CONVEGNO NAZIONALE CNOPUSCONVEGNO NAZIONALE CNOPUS“Unità Spinale Unipolare: un viaggio tra “Unità Spinale Unipolare: un viaggio tra

le esperienze acquisite e lo scenario futuro”le esperienze acquisite e lo scenario futuro”18 – 19 novembre 2011 Ancona18 – 19 novembre 2011 Ancona

IL PERCORSO RIABILITATIVO IL PERCORSO RIABILITATIVO NEL PROGETTO INDIVIDUALENEL PROGETTO INDIVIDUALE

C.Pilati e tutta l'Equipe dell'USU di RomaC.Pilati e tutta l'Equipe dell'USU di Roma

THE COMPREHENSIVE REHABILITATIONTHE COMPREHENSIVE REHABILITATION

To rehabilitate a person with a disability means to reach the To rehabilitate a person with a disability means to reach the best autonomy and the best social reintegration…..best autonomy and the best social reintegration…..

That is:That is: The best physical recoveryThe best physical recovery A psychological aequilibriumA psychological aequilibrium A personal and social identityA personal and social identity

RIABILITAZIONE GLOBALERIABILITAZIONE GLOBALE

progetto riabilitativo che si fa carico della progetto riabilitativo che si fa carico della persona nella sua complessità sanitaria, persona nella sua complessità sanitaria, psicologica e sociale;psicologica e sociale;

progetto riabilitativo dove la persona con progetto riabilitativo dove la persona con lesione midollare da oggetto diventa lesione midollare da oggetto diventa soggetto, protagonista di tale percorso;soggetto, protagonista di tale percorso;

riabilitazione globale = progetto di vitariabilitazione globale = progetto di vita

APPROCCIO BASATO SUI APPROCCIO BASATO SUI DIRITTI UMANIDIRITTI UMANI

MODELLO BIO-PSICO-SOCIALEMODELLO BIO-PSICO-SOCIALERiguarda tre livelli dell’essere umano:

CorpoCorpoPersonaPersona

AmbienteAmbiente

La disabilità è il risultato dell’interazione tra:La disabilità è il risultato dell’interazione tra:

CONDIZIONI FATTORI FATTORICONDIZIONI FATTORI FATTORI DI SALUTE PERSONALI AMBIENTALIDI SALUTE PERSONALI AMBIENTALI

5

Unità Spinale Unipolare (U.S.U.)Unità Spinale Unipolare (U.S.U.)

… … è destinata all'assistenza delle persone con lesione è destinata all'assistenza delle persone con lesione midollare di origine traumatica e non, sin dal momento midollare di origine traumatica e non, sin dal momento dell'evento lesivo…dell'evento lesivo…

……deve garantire la massima prevenzione del Danno deve garantire la massima prevenzione del Danno SecondarioSecondario

ed ha lo scopo di permettere alle p.l.m. di raggiungere il ed ha lo scopo di permettere alle p.l.m. di raggiungere il miglior stato di salute ed il più alto livello di capacità miglior stato di salute ed il più alto livello di capacità funzionali compatibili con la lesione …”funzionali compatibili con la lesione …”

Linee Guida per le Unità Spinali Unipolari (G.U. n° 128 del 3 giugno 2004)Linee Guida per le Unità Spinali Unipolari (G.U. n° 128 del 3 giugno 2004)

TEAM DELL’ USTEAM DELL’ US

Area Medica Area Medica e Chirurgicae Chirurgica

Area del Area del NursingNursing

Area Area FunzionaleFunzionale

Area Area PsicosocialePsicosociale

ParaplegistaParaplegista Infermiere della Infermiere della RiabilitazioneRiabilitazione

Fisioterapista Fisioterapista Terapista Terapista

OccupazionaleOccupazionale

Psicologo Psicologo Assistente Assistente

SocialeSociale

PROGETTO INDIVIDUALEPROGETTO INDIVIDUALE

Coinvolgimento della Persona e Coinvolgimento della Persona e della sua famigliadella sua famiglia

Progetto riabilitativoProgetto riabilitativo Accessibilità MobilitàAccessibilità Mobilità Vita indipendenteVita indipendente Integrazione socio-sanitariaIntegrazione socio-sanitaria Inclusione scuola-lavoroInclusione scuola-lavoro

Legge n. 328/2000 «Legge-quadro per la realizzazione del sistema integrato Legge n. 328/2000 «Legge-quadro per la realizzazione del sistema integrato dei servizi sociali» Art. 14 Progetti individuali per le persone disabilidei servizi sociali» Art. 14 Progetti individuali per le persone disabili

