/95 del 29.05.1995 - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.I. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 46) art. 1, comma 1, - NO / GENOVA - n. 2 anno 2014

Il Neuroblastoma vistodai bambini

Gli alleati del Professor T-Spiego

Costruiamo insiemeil loro futuro

A Nataleraddoppia l’amore

Scegli i nostri doni solidali

Novità al Laboratoriodella Fondazione

Una sperimentazione in USA

Donare per la ricerca

Versamento tramite carta di credito: - Contattare i nostri uffici al numero verde 800 910056.- Inviare i dati della carta di credito via fax al numero 010 6018961.- Attraverso il sito cliccando su “dona ora”.

Versamento tramite bonifico bancario:c/c bancario intestato ad Associazione NeuroblastomaIBAN IT67O0617501583000000441380Banca Carige, filiale n 58 (Ist. Gaslini) Genova c/c bancario intestato ad Associazione NeuroblastomaIT30K0326844310052848651601, Banca Sella c/c bancario intestato a Fondazione NeuroblastomaIBAN IT68F0306901441100000006826Banca Intesa San Paolo. Ag. 9 c/c bancario intestato a Fondazione NeuroblastomaIBAN IT81L0503444310000000021364Banca Popolare di Novara

Versamento su Conto Corrente Postale:c/c postale n° 609164 intestato ad:Associazione Neuroblastoma - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova

Domiciliazione bancaria:Compilare il form presente sul sito e inviarlo via e-mail o richiederloal numero verde 800 910056 e spedirlo via posta o fax.

La solidarietà consente di ottenere il risultato tanto atteso: sconfiggere il Neuroblastoma e i Tumori Solidi Pediatrici.

Sostieni l’Associazione, dai il tuo contributo alla Ricerca Scientifica. Una donazione è un piccolo gesto, ma un grande aiuto per i piccoli ammalati.

EDITORIALE

Cari amici e sostenitori,come vi è noto da oltre 20 anni l’Associazione Neuroblastoma sostiene la ricerca scientifica a fa-vore di questa grave patologia dell’età pediatrica.In questi lunghi anni, grazie al supporto di tutti voi, è stato possibile raccogliere e impe-gnare ingenti somme di denaro (ad oggi circa 20.000.000 di euro) per sostenere ambiziosi progetti nazionali e internazionali che hanno permesso di migliorare la conoscenza biologi-ca della malattia, studiarne nei dettagli l’anda-mento clinico, definire fasce di pazienti a rischio sempre più precise, ottimizzarne il trattamento e testare farmaci sperimentali. L’attività dell’Associazione, da sempre impron-tata al massimo rigore scientifico e trasparen-za, ha fatto sì che la stessa si guadagnasse nel tempo il rispetto della comunità medica, i rico-noscimenti di società scientifiche nazionali e internazionali (ne sono esempio il patto d’inte-sa con l’AIEOP stipulato nel 2013 e la collabora-zione con la Società Europea Neuroblastoma),

il patrocinio di alte cariche istituzionali dello stato. Tutto ciò fa sì che oggi a un bambino che si ammala di Neuroblastoma possano essere garantiti in Italia elevati standard diagnostici e terapeutici in linea con quelli dei più importanti gruppi cooperativi internazionali. D’avanguar-dia è anche la ricerca clinica in questo campo grazie alla sana competizione che l’Associa-zione e la Fondazione hanno saputo negli anni creare con l’attivazione di “Grants” per progetti di particolare rilevanza scientifica e di rapida ricaduta clinica. La nostra mente è quotidianamente concentra-ta sul percorso dei prossimi vent’anni, ovvero perseverare nella raccolta di fondi, fornire ai ricercatori i mezzi e gli strumenti per svolgere al meglio il proprio lavoro, garantire loro conti-nuità di un rapporto di collaborazione evitando che il bagaglio di professionalità ed esperienza venga disperso.Per il prossimo biennio 2015-2017 abbiamo un progetto ambizioso da realizzare: dare il via al

primo “Progetto clinico - traslazionale italiano per il Neuroblastoma” che vedrà la collabo-razione delle migliori eccellenze nazionali (in termini di centri e di uomini) impegnate nella sfida comune verso la ricerca di nuovi farmaci, la sempre migliore conoscenza dei meccani-smi genetici che sottendono l’insorgenza del tumore e la possibilità di terapie immunologi-che mirate con il fine ultimo di migliorare la so-pravvivenza dei nostri piccoli pazienti. Questo progetto potrà fare la differenza nella cura dei nostri bambini.L’onere economico di un progetto così com-plesso, come facilmente potete intuire, è mol-to elevato (complessivamente circa 1.500.000 euro all’anno) e mai come oggi abbiamo biso-gno del vostro sostegno e della vostra energia per aiutarci a trovare i fondi necessari per la sua realizzazione.Grazie per esserci!

Il Consiglio Direttivo

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SOMMARIO

Associazione Neuroblastoma - Periodico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. Direzione, redazione, amministrazione, abbonamenti: Associazione Neuroblastoma c/o Istituto G. Gaslini Largo Gaslini, 5 - 16147 GenovaDirettore responsabile: Sara Costa. Con la collaborazione di: Sanja Aveic, Paolo Brigliadoro, Ruben B., Davide Cangelosi, Massimo Conte, Andrea Cornero, Sara Costa, Teresa De Rosa, Paolo Fardin, Alberto Garaventa, Jessica Grasso, Riccardo Haupt, Roberto Luksch, Andrea Muraro, Sergio Noberini, Marcella Pantile, Leonardo Parisi, Roberto Rondelli, Arturo Sala, Sonia Scaramuccia, Gian Paolo Tonini, Carlo Zanon, Cristina Barberis Negra.

Laboratorio FondazioneInterviste ai membri dello staff

Risorse umane: la nostra grande forza“Adotta un ricercatore”, sostieni la ricerca

Gli Stati Uniti scelgono il Laboratorio della FondazioneSperimentazione preclinica di inibitore ALK

Storie di ricercatoriC’è chi sceglie l’estero e chi avvia nuovi percorsi professionali

Quale futuro per la ricerca?Le riflessioni del Dottor Alberto Garaventa dopo il Congresso annuale ANR

Spegniamo il gene ALKStoria di una ricerca d’eccellenza

Bilancio AssociazioneNota integrativa e relazione Collegio Revisori

Bilancio FondazioneNota integrativa e relazione Collegio Revisori

Snoopy e Belle al LuzzatiNuova partnership col museo genovese

Lotteria solidale a NapoliL’iniziativa delle referente campana Teresa De Rosa

A Natale scegli la solidarietàDopo il successo della campagna pasquale, arrivano le idee per le Feste

Trofeo degli Angeli a UdineGrande partecipazione alla manifestazione organizzata dal referente del Friuli

Nuovo accordo con OBITanti modi per sostenere la ricerca: partnership, 5x1000, donazioni in memoria

Il Neuroblastoma visto dai bambiniJack e Macchia Nera: 2 nuovi amici per il Professor T-Spiego

Cosa provoca il cancro?Familiarità, inquinamento, comportamenti?

Neuroblastoma ad alto rischioProtocolli e centri accreditati in Italia

30 anni di studio al sicuroLa Fondazione sostiene il D-Base CINECA

Congressi: AIEOP e ANR- Premio al Dottor Davide Cangelosi- Fondazione e Neuroblastoma Consortium

Chi ci sostiene

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STAFF IN CRESCITA AL LABORATORIO:RISORSE PREZIOSE E QUALIFICATE

LA FONDAZIONE

Tre professionisti di alto profilo fra le fila dei ricercatori della Fondazione. L’equipe sempre più strutturata e affiatata continua i propri studi sul gene ALK

e sui suoi inibitori. Intervista a più voci ai nuovi assunti.{ }

Come siete entrati in contatto con la Fondazione Neuroblastoma?Dott.ssa Aveic Ho saputo per la prima volta dell’esistenza della Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma durante la mia attività di ricerca presso il gruppo del Professor Basso, Dipartimento di salute della donna e del bam-bino, all’interno dell’Istituto di Ri-cerca Pediatrica - Città della Spe-ranza. Solo allora sono venuta a conoscenza del grande contributo che essa fornisce ai ricercatori per poter produrre ricerca scientifica di alta qualità e competitiva sullo scenario nazionale e internaziona-le per la cura dei bambini malati di Neuroblastoma.Sig.ra Pantile Sapevo già dell’esi-stenza della Fondazione tramite varie iniziative benefiche, ma del-la presenza del suo Laboratorio all’IRP sono venuta a conoscenza solo dopo una visita fatta quando era ancora in costruzione. Quando finalmente l’IRP è stata inaugura-ta, mi sono attivata per spedire un mio Curriculum al Professor Gian

SANJA AVEICLa Dottoressa Sanja Aveic ha iniziato l’attività di ricerca nell’ambito dell’oncologia subito dopo la Laurea in Biologia Molecolare e Fisiologia presso l’Università di Belgrado. Ha conseguito il titolo di Master post-lauream presso l’Istituto di Genetica Molecolare e Ingegneria Genetica di Belgrado. Durante il percorso di studi ha foca-lizzato la sua ricerca sul ruolo della chinasi FLT3 nello sviluppo delle leucemie mieloidi acute (LMA) negli adulti e nei bambini. Nel 2008, dopo aver vinto una borsa di studio all’Università di Padova per stranieri, è entrata nel gruppo del Professor Giuseppe Basso, dove ha realizzato la sua tesi di dottorato. Nel periodo del 2008-2011, ha studiato il processo dell’apoptosi, meccanismo della morte cellulare programmata, nello sviluppo delle LAM (Leucemie Acute Mieloidi) pediatriche. In particolare si è interessata allo studio della proteina BAG1 e, in prima persona, ha scoperto che tale proteina è rilevante per l’insorgenza della malattia. Dal maggio 2014 fa parte del gruppo del Dottor Gian Paolo Tonini e ha ampliato il suo ambito di ricerca attraverso lo studio del gene ALK.

Paolo Tonini.Dr. Zanon Il primo contatto l’ho avuto con l’IRP e in un secondo momento ho conosciuto più da vicino il Laboratorio di ricerca sul Neuroblastoma. Le scelte han-no raramente un’unica radice. La decisione di unirmi al Laboratorio Neuroblastoma e all’IRP è stata una conseguenza sia del naturale bisogno di trovare nuovi stimoli, dopo più di un decennio dedicato alla genetica nei tumori del colon, sia della volontà di contribuire alla comprensione di una patologia meno caratterizzata di altre, in un momento in cui tali lacune cono-scitive possono essere colmate grazie all’avvento di nuove tecno-logie emerse negli ultimi anni, il tutto in un ambiente che fa dell’in-novazione sia infrastrutturale che metodologica il suo punto di forza.

Perché avete scelto di venire a la-vorare al Laboratorio Neuroblasto-ma all’IRP di Padova? Che cosa si-gnifica per la vostra professione?Dott.ssa Aveic La mia esperienza

finora è stata sempre legata allo studio delle Leucemie pediatriche. Dopo tanti anni, le modifiche ulte-riori della terapia e dello screening dei pazienti affetti da leucemia sta portando notevoli miglioramen-ti nella cura di questa malattia. Purtroppo, gli stessi risultati non si sono raggiunti per i bambini af-fetti da Neuroblastoma, per i quali il numero di decessi è ancora alto. Questo è stato per me uno dei motivi per cambiare l’argomento di ricerca e poter dare, con la mia esperienza e professionalità, un contributo tangibile alla ricerca biologica sul tumore. Una gran-de sfida per cui sento anche una grande responsabilità nei confron-ti dei bambini cui sto dedicando la mia ricerca.Sig.ra Pantile Mi sembrava un’oc-casione per intraprendere una nuova strada nel campo della ri-cerca umana, visto che fino a quel momento mi ero occupata princi-palmente di ricerca e sviluppo in ambito animale. Per la mia profes-sione ha significato una crescita

lavorativa non indifferente e un’e-sperienza molto importante che spero si protrarrà negli anni.Dr. Zanon Senz’altro una grande opportunità per allargare gli oriz-zonti professionali ma soprattutto la prospettiva di poter raggiun-gere rapidamente dei risultati di immediato impatto per i pazienti. Le nuove infrastrutture e strumen-tazioni a disposizione, unite alle competenze che ho trovato qui a Padova sono già una garanzia a tale riguardo.

In che cosa consiste il vostro la-voro al Laboratorio? In quale pro-getto siete impegnati? Che impor-tanza ha per lo sviluppo di nuove terapie per il Neuroblastoma?Dott.ssa Aveic Mi occupo della ca-ratterizzazione cellulare del Neu-roblastoma, ovvero dello studio del comportamento delle cellule derivanti dal tumore. In collabo-razione con la Dottoressa Anke Seydel sto portando avanti più di un progetto con lo scopo finale di testare nuovi farmaci nei sistemi

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STAFF IN CRESCITA AL LABORATORIO:RISORSE PREZIOSE E QUALIFICATE

MARCELLA PANTILEDiplomata Tecnico Chimico e Biologico e di Specializzazione Regionale (Tecnico per il monitoraggio e la qualità dell’ambiente) ha lavorato, per circa tre anni, presso il laboratorio di Chimica controllo alimenti di origine animale-Reparto controlli chimici presso Area 2 dell’Istituto Zooprofilattico Sperimentale delle Venezie di Legnaro (PD), svolgendo attività di ricerca e quantificazione di residui di farmaci in alimenti per animali, ricerca di pesticidi, diossine, metalli pesanti (Pb, Hg, Cd, Cr) e Policlorobifenili (PCB) e tutto quello che studia la composizione, le caratteristiche e le proprietà chimiche, chimico-fisiche e fisiche degli alimenti. Dal 2006 al 2008 ha svolto attività di laboratorio presso SC6 - Ricerca e Sviluppo, laboratorio di Biologia Molecolare, in qualità di Assistente Tecnico dove ho applicato tecniche di biologia molecolare per la diagnosi e la ricerca di virus animali. Ha partecipato alla validazione e allo sviluppo di metodi diagnostici innovativi da applicare e trasferire ai laboratori dell’Istituto nell’ambito della attività di diagnostica. Dal 2009 al 2012 ha svolto attività di Assistente Tecnico presso il laboratorio di Biotecnologie SCS5 (Centro di referenza nazionale OIE/FAO per l’influenza aviaria e la malattia di Newcastle) - Ricerca e Innovazione, laboratorio di Biologia Molecolare, dove ha applicato tecniche di biologia molecolare per la diagnosi e la ri-cerca di virus animali. In qualità di tutor ha partecipato ad attività di training e cooperazione tecnico-scien-tifica con istituti del settore veterinario sia italiani che esteri. Ha partecipato attivamente anche a progetti di ricerca per lo studio dei più importanti virus di interesse veterinario (AIV, NDV, IBV, CoCV, Astrovirus, ecc.).

che mimano il più vicino possibi-le le condizioni trovate nel tessuto tumorale. Le attività saranno prin-cipalmente collegate alla realiz-zazione del progetto “Improving cure rates for children with cancer, focus on patients that currently do not respond to therapy”. Vorrem-mo stabilire la combinazione più efficace di farmaci per la cura del Neuroblastoma nei bambini.Sig.ra Pantile Mi occupo di Biolo-gia Molecolare e più precisamente di NGS (Next Generation Sequen-cing) una nuova tecnologia di se-quenziamento che ci permette di avere molte più informazioni sul DNA del Neuroblastoma.Il progetto di cui mi occupo è: “Im-proving Cure Rates For Children With Cancer – Focus On Patients That Currently Do Not Respond To Therapy”. Mi occupo di definire le basi molecolari dell’aggressività del Neuroblastoma, in particolare del Neuroblastoma High Risk, se-quenziando e studiando l’esoma, l’insieme delle porzioni di tutti i geni che vengono trascritte dalle RNA polimerasi. Questi studi sono molto importanti perché lo scopo è quello di identificare i geni candi-dati e le mutazioni associate a una rapida progressione tumorale e ad una scarsa risposta ai trattamenti.Dr. Zanon Mi occupo di bioinfor-matica, sostanzialmente di analisi dei dati. Di recente si è potuta os-servare una crescita esponenziale

della mole di informazioni che si possono ricavare dalle analisi del DNA, e questo in tempi decisa-mente più rapidi e a costi via via inferiori, tanto da non poter più prescindere dall’ausilio dell’in-formatica. Lavoro a vari progetti contemporaneamente, ponendo l’enfasi di volta in volta su uno in particolare. Il progetto principale ora concerne lo studio di profili mutazionali e di espressione geni-ca di vari pazienti con lo scopo di individuare e studiare nuove alte-razioni nei neuroblastomi più ag-gressivi. In particolare mi occupo dello sviluppo e dell’applicazione di nuove metodiche analitiche con l’obiettivo di individuare più effica-cemente e velocemente le altera-zioni genetiche presenti nei tumori dei pazienti. La comprensione più dettagliata dei meccanismi geneti-ci responsabili di una patologia ha

una duplice valenza: ci consentirà di affinare le diagnosi per poter in-dirizzare da subito i pazienti verso il percorso terapeutico più efficace e, in parallelo, permetterà l’indivi-duazione di nuovi bersagli da poter colpire con nuovi farmaci e/o nuo-ve strategie terapeutiche.

Quali sono le vostre impressioni dopo i primi mesi di lavoro? Che at-mosfera si respira in questo nuovo polo della ricerca? Come si svolge la vita quotidiana in laboratorio? Dott.ssa Aveic Anche se sono qui da pochi mesi mi sembra di ap-partenere a questo gruppo da molto più tempo. Le idee sono tante e molto c’è da fare per dare un contributo forte alla ricerca sul Neuroblastoma. La buona organiz-zazione e l’ottima collaborazione intra-gruppo sono la combinazio-ne vincente. La maggior parte del

tempo quotidiano si svolge nel laboratorio stesso, tra il mettere a punto le condizioni sperimentali, la coltura delle cellule di Neurobla-stoma e la verifica dei risultati. Ma oltre all’attività al bancone, parte del tempo è dedicato a incontri, anche davanti a un buon caffè, per discutere i dati prodotti, le que-stioni amministrative e i progetti futuri. Senza una buona pianifi-cazione, il gruppo non sarebbe poi così produttivo. Sig.ra Pantile Quando ci si approc-cia a una realtà completamente diversa da quella conosciuta l’im-patto è molto forte, ma questo ti aiuta a superare i tuoi limiti, se poi la fatica e l’impegno servono per una buona causa la fatica viene ripagata del tutto. Personalmente ho riscontrato un clima amichevo-le di collaborazione e intesa, non solo nel mio laboratorio ma anche

LA FONDAZIONE

CARLO ZANONLaureato in Scienze Biologiche all’Università di Padova ha fatto la sua prima esperienza lavorativa presso i laboratori del RIS dei Carabinieri a Roma. Dopo tre anni si è trasferito in Olanda dove ha cominciato a lavo-rare sulla genetica dei tumori, per tre anni all’Istituto Nazionale Tumori di Amsterdam e in seguito, per due anni, al Dipartimento di Patologia della Clinica Universitaria di Leiden. Da lì è rientrato in Italia all’Istituto di Ricerca e Cura del Cancro di Can-diolo - Torino, dove ha passato gli ultimi dieci anni occupandosi di ricerca genetica in ambito oncologico, compreso un intermezzo di due anni pres-so la Decode Genetics di Reykjavik in Islanda dove ha avuto l’opportunità di approfondire al meglio la bioinformatica, che sta assumendo un ruolo decisivo per chi si interessa di genetica.

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LA FONDAZIONE

Quanti sono gli scienziati italiani al top della ricerca in campo interna-zionale? Secondo il World’s Most Influential Scientific Minds: 2014 dell’istituto Thomson Reuters, clas-sifica che contiene i 3.200 ricerca-tori con più citazioni in lavori scien-tifici nel periodo 2002-2012, sono 55 (fonte www.wired.it); mentre secondo una speciale graduatoria pubblicata sull’European Jour-nal of Clinical Investigation, sono otto i ricercatori made in Italy fra i migliori quattrocento del mondo (fonte Il Fatto Quotidiano > scien-za). Consapevole del grande valore delle menti nostrane, la Fondazio-ne per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. privilegia da sempre i propri investimenti in risorse umane. Ogni anno, infatti, investe oltre 1.000.000 di euro per dotare il proprio laboratorio, e i laboratori partner con cui collabora a pro-getti d’eccellenza, di ricercatori di grande valore e motivati a portare avanti, al suo fianco, la lotta contro il Neuroblastoma.«Pensiamo, da sempre, sia me-

glio un bambino in un letto un po’ sgangherato, ma con una ricerca di eccellenza che gli offra qualche speranza di guarire, piuttosto che il contrario. - commenta la Dotto-ressa Sara Costa, presidente della Fondazione Neuroblastoma - Oggi non possiamo più rinunciare a strutture con tecnologia di avan-guardia se vogliamo condurre una buona ricerca, per questo operia-

mo in un laboratorio di altissimo livello all’IRP Città della Speranza di Padova, avvalendoci di ottimi ricercatori e di partnership scien-tifiche con i maggiori centri d’ec-cellenza italiani (Istituto G. Gaslini di Genova, IST di Milano, IST e Università di Genova, Ospedale Bambino Gesù di Roma, Universi-tà e CEINGE di Napoli, Università e CIBIO di Trento).

«La nostra filosofia è da sempre quella di privilegiare le risorse umane, perché è la qualità delle persone che fa la differenza. Per quelle che sono le nostre possi-bilità abbiamo sempre cercato di retribuire in modo adeguato i no-stri ricercatori e di offrire loro un ambiente di lavoro stimolante e qualificato. Chi si occupa di ricerca deve essere una squadra affiatata e motivata, un team vincente che crede nel sogno possibile di GUA-RIRE I BAMBINI AMMALATI DI TU-MORE».Per sostenere e garantire un futuro ai propri ricercatori e ai tanti che col-laborano ai progetti finanziati la Fon-dazione promuove l’iniziativa “Adot-ta un ricercatore”, attraverso cui società e privati possono diventare mecenati della ricerca e sostenere chi ogni giorno lavora per guarire tutti i bambini malati di Neuroblasto-ma e di Tumori Cerebrali.

