Guida perla valutazione medico legale della sclerosi … · Guida perla valutazione medico legale...

Guida perla valutazionemedico legale della sclerosi multipla

G_623/08_Aism Guida Medico Legale_LO:Pieghevole Aism 2008 12/11/08 16:31 Pagina 1

La Sclerosi Multipla (SM) ha un forte im-patto sulla vita della persona che ne è col-pita e su quella della sua famiglia. Diversi aspetti della quotidianità risultanoinfluenzati da una diagnosi di difficile ac-cettazione: è una malattia dalle implica-zioni imprevedibili, con ripercussionipsicologiche e sociali sulla vita della per-sona diagnosticata, che può portare aduna condizione di disabilità con conse-guenti difficoltà, in particolare nella ri-cerca e nel mantenimento di un’attivitàlavorativa.Non esiste una legge specifica a tuteladelle persone con SM, che riconosca au-tomaticamente diritti in seguito alla dia-gnosi; per mantenere una buona qualità divita è dunque necessario che le personecon SM facciano riferimento ai benefici edalle tutele previsti dalle leggi generiche afavore delle persone con disabilità. Per questo motivo devono sottoporsi al ri-conoscimento di una condizione di invali-dità civile e/o stato di handicap.Il percorso di riconoscimento del grado didisabilità non è semplice e richiede tempilunghi e procedure complesse.Emerge, inoltre, una diffusa sottovaluta-zione da parte delle commissioni medicheASL circa il reale impatto che le condizionilegate alla sclerosi multipla hanno sullaqualità di vita delle persone e ciò porta,spesso, al mancato riconoscimento delleagevolazioni previste dalle leggi.In sede di valutazione medico-legale, al-cuni sintomi della SM, come la fatica o lecondizioni legate all’assunzione di deter-minati farmaci, non vengono tenuti inconsiderazione dalle commissioni ancheperché difficilmente valutabili, non es-sendo riconducibili alle tabelle Ministe-riali.

Questa Guida ha come obiettivi:

• Fornire informazioni specifiche sulla SclerosiMultipla per favorire una maggior conoscenzadella patologia, per una corretta valutazionedelle richieste di riconoscimento di invaliditàcivile e stato di handicap delle persone conSM

• Supportare le Commissioni nella valutazione dello stato di handicap e invalidità delle per-sone con SM attraverso l’evidenziazione dei principali aspetti socio sanitari che hanno un impatto sulla qualità di vita e sull’integrazionesociale

• Favorire una maggior uniformità ed omoge-neità di valutazione delle richieste di ricono-scimento di invalidità civile e stato di handi-cap tra le commissioni

La Guida è strutturata in due differenti capitoli. Il primo è dedicato alle procedure di riconosci-mento della disabilità e benefici conseguenti conun’attenzione specifica alle problematiche con-nesse alla Sclerosi Multipla.Il secondo capitolo, invece, è interamente dedi-cato alla Sclerosi Multipla, dai sintomi alle tera-pie, in particolare riguardo al loro impatto sullaqualità di vita delle persone con SM.


I due certificati non sono assolutamente coinci-denti, anche se spesso il certificato di handicapviene percepito come un doppione del certifi-cato di invalidità o come una sorta di “valuta-zione dell’invalidità senza percentuale”.È quindi importante sottolineare la differenza trai due accertamenti ed i diversi diritti che gene-rano; l’handicap e il suo grado (lieve, medio,grave e gravissimo) sono collegati, ma non ne-cessariamente coincidenti con la condizione ela misura di invalidità civile, tanto che due per-sone, a parità di categoria e percentuale di mi-norazione, potranno essere differentementevalutate rispetto all’handicap. L’invalidità civileviene riconosciuta quando la disabilità è acqui-

sita in modo permanente ed ha comportato unariduzione della capacità lavorativa, mentre lostato di handicap deve considerare i limiti esi-stenti nei diversi ambiti di vita. Troppo spesso per il riconoscimento dell'handi-cap si fa riferimento alla definizione prevista perl'indennità di accompagnamento che è invecemolto diversa; ci sono infatti situazioni, spessopresenti nella SM, in cui la persona soffre di ungrave stato di emarginazione anche senza avereuna riduzione dell’autonomia nella mobilità e/onel compimento degli atti di vita quotidiana taleda rendere necessaria un’assistenza continua epermanente.

LA DISABILITÁ

PROCEDURE DI RICONOSCIMENTO DELLA DISABILITÁ E BENEFICI CONSEGUENTI

LA DIFFERENZA TRA STATO DI HANDICAP E INVALIDITÀ CIVILE

Disabilità è il termine ombrello per menomazioni,limitazioni dell’attività e restrizioni della parteci-pazione. La disabilità non è la caratteristica di unindividuo, ma piuttosto una complessa intera-zione di condizioni, molte delle quali sono create

dall’ambiente sociale. Il concetto di disabilitànon può prescindere dal riferimento all'ambientedi vita della persona e alla sua capacità di adat-tarsi ed interagire alle più diverse circostanze.

Vorremmo qui riassumere alcune definizioniche fanno già parte del DNA degli operatoridelle Commissioni medico-legali, ma sonocontinuamente soggette ad evoluzioni inbase alle normative, circolari nonché all’ in-fluenza dello strumento Icf dell’OMS sulla

complessa materia della valutazione delladisabilità, con l’obiettivo di fornire alle com-missioni uno strumento sufficientementecompleto e di veloce consultazione al biso-gno.

3


capacità lavorativa non inferiore a un terzo o,se minori di anni 18, che abbiano difficoltà per-sistenti a svolgere i compiti e le funzioni pro-prie della loro età .”

Dal riconoscimento dell’invalidità conseguonobenefici diversi in relazione alla percentuale ri-conosciuta.

L'invalidità civile, in base alla Legge 118/1971, èvalutata in misura percentuale ed è strettamentelegata alla riduzione della capacità lavorativa.

