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Abbiategrasso 18 aprile 2017 SPECIALISTA&PALLIATIVISTA ANZIANO + CRONICO + COMPLESSO = Il caso clinico: la signora Elvira Elvira è una signora di 85 anni, da 7 anni le è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer, al momento della presa in carico di grado severo. Vive al proprio domicilio con il coniuge, hanno una donna di servizio che li aiuta nella gestione della casa e da un supporto anche alle esigenze di cura personale della signora. La coppia ha due figli, entrambi con famiglia propria, con cui si sono mantenuti in buoni rapporti e che sono coinvolti nelle decisioni legate al percorso di malattia e di cura.

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18 aprile 2017 SPECIALISTA&PALLIATIVISTA

ANZIANO + CRONICO + COMPLESSO =

Il caso clinico: la signora Elvira

Elvira è una signora di 85 anni, da 7 anni le è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer,

al momento della presa in carico di grado severo. Vive al proprio domicilio con il coniuge,

hanno una donna di servizio che li aiuta nella gestione della casa e da un supporto anche alle esigenze di cura personale della signora.

La coppia ha due figli, entrambi con famiglia propria, con cui si sono mantenuti in buoni rapporti

e che sono coinvolti nelle decisioni legate al percorso di malattia e di cura.

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…negli ultimi mesi… Ottobre 2016 Ricovero ospedaliero per pleuropolmonite sn condizionante insufficienza respiratoria, IVU e diabete mellito scompensato. Novembre 2016 Ricovero ospedaliero motivato da emiplegia dx (quadro di possibile ischemia emisferica sn) Dicembre 2016 Dimissione dall’ultimo ricovero ospedaliero e accesso al servizio di Continuità Assistenziale il giorno successivo alla dimissione

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Domenica ricorso al servizio di continuità assistenziale comparsa di febbre (TA 38.8°C), edemi, oliguria, stasi polmonare sospetto diagnostico: scompenso cardiocircolatorio in iniziale polmonite terapia prescritta: antibiotico 1gr fisio 100cc ev/die e gastroprtettore+cortisone in fisio 100cc ev/die Si suggerisce attivazione ADI e posizionamento accesso venoso tipo PICC o midline

Venerdi dimissione dall’ospedale, la lettera di dimissione ospedaliera riporta che per l’età avanzata e le gravi comorbidità non ci sono di ulteriori margini terapeutici E’ presente un quadro di disidratazione per cui si pratica terapia reidratante. La paziente risulta disfagica a cibi solidi e liquidi “al momento attuale non è stato ritenuto indicato, d’accordo con i parenti, procedere a posizionamento di SNG per nutrizione enterale”. Terapia: eparina, humalog, fisio 250+gastroprotettore e antinfiammatorio se dolore, glucosata 5% 500cc+ humalog 2v/die potassio 1cp x2, gastroprotettore per os 40 mg, asa 100mg, Suggerita: eventuale attivazione ADI per sostituzione del CV e terapia reidratante endovenosa

INDICATORI GENERALI DI PEGGIORAMENTO - riduzione dell’autonomia, declino funzionale - comorbidità - declino fisico generale e aumentato bisogno di supporto - malattia in fase avanzata/instabile, con sintomi complessi causa di sofferenza - ridotta efficacia dei trattamenti, diminuita reversibilità - scelta di non essere più sottoposto a trattamenti «attivi» - progressiva perdita di peso >10% negli ultimi 6 mesi - ripetuti ricoveri ospedalieri, accessi in PS - eventi sentinella (cadute, trasferimento in RSA, lutti) - albumina sierica < 25mg/dl

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Lunedi l’impegnativa del MMG richiede “attivazione cure palliative per paziente affetta da demenza senile Alzheimer avanzata” Martedi l’attivazione per le cure domiciliari riporta Paziente di 85 anni con demenza senile in morbo di Alzheimer avanzato Disfagia, allettamento, afasia, decadimento cognitivo, lesioni da pressione in sedi multiple Recente ricovero Vive con il coniuge e una badante presente nelle 24 ore Due figli non conviventi ma di supporto nell’assistenza

