Il modello clinico/gestionale per il

paziente con decadimento

cognitivo/demenza in Veneto: cognitivo/demenza in Veneto: focus su esigenze emergenti diagnostico

gestionali

Dott. Agostino Girardi e dott. Pietro Gallina

Azienda Ospedaliera e ULSS 16 di Padova

Signora Signora V.B.V.B. , anni 84, anni 84

� Vive con marito anziano in un paesino in campagna; nella casa

accanto vive uno dei due figli con la famiglia.

� Da un po’di tempo appare depressa, svogliata. Durante il

giorno tende a stare sempre seduta e a sonnecchiare, il marito

cerca di coinvolgerla in alcune attività (orto) senza successo. Di

notte riposa. Ritmo sonno veglia conservato.

� Si lava e si veste solo se spronata da qualcuno. La signora

minimizza i problemi e non si rende conto della sua situazione,

in casa è il marito che si occupa di alcune attività quotidiane

come preparare i pasti e somministrare la terapia come preparare i pasti e somministrare la terapia

farmacologica alla signora perchè lei non è più in grado di farlo

da sola (lei lo nega dice che preferisce farlo lui ).

� Al colloquio con la signora l'unica sua preoccupazione è il

dolore al ginocchio e alle anche (pregressa operazione di

protesi ginocchio e gonartrosi bilaterale inoltre ipoacusia e

ipertensione arteriosa).

� Il figlio riferisce episodi di irritabilità ed aggresività nei

confronti del marito. Vengono riferiti inoltre alcuni episodi di

probabili allucinazioni visive e di scambi di persona; un

episodio di disorientamento fuori casa.

� Non intende farsi visitare per il disturbo di memoria perché

nega completamente il problema

Signor A.F. , anni 89Signor A.F. , anni 89

� Vive in un quartiere periferico di Padova. Le figlie abitano

fuori città ma sono molto presenti e passano spesso a

trovarlo.

� Da tre anni deficit cognitivo ingravescente, che ha

compromesso in particolare le IADL. Da due anni le figlie

hanno assunto una badante per assisterlo nella

quotidianità.

� Presenta da due anni disturbi comportamentali (in

particolare accessi di aggressività) che sono però ben particolare accessi di aggressività) che sono però ben

controllati dalla terapia.

� Il medico di medicina generale è molto presente, ed è già

stato preso in carico anche da un CDCD

� Nel prendere degli oggetti in un armadio, A.F. viene colpito

da un “ferro”che gli procura una piccola lesione alla cornea

dell’occhio sinistro.

� Consultato il medico di medicina generale, questo

raccomanda alla figlia l’accesso al pronto soccorso. Tuttavia

quando si tratta di far preparare AF questo inizia ad agitarsi

e a opporre resistenza.

INDICAZIONI

MODELLI ORGANIZZATIVI

PERCORSO DI

RIORIGANIZZAZIONE

INDICAZIONI

LINEE GUIDA

NORMATIVA

PROGRAMMAZIONE

BISOGNI DEI PAZIENTI

BISOGNI DEI FAMILIARI

RISORSE DISPONIBILI

2000: Focus Group Alzheimer.

2005: Ricognizione dei servizi territoriali per la persona con demenza

2006: Indagine sui Care-Giver di persone con demenza nei Servizi Territoriali

2006-2007: Progetto “Interventi integrati di promozione della qualità della vita

delle persone anziane con demenza” [2° premio Federsanità-ANCI 2007]

2008-2009: Piano per la riorganizzazione dei servizi per le persone affette da

La rete per la demenza a PadovaSviluppo di una rete di servizi

2008-2009: Piano per la riorganizzazione dei servizi per le persone affette da

decadimento cognitivo: prima ipotesi di suddivisione del territorio in CDC.