Integrata nel team riabilitativoIntegrata nel team riabilitativo Coinvolta sin dall’accoglienza del Coinvolta sin dall’accoglienza del

paziente in tutte le fasi del processo paziente in tutte le fasi del processo riabilitativoriabilitativo

Fruitrice, ma anche risorsa per il Fruitrice, ma anche risorsa per il raggiungimento degli obiettiviraggiungimento degli obiettivi

LA FAMIGLIALA FAMIGLIA

INCONTRI CON PLM E FAMILIARIINCONTRI CON PLM E FAMILIARI

AccoglienzaAccoglienza Incontri informativiIncontri informativi Incontro per la definizione del progetto e dei Incontro per la definizione del progetto e dei

programmi riabilitativiprogrammi riabilitativi Incontri periodiciIncontri periodici Incontro predimissioneIncontro predimissione

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVO

rieducazione respiratoria rieducazione motoriarieducazione motoria terapia occupazionaleterapia occupazionale rieducazione intestinalerieducazione intestinale rieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfinterica trattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolore counseling psicologicocounseling psicologico aspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàaspetti legati alla sessualità ed alla fertilità attività sportiva attività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

Clinical Practice GuidelineClinical Practice Guideline

“ “ Early Acute Management Early Acute Management in Adult with SCI”in Adult with SCI”

Consortium for Spinal Cord MedicineConsortium for Spinal Cord Medicine

P.V.A. 2008 P.V.A. 2008

CONFERENZA NAZIONALE DI CONSENSOCONFERENZA NAZIONALE DI CONSENSOSO.M.I.PAR.SO.M.I.PAR.

ROMA 6 – 7 FEBBRAIO 2009ROMA 6 – 7 FEBBRAIO 2009LA GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DELLA LA GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DELLA LESIONE MIDOLLARE IN FASE ACUTALESIONE MIDOLLARE IN FASE ACUTA Società Scientifiche partecipanti:Società Scientifiche partecipanti:

SIMFER SIMFER SICUT (Soc. It. Urgenza e Trauma)SICUT (Soc. It. Urgenza e Trauma) ANIARTI (Ass.Naz.Infermieri Area Terapia Intensiva)ANIARTI (Ass.Naz.Infermieri Area Terapia Intensiva) SIAARTI (Soc. It. Anestesia Analgesia Rianimazione e TI)SIAARTI (Soc. It. Anestesia Analgesia Rianimazione e TI) ARIR (Ass. Riabilitazione Insufficienza Respiratoria)ARIR (Ass. Riabilitazione Insufficienza Respiratoria) AINR (Ass. It. Neuroradiologia)AINR (Ass. It. Neuroradiologia) SIUD (Soc. It. Urodinamica)SIUD (Soc. It. Urodinamica) SINC (Soc. It. Neurofisiologia Clinica)SINC (Soc. It. Neurofisiologia Clinica) SICPRE (Soc. It. Chirurgia Plastica e Ricostruttiva)SICPRE (Soc. It. Chirurgia Plastica e Ricostruttiva) SITO (Soc. It. Terapisti Occupazionali)SITO (Soc. It. Terapisti Occupazionali) SIPLES (Soc. It. Psicologi Lesioni Midollari)SIPLES (Soc. It. Psicologi Lesioni Midollari) FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegia)FAIP (Federazione Associazioni Italiane Paratetraplegia) CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Unità Spinali)CNOPUS (Coordinamento Nazionale Operatori Unità Spinali)

CAPITOLICAPITOLI

La gestione dell’emergenzaLa gestione dell’emergenza Imaging in fase acutaImaging in fase acuta Stabilizzazione funzioni vitaliStabilizzazione funzioni vitali NeuroprotezioneNeuroprotezione NeurofisiologiaNeurofisiologia Outcome e Scale di valutazioneOutcome e Scale di valutazione Chirurgia vertebraleChirurgia vertebrale Gestione clinica e complicazioniGestione clinica e complicazioni Gestione vescica ed alvo neurologiciGestione vescica ed alvo neurologici Prevenzione e gestione lesioni da pressionePrevenzione e gestione lesioni da pressione Modalità di trattamento riabilitativoModalità di trattamento riabilitativo Organizzazione e SettingOrganizzazione e Setting Aspetti psicologiciAspetti psicologici

FASE FASE DELL’EMERGENZA...DELL’EMERGENZA...