“Si considerano mutilati ed invalidi civili i citta-dini affetti da minorazioni congenite o acqui-site, anche a carattere progressivo (…) cheabbiano subito una riduzione permanente della

4

IL RICONOSCIMENTO DELL’INVALIDITÁ CIVILE

LE PROBLEMATICHE LEGATE AL RICONOSCIMENTO DI INVALIDITÁ CIVILE PER LE PERSONE CON SM

Invalidità minima Benefici

dal 33% al 45% Concessione gratuita di ausili e protesi

dal 46% in su Iscrizione collocamento mirato per disabili

50% Congedo per cure

60% Possibilità per chi già lavora di passare alle categorie protette

66% Esenzione pagamento tasse universitarie

67% Esenzione parziale pagamento ticket

74% 2 mesi di contributi figurativi maturati in più per ogni anno lavorato

da 74% a 99% Assegno mensile di invalidità(con limite di reddito ed età tra 18 e 65 anni)

80% Pensionamento anticipato, per vecchiaia, di 5 anni rispetto alla generalità dei lavoratori

100% Pensione di inabilità (con limite di reddito ed età tra 18 e 65 anni) e esenzione totale pagamento ticket

100% + non autonomia nella deambulazione Assegno di accompagnamento (senza limiti di reddito ed età)o svolgimento atti di vita quotidiana

Alcune di queste indicazioni, in particolare rispetto alle esenzioni dal pagamento del ticket, sonopassibili di variazioni a livello regionale

La SM non è inserita nelle tabelle di cui al D.M.5 febbraio 1992, unico strumento concreto adoggi disponibile per le valutazioni; solo alcunisintomi legati alla patologia vi compaiono e ciò

porta ad attribuire un grado di invalidità soventemolto basso o, in taluni casi, a non riconoscerealcuna invalidità alle persone con SM.


La Legge n.104 del 5 febbraio 1992 prevedel’accertamento dello stato di handicap, che nonviene riconosciuto in misura percentuale bensìin base al grado di svantaggio sociale (lieve,medio, grave).Ai sensi dell’art.3 della L.104/92 è persona conhandicap “colui che presenta una minorazionefisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o pro-gressiva, che è causa di difficoltà di apprendi-mento, di relazione o di integrazione lavorativa etale da determinare un processo di svantaggiosociale o di emarginazione.”Qualora la minorazione abbia ridotto l'autono-mia personale in modo da rendere necessarioun intervento assistenziale permanente, conti-nuativo e globale, la situazione assume conno-tazione di gravità (articolo 3 comma 3).La certificazione dello stato di handicap e dihandicap grave è fondamentale perché da essadipendono agevolazioni di tipo economico, fi-scale, lavorativo e sociale.Il diritto alle prestazioni è previsto in relazione allanatura e alla consistenza della minorazione, allacapacità complessiva individuale residua e al-l'efficacia delle terapie riabilitative.

• Che cosa si intende per handicapL’handicap non è la menomazione (ovvero ildanno all’integrità psico-fisica dell’individuo), nétantomeno la disabilità (ridotta o impedita capa-cità di svolgere determinate attività in modo ri-tenuto “normale”), ma lo svantaggio che si harispetto a riconosciuti canoni di “normalità” nelcompiere determinate azioni e che implica l’in-sorgenza di un bisogno e quindi della necessitàdi un aiuto materiale da parte di terzi. L’handicap rappresenta, in definitiva, l’estrinse-cazione sociale della disabilità.

In sede di valutazione dell’handicap è necessa-rio identificare la tipologia delle difficoltà di ap-prendimento, relazione, integrazione lavorativacontestualmente agli svantaggi sociali ed allesingole forme di emarginazione che ne derivano. La valutazione prescinde dall’apprezzamentodella capacità produttiva e considera il valoredella persona nel contesto sociale, le sue possi-bilità di conservare o meno un dignitoso rapportointerpersonale e sociale, di avere as sicurata lapartecipazione alla vita collettiva ed alle attivitàsocialmente utili.L’handicap è una condizione soggettiva, che di-pende dalle esigenze della persona disabile: unapersona sulla sedia a rotelle è sicuramente disa-bile, ma potrebbe potenzialmente non avere unhandicap se venissero eliminate tutte le barrierearchitettoniche e non le fosse precluso alcunaspetto della vita sociale.

5

LO STATO DI HANDICAP

La L.104 punta a superare il concetto di assistenzialismo,indirizzando verso un moderno sistema di massima inte-grazione sociale, il che significa una vita produttiva, pro-ducendo reddito e sostenendo la spesa pubblica con leUna dignitosa indipendenza economica è meglio sia rag-giunta con il lavoro e non attraverso un assegno di so-stentamento. Sarebbe importante che il riconoscimento dell’handicap,che comporta minimi benefici essenziali per riportare lepersone su un livello di “parità di condizioni ed opportu-nità” rispetto ai “normodotati” (benefici non molto di-spendiosi rispetto ad altri interventi assistenziali) fossevisto meno come “miraggio”; in questo modo probabil-mente meno persone lo richiederebbero.Il nuovo approccio valutativo dettato dalla L.104 costitui-sce anche un argine all’abuso delle false invalidità, trat-tandosi di un approccio più restrittivo, che non consentepiù eccessive dilatazioni valutative basate su diagnosi avolte poco influenti sulle effettive capacità della persona;tale nuovo approccio può potenzialmente determinareanche una sensibile riduzione della spesa pubblica. Valutazioni più adeguate Risparmio per lo Stato.


- Quando la persona ha un handicap gravericonosciuto e richiede prestazioni socialiagevolate (ad esempio ricovero in strutturaresidenziale) i Comuni non sono autorizzati arichiedere la contribuzione economica daparte dei familiari, ma devono considerare ilreddito del solo interessato.

Inoltre, i certificati di invalidità ed handicap pos-sono essere richiesti per la concessione di servizio agevolazioni previste a livello regionale o locale,(es. aiuti economici per l’assistenza personalenelle forme dell’assegno di cura, assegno servizi,fondo per la non autosufficienza, e per servizicome l’assistenza domiciliare o per la conces-sione di agevolazioni economiche o tributarie lo-cali per il pagamento dell’Ici o di altre tasse).Questi benefici possono variare molto da unaRegione all’altra.

• Le principali difficoltà nella procedura di riconoscimento dello stato di handicap

- Assenza di criteri di valutazione specifici perindividuare lo stato di handicap (la L.104, inquanto “Legge quadro”, in molti articoli si limita a fornire solo indicazioni di carattere generale)

- Abitudine ad applicare - erroneamente - i criteri e le tabelle per l’invalidità civile ancheper il riconoscimento dello stato di handicap,puntando l’attenzione sul danno biologico anziché sullo svantaggio sociale subito dallapersona

- Assenza di formazione specifica sulla SM esuoi risvolti socio-sanitari

- Difficoltà dovute a interpretazione letterale, anzichè sostanziale, dell’art. 3 comma 3della L.104; la situazione di handicap gravespesso non viene riconosciuta ad un lavora-tore, in quanto l’articolo parla di una ridu-zione dell’autonomia personale che delineauna condizione di dipendenza da terzipa r ticolarmente impegnativa e pertanto ri-chiama l’immagine di una persona che di f ficilmente può svolgere un’attività lavorativa.