Per informazioni telefonate allo 010/ 6018938 oppure scrivete a [email protected]

con i laboratori posti negli altri pia-ni. Ovviamente la vita di laborato-rio si basa sulle priorità di analisi e dei progetti, ma è volta anche ad accrescere la cultura professiona-le con meeting, journal, progress a cui partecipiamo attivamente e che sono fonte di scambio di idee utili a spronare tutti noi nella ricer-ca di nuove metodiche di analisi più complete e innovative per ar-rivare in un futuro, che spero sia molto vicino, a una cura per questo grave tumore pediatrico.Dr. Zanon Devo dire che le impres-sioni dei primi giorni, confermate a distanza di pochi mesi, sono centrate sulla percezione, condi-visa dai miei colleghi, che c’è un

surplus di motivazione in questo campo. Si ha la consapevolezza che nella ricerca sui neuroblasto-mi c’è del terreno da recuperare, ma anche la convinzione che tale situazione sta già cambiando in quanto rappresenta il terreno idea-le di applicazione di nuovi approcci tecnologici che stanno rivoluzio-nando la ricerca genetica.C’è tanta voglia di fare, sia da parte dei ricercatori che da parte di chi ha realizzato e gestisce le infra-strutture. Il frequente contatto fra chi fa ricerca e chi si occupa della gestione in generale e della rac-colta fondi è forse il migliore dei collanti per “fare squadra”. Si ha la sensazione di essere in un cantiere

sempre attivo, che non vuole met-tere limiti alla sua crescita.Se doveste sintetizzare in una frase il valore che hanno le donazioni per la ricerca scientifica cosa direste?Dott.ssa Aveic Le donazioni dedi-cate alla nostra ricerca sono come il gasolio che fa andare avanti l’automobile. Senza di esso, la macchina si fermerebbe senza raggiungere la meta desiderata. Sig.ra Pantile “Le donazioni sono per la ricerca come il cordone om-belicale di una madre che nutre il suo bimbo aspettando il momento di vederlo nascere”. Penso che le persone che fanno donazioni siano come una madre che quotidiana-mente nutre suo figlio, aspettan-

do il giorno in cui verrà alla luce, proprio come quelle persone che, aiutandoci, ci danno la possibilità di fare ricerca. Nei donatori e nei ricercatori è comune l’attesa, l’e-mozione e la scoperta di vedere quello che con tanta fatica si è ar-rivati a creare passo dopo passo.Dr. Zanon La prima cosa che mi viene in mente, per analogia, è la benzina per un’auto: le infrastrut-ture (laboratori, strumentazione, etc. ) sono l’auto, un’auto da com-petizione aggiungerei, che neces-sita sia di grandi professionalità e competenze (ricercatori) che di una costante disponibilità di car-burante per poter arrivare lontano, il più in fretta possibile.

LE RISORSE UMANE SONO LA NOSTRA GRANDE FORZA“ADOTTA UN RICERCATORE”: UN’INIZIATIVA DELLA FONDAZIONE PER CONSERVARE IN ITALIA

LE MENTI PIÙ BRILLANTI E SOSTENERE I PROGRESSI DELLA RICERCA SCIENTIFICA.

IL LABORATORIO È STATO SELEZIONATO DA UN’INDUSTRIA STATUNITENSE

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Lo staff del laboratorio della Fondazione: da sinistra i ricercatori

Maria Rosaria Esposito, Marcella Pantile, Gian Paolo Tonini, Anke Seydel,

Carlo Zanon e Sanja Aveic.

Dall’inizio dell’anno scorso, quan-do il Laboratorio della Fondazione Italiana Lotta al Neuroblastoma ha iniziato la sua attività presso l’Istituto di Ricerca Pediatrica - Città della Speranza di Padova, i due campi d’attività (biologia mo-lecolare e biologia cellulare) lavo-rano a pieno regime. Il progetto di biologia molecolare, diretto dalla Dottoressa Maria Rosaria Esposito con la collaborazione del tecnico di laboratorio Mar-cella Pantile e del bioinformatico Dottor Carlo Zanon, ha lo scopo di eseguire una caratterizzazione molecolare dettagliata dei pazien-ti affetti da Neuroblastoma stadio 4 ad alto rischio. Verso la fine del 2013, grazie al finanziamento della Fondazione Italiana Lotta al Neuroblastoma, è stato acqui-stato un sequenziatore di nuova generazione che ha permesso di realizzare studi molto dettagliati di questi pazienti. Tale strumento all’avanguardia, lo Ion Proton Se-quencer, permette, infatti, di pro-cessare più campioni in parallelo e ad alta profondità. Questo vuol dire che è possibile sequenziare il DNA estratto dalle biopsie del tumore dei pazienti per scoprire mutazioni, anche rarissime, che potrebbero essere responsabili della progressione del tumore. A oggi sono stati sequenziati i DNA di tumore e di sangue periferico di oltre 30 pazienti. Attualmente sono in corso le analisi dei dati ottenuti dal sequenziamento, mediante l’impiego di algoritmi

bioinformatici molto sofisticati, che ci permetteranno di definire il tipo e il numero di mutazioni presenti in ogni campione. Suc-cessivamente, in seguito all’ana-lisi delle mutazioni ritrovate, sarà eseguito lo studio funzionale in vi-tro dei geni mutati. Questo studio ci permetterà di definire il ruolo biologico dei geni mutati e quanto possono incidere sulla aggressi-vità e sulla metastatizzazione del tumore negli organi del paziente. Gli studi di biologia cellulare, condotti dalla Dottoressa Anke Seydel insieme alla Dottoressa Sanja Aveic, hanno l’obiettivo di identificare i migliori inibitori far-macologici del gene ALK. Il gene codifica una proteina ad attività chinasica ed è stato identificato come oncogene associato al Neu-

roblastoma sporadico e come primo gene di predisposizione al Neuroblastoma familiare. Per la sua funzione ALK è un ottimo ber-saglio farmacologico e sono già iniziati negli Stati Uniti, in Europa e in Italia alcuni protocolli pilota in cui vengono impiegati inibitori di ALK. Per ottenere una migliore efficienza di tali inibitori diverse industrie farmaceutiche stanno sviluppando nuove molecole che inibiscono la proteina di ALK. Il laboratorio della Fondazione è stato identificato come referente per la sperimentazione preclinica da un’industria statunitense che ha sviluppato un nuovo inibito-re di ALK. Ad appena un anno di attività presso l’Istituto di Ricer-ca Pediatrica di Padova, questo riconoscimento al nostro grup-

po di ricerca - e quindi a tutta la comunità dell’Associazione Neuroblastoma - ricercatori e so-stenitori - è uno stimolo enorme a proseguire con maggiore entu-siasmo i nostri studi. Attualmente si stanno analizzando gli effetti di tale composto sulle linee cellula-ri umane di Neuroblastoma, che esprimono forme mutate della proteina ALK. Uno degli obietti-vi è quello di poter impiegare, a breve, il farmaco in studi clinici per la terapia di questo tumore pediatrico.

IL LABORATORIO È STATO SELEZIONATO DA UN’INDUSTRIA STATUNITENSE

LA FONDAZIONE

Sarà il referente per la sperimentazione preclinica di un nuovo inibitore di ALK. Un riconoscimento importante che è un ulteriore stimolo per procedere con

costanza e passione negli studi per sconfiggere il Neuroblastoma.{ }

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LA DURA VITA DEL RICERCATORE

TESTIMONIANZE

Cosa significa essere un ricercatore in Italia e perché ci si deve rinun-ciare?Fardin. Quello del ricercatore è uno dei mestieri più belli e affascinanti. Permette di impiegare l’intelletto e l’ingegno per trovare soluzioni a problemi di interesse generale. È un lavoro che, se si gode di una certa libertà, può dare grandi sod-disfazioni. In Italia molto spesso vengono a mancare i presupposti di base affinché un giovane ricer-catore sia stimolato e seguito nel proprio percorso formativo. Ci si scontra con tante realtà, prima fra tutte la mancanza cronica di fondi. Ne consegue una certa precarietà del ricercatore (anche di quello non più giovanissimo) che, se all’estero può essere vista come uno stimolo a migliorarsi, in Italia diventa una frustrazione costante, con il pensie-ro fisso che il riciclarsi in un altro laboratorio sia l’ultima spiaggia pri-ma dell’inevitabile fine. Cornero. Crescere e formarsi in un ambiente che non ti garantisce sta-bilità e non ti dà fiducia, porta ben presto il ricercatore italiano a per-dere energie ed entusiasmo. A quel punto si presentano alcune solu-zioni: si continua, nella speranza di sistemarsi in qualche modo, magari attraverso un concorso pubblico; si gioca la carta “estero”, pensando magari un giorno di tornare; si ri-nuncia e si cambia mestiere.

Qual è la vostra esperienza? Quan-do è nata la passione per la ricerca e quale è stata la vostra attività?

Andrea Cornero (33 anni), laureato in biotecnologie e Paolo Fardin (38 anni), laureato in scienze biologiche, ricercatori fino al 2011. Successivamente rilevano prima una ricevitoria del lotto, poi aprono un negozio di sigarette elettroniche e uno shop online. Da luglio si dedicano allo studio delle nuove tecnologie nell’ambito delle stampanti 3D.

F. La mia passione per la ricerca è nata durante gli anni dell’Universi-tà. Sono entrato nel laboratorio di immunogenetica del CBA (Centro di Biotecnologie Avanzate) di Genova, diretto dal Professor Giovanni Batti-sta Ferrara, ancor prima di laurear-mi. Ho avuto l’occasione di lavorare un anno in Svizzera nel laboratorio del Dottor Marco Colonna tra il 2000 e il 2001, tornando a Genova di volta in volta per sostenere gli ultimi esa-mi e la tesi di laurea in biologia. L’e-sperienza elvetica è stata molto im-portante per la mia formazione e mi ha permesso di specializzarmi nella nascente tecnologia dei microarray. Tornato in Italia ho continuato a la-vorare per il Professor Ferrara fino al 2004, anno in cui sono passato al Laboratorio di biologia molecolare del Dottor Luigi Varesio, all’Ospe-dale G. Gaslini, fino al 2011. Negli anni ho sempre più affinato le mie competenze in ambito microarry, lavorando ai più disparati progetti.C. La passione per la biologia na-

sce per me ai tempi del Liceo e si trasforma in passione per la ri-cerca durante l’Università, grazie alle mie prime visite ai laboratori di IST e CBA. Dopo qualche anno passato sotto la supervisione del Dottor Domenico Bordo, presso il laboratorio di Biologia Strutturale, dove ho approfondito le mie co-noscenze bioinformatiche, sono “fuggito” dal nostro Paese per an-dare a lavorare presso il National Institute of Genetics di Mishima in Giappone. Qui, sotto la supervisio-ne del Professor Takashi Gojobori, ho avuto modo di affinare le mie competenze ed entrare in contatto con un ambiente estremamente internazionale. Nel 2009, grazie a un finanziamento della Fondazione Neuroblastoma sono rientrato in Italia per lavorare nel laboratorio di Biologia Molecolare dell’Istituto G. Gaslini di Genova.

In entrambe le vostre carriere an-che una collaborazione ad un pro-

getto sostenuto dalla Fondazione? Per quale progetto?F-C. Durante la permanenza nel Laboratorio di Biologia Molecolare abbiamo partecipato al progetto MiNe, finanziato dalla Fondazione Neuroblastoma.

Di che cosa si occupava, e quali sono stati i risultati raggiunti?F-C. Ci occupavamo dello studio dell’espressione genica dei pazienti affetti da Neuroblastoma. Il nostro compito consisteva nell’estrarre RNA dai tessuti, fare gli esperimen-ti di ibridazione sui microarray e analizzare i risultati con metodi di bioinformatica. Tra i traguardi più importanti quello di aver creato, tra le poche in Europa, una preziosa banca dati di espressione genica per decine di pazienti. Abbiamo inoltre estrapolato una serie di geni indicativi dello stato ipossico (scar-sa quantità di ossigeno) tipica dei tumori, con un potenziale diagno-stico ancora da valutare.

La vostra attività di ricercatori a un certo punto si è interrotta. Cos’è successo?F-C. Fondamentalmente non c’era più entusiasmo. Tra le mille difficol-tà che si affrontano per continuare a fare ricerca in Italia, ciò che spin-ge ad andare avanti è la passione. A un certo punto ci si accorge che quella, da sola, non basta più. Nel nostro caso, oltre alla situazione di precarietà e ai problemi cronici della ricerca italiana, si è venuto a creare un ambiente di lavoro troppo

Paolo Fardin e Andrea Cornero: dopo anni come ricercatori, la scelta drastica di aprire una tabaccheria / ricevitoria. Ora si dedicano allo studio delle nuove

tecnologie nell’ambito delle stampanti 3D.Arturo Sala: dagli Stati Uniti alla Germania fino alla Brunel University di Londra.{ }

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LA DURA VITA DEL RICERCATOREstressante, fatto di troppe respon-sabilità e scarso riconoscimento del lavoro svolto.

Qual è la vostra opinione sullo stato della ricerca in Italia? F. L’Italia della ricerca soffre di troppi malanni. Primo fra tutti la scarsità di fondi e la loro cattiva ge-stione. L’altro fattore, che trovo pa-radossale, è la cosiddetta fuga dei cervelli italiani all’estero. L’italiano all’estero è molto apprezzato, per la sua apertura mentale, per la grande inventiva e per la buona cultura ge-

nerale, comunque ancora garantita da una scuola italiana sempre più sofferente. In Italia i ricercatori han-no difficoltà ad inserirsi nel mondo del lavoro e allora fuggono. C. In sintesi lo Stato Italiano inve-ste molto per la formazione dei giovani ricercatori ma, non garan-tendo loro opportunità di stabilità e di impiego, li offrono gratuitamen-te ad altri paesi che invece sanno come accoglierli.

Prima di scegliere la sua attuale at-tività ha pensato di far parte della

“fuga di cervelli” all’estero?F. No, ma la considero come l’al-tra alternativa possibile. Per me i tempi non sono più maturi, la mia esperienza all’estero l’ho già fatta. Probabilmente non avrei faticato a trovare una posizione in Europa o negli Stati Uniti, ma avevo bisogno di altro, anche perché, come dice-vo, ho perso un certo entusiasmo.C. Nuovamente? No. Forse se il mio lavoro attuale e/o futuro lo ri-chiederà.

Che consiglio darebbe ad un giova-

ne che si vuole approcciare al mon-do della ricerca?F. Sicuramente di avere tra gli obiettivi quello di spostarsi fuori dall’Italia. In realtà esistono posti in cui si riesce a fare ricerca anche nel nostro paese, ma queste isole felici sono piuttosto rare e bisogna essere fortunati nel capitarvici. C. Di fuggire dal Paese il prima possibile o di mettere in conto una vita fatta di incertezze, soprattutto economiche.

Perché ha scelto di diventare un ricercatore? Qual è la sua espe-rienza?Ho scelto di fare il ricercatore per la passione che ho avuto sin da piccolo per il mondo naturale e la medicina. Inizialmente avevo considerato di specializzarmi in biologia marina ma, durante i miei studi universitari, ho avuto l’opportunità di frequentare un laboratorio di biologia cellulare e molecolare e ho quindi deciso di occuparmi di questa disciplina.

Nel suo curriculum anche una collaborazione con la Fondazio-ne? Quale e con quali risultati? Dopo un periodo di post-dotto-rato negli Stati Uniti ho avuto l’opportunità di formare un mio gruppo di ricerca in centro Italia, in Abruzzo. In questo contesto ho presentato una richiesta di finanziamento alla Fondazione Neuroblastoma che è risultata la migliore in assoluto del bando. Per me questo è stato un risul-tato straordinario, determinante per orientare la mia carriera ver-so lo studio del Neuroblastoma. È stata anche l’occasione per

verificare che l’Associazione pre-mia la qualità della ricerca senza nepotismi e favoritismi: ero ap-pena arrivato dagli USA ed ero quindi un perfetto “sconosciuto” nell’ambiente della ricerca ita-liana. Grazie al finanziamento della Fondazione Neuroblastoma ho pubblicato una serie di lavo-ri importanti in questo settore e sono stato in grado di attrarre altri fondi di ricerca, tra cui un progetto finalizzato del Ministero della Sanità.

Quando e perché ha deciso di an-dare a lavorare all’estero?Sono andato via dall’Italia mol-to presto dopo la laurea, perché volevo conoscere il mondo e migliorare le mie conoscenze in materie oncologiche. Prima in Germania poi negli Stati Uni-ti per circa 7 anni. Dopo questo lungo periodo di specializzazione all’estero ho sentito il “richiamo della foresta” e sono stato re-clutato dal Consorzio Mario Ne-gri Sud nel 1997 per formare un gruppo di ricerca dedicato allo studio dell’oncologia molecolare. Purtroppo, a causa di gravi pro-

blemi di gestione del Negri Sud, sono stato costretto a emigrare a Londra dove sono stato assunto come Professore Associato pres-so la University College London (UCL), una delle migliori Univer-sità al mondo. Dal 2011 sono Professore Ordinario presso la Brunel University London.

Di cosa si occupa ora a Londra?Lavoro ancora molto attivamente sul Neuroblastoma, sia dal punto di vista della ricerca di base che traslazionale. Il progetto di punta del laboratorio è in questo mo-mento lo sviluppo di farmaci che possano riattivare le difese im-munitarie nei pazienti affetti da Neuroblastoma. In uno sviluppo sorprendente della ricerca ab-biamo dimostrato che un estratto dalle foglie di Tè verde (Polyphe-non E) riduce la crescita dei neuroblastomi in modelli murini attraverso la attivazione di cellu-le T-killer che distruggono il tu-more. La cosa interessante è che l’estratto è assolutamente non tossico, una proprietà particolar-mente importante tenuto conto che il Neuroblastoma colpisce

bambini anche piccolissimi.Ora stiamo cercando di fa partire un trial clinico con il composto in collaborazione con il Great Or-mond Street Hospital di Londra.

Vorrebbe tornare in Italia? Tornerei molto volentieri in Italia, se ci fossero le condizioni giuste. Ho un amore viscerale per la mia terra d’origine, l’Abruzzo. Per me è il posto più bello e vivibile al mondo; lo posso dire con co-gnizione di causa, dopo più di 20 anni di vita all’estero.

Che consiglio darebbe a un gio-vane che si vuole approcciare al mondo della ricerca?Di pensarci molto bene perché è un mondo molto competitivo dove solo pochissimi, e molto motivati ricercatori, arrivano a dirigere un laboratorio.

TESTIMONIANZE

L’ESPERIENZA ALL’ESTERODEL PROFESSOR ARTURO SALA

GLI STUDI SUGLI ESTRATTI DI TÈ VERDE APPLICATIAL NEUROBLASTOMA, E LA NOSTALGIA DELLA SUA TERRA.

Professor Arturo Sala

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«POSSIAMO FARE DI PIÙ E NE SIAMO CAPACI» IL GENE ALK: UNA LAMPADINA DA SPEGNERE

LA RICERCA

Dopo il SIOPEN di Catania e il congresso annuale ANR il Dottor Alberto Garaventa condivide alcune riflessioni sul futuro della ricerca in Italia

e sul valore dell’attività svolta da Associazione e Fondazione in merito.{ }

Caro Presidente, cari Consiglieri e carissimi donatori dell’Associazio-ne Neuroblastoma,

sento l’esigenza di condividere alcune riflessioni con tutti voi. Si sono svolti in questo periodo due importanti appuntamenti: la riunione del gruppo clinico europeo Neuro-blastoma (SIOPEN), a fine aprile a Catania, e il congresso mondiale sul Neuroblastoma (ANR 2014), a metà maggio a Colonia. In entrambi i convegni sono emersi un consolida-mento dell’esistente attività scienti-fica e importanti passi in avanti nel lavoro di inquadramento prognosti-co alla diagnosi, con la conseguente personalizzazione del trattamento del singolo caso o di piccoli gruppi di bambini, e nella ricerca di trat-tamenti innovativi e specifici per il Neuroblastoma. In particolare, cito l’immunoterapia cellulare, l’uso di anticorpi specifici e di nuovi farmaci per interferire con il gene ALK coin-volto nell’origine e nella progressio-ne della malattia.Il gruppo italiano ha dato un con-tributo significativo per la quantità della casistica raccolta, l’elevata qualità dell’inquadramento dei pa-

zienti, l’applicazione dei protocolli terapeutici e le ricerche biologiche sviluppate.Al congresso ANR 2014 l’Italia è ri-sultata la quarta nazione mondiale (dopo USA, Germania e Inghilterra) per contributi scientifici. Questa è certamente una soddisfazione per tutti noi clinici e biologi: in que-ste due occasioni abbiamo preso coscienza che occorre fare di più e che ne siamo capaci. Il sentirsi dentro la voglia e la possibilità di impegnarsi, con la percezione che un salto in avanti sia possibile, sti-mola tutti noi all’azione quotidiana senza sosta.

Associazione e Fondazione: l’unio-ne fa la forza! Operano in stretta sinergia per rag-giungere un obiettivo comune: gua-rire i bambini.Quello che è stato realizzato in Ita-lia in questi anni a livello di studio, diffusione e centralizzazione dei dati clinico-biologici, di correttez-za d’inquadramento e trattamento dei pazienti nei centri di oncologia pediatrica nazionali è una realtà riconosciuta a livello mondiale e le recenti partnership strette della Fondazione con i gruppi di ricerca clinico-biologica di Padova, Milano, Napoli, Trento e Roma consentiran-no risultati sempre più importanti e vicini al traguardo.Contemporaneamente in questi anni abbiamo assistito alla crescita di en-trambi gli enti e, soprattutto nell’ulti-mo periodo, il finanziamento alla ri-cerca clinica e biologica ha superato stabilmente il milione e mezzo di euro l’anno, premessa indispensabi-le per i risultati sopraddetti.

Allo stesso tempo abbiamo visto la Fondazione essere sempre più riconosciuta come partner delle Istituzioni, sia a livello dei singoli centri di ricerca sia a livello di as-sociazioni nazionali come l’AIEOP (Associazione Italiana Ematologi e Oncologi Pediatrici) e internazionali come ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) e SIOP, e a Colonia, durante il convegno ANR 2014, entrare a far parte del Neu-roblastoma Consortium, consorzio mondiale delle Fondazioni impe-gnate sul Neuroblastoma. Quindi l’Associazione, che nel 2013 ha compiuto 20 anni (come molti giovani oggi), e la Fondazione han-no varcato i confini italiani pronte ad affrontare sfide internazionali.“Per lui la ricerca è speranza di vita” è stato il primo slogan dell’As-sociazione, non è uno slogan retori-co ma la prima pietra di una storia importante. Al nuovo Consiglio e a tutti noi l’augurio di proseguire in questa storia e il mio personale im-pegno a continuare a “Noi ci met-tiamo tutto da 20 anni” così come ben traspare dal libro dell’Anniver-sario dell’Associazione.