2010: 2° Ricognizione dei servizi territoriali per la persona con demenza (Saccisica)

2011: Fase Operativa di avvio del Network e dei CDC

2011: Indagine sui Care-Giver di persone con demenza

2011-2012: Avvio di portale per il supporto ai Care-Giver [Progetto AGENAS]

2014-2015: Riorganizzazione territoriale

Sviluppo di percorsi con una logica di RETE e di CONTINUITA’ ASSISTENZIALE

basati sui BISOGNI dei pazienti e dei Care-Giver

Focus Group Alzheimer2000-2005

• Il Focus Group nasce come tavolo trasversale che

unisce Azienda Ospedaliera e ULSS 16 e mette al

centro il malato e la sua famiglia

• Raccoglie attorno allo stesso tavolo Associazioni

dei pazienti e e dei familiari, Medici di medicina

Generale, Servizi Territoriali (ULSS 16) e Servizi

Ospedalieri (AOP e ULSS 16)Ospedalieri (AOP e ULSS 16)

• Si raccolgono le informazioni aggiornate su tutti i

servizi specialistici e si prepara la prima bozza di

guida ai servizi per i familiari

• Si pongono le basi per la formazione integrata di

personale e familiari

• Si chiude con una proposta operativa (Dicembre

2004): necessità di costruire percorsi integrati

Focus Group Alzheimer2000-2005

Toffanin et al 2004

Indagine sui Care-Giver di persone con demenza nei Servizi Territoriali - 2006

Progetto “Interventi integrati di promozione della qualità della vita delle persone anziane con demenza” 2006-2007 [2° premio Federsanità-ANCI 2007]

Guida per i pazienti Interventi Formativi

Manuale per il care giver

Piano per la riorganizzazione dei servizi per le persone affette da decadimento cognitivo: prima ipotesi di suddivisione del territorio in CDC. 2008-2009

• Rete di servizi che integra MMG,

Neurologo, Geriatria, Psichiatria,

Psicologo, Infermiere, …

• Presa in carico del paziente e della sua

famiglia per tutto l’arco della malattiafamiglia per tutto l’arco della malattia

• Integrazione e collegamento tra

Ospedale, Distretti e Servizi Socio

Sanitari Territoriali

• Si accede mediante richiesta del MMG

• Suddivisione territoriale corrispondente

ai CSM, e che tiene conto di equa

distribuzione dei servizi territoriali.

Deliberazione della Giunta Regionale n. 3542

del 06 novembre 2007

Piano per la riorganizzazione dei servizi per le persone affette da decadimento cognitivo: prima ipotesi di suddivisione del territorio in CDC. 2008-2009

• Razionalizzazione della rete degli ambulatori

specialistici– 4 Ambulatori di Neurologia, 5 Ambulatori di Geriatria

Peculiarità del modello di rete “padovano”

– 4 Ambulatori di Neurologia, 5 Ambulatori di Geriatria

– Stesse possibilità Diagnostiche e Prescrittive

– Criteri omogenei per le agende di prenotazione

– Incontri Periodici

• Introduzione della figura dell’Infermiere Case-

manager

• Sviluppo di percorsi clinico-assistenziali

Infermiere case-manager

Il network dei Centri

per il Decad.Cognitivo

Deliberazione della Giunta Regionale n. 3542

del 06 novembre 2007

L’infermiere case-manager:

• facilita i percorsi del paziente

Per ogni CDC è previsto un professionista sanitario di riferimento che

mantenga le connessioni tra i vari professionisti che vi operano e i

contatti con gli altri servizi Territoriali (DGR 3542/2007)

• facilita i percorsi del paziente

• è formato a fornire counseling e

informazioni sui servizi

• garantisce la continuità tra i diversi

servizi

• opera presso:

• Punto unico del Distretto

• Ambulatorio specialistico

• Domicilio

Il network dei Centri

per il Decad.Cognitivo

Infermiere case-manager

Informazioni sulla

gestione del paziente e

sui servizi territoriali.

Valutazione domiciliare e

counseling su interventi non

farmacologici

Educazione terapeutica

su aspetti assistenziali

Fase Operativa di avvio del Network e dei CDC2011-2012

2013: attività a regime degli infermieri Case Manager nei CDC

Nel 2013 sono stati presi in carico dagli Infermieri Case Manager dei Centri Decadimento Cognitivo 769 utenti: 68% femmine e 32% maschi

Fase Operativa di avvio del Network e dei CDC2011-2012

2013: attività a regime degli infermieri Case Manager nei CDC

SEDE DEL PRIMO CONTATTO PERSONA RICHIEDENTE

Altro

MOTIVO DEL CONTATTO

37% DISTURBI DEL 37% DISTURBI DEL

COMPORTAMENTOCOMPORTAMENTO

2a Indagine sui Care-Giver di persone con demenza2011

• Campione: 279 caregiver di persone

con demenza intercettati nei mesi di

Settembre-Ottobre 2011.