• I benefici conseguenti al riconoscimento dihandicap non grave:

- Agevolazioni fiscali per acquisto di protesi, ausili e sussidi tecnici informatici (Iva agevolata 4% e detrazione Irpef 19%)

- Agevolazioni fiscali in materia di auto (esenzione bollo e imposta trascrizione, acquisto e adattamento vetture con Iva al 4%e detrazione Irpef al 19%,) per i titolari di patente speciale con ridotte o impedite capacità motorie

- Agevolazioni fiscali per l’eliminazione di barriere architettoniche

- Detraibilità protesi e ausili

- Agevolazioni fiscali per spese mediche generiche e di assistenza specifica

- Negli enti pubblici, priorità nella scelta della sede o per trasferimento quando l’invalidità èsuperiore ai 2/3.

• I benefici conseguenti al riconoscimento dihandicap grave

Oltre a quelli già indicati per le situazioni di han-dicap si aggiungono i seguenti:

- Fruizione dei permessi lavorativi per lavoratoridisabili (3 giorni mensili o due ore giornaliere)

- Fruizione dei permessi lavorativi per familiari di persone disabili (3 giorni mensili)

- Trasferimento di sede e scelta della sede di lavoro (qualora possibile)

- Congedo retribuito fino a due anni peri familiari

- Agevolazioni fiscali in materia di auto, (Iva al 4%e detrazione Irpef del 19% sull’acquisto di autoo adattamenti, esenzione bollo, esenzioneimposta di trascrizione sui passaggi di pro-prietà) anche per chi non ha patente speciale.Per tali agevolazioni occorre, oltre al certificatodi handicap grave, la grave difficoltà nella deambulazione

- Agevolazioni fiscali spese sanitarie (anche perfamiliari)

- Agevolazioni su successioni e donazioni

6


Lo stesso art. 33 configura, però, una personain stato di gravità che lavora e ne declina i diritti.È dunque importante per le commissioni com-prendere a fondo le finalità che hanno ispirato illegislatore, non limitandosi alla lettura di ognisingolo articolo, ma adottando una visionecomplessiva della legge.

• Problemi specifici per le persone con SM nel riconoscimento dello stato di handicap

- Difficoltà nel riconoscimento dei sintomi “invisibili” come la fatica, che non sono clini-camente evidenti ma condizionano pesante-mente le attività quotidiane della persona

- Impossibilità di standardizzare i sintomi e illoro impatto sulla qualità di vita, dal momentoche le condizioni delle persone con SM sonomolto soggettive

- Impatto degli effetti collaterali di alcuni farmaci per la SM, che non sono riconosciutiper legge e, quindi, spesso non vengono valutati

- La valutazione viene fatta sulla base dei sin-tomi presenti al momento della visita senzatener conto dell’imprevedibilità e variabilità dei sintomi specifici della SM

- Quando la malattia non ha provocato una riduzione della capacità motoria, condizionemaggiormente “visibile” alla visita, difficil-mente viene concesso il riconoscimentodell’handicap grave

- Erronea tendenza a non riconoscere lo stato di handicap se la persona non ha già prece-dentemente ottenuto un riconoscimento di invalidità civile

- Paura e dubbi, da parte della persona con SM, di non riuscire a esprimere correttamentela propria situazione, per il timore di un esitonegativo o per le incertezze sulle conseguenzeche derivano dal riconoscimento.

• L’importanza del riconoscimento dell’art. 3comma 3 (handicap grave) per le persone con SM che lavorano

Un tipico piano terapeutico e diagnostico per ipazienti con sclerosi multipla, che può variarenotevolmente a seconda delle condizioni indivi-duali, prevede un notevole impegno che puòrendere difficoltoso, se non impossibile, un nor-male rapporto di lavoro dipendente in mancanzadelle agevolazioni previste dalla legge. In questosenso, l’applicazione della L.104 assume l’im-portante ruolo di strumento per la piena integra-zione nel lavoro e nella società. Il riconoscimento dell’handicap grave permettedi beneficiare di giorni mensili o ore giornaliere dipermessi retribuiti, fondamentali per la qualità divita delle persone con SM. Il beneficio dei 3 giorni evita, ad esempio, allapersona, di ricorrere a giorni di ferie o malattiaquando i sintomi o gli effetti collaterali dei far-maci la costringono a fare assenze dal lavoro.Le due ore giornaliere permettono, invece, diridurre l’orario di lavoro a persone che, in que-sto modo, possono proseguire la propria atti-vità lavorativa per lungo tempo evitandoprepensionamenti, cambi di mansioni o pas-saggio a part-time con conseguente decurta-zione dello stipendio.Il riconoscimento è particolarmente importanteper persone che presentano problemi di fatica ominzione imperiosa, sintomi che condizionanopesantemente la vita ed in particolare l’ambitolavorativo.

7

È necessario ricordare che:- Il riconoscimento dell’indennità di

accompagnamento non è incompatibile con lo svolgimento di un’attività lavorativa nè con il possesso di patente di guida.


• Cosa è importate valutare in sede di accertamento dell’handicap?

È importante che venga considerata l’integra-zione tra gli aspetti sanitari e quelli sociali; perquesto nelle commissioni di valutazione dell’han-dicap sono presenti il medico esperto e l’assi-stente sociale, figura che però in alcune realtà nonha ancora un ruolo sufficientemente incisivo. Per la valutazione dell’handicap e necessario te-nere chiaramente presenti diritti ed agevolazioniche la persona può acquisire ed il miglioramentodella qualità di vita che tali benefici possonocomportare.Bisogna sempre considerare che la certificazionedello stato di handicap, soprattutto il riconosci-mento di handicap grave, è fondamentale perun’organizzazione flessibile del tempo di lavoro,delle relazioni familiari, sociali, per ridurre la con-dizione di svantaggio sociale e favorire il pieno in-serimento sociale.

Una valutazione inadeguata, negando la possibi-lità di usufruire dei vantaggi previsti dalle norma-tive, può compromettere la qualità di vita dellepersone con sclerosi multipla.

• Il ruolo dell’assistente sociale all’interno della commissione accertatrice dell’handicap

La previsione del legislatore (a partire dalla L.104)di inserire nella commissione la figura dell’assi-stente sociale ha aperto nuovi orizzonti, cam-biando la logica medico- legale in un approcciomedico-sociale.Il contributo dell’assistente sociale, unitamente aquello del medico esperto, è fondamentale nelladefinizione della condizione di handicap e delsuo grado; esso assume un fondamentale ruoloper acquisire informazioni sul soggetto ed even-tualmente accompagnarlo alla presa in carico daparte dei servizi sociali che si occupano di si-tuazioni di handicap. L’assistente sociale deve concentrarsi non tantosulle limitazioni derivanti dalla disabilità, quantopiuttosto sulle capacità che la persona può an-cora mettere in gioco e su quelle che, seppurcompromesse, possono essere adeguatamenterecuperate e valorizzate; in tal senso deve agireaffinché la valutazione dello svantaggio socialecontenga anche elementi di indicazione per con-trastare lo svantaggio stesso in termini di inter-vento e progetto globali e personalizzati. Questa figura, impegnata da sempre in una con-sapevole e reale integrazione dei portatori dihandicap, con questa legge vede arricchite leproprie competenze e, oltre al ruolo di sostegno,viene a ricoprire una funzione di rappresentanzadell’utenza all’interno delle commissioni.