Un abbraccioAlberto Garaventa

Dall’alto: il Dottor Alberto Garaventa, il primo manifesto divulgativo

dell’Associazione e il libro commemorativo di vent’anni di vita

associativa e di ricerca.

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«POSSIAMO FARE DI PIÙ E NE SIAMO CAPACI» IL GENE ALK: UNA LAMPADINA DA SPEGNERE

LA RICERCA

Il Professor Gian Paolo Tonini racconta la storia di una ricerca d’eccellenza “from bench to bed”. Quando un’ipotesi passa dal Laboratorio

al letto del paziente e accende una speranza di vita.{ }La storia di ALK è il classico esempio a cui si può applicare la frase anglosassone “from bench to bed”, che potremmo tradurre “dal bancone del la-boratorio al letto del paziente”. Per noi scienziati quando un’i-potesi biologica viene confer-mata e trasferita alla clinica, è una grande soddisfazione, perché significa che quello che viene scoperto in laboratorio va direttamente a beneficio del paziente.

Per ALK è successo questo. Eravamo convinti, da tempo, che fossero due o più geni im-portanti a causare il Neurobla-stoma. Uno, il gene MYCN, era già stato scoperto nel 1984 da Manfred Schwab, ma riteneva-mo che non potesse essere il solo. Ci venne allora l’idea di studiare le rare famiglie con Neuroblastoma; se un gene era veramente importante, pen-sammo, doveva essere presen-te in più individui malati appar-tenenti alla stessa famiglia.

In quel periodo anche il gruppo di ricerca dell’ospedale pedia-trico di Philadelphia (USA) ave-va intrapreso una strada simile. Fummo tuttavia noi i più fortu-nati, poiché trovammo per primi una famiglia molto importante per i nostri studi. Ma la cosa più apprezzabile fu che unimmo gli sforzi e insieme al team ameri-cano scoprimmo, sul cromoso-

ma 2, il gene ALK, e capimmo che contribuiva allo sviluppo e alla crescita del Neuroblastoma. Il gene ALK, infatti, è espresso durante la vita del feto, mentre dopo la nascita del bambino la sua manifestazione scompa-re. Una metafora può aiutare a capire meglio. Possiamo para-gonare l’espressione del gene a una lampadina che, durante la vita fetale, è accesa ma che a un certo punto deve spegnersi. Se non lo fa porta a una incon-trollata proliferazione delle cel-lule che poi formano il tumore.

Il gene ALK è una lampadina e come tutte le lampadine, ha un interruttore, anzi la scienza ci dice che esistono diversi inter-

ruttori che possono accenderlo o spegnerlo. A tale proposito fu fondamenta-le scoprire che ALK produce una proteina che sta sulla membra-na della cellula, la situazione migliore per poterla attaccare con un farmaco. Un altro aspetto molto rilevante in questa storia è che esisteva già un farmaco diretto contro ALK e lo stavano già usando con successo nel tumore pol-monare. Si tratta del Crizotinib; lo usammo subito in laboratorio su delle cellule di Neuroblasto-ma che smisero di crescere!

Però come in tutte le belle sto-rie qualcosa andò storto. Per prima cosa scoprimmo che il gene ALK, sebbene importan-te, è attivato solo nel 8-10% dei pazienti e quindi non tutti i ma-lati possono usufruire del trat-tamento anti-ALK. Scoprimmo anche che in vivo il Crizotinib era più attivo nel tu-more del polmone che nel Neu-roblastoma e, infine, da alcuni studi fatti negli Stati Uniti, risul-tò evidente che i pazienti svilup-pavano una resistenza, sebbene in minima parte, al trattamento con inibitore di ALK.

Tutto ciò non ci ha minimamente scoraggiato; la ricerca scienti-fica è fatta di molte battaglie e, dopo tanto lavoro, oggi siamo in grande vantaggio perché il pros-

simo anno inizierà un protocollo europeo pilota con l’impiego di un farmaco inibitore di ALK.

Come siamo arrivati a questo traguardo?a) il gene ALK è stato scoperto nel 2008 e oggi lo conosciamo molto bene e sappiamo dove è alterato;b) alcune case farmaceutiche hanno sviluppato nuovi inibitori di ALK, si chiamano inibitori di seconda generazione, molto più potenti;c) il Gruppo Europeo per lo studio sul Neuroblastoma ha formato un’equipe specifica di ricerca per studiare nuovi far-maci e seguire con attenzione lo sviluppo del protocollo clini-co dove verrà impiegato l’inibi-tore di ALK.

Cosa ci dice questa storia?Tutti ormai lo sanno: capire lo sviluppo di un tumore, e in particolare del Neuroblastoma, è difficilissimo e curarlo lo è ancora di più. Con la scoperta di ALK abbiamo fatto un altro piccolo passo avanti; sarà un beneficio per una parte dei pa-zienti, purtroppo non per tutti, ma noi non ci fermiamo e pen-siamo che nei prossimi anni avremo un altro farmaco im-portante, un altro interruttore, per trattare i piccoli malati.

Il Professor Gian Paolo ToniniDirettore del Laboratorio della Fondazione

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BILANCIO ASSOCIAZIONE

ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.

NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2013

PREMESSANel corso dell’anno 2013 le risorse umane dell’Associazione sono rappre-sentate da un dirigente, un dipenden-te quadro, un collaboratore a progetto, un dipendente tirocinante (tutti presso la sede di Genova), due dipendenti a tempo indeterminato (uno presso la sede di Genova e uno presso la sede di Milano) due dipendenti a tempo de-terminato (uno presso la sede Sicilia-na e uno presso la sede Piemontese) Il gruppo ha lavorato in modo efficace consentendo il raggiungimento degli obiettivi preposti a inizio 2013 e in al-cuni casi superandoli. Si aggiunge che vi è una intensa e in crescita attività svolta dai volontari distribuiti su tutto il territorio nazionale. Si evidenzia che il Presidente è una figura con mansio-ni operative.Il criterio della redazione del bilancio è ormai consolidato in quello di com-petenza. CONTO PATRIMONIALE

ATTIVITÀ: 1) Banche: rappresenta il saldo dei conti correnti aperti presso Banca CARIGE e Banca SELLA e la consi-stenza a fine esercizio del portafo-glio titoli aperto in Banca CARIGE (precisiamo che sul c/c della Banca CARIGE vengono versate tutte le do-nazioni dei sostenitori, dei simpatiz-zanti, ecc. conseguentemente alle campagne di raccolta fondi organiz-zate dall’Associazione, quanto rac-colto negli eventi spontaneamente organizzati eventi da simpatizzanti, ecc.). Il c/c della Banca SELLA esiste principalmente per le donazioni con carta di credito e/o on line, che han-no avuto nel 2013 un incremento.2) Posta: rappresenta il saldo del conto corrente postale; sul c/c po-stale vengono versate tutte le dona-zioni di coloro che rispondono alle campagne organizzate dall’Associa-zione direttamente. I bollettini che vengono inviati sono codificati al fine di misurare la redemption della campagna effettuata e conseguen-temente migliorarla; i bollettini ven-gono scaricati dal sito delle poste con cadenza giornaliera, e registrati

sul database associativo: nel corso dell’anno il Consiglio Direttivo ha de-liberato un importante investimento in software CRM per sostituire l’esi-stente database, di stampo familia-re, con un supporto decisamente più evoluto che, oltre a consentire una registrazione precisa e, per quanto riguarda i bollettini postali, importa-ti direttamente dal sito delle poste, senza passaggio manuale, permette di impostare le attività di lavoro del-le risorse umane e condividerle, le attività di cura del sostenitore, tutta la reportistica dei progetti in corso, ecc. La donazione attraverso il bol-lettino postale è ancora la preferita dai sostenitori rispetto alle altre mo-dalità previste.3) Immobilizzazioni materiali: rap-presentano i beni funzionali alla normale attività dell’ente (mobili, attrezzature acquistate per i labo-ratori, macchine per ufficio, auto-mezzi, ammortizzati con le aliquote di corrispondenza). Gli acquisti per i laboratori sono stati effettuati pre-cedentemente al 2001, quando l’As-sociazione finanziava ancora diret-tamente quasi totalmente la ricerca scientifica sul Neuroblastoma.4) Crediti: rappresentano i crediti verso altri (Irap, O.D.C., ecc.).5) Debiti: rappresentano i debiti ver-so terzi.6) Fornitori: rappresenta il saldo dei debiti nei confronti dei fornitori.

PASSIVITÀ:1) Fondo T.F.R. dipendenti: rappre-senta i diritti maturati dai dipendenti dell’Associazione.2) Fondi ammortamenti: rappresen-tano gli ammortamenti di tutti i beni dell’Associazione, attrezzature d’uf-ficio, macchine d’ufficio e automez-zi, attrezzature di laboratorio; 3) Debiti tributari: rappresentano le varie quote INPS, IRPEF, INAIL, Fondi Diversi.

N.B.: I valori degli ammortamenti e delle indennità sono stati calcolati secondo i criteri civilistici e fiscali.

Avanzo d’esercizio: messo a riserva per scopi statutari.

CONTO ECONOMICO

COSTI:1) Consulenze: rappresenta il costo dei consulenti del lavoro, sicurezza, privacy, legali.2) Costo del lavoro: rappresenta il costo avuto nel corso del 2013 per i dipendenti, comprendente INAIL, INPS, indennità di fine rapporto, fondi di contribuzione, quote asso-ciative L’Associazione ha iniziato il 2013 con 1 dirigente, 1 dipendente quadro, 1 contratto a progetto, 1 di-pendente tirocinante, 2 dipendenti a tempo indeterminato, 2 dipendenti a tempo determinato.3) Spese di gestione: nello specifico le spese di gestione rappresentano:a) canone utilizzo dominio casella postepay: è il costo per la gestione delle carte postepay; b) affitti: l’affitto degli uffici ammi-nistrativi siti in via Merano a Genova e del magazzino sito a Tagliolo Mon-ferrato (situazione logistica ottimale per la distribuzione delle uova di Pasqua), magazzino che permette l’entrata diretta dei Tir con rimorchio per lo scarico delle uova pasquali. Gli affitti degli uffici in via Merano sono a tariffa agevolata;c) costi vari allestimento uffici Ponte Colombo: sono i costi di competenza associativa relativi ad allestimento e messa in opera dei nuovi uffici do-nati in comodato dalla Fondazione Neuroblastoma.d) materiale telefonia, cablaggio, hardware vario: sono sempre riferiti all’allestimento associativo dei nuo-vi uffici;e) spese telefonia fissa: nel 2010 si è passati dall’uso del gestore Tele-com all’utilizzo del gestore TWT con una riduzione dei costi sostenuti;f) spese Enel Amga: sono le spese sostenute per la luce, il gas e l’ac-qua;g) spese di pulizia: le spese di com-petenza associativa per la pulizia dei vari uffici sul territorio;h) spese di viaggio per collabora-tori, consulenti, dipendenti: sono le spese sostenute direttamente dall’Associazione o rimborsate, per i costi sostenuti dai dipendenti, dai

collaboratori, dai consulenti e dai referenti delle sezioni locali per lo svolgimento dell’attività lavorativa sul territorio;i) cancelleria, stampati e materiale di consumo: sono i costi sostenuti per l’acquisto del materiale da uffi-cio;j) spese per manutenzioni e ripara-zioni: rappresentano i costi sostenuti nel corso dell’anno per le riparazio-ne all’interno degli uffici;k) spese di spedizione - corriere: sono i costi sostenuti per la centra-lizzazione del materiale tumorale e per l’invio del materiale associativo ai referenti sul territorio e a tutti co-loro che nel corso del 2013 hanno ri-chiesto materiale per lo svolgimento di manifestazioni in favore dell’As-sociazione;l) assicurazioni: rappresentano i co-sti per le assicurazioni dei dipenden-ti, dei volontari, dei consiglieri, degli automezzi dell’Associazione e degli uffici; m) oneri banca e posta: sono i costi sostenuti per la gestione dei conti correnti e del portafoglio titoli;n) ammortamento arredamento: sono i costi che vanno segnalati per l’ammortamento degli arredi asso-ciativi;o) spese di gestione varie: rappre-sentano costi che hanno il carattere dell’occasionale, che si sono verifi-cati nel corso dell’anno;p) assistenza e consulenza informa-tica: sono i costi sostenuti per l’as-sistenza all’utilizzo della tecnologia di cui l’Associazione si è dotata, decisamente all’avanguardia, che consente le attività anche da remo-to. Costi dei canoni per la gestione di Internet e della posta elettronica; del gestionale - metodo utilizzato per la contabilità, delle ore uomo per le quotidiane problematiche di caratte-re informatico; la maggioranza degli interventi vengono fatti da “remo-to”, ovvero senza la visita effettiva di un tecnico presso gli uffici, ma attraverso un sistema di controllo e riparazione on line e con un costante aggiornamento della tecnologia alla pari delle innovazioni in corso;q) software: i costi sostenuti per



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la creazione e l’aggiornamento dei software, in particolare il CRM della Microsoft adattato alla realtà asso-

ciativa che ha richiesto un intenso lavoro di progettazione e formazione delle risorse umane (per altro non

ancora concluso);r) assistenza telefonica: i costi re-lativi a tutto ciò che concerne pro-

blematiche e riparazioni delle linee telefoniche; s) rimborsi per referenti: sono i rim-




ASSOCIAZIONE 2013

CONTO ECONOMICO

ONERI PROVENTI

CONSULENZE € 14.665,25 EROGAZIONI LIBERALI € 12.913,46

COSTO DEL LAVORO € 419.279,43 EROGAZIONI LIBERALI IN MEMORIA € 40.966,87

ONERI FISCALI - IRAP € 16.351,88 QUOTA ASSOCIATIVA € 1.700

SPESE DI GESTIONE € 232.360,15 EROGAZIONI LIBERALI DA GADGET € 2.105,58

SPESE PER COMUNICAZIONE € 100.445,42 PROVENTI TUMORI CEREBRALI € 39.911,53

SPESE PER NOTIZIARIO € 43.269,14 EROGAZIONI LIBERALI DA NOTIZIARIO € 130.672,05

SPESE PER MATERIALE ISTITUZIONALE € 51.471,85 EROGAZIONI LIBERALI DA STAND INDOTTO OBI € 8.548,3

SPESE PER CAMPAGNA NATALIZIA € 77.701,33 CAMPAGNA NATALIZIA € 174.682,19

SPESE PER CAMPAGNA PASQUALE € 410.907,47 CAMPAGNA PASQUALE € 1.427.644,34

SPESE PER MANIFESTAZIONE ED EVENTI € 74.822,4 EROGAZIONI LIBERALI MANIFESTAZIONE ED EVENTI € 95.717,47

SPESE PER RACCOLTE DIRETTE € 3.904,03 RACCOLTE DIRETTE € 249.046,19

EROGAZIONE LIBERALE A FONDAZIONE € 770.000,00 EROGAZIONI LIBERALI RICORRENZE € 18.250,5

SPESE PER CAMPAGNA LASCITI TESTAMENTARI € 6.410,91 EROGAZIONI LIBERALI AZIENDE € 125.029,59

SPESE PER CONVEGNI E FORMAZIONE € 2.130,00 EROGAZIONE 5 X 1000 € 15.785,61

SPESE SEDE MILANO € 9.903,84 LASCITI TESTAMENTARI € 100.412,76

SPESE SEZIONE MESSINA € 6.864,62 PROVENTI DA ATTIVITÀ TIPICHE € 2.443.386,44

SPESE SEDE PIEMONTESE € 9.899,51 PROVENTI DIVERSI € 13.598,76

TOTALE ONERI € 2.250.387,23 TOTALE PROVENTI € 2.456.985,20

AVANZO DI GESTIONE € 206.597,97

TOTALE BILANCIO € 2.456.985,20 TOTALE BILANCIO € 2.456.985,20

CONTO PATRIMONIALE

ATTIVITÀ PASSIVITÀ

A) IMMOBILIZZAZIONI A. PATRIMONIO LIBERO

1. IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI € 415.744,32 1. UTILE ESERCIZIO PRECEDENTE € 505.096,35

2. IMMOBILIZZAZIONI IMMATERIALI € 0 2. UTILE RISULTATO DI GESTIONE € 206.597,97

3. IMMOBILIZZAZIONI FINANZIARIE € 0 TOTALE PATRIMONIO LIBERO € 711.694,32

TOTALE IMMOBILIZZAZIONI € 415.744,32 B. TRATTAMENTO T.F.R. DIPENDENTI € 65.756,97

B) ATTIVO CIRCOLANTE TOTALE T.F.R. DIPENDENTI 65.756,97

B1) DISPONIBILITA’ LIQUIDITÀ C) FONDI

1. BANCA € 697.277,85 1. FONDO AMMORTAMENTO € 242.324,53

2. POSTA € 100.177,19 TOTALE FONDI AMMORTAMENTO € 242.324,53

B2) CREDITI D) DEBITI

1. CREDITI € 155,42 1. DEBITI TRIBUTARI € 42.606,74

2. FORNITORI € 8.805,23 2. DEBITI FORNITORI € 159.777,45

TOTALE ATTIVO CIRCOLANTE € 806.415,70 TOTALE DEBITI € 202.384,19

TOTALE ATTIVITÀ € 1.222.160,01 TOTALE PASSIVITÀ € 1.015.562,04

TOTALE BILANCIO € 1.222.160,01 UTILE RISULTATO DI GESTIONE € 206.597,97

TOTALE BILANCIO € 1.222.160,01

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borsi ai referenti locali per le spese sostenute per organizzazione eventi in favore dell’Associazione;t) rimborsi chilometrici per colla-boratori, consulenti, dipendenti: sono i rimborsi chilometri effettuati, secondo le tabelle ACI (aggiornate semestralmente), per lo svolgimento dell’attività;u) spese vitto alloggio collaboratori, consulenti, dipendenti: sono i costi sostenuti in trasferte per lo svolgi-mento della loro attività in favore dell’Associazione;v) Spese per automezzi: sono i co-sti sostenuti per i tagliandi e l’assi-stenza dei vari mezzi associativi (nel 2013: 4 Fiorini, 5 Daily e un Renault Master)w) ammortamento attrezzature da laboratorio e ammortamento mac-chine d’ufficio e automezzi: i valori degli ammortamenti e delle inden-nità sono stati calcolati secondo i criteri civilistici e fiscali;x) ammortamento automezzi: sono i costi per l’ammortamento dei vari automezzi, come annualmente è ob-bligatorio fare;y) spese telefonia mobile: sono i co-sti sostenuti per la telefonia mobile;z) postalizzazione generica: i costi di spedizione lettere e raccomandate;aa) carburante: sono i costi relativi al carburante consumato dai furgo-ni di proprietà dell’Associazione nel corso del 2012;bb) ipoteca giudiziaria: costi che l’Associazione ha dovuto sostene-re a seguito della causa contro la Agigraf, causa civilistica vinta, che l’erario ha rivendicato in quanto non pagati dalla Agigraf;cc) multe e sanzioni: sono i costi per multe ricevute dai volontari durante lo svolgimento dell’attività di conse-gna uova pasquali;dd) imposte da rifiuti: la tassa co-munale da pagare per lo smaltimen-to rifiuti;4) Spese per comunicazione: i costi sostenuti per alcune implementazio-ni del sito web e per la realizzazione della rassegna stampa, e soprattutto per la veicolazione delle testate NB al fine della promozione e rafforza-

mento del brand associativo e per la promozione del 5x1000; costi per il consulente in previsione dell’anno del Ventennale durante il quale le azioni di comunicazione, diffusione e realizzazione eventi sono state intense e significative sul territorio nazionale.5) Spese per notiziario: sono i costi sostenuti per la produzione e l’invio dei notiziari ai soci dell’Associazio-ne.6) Spese per materiale istituzio-nale: sono i costi per la produzione dei depliants, dei manifesti, buste, carta intestata, libro evocativo dei vent’anni, libro di Mozart, che ha dato il via a una collana di “storie” edite per raccogliere fondi, ecc.; re-visione di tutto il brand per i vent’an-ni di attività associativa.7) Spese per campagna natalizia: rappresentano globalmente quanto speso per la produzione del mate-riale offerto durante la campagna natalizia (biglietti augurali, gadgets, cioccolatini e croccanti, formelle vietresi) e per la spedizione dello stesso materiale ai referenti o ai ri-chiedenti.8) Spese per campagna pasquale: rappresentano globalmente quanto speso per la produzione e la realiz-zazione della campagna pasquale (uova, carta, sorprese, mailing alle scuole, rimborsi spese e trasferte autisti per la distribuzione, mezzi, carburante, corriere per spedizioni materiale, postalizzazione campa-gna).9) Spese per manifestazioni ed eventi: rappresentano quanto speso per la realizzazione di eventi e mani-festazioni organizzati principalmen-te dai referenti.10) Erogazioni a Fondazione: sono i trasferimenti di fondi alla Fonda-zione, erogati per il sostegno della ricerca.11) Spese per convegni e formazio-ne: sono i costi sostenuti per l’orga-nizzazione di convegni associativi e per la formazione del personale.12) Spese per lasciti; campagna di sensibilizzazione ai Notai a seguito del patronato dell’Associazione dei Notai.

13) Spese sede Milano: i costi so-stenuti dalla sede di Milano per le attività in Lombardia.14) Spese sede di Messina: i costi sostenuti per l’attività svolta in Si-cilia.15) Spese per sede Borgosesia: co-sti sostenuti per svolgere attività in Piemonte e Nord Italia.16) Spese per raccolte dirette: viag-gi a sostegno dei volontari presenti negli stand, per portare materiale informativo e gadget. Nel 2013 com-plessivamente i giorni di raccolta sono stati 1.405 con un incremen-to di oltre il 60% rispetto al 2012 e l’alternarsi di circa 400 volontari sul territorio.

