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LA CONFERENZA DI CONSENSOPROMOSSA DALLE ASSOCIAZIONI:PER RISPONDERE AI BISOGNIDELLE FAMIGLIE

UN MESSAGGIOCHE RICHIAMA AD UNA VOGLIADI PARTECIPAZIONE

SOTTO L'ALTO PATRONATODEL PRESIDENTEDELLA REPUBBLICA

MAGAZINEAnno XI Numero doppio 41- 42Settembre-Dicembre 2012

"Vale la pena: il coma un viaggio verso la luce" periodico di resistenza civile, per le professioni e la vita socialePubblicazione dell’associazione di volontariato onlus “Gli amici di Luca”

gli amici di

diVirginio Merola

registrazioneTribunalediBolognan.17516del29/1/2009

-Posteitaliane

S.p.a-Spedizione

inAbb.postale-D.L.353/2003

(conv.inL.27/02/2004

n°46)art.1,comma1-Bologna

"Incaso

dimancatorecapitoalCM

PdiBolognaperlarestituzionealmittentepreviopagamentoresi".

con il patrocinio

“Per una rete socialeal servizio della persona

con esiti di comae stato vegetativo”

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EDITORIALE

La XIV edizione della Giornata dei Risvegli, per riflettere insieme

Una giornataper osservare e capireSiamo arrivati alle quattordicesima

edizione. Se guardiamo indietro,alla prima Giornata nazionale deirisvegli, quella del 1999 con GianniMorandi ci accorgiamo che moltecose sono cambiate. Il problemadelle gravi cerebrolesioni, delle per-sone con esiti di coma e leloro famiglie, ha via viaassunto una maggioreconnotazione. Da epide-mia silenziosa è diventatauna condizione visibileche accomuna migliaia dipersone, che ha sfumaturenon ancora del tutto defi-nite, ma riconoscibilitàprecise in ambiti istituzio-nali e rappresentatività nell’associa-zionismo. L’alleanza terapeuticaperseguita ha dato i primi frutti, leattività di ricerca e di accompagna-mento dei pazienti e delle loro fami-glie hanno assunto validità scientifi-ca, le iniziative ed i modelli assi-stenziali incentivati ed applicati sistanno diffondendo in varie parti delpaese. Sono aumentati anche imomenti di incontro tra le associa-zioni, le iniziative condivise edoggetto di riflessione.La Giornata nazionale dei risvegliserve a far riflettere sulle gravi cere-brolesioni, sugli esiti di coma di cuigli stati vegetativi fanno parte. Cer-cando di stimolare l’opinione pubbli-ca oltre il dibattito sul “fine vita” perribadire il “diritto di cura” per nonlasciare sole quelle famiglie che con-tinuamente cercano di superare il:“Perché a me?” cercando rispostesulla “malattia come incidente di per-corso in un momento della propriavita”. Su questo il nostro ordinamen-to, la nostra società ed i suoi servizialla persona non sono ancora attrez-zati. Ed invece, fuori da ogni ideolo-gia, l’obiettivo è sempre quello dicreare un’operatività comune per

un'alleanza terapeutica tra strutturesanitarie, istituzioni, famiglie e terzosettore. Sono questi gli obiettivi.diuna manifestazione giunta alla quat-tordicesima edizione che ha ottenutoanche quest’anno l’Alto Patronatodel Presidente della Repubblica e si

svolgerà a Bologna il 7ottobre partendo e ritor-nando alla Casa deiRisvegli Luca De Nigris,struttura pubblica dell’A-zienda Usl di Bologna.Tra gli appuntamenti dellaquattordicesima “Giorna-ta dei risvegli” non man-cheranno momenti di sen-sibilizzazione attraverso

la nuova campagna sociale di Ales-sandro Bergonzoni, da sempre testi-monial dell'associazione Gli amici diLuca e della Casa dei Risvegli LucaDe Nigris, che sarà sugli schermicinematografici e nelle televisioni.

La “Giornata nazionale dei risvegli”che vedrà numerosi convegni (traPadova, Torino, Bergamo) avrà il suoclou a Bologna, sabato 6 ottobre(Auditorium Enzo Biagi della SalaBorsa in piazza Nettuno 3) e chiamaa raccolta le associazioni del settoreche si confronteranno assieme afamiliari ed esperti nella prima “Con-ferenza nazionale di consenso delleassociazioni che rappresentano fami-liari che accudiscono un proprio caroin coma, stato vegetativo o con gravecerebrolesione acquisita”. Un incon-tro importante che apre una nuovafase. Quella della praticità, della rica-duta delle richieste delle famiglie suisingoli territori. Con la speranza chele associazioni riescano a formulareraccomandazioni come autentiche‘sentinelle’ di un percorso sociosani-tario che salvaguardi la qualità deiservizi in ogni area geografica diriferimento.

di

Fulvio De Nigris

Direttore responsabileFulvio De Nigris

Comitato dei garantiGiana AndreattaAlessandro BergonzoniLoris BettiAndrea CanevaroSilvana HreliaMaurizio MatteuzziRoberto PipernoMaria Vaccari

Comitato editorialeSilvia FaenzaCristina FranchiniFrancesco GambinoGiuseppina SalvatiLaura SimonciniLoredana SimonciniPatrizia ScipioneLaura TrevisaniCristina Valisella

Segreteria di redazioneElena BogliardiPatrizia Boccuti

Revisione finale dei testiSilvia Nicoletti

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MAGAZINEgli amici di

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GIORNATA DEI RISVEGLI

VOLONTARIATO

L’INIZIATIVA

CASA DEI RIVEGLI LUCA DE NIGRIS

FISICA/MENTE UNO SGUARDO SULLA FISIOTERAPIA

RIABILITAZIONE

3 Sotto l’Alto Patronatodel Presidente della Repubblica

38 Perché si desidera trasgredire al puntodi rischiare la propria vita?di Stefano Masotti

17 A L’Aquila la VI conferenza nazionaledel volontariato

19 Insieme... in festadi Maria Vaccari

32 Noci e frutta a guscio: non solo caloriedi Silvana Hrelia

RUBRICHE

LA NOSTRA STORIA

VADO SICURO

40 Bella addormentata: un film a senso unico

VISTO DA VICINO

46 Pietro Loreta, un grande rappresentantedella scienza medica romagnoladi Giuseppe Quercioli

TEATRO

RICERCA

NUTRIRE IL CERVELLO

42 “Chi essere tu?”: combattere ogni giornoper sentirsi liberi senza pauradi Francesca Maraventano e Irene Giardini

44 Ma ne vale sempre la pena!di Alessandra Cortesi

52 Risvegli di parolea cura di Bruno Brunini

54 Scaffale

55 Mi ricordo di te

56 Solidarietà, Guarda dove siamo arrivati

ESPERIENZE DI CONFINE

48 Premonizioni, una fenomologia spontaneaancora da scoprire e approfondiredi Cecilia Magnanensi

41 Il mondo reale e il paese dei balocchidi Marco Macciantelli

L’INCONTRO

51 Franco e Alessandro, protagonistidi una giornata particolaredi Paola Serafini

18 Una poesia dedicata agli ospitidi Anna Pragliola

36 Vale la vela, conoscere il mare per scoprire noi stessi

26 Incontrarsi tra i banchi di scuoladi Antonella Vigilante

28 Lo sport è prevenzione: le attività del CSIdi Elena Boni

30 Stimolazione Magnetica Transcranicadi Emanuela Casanova

24 I volontari: agire e condivideredi Laura Trevisani

20 Progetto del dopo: i gruppi psico-educativi“Ti ascolto”di Marcella De Blasi, Cristina Franchini

22 Una palestra artistica per ospiti e famigliaridi William Lambertini

SOMMARIO

5 Un messaggio che richiamaad una voglia di partecipazionedi Virginio Merola

34 Il Tai-chi, una possibile risorsaper la riabilitazione negli esiti di GCAdi Silvia Faenza

6 Conferenza di consensoper rispondere ai bisogni dei famigliari

12 Le diverse fasi del progetto riabilitativo:il punto di vista assistenziale. Ne parlanoPatrizia Scipione e Cristina Valisella

10 Pinocchio, quando il teatro irrompesulla scena

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Un riconoscimento che valorizza il lavoro svolto dall’associazionismo

Sotto l’alto Patronato del Presidentedella Repubblica

Il presidente della RepubblicaGiorgio Napolitano ha con-cesso il prestigioso Alto Patro-nato della Presidenza dellaRepubblica anche per la quatto-ridicesima edizione della“Giornata nazionale dei risve-gli per la ricerca sul coma –vale la pena” promossa dall’as-sociazione Gli amici di Luca il7 ottobre.È un riconoscimento che valo-rizza il lavoro svolto dall’asso-ciazionismo ed il percorso spe-rimentale, recentemente accre-ditato dalla Regione Emilia-Romagna, della Casa deiRisvegli Luca De Nigris strut-tura pubblica dell’Azienda Usldi Bologna che ne condivide gliobiettivi con Gli amici di Lucaonlus.

Il Capo dello Stato nei messag-gi degli ultimi anni ha avutomodo di sottolineare come laGiornata dei risvegli, che inten-de dare voce alle famiglie chevivono direttamente la dram-matica esperienza di un propriocaro in coma, sia “occasioneper riflettere su delicate que-stioni eticamente sensibili attra-verso un costruttivo confrontoscientifico sulla ricerca, sullaterapia e assistenza medica deipazienti in stato vegetatIvo”.Quest’anno la “Giornata nazio-nale dei risvegli” presenterà lanuova campagna sociale soste-nuta da Pubblicità Progresso erealizzata da Alessandro Ber-gonzoni storico testimonialdella Casa dei Risvegli LucaDe Nigris e si concentrerà sulle

attività teatrali che coinvolgonoi ragazzi usciti dal coma, semi-nari e convegni che affronte-ranno il rapporto tra “cura, cul-tura e arte nei luoghi della con-vivenza con la malattia”.

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fotodiLucianoLeonotti

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“Un lavoro collettivoche riguarda la

fragilità della personanella convivenzacon la malattia”

fare rete con le realtà meno servite epiù in difficoltà, dove è più carente larete sociale, per rendere omogeneo unpercorso di assistenza e per costruirecon coraggio il futuro di nuclei fami-liari fortemente colpiti nei loro affettie nel loro percorso di vita.Bologna è già impegnata a costruirecon coraggio il suo futuro attraversoun “welfare sostenibile che favoriscal’autonomia della persona”. È un’au-tonomia che si deve integrare neglistili di vita di una società che cambia eche vede nella costituzione di una“città della cura” la promozione di unnuovo sistema di servizi basato sullacompetenza e sull’integrazione socio-sanitaria, capace di accompagnare lepersone in tutto il loro percorso di vita.In una città che ha visto la nascitadella Casa dei Risvegli Luca DeNigris, che ha dato la cittadinanzaonoraria ad una persona in stato vege-tativo come Cristina Magrini, si puòleggere la volontà di rispondere ainuovi bisogni di persone fragili e siriscopre l’anima solidale di Bologna.