• Il ruolo dei neurologi dei Centri Clinici rispetto agli accertamenti medico-legali

Ai neurologi viene spesso richiesto di redigereuna relazione circa le condizioni di salute da pre-sentare alla Commissione medico-legale dellaASL per il riconoscimento dell’invalidità civile e

8

Alcuni dati che evidenziano l’importanza dei ricono-scimenti medico-legali rispetto al lavoroIl 64% delle persone con sclerosi multipla ha modificatola propria attività lavorativa a causa della malattia: di que-sti, il 46% ha dovuto cessarla, il 25% ridurla e il 10% cam-biarla, mentre il 10% è stato collocato in pensionamentoanticipato e l’1% licenziato. I fattori che hanno portato a tali conseguenze sono stati lafaticabilità (nel 54% dei casi) e la difficoltà di movimento(nel 32% dei casi): nel primo caso, una persona su due haperso il lavoro, mentre nel secondo tale esito si è riscon-trato in tre persone ogni quattro.Per quanto riguarda le agevolazioni previste dalla legge perlavoratori dipendenti, complessivamente il 20% ha richie-sto e quasi sempre ottenuto le seguenti facilitazioni: il cam-biamento del luogo di lavoro (3%) o di mansione (11%),una riduzione dell’orario di lavoro (6%).Prendendo in esame le fonti di reddito, si rileva che il 26%delle persone ha un reddito da lavoratore dipendente e il6% da lavoro autonomo, mentre il 40% percepisce unapensione (il 21% ha la pensione di invalidità civile, il 12%la pensione di inabilità lavorativa parziale o totale erogatadall’INPS, il 7% la pensione di anzianità) e il 14% non haalcun reddito. Purtroppo il 25% delle persone di età compresa tra 35 e44 anni e il 65% delle persone di età uguale o superiore a45 anni non è più occupato e percepisce una pensione aseconda della propria situazione clinica, sociale e contri-butiva.


dello stato di handicap. Per questo AISM hachiesto ai neurologi di predisporre delle relazioniche mettano in rilievo in modo puntuale gliaspetti che possano facilitare le Commissioninella valutazione delle persone con SM. A tal fine abbiamo elaborato un modello di cer-tificazione, contenente tutti gli elementi specificidella patologia che comportano invalidità e/ohandicap. Un documento di certificazione medica chiaro,completo e specifico per la patologia può infatticostituire uno strumento utile per le Commis-sioni, per una corretta valutazione dello stato diinvalidità civile e di handicap. Al certificato è allegata una guida sulla SM, alloscopo di chiarire la differenza tra invalidità edhandicap e le principali difficoltà che incontranole persone con SM rispetto al momento dell’ac-certamento. Infine, abbiamo chiesto ai medici di filtrare le ri-chieste, informando adeguatamente la personacirca la possibilità che le proprie condizioni sianoritenute invalidanti o generanti un handicap,sconsigliando il ricorso alla visita medico-legalealle persone giovani, ben integrate, autonome,con sintomi ancora a basso impatto sulla qualitàdi vita e che potrebbero avere più danno che be-neficio da un riconoscimento di disabilità.

9


IndiceDefinizione ed eziologia della Sclerosi Multipla pag 12

La scala EDSS

I Sintomi pag 13Fatica Disturbi motoriDisturbi della sensibilitàDisturbi visiviDisturbi della coordinazioneDisturbi urinariDisturbi cognitivi Disturbi della comunicazioneDisturbi fecaliDisturbi dell’umoreDoloreDisturbi sessualiDisturbi della deglutizioneDisturbi respiratoriDisturbi vascolari

I trattamenti farmacologici nella SM pag 16

Farmaci che rallentano l’evoluzione della SM

Interferone beta ricombinanteGlatiramer Acetato/Copolimero 1 AzatioprinaMitoxantrone CiclofosfamideNatalizumab

Farmaci per il trattamento di ricaduta

Metilprednisolone

Terapia medica sintomatica nella SM pag 17

Terapia riabilitativa nella SM pag 19

Fac simile scheda certificazione neurologica pag 20/21

ALLEGATOTECNICOLA SCLEROSI MULTIPLA


La sclerosi multipla (SM) è una malattia di cuiancora non si conoscono le cause, caratteriz-zata da demielinizzazione a carattere infiam-matorio disseminata nella sostanza bianca delsistema nervoso centrale (SNC). L’insieme deirequisiti scientifici sembra indicare che la SMdeve essere considerata una malattia autoim-munitaria causata da fattori multipli che agi-scono secondo sequenze temporali particolariin individui geneticamente predisposti.Le ricerche epidemiologiche stimano che oggile persone con SM siano 3 milioni in tutto ilmondo, 400.000 in Europa e circa 57.000 inItalia. Ogni anno, nel nostro paese, si fannocirca 1.800 nuove diagnosi (cinque al giorno) euna persona ogni 1.100 viene colpita dalla ma-lattia nel corso della propria vita. In Sardegna, dove la malattia è più frequenteche nel resto d'Italia, questa frequenza sale auna persona ogni 700. L’esordio della malattiaavviene in media tra i 20 e 30 anni, ma può av-venire a qualsiasi età. Colpisce più le donneche i maschi in un rapporto 2/1.La SM è una malattia cronica evolutiva cheproduce bisogni che riguardano l’ambito nonsolo fisico, ma anche psicologico e sociale. I problemi e le necessità iniziano al momentodella diagnosi ed accompagnano il pazienteper tutta la durata della malattia, ma sono dif-ferenti e mutevoli nelle varie fasi della malattia.I sintomi della malattia hanno un impatto ne-gativo sulle attività funzionali, sociali e lavora-tive e di conseguenza sulla qualità di vita dellapersona. La SM ha un elevato carico assisten-ziale e sanitario richiedendo frequenti ricoveri,controlli neurologici, esami clinici e strumentalinonchè trattamenti riabilitativi a lungo termine.Il costo medio annuo per ogni paziente è sti-mato in 38.000 euro e può arrivare a oltre70.000 euro per chi ha un livello di disabilitàavanzata.