RICAVI1) Ricavi: nello specifico:a) contributi manifestazioni: i fondi raccolti durante gli eventi organiz-zati direttamente dalla sede oppure dai referenti nel corso dell’anno, che hanno visto nel 2013 un manteni-mento di quanto raccolto negli eser-cizi precedenti;b) raccolte dirette: sono i fondi raccolti durante l’anno dai volonta-ri dell’Associazione nelle giornate svolte presso: centri commerciali, supermercati, ospedali, fiere di pa-ese, ecc.; c) campagna pasquale: rappresenta l’esito della campagna pasquale in termini di raccolta fondi per la di-stribuzione delle uova nelle scuole e presso glie enti che hanno aderito; il risultato del 2013 è stato straordi-nario;d) campagna natalizia - erogazione dolci: rappresenta l’esito della cam-pagna natalizia in termini di raccolta fondi attraverso l’offerta di ciocco-latini, arachidi e tavolette di cioc-colato; i proventi di detta campagna sono introitati in due esercizi finan-ziari, ricevendo a volte donazioni in date successive al 31 dicembre;e) erogazioni liberali: sono le ero-gazioni di liberalità ricevute senza particolare causale;f) erogazioni liberali - quota associa-tiva: sono le erogazione di coloro che hanno versato la quota associativa

come da statuto e delibere consiliari ed espresso la volontà di essere so-cio sostenitore.g) erogazioni liberali - in memoria di: sono le erogazioni ricevute in ricordo di persone care;h) erogazioni liberali - Natale Azien-de: sono le donazioni ricevute da Aziende durante la campagna nata-lizia per biglietti, cioccolatini, croc-cante e formelle;i) lascito testamentario: quanto rice-vuto a seguito di lascito; j) campagna Natalizia Formelle: rappresenta l’esito della campagna natalizia in termini di raccolta fon-di attraverso l’offerta delle formelle vietresi; i proventi di detta campa-gna sono introitati in due esercizi fi-nanziari, ricevendo a volte donazioni in date successive al 31 dicembre;k) donazioni per notiziario: sono le donazioni ricevute a seguito dell’in-vio dei notiziari ai sostenitori;l) erogazione liberale - Aziende: sono i contributi di liberalità ricevuti nel corso dell’anno dalle aziende;m) erogazione liberale - Natale: rap-presentano le donazioni ricevute a fronte di nessuno oggetto richiesto, ma con causale Natale 2012;n) erogazione liberale - Gadgets Natalizi: rappresenta l’esito della campagna natalizia in termini di raccolta fondi attraverso l’offerta dei gadgets; i proventi di detta campa-gna sono introitati in due esercizi fi-nanziari, ricevendo a volte donazioni in date successive al 31 dicembre;o) erogazione 5 x 1000: è il contribu-to ricevuto dallo Stato riferentesi alla dichiarazione dei redditi 2011;p) ricavi diversi: sono rappresenta-ti dagli interessi sui titoli e i fondi, da rimborsi INPS e rimborsi diversi e dalle offerte a seguito dell’utilizzo dell’appartamento di Mestrino, dato dal Comune in comodato d’uso gra-tuito;q) ricavi campagne Tumori Cere-brali: sono le erogazioni liberali di-rettamente finalizzate al sostegno dell’attività nei Tumori Cerebrali.


RELAZIONE DEL COLLEGIO DEI REVISORIAL BILANCIO CONSUNTIVO PER L’ANNO 2013

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STATO PATRIMONIALE 2013

IMMOBILIZZAZIONI € 173.420

ATTIVO CIRCOLANTE € 806.416

RATEI E RISCONTI € 0

TOTALE ATTIVO € 979.836

AVANZO PRECEDENTI ESERCIZI € 505.096

AVANZO DELL’ESERCIZIO € 206.598

TRATTAMENTO FINE RAPPORTO € 65.757

DEBITI € 202.385

TOTALE PASSIVO € 979.836

RENDICONTO GESTIONALE 2013

RICAVI € 2.456.985

COSTI € (2.250.387)

AVANZO (DISAVANZO) DI GESTIONE € 206.598




In relazione a questo, vi evidenziamo quanto segue:

1. Il suddetto bilancio è stato redatto dall’organo amministrativo sulla scorta dei fatti gestionali e delle evidenze contabili dell’esercizio in rassegna, regolarmente annotate nei registri contabili. La responsa-bilità della redazione del bilancio, in conformità alle norme che ne disciplinano i criteri di redazione, compete all’organo amministrativo dell’Associazione. È nostra la responsabilità del giudizio professiona-le espresso sul bilancio e basato sulla revisione contabile.

2. Il nostro esame è stato condotto secondo gli statuiti principi per la revisione contabile delle società commerciali, opportunamente adat-tati alla realtà operativa delle O.N.L.U.S. In conformità ai predetti prin-cipi, la revisione è stata pianificata e svolta al fine di acquisire ogni elemento necessario per accertare se il bilancio d’esercizio sia vizia-to da errori significativi e se risulti, nel suo complesso, attendibile.

3. Il procedimento di revisione comprende l’esame, sulla base di veri-fiche a campione, degli elementi probativi a supporto dei saldi e delle informazioni contenuti nel bilancio, nonché la valutazione dell’ade-guatezza e della correttezza dei criteri contabili utilizzati e della ra-gionevolezza delle stime effettuate dagli amministratori. Riteniamo che il lavoro svolto fornisca una ragionevole base per l’espressione del nostro giudizio professionale.

4. Il collegio rileva che nel bilancio in rassegna i debiti per trattamen-to di fine rapporto a favore dei dipendenti sono stati oggetto di stima. Gli amministratori espongono che ciò deriva da una mancata tempe-stiva trasmissione della relativa informazione da parte del consulente del lavoro. Il collegio ritiene che l’eventuale scostamento sia inferiore alla soglia di materialità.

5. A nostro giudizio, il sopramenzionato bilancio è, nel suo complesso, conforme alle norme che ne disciplinano i criteri di redazione; esso, pertanto, è stato redatto con chiarezza e rappresenta in modo veri-tiero e corretto la situazione patrimoniale e finanziaria e il risultato economico dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma per l’esercizio chiuso al 31 dicembre 2013.

In merito alla forma di rappresentazione del rendiconto d’esercizio, il Collegio invita l’Organo amministrativo, dal prossimo documento che predisporrà, ad utilizzare la forma prevista dall’Agenzia delle O.N.L.U.S con atto d’indirizzo ai sensi dell’art. 3, comma 1, lett. a) del DPCM 21 marzo 2001, n. 329.

Pertanto, visto quanto sopra esposto, esprimiamo parere favorevole in merito all’approvazione del bilancio, così come proposto dall’Orga-no amministrativo.

Milano, 5 maggio 2014

Il Collegio dei RevisoriDott. Luca Marioli

Dott. Paola MenottiRag. Mara Menotti

Libro verbali del Collegio dei Revisori – Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma – Sede in Genova, Largo Gaslini, 5.

Signori Soci dell’Associazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma,il Consiglio Direttivo dell’Associazione ha sottoposto all’esame del Collegio il bilancio consuntivo dell’esercizio 2013, che si riepiloga nei seguenti risultati di sintesi:

Sostieni la ricerca scientifica dona oraConto Corrente:

IT 30 K 03268 44310 0528 48651601Banca Sella, Ag. 49

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FONDAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.


PREMESSA

La Fondazione eroga i proventi alla ri-cerca secondo le linee guida espresse nel documento programmatico deli-berato dal CDA a novembre 2005.In particolare i fondi sono stati erogati come segue:

• Finanziamento dei contratti proget-to a ricercatori senior, junior, tecnici di laboratorio, personale amministrativo, personale compreso nei progetti spe-ciali, personale compreso nel Proget-to Pensiero.• Finanziamento dei contratti com-presi nel progetto clinico/isto/patolo-gico per la ricerca clinica.• Finanziamento delle attività del La-boratorio della Fondazione, diretto dal Dottor Gian Paolo Tonini.• Sostegno alle attività dei gruppi Ita-liano ed Europeo impegnati sul Neu-roblastoma.• Finanziamento Progetto Pensiero sui tumori cerebrali, ricerca clinica e di base.• Finanziamento per scuola di specia-lità presso l’Istituto Giannina Gaslini.

CONTO PATRIMONIALE

ATTIVITÀ:

1) Banche: rappresenta il saldo dei conti correnti aperti presso Banca In-tesa San Paolo e la Banca Popolare di Novara. 2) Posta: rappresenta il saldo del con-to corrente postale, in fase di chiusu-ra.3) Immobilizzazioni materiali: rappre-sentano i beni funzionali alla normale attività dell’ente (mobili, attrezzature acquistate per i laboratori, macchine per ufficio, automezzi, ammortizzati con le aliquote di corrispondenza); anche nel 2013 è stato fatto un no-tevole sforzo economico per spese di acquisto di importanti strumenti e macchine da laboratorio.4) Crediti: rappresenta il saldo tra de-biti e crediti nei confronti dei fornitori.

PASSIVITÀ:1) Fondi ammortamenti: rappresen-

tano gli ammortamenti di tutti i beni della Fondazione: attrezzature d’uffi-cio, macchine d’ufficio e automezzi, attrezzature di laboratorio. 2) Debiti tributari: rappresentano le varie quote INPS, IRPEF, INAIL, FON-TE e le ritenute d’acconto da versare per la dipendente e i collaboratori.3) Fornitori: rappresentano i debiti verso i fornitori.4) Utile esercizi precedenti: messo a riserva per scopi statutari

N.B.: I valori degli ammortamenti e delle indennità sono stati calcolati secondo i criteri civilistici e fiscali.

CONTO ECONOMICO

COSTI:

1) Costo del lavoro: rappresenta il costo sostenuto per i contratti a progetto a ricercatori senior, junior, tecnici di laboratorio, personale am-ministrativo, comprendente l’INAIL, l’ENPAB, l’INPS, FONTE; persona-le compreso nei progetti speciali; personale compreso nel Progetto Pensiero; la scuola di specialità; i contratti al consulente legale e al commercialista e dal maggio il costo di un’impiegata dipendente; le ero-gazioni agli Istituti di ricerca pedia-trica e agli IRCCS.2) Spese di gestione: nello specifico le spese di gestione rappresentano:a) assicurazioni: rappresentano i co-sti per le assicurazioni dei collabora-tori, dei ricercatori, della dipendente e degli uffici; b) oneri banca e posta: sono i costi sostenuti per la gestione dei conti correnti e del portafoglio titoli;c) ammortamento arredamenti: i va-lori degli ammortamenti e delle in-dennità sono stati calcolati secondo i criteri civilistici e fiscali;d) interessi passivi: calcolati sulla base degli scoperti avuti nel corso dell’anno;e) spese di gestione varie: ricondu-cibili a spese sostenute una tantum nel corso dell’anno;f) canone remote banking: il costo dell’home banking prevista da Inte-

sa San Paolo;g) ammortamento attrezzature da laboratorio: i valori degli ammorta-menti e delle indennità sono stati calcolati secondo i criteri civilistici e fiscali;h) ammortamento macchine d’uf-ficio: i valori degli ammortamenti e delle indennità sono stati calcolati secondo i criteri civilistici e fiscali;i) assistenza telefonica - connettivi-tà Canoni Voip: sempre costi correla-ti alle nuove tecnologie;j) affitti: sono i costi sostenuti per gli affitti di Ponte Colombo;k) spese ENEL: costo ENEL per gli uffici di Ponte Colombo;l) spese di viaggio per consulenti, dipendente, collaboratori: i costi di viaggio per queste tre categorie di collaboratori nelle attività di p.r. e raccolta fondi;m) assistenza e consulenza out-sourcing informatica: l’assistenza e i suoi costi per le nuove apparec-chiature;n) multe e sanzioni: sanzioni per ri-tardato o errato pagamento F24;3) Spese per comunicazione: nel 2013 campagna di veicolazione per promuover il 5xmille; presentazioni per eventi.4) Spese per Ricerca Progetto Cli-nico Diagnostico: sono i costi per il finanziamento di tale progetto, che comprendono reagenti, strumenta-zioni di laboratorio, viaggi, missioni e pubblicazione dei risultati.5) Spese per Ricerca Grants: rappre-sentano globalmente quanto eroga-to per reagentario, strumentazione, pubblicazione dei risultati, viaggi e congressi dei progetti speciali. 6) Spese per Ricerca Progetto Bio-banca: rappresentano globalmente quanto erogato per reagentario, viaggi e congressi.7) Spese per ricerca progetti carrie-ra: sono le spese relative all’acqui-sto del reagentario, alle spese per la formazione e per viaggi e congressi e per pubblicazioni dei progetti car-riera.8) Spesa per Ricerca Corrente - Fon-do Elasticità: è la spesa per i mee-ting organizzati direttamente dalla

Fondazione.9) Oneri fiscali: sono le imposte da IRAP;10) Spese Laboratorio Neuroblasto-ma: comprendono i costi del Labo-ratorio, per l’acquisto di reagentario, della strumentazione, dei viaggi e della partecipazione a congressi, trasloco ultimi strumenti da Genova a Padova.11) Spese per ricerca Fondi De Ber-nardi: rappresentano i costi sostenu-ti per supportare l’attività del Dottor De Bernardi, quale coordinatore non solo a livello europeo di tutti i gruppi impegnati sul Neuroblastoma.12) Spesa per ricerca Tumori Cere-brali: costi sostenuti per sostenere ricerca di base e clinica del Progetto Pensiero sui tumori cerebrali.13) Arrotondamenti: sono gli arro-tondamenti di legge.

RICAVI:

1) Ricavi: nello specifico:a) interessi attivi: sono gli interessi maturati nell’anno dagli investimen-ti; b) erogazioni liberali Aziende: sono i contributi ricevuti dalle aziende nel corso dell’anno;c) contributi manifestazioni: i fondi raccolti durante gli eventi organizza-ti direttamente dalla sede oppure dai referenti nel corso dell’anno; d) campagna pasquale: contributi che si riferiscono alla Campagna Pa-squale 2013 e versati direttamente a Fondazione; e) campagna natalizia: contributi che si riferiscono alla Campagna Na-talizia 2013 e versati direttamente a Fondazione;f) erogazione liberale - Associazione Neuroblastoma: sono i trasferimenti effettuati, secondo i dettami statuta-ri, dall’Associazione per sostenere la ricerca scientifica sul Neuroblasto-ma e i Tumori Solidi Pediatrici;g) erogazione - Aziende/co-mar-keting: sono i contributi ricevuti nell’arco dell’anno dalle aziende a seguito di operazioni di co-marke-ting concordate (es. Una Vite per la Vita, con OBI);

BILANCIO FONDAZIONE



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BILANCIO FONDAZIONE


NOTA INTEGRATIVA BILANCIO 2013FONDAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.


h) erogazione liberale - “Adotta un ricercatore”: sono le erogazioni fina-lizzate direttamente al sostegno del costo di contratti di ricerca;

i) erogazione liberale: sono le dona-zioni di sostenitori; j) erogazione liberale - Aziende Natale: sono i contributi ricevuti da

aziende in occasione del Natale;k) erogazione liberale - In memoria di: donazione ricevuta direttamente dalla Fondazione in memoria di per-

sona scomparsa;l) erogazione - 5 x 1000: è il contri-buto ricevuto dallo Stato riferentesi alla dichiarazione dei redditi 2011.

FONDAZIONE 2013

CONTO ECONOMICO

ONERI PROVENTI

CONSULENZE € 39.159,24 PROVENTI LIBERALI € 2.329,65

COSTO DEL LAVORO € 914.858,87 PROVENTI “IN MEMORIA” € 2.017,50

ONERI FISCALI - IRAP € 35.402,13 PROVENTI PER “ ADOTTA UN RICERCATORE” € 42.500,00

SPESE DI GESTIONE € 139.002,55 PROVENTI 5 X 1000 € 26.9481,57

SPESE PER COMUNICAZIONE € 13.359,01 PROVENTI TUMORI CEREBRALI € 10.476,25

SPESE PER RICERCA PROGETTO CLINICO € 187.796,29 PROVENTI DA AZIENDE € 650,00

SPESE PER RICERCA PROGETTI - GRANTS € 56.612,54 PROVENTI DA CO-MKTG DA OBI € 93.077,00

SPESE PER RICERCA PROGETTO BIOBANCA € 11.126,51 PROVENTI AZIENDE NATALE € 18.010,00

SPESE PER CONVEGNI € 4.397,40 PROVENTI DA RICORRENZE € 390,00

SPESE LABORATORIO I.R.P. PADOVA € 242.823,31 PROVENTI DA MANIFESTAZIONE ED EVENTI € 11.492,71

SPESE RICERCA TUMORI CEREBRALI € 3.701,06 PROVENTI DA ASSOCIAZIONE NB € 770.000,00

ONERI STRAORDINARI € 4.655,62

ARROTONDAMENTI € 85,15

SPESE CAMPAGNE LASCITI TESTAMENTARI € 1.324,92

PROVENTI DA ATTIVITÀ TIPICHE € 1.220.424,68

PROVENTI DIVERSI € 31.560,42

TOTALE ONERI € 1.654.304,60 TOTALE PROVENTI € 1.251.985,10

DISAVANZO DI GESTIONE € 402.319,50

TOTALE BILANCIO € 1.251.985,10 TOTALE BILANCIO € 1.251.985,10

CONTO PATRIMONIALE

ATTIVITÀ PASSIVITÀ

A) IMMOBILIZZAZIONI A. PATRIMONIO LIBERO

1. IMMOBILIZZAZIONI MATERIALI € 415.744,32 1. UTILE ESERCIZIO PRECEDENTE € 2.732.931,64

2. IMMOBILIZZAZIONI IMMATERIALI € 0 2. UTILE RISULTATO DI GESTIONE € 402.319,75

3. IMMOBILIZZAZIONI FINANZIARIE € 0 TOTALE PATRIMONIO LIBERO € 2.330.611,89

TOTALE IMMOBILIZZAZIONI € 415.744,32 B. TRATTAMENTO T.F.R. DIPENDENTI € 7.168,00

B) ATTIVO CIRCOLANTE TOTALE T.F.R. DIPENDENTI € 7.168,00

B1) DISPONIBILITÀ LIQUIDITÀ 1) FONDI

1. BANCA € 697.277,85 2. FONDO AMMORTAMENTO € 285.625,57

2. POSTA € 100.177,19 TOTALE FONDI AMMORTAMENTO € 285.625,57

B2) CREDITI C) DEBITI

1. CREDITI € 155,42 1. DEBITI TRIBUTARI € 22.574,47

2. FORNITORI € 8.805,23 2. DEBITI FORNITORI € 273.908,38

TOTALE ATTIVO CIRCOLANTE € 806.415,70 TOTALE DEBITI € 296.482,85

TOTALE ATTIVITÀ € 1.222.160,01 TOTALE PASSIVITÀ € 2.919.888,31

TOTALE BILANCIO € 1.222.160,01 UTILE RISULTATO DI GESTIONE € 402.319,75

TOTALE BILANCIO € 3.322.208,06

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In relazione a questo, vi eviden-ziamo quanto segue:1. Il suddetto bilancio è stato redatto dall’organo amministra-tivo sulla scorta dei fatti gestio-nali e delle evidenze contabili dell’esercizio in rassegna, rego-larmente annotate nei registri contabili. La responsabilità della redazione del bilancio, in confor-mità alle norme che ne discipli-nano criteri di redazione, com-pete all’organo amministrativo

e svolta al fine di acquisire ogni elemento necessario per accer-tare se il bilancio d’esercizio sia viziato da errori significativi e se risulti, nel suo complesso, atten-dibile.

3. Il procedimento di revisione comprende l’esame, sulla base di verifiche a campione, degli elementi probativi a supporto dei saldi e delle informazioni conte-nuti nel bilancio, nonché la valu-tazione dell’adeguatezza e della correttezza dei criteri contabili utilizzati e della ragionevolez-za delle stime effettuate dagli amministratori. Riteniamo che il lavoro svolto fornisca una ra-gionevole base per l’espressione del nostro giudizio professionale.4. Il collegio rileva che nel bilan-cio in rassegna i debiti per trat-tamento di fine rapporto a favore dei dipendenti sono stati ogget-to di stima. Gli amministratori espongono che ciò deriva da una mancata tempestiva trasmissio-ne della relativa informazione da parte del consulente del lavoro. Il collegio ritiene che l’eventua-le scostamento sia inferiore alla soglia di materialità.

5. A nostro giudizio, il sopra-menzionato bilancio è, nel suo complesso, conforme alle norme

che ne disciplinano i criteri di re-dazione; esso, pertanto, è stato redatto con chiarezza e rappre-senta in modo veritiero e corret-to la situazione patrimoniale e finanziaria e il risultato economi-co della Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma per l’esercizio chiuso al 31 dicembre 2013.

In merito alla forma di rap-presentazione del rendiconto d’esercizio, il Collegio invita l’Organo amministrativo, dal prossimo documento che pre-disporrà, ad utilizzare la for-ma prevista dall’Agenzia delle O.N.L.U.S con atto d’indirizzo ai sensi dell’art. 3, comma 1, lett. a) del DPCM 21 marzo 2001, n. 329.

Pertanto, visto quanto sopra esposto esprimiamo parere favo-revole in merito all’approvazione del bilancio, così come proposto dall’Organo amministrativo.

Milano, 5 maggio 2014

Il Collegio dei RevisoriDott. Luca Marioli

Dott. Paola MenottiRag. Mara Menotti

Libro verbali del Collegio dei Revisori – Fondazione Italiana

per la Lotta al Neuroblastoma – Sede in Genova, Largo Gaslini, 5.

della Fondazione. È nostra la re-sponsabilità del giudizio profes-sionale espresso sul bilancio e basato sulla revisione contabile.