Il saluto del Sindaco di Bologna

Un messaggio che richiama ad una vogliadi partecipazione

“QUANDOL’AHIMÈDIVEN-TA HAI ME”. Mi ha colpito

molto la nuova campagna socialeideata da Alessandro Bergonzoni sto-rico testimonial della “Giornata nazio-nale dei risvegli per la ricerca sulcoma- vale la pena”. È un messaggioche richiama ad una voglia di parteci-pazione che, abbandonato il rammari-co e il pentimento, mette in gioco la“nuova sfida del fare”.Ed è anche per questo che saluto conpiacere un’altra edizione di questamanifestazione, la quattordicesima,che si svolge sotto l’Alto Patronato delPresidente della Repubblica e cheparte da Bologna grazie all’impegnoinstancabile dell’associazione Gliamici di Luca onlus.È una manifestazione che fa tesorodell’esperienza progettuale e dell’im-pegno civile maturato nella Casa deiRisvegli Luca De Nigris, strutturapubblica dell’Azienda Usl di Bologna,idea innovativa alla quale l’Ammini-strazione Comunale ha aderito fin dal-l’inizio con grande partecipazione.In questo centro di riabilitazione ericerca c’è una innovazione che dallafase sperimentale fino all’accredita-mento della struttura da parte dellaRegione Emilia Romagna nella retedei servizi del sistema sanitario, ben siidentifica con il coraggio dell’innova-zione che è radicato nel cuore di que-

sta città. Ciò è possibilegrazie al lavoro istituziona-le, al privato sociale, allacooperazione, al volonta-riato e all’associazionismo,ad un terzo settore che intutto il nostro territorio, maanche altrove, può svolgereun importante ruolo nell’in-novazione, nel rilevamentodei bisogni e nell’indivi-duazione delle risposte.Per questo l’appuntamentodella “Giornata nazionaledei risvegli”, l’attenzione alle famiglieche hanno un proprio caro con esiti dicoma e stato vegetativo, con gravicerebrolesioni acquisite, rimarca unlavoro collettivo che riguarda la fragi-lità della persona nella convivenza conla malattia. Le tante associazioni che

da ogni parte d’Italia si ritroveranno aBologna per la “Conferenza di con-senso” all’Auditorium Enzo Biagidella Sala Borsa avranno modo diconfrontarsi tra loro per concertarenuove strategie per la tutela dei diritti.In un periodo in cui bisogna gestire glieffetti della crisi economica non bastasottolineare gli effetti positivi di chiriesce ancora a rimanere in cima alleclassifiche dei servizi sociali. Bisogna

di

Virginio MerolaSindaco di Bologna

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“La Rete delle associazioni” promuove questa iniziativa con il patrocinio del Ministero della Salute

Conferenza Nazionale di consensoper rispondere ai bisogni dei famigliari

Sabato 6 ottobre a BOLO-GNA all’Auditorium Enzo

Biagi - Sala Borsa (ore 9.00 -18.30) in Piazza Nettuno 3 sisvolgerà 1a Conferenza nazio-nale di consenso promossadalle associazioni. I CreditiECM sono stati richiesti per leseguenti figure professionali:medici chirurghi, neurologi efisiatri, infermieri, operatorisocio-sanitari, educatori, psi-cologi, terapisti occupaziona-li, fisioterapisti, logopedisti“È una conferenza di consensonon basata sull’evidenza, mache risponda ai bisogni deifamiliari, alle domande chederivano dal loro ruolo, perindicatori di qualità condivisitra mondo sanitario e associa-zionismo. Una conferenza suibisogni non soddisfatti e suirisultati attesi e ancora sospe-si”.Da dove nasce questa sospen-sione? Nasce da tutto il lavoroche dal 2000 in poi è statofatto nelle conferenze di con-senso realizzate dalla Comu-nità Scientifica i cui risultati,ampiamente condivisi dalleassociazioni, non hanno trova-to la corretta applicazione pra-tica che ci si aspettava.L’applicabilità delle Confe-renze di Consenso nella prati-ca quotidiana è la matrice cheha spinto “La Rete delle asso-ciazioni” a farsi portavoce erendersi promotore di questa

nuova iniziativa che ha ilpatrocinio della Fiaso (Federa-zione Italiana Azienda Sanita-rie Ospedaliere) e la Fnomceo(Federazione Nazionale degliOrdini dei Medici Chirurghi eOdontoiatri) .Le associazioni hanno posto inquesti anni una serie di quesitialle istituzioni chiedendorisposte precoci ai bisogni ria-bilitativi di pazienti con esitidi coma e dal 2008 - attraver-so il lavoro del “Seminariopermanente presso il Ministe-ro della Salute - hanno pro-mosso il “Libro bianco suglistati vegetativi e di minimacoscienza”. Nel corso deltempo, si sono più volte riuni-te in iniziative congiunte perottimizzare le azioni verso ibisogni delle famiglie e prova-re a rendere attuativi i loroindirizzi ed il loro preziosooperare.Strumenti della “Conferenzadi consenso” oltre alla pubbli-cazione dei materiali oggettodi riflessione sui temi e deldocumento finale della Giuria,potrebbero essere uno o piùManifesti che sintetizzano inbrevi punti le “migliori indica-zioni” rispetto ai bisogniemersi.I manifesti che verranno pro-dotti, in riferimento ai 5 temiproposti, cercheranno di sinte-tizzare in punti essenziali leindicazioni che emergeranno

dai gruppi di lavoro e daldocumento della Giuria.Dopo il lancio dell’idea di unaConferenza di Consenso allascorsa “Giornata dei risvegli”,dopo un percorso che ha scan-dito alcune tappe nel corso diincontri e seminari in varieparti d’Italia, le associazioniconcludono ora a Bologna unpercorso per proporre alla giu-ria gli atti e le risultanze deivari gruppi di lavoro ponendola seguente domanda:“Quali i fattori di qualità nel-l’accreditamento dei servizi,nei percorsi di cura, neimodelli assistenziali, nellatutela dei diritti e nella cor-retta comunicazione tra sani-tari, familiari e associazio-ni?”

Fulvio De Nigris“Una iniziativaimportante fruttodi un lavoro di unanno tra incontri,


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seminari e convegni in varieparti d’Italia. Si conferma unanuova fase: quella del fare,della praticità, della ricadutadelle nostre richieste sui sin-goli territori. Per questo abbia-mo promosso con La Retedelle associazioni ed il patro-cinio di FiASO e FNOMCeOuna conferenza di consensonon basata sull’evidenza mache risponda ai bisogni deifamiliari, alle domande chederivano dal loro ruolo, perindicatori di qualità condivisicon il mondo sanitario di cuile associazioni fanno parte.Una conferenza sui bisogninon soddisfatti e sui risultatiattesi e ancora sospesi.In questi anni abbiamo colla-borato con il mondo scientifi-co in sintonia con le varie“conferenze di consenso” daloro proposte. è ora peròimportante che le associazioniriescano a formulare proprieraccomandazioni come auten-tiche sentinelle’ di un percorsosociosanitario che salvaguardila qualità dei servizi in ogniarea geografica di riferimento.Lo facciamo portando davantiad una giuria di professionistidi varie estrazioni e competen-ze le nostre riflessioni per con-dividere un documento finalee vari manifesti sui seguentitemi:i diritti delle persone condisabilità’- tutela giuridica enormativa; il ruolo delle asso-ciazioni che rappresentano ifamiliari; standard di qualitànelle strutture di accoglien-za:nella fase postacuta riabili-tativa e nella fase di cronicità;possibile standard di qualitànel rientro a domicilio; la cor-retta comunicazione tra sanita-

ri e familiari.Le associazioni hanno posto inquesti anni una serie di quesitialle istituzioni ed al mondopolitico rispetto ai bisogni ria-bilitativi di pazienti con esitidi coma. Nonostante l’appro-vazione delle “linee guidasugli stati vegetativi e di mini-ma coscienza” da parte dellaConferenza Stato/Regioniancora oggi non ci sono appli-cazioni omogenee nè un vali-do sostegno nell’organizzazio-ne del reinserimento socialedelle persone colpite. Le fami-glie, rispetto alla rete dei cen-tri di riabilitazione e dellestrutture residenziali, richie-dono ancora risposte preciseche speriamo di poter accelle-rare con questa nuova confe-renza di consenso”.

Elisabetta DeSeptis, Avvocatoe biogiurista,docente di Biodi-ritto e Diritto diFamiglia presso il

“Marcianum” di Venezia,coordinatrice gruppo di lavoroI DIRITTI DELLE PERSO-NE CON DISABILITA’-TUTELA GIURIDICA ENORMATIVA“La cosa più evidente è chemancano leggi specifiche atutela delle persone con disa-bilità per gravi cerebrolesionie per esiti di coma e statovegetativo. La disciplina inmateria di disabilità è genericae si rivela inadeguata e insuffi-ciente per queste situazioni. Ilrischio è che in un generaleclima di mancanza di fondi edi tagli alla spesa sanitaria si

perda di vista la persona fragi-le ed il suo contesto ambienta-le e familiare.Già nella tappa della Confe-renza di Consenso delle asso-ciazioni ad Exposanità nelmaggio scorso lanciai l’idea diuna proposta di legge che con-templi una regolamentazionespecifica per queste disabilità,con il riconoscimento di dirittie l’individuazione in tutto ilterritorio nazionale di appositeed adeguate strutture per lepersone che ne sono interessa-te. Si potrebbe ripercorrere inquesto ambito, con le dovutedifferenze, l’iter perseguitocon la legge 38/2010 sullecure palliative.Un altro aspetto emersoriguarda le problematicherelative all’istituto dell’ammi-nistrazione di sostegno. Siamoancora lontani da una correttaapplicazione della legge,nonostante in alcune parti d’I-talia siano stati promossiincontri tra magistrati, avvo-cati, familiari ed operatorisanitari.Le famiglie in particolare nonsono aiutate. Questa Confe-renza di Consenso potrebbeanche essere utile per promuo-vere validi strumenti a talfine”.

Maria Vaccari,presidente asso-ciazione Gli amicidi Luca, coordina-tore gruppo dilavoro IL

RUOLO DELLE ASSOCIA-ZIONI CHE RAPPRESEN-TANO I FAMILIARIMolto spesso le associazioni

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nascono da familiari che hannoavuto un’esperienza diretta dicoma con un proprio caro.L’affiancamento nel percorsoacuto e riabilitativo dopo ilcoma, se vissuto fin da princi-pio in modo attivo e consape-vole, rende i familiari attori distorie estremamente comples-se, di cui però sono in gradospesso di rilevare le criticità e ibisogni, con lucidità e coeren-za. Unire esperienze di questotipo dei singoli in unsistema/associazione che sia ingrado di dar voce amplificataalle problematiche comuni vis-sute dalle famiglie, è uno deimodi per dare significato evitalità a vicende altrimentisolo destabilizzanti e negative.L’associazione di familiariquindi come tramite e portavo-ce nei confronti delle istituzio-ni, che devono farsi carico alivello sanitario e sociale dellacomplessità delle situazionidegli esiti da G.C.A. Dandoimportanza alla comunicazionetra associazioni e familiari perascoltare, per accogliere e con-tenere il carico emotivo creatodal vissuto molto complessoche affrontano; per spiegaretermini e contenuti medici pro-pri della situazione che vivonoaccanto al loro caro in coma instruttura ospedaliera (anchecon sussidi appositi); perorientare i familiari nel percor-so che via via si delinea davan-ti a loro per quanto riguarda ilsuccessivo trattamento di recu-pero (analisi di possibilità ditrasferimento in centri riabili-tativi idonei nel proprio territo-rio o altrove); per accompa-gnarli fin da subito ad affronta-re il percorso del coma e del

risveglio nella consapevolezza(consegna di materiali infor-mativi sul coma e sulla fase dirisveglio).