12

DEFINIZIONE ED EZIOLOGIA DELLA SCLEROSI MULTIPLA

La scala EDSS (Expanded Disability Status Scale) vieneutilizzata comunemente in sclerosi multipla per valutarela disabilità neurologica.EDSS da 1 a 3.5: Il paziente è pienamente deambulante,pur avendo deficit neurologici evidenti in diversi sistemifunzionali (motorio, sensitivo, cerebellare, visivo, sfinterico)di grado lieve o moderato, non interferenti sulla sua auto-nomia.Da un EDSS > 4 in su, i disturbi della deambulazione di-ventano preponderanti per il calcolo della disabilità se-condo quanto segue:EDSS > 4: Paziente autonomo, deambulante senza aiutoe senza sosta, per circa 500 metri.EDSS > 4.5: Paziente autonomo, con minime limitazioninell'attività completa quotidiana e deambulazione pos-sibile, senza soste e senza aiuto, per circa 300 metri.EDSS > 5: Paziente non del tutto autonomo, con mode-ste limitazioni nell'attività completa quotidiana e deam-bulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa200 metri.EDSS > 5.5: Paziente non del tutto autonomo, con evi-denti limitazioni nell'attività completa quotidiana e deam-bulazione possibile, senza soste e senza aiuto, per circa100 metri.EDSS > 6: Il paziente necessita di assistenza saltuaria ocostante da un lato (bastone, grucce) per percorrere 100metri senza fermarsi.EDSS > 6.5: Il paziente necessita di assistenza bilateralecostante, per camminare 20 metri senza fermarsi.EDSS > 7: Il paziente non è in grado di camminare perpiù di 5 metri, anche con aiuto, ed è per lo più confinatosulla sedia a rotelle, riuscendo però a spostarsi dallastessa da solo.EDSS > 7.5: Il paziente può solo muovere qualche passo.È obbligato all'uso della carrozzella, e può aver bisogno diaiuto per trasferirsi dalla stessa.EDSS > 8: Il paziente è obbligato a letto non per tutta lagiornata o sulla carrozzella. Di solito ha un uso efficientedi uno o di entrambi gli arti superiori.EDSS > 8.5: Il paziente è essenzialmente obbligato a letto.Mantiene alcune funzioni di autoassistenza, con l'uso di-scretamente efficace di uno od entrambi gli arti superiori.EDSS > 9: Paziente obbligato a letto e dipendente. Può solo comunicare e viene alimentato.EDSS > 9.5: Paziente obbligato a letto, totalmente di-pendente.EDSS > 10: Morte dovuta alla patologia.


La SM produce sintomi multiformi che si possonoassociare tra di loro. Questa interazione, specificadi questa patologia, porta a quadri clinici com-plessi. Ogni sintomo può presentarsi in sedi di-verse con diversa gravità. La loro varietà dipendedal fatto che le lesioni demielinizzanti (placche) ti-piche della malattia possono colpire aree diversedel sistema nervoso centrale e, quindi, possonoessere colpite funzioni diverse.

Ecco un elenco dei sintomi più frequenti.

FaticaDefinizione: mancanza soggettiva di energia fi-sica e/o mentale percepita dall’individuo, o dalcaregiver, che interferisce con le attività usualie desiderate.Fatica primaria - improvvisa e opprimente sen-sazione di spossatezza senza segni premoni-tori, persistente, non dipendente dallo sforzo,presente anche a riposo. Può presentarsi adorari diversi della giornata a seconda dei casi,può peggiorare con il caldo ed è correlabile di-rettamente alla malattia demielinizzante. Fatica secondaria - correlata allo stato emotivo,e alla presenza di sintomi sensitivi e motori, al-l'insonnia, a cause iatrogene (assunzione di de-terminati farmaci), a comorbilità, a sindromeansioso-depressiva, a decondizionamento o adaumento del dispendio energetico per ipostenia,spasticità e/o atassia, a un decondizionamentocardiovascolare da sedentarietà.Prevalenza: fino a 95% (la metà lo riferisconocome sintomo peggiore)Impatto sulla vita quotidiana:influenza il bilancio delle capacità funzionali re-sidue relative alla locomozione, alle attività di tra-sferimento, di vita quotidiana e all'attività diinserimento sociale, con un significativo impattosull'autonomia e qualità di vita dei pazienti; puòpertanto comportare rischio per mantenimentodel lavoro, difficoltà di sostenere a lungo funzionimentali come la lettura, memoria, attenzione,concentrazione e apprendimento, limitazionedelle attività fisiche nella loro durata.

Disturbi motoriDefinizione: riduzione della forza muscolare,spesso associata a spasticità (aumento deltono muscolare)Prevalenza: fino a 90% Impatto sulla vita quotidiana: disturbi nella deambulazione, nei passaggi posturali, nei tra-sferimenti, com promissione della capacità m -a nipolativa e di tutte le attività della vita quo tidiana,fino a quadri di tetraplegia con conseguente allet-tamento e completa dipendenza.

Disturbi della sensibilitàDefinizione: ipoestesia (ridotta percezionedella sensibilità), parestesia (sensazioni anor-mali, spontanee, riferite come sensazioni diformicolio, di fastidio, di pesantezza, di pun-tura, di fasciatura, di intorpidimento).Prevalenza: 90%Impatto sulla vita quotidiana: deficit di mani-polazione; disturbi della sensibilità superficialee/o profonda agli arti inferiori causano turbedell’equilibrio e della deambulazione.

Disturbi visiviDefinizione: neurite ottica (che produce doloreall’occhio, alterazioni campo visivo e calo del-l’acuità visiva), diplopia, nistagmo.Prevalenza: fino a 85%Impatto sulla vita quotidiana: non sono cor-reggibili con lenti e hanno un impatto impor-tante sulla capacità lavorativa o funzionale;comportano importante difficoltà di deambu-lazione all’esterno, nel superare le scale, nel-l’uso del computer e nella lettura.

Disturbi della coordinazioneDefinizione: senso di instabilità, compromis-sione dell’equilibrio, avvertiti come sensazionidi sbandamento e di vertigini soggettive. Nei casi più conclamati, possono manifestarsi:turbe equilibrio statico e/o dinamico, atassiadella marcia con base allargata e/o sbanda-menti multidirezionali e/o tremore intenzionaleai quattro arti.

13

I SINTOMI DELLA SCLEROSI MULTIPLA


Disturbi della comunicazioneDescrizione: disfonia (alterazione qualitativa equantitativa della voce per alterazione del si-stema pneumo-fonoarticolatorio) disartria (di-sfunzione dell’articolazione di sequenze verbaliprogrammate per alterazione del sistema neu-romuscolare di origine cerebellare, paralitica,spastica o mista).Prevalenza: fino a 60%.Impatto sulla vita quotidiana: rendono difficilee faticosa sia l’espressione verbale che la com-prensione da parte dell’interlocutore; rischio diisolamento sociale con difficoltà nei rapporti re-lazionali sia di natura personale che lavorativa.