L’ Équipe dell’ Unità Spinale deve essere L’ Équipe dell’ Unità Spinale deve essere precocemente contattata, per garantire una precocemente contattata, per garantire una adeguata partecipazione alla adeguata partecipazione alla presa in carico presa in carico clinica, diagnostica e riabilitativa ,fin dal clinica, diagnostica e riabilitativa ,fin dal momento del ricovero nell’area funzionale momento del ricovero nell’area funzionale dell’emergenzadell’emergenza;;

...FASE DELL’EMERGENZA...FASE DELL’EMERGENZA

la degenza presso l’area dell’emergenza deve la degenza presso l’area dell’emergenza deve limitarsi esclusivamente limitarsi esclusivamente al tempo necessarioal tempo necessario al al recupero delle funzioni vitalirecupero delle funzioni vitali

quando trasferibilequando trasferibile dall’area dell’emergenza, dall’area dell’emergenza, deve venire totalmente preso in carico da parte deve venire totalmente preso in carico da parte dell’Unità Spinale, onde assicurare la dovuta dell’Unità Spinale, onde assicurare la dovuta continuità al processo assistenzialecontinuità al processo assistenziale

95% delle strutture specializzate e dedicate 95% delle strutture specializzate e dedicate sono nel Centro-Nord Italia e solo il 5% nel sono nel Centro-Nord Italia e solo il 5% nel Sud Italia.Sud Italia.

E’ inoltre emersa la carenza di strutture con E’ inoltre emersa la carenza di strutture con requisiti organizzativi e strutturali tali da requisiti organizzativi e strutturali tali da poter accogliere pazienti in fase acuta o poter accogliere pazienti in fase acuta o comunque in condizioni di particolare comunque in condizioni di particolare complessità clinicacomplessità clinica

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVO

rieducazione respiratoria rieducazione motoriarieducazione motoria terapia occupazionaleterapia occupazionale rieducazione intestinalerieducazione intestinale rieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfinterica trattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolore counseling psicologicocounseling psicologico aspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàaspetti legati alla sessualità ed alla fertilità attività sportiva attività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

RIEDUCAZIONE RESPIRATORIARIEDUCAZIONE RESPIRATORIA

- tosse assistita manualetosse assistita manuale

- drenaggi bronchiali drenaggi bronchiali posturaliposturali

- weaningweaning

RIEDUCAZIONE RESPIRATORIA

PEP MASKPEP MASK(Utile per favorire la riespansione di (Utile per favorire la riespansione di territori polmonari sub-atelettasici territori polmonari sub-atelettasici da ostruzine delle vie aeree per da ostruzine delle vie aeree per ingombro bronchiale)ingombro bronchiale)

COACH 2COACH 2(incentivatore di volume)(incentivatore di volume)

RIEDUCAZIONE RESPIRATORIARIEDUCAZIONE RESPIRATORIATOSSE ASSISTITATOSSE ASSISTITA

MECCANICA MECCANICA (Cough Assist) (Cough Assist)

GESTIONE CANNULA GESTIONE CANNULA TRACHEOSTOMICATRACHEOSTOMICA

POSIZIONAMENTI A LETTOPOSIZIONAMENTI A LETTO

ARTO SUPERIORE IN APPOGGIOARTO SUPERIORE IN APPOGGIOSpalla: extraruotata e flessaSpalla: extraruotata e flessaGomito: estesoGomito: estesoAvambraccio: supinatoAvambraccio: supinato

ARTO SUPERIORE CONTROLATERALEARTO SUPERIORE CONTROLATERALESpalla: intraruotata, addotta e flessaSpalla: intraruotata, addotta e flessaGomito: estesoGomito: estesoAvambraccio: pronatoAvambraccio: pronato

PROGETTO RIABILITATIVO rieducazione respiratoriarieducazione respiratoria

rieducazione motoria terapia occupazionaleterapia occupazionale rieducazione intestinalerieducazione intestinale rieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfinterica trattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolore counseling psicologicocounseling psicologico aspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàaspetti legati alla sessualità ed alla fertilità attività sportiva attività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

RIEDUCAZIONE MOTORIARIEDUCAZIONE MOTORIA Esercizi di mobilizzazione articolareEsercizi di mobilizzazione articolare Esercizi di rinforzo e/o rilasciamento Esercizi di rinforzo e/o rilasciamento

muscolaremuscolare Esercizi di statica passiva (es.standing)Esercizi di statica passiva (es.standing) Esercizi per l’equilibrio Esercizi per l’equilibrio Ove possibile, deambulazione con ausili Ove possibile, deambulazione con ausili