Antonio Ereno,Ingegnere, espertodi organizzazionee qualità, presi-dente ComitatoQualità Confindu-

stria Padova, coordinatoregruppo di lavoro STANDARDDI QUALITÀ NELLESTRUTTURE DI ACCO-GLIENZA: NELLA FASEPOST-ACUTA RIABILITA-TIVA E NELLA FASE DICRONICITÀ“In quasi tutte le Regioni si stalavorando per applicare le“Linee guida sugli Stati vege-tativi e di Minima coscienza”approvate dalla ConferenzaStato-Regioni. Non è soltantoun mero riconoscimento, quan-to piuttosto il tentativo di rece-pire quelle indicazioni.Nella versione definitiva delPiano Socio Sanitario delVeneto 2012-2016, approvatadal Consiglio Regionale il 20giugno scorso, ad esempio, si èriusciti nell’intento di perveni-re ad un’unica congiunta defi-nizione di “Stati Vegetativi ediMinima Coscienza”.L’auspicio, quindi, è che la“Conferenza di consenso delleassociazioni” possa contribui-re ad ottenere azioni concretein relazione a quanto iviespresso: “Particolare atten-zione verrà data anche alleunità di offerta per stati vege-tativi persistenti e di minimacoscienza al fine di garantireuna più organica, innovativa

ed elevata risposta alle neces-sità sia delle persone ospiti siadelle famiglie fortemente pro-vate da questi eventi”. Saràinoltre necessario sviluppare epromuovere un protocollo con-diviso di valutazione dei para-metri di qualità nelle strutturedi accoglienza basato sulle“best-practice” internazionalioltre che sulle norme esistenti,con un continuo monitoraggiodi quanto effettivamente vieneapplicato. Elementi di distin-zione dovrebbero essere nonsolo lo stato di salute delle per-sone ospiti, ma anche il loroeffettivo benessere socio-sani-tario complessivo e le indica-zioni dei “care-giver”.In definitiva l’obiettivo sareb-be quello di creare una comu-nità virtuosa di strutture verifi-cate, che possa accrescere lasoddisfazione di tutte le partiinteressate.

Elena Di Girola-mo, presidenteRinascita e Vita,c o o r d i n a t r i c egruppo di lavoroP O S S I B I L E

STANDARD DI QUALITÀNEL RIENTRO A DOMICI-LIOIl programma riabilitativo delpaziente affetto da GCA deveessere unico, modulato attra-verso i vari setting riabilitativi.Anche e soprattutto nel delica-to passaggio in ambiente fami-liare non deve essere assoluta-mente interrotto il processo dicura. Per garantire che ciòavvenga, occorre comunicazio-ne appropriata, conoscenzaapprofondita del contesto e del

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vissuto socio-familiare cheimplica la conoscenza dei biso-gni specifici che anticipanol’offerta.

Gian Pietro Salvi,Neurologo diretto-re Clinica Quaren-ghi, presidenteGenesis, presiden-te La Rete - coor-

dinatore gruppo di lavoro LACORRETTA COMUNICA-ZIONE TRA SANITARI EFAMILIARI“La grave cerebrolesioneacquisita rappresenta un trau-ma gravissimo per l’interosistema famiglia che per que-sto soffre di un enorme caricodi stress. Nonostante tutto, lafamiglia, se ben supportata edaddestrata, può diventare unarisorsa estremamente impor-tante per la gestione delpaziente nelle diverse fasi dellamalattia.L’informazione è strumentoimprescindibile nella presa incarico, nella formazione e nelcoinvolgimento familiare.Il momento comunicativo èfondamentale per la conoscen-za reciproca e di basilareimportanza per l’alleanza tera-peutica tra il personale sanita-rio e la famiglia”.

Il convegno è realizzato grazie a

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Babilonia Teatri e la compagnia teatrale Gli amici di Luca in un progetto comune

Pinocchio, quando la vita irrompesulla scena

Dall’incontro tra gli attoridella compagnia teatrale

Gli Amici di Luca (personecon esiti di coma che hannointrapreso un percorso tera-peutico di cui sono parte inte-grante le attività teatrali) eBabilonia Teatri (una delle piùbrillanti realtà italiane del tea-tro di ricerca ospite del festivalper il sesto anno consecutivo),nasce un percorso artisticodove la vita irrompe sullascena con tutta la sua forza,senza essere mediata dalla fin-zione.“Perchè Pinocchio? Perchèfarlo con persone uscite dalcoma? Ci è stato dato un indi-rizzo. Via Altura, 3- 40139Bologna. Siamo arrivati.Davanti a noi un ospedale.Abbiamo chiesto se era lì lasede della compagnia “GliAmici di Luca”. In fondo alcorridoio sulla sinistra: Sala

del Durante. Domanda nostra:perchè fate teatro? Rispostaloro: ci è stato dato un calcionel culo, fare teatro è l’unicapossibilità per restituirlo. Cisiamo innamorati di loro.Della loro autenticità. Dellaloro imperfezione. Della lorosporcizia. Abbiamo trovato inloro uno specchio della societàreale. Persone lontane da noi.Con vissuti, esperienze e modidi pensare che non ci appar-tengono, che non appartengo-

Anteprima nazionaleCasa dei Risvegli Luca De Nigris

domenica 7 ottobre con repliche l'8 e il 9(ingresso su prenotazione)

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no alle persone che frequentia-mo. Abbiamo incontrato quelmondo che sempre vogliamofotografare, raccontare e resti-tuire.Un’umanità da ascoltare eamplificare senza pietismo,paternalismo nè razzismo.Pinocchio è la loro umanità.Le loro e le nostre debolezze eincoerenze. L’eterno contrastotra innocenza e consapevolez-za: assunzione o fuga dalleresponsabilità. Pinocchio èuna scelta di campo. Ascoltareil grillo parlante o il gatto e lavolpe, andare a scuola o entra-re nel teatro di mangiafuoco,seguire lucignolo o chiedereconsiglio alla fata, ubbidire alpadre o fare di testa propria.Pinocchio è le nostre tentazio-ni. Le nostre contraddizioni.Le nostre bugie. È questo ilpaese dei balocchi?

(Babilonia Teatri)

Condividiamo con “Extra Magazine” questabella foto di Mino con i suoi amici a Marti-

na Franca. Correda questa ed altre belle foto (diDonato Ancona) l'intervisa di Francesco Mastro-vita a due di loro (Luigi e Massimo) che condi-vidono da molti anni la sua vita quotidiana: “unrapporto normale fatto di coccole ma anche rim-proveri, chiaramente nel senso buono del termi-ne”. Si parla anche della nostra associazione e delservizio comaiuto (numero verde 800998067).Un caro saluto a tutti da parte nostra ed un lorodesiderio al quale non possiamo restare insensi-bili. Come scrive Massimo: “Tutti noi abbiamo ilnumero di cellulare di Mino registrato sui nostritelefoni. Aspettiamo il giorno che lui stesso cichiami”.

CIAO MINO: DA MARTINA FRANCAA BOLOGNA (E RITORNO)

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RIABILITAZIONE

Due operatrici ci raccontano le loro esperienze con i pazienti e le famiglie

Le diverse fasi del progetto riabilitativo,il punto di vista assistenziale

I l progetto riabilitativo ha fasidiverse di uno stesso percorso.Vari punti di vista che rappresen-tano lo sguardo degli operatoriche governano e completano ilpercorso assistenziale. Assieme aRoberto Piperno direttore U.O.Medicina Riabilitativa dell’ospe-dale Maggiore e direttore dellaCasa dei Risvegli Luca De Nigrisdi Bologna, abbiamo intervistatoPatrizia Scipione coordinatriceunità infermieristica del reparto alMaggiore e Cristina Valisellacaposala della Casa dei RisvegliLuca De Nigris. Per parlare insie-me ed approfondire il punto divista assistenziale e restituirlo ailettori ed a quanti hanno a cuorel’approccio al paziente, alla fami-glia ed al contesto ambientale.

Al di là di quanti sono e come sicompongono i pazienti (circa 60all’anno che passano al repartodell’Ospedale Maggiore, di cui 20vengono alla Casa dei RisvegliLuca De Nigris) in queste duefasi quali sono le prime cose cheguardate quando arriva il pazien-te? Sono le stesse o sono diverse?Patrizia Scipione (P.S.) - “Innan-zitutto i pazienti prima di esseretrasferiti in reparto sono conosciu-ti. Generalmente provengono dallarianimazione del Maggiore, dallaStroke Unit, dalla rianimazione edalla neurochirurgia dell'OspedaleBellaria, spesso anche da rianima-zioni o nerochirurgie di altreregioni. Anche in quei casi ipazienti sono conosciuti, in quanto

il ricovero è preceduto da richiestacorredata di relazione clinica det-tagliata. Questo consente di cono-scerne i bisogni assistenziali.All'ingresso vi è la presa in caricodel paziente da parte dell’equipe ela formulazione del progetto ria-bilitativo che verrà portato avantinelle settimane successive. Conte-stualmente c’è la presa in caricodella famiglia alla quale vieneconsegnata la carta dei servizi chespiega cosa si fa nel reparto e chici lavora. Si intervista la famigliaper avere informazioni relative alpaziente e alle condizioni abitati-ve perché si comincia già dall’arri-vo a pensare ad un dopo, alla pos-sibilità di un rientro a domicilio.Cristina Valisella (C.V.) – Lapersona che accede alla strutturaproviene dalla Unità Operativa perAcuti, e mi viene segnalata daPatrizia. In prossimità del trasferi-mento mi reco nell'unità per acutia prendere informazioni e cono-scere il paziente e la famiglia, ciò

consente di organizzare la miglio-re accoglienza possibile in base aibisogni rilevati. La conoscenza ( opre-conoscenza) del paziente edella famiglia viene fatta anchedall’educatrice, con la quale con-frontiamo e unifichiamo le infor-mazioni raccolte.Quando arriva il paziente, quindi,già due figure dell’unità assisten-ziale hanno preso contatto con luie la sua famiglia. All’ingressoviene eseguita una valutazione diequipe multiprofessionale perrivedere e aggiornare il progettoriabilitativo. Si valutano le risorsedisponibili, che non sono soloquelle del paziente ma anche lerisorse familiari e del contestosociale di provenienza, per il suopossibile ed auspicabile rientro acasa.

Le persone che arrivano in repar-to quanto tempo vi permangono?P.S. - Mediamente 45 giorni. Lepossibilità di uscite sono diverse:

Cristina Valisella e Patrizia Scipione.

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RIABILITAZIONE

la Casa dei Risvegli Luca DeNigris, il domicilio con passaggioin Day Hospital o nei serviziambulatoriali del territorio, unacontinuità riabilitativa estensivapresso case di cura accreditate perun rientro a domicilio o il passag-gio in Rsa.

Come cambia il rapporto con lafamiglia in questo lasso ditempo?P.S. - La maggior parte dei pazien-ti arriva dalla rianimazione, dopo10, 30 giorni. L'uscita dalla riani-mazione per la famiglia è un sol-lievo e una speranza. Non è più inpericolo di vita e c’è un percorsoassistenziale che si prospetta stabi-le, con possibilità di ripresa. Vienespiegato alla famiglia che è unlungo percorso, che probabilmenterimarranno degli esiti e li vedremonel tempo. All’inizio c’è moltasperanza, poi si fanno i conti con idanni reali e comincia la presa dicoscienza e la difficoltà di accetta-zione.