Disturbi fecaliDescrizione: stipsi, incontinenza e urgenza fe-cale, difficoltà a defecare e dolore.Prevalenza: 60%Impatto sulla vita quotidiana: isolamento so-ciale; peggioramento della qualità della vita.

Disturbi dell’umoreDescrizione: disturbi d’ansia, depressione (de-pressione maggiore e reattiva)Prevalenza: depressione maggiore-50%Impatto sulla vita quotidiana: isolamento so-ciale, perdita di motivazioni che possono inter-ferire profondamente nelle capacità di gestire lamalattia e le cure, nelle relazioni affettive e so-ciali, nello svolgimento di un’attività lavorativa.

DoloreDescrizione: dolore nocicettivo (risposta nonappropriata a stimoli dolorosi descritta come do-lore intenso, continuo, spesso pulsante, ad an-damento crescente e circoscritto ad areeanatomiche ben definite), dolore neuropatico (ri-sposta non appropriata indipendente da stimolio evocata da stimoli non adeguati, descritticome dolore bruciante o urente, continuo-sub-continuo talora parossistico, intermittente, lan-cinante, tipo fitta o scossa ele ttrica), disestesie.Prevalenza: 40% Impatto sulla vita quotidiana: possibile graveimpatto sull’autonomia della persona poichèinfluisce su tutte le attività della vita quotidiana.

La forma vestibolo-cerebellare è quella chepuò presentare l’esordio più tumultuoso, conrapida progressione.Prevalenza: fino a 80%Impatto sulla vita quotidiana: compromessala capacità manipolativa e l’uso degli arti su-periori con conseguente limitazione nell’auto-nomia delle attività della vita quotidiana(ali mentarsi, vestirsi, lavarsi, scrivere, usare ilcomputer, ecc.); difficoltà nel mantenimentodella stazione eretta; deficit della deambula-zione con elevato rischio di caduta.

Disturbi urinariDescrizione: sintomi “irritativi” (urgenza minzio-nale, aumento della frequenza minzionale diurnae/o notturna, incontinenza urinaria, incontinenzaurinaria da urgenza), sintomi “ostruttivi” (esita-zione urinaria, minzione a più riprese, sensazionedi incompleto svuotamento vescicale, ritenzioneurinaria parziale o completa).Prevalenza: 80%Impatto sulla vita quotidiana: possono provo-care complicanze come infezioni recidivanti dellevie urinarie (molto frequenti), fino a idronefrosi einsufficienza renale acuta da ritenzione e reflussovescico-ureterale, aumento del rischio di lesionida decubito sacrali. Le infezioni urinarie possonoanche determinare peggioramento della sinto-matologia legata alla malattia quali: aumento dellaspasticità o della fatica, stress emotivo, disturbidel sonno, rischio di isolamento sociale.

Disturbi cognitiviDescrizione: deficit di memoria, riduzione dellacapacità di apprendimento, deficit sia di atten-zione focalizzata che di attenzione sostenuta,compromissione delle funzioni esecutive e di pro-blem solving, spesso anche in assenza di sintomimotori.Prevalenza: fino a 65%Impatto sulla vita quotidiana: impatto sullavita familiare, difficoltà nel mantenere il lavoro,rischio per isolamento sociale, compromis-sione dell’autonomia per incapacità di vivereda soli a causa dei rischi domestici.

14


Disturbi sessualiDescrizione: riduzione della libido e della ca-pacità orgasmica (rilevati in entrambi i sessi),deficit erettile ed eiaculatorio, deficit di sensi-bilità e secchezza vaginalePrevalenza: fino a 80%Impatto sulla vita quotidiana: problemi nellasfera più intima e personale dei pazienti, im-patto negativo sui rapporti interpersonali, sultono dell’umore e sulla qualità di vita.

Disturbi della deglutizioneDescrizione: disfagia per i liquidi che può coin-volgere anche la deglutizione dei cibi solidiPrevalenza: 30%Impatto sulla vita quotidiana: implica una varia-zione delle abitudini alimentari del paziente conimportante impatto sulla qualità di vita della per-sona con SM, ma anche della sua famiglia.

Disturbi respiratoriDescrizione: dovuti a deficit della muscolaturarespiratoria (specialmente del diaframma) e delcontrollo automatico del respiro. Nelle fasi avanzate di malattia l’entità del di-sturbo può essere tale da determinare in casieccezionali il ricorso alla ventilazione assistita.Prevalenza: 30%Impatto sulla vita quotidiana: difficoltà nel fareattività fisica o azioni che richiedono sforzi; ri-schio di ridotta autonomia.

Disturbi vascolariDescrizione: edema venoso, linfedema, trom-bosi venosa profondaPrevalenza: 11% Impatto sulla vita quotidiana: difficoltà nel rag-giungimento o nel mantenimento della sta-zione eretta; ridotta autonomia nelle attivitàdella vita quotidiana.

15


16

Interferone Beta Ricombinantenome commerciale: Avonex®, Rebif 22-44®,Betaferon®

luogo e frequenza di somministrazione: autosomministratoAvonex®:iniezione intramuscolare 1 volta alla settimanaRebif 22-44®:iniezione sottocutanea 3 volte alla settimanaBetaferon®:iniezione sottocutanea a giorni alternieffetti collaterali:sindrome simil-influenzale caratterizzata da feb-bre, cefalea, dolori muscolari e articolari, males-sere generalizzato; reazioni cutanee nella sededi iniezione; possibile aumento della spasticitàfrequenza dei controlli previsti:ogni 3 mesi esami ematochimici e esameurine; ogni 6 mesi visita neurologica.

Glatiramer Acetato/Copolimero 1nome commerciale: Copaxone®

luogo e frequenza di somministrazione:autosomministrato; iniezioni sottocutanee gior-naliereeffetti collaterali:reazione “sistemica” dopo l'iniezione, caratteriz-zata da difficoltà respiratorie, palpitazioni, doloretoracico, malessere generalizzato, che regrediscespontaneamente dopo pochi secondi.

FARMACI CHE RALLENTANO L’EVOLUZIONE DELLA SM

A seguito delle ripetute iniezioni si possono os-servare reazioni cutanee (eritema, fibrosi, atrofiadel grasso sottocutaneo)frequenza dei controlli previsti:ogni 4-6 mesi visita neurologica.

Azatioprinaluogo e frequenza di somministrazione:via orale, somministrazione giornaliera;effetti collaterali:riduzione del numero di globuli bianchi, piastrine,anemia, nausea, vomito, diarrea, cefaleafrequenza dei controlli previsti:ogni 3 mesi emocromo ed enzimi epatici.