• Strumenti:

– Questionario

• Analisi della letteratura

(studio NIVEL)

• Raccolta dati: I questionari sono

stati distribuiti in diversi punti

della rete dei servizi:

– Associazione dei

pazienti/familiari

– Distretti

– Centro Diurno

– Reparto di Geriatria(studio NIVEL)

• Individuate 12 aree di

possibile bisogno

• Formulazione di 3-4 domande

per ogni area

• Inserite domande sulle

caratteristiche dei caregivers e

dei pazienti e sulla conoscenza

dei servizi

– Caregiver Burden Inventory (CBI)

– Reparto di Geriatria

– Struttura Intermedia

• Data Entry

• Analisi descrittiva

2a Indagine sui Care-Giver di persone con demenza2011

19,8%

4,2%14,6% Associazione Familiari

Distretti

Centro Diurno

Reparto di Geriatria

Struttura Intermedia

Percentuale di risposta: 76%

41,0%20,3%

2a Indagine sui Care-Giver di persone con demenza2011

60

70

80

90

Maschio

Femmina

Età dei Care GiverEtà dei Care Giver

60%70%

80%90%

100%Più di 75 anni

Tra 65 e 74 anni

Tra 45 e 64 anni

Meno di 45 anni

0

10

20

30

40

50

Meno di 45 anni Tra 45 e 64 anni Tra 65 e 74 anni Più di 75 anni

0%10%20%

30%40%50%60%

Moglie /Marito /

Compagno/a

Figlio/Figlia Assistente apagamento

Altri parenti(fratelli/nipoti)

Meno di 45 anni

2a Indagine sui Care-Giver di persone con demenza2011

38,2%

32,1%

26,4%

8,5%

0% 10% 20% 30% 40% 50%

Assistenza Dom. MMG

Assistenza Dom. Inf.

Centro Diurno

Struttura Residenziale

Servizi maggiormente conosciuti ed utilizzati

8,5%

39,2%

12,7%

41,5%

5,7%

12,3%

7,5%

11,8%

Struttura Residenziale

Contributi economici

Ricoveri temporanei

Fornitura ausili

Telesoccorso

Servizi dom. Comune

Servizi dom. Volontari

Associazioni Pz.e familiari

2a Indagine sui Care-Giver di persone con demenza2011

Fonte delle informazioni

50,9%

25,0%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Medico di Fam.

Altri Medici

•Il 60 % circa dei caregiver

riferisce necessità frequente

di informazioni sulla

malattia, in particolare sul

decorso e su cosa potrebbe 33,5%

25,5%

17,0%

7,5%

30,7%

8,5%

3,3%

1,9%

Distretto

Comune/Serv.Soc

Ass.Volontariato

Giornali/TV

Conoscenti

Internet

Nessuno

Altro

decorso e su cosa potrebbe

accadere all’ammalato.

•Il 65% circa sente necessità

di più informazioni sui

servizi dedicati, nonostante

in gran parte riferisca di

ricevere risposte adeguate

Sviluppo di Percorsi Diagnostico-terapeutici e Clinico-assistenziali2012-ongoing

Sviluppo di Percorsi Diagnostico-terapeutici e Clinico-assistenziali2012-ongoing

PERCORSO DELLA DIAGNOSI

LIM

CAD

NOV

SAO

PD

SEL

RUB

MES

SAC

VEG

CSC

ROV

CDCD 1CDCD 2CDCD 3

205.000 abitanti.

Revisione della rete per l'assistenza alla persona con

deficit cognitivo e demenza (Maggio 2015 )

SAO

PSN

CASMAS

ALBMONTOR

ABATEO

POL

SAPLEG

PDS

BRU

ARZ

PON

COR

COD

PD

115.000 abitanti.

164.000 abitanti.