Sicuramente c’è un percorso dirinascita, di risveglio della spe-ranza. La metafora del risvegliova applicata anche al familiarema tante volte ci può essereanche la paura. Uscendo dallarianimazione succede che arriva-no in una condizione che perce-piscono meno protetta?P.S. - Direi di no, se non rare ecce-zioni. L’incontro iniziale con ilcoordinatore che da spiegazionialla famiglia tranquillizza e le per-sone si affidano. Il problema vienedopo, se e quando le aspettativenon si realizzano.

Ci sono familiari che si sono sen-titi non protetti perchè non c’era-no le macchine, i monitor, i cosid-detti “beep”. Che comunicazionedate in questo senso? Quale è lo“svezzamento” dalle macchine?

P.S. - Viene spiegata la differenzatra quelli che vengono definitireparti altamente tecnologici, perintenderci le rianimazioni, e ilnostro reparto. La differenza difondo è il respiratore per chi nonriesce a respirare autonomamenteed ha bisogno di una macchinaapposita. Ma se il paziente respirain maniera autonoma non ha biso-gno di stare attaccato alle macchi-ne. Esistono metodi di valutazio-ne più semplici e meno invasiviche vengono utilizzati dai profes-sionisti per il monitoraggio.

Arrivano in reparto e speranodi risvegliarsi. Poi c’è il percor-so nella Casa dei risvegli LucaDe Nigris. Quando arrivano inquesta struttura c’è moltaaspettativa?

C.V. - Quando viene comunicato ilpassaggio alla Casa dei RisvegliLuca De Nigris c’è chi si spaventaperché ritiene che il suo caro siagià sveglio e non ne vede la neces-sità, e chi invece non vede l’ora diarrivarci aspettandosi soluzionimiracolose. Tutta questa aspettati-va su una riabilitazione così com-plessa, con approcci multidisici-plinari e stimoli diversi, crea nellafamiglie attese molte alte chevanno contenute. La cosa chesubito viene chiarita è che allaCasa dei Risvegli Luca De Nigrissi fanno attività riabilitative diver-

“La riabilitazione è unpercorso duro

e complesso legatoall’evento, al danno

ed alle risorse residuedella persona”

se, ma non si compiono miracoli.È molto importante come vieneaccompagnata la famiglia nel con-tenere le aspettative e nel dare spe-ranza senza alimentare l'illusionedi una guarigione completa. Lariabilitazione è un percorso duro ecomplesso legato all’evento, aldanno ed alle risorse residue dellapersona.

- Si parla molto di aspettative eattese delle famiglie, poco delprogetto sul paziente. Voi inse-gnate, governate gruppi di assi-stenza tra infermieri e OSS: qualisono, dai vostri punti di vista, ipunti chiave della costruzione diun progetto assistenziale di questipazienti?P.S. - il punto nodale non cambianelle due fasi. I nostri sono pazien-ti totalmente dipendenti. Hannobisogno di un ottimo nursing eassistenza riabilitativa. Abbiamo ildovere e il compito di soddisfaretutti i loro bisogni primari. Biso-gna assisterli per evitare che cisiano complicanze rispetto aldanno subito e poi lavorare sulprogetto riabilitativo. Il punto cru-ciale è quello dell’osservazionedel paziente. Nella maggior partesono pazienti non responsivi enon riescono a comunicare i lorobisogni , il loro disagio, il dolore.Ma nell’osservazione ci siamo resiconto che il corpo parla comun-que. Per cui quando hanno maleriusciamo a capirli perché lo mani-festano, ad esempio con l’innalza-mento della pressione, la tachicar-dia, la sudorazione. A volte bastacambiar loro posizione e subito sitranquillizzano. Il corpo parlaanche quando non hanno problemima sono in una situazione di disa-gio. E come tutte le persone hannole loro simpatie: con un operatoresi trovano meglio che con un altro,e la differenza si nota.Io e Cristina quando andiamo a

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RIABILITAZIONE

infermieristica, quando arriva allaCasa dei Risvegli Luca De Nigrisinvece ha necessità di diverse cureassistenziali che sono svolte dal-l’Oss, mentre l’infermiere ha unruolo di sorveglianza e monitorag-gio sul benessere del paziente, sul-l'educazione al famigliare caregiver e la responsabilità dell' ope-rato dei collaboratori. L’integra-zione tra varie figure assistenzialie riabilitative è importante: la pia-nificazione delle attività quotidia-ne viene fatta dal gruppo interdi-sciplinare e prevede l'organizza-zione giornaliera di tutte le atti-vità, calibrate sui bisogni del sin-golo paziente e definite per levarie figure professionali. Gli osse gli infermieri fanno quello che inaltri reparti potrebbero essere oapparire competenze del fisiotera-pista, quando queste attività nonhanno più una vera funzione riabi-litativa ma diventano attività dimantenimento e consolidamentodei risultati raggiunti nel tempo.

La famiglia è sempre una risorsao a volte può essere un ostacolo ?P.S. - Non è sempre una risorsa manon per questo diventa un ostaco-lo. A volta la famiglia non c’è onon è in grado di diventare risorsa.

fare docenza insegniamo sempreagli operatori che bisogna cercaredi mettersi un po’ nei panni delpaziente e dei familiari. Anchealcuni bisogni che in quel momen-to possono sembrare sciocchi,sono per loro fondamentali edimportanti.C.V. - Non bisogna dare niente perscontato. Occorre adottare uncomportamento consono alla per-sona in termini di età e di cultura.Altra cosa molto importante è ilricondizionamento ai ritmi fisiolo-gici nell’arco delle 24 ore. Ripri-stinare un ritmo di vita regolaresupporta e integra il trattamentoriabilitativo. Ridare alla persona iritmi di vita regolari e facilitaremaggiormente le relazioni dipendeda noi: Dorme abbastanza? Sonosicuro che dorma? Come gestiscola nutrizione nella giornata? Comegestisco l’alzata dal letto ed ilpiano posturale?

Come si fa ad insegnare a “met-tersi nei panni di” in un contestocosì difficile?P.S. - Per me è semplice, ad esem-pio, come coordinatore ho l’obbli-go di inserire gli infermieri e valu-tarli. Al di là degli obiettivi da rag-giungere nel percorso di inseri-mento o tirocinio, delle buonecapacità, conoscenze e delleperformance, quando devo dareuna valutazione penso: “Se doves-si sentirmi male e arrivasse que-st’operatore sarei contento difarmi curare da lui?” Dalla rispo-sta nasce la mia valutazione.L’approccio che deve avere unoperatore quando si appresta alpaziente, a mio parere, è quello dipensare che in quel letto ci potreb-be essere lui o la persona a lui piùcara e comportarsi di conseguen-za. Per questo dico che per me èsemplice.

Ci sono anche figure professio-

nali diverse che operano nel set-tore di assistenza. E non è sempredetto che sia chiaro il ruolo degliinfermieri ed oss e come questo siinterfacci con l’altro gruppo dellariabilitazione: fisioterapisti, logo-pedisti, ecc. Infermieri ed osssono figure diverse ma rischianodi sovrapporsi nelle funzione direlazione?P.S. - L’integrazione delle variefigure professionali è piuttostodiversa dalla fase acuta a quellapostacuta. Alla Casa dei RisvegliLuca De Nigris c’è maggiore inte-grazione anche nella stesura delpiano di lavoro e le attività vengo-no maggiormente condivise. Nellafase acuta i bisogni assistenzialisono diversi per cui anche ladistribuzione delle figure profes-sionali è diversa fra noi e la Casadei Risvegli Luca De Nigris. Nellafase acuta è maggiore la presenzadi infermieri rispetto agli Ossmentre nella struttura postacutaall’ospedale Bellaria si ribaltacompletamente la situazione. L’in-tegrazione c’è comunque, lavoria-mo anche noi in equipe sulla defi-nizione e attuazione del progetto.C.V. - È evidente che il pazienteproveniente dalla rianimazione hamaggiori necessità di assistenza

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RIABILITAZIONE

Non è facile superare certimomenti. Il problema maggioredei famigliari è quello di accettareuna vita diversa, una nuova vita.Per questo è molto importantespiegare quello che facciamo eperché lo facciamo.

Sentite il bisogno di avere piùstrumenti?P.S. - Il bisogno di lavorare sullacultura. Far capire ai familiari e avolte anche agli operatori che lariabilitazione è tutto ciò che ruotaintorno al paziente e non soloquell’attività che si fa in palestra.

C.V. - Il livello culturale è cambia-to. L’accesso ad internet ha apertoai familiari la possibilità di ricer-che e dà loro aspettative diagnosti-che e terapeutiche di ultima gene-razione. È legittimo informarsi ecercare il meglio per i loro cari,occorre guidarli su quanto è real-mente necessario e soprattuttopossibile fare, in quanto ognisituazione è un caso a sé. La riabi-litazione non è fatta solo di pale-stra e la fisioterapia va tarata su ibisogni e le risorse della persona;Gli stimoli diversi sono moltoimportanti ma vanno dosati.

P.S. - Per aiutare le famiglie ognioperatore deve fare un lavoro conse stesso, perché si ha a che farecon il senso della vita, con la gra-vissima disabilità ed anche con lamorte. Mi sono trovata a dialogarecon le mamme dei nostri ragazzi emi ha colpito un frase in particola-re: “prima avevo una figlia, oggine ho un’altra”. Per la famigliacomprendere che stai vivendo unasituazione “diversa” ed accettarlanon è facile.

Ma le famiglie si sostengono traloro ?C.V. - Forse alla Casa dei RisvegliLuca De Nigris sì. Le famiglie ten-dono a comparare molto tra quello

che fanno gli altri e cosa vienefatto al proprio caro.Dico loro che i pazienti sono tuttidiversi, ognuno ha la sua storia isuoi bisogni e questo viene semprericordato, ma non sempre recepito,probabilmente perchè distratti damille pensieri o perché non sonopronti ad accettare la nuova situa-zione.P.S. - Uscire dalla rianimazionealimenta la speranza. Affidano ilpaziente a professionisti della ria-bilitazione ma se i risultati attesinon emergono c’è il momento deldistacco della famiglia che è comese dicesse:” Io te l‘ho affidato e tucosì me lo restituisci?”.

C.V. - Cerchiamo di far capire allefamiglie che il loro caro non saràpiù come prima e che il risultatodel danno, piccolo o grande, lovedremo nel tempo. Se ne rendonoconto ma non fino in fondo perchésperano in un miglioramento, ed ègiusto sia così.È una costante il fatto che osser-vino l'andamento degli altripazienti, che ne parlino fra loro econdividano momenti di gioia edi dolore.

Sono solo frustrazioni o si ralle-grano anche?C.V. - Sono contenti quando c’èun cambiamento anche in quello

della stanza a fianco, a volte non lodicono, ma è evidente.P.S. - Hanno in comune anche ildolore, ci si rallegra sicuramenteper i piccoli successi degli altri,ma è inevitabile la frustrazionequando il proprio caro non miglio-ra.C.V. - All’interno della struttura cisono spazi comuni e l’osservazio-ne dell’altro è inevitabile, per que-sto, nella formazione del famiglia-re caregiver si cerca di mantenereil massimo della privacy.

