Il counseling al caregiver del malato di Alzheimer: la formazione del MMG Mantova 21/10/2011 Dr....

Il counseling al caregiver del malato di Alzheimer:

la formazione del MMG

Mantova 21/10/2011

Dr. Bettini Fausto MMGD.S. RSA Villa Aurelia S. Michele in Bosco (MN)

Epidemiologia delle demenze

• Le demenze rappresentano la quarta causa di morte negli ultra sessantacinquenni e sono una delle cause di disabilità più importanti nella popolazione anziana

• La prevalenza aumenta con l’età ed è maggiore nel sesso femmininile specie per la malattia di Alzheimer

AUMENTO DELLA PREVALENZA ED INCIDENZA DELLA DEMENZA

• FENOMENO AGE-RELATED?• MAGGIORE CAPACITA’ E SENSIBILITA’

DIAGNOSTICA?• MAGGIORE COSCIENZA SOCIALE

DELLA MALATTIA?

DEMENZE PRIMARIE DEGENERATIVE

• D. DI ALZHEIMER• D. A CORPI DI LEWY• PARKINSON DEMENZA• D.FRONTO TEMPORALE• IDROCEFALO NORMOTESO• COREA DI HUNTINGTON• PSP• DEGENERAZIONE CORTICO-BASALE

DEMENZE SECONDARIE

• DEMENZA VASCOLARE ( VCI)• MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE• DISTURBI ENDOCRINO- METABOLICI1. DISTIROIDISMI2. M. ASSE IPOFISI SURRENE3. INSUFFICIENZA RENALE CRONICA4. IPOGLICEMIA5. DISIDRATAZIONE6. DIABETE MELLITO

MALATTIE INFIAMMATORIE DEL SNC

• MENINGITI-ENCEFALITI• SCLEROSI MULTIPLA• MALATTIE DEMIELINIZZANTI• CONNETTIVITI• MALATTIA DI C.J.• AIDS CONCLAMATO

STATI CARENZIALI

• CARENZA DI TIAMINA (KORSAKOFF)• CARENZA DI B12 E FOLATI• MALNUTRIZIONE IN GENERALE

SOSTANZE TOSSICHE• ALCOOL• METALLI PESANTI• FARMACI• COMPOSTI ORGANICI

MISCELLANEAMISCELLANEA

• PROCESSI ESPANSIVI CEREBRALI COME NEOPLASIE, EMATOMI, ASCESSI

• TRAUMI CRANICI• SINDROMI PARANEOPLASTICHE• MALATTIE CARDIOVASCOLARI E

RESPIRATORIE

Criteri diagnostici di demenza DSM IV

• Presenza di deficit cognitivi multipli1. Compromissione mnesica2. Uno o più dei seguenti:-afasia-aprassia-agnosia-deficit del pensiero astratto o delle capacità di critica• I deficit non si manifestano esclusivamente durante

un delirium

Criteri diagnostici del Delirium DMS IV

• Disturbo della coscienza(< consapevolezza dell’ambiente,di focalizzare, mantenere, spostare l’attenzione)

• Alterazione cognitiva(deficit di memoria, disorientamento, disturbo del linguaggio)

• Disturbo dispercettivo• Si sviluppa in un breve periodo• Presenta fluttuazioni nella giornata• Si lega a condizioni mediche generali, intossicazioni

da farmaci o esposizione a sostanze tossiche

DELIRIUM DEMENZA

IMPROVVISO INSORGENZA GRADUALE

USUALMENTE SI REVERSIBILE NO DECLINO PROGR

PRECOCE E MARCATO

DISORIENTAMENTO TARDIVO

OBNUBILATA , VARIABILE

COSCIENZA NON COMPROMESSA

MOLTO BREVE ATTENZIONE NON MOLTO RIDOTTA

IPER-IPOATTIVO VARIAZIONI PSICOMOTORIE

TARDIVE

Tests proposti nell’ambito di progetti specifici, in alcune ASL-Regioni (Treviso- Emilia Romagna) per una precoce individuazione ed un primo inquadramento delle forme di demenza.