Creazione di una rete sostenibile di “sollievo”

alle famiglie dei pazienti con demenza in fase

iniziale

Centri “Sollievo”

Il modello ULSS 8

Centri “Sollievo”

Obiettivo principale del progetto è quello di integrare all’interno della rete dei servizi per la demenza di padova, alcuni “centri di sollievo”, grazie alla integrazione tra sanitario e sociale, strutture istituzionali e volontariato per offrire un “sollievo temporaneo” alla famiglia in alcuni momenti della giornata, e una “stimolazione” alla persona malata, in ambienti a bassa “medicalizzazione”, anche se sotto la supervisione di professionisti espertiprofessionisti esperti

Obiettivi Specifici sono:

Maggiore integrazione del volontariato nell’esistente rete dei servizi per le persone con demenza

Crescita culturale del personale volontario in tema di demenza

Informazione/Formazione di Familiari e Care-giver non professionali

Sala Polivalente Via S. Maria Assunta

35/A, Comune di Padova

da 10 Novembre due volte la settimana: Lunedì e Mercoledì mattina

Centro civico ex fornace di Ponterotto,

piazza Donatore di sangue 10 , Comune

di Padova

da 11 Novembre due volte la settimana: Martedì e venerdì mattina

Casa delle Associazioni,

via Dante Alighieri 3,

Sant’Anna, Comune di

Piove di Sacco – PD

Attivo da Luglio: Lunedì pomeriggio e Giovedì pomeriggio

Segnalazione dei casi

La famiglia puo’ segnalare il proprio bisogno ad associazioni, distretto, assistenti sociali del comune, medico di medicina generale. Ognuna di queste figure potrà attivare il percorso.

Il caso deve essere valutato sia da un punto di vista sociale che sanitario, per fare la fotografia della situazione ed escludere situazioni non gestibili da personale volontario

Si cerca di ridurre al minimo la burocrazia per la famiglia (presa in carico) Si cerca di ridurre al minimo la burocrazia per la famiglia (presa in carico) che poi si relazionerà direttamente con l’associazione di volontariato

Centri “Sollievo” 2 aperture/settimana

12 Ospiti12 Ospiti

14 Volontari in turnazione

1 Psicologa + 1 educatore

2 aperture/settimana

22 Ospiti22 Ospiti

6 Volontari

2 Psicologhe + 1 educatore

2 aperture/settimana

18 Ospiti18 Ospiti

9 Volontari in turnazione

1 Psicologa

Signora Signora V.B.V.B. , anni 84, anni 84

� Puntando sulla problematica del mantenimento

dell’autonomia il Medico di medicina generale ha convinto

la signora e ha richiesto una visita geriatrica presso il CDCD

per iniziare il percorso diagnostico terapeutico.

� Il MMG ha anche segnalato il caso all’infermiere del CDCD,

sottolineando la necessità di procedere rapidamente, vista

la presenza di iniziali disturbi del comportamento .

� La signora è stata valutata a domicilio dall’Infermiera del

CDCDValutazione cognitivo-funzionale :

� L’infermiere ha discusso il caso con il geriatra e

l’appuntamento per la visita è stato anticipato in forzatura

dopo una quindicina di giorni.

� La signora è stata valutata con esami bioumorali,

neuroimaging, ECG e test neuropsicologici, ed ha iniziato la

terapia

Valutazione cognitivo-funzionale :

• ADL 6/6

• IADL 1/8

• SPMSQ: 4 (deficit temporale

e di calcolo)

Signor A.F. , anni 89Signor A.F. , anni 89

� La figlia, su consiglio del medico di medicina generale, contatta

l’infermiera del CDCD che conosce bene il paziente e che la

rassicura. L’infermiera si fa carico di contattare il Pronto

Soccorso e di trasmettere le informazioni più importanti del

caso.

� La figlia, spiegando al padre che l’infermiera (che lui conosce)

spiegherà tutto ai medici dell’ospedale e che lo stanno

aspettando, riesce a convincerlo a farsi portare al pronto

soccorso. soccorso.

� L’infermiera trasmette al collega del PS le informazioni

anamnestiche , la terapia in atto e avvisa che il signor AF sta

per arrivare.

� Pur rispettando le regole del triage, il personale del pronto

soccorso riesce a ridurre al minimo l’attesa per il signor AF e la

sua crescente agitazione

� All’ora di cena il signor AF torna a casa.

MMG

Centro

Diurno

Amministratore

di Sostegno

Assistente

Sociale

Residenze

per

anziani

CARE-GIVER

Associazioni dei

Familiari

Ambulatori

Distretti

anziani

Corsi per

Familiari

Il modello clinico/gestionale per il

paziente con decadimento

cognitivo/demenza in Veneto: focus su esigenze emergenti diagnostico

gestionali

Grazie per l’attenzioneGrazie per l’attenzione

gestionali

Dott. Agostino Girardi e dott. Pietro Gallina

Azienda Ospedaliera e ULSS 16 di Padova