C’è la metafora della quantitàche va capita, quella del “più fac-cio meglio vado”. Ci sono passag-gi critici. Quando il pazientescende dalla rianimazione fapensare alla famiglia che tuttosarà in discesa e che torneràcome prima. Non è concepibileche la vita sia cambiata. Loropensano che il corpo è una mac-china allenabile, più allenamentosi fa e quanta più fisioterapia riu-scirà a fare meglio sarà. Nellapsiche agisce la percezione dellaquantità e non della qualità. Ed èquello che spesso porta le fami-glie contro il processo riabilitati-vo. Hanno bisogno di essere aiu-tate…P.S. - Il problema non è quelloche si fa, ma il danno che c'è. Ilnodo cruciale è l’accettazione. Cisono passata personalmente conmio nipote Carlo, ed il percorsofuori della vetrata in rianimazionel’ho fatto anch’io. So cosa sipassa ma so anche che comeprima non tornano. Carlo non èpiù quel nipote di prima, l’ho vis-suto sulla mia pelle. Ho semprepensato e descritto i nostripazienti come vasi preziosi chein un attimo si frantumano. Civuole molta pazienza nel cercaretutti i pezzi e per rimetterli insie-me ci vuole tempo, se si ha for-tuna si trovano tutti ma alla fine

“Il problema maggioredei famigliari è quellodi accettare una vita

diversa, una nuova vita.Per questo è moltoimportante spiegarequello che facciamoe perché lo facciamo”

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RIABILITAZIONE

resta un vaso fragilissimo. Lodico con tutti: “bene che vadanon tornerà come prima”. Vienedetto e ricordato alle famiglie,ma in quella fase non voglionoascoltare.

È frustrante?P.S. - È difficile avere una buonarelazione, dopo mesi che ilpaziente è ricoverato mi accorgoche i famigliari si lamentano dicose irrilevanti. Io dico sempre aimiei operatori di lasciarsi scivo-lare addosso le lamentele. I fami-liari hanno bisogno di sfogarsi.Magari il giorno dopo vengono achiederti scusa. È difficile.

Dopo molto tempo capita di rive-dere questi pazienti, cosa produ-ce questo incontro?P.S. - Frequentemente tornano

pazienti che abbiamo ricoveratoanni fa. Quando arrivano in faseacuta perdono la loro mimica enon riusciamo a vederli come liconosce la famiglia. Dopo annitornano a salutarci, loro si ricor-dano, noi fatichiamo a ricono-scerli perché cambiano molto eemerge la loro identità.

C.V. - Quando tornano a trovarciringraziano per le cure e le atten-zioni ricevute, e ripensandoall'impegno profuso ci si sentegratificati. Quando vanno a casafamigliari e pazienti sono spaven-tatissimi, ma poi riconoscono cheil lavoro svolto sulla formazionedel care giver e le informazioniricevute li hanno resi autonomi ecapaci di gestire il proprio carosicuri nell'agire e in grado divivere sereni. Il percorso funzio-na, fa un po’ rabbia perché non te

ne rendi conto durante il ricovero,affrontando le varie difficoltà, mate ne rendo conto dopo.

P.S. – Per certi aspetti siamodiventati una parte della lorofamiglia, condividendo unmomento per loro difficile e dolo-roso, sappiamo che si ricordanodi noi.

Anche nel mondo della riabilita-zione c’è ancora qualcuno chesostiene: “È un tipo di pazientepiù facile da gestire perché sta aletto”. Cosa ne pensate?

C.V. - Stare a letto non è fare ria-bilitazione…

P.S. - Mio nonno diceva:” A lettoci si sta solo per dormire e per farl’amore”.

F. De N.

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VOLONTARIATO

Una vera e propria maratona della solidarietà

A L’Aquila la VI Conferenza Nazionaledel Volontariato

Protagonista L’Aquila, punto dipartenza e di arrivo di un per-

corso di riflessione partecipato cheattraverserà tutta l'ItaliaSi svolgerà a L’Aquila, dal 5 al 7ottobre la VI Conferenza Nazionaledel Volontariato. L’appuntamentoinviterà tutto il mondo del volonta-riato e i soggetti istituzionali inte-ressati ad un momento ampio diconfronto e dibattito per rifletteresul ruolo che assume oggi il volon-tariato e su come possa rappresen-tare una valida risposta per usciredalla crisi che coinvolge il nostroPaese, dando il proprio responsabi-le contributo per un radicale ecostruttivo cambiamento.Per favorire una Conferenza cherispecchi le attese delle Organizza-zioni di Volontariato (OdV), grandie piccole, i promotori hanno ideatoin questi mesi un percorso parteci-pato di incontri di approfondimentoa partire dal testo preparatorio“Spunti di lavoro per il documentofinale”.

Si tratta di una vera e propria mara-tona della solidarietà, che attraver-serà tutta l’Italia con lo scopo diinstaurare un dibattito con tutti ivolontari, le reti e le Organizzazio-ni di Volontariato dei territori pergiungere poi a presentare un docu-mento di sintesi condiviso durante ilavori della Conferenza.

La Conferenza è organizzata dalMinistero del Lavoro e delle Politi-che sociali – Direzione Generaleper il Terzo settore e le Formazionisociali - in collaborazione con l’Os-servatorio Nazionale per il Volonta-riato e in partenariato con la Pro-vincia de L’Aquila e il Coordina-mento Nazionale dei Centri di Ser-vizio per il Volontariato – CSVnet.

L'obiettivo è quello di instaurare undibattito con tutti i volontari, le retie le organizzazioni di volontariato(OdV) dei territori per giungere poia presentare un documento di sinte-si durante i lavori della Conferenza.

PER INFORMAZIONI:

Coordinamento Nazionale dei Cen-tri di Servizio per il Volontariato –CSVnetSegreteria operativa e tecnicaContatti: Tel. 06 45 50 49 89;e-mail: [email protected]

Divisione III Volontariato - DGTerzo settore e Formazioni sociali -Ministero del Lavoro e delle Politi-che socialiSegreteria Tecnica OsservatorioNazionale per il VolontariatoContatti: e-mail [email protected] verde del centro di contat-to del Ministero 800196196.

AMICIDILUCA

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CASA DEI RISVEGLI LUCA DE NIGRIS

Anna ci racconta le sue sensazioni e ci regala una bellissima poesia

Una poesia dedicata ai nostri ospiti

Da quando Dario è nella Casadei Risvegli Luca De Nigris,

abbiamo frequentato diversi incon-tri di famiglia con l'EducatriceLaura. Sin dal primo incontro hopotuto beneficiare della sua compe-tenza nel proporre temi ed argomen-ti attinenti alla nostra presenza nelpercorso a fianco di nostro figlio,della sua dolcezza nel guidarci,attraverso tecniche di comunicazio-ne e di rilassamento, alla scoperta disensazioni e sentimenti da afferrare,da esprimere e condividere con iparenti di altri ospiti...Uno stimolo che lei propone, sostie-ne e conferma ad ogni incontro ècostituito dall'espressione: "QUI EORA"... ed è proprio dopo alcuniincontri che ho cominciato a medita-re su queste due parole "qui" e "ora".Per me che sono una credente Evan-gelica, una figlia di Dio, è statonaturale prendere quest'invito avivere questo tempo come se prove-nisse direttamente da Dio...Hocominciato a pregare su questa cosae lo spirito mi confermava ogni pen-siero, me ne sottoponeva altri, miarricchiva...era bellissimo, e così...in un pomeriggio ho cominciato ascrivere ed è venuto fuori qualcosadi quel mare di pensieri meraviglio-si da cui venivo investita.Questa poesia è dedicata in primoluogo a tutti gli ospiti della Casa deiRisvegli Luca De Nigris, ai loroparenti, all'Educatrice Laura, infati-cabile e dolcissima compagna dipercorso... AMaria Vaccari e FulvioDe Nigris valorosi pionieri di questastupenda opera insieme al DottorRoberto Piperno e al personalemedico e sanitario di questa grandee importante struttura riabilitativa.

Anna Pragliola

Dietro di noidentro di noiil mare di ricordi è in tempesta...Ma siamo qui, ora...Dove andremo Signore?Solo tu hai parole di vita eterna...Cosa faremo Signore?Confideremo ancora in tee nel tuo amoreQui e orale acque si abbasseranno e vedremospuntare le vette dei montie risponderanno al solee guarderemo ancora in alto....Qui e orasei ancora qui Signore,non ci hai lasciatoe vogliamo ancora viverequesto tempo che ci hai donato.Qui e orauna nuova opportunitàriscattando il tempo,ricevendo con mani pureciò che hai già provveduto.

Qui e oraoggi è il tempo per credereper celebrarti ancora...

qui, dove ci hai portatitroviamo il meglio per noi...Qui e oravogliamo ancora ubbidiretestimoniano d'amore,come vite trasformatedall'eterno guaritore, Tu, Signore...Qui e oratutto è ancora possibile,niente èp troppo difficile per te...la cesta è depostae tu l'hai raccolta ancora...Qui e oraapriamo il cuore alla gioiac'è vita abbondante in tealla tua presenzaspereremo nel tuo nome...Qui e oradeponiamo in te ogni desiderioun'infinita auroraci colorerà di rosaad ogni nuovo inizio...Qui e oraè il nostro postoè il nostro giorno migliorericeve lode, ancora,meraviglioso e amato Signore!

QUI E ORA


L’importanza della condivisione e del coinvolgimento delle famiglie negli spazi comuni

Insieme... in festa

Alla Casa dei Risvegli LucaDe Nigris uno degli aspet-

ti più entusiasmanti per noi cheinterveniamo come volontari afianco delle famiglie ospiti, èquello della condivisione con i

familiari di momenti convivialie di festa. Le occasioni posso-no essere diverse: festività,compleanni, dimissioni…Sempre emozionante il coin-volgimento di tutti nella prepa-razione e nell’allestimento, chepermette di realizzare questibei momenti di aggregazionenegli spazi comuni della Casadei Risvegli Luca De Nigris.In particolare c’è da parte delle

famiglie grande collaborazionenella preparazione del buffetcon manicaretti gustosi prepa-rati nelle cucine dei moduliabitativi dei nostri ospiti.