(ortesi, F.E.S., treadmill)(ortesi, F.E.S., treadmill)

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVO rieducazione respiratoriarieducazione respiratoria rieducazione motoriarieducazione motoriaterapia occupazionaleterapia occupazionale rieducazione intestinalerieducazione intestinale rieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfinterica trattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolore counseling psicologicocounseling psicologico aspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàaspetti legati alla sessualità ed alla fertilità attività sportiva attività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

TERAPIA OCCUPAZIONALETERAPIA OCCUPAZIONALE Mano funzionale (da iniziare subito!!!)Mano funzionale (da iniziare subito!!!) Posture (a letto ed in carrozzina)Posture (a letto ed in carrozzina) Rieducazione alle A.V.Q. Rieducazione alle A.V.Q. (igiene personale, lavarsi, vestirsi, mangiare, bere,etc)(igiene personale, lavarsi, vestirsi, mangiare, bere,etc) Addestramento all’uso della carrozzina Addestramento all’uso della carrozzina (trasferimenti, mobilità, etc.)(trasferimenti, mobilità, etc.) Scelta personalizzata degli ausiliScelta personalizzata degli ausili (carrozzina meccanica o elettrica, cuscino antidecubito, (carrozzina meccanica o elettrica, cuscino antidecubito,

sistemi posturali, etc.)sistemi posturali, etc.) Adattamenti ambientali per favorire l’accessibilità Adattamenti ambientali per favorire l’accessibilità Reinserimento scolastico, professionale Reinserimento scolastico, professionale

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVO

rieducazione respiratoriarieducazione respiratoria rieducazione motoriarieducazione motoria terapia occupazionaleterapia occupazionalerieducazione intestinalerieducazione intestinale rieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfinterica trattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolore counseling psicologicocounseling psicologico aspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàaspetti legati alla sessualità ed alla fertilità attività sportivaattività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

RIEDUCAZIONE INTESTINALERIEDUCAZIONE INTESTINALE

• Dieta adeguata, ricca in fibreDieta adeguata, ricca in fibre• Adeguata idratazioneAdeguata idratazione• Prebiotici e ProbioticiPrebiotici e Probiotici• Uso moderato di lassativiUso moderato di lassativi• Massaggio colicoMassaggio colico• Utilizzo di ausili Utilizzo di ausili (es. Peristeen)(es. Peristeen)

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVO rieducazione respiratoriarieducazione respiratoria rieducazione motoriarieducazione motoria terapia occupazionaleterapia occupazionale rieducazione intestinalerieducazione intestinalerieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfinterica trattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolore counseling psicologicocounseling psicologico aspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàaspetti legati alla sessualità ed alla fertilità attività sportiva attività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

RIEDUCAZIONE VESCICO-SFINTERICARIEDUCAZIONE VESCICO-SFINTERICA

Paziente acuto Catetere vescicale

Informazione

Rimozione catetere vescicale a dimora

Gruppo referenti

SIC

IP referente

Autocateterismo

prova materiali

Addestramento

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVO rieducazione respiratoriarieducazione respiratoria rieducazione motoriarieducazione motoria terapia occupazionaleterapia occupazionale rieducazione intestinalerieducazione intestinale rieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfintericatrattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolore counseling psicologicocounseling psicologico aspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàaspetti legati alla sessualità ed alla fertilità attività sportiva attività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

SPASTICITA’ E DOLORESPASTICITA’ E DOLORE

Opzioni di trattamento: Eliminazione o riduzione dei meccanismi

d’innesco (spine irritative) Fisioterapia (inclusa idroterapia) Antispastici orali Antidolorifici orali Blocchi neuromuscolari Baclofen intratecale Neuroablazione

PERSONAL THERAPY MANAGER (PTM)

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVO rieducazione respiratoriarieducazione respiratoria rieducazione motoriarieducazione motoria terapia occupazionaleterapia occupazionale rieducazione intestinalerieducazione intestinale rieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfinterica trattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolorecounseling psicologicocounseling psicologico aspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàaspetti legati alla sessualità ed alla fertilità attività sportiva attività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

COSA COMPORTA, IN ACUTO, UNA LESIONE MIDOLLARE?

la la perdita di autonomiaperdita di autonomia per deficit di per deficit di moto, di senso, delle funzioni viscerali moto, di senso, delle funzioni viscerali e cutanee;e cutanee;

la la modificazione dell’immagine di sémodificazione dell’immagine di sé, , con inevitabili, complesse reazioni con inevitabili, complesse reazioni psico-affettive;psico-affettive;

la privazione del la privazione del ruolo socialeruolo sociale, e , e familiarefamiliare e la riduzione della qualità e e la riduzione della qualità e quantità delle quantità delle valenze relazionalivalenze relazionali