MMSE: mini mental state examinationADL :activity of daily livingIADL: instrumental a.d.l. (uso tel.fare spesa, gestione soldi)GDS: global deterior brian scale (per vedere se i disturbi cognitivo comportamentali siano compatibili con la demenza piuttosto che con una forma di depressione)

Fattori di rischio DA• Età• Sesso femminile• Storia familiare di DA precoce• Basso livello di educazione• Trauma cranico• Sindrome di Down• Fumo di sigaretta• Esposizioni ambientali (Al-Cu)• Ipertensione-dislipidemie• Strocke • Diabete mellito• Obesità

Demenze vascolariVCI

• Seconda forma di demenza a esordio in età adulta dopo la DA• Qualsiasi forma di demenza conseguente a danno vascolare

cerebrale su base ischemica, ipossica, emorragica• Demenza post ictus colpisce oltre 1/3 dei pazienti entro un anno• Fattori di rischio sono ipertensione , FA, diabete, stati di

iperviscosità ematica, iperlipemia, abuso alcolico, fumo,iperomocisteinemia

• Stretta correlazione tra I.A. e deterioramento cognitivo nella mezza età e nell’età avanzata.

• Include quadri di deficit cognitivo in assenza di demenza(mVCI)

Demenze fronto temporali

Rappresentano il 10-15% delle demenze neurodegenerative

E’la causa più frequente di demenza pre senile

Età di esordio precoce (35-70anni)

Eziologia familiare nel 20-40% dei casi

Prevalenza equivalente tra i sessi

Probabile mutazione sul cromosoma 3-17

Atrofia fronto temporale con alterazioni spongiformi

Sintomi

• Disinibizione• “sbaglia” il momento• Inadeguatezza sociale• Scortesia• Introverso /estroverso• Alterazione affettività(apatia – disinteresse)• Ipocondria• Disturbi del linguaggio(non trova le parole)• Reazioni non positive ai farmaci per l’AD

Demenza asssociata a Parkinson

• Circa il 40% dei pazienti con PD è affetto da demenza

• La prevalenza aumenta nei pazienti in cui la malattia si manifesta prima dei 65 anni

• Studi di incidenza mostrano stime molto più elevate di demenza rispetto alla popolazione normale

• Incidenza pari a 69/1000 persone-anno

Fattori di rischio demenza nella PD

• Età avanzata• Precoci eventi confusionali o psicotici

correlati alla terapia dopaminergica• Coinvolgimento assiale e del linguaggio• Disturbi motori severi• Bassi punteggi ai test cognitivi• Fumo• Depressione

Demenza da corpi di Lewy• 15-25% di tutte le demenze• Negli ultra ottantenni pare che superi in frequenza la demenza

vascolare• Età media di esordio come l’AD intorno ai 75 anni• Contrariamente all’ Ad la prevalenza è maggiore nei maschi• Parkinsonismo con rigidità, bradicinesia, ipertonia dei muscoli

assiali• Frequenti cadute a terra• Fluttuazione dei disturbi cognitivi con sintomi psicotico

allucinatori visivi, spesso notturni e ricorrenti, deliri paranoidi• Misidentificazione: persone sostituite da repliche

Altre demenze

Degenerazione cortico basale

• Afasia precoce• Parkinsonismo• Segni frontali• Mioclono focale

PSP• Paralisi movimenti

verticali dello sguardo• Instabilità posturale • Disartria• Alterazione tono

dell’umore

• Un ruolo dei fattori vascolari è stato dimostrato anche nella espressione della demenza semplicemente degenerativa come la AD-(Snowdon-Jama 1996)

• Queste osservazioni hanno un enorme impatto sanitario poiché è stato dimostrato che il fattore di rischio vascolare come l’ipertensione è responsabile di almeno il 50% dei casi di demenza. ( Forette , Lancet 1999)

• La maggior parte dei vecchi con demenza ha più tipi di lesioni anatomopatologiche (ischemie, parkinson, corpi di Lewy)

Curare alcuni fattori di rischio come l’ipertensione , ipercolesterolemia e curarsi con l’esercizio fisico può comportare un considerevole beneficio sulla incidenza per l’insorgenza della demenza