Nelle foto che pubblichiamosono rappresentati alcuni diquesti momenti che si sono rea-lizzati negli ultimi mesi: unbuffet degli auguri per l’annonuovo, il pranzo di ferragosto,il compleanno di Alessia.

di

Maria VaccariPresidente associazione“Gli amici di Luca”

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Attivo un nuovo spazio di ascolto dedicato ai familiari

Progetto del dopo: i gruppipsico-educativi “Ti-Ascolto”

Dal Febbraio 2009 l’Associa-zione onlus “Gli Amici di

Luca” offre, attraverso i gruppi disostegno psico-educativi di grup-po, uno spazio di ascolto per ifamiliari di persone che hannovissuto l’esperienza del coma eche sono rientrare al propriodomicilio.Il punto di partenza e, allo stessotempo elemento comune a tuttigli approcci di gruppo, è il rico-noscimento del potere curativodella relazione con gli altri, il“ripristino dei vincoli sociali”,che vede come obiettivo inizialeil superamento della solitudine edell’isolamento (Herman, 1992),per poi giungere nel tempo adulteriori obiettivi. La condivisio-ne dei propri problemi con perso-ne che vivono situazioni analoghesi rileva di estrema utilità e spes-so è di per se “terapeutico”, cosìcome può dimostrarsi efficacel’interscambio emotivo ed infor-mativo1.I gruppi giunti al 5° ciclo hannovisto impegnati, per 10 incontri acadenza bimensile, 6 familiari inun percorso di condivisione delleproprie esperienze e di elabora-

zione dei sentimenti legati all’ac-caduto e ai compiti di assistenza.Il familiare si trova spesso agestire, a distanza di mesi o annidall’evento, una persona diversada quella che conosceva, con rea-zioni, capacità e possibilità diver-se e le sue conoscenze sullepotenzialità della persona che hasubito il trauma si fanno sulcampo e spesso non sono di ordi-ne tecnico2. Inoltre l’entità deidisturbi psicologici e comporta-mentali conseguenti all’esito dicoma, rendono maggiormentegravoso il compito di cura e diaccompagnamento e spesso ilfamiliare non è in possesso dellecorrette informazioni per indivi-duare le modalità di interazionepiù idonee per la gestione di talidisturbi.L’obiettivo dei gruppi è di inter-venire essenzialmente su 5 varia-bili che pesano sul familiare: l’i-solamento dovuto alla cura, lafatica fisica ed emotiva nellagestione del proprio caro, i con-flitti di ruolo, le emozioni conflit-

tuali nei confronti della persona eil tempo dedicato alla cura.Si cerca di sviluppare nei compo-nenti del gruppo diverse strategiedi coping: “tentativi che varianodi continuo, sia intrapsichici chevolti all’azione, per controllaregli eventi valutati come gravosi osuperiori alle proprie risorse” 3,utilizzando, con adattamentisituazionali sia il coping centratosul problema (acquisizione distrategie utili al controllo diretto emodifica del problema) sia quellocentrato sull’emozione (diretto acontrollare e modificare l’emo-zione). Si è osservato che, facili-tare lo scambio di esperienze tra ipartecipanti, consente l’indivi-duazione comune di nuove strate-gie per affrontare situazioni com-plesse, vissute con un forte caricoemotivo, consentendo la legitti-mazione di decisioni realistiche edimensionate alle risorse perso-nali.Attraverso l’interazione gruppalela persona dilata la percezione disé e acquisisce maggiori stru-

di

Marcella De BlasiPsicologa ClinicaSpecialista in Psicoterapiacoop perLuca

SETTEMBRE OTTOBRE NOVEMBRE DICEMBRE DA CONCORDARE

Mercoledì 12 Mercoledì 10 Mercoledì 7 Mercoledì 5

Mercoledì 26 Mercoledì 24 Mercoledì 2 Mercoledì 19

CONDUZIONEI gruppi sono condotti da una Psicologa/Psicoterapeuta e da un'Educatrice Professionale.Sarà presente un’Educatrice Sociale come osservatrice.

SEDE E ORARIGli incontri si terranno presso la “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” dalle h 17,30 alle h 19,30.

PER MAGGIORI INFORMAZIONI:Cristina Franchini 051-6225858 / 333-7306254

CALENDARIO INCONTRIGRUPPI “TI-ASCOLTO” 6° ciclo – Settembre-Dicembre 2012

Colloquio individualedi restituzione conle operatrici

Cristina FranchiniEducatrice Professionalecoop perLuca

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menti cognitivi. La padronanzacognitiva costituisce insieme adaltri elementi come l’esperienzaaffettiva e la capacità di control-lare azioni e risposte, uno dei fat-tori determinati del cambiamentoterapeutico4. Ciò che è inizial-mente ignoto a sé diventa, attra-verso il confronto e il rimandodegli altri, progressivamentenoto, mentre ciò che è noto a séma nascosto agli altri tende aridursi per effetto del clima difiducia che viene man mano acrearsi5.

Abbiamo chiesto ad un familiare,che ha partecipato all’ultimo ciclodi incontri, di raccontarci la suaesperienza all’interno del gruppo,con la speranza che possa essereper il familiare che legge e che sitrova in difficoltà uno stimolo acontattarci per avere informazionisull’attività e iniziare con noi unnuovo percorso di vita.

L’ESPERIENZA DEL GRUPPO“TI ASCOLTO”, UN FAMILIA-RE DEL “PROGETTO DELDOPO” RACCONTA…

Ho iniziato quest’anno a parte-cipare agli incontri del gruppo

organizzato presso la Casa dei

1 Saviola D., Chinosi E., De Tanti A. Terapia digruppo per familiari di pazienti in stato vegetativoo di minima responsività dopo grave cerebrolesio-ne acquisita (GCA): verso un gruppo di autoaiuto.In: Europa Medicophisica, 2008: Vol 44 – Suppl.1to No.3.2 Lovato G. Sostegni psicologici ai TCE e ai lorofamiliari attraverso gruppi di mutuo aiuto. In: Cal-dana L, Zappalà G. Traumi cranici: una nuova sfidaper gli anni 2000. Roma: Marrapese; 1996: 427-32.3 Lazarus R.S. e Folkman S., Stress, appraisal andcoping, Springer, New York, 19844 Karaus T.B, The Specifity Versus Non SpecifityDilemma: Toward Identifiyng Therapeutic ChangeAgents, in “American Journal of Psychiatry”, n142, 1986.5 Castiglioni M. L’auto aiuto: avvisi ai naviganti.In: Mara Tognetti Bordogna, Promuovere i gruppisi self-help, Franco Angeli, 2005.

Risvegli Luca De Nigris per i fami-liari di persone con esiti di coma egià rientrati al domicilio. In que-st’ultimo ciclo il gruppo era com-posto da sei familiari, quattro moglie due padri: persone molto diversel’una dall’altra per età, storia, per-sonalità ma con il comune desideriodi fare un pezzo di strada insieme.È stato uno “spazio di respiro” dovemi sono sentita capita nelle peculia-rità di un quotidiano che spesso èdifficile anche solo spiegare, inter-pretare. Grazie all’aiuto dei miei“compagni di viaggio” ho potutoriflettere su alcune dinamiche chevivevo e capirle meglio, nel tentati-vo di definire dei confini: il confinetra gli esiti del trauma e le caratteri-stiche della personalità, tra la stan-chezza e l’insofferenza, tra ciò chela memoria ricorda e quello checancella, tra ciò che il corpo può onon può più fare senza comportaretroppa fatica, tra la volontà e ilsenso di responsabilità.Marcella, psicologa, e Cristina,educatrice, ci hanno accompagnatoin questo viaggio, facendo salparela nave dal porto, ogni tanto rad-drizzando la rotta, e l’equipaggio hatrovato un’unità particolare. È stato

davvero bello vedere come conschiettezza e in sincero desiderio dibene per l’altro ci siamo sostenuti avicenda, a volte anche contrastandopensieri o atteggiamenti che eranocomprensibilmente frutto di paure,timori, attese troppo protratte.Abbiamo accolto tutto e tutti cisiamo sentiti accolti, in tutto quelloche siamo: fragilità, dolori, deside-ri. Abbiamo potuto esprimere ilnostro vissuto senza rischi di frain-tendimento, sviscerando emozionia volte molto contrastanti: arrabbia-ture e compassione, sensi di colpa eaffetto.Gli incontri del gruppo sono stati unluogo di riposo e condivisione perpoi ripartire di nuovo, tra bonacce etempeste. Sì, perché il viaggio con-tinua ma io ora mi sento un po’meno sola e ho nella mente il sorri-so incoraggiante dei miei “compa-gni di viaggio” e il loro sguardo chemi dice: «So come ti senti, ti capi-sco».Li ringrazio di cuore e ringraziol’associazione de “Gli amici diLuca” che anche per noi familiari èun faro in un mare che a volte sem-bra davvero molto buio.

Margherita

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Alla scoperta della tecnica dell’affresco con un maestro d’eccezione

Una palestra artistica per ospiti e famiglie

Sono stato coinvolto in questaesperienza non solo come

persona che ha avuto un esito dicoma, ma anche e soprattuttocome esperto di tecniche artisti-che, considerando la mia trenten-nale esperienza nel restauro didipinti murali e la quindicennaleesperienza come insegnante direstauro presso l’Accademia diBelle Arti di Bologna.Insieme a Marcella De Blasi, Cri-stina Franchini, e Antonella Vigi-lante abbiamo realizzato un veroe proprio laboratorio artistico neilocali messi a disposizione dalla

Casa dei Risvegli Luca De Nigrise grazie al sostegno, non solomorale, dell’associazione de “Gliamici di Luca”.In pratica si trattava di avvicinaresperimentandola, i pazienti edeventuali accompagnatori, allatecnica dell’affresco; la parolastessa affresco significa appuntoa-fresco cioè pittura eseguita suintonaco ancor fresco. Il segretodi questa tecnica cinquecentescasta tutto lì.Apporre un intonaco a base digrassello di calce e sabbia fine suun supporto, nel nostro caso unamattonella in laterizio di cm30x30. Come bravi muratoriabbiamo prima impastato la sab-bia col grassello di calce, poiapplicato l’impasto sul retro diogni mattonella.

A questo punto con dei pigmentiin polvere mescolati in acqua,abbiamo preparato i colori per lapittura. Si noti bene che il coloreottenuto con questa mescolanza èsi un colore a tutti gli effetti, masenza alcun legante. Vale a direche si può applicare a pennello,ma non ha al suo interno alcunlegante, cioè qualcosa che negarantisca la tenuta una voltaasciutto, ed ecco la magia dell’af-fresco!Il pigmento non avrebbe alcunatenuta su un supporto qualsiasi,ma non quando è apposto su unintonaco a calce fresco, cioè into-naco ben steso ma non asciutto,per un processo detto di carbona-tazione, durante l’essicazionedell’intonaco, il colore che vi èapposto sopra viene inglobato dal

di

William LambertiniDocente Accademia di Belle ArtiBologna

Leesperienze laboratoriali sono attività educative chepermettono l’integrazione tra i partecipanti, ospiti e

dimessi dalla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, crean-do le condizioni dell’incontro e del dialogo.Attraverso la mediazione dell'arte e della creatività sipermette alla persona di sviluppare le proprie potenzia-lità in direzione dell’autonomia.Recentemente è stato proposto come progetto pilota unnuovo laboratorio sulla “Tecnica dell’affresco” con-dotto dal restauratore William Lambertini, exdocente all’accademia di Belle Arti, che ha avuto unesito di coma e che ha messo a disposizione la suaconoscenza ed esperienza per due appuntamenti orga-nizzati dall'associazione onlus “Gli amici di Luca”all’interno della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”.La cura e l'attenzione dimostrata da William durante la

conduzione dell’attività di gruppo, ha confermato l’i-dea di partenza circa il “valore riabilitativo aggiunto”di un laboratorio gestito da una persona che ha vissutodirettamente l’esperienza del coma e il successivoperiodo riabilitativo fino al rientro al proprio domicilio.L’obiettivo futuro è di attivare dei veri e propri percor-si laboratoriali sulle tracce di quello svolto, grazie aiquali il gruppo, potrebbe incontrarsi periodicamenteper svolgere attività creative e artistiche, e allo stessotempo potrebbe restituire un'immagine di sè positiva alconduttore del gruppo, che con grande impegno eresponsabilità, trasmetterebbe parte delle propie cono-scenze ai partecipanti.