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVO rieducazione respiratoriarieducazione respiratoria rieducazione motoriarieducazione motoria terapia occupazionaleterapia occupazionale rieducazione intestinalerieducazione intestinale rieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfinterica trattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolore counseling psicologicocounseling psicologicoaspetti legati alla sessualità ed alla aspetti legati alla sessualità ed alla

fertilitàfertilità attività sportivaattività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

ASPETTI LEGATI ALLA SESSUALITÀ ASPETTI LEGATI ALLA SESSUALITÀ ED ALLA FERTILITÀED ALLA FERTILITÀ

Ogni operatore dovrebbe essere in grado di:Ogni operatore dovrebbe essere in grado di: raccogliereraccogliere le domande sulla sessualità, le domande sulla sessualità, decodificarledecodificarle; ; costruirecostruire un clima in cui la domanda sessuale può un clima in cui la domanda sessuale può

manifestarsi; manifestarsi; attivarsiattivarsi come operatore-persona in modo come operatore-persona in modo

accogliente e consapevole;accogliente e consapevole; fare ciò in un fare ciò in un gruppo di lavorogruppo di lavoro..

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVO rieducazione respiratoriarieducazione respiratoria rieducazione motoriarieducazione motoria terapia occupazionaleterapia occupazionale rieducazione intestinalerieducazione intestinale rieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfinterica trattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolore counseling psicologicocounseling psicologico aspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàaspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàattività sportivaattività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVO rieducazione respiratoriarieducazione respiratoria rieducazione motoriarieducazione motoria terapia occupazionaleterapia occupazionale rieducazione intestinalerieducazione intestinale rieducazione vescico-sfintericarieducazione vescico-sfinterica trattamento della spasticità e del doloretrattamento della spasticità e del dolore counseling psicologicocounseling psicologico aspetti legati alla sessualità ed alla fertilitàaspetti legati alla sessualità ed alla fertilità attività sportiva attività sportiva acquisizione patente di guidaacquisizione patente di guida

RIABILITAZIONE GLOBALEnon puo’ prescindere da:

Valutazione dell’abitazione con sopralluogo o su piantinaValutazione dell’abitazione con sopralluogo o su piantina Indicazioni sulla necessità di abbattimento di barriere Indicazioni sulla necessità di abbattimento di barriere

architettonichearchitettoniche

In previsione dei permessi di uscita riabilitativi, esecuzione di manovre sia assistenziali che fisioterapiche, sotto la supervisione dell’operatore competente (igiene personale,vestizione, cateterismo intermittente, trasferimenti, manovre di assistenza alla tosse, broncoaspirazione, gestione della cannula tracheale e del ventilatore domiciliare).

e dall’e dall’ ADDESTRAMENTO DEI ADDESTRAMENTO DEI FAMILIARI E/O DEI FAMILIARI E/O DEI

CAREGIVERSCAREGIVERS

PERMESSI RIABILITATIVIPERMESSI RIABILITATIVI

Paziente affidato ai familiari addestrati Paziente affidato ai familiari addestrati Inizialmente in giornata, poi prevedendo il Inizialmente in giornata, poi prevedendo il

pernottamento a domicilio pernottamento a domicilio Scheda per annotazione osservazioni, imprevisti e Scheda per annotazione osservazioni, imprevisti e

difficoltà incontrate, eventuali esigenze e necessità difficoltà incontrate, eventuali esigenze e necessità (utilizzata dal team per attivare possibili modalità di (utilizzata dal team per attivare possibili modalità di superamento delle difficoltà segnalate e /o per superamento delle difficoltà segnalate e /o per riconsiderare alcuni aspetti del programma riconsiderare alcuni aspetti del programma riabilitativo). riabilitativo).

VALUTAZIONI PERIODICHE DELLO VALUTAZIONI PERIODICHE DELLO STATO FUNZIONALE:STATO FUNZIONALE:

comparsa di complicanze;comparsa di complicanze; modificazioni dello stato neurologico;modificazioni dello stato neurologico; variazioni dello condizioni psicologiche e/o sociali;variazioni dello condizioni psicologiche e/o sociali; variazioni delle condizioni generali di salute; variazioni delle condizioni generali di salute; necessità di modificare gli ausilinecessità di modificare gli ausili

OSPEDALE C.T.O. “A.ALESINI” - ROMA

Grazie!Grazie!