Mitoxantronenome commerciale: Novantrone®

luogo e frequenza di somministrazione:via endovenosa, in regime di ricovero ospeda-liero ogni 3 o 6 mesieffetti collaterali:nausea, vomito, cefalea, alopecia, disordini me-struali fino all’amenorrea, infezioni delle vie uri-narie, mucositi, diarrea e leucopenia;cardiotossicità cumulativa al dosaggio di 120-140 mg/mqfrequenza dei controlli previsti:presomministrazione e successivamente, ogni 3mesi, elettrocardiogramma e ecocardiogramma;a 10, 14, 30 giorni dal ciclo di terapia emocromoe profilo biochimico.

I farmaci attualmente a disposizione per la SMsono utili per rallentare l’evoluzione della malat-tia, per il trattamento della ricaduta o esacerba-zione di tipo sintomatico. Richiedono spessomonitoraggi clinici, paraclinici e/o strumentali.Inoltre molti producono effetti collaterali chehanno un impatto negativo sulle capacità fun-zionali del paziente e sulla qualità di vita.

Oltre a ciò, alcuni farmaci per la malattia ri-chiedono un notevole impegno per la sommi-nistrazione, spesso addirittura la necessità direcarsi in strutture sanitarie anche per ricoveri.Segue un elenco dei farmaci utilizzati per la SMcorredato di descrizione del luogo e frequenzadella somministrazione, effetti collaterali e fre-quenza dei controlli periodici previsti.

I TRATTAMENTI FARMACOLOGICINELLA SCLEROSI MULTIPLA


Metilprednisolonenome commerciale: Prednisone®, Solumedrol®,Urbason®

luogo e frequenza di somministrazione:via intramuscolare o endovenosa, per 3-5 giorni effetti collaterali: ansia, insonnia, disturbi gastrici.

17

Ciclofosfamidenome commerciale: Endoxan®

luogo e frequenza di somministrazione:via endovenosa mensilmente per cicli di 6 mesiin regime di ricovero ospedalieroeffetti collaterali:ulcerazioni della mucosa orale e gastrointesti-nale, con predisposizione alle infezioni, tossi-cità renale e vescicale, perdita dei capelli(reversibile), aritmie e scompenso cardiaco,nausea, vomito, cefalea, sterilità talora perma-nentefrequenza dei controlli previsti:a 3, 7, 10 e 20 giorni dal ciclo di trattamentoemocromo e profilo biochimico.Natalizumab nome commerciale: Tysabri®

luogo e frequenza di somministrazione:via endovenosa 1 volta al mese in regime diDay Hospital o ambulatoriale

effetti collaterali:ipersensibilità al farmaco, cefalea, prurito,shock anafilattico, leucoencefalopatia multifo-cale progressivafrequenza dei controlli previsti:pre-terapia: emocromo, tipizzazione linfocita-ria con rapporto CD4/CD8, ricerca su siero eurine del JC virus, RM encefalo non antecedenteai 6 mesi dall’inizio della terapia; ogni 3 mesi vi-sita neurologica; ogni 2 mesi: emocromo, esameurine per ricerca JC virus; a 6-12-24 mesi dal-l’inizio della terapia risonanza magnetica en-cefalo.

FARMACI PER IL TRATTAMENTO DI RICADUTA

Le terapie sintomatiche nella SM sono nume-rose e richiedono frequenti controlli clinici so-prattutto per l’individuazione del dosaggio più

idoneo e per la prevenzione degli effetti inde-siderati.

TERAPIA MEDICA SINTOMATICA NELLA SM


Elenco delle terapie sintomatiche ed effetti collaterali comuni nella SM

Sintomo Farmaco Effetti collaterali comuniDepressione citalopram nausea, vomito, xerostomia (bocca asciutta), iperidrosi (sudorazione eccessiva),

tremore, sonnolenza, insonnia

fluoxetina nausea, ansia, insonnia, sonnolenza, riduzione dell’appetito

paroxetina ansia, iperidrosi, nausea, riduzione dell’appetito, sonnolenza, vertigini, insonnia,disfunzioni sessuali maschili, xerostomia

sertralina sonnolenza, ansia, insonnia, vertigini, nausea, tremore, dispepsia (difficoltà della digestione), riduzione dell’appetito, emicrania, disfunzioni sessuali maschili, xerostomia, perdita di peso

Astenia/fatica amantadina vertigini, difficoltà di coordinazione, insonnia, ansia, nausea, vomito

modafinil emicrania, nausea, ansia, insonniaaminopiridina vertigini, parestesie, crisi convulsive, confusione mentale

Dolore e disturbi carbamazepina riduzione dello stato di vigilanza, vertigini, mielo depressione, disartriadella sensibilità (difficoltà nell'articolare le parole), stipsi, iponatremia (carenza di sodio),

disgeusia, sedazione, atassia, dispepsia, diplopia, rash cuntaneo

gabapentin sedazione, atassia, fatica, nistagmo, tremore, dispepsia, disturbi oculari

amitriptilina aritmia, disturbi oculari, ritenzione urinaria, xerostomia, stipsi, cambiamento del peso, pressione bassa

pregabalin vertigini, sonnolenza, xerostomia, edema, disturbi oculari, aumento di peso

Disfunzioni erettili sildenafil vasodilatazione, emicrania, dispepsia, congestione nasale, nausea, diarrea, dolore toracico, pressione bassa

vardenafil vasodilatazione, emicrania, dispepsia, diarrea, sintomi simil-influenzali, nausea

tadalafil vasodilatazione, emicrania, dispepsia, diarrea, sintomi simil-influenzali, nausea, pressione bassa

alprostadil dolore sede d’iniezione, vertigini, palpitazioni, sintomi simil-influenzali, emicrania

Disturbi urinari tolterodina xerostomia, emicrania, dispepsia, stipsi, disturbi oculari

oxibutinina xerostomia, stipsi, fatica, emicrania

tossina botulinica debolezza muscolare

cloruro di trospio xerostomia, dispepsia, stpsi, doloro addominale, nausea

Spasticità baclofen debolezza, sonnolenza, vertigini, fatica, dispepsia, convulsioni

dantrolene sonnolenza, vertigini, debolezza, fatica, diarrea

tizanidina nausea, sonnolenza, vertigini, stipsi, xerostomia, debolezza

diazepam sonnolenza, fatica, atassia

clonazepam sedazione, atassia, vertigini

tossina botulinica debolezza muscolare

Tremore clonazepam sedazione, atassia, vertigini

carbamazepina riduzione dello stato di vigilanza, vertigini, mielo depressione, disartria, stipsi, iponatremia, disgeusia, sedazione, atassia, dispepsia, diplopia, rash cutaneo