2. Il nostro esame è stato con-dotto secondo gli statuiti prin-cipi per la revisione contabile delle società commerciali, op-portunamente adattati alla real-tà operativa delle O.N.L.U.S.. In conformità ai predetti principi, la revisione è stata pianificata

Signori Soci della Fondazione Italiana per la lotta al Neuroblastoma,il Consiglio di amministrazione della Fondazione ha sottoposto all’e-same del Collegio il bilancio consuntivo dell’esercizio 2013, che si riepiloga nei seguenti risultati di sintesi:

BILANCIO FONDAZIONE



STATO PATRIMONIALE 2013

IMMOBILIZZAZIONI € 244.913

ATTIVO CIRCOLANTE € 2.389.350

RATEI E RISCONTI € 0

TOTALE ATTIVO € 2.634.263

AVANZO PRECEDENTI ESERCIZI € 2.732.932

DISAVANZO DELL’ESERCIZIO € (4O2.32O)

DEBITI € 303.651

TOTALE PASSIVO € 2.634.263

RENDICONTO GESTIONALE 2013

RICAVI €1.251.985

COSTI € (1.654.305)

AVANZO (DISAVANZO) DI GESTIONE € (402.320)

Per informazioni su come disporre un lascito, telefonare al numero 010/60.18.938

LE TUE VOLONTÀ PER SOSTENERE LA VITA

Il 30 luglio 2013 l’Associazione ha ottenuto il Patrocinio del Consiglio Nazionale del Notariato per la promozione delle iniziative riguardanti i lasciti.

Un lascito testamentario è un gesto generoso che guarda al futuro. Beneficiare l’Associazione o la Fondazione di una parte dei propri beni, mobili o immobili, affinché li valorizzino negli anni a venire, significa perseguire con propria volontà un importante obiettivo condiviso: sostenere la ricerca e aiutare i bambini a guarire.Per farlo bisogna provvedere alla redazione di un testamento (pubblico, olografo o segreto).Il lascito testamentario è vincolato agli scopi statutari dell’ente indi cato.I lasciti testamentari sono esenti da imposte di successione.

Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S.c/o Istituto G. Gaslini - Largo Gaslini, 5 - 16147 Genova - tel. 010 6018938 - fax 010 6018961 - Numero Verde 800 910056www.neuroblastoma.org - e-mail: [email protected]

SNOOPY E BELLE AL MUSEO LUZZATI:UN BELL’APPUNTAMENTO PER NATALE

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SNOOPY E BELLE AL MUSEO LUZZATI:UN BELL’APPUNTAMENTO PER NATALE

VITA ASSOCIATIVA: PROSSIME INIZIATIVE

L’istituzione genovese esporrà i celebri pupazzi vestiti in modo originale e creativo dagli studenti dello IED di Milano e donati all’Associazione da BIC

Licensing. Il ricavato dei laboratori verrà destinato alla ricerca scientifica.{ }A dicembre il Museo Luzzati di Ge-nova ospiterà la mostra “Snoopy e Belle in Fashion”; per l’occasione la celebre coppia dei fumetti verrà esposta con gli abiti creati dagli studenti dello IED di Milano. I pu-pazzi in mostra sono stati donati all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. da BIC Licensing.

Il mondo dell’arte e della ricerca si incontrano ancora una volta, accomunati dall’amore e dalla cura verso i bambini. Da dove nasce l’iniziativa di una mostra benefica a favore dell’Associa-zione NB? Sono svariati anni che il Museo Luz-zati collabora con l’Associazione, spiega il direttore del museo, Sergio Noberini. Abbiamo concesso per esempio le immagini di Emanue-le Luzzati per realizzare i biglietti di auguri e le formelle natalizie in ceramica; abbiamo collaborato a iniziative come “Cerco un Uovo Amico!” e messo a disposizione la sala del Museo per la conferenza stampa di presentazione della Notte per la Ricerca. Le nostre stesse at-tività espositive e didattiche, rivolte alle famiglie e al mondo dell’infan-zia in generale ci portano ad essere sensibili alla causa dell’Associazio-ne NB e di altre realtà come l’Istituto G. Gaslini.

Per questa mostra che collabo-razione si è innescata con l’As-sociazione e con BIC Licensing? Ci è piaciuta l’idea di portare al no-

stro pubblico un piccolo pezzetto di mondo Peanuts. Il Museo metterà a disposizione la sala per l’esposizio-ne e per l’evento finale, collaborerà alla comunicazione e donerà una parte del ricavato dei laboratori di creatività a tema Peanuts che ver-ranno organizzati nel periodo della mostra a favore all’Associazione. Stiamo definendo in questi giorni il programma dettagliato. È in pre-visione anche una lotteria benefica, in palio una delle coppie di Snoopy e Belle e bellissimi giochi per bam-bini. Gli aggiornamenti a breve sui siti web.

Il vostro museo presta particola-re attenzione al sociale? Collaboriamo spesso con Asso-ciazioni per eventi o iniziative di raccolta fondi, ma anche la nostra normale attività unisce spesso i due mondi, quello dell’arte e quello del sociale: da sempre l’officina didat-tica del Museo ospita centri di cura

e accoglienza di persone diversa-mente abili con laboratori di crea-tività basati su tecniche di arte-te-rapia; abbiamo spesso organizzato cicli di laboratori all’interno dell’Isti-tuto Gaslini; da circa tre anni colla-boriamo con l’Associazione Maestri di strada di Napoli e il Miur nell’or-ganizzazione di corsi di Formazione e convegni sul tema del recupero dell’abbandono scolastico.

Prossime attività del Museo?Fino al 19 ottobre festeggiamo i 40 anni di Lupo Alberto con una grande mostra di originali di Sil-ver, nelle sale cannoniere fino al 2 novembre sono esposti bozzetti originali di Emanuele Luzzati per lo spettacolo “La donna serpente” e successivamente Pinocchio e Alice. Finita l’esperienza del centro estivo, quest’anno dedicato ai personag-gi della Fattoria McKenzie di Lupo Alberto, riprenderanno i laboratori per le scuole e per le famiglie che

quest’anno apriremo anche alla fa-scia 3-5 anni. In che modo gli artisti che sono ospiti con una mostra collabora-no e portano il loro contributo? Nei modi più diversi. Mordillo ha partecipato ad una cena organizza-ta al museo e all’incontro di presen-tazione dei laboratori agli insegnan-ti; Nicoletta Costa, Quentin Blake, Silver hanno fatto incontri didattici sulle loro tecniche sia con illustrato-ri che con i bambini. Abbiamo anche portato Mordillo, Jutta Bauer, Quen-tin Blake e Silver all’Istituto Gianni-na Gaslini per un laboratorio specia-le dedicato ai bimbi ricoverati.

Per avere tutte le informazioni sul-la prossima apertura della mostra “Snoopy e Belle in Fashion” tenete-vi aggiornati sul sito del museo:www.museoluzzati.it Sul sito dell’associazione:www.neuroblastoma.orgO sulle nostre pagine Facebook.

Da sinistra in alto:Il museo Luzzati di Genova, il direttore del museo Sergio Noberini; un’attività didattica dedicata a Lupo Alberto. Come primo premio della lotteria, in programma in occasione della mostra, verrà messa in palio una delle coppie di Snoopy e Belle in Fashion.

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IL CUORE DI NAPOLI PER LA RICERCA:LOTTERIA BENEFICA DI NATALE

VITA ASSOCIATIVA: PROSSIME INIZIATIVE

Teresa De Rosa, referente campana dell’Associazione ha organizzatol’iniziativa a sostegno di tre progetti: Adotta un ricercatore;

Progetto sequenziatore; Ricerca gene ALK. In palio due presepi artistici.{ }

I biglietti della lotteria“Il cuore di Napoli per la ricerca”

e l’organizzatrice, referenteper la Campania, Teresa De Rosa.

Come ti sei avvicinata all’Associa-zione?Prima che mio figlio Giovanni si am-malasse, non conoscevo neanche l’esistenza della parola “Neurobla-stoma”. Quando abbiamo ricevuto la diagnosi, ho iniziato a ricercare su internet tutte le informazioni ri-guardanti questa patologia. Ricordo che di tutte le ricerche, saltavo i sin-tomi, le cause, la terapia e leggevo solo la prognosi. Percentuali di so-pravvivenza: 10% - 20%; qualcuna più generosa 25%. In quei momenti credo che il desiderio di qualunque mamma sia quello di colmare il re-stante 75%, anche a costo della pro-pria vita. Dopo l’iniziale stordimento, ho deciso che dovevo fare qualcosa. Ma cosa???Poi durante le mie ricerche notturne e disperate, ho appreso dell’esisten-za dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e delle sue iniziative a sostegno alla ricerca. Ec-cola… la parola magica: RICERCA. E così ho contattato l’Associazione, offrendo il mio impegno per l’orga-nizzazione di un evento finalizzato alla raccolta di fondi da destinare alla ricerca.

Cosa pensi di questo incontro?Ricevere una diagnosi di una pa-tologia “difficile” come quella del Neuroblastoma, credo faccia preci-pitare qualunque genitore nel buio totale. Incontrare l’Associazione mi ha aiutato a superare lo sconforto e l’angoscia iniziale. Avere la possibi-lità di condividere questa esperien-za e sapere che c’è qualcuno che

mi sembra la strada più giusta per perseguire il mio obiettivo.

Che messaggio vuoi lanciare con l’evento da te organizzato?Mentre organizzavamo la lotteria, dovevamo decidere una denomina-zione, un titolo. Mi è venuto d’istinto “Il cuore di Napoli per la ricerca”. Mi è capitato più volte di partecipare a campagne di raccolta fondi per la ricerca, ma non ho mai pensato che il mio gesto, talvolta “distratto”, per qualcun altro potesse significare “la vita”. Purtroppo è così, se non si vivono certe esperienze, non si può capire; i sentimenti, le sensa-zioni... la sofferenza non si possono spiegare. Questa lotteria è un invito a mettere il cuore in un gesto che sembra “piccolo” per chi lo compie, ma è grandissimo per chi lo riceve: donare la possibilità di guarigione.

Perché le persone devono parteci-pare alla tua iniziativa?Per dare una certezza di guarigio-ne!! Non bastano la possibilità, la

probabilità, la speranza e soprat-tutto le percentuali! I bambini affetti da Neuroblastoma affrontano un percorso terapeutico durissimo: un anno, “se tutto va bene”, di cure in-tense e dolorose; sofferenze davve-ro difficili da affrontare per i bambini e per le loro famiglie; sofferenze che per i genitori diventano insostenibili al pensiero che potrebbero non ga-rantire la guarigione. È necessario trovare al più presto la cura per que-sta malattia, perché nessun bambi-no possa mai più essere strappato all’amore dei suoi genitori e soprat-tutto alla vita.I bambini hanno il diritto di essere felici!!

Per informazioni sull’iniziativa e per consultare il regolamento della lot-teria leggi pagina 39 del presente magazine, visitate la pagina Face-book e il sito www.neuroblastoma.org

sostiene chi lavora per la “tua cau-sa”, mi aiuta a trovare la forza per reagire, per combattere contro tutte le difficoltà che ogni giorno il “mo-stro” ci riserva e soprattutto contro i pensieri negativi che purtroppo sono sempre pronti a sopraffarti. Grazie all’Associazione ho trovato un obiet-tivo da perseguire, che mi consente di affrontare con maggiore serenità questa esperienza: fare tutto quello che è in mio potere per aiutare la ri-cerca a trovare la cura giusta per il Neuroblastoma.

Cosa significa per te collaborare con l’Associazione?Non credo di esagerare dicendo che collaborando per l’Associazione ho la sensazione di aiutare tutti i bam-bini affetti da Neuroblastoma a gua-rire. Ci credo davvero. Lo so che la ricerca ha tempi lunghi e vorrei tro-vare la soluzione oggi. Ma voglio, e devo, continuare a credere, come ho sempre fatto nella mia vita, che “vo-lere è potere”. Non voglio ricredermi oggi. Collaborare con l’Associazione

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IL CUORE DI NAPOLI PER LA RICERCA:LOTTERIA BENEFICA DI NATALE

VITA ASSOCIATIVA: CAMPAGNE

A NATALE RADDOPPIA L’AMORE. CON UN DOLCE DONO PER I TUOI CARI, REGALI SPERANZA AI BAMBINI MALATI

Cosa farai il prossimo Natale? Vuoi fare in modo che i tuoi regali raddoppino il proprio significato?Allora scegli uno dei doni solidali dell’Associazione, oltre a un dolce pensiero per i tuoi cari, per i tuoi amici, per i tuoi clienti o fornitori, regalerai la speranza ai bambini ammalati di Neuroblastoma e di Tumori Cerebrali.Piccoli doni ma di grandissimo valore: tavolette di cioccolato al latte, latte e nocciole, cappuccino e fondente, praline di cioccolato, biglietti di auguri ed e-cards; in più, per le aziende, uno speciale cesto natalizio che, a una selezio-

ne di ottimi prodotti italiani, uni-sce una confezione di praline e la brochure dell’Associazione.Fare una donazione all’Asso-ciazione, scegliendo una delle proposte natalizie vuol dire con-tribuire al progresso della ricerca scientifica, vuol dire fare qual-cosa per il futuro e per le nuove generazioni.

Tutte le informazioni nella sezio-ne “Come aiutarci” sul sito www.neuroblastoma.orgo telefonando al numero verde:800 910056

PASQUA: ANCORA GRAZIE A...

Per Natale scegliete un dono solidale, aiuterete la ricerca

scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici

Agli amici della Lombardia

Grazie al Presidente, Coman-dante Mario Nisticò, e ai signori Luigi Curcio e Giovanni Olivieri dell’Associazione Carabinieri di Settimo Milanese (foto 2), sempre pronti a mettersi in gioco per aiutarci!

Agli amici della Sicilia

Grazie alla volontaria Melina Scar-lata qui ritratta durante la trasmis-sione ALLAKATALLA a Radio FANTASTICA condotta dal comi-co - cantante Giuseppe Castiglia, sempre al nostro fianco (foto 1).

Grazie al Liceo “Caminiti” di Giar-dini Naxos. In particolare al Pro-fessor Salvatore Risitano (a si-nistra) con i suoi allievi (Foto 4), tutti da molti anni fedeli sostenitori della ricerca scientifica sul Neu-roblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici.

Grazie a Mariagiovanna (foto 3), la nostra giovane volontaria di Pi-stunina, un quartiere di Messina. A soli 6 anni, insieme alla sua mam-ma Mariagrazia, si impegna con la sua già forte grinta per aiutare i bimbi ammalati.

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IL GIOCO D’ORDINE NEL DISORDINE:TROFEO DEGLI ANGELI A UDINE

VITA ASSOCIATIVA: REFERENTI

Come ti sei avvicinato all’Asso-ciazione?L’Associazione, purtroppo, l’ho conosciuta in occasione della malattia di Zaccaria, il mio terzo figlio mancato per il Neurobla-stoma circa due anni fa. Avevo cercato sul suo sito informazioni utili sulla malattia e sulle possi-bili cure, ma non avevo mai avuto un contatto diretto con le perso-ne che ne fanno parte.Dopo la morte di Zaccaria, pas-sato un periodo in cui ho cercato

di riordinar le idee dopo il tifone che aveva colpito la mia fami-glia, mi sono messo in contatto via email, allo scopo di capire in che modo anch’io potessi aiutare l’Associazione a portare avanti i suoi obiettivi.

Cosa pensi di questo incontro?Sono stato invitato al meeting annuale dei volontari e referenti, che si è tenuto a Milano lo scorso febbraio. Ho ricevuto una bella accoglienza da parte dei com-ponenti dello staff che lavorano e si dedicano per far funzionare le molteplici attività dell’Asso-ciazione. Ho potuto vedere e respirare l’entusiasmo che tutti ci mettono, toccare la serietà e cogliere gli obiettivi “ambizio-si” a sostegno della ricerca. Per

ne grosse e rudi come i giocatori di rugby. Il rugby è pieno di valori positivi e quando c’è da fare una “buona azione” è sempre pronto. Il triangolare “Il giorno degli An-geli” tra squadre dell’eccellenza del Rugby Italiano - Petrarca Pa-dova, Marchiol Mogliano, Rugby Sandonà - voleva e vuole nei prossimi anni trasmettere il mes-saggio che insieme possiamo fare qualcosa, possiamo contri-buire a migliorare la ricerca, per-ché i nostri Angeli possano stare più a lungo con noi.

Quale è stata la partecipazione all’evento e cosa vuoi dire a chi vi ha sostenuto?Al Rugby Stadium di Udine, sede della Rugby Udine 1928, società che ha organizzato con me l’e-

questo al mio rientro a casa, ho potuto confrontarmi con mia mo-glie alla quale ho manifestato la voglia di dare il mio, nostro, con-tributo attivo. A Pasqua ci siamo così trovati a raccogliere fondi per la campagna “Cerco Un Uovo amico” e a distribuire le uova di cioccolato solidali.

Cosa significa per te collaborare con l’Associazione?Non lo so chiaramente. Sicura-mente dare il mio contributo è

non arrendermi all’idea che non “c’è nulla da fare”.

Che messaggio hai lanciato o vuoi lanciare con l’evento da te organizzato?In ospedale, durante le cure di Zac, mia moglie e io abbiamo potuto constatare quanta soffe-renza i nostri bambini soppor-tano e quanta fiducia ripongono nei medici e in noi genitori. Ma la cosa più incredibile è la forza che mettono sempre con la dolcezza del loro volto e il sorriso, appena hanno un po’ di forza e di ener-gie, quasi a volerti tranquillizzare. Io sono arrivato alla conclusione che loro sono i nostri Angeli. Per cui ho voluto organizzare un gior-no di “gioco” dedicato a loro, an-che se i protagonisti sono perso-

vento, sono arrivate tante per-sone per i nostri standard. Circa 1.000 persone da tutta la regio-ne e anche dalle città di Padova, Mogliano e San Donà. A mio avvi-so l’obiettivo è stato “centrato”: una partecipazione sentita, oltre che l’aspetto sportivo gli spetta-tori hanno colto anche il risvolto solidale e hanno compreso che tutto ciò era dedicato agli Angeli e alla ricerca.Un grazie veramente a tutti i componenti delle Società che hanno organizzato e partecipato, agli sponsor e al pubblico.

Andrea Muraro racconta

il suo incontrocon l’Associazionee la sua esperienza

di referentee di genitore.

Dall’alto: il referente Andrea Muraro, alcuni momenti delle entusiasmanti

partite e il numeroso pubblico presente alla manifestazione. Nella pagina

accanto gli organizzatori e gli atleti.

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IL GIOCO D’ORDINE NEL DISORDINE:TROFEO DEGLI ANGELI A UDINE

VITA ASSOCIATIVA: SOLIDARIETÀ

Recentemente è stato reso pubblico dall’Agenzia delle En-trate l’elenco dei destinatari del 5x1000 relativo all’anno 2012 e gli importi relativi che, come è noto, lo Stato eroga agli enti che ne hanno diritto nell’anno in corso.Nell’elenco della distribuzione delle scelte e degli importi per gli Enti della Ricerca Scientifi-ca e dell’Università ammessi al beneficio dal MIUR (Ministero dell’Università e della Ricerca), la Fondazione Neuroblastoma si è affermata al 22° posto su 397 enti presenti, con 4.263 scelte. Un grande risultato essere tra gli enti di ricerca preferiti dai contribuenti, al fianco di nomi noti come AIRC, FISM, Fonda-zione Veronesi, Telethon, FIRC.

Anche l’Associazione ha par-tecipato alla destinazione del 5x1000, essendo una O.N.L.U.S. e un ente riconosciuto.Un grazie a tutti coloro che hanno scelto di sostenere con il 5x1000, la ricerca sul Neuro-blastoma e sui Tumori Cerebrali Pediatrici. Non siamo, purtrop-po, in grado di ringraziare tutti nominalmente; in Italia, a dif-ferenza di quanto avviene in altri paesi europei, i nominativi dei donatori non sono resi noti all’ente beneficiario prescelto.Continuate a darci il vostro so-stegno, inserite il codice fiscale 95054760103 nel riquadro “Fi-nanziamento agli enti di ricerca scientifica e dell’Università” nella prossima dichiarazione dei redditi 2014.

Dopo aver raggiunto e superato, grazie alla campagna “Una Vite per la Vita”, 1 MILIONE DI EURO raccolti a favore della ricerca scientifica sul Neuroblastoma e i Tumori Cerebrali Pediatrici, OBI ha riconfer-mato il proprio sostegno alla Fondazione Neuroblastoma. La celebre catena di negozi dedicati al bricolage coinvolgerà i pro-pri clienti in una nuova operazione di solidarietà. In corso in questi giorni la definizione della nuova campagna che ci auguriamo possa portare i grandiosi risultati della precedente.Un grazie di cuore alla dirigenza OBI che ancora una volta ha di-mostrato una grande attenzione al sociale e una volontà ferrea a contribuire ai progetti per sconfiggere queste patologie.

LA FONDAZIONE NBAL 22° POSTO NELLA

DESTINAZIONE DEL 5x1000SONO 397 GLI ENTI DESTINATARI SULLADENUNCIA DEI REDDITI DEGLI ITALIANI

NELL’AMBITO RICERCA SCIENTIFICA E UNIVERSITÀ.

PROSEGUE L’ACCORDOTRA OBI E LA RICERCA

LA CELEBRE CATENA DEDICATA AL FAI DA TECONFERMA IL PROPRIO SOSTEGNO A FAVORE

DEI BAMBINI NELLA LOTTA AL NEUROBLASTOMA.

I dipendenti della Des arts Hotel SRL di Baggiovara (MO) e i dipen-denti della TTM SPA hanno deciso di tenere viva la memoria della si-gnora Rosaria Marazzi, loro titola-re, recentemente scomparsa, con una donazione a favore dell’As-sociazione NB. Un gesto speciale per ricordare una persona specia-le e dare la speranza di un futuro ai bambini ammalati.

IN MEMORIA

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LE AVVENTUREDI JACK E MACCHIA NERA


NUOVI ALLEATI PER IL PROFESSOR T-SPIEGOSE ANCHE TU VUOI DIVENTARE AMICO

DEL PROFESSOR T-SPIEGO MANDA LE TUE DOMANDE O I TUOI DISEGNI A:

[email protected]

I 2 AMICI SUPEREROI JACK E MACCHIA NERA STANNO ATTACCANDO DURAMENTEIL MOSTRO NEUROBLASTOMA. A NULLA VALGONO I LORO SFORZI. NEUROBLASTOMA

SI È RIFUGIATO IN UNA BOLLA DI INCHIOSTRO INDISTRUTTIBILE.

JACK E MACCHIA NERA ATTACCANO IL MOSTRO NEUROBLASTOMA CON LA

CORRENTE E PROVANO AD ELETTRIZZARLO.LO METTONO A TAPPETO PER QUALCHE

SECONDO FACENDOLO CADERE DALLA SUA SEDIA SPARARAZZI.