INDICATORI CLINICI SPECIFICI per la DEMENZA indicatori della fase avanzata/terminale: - incapace di camminare senza assistenza - incontinenza urinaria e fecale - eloquio non significativo e incoerente - dipendenza nelle ADL più almeno una delle seguenti: - perdita di peso (> 10% negli ultimi 6 mesi) - infezioni ricorrenti delle vie urinarie - lesioni da decubito (3° o 4° stadio) - febbre ricorrente - ridotta assunzione orale di liquidi o cibo - polmoniti da aspirazione

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PRIMO ACCESSO MEDICO INFERMIERE Paziente vigile, rallentata, risponde in modo episodico per afasia, si assopisce con facilità. Febbrile. Allettata, non in grado di collaborare. Disfagia severa a solidi e liquidi Cavo orale deterso e idratato, cute idratata. Succulenza arti inferiori Diuresi 800cc/24 ore LDP 2° tallone dx e sn, malleolo esterno dx e sn LDP in sede sacrale, necrotica, dimensioni medie, bordi arrossati. Dolore PAINAD 0 a riposo PAINAD 3 al movimento emisoma dx che regredisce nell’immediato a riposo PA 120/60 sat 88% (non in ossigenotp, che è comunque disponibile al domicilio) TI in vena periferica 1000/1500cc die

Gestione alimentazione e idratazione Mobilizzazione (presidi adeguati) Igiene personale e Gestione/prevenzione delle LDP Valutazione/gestione dei sintomi (febbre, dolore) Informazione/educazione ai famigliari e caregiver

BISOGNI

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La PAINAD

è una scala di valutazione comportamentale utilizzata nelle persone con deficit cognitivo

per l’identificazione dei pazienti

con dolore.

Di agevole utilizzo, è costituita da 5 settori che esplorano differenti modalità di manifestare il dolore.

Lo score per ogni item nel PAINAD

varia da 0 a 2, e dipende dalla severità del comportamento.

Essendo questo metodo facile da applicare e veloce, può essere utilizzato da tutti gli operatori sanitari.

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INTERVENTI Riduzione della TI a 500cc/die con ipodermoclisi Terapia antalgica al bisogno Mantiene tp antibiotica in corso Data indicazione a sospendere momentaneamente l’alimentazione per os e sospensione dell’insulina. Rinnovo delle medicazioni Educazione sanitaria alla badante, inserita la figura dell’OSS 2v/sett Colloquio con i famigliari in merito ad aspettative e significato delle scelte terapeutiche

I PRIMI INTERROGATIVI La terapia antibiotica con un’aspettativa di vita stimata < a 1 mese Quale tipo di prodotti per medicazione scegliere La riduzione della TI, il fragile bilancio IN/OUT Il significato della sospensione dell’alimentazione in termini clinici e relazionali

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L’APPROCCIO confort e benessere

ogni scelta terapeutica ed assistenziale, pur non essendo mirata alla guarigione, deve assicurare il controllo dei sintomi e lo stato di maggior benessere possibile per il malato. Il confort deve essere garantito sia al paziente che ai famigliari/caregiver che devono essere nelle giuste condizioni di comodità e sicurezza per offrire l’assistenza adeguata al malato.

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QUINDI Terapia ATB SI (eliminare la febbre, migliorare il respiro, evitare complicanze) Medicazioni avanzate SI (minor frequenza di cambio, facilità di gestione, maggior efficacia) Alimentazione/idratazione per os NO (rischio di ab ingestis, la paz non la richiede) Ipodermoclisi SI (sicura, di semplice utilizzo, efficace)

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…qualche giorno dopo… Aumento del sopore, Elvira è poco reattiva agli stimoli esterni, non risponde alle domande. La febbre è in riduzione ma compare un rantolo persistente di grado 2, con saltuaria dispnea/tachipnea alla mobilizzazione. I famigliari hanno posizionato O2tp a 2l/min in autonomia (sat 98%) Dolore PAINAD 0 Riduzione della diuresi (circa 400/24 ore), alvo chiuso da 5 giorni In miglioramento le LDP agli arti inferiori In netto peggioramento la LDP in sede sacrale (escara sottominata, secernente, maleodorante)