Disturbi parossistici carbamazepina riduzione dello stato di vigilanza, vertigini, mielo depressione, disartria, stipsi, iponatremia, disgeusia, sedazione, atassia, dispepsia, diplopia, rash cutaneo

gabapentin sedazione, atassia, fatica, nistagmo, tremore, atassia, dispepsia, disturbi oculari

topiramato stanchezza, vertigini, difficoltà di coordinazione, disturbi della parola, diplopia, problemi di memoria, glaucoma

clonazepam sedazione, atassia, vertigini

18


La riabilitazione nella SM avviene per obiettivie si articola lungo tutta la vita del paziente inquanto, trattandosi di una malattia evolutiva, ilquadro clinico-funzionale avrà andamento in-gravescente nel tempo. Sono dunque neces-sari cicli di riabilitazione prolungati e ripetuti neltempo. Tali cicli sono costituiti da numerosesedute (suddivise nelle varie branche della ria-bilitazione) che si svolgono presso gli ambula-tori di riabilitazione o al domicilio del paziente,se i servizi locali lo prevedono. È anche possi-bile che siano necessari ricoveri in reparti didegenza di Riabilitazione e Rieducazione Fun-zionale per l’attuazione di piani riabilitativi in-tensivi (ad esempio in caso di gravi ricadute dimalattia o comparsa di complicanze internisti-che). Il numero di sedute di riabilitazione pre-scritte per ogni ciclo dipende dalle condizioniclinico-funzionali del paziente e dall’obiettivodel piano riabilitativo, che può essere esiguo

se l’obiettivo è quello di mantenere l’autono-mia residua e prevenire specifiche compli-canze, ma può essere ingente e articolato sel’obiettivo è quello di recuperare la deambula-zione dopo una grave ricaduta o un periodo diallettamento per complicanze internistiche.La riabilitazione rappresenta dunque un impe-gno importante per la persona affetta da SMsia in termini di tempo che in termini di coin-volgimento emotivo; fare fisioterapia può si-gnificare affrontare un percorso che implicauna variazione delle proprie abitudini, dello stiledi vita ed implicare dunque ripetute assenzesul posto di lavoro. In risposta a queste esi-genze il riconscimento dei permessi, previstidalla L. 104/92, si configura come strumentoper garantire alla persona di poter affrontareserenamente il percorso riabilitativo utile al finedi valorizzare le proprie abilità ed agire sullaglobalità della situazione di handicap.

TERAPIA RIABILITATIVA NELLA SM

19


Ausili per deambulazione (per la maggior parte del tempo)

nessuno assistenza unilaterale assistenza bilaterale carrozzina

CERTIFICAZIONE NEUROLOGICA DATA______________________

Cognome Nome

Luogo e data di nascita

Diagnosi - sclerosi multipla Anno diagnosi

forma recidivante-remittente forma primariamente progressiva forma secondariamente progressiva

Patologie concomitanti

Esame neurologico

Funzioni Annotazioni (Descrivere i segni e i sintomi neurologici riscontrati)

piramidalicerebellaridel tronco cerebralesensitiveintestinali e vescicalivisive-campimetriastato mentalealtre funzioni

Sintomo Impatto sulla vita quotidiana Note*

Spasticità si no lieve moderato grave

Disturbi dell’equilibrio si no lieve moderato grave

Disfunzioni urinarie si no lieve moderato grave

Disturbi sessuali si no lieve moderato grave

Fatica si no lieve moderato grave

Disturbi d’ansia si no lieve moderato grave

Depressione si no lieve moderato grave

Problemi cognitivi si no lieve moderato grave

Disturbi comunicazione si no lieve moderato grave

Disfagia si no lieve moderato grave

Dolore si no lieve moderato grave

Altro si no lieve moderato grave* indicare solo i sintomi presenti e come incidono sulla qqualità di vita. Specificare per ognunoil modo in cui condiziona la vita quotidiana:per es. disfunzioni urinarie: sonno interrotto 5-7 volte/notte per urinare.

Metri di autonomia nella deambulazione (senza ausilio)

non deambula deambulazione autonoma0 m 5 m 20 m 100 m 200 m 300 m 500 m


Terapia farmacologia*

Farmaco Setting Impatto degli effetti collaterali

sulla vita quotidiana

Interferone beta ricovero DH autonomo nessuno moderato gravetipo:______________

Copolimero-1 ricovero DH autonomo nessuno moderato grave

Mitoxantrone ricovero DH autonomo nessuno moderato grave

Natalizumab ricovero nessuno moderato grave

Ciclofosfamide ricovero DH nessuno moderato grave

Azatioprina ricovero DH nessuno moderato grave

Terapia riabilitativa ricovero DH autonomo nessuno moderato grave

___________ ricovero DH autonomo nessuno moderato grave





*da indicare anche farmaci sintomatici

Parere conclusivo*

EDSS_____.____

*esplicitare in che modo la situazione sanitaria (quadro clinico, farmaci, sintomi) incide sulla vita quotidiana spiegando come il riconoscimento potrebbemigliorare la qualità di vita della persona.

Timbro e firma del Medico ________________________________

Si rilascia su richiesta dell’interessato per gli usi consentiti dalla Legge.


Shaula BocentiAssistente Sociale Servizio Riabilitazione AISM Liguria

Antonella BorgeseAssistente Sociale Sede Nazionale AISM

Michela BruzzoneResponsabile Qualità e Coordinatore Servizi Sociali, Servizio Riabilitazione AISM Liguria

Giovanna KonradFisiatra e Coordinatore Servizi Ambulatoriali, Servizio Riabilitazione AISM Liguria

Maria Laura LopesDirettore Sanitario, Servizio Riabilitazione AISM Liguria

con la collaborazione di:

Carlo LanducciDirigente Ufficio Medico - Legale, Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali - Settore Salute

Gian Luigi MancardiDirettore Clinica Neurologica II Università di Genova

Michele Messmer UccelliResponsabile Area Servizi e Progetti Socio - Sanitari AISM

Massimo Serra Dirigente Medico U.O. Medicina Legale, ASL 3 Genovese

Claudio SolaroNeurologo, Ospedale Padre Antero Micone Genova

Gruppo di lavoro


Revisione del 24 ottobre 2008Finito di stampare iI 31 ottobre 2008


ASSOCIAZIONE ITALIANA SCLEROSI MULTIPLAVia Operai, 40 - 16149 GenovaTel. 010 27131 - Fax 010 [email protected] - www.aism.it


Guida perla valutazione medico legale della sclerosi … · Guida perla valutazione medico legale...

Documents

Transcript of Guida perla valutazione medico legale della sclerosi … · Guida perla valutazione medico legale...