MA IL NEUROBLASTOMA SI RIGENERA PIÙ GRANDE E LETALE DI PRIMA E CERCA DI FUGGIRE.

JACK E MACCHIA NERA LO INSEGUONO. JACK CHIAMA IN AIUTO LA MANTA CARNIVORA.

LE ARMI DI JACKE MACCHIA NERA:

SUPER PUGNOA MOLLA, ARTIGLI

DA LANCIO.

LE ARMI DEL NEUROBLASTOMA:

SEDIA SPARARAZZI.

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NUOVI ALLEATI PER IL PROFESSOR T-SPIEGOSE ANCHE TU VUOI DIVENTARE AMICO

DEL PROFESSOR T-SPIEGO MANDA LE TUE DOMANDE O I TUOI DISEGNI A:

[email protected]

JACK SULLA SUA MANTA E MACCHIA NERA

SU UN PIPISTRELLO GIGANTE RAGGIUNGONO

IL MOSTRO CHE HA CHIESTO AIUTO ALLA

TERRIBILE PESTE.

NEUROBLASTOMA E PESTE SI FONDONO E CREANO UN MOSTRO GIGANTESCO TALMENTE ALTO DA ABBATTERE UN AEREO. JACK E MACCHIA NERA SONO FURIOSI ! LA RABBIA LI UNISCE E LI TRASFORMA IN UN SUPEREROE GIGANTE !

LA LOTTA FRA I DUE GIGANTI È TREMENDA! IL NEUROBLASTOMA SEMBRA PRENDERE IL SOPRAVVENTO. MA JACK E MACCHIA NERA, QUANDO LA LOTTA SEMBRA ORMAI VOLGERE AL PEGGIO,

RACCOLGONO LE LORO ULTIME FORZE E SPARANO DAI POLSI DELLE CORDE SUPER

RESISTENTI E IMMOBILIZZANOIL MOSTRO INFEROCITO.

JACK E MACCHIA NERA SODDISFATTI IMPRIGIONANO IL MOSTRO

NEUROBLASTOMA IN UNA PRIGIONE DI MASSIMA SICUREZZA.

MA IL CATTIVONE STA GIÀ PENSANDO ALLA FUGA...

IDEA DI RUBEN B.E LEONARDO PARISI.

DISEGNI DI LEONARDO PARISI,

7 ANNI,DI SESTO

SAN GIOVANNI.

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ATTUALITÁ

Familiarità, inquinamento, comportamenti scorretti, alimentazione sono alcune delle possibili cause di insorgenza di neoplasie nell’adulto;

mentre nel bambino spesso i tumori sono di origine embrionale.{ }QUALI FATTORI PROVOCANO IL CANCRO? COME PREVENIRLI E COME INTERVENIRE

Quali sono i fattori che determina-no o favoriscono lo sviluppo di un tumore? E in che modo l’ambiente può influire sullo sviluppo queste patologie? La probabilità di insorgenza di al-cune neoplasie è stata correlata a fattori intrinseci (legati cioè ad alterazioni proprie della cellula), a fattori ambientali e a fattori com-portamentali o a tutti e tre questi fattori in combinazione tra loro. Tra i più noti fattori intrinseci alle cellule per lo sviluppo dei tumori vi sono la familiarità per lo svi-luppo di neoplasie maligne della mammella e dell’ovaio, special-mente quando queste si presenta-no prima dei 40 anni, e per i tumori del colon nei soggetti con poliposi familiare. Tra i fattori ambientali e comportamentali vi sono il fumo e l’esposizione all’amianto per i tu-mori del polmone e della pleura, le infezioni croniche da helicobacter pylorii, correlate all’insorgenza di tumori gastrici, e le infezioni da

contrastare i fattori di rischio come quelli ambientali, e fare diagnosi precoce con l’uso di screening nelle famiglie con predisposizione per la insorgenza di particolari tipi di tumore. I fattori su cui possia-mo però incidere più direttamen-te e facilmente e soltanto con la nostra azione personale sono i fattori di rischio comportamen-tali, rappresentati principalmente da fumo, alcool, eccesso di grassi animali e deficit di fibre vegetali nella dieta. I due ultimi punti sono piuttosto frequenti nella moderna alimentazione e in genere si asso-ciano ad eccessiva sedentarietà e ad eccesso ponderale. Sedenta-rietà/eccesso ponderale è una as-sociazione molto dannosa anche per il sistema cardiocircolatorio e rappresenta perciò un motivo in più per dare un cambiamento a stili di vita “a rischio”.

Questi fattori di rischio valgono anche per i tumori dei bambini,

virus dell’epatite C e B correlate ai tumori del fegato. La dieta ricca di grassi e povera di fibre favo-risce, con il duplice meccanismo dell’azione dei sali biliari e del ral-lentamento del transito intestinale, l’insorgenza di tumori del colon. L’eccesso di grassi animali nella dieta è stato correlato anche ad una maggiore incidenza di neopla-sie della mammella, in assenza di qualsiasi familiarità. Le radiazioni solari sono notoriamente implica-te nello sviluppo di neoplasie cu-tanee maligne, quali il melanoma; in Australia, dove la popolazione residente di tipo “europeo” - cioè a pelle chiara - è esposta ad un ambiente in cui la radiazione so-lare per fattori geografici e atmo-sferici è particolarmente elevata, l’incidenza del melanoma maligno raggiunge i picchi massimi mon-diali. Dagli studi effettuati sulla pato-genesi delle neoplasie emerge un fatto importante: si può cercare di

come il Neuroblastoma?I tumori di cui abbiamo parlato (tu-more della mammella, del colon, dell’ovaio, tumori gastrici, tumori del fegato secondari ad infezioni croniche, melanoma) sono raris-simi o eccezionali in età pediatri-ca, nella quale prevalgono invece i tumori di origine embrionale. Questi tumori sono costituiti da cellule che assomigliano molto alle cellule dell’embrione, che è un organismo in rapida cresci-ta. Nell’embrione, le cellule sono in rapida proliferazione in modo armonico, orchestrato e con la fi-nalità di costituire tessuti, organi e apparati del nascituro. Al contra-rio, i tumori embrionali - quali ad esempio Neuroblastoma, Rab-domiosarcoma, Nefroblastoma, Retinoblastoma - si sviluppano in un momento diverso della vita del bambino (di solito nei primi 5 anni di vita) e sono composti di cellule che proliferano in maniera anar-chica e distruttiva nei confronti

Il Dottor Roberto Luksch Il Dottor Roberto Rondelli

Sempre più spesso le pagine di cronaca parlano di zone d’Italia in cui l’incidenza di tumori è in costante crescita. Quali sono le cause del costante aumento delle patologie tumorali? Quali sono i pericoli per

i bambini? La parola ai Dottori Roberto Luksch M.D. S.C. Pediatria Fondazione IRCCS dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e Roberto Rondelli

U.O. Oncologia e Ematologia Pediatricadel Policlinico S. Orsola - Malpighi di Bologna.

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QUALI FATTORI PROVOCANO IL CANCRO? COME PREVENIRLI E COME INTERVENIRE

NEUROBLASTOMA AD ALTO RISCHIO:PROTOCOLLI E CENTRI ACCREDITATI

delle strutture in cui insorgono, e possono dare rapidamente meta-stasi a distanza. Il danno conte-nuto nelle cellule di questi tumori provoca la capacità di duplicarsi perennemente e in modo incon-trollato, e solo in casi eccezionali è correlato ad esposizione dan-nosa e continua ad agenti ester-ni. Il Neuroblastoma è un tumore “sporadico”, cioè che insorge de novo in un componente della famiglia nella grandissima mag-gioranza dei casi e non si ripete più nell’ambito famigliare, mentre la forma famigliare è presente in una percentuale bassissima ed è in questi casi il principale danno genetico è a carico di un gene che

o la assunzione di alcool e barbi-turici che potrebbero concorrere potenzialmente all’insorgenza di Neuroblastoma; dei fattori am-bientali e comportamentali in stu-dio parleremo oltre. Una diagnosi prenatale con eco-grafia fetale può identificare i casi di Neuroblastoma a insorgenza perinatale. Si tratta generalmente di riscontri casuali fatti in occasio-ne di controlli ecografici per valu-tare il buono sviluppo del feto o la sua presentazione in utero. Sono casi di Neuroblastoma a buona o ottima prognosi perché costituiti da cellule tumorali non particolar-mente aggressive o addirittura da cellule tumorali con caratteristiche

biologiche favorevoli che possono formare Neuroblastomi a regres-sione spontanea nei primi mesi di vita dopo la nascita, fatto par-ticolarissimo e tipico di questo tumore, ed è per questo motivo che non è previsto uno screening pre-natale. Per lo stesso motivo si è rivelato non utile per migliorare la prognosi del Neuroblastoma anche il programma di screening di massa attuato in alcune aree geografiche del mondo attraverso il dosaggio di un marcatore tumo-rale nelle urine in bambini di diver-se fasce di età.

Segue sul prossimo numero.

si chiama “ALK”. Essendo un tu-more raro non è difficile attraverso la anamnesi, cioè la raccolta di informazioni sullo stato di salute dei parenti, sospettare la forma fa-migliare, in cui questo tumore si è presentato in più componenti: per-tanto, solo in questi casi è utile in-dagare lo stato dell’oncogene ALK nei famigliari a scopo di screening.

In che modo è possibile proteg-gere i bambini? Si può intervenire sulle mamme in gravidanza con una diagnosi prenatale? Sono in fase di valutazione diversi fattori ambientali e anche alcune sostanze assunte dalla madre du-rante la gravidanza quali il fumo

ATTUALITÁ

Il Professor Massimo Conte

Il protocollo SIOPEN NB-AR01, at-tivato agli inizi degli anni 2000 e più volte emendato nel corso di questi anni, alla luce delle nuove evidenze e conoscenze scientifi-che, rappresenta oggi lo standard di trattamento in Europa (22 le na-zioni partecipanti) per un bambino affetto da un Neuroblastoma ad alto rischio ovvero da un Neuro-blastoma metastatico (stadio M) o da un Neuroblastoma localmente avanzato, ma con biologia sfavore-vole (stadio L2 MYCN amplificato).Il protocollo, della durata comples-siva di circa un anno, combina e sinergizza tra loro diverse armi terapeutiche (la chemioterapia, la radioterapia, la chirurgia, l’immu-noterapia) con fasi di trattamen-to che hanno tempistiche molto strette e precisi endpoints, che ne rendono la gestione alquanto complessa. Sono necessarie, quindi, una par-

ticolare expertise, da parte degli operatori, e strutture ospedaliere adeguate per garantire al piccolo paziente un livello di cure e di as-sistenza elevato, atto ad affrontare e risolvere tutti i problemi che un trattamento così articolato e inten-so può creare.I centri di oncologia aderenti all’AIEOP (Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica) at-tualmente accreditati in Italia ad utilizzare questo protocollo sono 27 e circa cinquecento, dall’at-tivazione dello studio, sono i bambini già trattati o in terapia con questo schema terapeutico.Per l’attivazione dello studio è ne-cessaria l’approvazione del comi-tato etico della struttura richieden-te e l’accreditamento della stessa da parte del centro coordinatore europeo di Vienna. Tale procedura garantisce al piccolo paziente un trattamento

uniforme in tutti i centri aderenti, unanimi criteri per la valutazione della risposta alla terapia, un’ade-guata copertura assicurativa e la possibilità di accedere a farmaci sperimentali, come ad esempio l’anticorpo anti-GD2, utilizzato nel-la fase finale dell’immunoterapia. I vantaggi sono evidenti.Poter trattare in modo omogeneo

un numero elevato di casi (ad oggi 2.486 in Europa), in tempi relativa-mente brevi, permette, di:• rispondere rapidamente a do-

mande riguardanti l’efficacia dei farmaci;

• istruire studi randomizzati utilizzando coorti di pazienti numericamente significative;

• studiare estensivamente la biologia tumorale, grazie alla gestione centralizzata del materiale tumorale;

• studiare il decorso della ma-lattia con follow-up temporali adeguati.

Lo studio Neuroblastoma NB AR 01 è coordinato in Italia dal Dottor Roberto Luksch - Istituto Naziona-le dei Tumori di Milano in sinergia con l’Istituto G. Gaslini di Genova, sede del coordinamento nazionale, del Registro Italiano e della Bio-banca Neuroblastoma.

SONO 27 I CENTRI AIEOP IN ITALIA AD APPLICARE A OLTRE 500 PICCOLI PAZIENTI IL PROTOCOLLO SIOPEN NB-AR01, RICONOSCIUTO DA 22 NAZIONI EUROPEE, PER IL TRATTAMENTO DI NB

AD ALTO RISCHIO O A BIOLOGIA SFAVOREVOLE. NE PARLA IL PROFESSOR MASSIMO CONTE.

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IL REGISTRO ITALIANO SUL NEUROBLASTOMANEL D-BASE D’AVANGUARDIA DEL CINECA

Grazie alla lungimiranza e all’impegno economico della Fondazione Neuroblastoma, oltre trent’anni di studio sono al sicuro e a disposizione degli

scienziati di tutto il mondo per far progredire la ricerca scientifica. Ne parla il Dottor Riccardo Haupt, U.O.S.D. Epidemiologia, Biostatistica e Comitati Istituto G. Gaslini.{ }

Qual è il valore di questo accordo? Il Registro Italiano Neuroblastoma (RINB) nacque nel 1979 quando tec-nologia e obblighi di legge non erano quelli dei giorni nostri. In questi anni è stato custodito su un computer “dedicato” presso gli uffici dell’Unità Biostatistica Neuroblastoma, prima presso l’Istituto Tumori di Genova, quindi all’Ospedale G. Gaslini. Pur con tutte la cautele - multiple pas-sword per accedere al computer e al data base, periodici “backup” su file separati, archivi chiusi a chiave - il sistema era potenzialmente a rischio sia di perdita dei dati sia di eventuale furto degli stessi. Con la tecnologia messaci a disposizione da CINECA abbiamo messo i dati in una specie di “Fort Knox”! Il registro è super pro-tetto, è praticamente impossibile col-legare i dati sensibili (tipo di tumore, decorso clinico, etc.) con i nominativi dei vari soggetti.Un altro aspetto molto importante dell’accordo è che, d’ora in avanti,

Nell’ambito dei lavori del 39° Congresso Naziona-le AIEOP (Associazione Italiana Emato-Oncologia Pediatrica), svoltosi al Centro Congressi del Por-to Antico di Genova dal 24 al 27 maggio 2014, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S. ha sottoscritto un importante accordo con il CINECA.CINECA è il maggiore centro di calcolo in Italia e uno dei più importanti a livello mondiale e collabora con AIEOP per la raccolta, l’elaborazione e la gestione dei dati relativi alle patologie oncologiche pediatri-che diagnosticate in Italia. Con la firma dell’accordo, la Fondazione si è impe-gnata a sostenere il costo necessario affinché tutti i dati dell’attuale Registro Italiano Neuroblastoma,

recentemente approvato come studio osservazio-nale prospettico italiano dalla sezione pediatrica del comitato etico della Regione Liguria, possano essere traslati nella piattaforma web predisposta dal CINECA. Tale operazione consentirà, nel rispetto di quanto previsto dall’attuale legislazione italiana, in par-ticolare per la gestione di dati sensibili, di poter continuare a utilizzare i dati clinici ed epidemiolo-gici raccolti in più di 30 anni di attività. Grazie allo sforzo prodotto dalla Fondazione Neuroblastoma, unanimemente riconosciuto dagli oncologi pediatri, viene quindi regolarizzato e implementato uno stru-mento irrinunciabile per la ricerca clinica su questa grave patologia oncologica.

si potrà evitare di “copiare” i dati dal referto del laboratorio. Infatti, i labo-ratori del Gaslini saranno collegati col nostro sistema e, una volta emesso il referto su un qualsiasi campione bio-logico ricevuto da un centro AIEOP o dal Gaslini stesso, questo sarà cari-cato automaticamente sul data base del registro e contemporaneamente disponibile (via web) anche al cen-tro AIEOP che ha inviato il materiale per l’analisi. In sostanza, il CINECA ci mette a disposizione una formida-bile piattaforma informatica che ci garantisce una maggiore sicurezza, privacy e automazione dei dati. Ov-viamente, avremo sempre bisogno della “forza uomo” per poter control-lare la congruità dei dati, chiedere gli aggiornamenti, a seconda della fase di malattia in cui si trova ogni singolo paziente, ed effettuare elaborazioni statistiche sugli studi clinici che via via vengono proposti dai ricercatori che contribuiscono allo studio del Neuroblastoma.

CINECA collabora con AIEOP sin dal 1985. In particolare, oltre a gestire i data base di alcuni protocolli di te-rapia come quelli sulle leucemie e la malattia di Hodgkin, ha messo a pun-to un sistema di registrazione (Mod. 1.01) di tutti i pazienti con malattia emato-oncologica visti e trattati in tutti i centri AIEOP. Con oltre 35.000 casi registrati questo è un patrimonio di dati di grande importanza per la ricerca scientifica nell’ambito delle malattie emato-oncologiche pedia-triche. Ovviamente, il nostro RINB sarà così direttamente collegato con il Mod. 1.01, per una migliore e più efficiente condivisione dei dati.

Ci sono dati e aspetti della ricerca scientifica poco noti, la cui impor-tanza viene spesso sottovalutata. È il caso del calcolo e dell’elaborazione dei dati, che oggi, con la ricerca ge-netica ha una mole impressionante di dati matematico-scientifici da memorizzare, elaborare e interpre-

tare. Quali sono gli aspetti di questa attività che il pubblico non conosce?Le schede raccolta dati che avevamo negli anni ‘70 erano costituite da 3 o 4 fogli per ogni paziente, oggi, la quantità di informazioni che si ac-quisiscono per caratterizzare meglio ogni paziente è più che decuplicata. Questo ci è servito, ad esempio, per identificare tra i bambini con Neuro-blastoma quali sono i sottogruppi che hanno bisogno di terapie più aggres-sive e quelli per i quali è possibile diminuire l’intensità del trattamento. A volte per giungere a queste con-clusioni non sono bastati i dati di una sola nazione e nemmeno della sola Europa, ma si è dovuto mettere as-sieme l’esperienza mondiale. Questo è ad esempio successo quando si è costituito l’International Neuroblasto-ma Risk Group (INRG) nel quale infor-mazioni provenienti da banche dati di tutto il mondo, simili al RINB, sono state analizzate tutte insieme per giungere alle conclusioni attuali. In questo come in altri casi bisogna te-nere in assoluta considerazione due figure professionali molto importanti: il biostatistico e l’epidemiologo. Nel mondo scientifico tutte le afferma-zioni devono essere “statisticamente significative” (con una possibilità di errore inferiore al 5%, a volte all’1% o addirittura allo 0,1%, con probabilità che l’affermazione sia corretta siano almeno superiori all’80%). Senza en-trare in dettagli troppo tecnici, i dati su cui fare i calcoli sono basati sulla frequenza con cui un dato evento av-viene e sulla differenza che si vuole vedere tra due gruppi di pazienti. Più

SINERGIE

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IL REGISTRO ITALIANO SUL NEUROBLASTOMANEL D-BASE D’AVANGUARDIA DEL CINECA

piccola è la differenza che vuoi indi-viduare spesso più alto è il numero di soggetti che si devono includere nello studio. Fondamentale in fase di preparazione ed esecuzione dello studio una stretta collaborazione tra clinici e biostatistici. Grazie ai nuovi veloci sistemi di cal-colo inoltre è possibile fare analisi in cui viene “pesato” l’effetto di un singolo fattore considerando anche gli effetti contemporanei di tanti altri; a tale scopo è necessario avere tanti dati su tanti pazienti tutti omogene-amente archiviati. In questo l’infor-matica e il CINECA ci danno un aiuto molto importante.Se parliamo di genetica le cose si fanno ancora più complicate. Il ge-noma umano è stato sequenziato e oggi, sebbene ancora con un costo elevato, è possibile avere la “mappa” di tutti i geni di un singolo paziente. A questo punto ci si trova difronte a una quantità di dati impressionan-te per singolo paziente (quasi un “elenco telefonico” per paziente) che sarebbe impossibile analizzare e confrontare con quello di altri. In questi casi entra in gioco un’altra figura professionale, il bioinformatico grazie al quale è oggi possibile or-ganizzare questi “elenchi telefonici” e identificare i singoli geni o pezzi di DNA che sono “statisticamente di-versi” in particolari gruppi di pazienti.È tutto molto complesso e necessita di un lavoro armonico di moltissi-me figure professionali. Sicuro di dimenticarne qualcuna ricordo: il clinico, il biologo, il biologo mole-colare, il genetista, il biostatistico, il bioinformatico, l’epidemiologo e non ultimi i data manager e i data monitor. Quindi ci vuole grande co-ordinamento tra tutti. Credo che la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma abbia visto giusto e lontano con la decisione di rico-noscere come un’entità unica il cosiddetto progetto clinico Neuro-blastoma al quale contribuiscono sotto un unico coordinamento tutte le professionalità che citavo prece-dentemente.I costi per mantenere questi si-stemi informativi (escluso quindi

quelli per generare i singoli dati) possono essere importanti per la criticità dei dati da gestire che devono essere sempre disponibili, aggiornati e correttamente tratta-ti. Come dicevo oggi i nostri dati sono a “Fort Knox” con sistemi in-formatici che devono seguire fer-ree normative di sicurezza e quali-tà, garantire il backup giornaliero, la ridondanza dei dati nonché un sistema di “disaster recovery” che assicuri un ripristino dei dati e dell’infrastruttura tecnologica in caso di gravi emergenze che pos-sano mettere a rischio il servizio.

Esistono altri centri di calcolo come CINECA?Oggi è l’unico Consorzio nazionale di supercalcolo presente in Italia. Il supercalcolatore FERMI, basato su architettura IBM BG/Q è al diciasset-tesimo posto nel mondo nella clas-sifica Top500 che raccoglie i dati dei supercalcolatori più potenti.