per il Progetto del Dopo:Marcella De Blasi, CristinaFranchini, Antonella Vigilante

“PROGETTO DEL DOPO”IL LABORATORIO COME VALORE RIABILITATIVO AGGIUNTO


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carbonato di calcio che si formanella superfice dell’intonaco acontatto con l’ossigeno dell’aria.Semplificando, nella reticella chesi trova nell’uscita dell’acqua deinostri rubinetti di casa, si forma ilcarbonato di calcio quando l’acquaviene a contatto con l’ossigeno.Bene nell’affresco succede lastessa cosa, ed è questo che gliospiti lella Casa dei Risvegli LucaDe Nigris hanno provato durante idue incontri, del 23 giugno e 7luglio. Durante gli incontri ognu-no ha portato un soggetto a scelta,chi una stella, chi una luna, chiuna casa ecc. E dove i partecipan-ti non erano in grado di scegliereod agire, i parenti che li accompa-gnavano hanno agito in sinergiacon loro e a volte per loro. Anchequesto è terapia: si è coinvoltientrambi nell’ottenimento delmedesimo scopo, in questo casol’affresco.Qualunque fosse il risultato arti-

stico del lavoro, il risultato c’èstato. Il vero scopo dell’esperien-za fatta, era la collaborazione tratutti: pazienti, parenti, amici,volontari, insegnanti (pazienti) ecoordinatori. Tutti abbiamo colla-borato e ci siamo aiutati l’un l’al-tro come ognuno ha potuto.Infine ho detto a tutti gli interve-nuti di aspettare una quindicina diore, quindi fare la prova della resi-stenza all’acqua dell’affresco, chese dipinto coi medesimi pigmentisu un qualsiasi supporto, se neandrebbe con un colpo di spugna.Mentre ora dovrebbe reggere l’ac-qua e anche un colpo di spugna.Mi hanno assicurato che il giornodopo l’avrebbero fatto…..e sic-come nessuno mi ha ancora chia-mato per dirmi che la sua opera sene era andata sotto la spugna,devo considerare l’esperienzadell’esecuzione dell’affresco riu-scita! Evviva.

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”

Oltre la volontà, l’entusiasmo e il sentimento, verso la relazione di aiuto e la partecipazione strutturata al contesto

I volontari: agire e condividere

Ivolontari dell’associazione Gliamici di Luca sono chiamati nella

Casa dei Risvegli Luca De Nigris adavvicinare situazioni molto delicateed impegnative. Per tale motivo devo-no essere formati, ossia preparati adaffrontare il difficilissimo stato dicrisi creato dal coma, attraverso laconoscenza di informazioni mediche,psicologiche, ma anche relazionali ed

educative che consentano loro diaffiancare i familiari in una situazionenon invadente e rigida, ma attenta esensibile alla realtà di ogni individuo.Il loro operato può facilitare la costi-tuzione di un progetto educativo inte-grato dove la competenza specialisti-ca del team medico-riabilitativo siconnette con la conoscenza delmondo socio-affettivo della personacolpita. Devono essere formati perpoter dare un aiuto che sia efficacesenza scivolare nel pietismo, o per-dersi nella compassione: l’essere unvolontario competente e davveroutile, va ben al di là del “buon cuore”e del “buon senso”. Un rischio tangi-bile è quello di dimenticare che chi siha davanti è una persona con diritti,sogni, aspirazioni, voli e cadute e diconsiderarla come qualcuno con rarecapacità e ben poche possibilità diriprendere in mano la sua vita.L’azione principale dei volontari è lacondivisione: al centro dell’agiredeve sempre essere messa la persona,considerata nella sua dignità umana,nella sua individualità e nel suo con-

testo socio-affettivo. Nello specifico,le attività rivolte al singolo ospitesono attività di stimolazione e facili-tazione comunicativa che si articola-no in lettura di libri o giornali; visio-ne insieme di fotografie, personali ogeneriche; visione e utilizzo di ogget-ti che sono per lui significativi, comeutili mediatori per capire quali sianodi maggiore “aggancio” e quali pos-sano diventare stimoli verso una cre-scente e possibile consapevolezza.C’è poi l’ascolto di musica e tantimomenti di “star bene” con l’altro,anche utilizzando il silenzio. C’è con-divisione del tempo che, invece diessere “tempo perso”, diventa tempoguadagnato perché si instaurano rela-zioni, si ricomincia a vedersi comeattore della scena sociale e non come“paziente”.In questo modo i volontari collabora-no al raggiungimento degli obiettiviconcordati dal team riabilitativo eaffiancano in modo costruttivo lafamiglia e la rete amicale.Oltre ad un percorso individuale, discambio, c’è anche un momento diattività di gruppo. In questi casi ivolontari partecipano alla riorganiz-zazione dei tempi della quotidianitàmediante attività educative, ricreativee culturali con momenti di musica,arte, scrittura, lettura, spettacoli ecucina, con l’ulteriore scopo di creareun rapporto dialogico con gli altriospiti e i loro familiari presenti nellaCasa dei Risvegli Luca De Nigris.La presenza del volontario è non soloutile, ma, a volte, indispensabile, per-ché riesce a completare il percorsoriabilitativo e assistenziale con unconnotato umano e sociale. Nelvolontario la persona con esiti dicoma sente e, nel migliore dei casi,riconosce la disponibilità, il rispetto,

di

Laura TrevisaniEducatrice e Pedagogista ClinicaCooperativa perLuca

“Esistiamo in relazione, viviamo inrelazione… Questo è il tempo peruno sguardo appassionato che sap-pia costruire legami capaci di vei-colare tradizione, memoria, cura eappartenenza.

(Maioli Sanese)

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▶

nuova, una realtà di coma in unarealtà di risveglio, con la possibilitàche ogni azione, in relazione continuatra passato, presente e futuro, diventiuno stimolo per il raggiungimento ditraguardi utili al risveglio.Entrare in contatto con chi ha bisognodi aiuto e fornire una risposta a quelbisogno per mezzo di ascolto e rifles-sione, considerando la realtà dell’al-tro, significa trovare nella realtà delleproprie risorse la possibilità progres-siva di crescere, senza imporre deimodelli attraverso gli aiuti. Non èdividere i ruoli in “chi aiuta” e “chi èaiutato”, ma è permettere a chi è aiu-tato di aiutare, mettere qualche cosanella vita degli altri lasciando chequalcosa della vita degli altri entrinella nostra.

l’apertura mentale e sicuramente traeun notevole supporto psicologico emotivante. Inoltre, il volontario puòconsolidare l’incontro e l’alleanza traèquipe riabilitativa, il soggetto inte-ressato e il familiare: conosce già ilteam e può facilitare la fase di acco-glienza del familiare che è appenaentrato in struttura, offrendo un pre-zioso ruolo informativo sul contesto.Può succedere che alcuni volontariabbiano ormai acquisito un’esperien-za tale da poter essere utili nell’ap-proccio neuropsicologico, rappresen-tando la possibilità di far “metaboliz-zare” al familiare quale sia l’atteggia-mento più utile da mantenere con ilproprio caro e nei confronti del qualeè emotivamente coinvolto.L’azione del volontario non è quindiun’azione di supplenza, ma bensì è diintegrazione con le figure professio-nali, perché i volontari sono più forti,più capaci di fare il loro “mestiere”,quando hanno accanto a sé dei profes-sionisti. Solo con un’alleanza efficacetra servizi, famiglie e volontariato èpossibile immaginare un percorso ria-bilitativo completo che dal coma portia un ritorno, dove questo è possibile,ad una vita attiva, ad un lavoro e allapartecipazione nella comunità.Il volontario per primo deve conosce-re quali sono gli atteggiamenti piùcorretti nei confronti della personacon esiti di coma: ecco l’importanzadella formazione! Formazione deter-minata da uno scambio di informazio-ni e di codici comunicativi legati allagrave cerebro lesione acquisita, maanche di esperienza pratica, dove sipropongono attività pedagogico clini-che volte a far prendere coscienza aciascuno dei volontari delle proprierisorse e delle proprie potenzialità, dausare “fuori formazione” in relazionecon la persona con esiti di coma. Unatelier formativo che offre possibilitàcreative di osservare, ricercare edesprimersi e di stimolare il piaceredella condivisione e della solidarietà.Sono utilizzate esperienze e metodo-logie proprie della Pedagogia Clinicaper interrompere l’utilizzo solamente

del canale verbale, facendo emergere,attraverso la creatività, la complessitàche abita dentro ognuno di noi, pienadi potenzialità e di forza emotiva ecognitiva che va verso una partecipa-zione più integrale. L’obiettivo èquello di attuare un cambiamento inmodo da gestire le interazioni permeglio viversi nella relazione diaiuto. Attraverso le esperienze delsilenzio e del respiro si pone il volon-tario in attenzione di sé e, di conse-guenza, in attenzione relazionale conl’altro.

È attraverso l'osservazione dellerisposte comportamentali che affiora-no le potenzialità della persona,richiedendole una cooperazione atti-va, fin dove sarà possibile, in grado diridurre le sue incapacità e aumentarela sua dignità personale. Le azionisono tutte tese a trasformare unasituazione data in una situazione

“La presenza delvolontario è non soloutile, ma, a volte,

indispensabile, perchériesce a completare

il percorso riabilitativoe assistenzialecon un connotatoumano e sociale”

Le Attività dei Volontarinella Casa dei Risvegli Luca De Nigris

L’associazione Gli amici di Luca collabora nella struttura inalleanza terapeutica con gli operatori sanitari nelle attività riabi-

litative e di affiancamento alla famiglia attraverso l’agire dei volonta-ri. Prima di diventare operativi, i volontari partecipano ai corsi di for-mazione che si tengono alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

Puoi diventare volontario offrendo tempo e idee!Contatta [email protected]. 051 6494570 - fax 051 6494865

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Inizia il terzo anno del progetto scuola. Le impressioni della 3 CS del Liceo Da Vinci di Casalecchio di Reno

Incontrarsi tra i banchi di scuola

Il progetto scuole è giunto al suosecondo anno e con l’aperturadell’anno accademico 2012-2013si accinge alla sua terza edizione.Gli incontri con le classi degli isti-tuti di vari ordini scolastici sonostati tanti e tante sono le personeconosciute. Anche se spesso gliincontri sembrano ripetersi, vuoiper la tipologia, vuoi per le tema-tiche affrontate, ogni volta è sem-pre come se fosse la prima. L’en-tusiasmo da parte di chi organizzaè sicuramente un ingrediente fon-damentale, ma ciò che rendeunico e speciale ogni appunta-mento è l’incontro con l’altro.Il primo impatto lo si ha con laclasse nel suo insieme e da quelmomento si intraprende un picco-lo cammino insieme, che ti porta,alla fine, a conoscere tutti gli stu-denti come se l’incontro fossestato singolarmente con ognuno diloro. Come dice sempre MariaVaccari alla fine di ogni incontro:”Voi siete gli ultimi “Amici diLuca” che abbiamo incontrato”,gli ultimi in ordine di tempo che sisono uniti al grande mondo del-l’associazione. Queste paroleriscaldano e aiutano a sciogliere ilghiaccio. Da quel momento affio-rano le prime timide domande,che per la mia esperienza sonosempre risultate educate, delicatee discrete, soprattutto quando nelgruppo organizzativo ci sono inostri ragazzi che hanno avuto

esperienza di coma.Gli insegnanti sono quasi sempreil nostro primo contatto ed è lamotivazione di molti di loro che cipermette di entrare nelle varierealtà scolastiche. Alcune classidegli istituti superiori scelgono dipartecipare a tutte le proposte

offerte loro nel Progetto scuole. Inquesto modo il percorso vieneorganizzato come stage formativoed quello che è successo con laprofessoressa Teresa Bianco e lasua classe 3CS dell’Istituto Leo-nardo da Vinci di Casalecchio diReno.

di

Antonella VigilanteCoordinatrice del Progetto ScuoleCoop perLuca

“Sono state decise le date e illuogo dello stage, che si terrà allaCasa dei Risvegli Luca De Nigris.La conoscete?È stata fondata dai genitori di unragazzo che è venuto a mancaredopo un periodo di coma e servealle persone che si trovano nellaloro stessa situazione ed hanno lapossibilità di essere ospitati inquesta struttura . Cosa ne pensa-te?”Dopo queste parole della profes-

soressa Bianco, il gelo è calatoall’interno della nostra classe emille domande hanno attraversatola nostra mente. Saremmo stati ingrado di affrontare un’esperienzadel genere? Saremmo riusciti arapportarci con le persone che ciavrebbero parlato e spiegato? Nesaremmo stati davvero capaci?I giorni sono passati e siamo arri-vati all’inizio di questa meravi-gliosa esperienza e con un po’ diansia, ma anche con molta curio-

Maria Vaccari,Presidente del-l’Associazione“Gli amici diLuca” duranteun incontro conle scuole alteatro Dehon.