Progetto CCV-LO

LO STILE DI VITA COME TERAPIA

IMPLEMENTAZIONE DI CORRETTI STILI DI VITA NELLA CURA DELLE PATOLOGIE

CARDIOCEREBROVASCOLARI

Ruolo primario del MMG

nella prevenzione primaria e secondaria

nella diagnosi il più possibile precoce del deficit cognitivo

nella informazione e counseling alla famiglia

Farmaci correntemente in usohanno azione solo sintomatica e non

causale• Inibitori dell’acetilcolinesterasi1. Donepezil: Aricept- Memac 80-110 €2. Galantamina: Reminyl 77-110 €3. Rivastigmina: Exelon 108 €• Azione sugli effetti tossici del glutammato1. Memantina : Ebixa 118 € (effetto neuroprotettivo)• Efficacia e profili di sicurezza sovrapponibili, possono dare

nausea, < della f.c.• Migliorano apatia, attenzione, allucinazioni• Non tutti i pazienti rispondono• L’efficacia diminuisce con il progredire della malattia

Problemi medico legali

• Seroquel : psicosi acute e croniche , schizofrenia , mania, disturbi bipolari.

• Zyprexa- Abilify: schizofrenia, mania, disturbi bipolari.• Risperdal per os: schizofrenia,mania, aggressività nella DA per

un periodo non sup. a 6 settimane• Seroquel- Zyprexa-Abilify : non sono autorizzati per il

trattamento delle psicosi correlate alle demenze (> rischio di morte,> 3volte il rischio di eventi cerebro cardio vascolari)

• Vengono prescritti dagli specialisti con P.T. e con indicazioni nella demenza: che fare?

Corretto uso dei farmaci

• Solo se vera pericolosità per sé stessi o verso altri,esclusione di cause esterne scatenati o di comorbilità precipitanti

• Attenzione all’intervallo QT• Iniziare con dosi basse frazionate• Aumentare posologia sino a raggiungimento del range

terapeutico, sospendere dopo 1-2 settimane senza esiti• Non unire due o più antipsicotici• Non particolare superiorità nell’efficacia di uno rispetto all’altro:

scelta sulla base della comorbilità

Controlli

• Glicemia• Assetto lipidico• Elettroliti• Prolattina• Funzionalità renale ed epatica• Ecg se il caso.

Diagnosi precoce strumentale laboratoristica

• RMN ad alta definizione• PET con fluorodesossiglucosio• Rachicentesi: dosaggio Beta-amiloide e Proteina Tau• Centro di eccellenza : BresciaRicercare i marcatori precoci permette di individuare in

fase pre clinica la malattia che corrisponde all’inizio dell’accumulo di beta-amiloide, ovvero circa 30 anni prima della comparsa dei sintomi.

Trattamento non farmacologico

• Fondamentale ricordare che non di riabilitazione si tratta ma bensì di attivazione cognitiva che rallenti la progressione della malattia.

• Terapia di riorientamento nella realta (ROT)nei paz. privi di deficit sensoriali o disturbi comportamentali

• Procedure di Memory Training, sfruttano il fatto che la memoria procedurale (implicita) è separata da quella dichiarativa (esplicita)

• Terapia di reminiscenza e Validation Therapy• Terapia di validazione• Terapia occupazionale• Musico terapia • Pet therapy

L’ASSISTENZA DOMICILIARE è la soluzione più Umana

più Congrua più Economica.

Ogni Medico di Famiglia gestisce mediamente 15 persone affette da

demenza di cui 9 affette da AD

La famiglia

• Rifiuto del “marchio”• Mancanza della privacy• Mancanza della libertà nel proprio spazio• Isolamento della famiglia dal mondo esterno• Coniuge e figli che si sentono ignorati• Il tempo e l’energia del care giver devono essere

portate via ad altre cose: la prima vittima è la famiglia• Costa circa 60.000€/anno tra costi indiretti e diretti di

cui solo 20% a carico del SSN

Soluzioni

• Modificare se possibile la casa in modo che la persona da accudire abbia uno spazio il più possibile a lei dedicato

• Evitare conflitti con altri componenti del nucleo famigliare

• Stabilire se possibile delle regole• Non mettere tutto: dalle vacanze , alle

attività sociali, alle più varie esigenze della famiglia , dietro a chi stiamo assistendo

Sicurezza

• Tutti in casa propria devono sentirsi sicuri• Una delle principali fonti di stress è la

sensazione di pericolo dei componenti la famiglia.