È difficile trovare i fondi per soste-nere questo genere di attività? Cosa succederebbe se CINECA non venis-se più finanziato? Specialmente in questi periodi di crisi economica, i fondi per la ricerca sono sempre meno e di solito vengo-no erogati per ricerche che devono dare il loro risultato entro pochi anni (massimo 5). Non è facile avere fon-di dedicati a sostenere una struttura che ha obiettivi a lunghissimo termi-ne. Per quanto riguarda il Neurobla-stoma, qui in Italia, siamo fortunati poiché la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ha voluto espressamente sostenere, oltre che le ricerche di cui sopra, anche la “so-vrastruttura” cui le ricerche stesse attingono. Se perdessimo il finanzia-mento dovremmo tornare indietro ai vecchi metodi di archiviazione dati, ma questo potrebbe porre a rischio il RINB stesso poiché avrebbe grosse

difficoltà a rispettare tutti gli stan-dard di sicurezza che dobbiamo e vogliamo garantire a tutti i nostri pazienti.Quali sono gli aspetti legali che rego-lano l’attività di raccolta e elaborazio-ne dati personali e campioni per uso medico - scientifico?La legislazione è molto chiara su quello che si può o non si può fare nella gestione di dati “sensibili”. Per questo motivo, ogni progetto deve es-sere approvato da un comitato etico che ne valuta la consistenza scienti-fica e verifica che i test o i farmaci usati vengano fatti/somministrati secondo i criteri della buona pratica clinica e rispettando la dichiarazione di Helsinki, (stilata dall’Associazio-ne Medica Mondiale nel 1964, oggi alla sua sesta revisione, contiene principi etici inerenti alla sperimen-tazione umana). Ogni studio deve essere successivamente spiegato ai soggetti che vi parteciperanno o ai genitori, in caso di minorenni, che devono dare il loro consenso informato a partecipare allo studio/registro. Nel caso del RINB e di altri studi simili, nei quali il consenso non era precedentemente stato raccolto, è riconosciuto che i dati possono es-sere conservati ma che è obbligo del ricercatore chiedere il consenso non appena abbia occasione (ad esempio per una visita di controllo) di incon-trare di nuovo la persona registrata. Per quanto riguarda l’uso dei cam-pioni di materiale biologico, la legge specifica che sono sempre di pro-prietà della persona da cui sono stati prelevati che con il suo consenso ne autorizza l’uso per la ricerca in corso o, nel caso siano inseriti in una bio-banca, per ricerche correlate alla sua stessa malattia. Nel caso di studi di tipo genetico, la legislazione è anco-ra più severa poiché si dovrebbero sempre indicare i geni che si voglio-no analizzare. In queste situazioni il “donatore” deve esprimere il suo desiderio a ricevere o meno informa-zioni su eventuali dati che potrebbero essere scoperti “incidentalmente” in occasione di queste analisi “pan-ge-nomiche”.

COS’È IL CINECA?Consorzio Interuniversitario senza scopo di lucro al ser-vizio del sistema accademico nazionale. È nato nel 1969, dalla felice intuizione del Ministero della Pubblica Istruzio-ne e dei Rettori di quattro atenei (Bologna, Padova, Firen-ze e Venezia), allo scopo di “promuovere l’utilizzo dei più avanzati sistemi di elaborazione dell’informazione a favore della ricerca scientifica e tecnologica, pubblica e priva-ta”. Oggi il 90% degli atenei italiani è consorziato e il suo raggio d’azione ampliato all’area ICT - tecnologia dell’in-formazione e comunicazione. Nel luglio 2013, con l’accor-pamento degli altri due consorzi nazionali di supercalcolo (Cilea e Caspur), è diventato unico punto di riferimento na-zionale nell’ambito del supporto alla ricerca tramite il su-percalcolo e nell’innovazione tecnologica con particolare attenzione alle applicazioni dell’Information Technology in ambito biomedico e sanitario. I progetti riguardano speri-mentazioni cliniche, registri epidemiologici e diversi siste-mi integrati per il controllo e la pianificazione dell’attività delle aziende sanitarie.

SINERGIE

Il Dottor Riccardo Haupt

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L’IPOSSIA COME FATTORE DI RISCHIO NEL NEUROBLASTOMA: PREMIO AL DR. CANGELOSI

CONVEGNI

Quali ricerche sta portando avan-ti insieme al gruppo coordinato dal Dottor Luigi Varesio?Stiamo lavorando all’identifica-zione e alla validazione dell’i-possia come nuovo fattore pro-gnostico per il Neuroblastoma. L’ipossia è una caratteristica del microambiente legata all’aggres-sività del tumore. Con le nostre ri-cerche abbiamo scoperto che nel Neuroblastoma può essere mi-surata dall’espressione dei geni del tessuto tumorale e abbiamo identificato un gruppo ristretto di geni che misura il livello ipossico del tumore. Abbiamo dimostrato che l’ipossia è un fattore aggra-vante della malattia nei pazienti poiché la manifestazione di un alto livello ipossico aumenta si-gnificativamente la probabilità di decesso. Abbiamo quindi inte-grato l’ipossia insieme con altri fattori di rischio noti nel Neuro-blastoma e abbiamo identificato gruppi di pazienti maggiormente soggetti al rischio di decesso che non sono invece individuati dai criteri attuali utilizzati per la dia-gnosi del Neuroblastoma. Questo risultato è stato testato su un nu-mero considerevole di casi che ne ha mostrato la validità scienti-fica. Tutti gli studi condotti hanno impiegato sofisticati strumenti informatici in grado di elaborare

Il Dottor Davide Cangelosi, bioinformatico sostenuto dalla Fondazione Neuroblastoma e attivo presso il Laboratorio di Biologia Molecolare dell’Istituto G. Gaslini di Genova, diretto dal Dottor Luigi Varesio, è sta-to premiato dall’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatri-ca durante il 39° Congresso Nazionale AIEOP per aver presentato il miglior poster di illustrazione delle ricerche effettuate. La comunità scientifica ha voluto premiare il suo studio “Identificazione e valida-zione dell’ipossia come nuovo fattore di rischio nel Neuroblastoma” per la sua potenzialità traslazionale nella diagnostica del Neurobla-stoma e per l’innovatività degli approcci utilizzati. Il riconoscimento è particolarmente importante perché dà rilevanza e spazio alla bio-informatica come nuovo elemento trainante per la diagnosi del Neu-roblastoma e riconosce la biobanca integrata come uno strumento fondamentale per raggiungere questo traguardo.

una grande quantità di dati estra-endo solo l’informazione interes-sante al nostro scopo. In questi studi, la biobanca ha svolto un ruolo fondamentale per l’imma-gazzinamento e la condivisione dei dati utilizzati nelle analisi.

Quali sono gli aspetti innovativi legati al suo vostro progetto?Uno degli aspetti più innovativi della nostra ricerca è certamente l’approccio utilizzato per misu-razione dell’ipossia del tumore. Quest’approccio è stato guida-to dalla biologia del tumore e ci ha permesso di identificare quei geni che sono implicati esclusi-vamente nella condizione ipos-sica delle cellule di Neuroblasto-ma. Siamo stati così in grado di associare un gruppo di geni a un fenomeno biologico specifico. Il vantaggio di questa scoperta è tra gli altri che la condizione può diventare un nuovo target tera-peutico. Un altro aspetto innovativo della nostra ricerca riguarda gli stru-menti informatici utilizzati nell’a-nalisi dei dati. Tutti i cosiddetti algoritmi sono stati sviluppati da gruppi di ricerca che operano all’interno dell’Università di Ge-nova e del CNR. Questi software hanno caratteristiche che li ren-dono strumenti potenti ed inno-

vativi. Il nostro lavoro è stato ap-plicare e adattare tali strumenti al contesto biologico-clinico con ottimi risultati. Qual è la sua formazione e come è approdato alla Bioinformatica?Ho studiato informatica all’Uni-versità di Pisa e uno dei miei esa-mi complementari era proprio di bioinformatica. A quel tempo, non si parlava tanto di questa disci-plina, ma ero sempre stato affa-scinato dalla biologia e dall’idea di poter applicare la conoscenza che avevo acquisito nel mio per-corso di studi all’investigazione dei meccanismi alla base di fe-nomeni complessi come l’insor-genza di tumori. Durante quel corso si è aperto un mondo. Ho studiato il DNA e ho intravisto la grande complessità e perfezione del suo funzionamento e ho avu-to la sensazione che l’informa-tica potesse avere tanto e dare nel campo della biologia e della medicina. Quell’esperienza mi ha segnato la vita. Poco dopo ho richiesto una tesi di laurea spe-rimentale in bioinformatica e ho capito che quello che volevo fare era proprio lavorare nel campo della ricerca scientifica. Ho vin-to un dottorato di ricerca di No-vartis all’Università di Pisa dove ho potuto perfezionare la mia

conoscenza nel campo della bio-informatica insieme al Professor Pierpaolo Degano (informatico) e al Professor Roberto Marango-ni (biologo). Dopo il dottorato si è aperta la strada della ricerca sul Neuroblastoma. Grazie alla Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma e al laborato-rio di biologia molecolare diretto dal Dottor Luigi Varesio, ho potuto ampliare molto le mie competen-ze scientifiche in questo campo. Oggi il mio pane quotidiano è la bioinformatica.

Che importanza ritiene ricopra la Bioinformatica nel campo della ricerca medico – scientifica?La bioinformatica è oggi una disciplina indispensabile per la ricerca medico-scientifica in generale e per applicazioni al Neuroblastoma. Una necessità che comprende non solo l’anali-si dei dati ma anche la loro or-ganizzazione in banche dati e la loro condivisione tra laboratori di ricerca e strutture cliniche. La conoscenza multidisciplina-re della bioinformatica richiede un grande sforzo in termini di risorse umane che è necessario incoraggiare per creare un nuovo futuro nella cura delle malattie. A livello italiano vi sono iniziative in questo senso che mirano alla dif-fusione della bioinformatica nel percorso formativo universitario e iniziative per l’alta formazione della figura del bioinformatico, ma siamo ancora distanti dallo stanziamento di risorse necessa-rio per rendere la ricerca italiana competitiva in quest’ambito.

Lei ha vinto il premio “Gennaro Sansone”. Certamente una bel-la soddisfazione professionale. Che valore attribuisce a questo riconoscimento? Aveva già vinto premi analoghi?

Il Dottor Davide Cangelosi

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L’IPOSSIA COME FATTORE DI RISCHIO NEL NEUROBLASTOMA: PREMIO AL DR. CANGELOSI

CONVEGNI

Ricevere il premio “Gennaro San-sone” è una grandissima soddi-sfazione professionale e ovvia-mente personale. Rappresenta un forte stimolo a proseguire nel nostro percorso di ricerca che integra la bioinformatica, la bio-logia del tumore e la frontiera clinica ed è un riconoscimento importante da parte dell’Asso-ciazione Ematologia e Oncologia Pediatrica del ruolo che la bio-informatica e la biobanca hanno nello studio di malattie pediatri-che gravi come il Neuroblastoma. Nella mia carriera non avevo mai ricevuto premi analoghi, ma spe-ro che non sia l’ultimo.

Cosa direbbe a uno studente che vuole avvicinarsi al suo settore di studi?

È stato un grande onore e un riconoscimento inter-nazionale per la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma essere stata invitata a partecipare alla costituzione del “The Neuroblastoma Consor-tium”, un consorzio mondiale la cui “mission” è quella di unire le forze del non-profit per combat-tere il Neuroblastoma.L’idea di costituire un Consorzio Internazionale di Fondazioni che si occupano di Neuroblastoma na-sce pochi anni fa ad opera della americana William Guy Forbeck Research Foundation che come pri-ma cosa ha coinvolto altre Fondazioni degli Stati Uniti. A questo nucleo iniziale si sono unite l’in-glese Families Against Neuroblastoma, l’olandese The Dutch Neuroblastoma Foundation e diverse al-tre, ma già nell’ultimo congresso ANR di Colonia, la Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma partecipava al “The Neuroblastoma Consortium” dopo aver avuto diverse conferenze telefoniche con la Forbeck Research Foundation. Lo scopo del “The Neuroblastoma Consortium” è ovviamente quello di unire le forze e i finanzia-menti per meglio combattere il Neuroblastoma. L’atto costitutivo definitivo sarà firmato alla fine del 2014 e saranno definite le varie iniziative che

il “The Neuroblastoma Consortium” dovrà svolge-re nei prossimi anni. È interessante rilevare che la maggior parte delle iniziative riguarderà il soste-gno alla ricerca medico-scientifica, anche se non tutte le Fondazioni che fanno parte del Consorzio dedicano la raccolta fondi alla ricerca, alcune, in-fatti, sostengono l’assistenza e le famiglie.

Tra le varie attività future del “The Neuroblastoma Consortium” vi saranno:1) promulgazione di bandi di ricerca internazionali per giovani ricercatori,2) attività di sostegno ai protocolli clinici,3) apertura di colloqui verso le aziende farmaceu-tiche per stimolare la ricerca sui farmaci da usare in pediatria,4) presenza e sostegno per i prossimi congressi ANR.

È auspicabile che altre Fondazioni dedicate al Neuroblastoma facciano parte del “The Neurobla-stoma Consortium” al fine di meglio sostenere la ricerca su questo tumore e coordinare gli sforzi per la raccolta dei finanziamenti a sostegno di una ricerca sempre più internazionale.

Gli direi che per lavorare nel campo della ricerca scientifica è necessaria una forte deter-minazione e una grande pas-sione. Bisogna impegnarsi per sviluppare una professionalità più che per avere un lavoro. Di-rei che bisogna essere ostinati rimanendo aperti alle novità. Per questo sono necessari una naturale predisposizione all’at-tività di ricerca, un adeguato finanziamento e una buona guida. Per il caso specifico del-la ricerca nella bioinformatica direi che deve essere pronto a imparare tanti linguaggi diversi che prescindono dalla propria area di studio di provenienza. Per esempio, io ho dovuto im-parare il linguaggio della sta-tistica, quello della biologia,

della clinica e un linguaggio di-verso dell’informatica per dia-logare con le persone di altre discipline. Infine, gli augurerei buona fortuna.

Cosa vede nel proprio futuro di ricercatore? I ricercatori ci sono sempre stati e sempre ci saranno. Ri-cercare fa parte nella natura umana. Io non posso prevedere quale sarà il mio futuro, come tanti altri ricercatori come me, ma quello che so è che l’atti-vità che svolgo è importante e va supportata e valorizzata nel tempo, come sta facendo la Fondazione da anni. Nel mio futuro vedo obiettivi importanti e voglia di farcela per il resto si vedrà.

NEWS DALLAFONDAZIONE

22 settembre 2014Riunione del Gruppo di Lavorosul Neuroblastoma - A.I.E.O.PIstituto Nazionale dei Tumori MilanoRiunione annuale di aggiornamen-to e coordinamento degli oncologi dell’Associazione Italiana Ema-to-Oncologia Pediatrica. Coordina-tore: Dottor Massimo Conte.www.aieop.org/?q=node/370

8 - 10 ottobre 2014 Meeting generale annualeSIOPEN - ViennaRiunione plenaria annuale della Siopen (International Society of Paediatric Oncology European Neuroblastoma)www.siopen.org/siopen-mem-bers/annual-meeting-2014

22-25 ottobre 2014 46° Congresso della SIOP (International Society of Paediatric Oncology)Toronto - CanadaIl più grande meeting internazio-nale annuale sui tumori pediatrici; coinvolge famiglie, pazienti, clinici, professionisti della salute, scien-ziati e industrie farmaceutiche.www.siop.kenes.com

17 novembre 2014 Ventennale della Fondazione Città della Speranza di PadovaIRP Città della SperanzaCelebrazione ufficiale dei 20 anni di attività della Fondazione Città della Speranza. Presente anche la Fondazione Neuroblastoma, rap-presentata dalla Presidente Sara Costa e dal Dottor Gian Paolo To-nini, direttore del Laboratorio con sede all’IRP.

20 e 21 novembre 2014Riunione annuale Gruppo di la-voro Tumori Solidi AIEOP - Sala comunale Paladin PadovaMomento di aggiornamento e di scambio per i medici che lavorano presso i Centri Italiani di Oncolo-gia pediatrica e di formazione per giovani medici interessati a questo settore di studio. La Fondazione finanzia alcune borse di studio per giovani oncologi pediatri per par-tecipare al corso monotematico, dedicato ogni anno ad una patolo-gia diversa.www.aieop.org/?q=node/816

LA FONDAZIONE NEUROBLASTOMAÈ STATA INVITATA A DIVENTARE MEMBRO

DEL “THE NEUROBLASTOMA CONSORTIUM”

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organizzatori, da sempre attenti alla solidarietà e vicini all’As-sociazione, hanno accolto ca-lorosamente la Presidente Sara Costa e destinato il ricavato alla ricerca. Nella (foto 2) Giuseppe Corradini, Gianpiero Perotto e Ercole Lora Lamia.

26 giugno 2014Serata al Rotary Club NovaraNovaraIn occasione della cerimonia del Passaggio delle Consegne, l’Associazione è stata ospite del Rotary Club di Novara. Il presi-dente uscente Paolo Tacchini (foto 5) e il suo successore Lo-renzo Miazzo (foto 4) si sono dimostrati molto sensibili e inte-ressati alle attività e ai progetti dell’Associazione NB e hanno la-sciato spazio, nel corso della se-rata, alla Presidente, Dottoressa Sara Costa (foto 3), per illustra-re, ai numerosi soci presenti con le loro signore, l’importanza della ricerca e dei traguardi raggiunti in questi vent’anni di lotta con-

tro il Neuroblastoma. La serata, organizzata al Ristorante Cà di Novara, ha visto in contempo-ranea l’inaugurazione in ante-prima della mostra “IOTIAMO” dell’artista Antonio Spanedda (foto 6) con cui l’Associazione ha collaborato al progetto “Noi ci mettiamo” in occasione del proprio ventennale dello scorso anno. Il progetto IOTIAMO - Noi

ci mettiamo è stato un’occasio-ne per unire arte, solidarietà e impegno sociale e continua a ri-scuotere numerosi consensi.

11 luglio 2014Gara podistica Pontecurone (AL)Una corsa per ricordare il ma-estro Colla, per testimoniare la vicinanza ai bambini ammalati e per sostenere insieme la ricerca. Tante giovani famiglie con i loro figli si sono riunite per una se-rata festosa in piazza, da dove sono poi “scattati” gli atleti, molti dei quali indossavano la maglia dell’Associazione (foto 8). Grazie a tutti, in particolare

Grazie a Monica Carlotto di Santhià, alle colleghe e al gruppo Scout Santhià 1 Branco Luna Crescente (foto 1), guida-to da Bagheera e Akela che con tanto impegno hanno raccolto fondi per la ricerca!

7-8 giugno 2014La Fiera del Gusto Borgomanero (NO)Grazie ai volontari Cristina, Mar-co B., Giovanni, Sonia e Marco A., con cui siamo stati presenti per la prima volta alla mostra mer-cato Fiera del Gusto, nella piazza principale di Borgomanero.

13 giugno 2014Torneo di Golf Open ValsesiaAgrate Conturbia (NO)Al Golf Club Castelconturbia di Agrate Conturbia si è rinnova-to l’appuntamento col torneo di golf più atteso della Valsesia. Gli

CHI CI SOSTIENE

Piemonte

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solidarietà con i bambini mala-ti, una delle squadre è scesa in campo con la maglietta specia-le dell’Associazione NB e molti ragazzi hanno scelto di portare a casa le uova di Pasqua della campagna “Cerco un Uovo Ami-co” offerte dai volontari per so-stenere la ricerca. La squadra vincitrice dell’ANPI è stata pre-miata da Sonia Scaramuccia, in rappresentanza dell’Asso-

ciazione (foto 9 - 10). Un sen-tito ringraziamento al Presidente dell’ANPI Casassa, Danilo Sciut-to, al responsabile del settore giovanile Antonio Lignani e a tut-ta la dirigenza per la sensibilità dimostrata.

8 - 9 maggio 2014Fair Play Village del Baby Rava-no - Stand Briciole di SolidarietàGenovaI volontari di Briciole di Solida-rietà hanno partecipato con uno stand al Fair Play Village del Torneo Baby Ravano, offrendo i krapfen solidali ai bambini nei giorni conclusivi della manife-stazione sportiva organizzata al Porto Antico di Genova

16 maggio 2014Casanova & Casanova Srl: Non Solo Bancari in scenaGenovaTutto esaurito anche quest’anno al Teatro Politeama in occasione del nuovo spettacolo della com-pagnia amatoriale Non Solo

ad Alessio e famiglia, Claudia e Massimo, e a tutti coloro che si sono alternati allo stand asso-ciativo (foto 7).

10 - 25 aprile 2014Torneo calcistico ANPI CasassaGenovaIl Torneo del 25 aprile organiz-zato dall’ANPI Sport E. Casassa è parte fondamentale della tra-dizione calcistica giovanile ge-novese. Per questa edizione, ad affrontarsi sui campi della Valbi-sagno le leve giovanili del 1998, 2000, 2001 e 2003, e in parallelo i più piccoli (2005 e 2007-8). Per

Bancari (foto 11) “Casanova & Casanova Srl”. Indossati gli abi-ti di foggia settecentesca, cuciti dalla costumista e attrice Susan-na Musante, hanno interpretato con grande ironia i personaggi di

una Venezia d’altri tempi in cui si sono alternati Casanova e l’im-maginario fratello Girolamo (foto 12), le donzelle loro “pre-de”(foto 13), il servo buffo Ana-

CHI CI SOSTIENE

Liguria

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luoghi più suggestivi di Imperia, Villa Faravelli. Ad ispirare il tema della mostra, la figura del poeta e mecenate Mario Novaro e le il-lustrazioni e decori liberty che impreziosivano la rivista da lui diretta, “La Riviera Ligure”(fo-to 16), agli inizi del secolo scor-so. Alla pittura e all’inchiostro si è sostituito il filo, che mani laboriose hanno trasformato in pezzi unici, stoffe ricamate in cui rivive il fascino retrò degli anni d’oro della Riviera. Una parte dei ricami, offerti in premio con la lotteria benefica, hanno contri-buito a sostenere la ricerca sui tumori infantili.