Idratazione parenterale Mobilizzazione Igiene personale Gestione/prevenzione delle LDP Valutazione/gestione dei sintomi (rantolo, dispnea, dolore, stipsi) Informazione/condivisione con i famigliari

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INTERVENTI Variazione della terapia farmacologica con introduzione di antisecretivo fl e diuretico fl, aumento del cortisone Gestione delle lesioni agli arti inferiori con medicazioni avanzate Gestione della medicazione in sede sacrale con betadine garza/garza iodoformica e impacco di garze esterno Sospensione completa e definitiva dell’alimentazione per os Educazione alla badante per la gestione del cambio medicazione in sede sacrale (impacco di garze esterno) e alla maggior attenzione alla gestione dell’igiene del cavo orale (per dar sollievo dall’eventuale secchezza delle mucose). Colloquio con marito e figli per condividere la scelta di sospensione dell’alimentazione

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Segue qualche giorno di stabilità clinica della paziente che garantisce anche la “stabilità” dei famigliari nell’accettare e rispettare le indicazioni

dell’equipe. Ma, in una giornata in cui la paziente è maggiormente vigile con un

miglioramento anche del respiro (non più dispnea ne rantolo), si riapre il capitolo alimentazione.

Alla domanda dei famigliari di poter riprendere l’alimentazione per os, si danno indicazioni al solo tentativo di alimentazione e idratazione con gelato o liquidi addensati in piccole quantità e con cautela.

GLI INTERROGATIVI DEI FAMIGLIARI La febbre è passata…si riprenderà??? È più sveglia, di sicuro se ne avesse le forze mangerebbe di più… non la possiamo aiutare con una NTP??? Si può posizionare un accesso venoso centrale…o un SNG???

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Sono domande che costringono l’equipe a fermarsi e riflettere sulle possibilità terapeutiche che abbiamo a disposizione e soprattutto sull’appropriatezza degli interventi che si possono mettere in atto. In questo momento, forse ancor più che alla presa in carico, serve fare una rivalutazione che ci permette di identificare i bisogni e le priorità del momento. Gli indicatori prognostici ci possono dare una mano nel definire gli interventi ma non è la sola stima prognostica che orienta le scelte. Purtroppo la paziente non può scegliere per sé e non ci sono direttive anticipate

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INTERVENTI L’equipe sceglie di mantenere l’idratazione per via ipodermica, escludendo il posizionamento di altri presidi per l’alimentazione/idratazione. Si riuniscono i famigliari, si ascoltano le loro richieste e i loro dubbi, si spiegano le motivazioni della scelta dell’equipe. Si rassicurano i famigliari che la paziente non soffrirà per la fame o la sete, che abbiamo a disposizione tutti gli strumenti per gestire i sintomi, che un presidio che garantisce alimentazione artificiale non cambia la prognosi dell’ammalata.

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Quel momento di maggior veglia e reattività è durato esattamente un giorno, dopo di che Elvira torna ad essere assopita, i sintomi sempre ben compensati. Sono migliorate le LDP agli arti inferiori, mentre c’è stato un netto peggioramento della LDP in sede sacrale che non ha però comportato ulteriori complicanze sistemiche (dolore, infezioni, ...) La terapia infusiva è proseguita per la sola via ipodermica, garantendo un’adeguata idratazione e prevenendo eventuali complicanze (rantolo respiratorio, edemi, …). Non si sono fatti ulteriori tentativi di alimentazione/idratazione per os.

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Elvira rimane in assistenza circa tre settimane, negli ultimi giorni gli accessi degli operatori sono stati quotidiani, non sono stati necessari ulteriori interventi per la gestione dei sintomi. Quando i famigliari ci contatto per comunicarci il decesso ci riferiscono che anche nelle ultime ore è rimasta tranquilla e assopita.

Ancora qualche interrogativo

Avremmo potuto tutelare meglio il rientro al domicilio della signora Elvira?

Sono condivisibili le scelte circa alimentazione e idratazione operate su Elvira?

E quelle sulle medicazioni?

Chi deve dare le comunicazioni in merito alla sospensione dell’alimentazione?

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