• Aggressività : compito del medico riuscire a controllarla

• Atteggiamenti pericolosi : compito dell’aiuto esterno, del counseling, della collaborazione di tutti , renderli innocui.

Sonno

• La mancanza di adeguato riposo del care giver è una delle principali fonti di stress in famiglia e di “esplosione” .

• Il demente ha i ritmi sonno veglia alterati,ha paura di andare a dormire.

• Il care giver si sente in colpa , come se dormire fosse un egoismo (mancata assistenza) nei confronti dell’assistito.

Corretta igiene del sonno

• No bevande stimolanti• Abbigliamento comodo• Letto, no poltrona• No TV dopo una certa ora• Farmaci: alcune benzodiazepine e certi

antidepressivi possono dare insonnia o effetti paradossi

Rischio di depressione

• L’assistenza al demente costituisce uno dei rischi più alti.

• La propria vita preda della imprevedibilità è uno stress devastante

• Imparare il più possibile sulla malattia, sulla sua evoluzione, anche se i farmaci possono rallentarne l’evoluzione: la AD è una malattia terminale !!!!

Celebra tutto quello che il tuo caro può ancora fare

• Comprendi che certe reazioni derivano da una sua confusione, dal suo disorientamento, dalla sua frustrazione, non colpevolizzarlo, assecondalo.

• Immagina il suo mondo: non ricorda, non è più in grado di fare le operazioni semplici di tutti i giorni

• La comunicazione verbale è una delle competenze perse per prime

• le tue azioni parlano più delle tue parole, il 93% del significato viene dal tono e dai gesti

Segnali di burn out

• Eccessivi stress –tensione• Depressione-variazioni dell’appetito• Angoscia, rabbia, senso di colpa• Irritabilità e rabbia verso il paziente• Diminuita soddisfazione verso la vita• Conflitti relazionali-isolamento sociale• Diminuzione difese immunitarie, maggior ricorso a

cure mediche• Aumento uso psicofarmaci o droghe

Criticità rilevate

• Il sostegno alle famiglie che tengono a domicilio il familiare con Alzheimer è risultato insufficiente.

• Resistenza dei familiari a chiedere aiuto• Care giver sottoposti ad un stress elevato• Ricoveri a tempo indeterminato in RSA per

esaurimento del care giver • Badanti non preparate ad assistere pazienti con

Alzheimer

Il ricorso al ricovero in RSA rappresenta in molti casi l’ultima risorsa a cui ricorre la famiglia, anche per la difficoltà delle strutture ad accogliere tali tipologie di pazienti qualora non dispongano di nuclei dedicati

Evitare la sindrome del Leone-Soldato responsabili in tutto della

persona, con marcia sempre avanti senza riguardo a sé

stessi.Risultato finale : non essere

più utili per nessuno

“Quando curi una persona puoi vincere o puoi perdere,

ma quando ti prendi cura di te stesso e di qualcun altro , puoi solo vincere”

( Patch Adams )

Obiettivo a lungo temine

➲ Menzionate l'obiettivo cui mirate➲ Definite ulteriormente l'obiettivo

Attuale situazione

➲ Presentate un resoconto della situazione momentanea

Sviluppo fino al momento attuale

➲ Sviluppo fino alla situazione attuale➲ Importanti informazioni da esperienze

passate➲ Pronostici originari che successivamente si

sono rivelati errati➲ Pronostici originari che si sono avverati

Possibili alternative

➲ Menzionate delle strategie come possibili alternative

➲ Illustrate i vantaggi e gli svantaggi delle rispettive strategie

➲ Consegnate un pronostico dei costi

Consiglio

➲ Consiglio di una o più strategie➲ Consegnate un resoconto dei risultati attesi➲ Menzionate i passi successivi da

intraprendere➲ Distribuzione dei compiti

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