07 giugno 2014“Tutti Insieme Per La Vita”Albenga (SV)

Tutta Albenga si è stretta in un abbraccio caloroso nel ricordare il piccolo Francesco allo spetta-colo “Tutti insieme per la Vita” per sostenere la ricerca scienti-fica insieme ai genitori, Daniela e Gianni. Una serata ricca di con-tributi e nomi importanti: i comici di Zelig e Colorado, William Ca-tania, I Favi di Fuca, Rino Gian-nini, Andrea Valsania e Renzo Sinacori (foto 17); ma anche tanti cantanti tra cui Luca Griot-ta, Paolo Blanco, Elisa Giraudo,

Alessandro Caldana, Giulia Cri-staldi; da “Ti lascio una Canzo-ne” Marco Ingrao e da “Amici” Veronica Montali. Si sono esibiti anche i bambini della scuola di ballo Sensacion Latina (foto 19), mentre le musiche erano di Riccardo Pampararo.

Ognuno a suo modo, con il suo stile e con il suo spettacolo ha voluto essere vicino alla causa della ricerca, presentata dalla Presidente Sara Costa ad inizio serata (foto 18 con il sindaco). Presenti alla serata anche il Sin-daco Cangiano, l’assessore Ve-spo e il comandante della polizia Pelusi. Un ringraziamento parti-colare va a Mario Mesiano che ha presentato la serata, a tutti gli amici di Francesco e agli spon-sor che hanno reso possibile la serata.

15 giugno 2014“Progetto Danza Alassio”: il saggio - Alassio (SV)

Gli allievi e le allieve della scuo-la Progetto Danza Alassio (foto 20 - 21) si sono esibite sul palco

cleto, il tirchio Aronne “Il Giudio”, le suore Trafitta e Genuflessa, il doge vanaglorioso (foto 14) e il mellifluo inquisitore. Divertimen-to e lunghi applausi sono stati la grande soddisfazione degli attori e del regista, Roberto Zanfor-lin, che con questo spettacolo annuale donano un importante contributo alla ricerca scientifica sul Neuroblastoma e sui Tumori Cerebrali Pediatrici.

24 maggio - 2 giugno 2014Sul filo dei ricordi. La riviera ricamata - Mostra di “Magia di Punti” - Imperia

Dopo due anni di lavoro paziente e grazie alla perfetta collabora-zione con il Comune di Imperia e la Fondazione Novaro, le 60 rica-matrici dell’Associazione “Magia di Punti” hanno presentato al pubblico i loro nuovi manufatti artistici (foto 15) in una espo-sizione che si è tenuta in uno dei

CHI CI SOSTIENE

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CHI CI SOSTIENE

Spezia, il torneo prevede un fine benefico: il ricavato delle quote di iscrizione è stato interamente devoluto alla ricerca sul Neuro-blastoma.

23-27 luglio 2014Gezmataz - GenovaAll’edizione 2014 del festi-val-laboratorio di musica jazz organizzato annualmente a Ge-nova dall’Associazione Gezma-taz, grandi nomi internazionali: Dave Holland con il concerto “Prism”(foto 23), gli Chat Noir per la Rare Noise Night, il Joshua Redman Quartet (foto 24), oltre naturalmente agli insegnanti e

studenti del laboratorio di musi-ca che si sono esibiti nella serata conclusiva. Grande entusiasmo del pubblico, appassionato e nu-meroso, che si è riunito sotto il Tendone di Piazza delle Feste al Porto Antico a godere questi spe-ciali “Suoni del Porto”. Insieme a loro anche i volontari dell’Asso-ciazione che hanno sensibilizza-to e raccolto fondi per la ricerca. Un ringraziamento sentito agli organizzatori. Foto gentilmente concesse da Paolo Giudici.

24 agosto 2014Cantardeandrè: concerto per la ricerca - Levanto (SP)Le celebri canzoni di Fabrizio De

del Palalassio “Lorenzo Ravizza” nel saggio di fine anno, accom-pagnati dalla voce del Baritono Massimiliano Viapiano, dal Coro di Andora e dal soprano Vitto-ria Pipino. Musiche del pianista Leonardo Ferretti, percussioni di Nico Terzi. In programma per la danza classica, “Ceneren-tola”; per la danza Jazz, brani pop come “Thriller” “Wild wild west”, “Happy”, “Sometimes” e “Fame”; per la danza contem-poranea, brani tratti dai Carmina Burana. Ringraziamo la scuola Progetto Danza e la sua direttrice Iris Gaburri, lo Zonta Club Alas-sio e tutte le famiglie che hanno scelto di unire la loro festa alla solidarietà e alla ricerca.

21 giugno 2014 - 2014Cena beneficaInner Wheel Genova - GenovaSara Costa è stata ospite d’onore della cena benefica organizzata dall’Inner Wheel Club di Geno-va all’Hotel Bristol in occasione dell’insediamento della nuova Presidente. Ringraziamo l’Inner Wheel per la sensibilità dimo-strata, siamo certi che il soste-gno continuerà nel futuro.

30 giugno - 13 luglio 2014Torneo di calcio“Palio dei Rioni” - La Spezia

Le squadre di calcio spezzine delle annate 1999-2000, 2001 e 2003 (foto 22) si sono sfida-te per la sesta edizione del Palio dei Rioni Giovanile sui campi del Centro Sportivo Padre Dionisio, sulle alture di La Spezia. Orga-nizzato dal gruppo “I ragazzi di Piazza Brin” con la collaborazio-ne della Lega Calcio UISP di La

Andrè hanno attratto numerosi spettatori, riunitisi in Piazza del-la Loggia per ascoltare l’unico

concerto estivo del gruppo Gli Illustri Cugini (foto 25). Manuel (voce, chitarra), Michel (batteria), Claudio (tastiere, chitarra), Ga-briele (basso), Fabrizio (chitar-ra), “Giugi” (percussioni) e Odile (fisarmonica) hanno suonato le ballate più belle del cantautore ligure, nel corso di un concerto dedicato alla raccolta fondi per la ricerca. Grazie al Comune di Levanto per il patrocinio, a Laura Italiani e Silvana Currarino per il prezioso aiuto, ai volontari e alle tante persone che ogni anno non mancano questo appuntamento con la solidarietà.

13 e 14 settembre 2014Una Vela per la Vita 17a edizione - GenovaNuovo appuntamento con la re-gata “Una Vela per la Vita” (foto 26) organizzata dalla Lega Nava-le Italiana di Sestri Ponente. Tan-tissimi appassionati si sono dati appuntamento per sfidarsi sulle ali del vento sulla tratta Geno-va-Chiavari-Genova, soddisfatti di destinare le quote di iscrizione

alla ricerca scientifica. Alla pre-miazione dei vincitori il Dottor Massimo Conte ha ringraziato il

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CHI CI SOSTIENE

31 maggio, 1 e 2 giugnoBecome in Como - esposizione di buone praticheComoI volontari dell’Associazione han-no sensibilizzato sull’importanza di sostenere la ricerca sul Neu-roblastoma alla fiera Become in Como, l’esposizione di buone pratiche che ha dato visibilità a progetti di sviluppo sostenibile del territorio.

18 settembre 2014Diellegi Cup: 1° Trofeo Daniele Nasi - Scandiano (RE)La Supercoppa allievi dell’Emi-lia Romagna ha visto affrontarsi sul campo dello Stadio Torelli di Scandiano i campioni in carica del campionato regionale allievi, la Virtus Castelfranco, contro i vincitori della Fossil Cup, lo Spor-ting Chiozza. La speciale partita, che ha visto vittoriosi i campioni in carica, era dedicata alla me-

moria di Daniele Nasi; il ricavato è stato devoluto alla prevenzione e alla ricerca sul Neuroblastoma e i Tumori Pediatrici.

31 agosto 2014Il giorno degli angeli: rugby e solidarietà - UdineAllo Stadio di Rugby “Otello Gerli” di Udine le formazioni rugbistiche ita-liane più note e vincenti, il Petrarca

Rugby Padova, Il Marchiol Rugby Mogliano e il San Donà di Piave, si sono affrontate per sostenere la ricerca in un inedito triangolare di rugby a sfondo benefico. La mani-festazione infatti è stata voluta per ricordare il piccolo Zaccaria Mura-ro, figlio di Andrea - ex giocatore della nazionale e attuale collabo-ratore della società organizzatrice, la Rugby Udine 1928 - e aiutare la ricerca sul Neuroblastoma. Il rica-vato è stato infatti devoluto all’As-sociazione Neuroblastoma e all’As-sociazione Luca O.N.L.U.S. Grazie al nostro referente Andrea Muraro per l’impegno organizzativo e la volontà che ha messo in campo. (Un mo-mento del torneo, foto 29).Altre fotografie e altre informa-zioni a pag. 22).

Presidente della Lega Navale, il signor Buscemi e tutti i membri per l’attenzione al sociale che dimostrano anche favorendo la partecipazione di persone con disabilità alle attività veliche.

31 maggio 2014Concerto dei V Tribute: Omaggio a Vasco RossiVoghera (PV)

Tanti giovani all’area spettacoli della Fiera di Voghera (ex Caser-ma della cavalleria) per ascoltare e cantare insieme ai V Tribute i più bei successi di Vasco Ros-si. Saverio Califano e gli altri membri della band (foto 27 - 28) hanno voluto rendere spe-ciale questo concerto, ospitando uno stand di raccolta fondi per la ricerca sul Neuroblastoma. Il cuore grande del rock batte con la solidarietà.

Lombardia

Emilia Romagna

Friuli Venezia Giulia

Il 21 luglio è nata Chiara.Auguri ai neo-genitori e grazie

per essere di sostegno alla ricercain ogni occasione.

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CHI CI SOSTIENE

Sara Costa della borsa di studio in-testata a Valentina Sereni e Andrea Paggini. Come ogni anno, l’iniziati-va è stata accompagnata da molti eventi che hanno visto protagonisti i bambini della cittadina toscana, con la gara di cucina “Una sfo-glia per la vita” (foto 32), compe-tizioni ciclistiche e intrattenimenti vari. Un grazie particolare a Rita Testi, Antonio Testi e Lina Broggi.

11 maggio 2014“Le mamme pasticcione” alla Festa di S. Michele ArcangeloMonte Urano (AP)

Le Mamme Pasticcione (foto 33) di Monte Urano domenica 11 maggio hanno realizzato tantis-sime torte e una parte del rica-vato è stato donato all’Associa-zione. Grazie ancora mamme, e grazie anche alla Scuola Mater-na Regina Margherita di Monte Urano. Grazie Silvia!

31 maggio 2014Mostra Fotografica in ricordo di Pietro Martini - S. Angelo in Colle Montalcino (SI)

In occasione della festa pae-sana, gli amici hanno ricordato Pietro con una mostra fotogra-fica (foto 30), svoltasi nei locali adiacenti la Pieve di San Michele Arcangelo. Il ricavato delle foto, regalate da chi ha voluto aderire all’iniziativa e poi acquistate dai visitatori, è stato devoluto alla ricerca.

18 luglio - 2 agosto 201450a edizione Festa d’Estate dei donatoriCastiglion Fibocchi (AR)Una settimana di grande festa a Ca-stiglion Fibocchi per il 50° anno di

attività dei volontari (foto 31) del gruppo Fratres. Nell’ambito delle celebrazioni anche la consegna a

31 Agosto 2014Giostra della QuintanaFoligno (PG)

Il Cantiere della solidarietà della Giostra della Quintana è sempre aperto per la ricerca. La vendita delle piantine solidali (foto 34) durante la Fiera dei Soprastan-ti ha consentito di donare una cospicua somma alla cura dei bambini ammalati. Tanti altri appuntamenti in programma da qui a Natale. Un grazie di cuore all’Ente Giostra della Quintana e al signor Rizzo per il sostegno.

3-7 agosto 2014Jazz in Laurino - Laurino (SA)Il piccolo borgo di Laurino ospita uno dei più curati e importanti festival jazz della Campania. In questo piccolo gioiello all’interno del Parco Naturale del Cilento,

Toscana

Marche

Umbria

Campania

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CHI CI SOSTIENE

insieme agli insegnanti (Marco Tindiglia, Andy Sheppard, Masa Kamaguchi, Diana Torto, Stefano Battaglia, Alberto Mandarini, Mi-chele Rabbia) hanno suonato in Piazza Maglioni il Jazz Ensemble Alfano 1 e Brian Auger, all’orga-no hammond, con il suo gruppo “Oblivion Express”. Il 7 agosto il concerto finale degli allievi e la consegna della borsa di studio dedicata a Dennis Irwin (foto 35 - 36). Grazie agli organizzatori, che hanno dato un fine benefico alla settimana jazz, realizzando una raccolta fondi a favore della ri-cerca

18 agosto 2014BeldanzandoFicarra (ME)Nella splendida cornice del Con-vento dei Cento Archi si è tenuta la 13a edizione del “Beldanzan-do”, manifestazione in ricordo di

Angela Raffaele, organizzato dal gruppo folk “I Nebrodi” - diretti da Nino Indaimo - in collabora-zione con il Comune di Ficarra, la Pro Loco e il Centro Internazio-nale di Etnostoria di Palermo. “I Nebrodi”, i bambini dei “Piccoli Nebrodi Angela Raffaele” e alcu-ne scuole di danza del territorio si sono esibiti in costume tipico

siciliano con i balli popolari della tradizione, raccogliendo una co-spicua somma da donare alla ri-cerca. Un ringraziamento spe-ciale agli organizzatori e alla famiglia Raffaele (foto 37) che, con un’intensa attività di sensi-bilizzazione, durante tutto l’anno sostiene la ricerca con un fondo in ricordo di Angela.

ogni anno si riuniscono giovani appassionati del genere - per la maggior parte studenti dei conservatori di tutta Italia - che hanno l’opportunità di partecipa-re a lezioni dedicate, workshop e concerti e di assistere alle performance dei più rinomati professionisti del settore (tra gli ospiti delle passate edizioni Vi-ciente Amigo, Danilo Rea, Paolo Fresu e Lino Rava). Quest’anno

Sicilia

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Lotteria “Il cuore di Napoli per la Ricerca”

La lotteria è indetta dall’ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S. con sede legale a GENOVA al LARGO GASLINI n. 5 ed è svolta secondo le norme contenute nei seguenti articoli.

Articolo I - Denominazione della lotteria: IL CUORE DI NAPOLI PER LA RICERCA.

Articolo II - Tipologia della manifestazione a premio: LOTTERIA

Articolo III - Periodo di svolgimento: dal 01.10.2014 alle ore 11,00 del 06.01.2015

Articolo IV - Beneficiario della promozione: Beneficiario della promozione sarà l’ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA LOTTA AL NEUROBLASTOMA O.N.L.U.S.I fondi raccolti con tale lotteria saranno destinati per contri-buire alle spese dell’ATTIVITÀ DI RICERCA.

Articolo V - Partecipanti aventi diritto: Per partecipare all’e-strazione i donatori dovranno acquistare uno o più biglietti della lotteria entro e non oltre il periodo sopra indicato.

Articolo VI - Meccanica della lotteria, quantità e prezzo dei biglietti: Saranno stampati e acquistati n. 6.000 (SEIMILA) biglietti a due matrici (madre e figlia).• Ogni singolo biglietto è venduto a € 5,00;• Ogni biglietto acquistato concorre all’estrazione del 06.01.2015;• La vendita dei biglietti sarà limitata al territorio della Pro-vincia di Napoli.

Articolo VII - Quantità, natura del premio e luogo in cui ven-gono esposti.l biglietti venduti potranno partecipare all’estrazione dei se-guenti premi, valore complessivo di €. 1.000,00:• 1° Opera d’arte presepiale in miniatura realizzata dalla Bottega di Accurso di Napoli, messo in Palio da Bottega di Accurso di Napoli.• 2° Opera d’arte presepiale realizzata dalla Bottega di Gam-bardella di Napoli, messo in Palio da Proloco di Napoli.I PREMI SARANNO ESPOSTI DAL 20.12.2014 AL 06.01.2015 PRESSO LA SALA DELLE ANTICHE CARCERI DI CASTEL DELL’OVO DI NAPOLI, NELL’AMBITO DELLA TERZA EDIZIONE DELLA MOSTRA PRESEPIALE DELLE PROLOCO DI NAPOLI E DELLA PROVINCIA ORGANIZZATA DALL’UNPLI NAPOLI.

Articolo VIlI - Date e luogo di estrazione del premio: L’estra-zione del premio avverrà il 06.01.2015, alle ore 11.00, presso la SALA DELLE ANTICHE CARCERI DI CASTEL DELL’OVO DI NAPOLI.Prima dell’estrazione un rappresentante dell’ente organiz-zatore provvederà a ritirare tutti i biglietti rimasti invenduti per verificare che la serie e la numerazione corrispondano a quelle indicate nella fattura di acquisto.L’estrazione avverrà alla presenza del Sindaco o di un suo delegato messo a disposizione dal Comune dove si svolgerà l’estrazione dei premi stessi.I biglietti rimasti invenduti saranno ritenuti nulli agli effetti del gioco; di tale circostanza si darà atto pubblico prima dell’estrazione che verrà effettuata alla presenza di un in-caricato del Sindaco.

Articolo IX - Modalità di estrazione del premio: Il funzionario preposto procederà estraendo a mano le matrici o la serie di numeri corrispondenti alle matrici dei biglietti venduti. Il numero di estrazioni valide sarà corrispondente al numero del premio messo in palio.

Articolo X - Modalità di comunicazione di vincita: Il vincitore sarà avvisato tramite recapito fornito al momento dell’acqui-sto ed eventualmente presente sulla matrice del biglietto e in ogni caso per mancata rintracciabilità l’elenco dei numeri di serie vincenti sarà pubblicato sul sito di riferimento: www.neuroblastoma.org

Articolo Xl - Cambio/aggiornamento/indisponibilità/cessa-zione di produzione momentanea o definitiva del modello o della tipologia dei premi promessi: L’ASSOCIAZIONE non si assume alcuna responsabilità se al momento di ritiro del premio presso l’azienda fornitrice per effettuare la conse-gna al vincitore, il premio suddetto avrà subito modifiche, aggiornamenti di forma e/o di sostanza rispetto al modello promesso oppure non sarà più prodotto/commercializzato e si impegna, solo e soltanto, a consegnare al vincitore un premio d’uguale natura e/o tipologia sia nelle prestazioni sia nel valore di mercato.

Articolo XlI - Modalità di consegna del premio: L’ASSOCIAZIO-NE si riserva il diritto di scegliere con quale mezzo rendere disponibile il premio al vincitore della presente manifestazio-ne a premi affinché essi arrivino a destinazione nel migliore dei modi. La spedizione del premio sarà a spese del vincitore.Il vincitore potrà ritirare il premio presso la PROLOCO DI NA-POLI in viale DEGLI OLEANDRI N. 16, 80131 NAPOLI.Per poter ritirare il premio, sarà necessario presentarsi con:• il biglietto originale non alterato, manomesso, abraso, o illeggibile in alcun modo; • un documento di identità originale;• una fotocopia del documento di identità.Al momento del ritiro il vincitore dovrà sottoscrivere una ricevuta comprovante l’avvenuta consegna del premio in questione.Il premio potrà essere ritirato entro e non oltre il giorno 31.01.2015, superato tale data il premio resterà a disposizio-ne e discrezione dell’Ente.

Articolo XIII - Modalità di partecipazione alla presente mani-festazione a premi: La partecipazione alla presente manife-stazione a premi comporta, per il partecipante, l’accettazione incondizionata e totale delle regole e delle clausole contenu-te nel presente regolamento senza eccezione alcuna.

Articolo XIV - Modifiche del regolamento: L’ASSOCIAZIONE, conscia del fatto che la pubblicazione del presente regola-mento comporta, per le obbligazioni assunte nei confronti dei partecipanti, l’applicazione degli articoli 1989, 1990 e 1991 del Codice Civile Italiano, si riserva il diritto di modi-ficare, in qualsiasi momento, il contenuto degli articoli del presente regolamento in toto o in parte, avendo cura che le modifiche apportate non ledano, anche minimamente, i diritti acquisiti dai partecipanti come citato nell’articolo 10 comma 4 del DPR del 26/10/2001. Nel caso si rendesse necessaria la modifica del presente regolamento, i partecipanti saranno portati a conoscenza dei cambiamenti con le stesse modalità o con forme equivalenti con cui sono venuti a conoscenza della promessa originaria.

Articolo XV - Abbreviazione, proroga, sospensione, annul-lamento della manifestazione: L’ASSOCIAZIONE si riserva il diritto di abbreviare, prorogare, sospendere o annullare la presente manifestazione a premi, in qualsiasi momento, per cause di forza maggiore, che rendano impossibile il prose-guimento dell’iniziativa stessa in modo conforme alle dispo-sizioni del presente regolamento. In tal caso ne darà comu-nicazione ai partecipanti in modo adeguato attraverso il sito www.neuroblastoma.org con relativo rimborso del biglietto.

Articolo XVI - Eventuale convertibilità in gettoni d’oro: Il pre-mio messo in palio nel presente concorso a premi, non sarà convertibile in gettoni d’oro né in denaro, ne sarà possibile alcuna forma di scambio.

Articolo XVII - Mezzi usati per la pubblicizzazione del regola-mento della presente manifestazione a premi:• Sito internet: www.neuroblastoma.org;• Profilo Facebook: www.facebook.com/AssociazioneNeu-roblastoma;• Notiziario dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuro-blastoma O.N.L.U.S.

Articolo XVIII - l premi non richiesti o non assegnati: l premi non richiesti o non assegnati, diversi da quelli rifiutati, saran-no riutilizzati a discrezione dell’ASSOCIAZIONE.

Articolo XIX - Esclusione dei partecipanti: Tutti i partecipanti in possesso del biglietto valido sono ammessi a partecipare al concorso. Si riterrà essere “vincitore” colui che sarà in possesso del biglietto originale riportante la serie corrispon-dente a quella vincente.

Articolo XX - Trattamento dei dati personali: l partecipanti aderendo alla presente iniziativa, acconsentono a che i dati personali forniti all’ASSOCIAZIONE, in relazione alla parteci-pazione all’iniziativa stessa, siano trattati ai sensi del D. Lgs 196/2003, ferma restando in ogni caso per i partecipanti, la facoltà di poter esercitare i diritti di cui al’art. 13 del predetto decreto.

REGOLAMENTO INTEGRALE DELLA LOTTERIA (D.P.R. 430/2001)

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Il periodico di informazione dell’Associazione e della Fondazione … · 2020-01-22 · Il...

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