Per affrontare tematiche lontaneda noi e riflettere sul nostro futuro

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ci portano a riflettere per unnostro futuro (volontariato, medi-cina, accoglienza, assistenza…).Grazie per la forza che ci avetetrasmesso, per la volontà cheponete nel vostro lavoro, per lacalorosa accoglienza e per avercipermesso di affrontare questaesperienza senza timore; per aver-ci trasmesso che si possono supe-rare le difficoltà e, se ci si crede, èpossibile superare anche i doloripiù grandi e ritornare a Vivere.P.S. La piantina di menta che Cri-stian ed Antonella ci hanno rega-

sità. Abbiamo assistito ad unprimo incontro relativo alla sicu-rezza sulla strada. Nell’incontrosuccessivo, ci siamo recati al tea-tro Dehon, per assistere a unospettacolo teatrale recitato dairagazzi usciti dal coma e da alcu-ni operatori volontari, riguardantela storia di Luca. Infine, ci siamorecati alla Casa dei Risvegli LucaDe Nigris e, dopo aver guardatocome era strutturata la casa, lamamma di Luca ci ha raccontatotutta la storia del figlio e il percor-so organizzativo, che ha permessodi poter accogliere in modo sere-no le famiglie dei ragazzi in coma.Nello stesso giorno abbiamo visi-tato l’aiuola sensoriale gestita daCristian un ragazzo uscito dalcoma. Questa esperienza vissutaci ha dato la possibilità di avvici-narci a “mondi” lontani da noiadolescenti, mondi non pensati,non guardati se non con occhi dichi ancora non è “cresciuto” dichi non è pronto a “leggere” unarealtà sociale fatta solo di pensieriindividuali.Vogliamo ringraziare coloro checi hanno accompagnato durantequesto percorso, perché abbiamopotuto affrontare concretamentequelle tematiche che sono per ilmomento lontane da noi, ma che

I ragazzi della 3CS con Cristian Sacchetti.

lato è diventata la nostra mascottee tutti i giorni la curiamo conamore.

I ragazzi della 3 CS (Liceo Leo-nardo Da Vinci di Casalecchio diReno)Giorgia, Giulia, Fabio, Elena,Federica, Giulia, Sebastiano,Samuele, Manuel, Giorgia, Elisa,Maria Sole, Yonesse, Cristina,Chiara, Carlotta, Roberto, Elisa,Alessandro, Eleonora, Michele,Deborah, Caterina, Nicole, Nico-letta, Rigela, Professoressa Bianco

sostiene la“Casa dei RisvegliLuca De Nigris”

Graphic Service S.r.l. - Via della Tecnica, 31 - 40068 San Lazzaro di Savena (BO) - ItalyTel. 051 62 56 504 - Fax 051 62 59 297

AMICIDILUCA

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Il Centro Sportivo Italiano incontra le scuole

Lo sport è prevenzione

Nel corso della mattinata diincontro con gli alunni delle

scuole dedicata alla prevenzione, ilCsi Centro Sportivo Italiano è statochiamato a declinare l’argomento inambito sportivo attraverso duemomenti.Nel primo intervento la Dott.ssaEmanuela Castiello, che collaboracon il Comitato Provinciale Csi incampo di formazione e di assistenzaagli eventi sportivi, ha condotto laplatea ad approfondire l’importanzadella pratica sportiva per contrastarealcune patologie debilitanti comeobesità, depressione, osteoporosi,ipertensione, diabete, ecc., ma ancheper ottenere una qualità di vitamigliore dal punto di vista psico-fisi-co, grazie agli effetti positivi dell’at-tività motoria su diversi apparati,come quello muscolo-scheletrico,osteo-articolare, cardio-circolatorio,respiratorio, ecc. Addentrandosi poi

di

Elena BoniVice Presidente ProvincialeCoord. Attività SportivaC.S.I. Bologna

Mirco Di Tora e Paolo Facchinelli spiegano le varie attività del CSI al teatro Dehon di Bologna.

Nelle foto sopra e in alto, attività sportive con gli allenatori del CSI alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

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nell’attuazione della pratica sportiva,la dott.ssa ha fornito agli studentialcuni consigli utili in caso di traumisui campi di gioco.Nel secondo intervento hanno porta-to la loro testimonianza due atleti,campioni di Nuoto della societàsportiva Azzurra’91CSI, Mirco DiTora e Paolo Facchinelli che hannoparlato della loro esperienza iniziatadallo sport di base nei corsi di nuotoe giunta oggi ad altissimi livelli. Percitare alcuni riconoscimenti: entram-bi hanno diversi record italiani asso-luti, Mirco è alla sua seconda Olim-piade e Paolo fra gli altri ha un titoloEuropeo.I ragazzi, entrambi poco più cheventicinquenni, hanno molto colpitoi loro quasi coetanei raccontando dicome lo sport praticato con dedizio-ne e costanza li abbia portati aimportanti successi, ma anche dicome sia stato fondamentale farparte di una squadra, sentirsi accolti

e sostenuti da un grup-po, guidati da un alle-natore che detta delleregole anche “scomo-de” al quale si deverispetto, per poter con-dividere insieme imomenti di gioia eessere uniti neimomenti di difficoltà.I valori dello sport lasua capacità di educarealla vita, di aiutare adaffrontare le difficoltàche ognuno di noi incontra nel pro-prio cammino, il ruolo degli allena-tori, dei dirigenti, la possibilità diportare un messaggio di speranza edi forza in contesti come quelloorganizzato dagli amici della Casadei Risvegli Luca De Nigris, sono leprerogative del Centro Sportivo Ita-liano che si occupa di promuovere losport per dare alle famiglie un’op-portunità di ben-essere, di socializ-

zazione e aggregazione e moltoaltro. La miglior definizione la diedeGiovanni Paolo II nel 2004 in occa-sione del 60°anno di fondazionedella nostra Associazione: “Conquesto fine il Csi è nato nel 1944:proporre ai giovani la pratica sporti-va (…) come ideale di vita coraggio-so, positivo, ottimista, come mezzodi rinnovamento integrale della per-sona e della società (..)”.

Il CSI Centro Sportivo Italiano - Comitato Provincialedi Bologna svolge la propria opera sul territorio dal 1946ed ha raggiunto livelli di eccellenza, contando oggi 500società sportive per un totale di 25.000 atleti tesserati. Afianco della crescita progressiva ed inarrestabile registratain particolare negli ultimi anni, restano però quei valori diispirazione cristiana che da sempre ne costituiscono le fon-damenta, e si riassumono nell’educazione attraverso losport, fornendo alle famiglie un supporto costante, in par-ticolare per seguire giovani e giovanissimi. Il panorama didiscipline sportive offerto dal CSI Bologna è quanto mairicco, e spazia sia al maschile che al femminile dagli sportdi squadra (calcio, calcio a 5, calcio a 7, pallacanestro, pal-lavolo) alle discipline individuali (arti marziali, atletica,ginnastica, nuoto, tennis tavolo), e si è arricchito inoltre dialtre discipline quali pattinaggio, cicloecoescursionismo, enon ultimo il dodgeball, pronto a debuttare. Ma non bastaancora. Oltre al fatto che l’offerta si rivolge a sportivi diogni età, fin dai piccolissimi, negli ultimi anni ilCSI Bolo-gna ha dedicato un’attenzione sempre maggiore alla gin-nastica dolce per la terza età, nonché al progetto-scuola e aquello denominato diversamente-sport, che permette aragazzi diversamente abili di superare barriere, limiti epaure, imparando a fare sport e soprattutto a relazionarsicoi propri compagni, in quello che diventa un mutuo, fon-

damentale scambio. Così come all’attività dei centri estivi,inserita nell’ambito dell’Estate Ragazzi, che svolge unruolo fondamentale coprendo uno dei maggiori momentidi bisogno di attenzione da parte dei giovani e giovanissi-mi. Basterebbe tutto ciò per far capire come il CSI Bolo-gna non si limiti all’organizzazione delle attività sportive,quanto invece punti a sviluppare sempre più in parallelo ilpiano della crescita, e ciò è possibile soltanto attraverso laformazione. Ecco dunque che un’attenzione fondamentaleè data proprio ai corsi di formazione dedicati sia al propriointerno per formare i propri dirigenti, sia agli addetti ailavori quali arbitri e giudici di campo, sia infine allesocietà sportive ed ai tesserati, perché è fondamentale chetanto i dirigenti quanto gli atleti stessi ricevano gli stru-menti corretti per svolgere al meglio la propria attività,coinvolgendoli in quello che, dall’educazione allo sport,diventa un percorso di condivisione. Quello stesso fine cheviene perseguito nell’organizzazione di eventi, nei qualiproprio il significato costituisce sempre una componenteimprescindibile.Tutto questo rende il Centro Sportivo Italiano qualcosa diunico, andando a porsi quale strumento di congiunzionetra famiglia, scuola e società. Attraverso lo sport e basan-dosi sui valori cristiani. La base dell’educazione, la basedella vita.

Il lancio dei palloncini alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris.

CSI, educare attraverso lo sport

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RICERCA

Grazie ad essa è possibile acquisire nuove ed importanti informazioni sul funzionamento del cervello

Stimolazione magnetica transcranica

La Stimolazione Magnetica Tran-scranica (TMS) è un metodo non

invasivo per modulare l’eccitabilitàdella corteccia cerebrale. La tecnicanasce nel 1985 da un gruppo di ricer-ca di Sheffield, che, messo a punto lostrumento, ha avviato le prime ricer-che stimolando aree cerebrali senzaprovocare dolore. Dal 1985 ad oggi latecnologia è rimasta sostanzialmenteinvariata, anche se si stanno indivi-duando nuove tecniche di utilizzodello strumento e nuove applicazionipratiche.La stimolazione cerebrale attraversola TMS viene effettuata dall’esterno,non è necessario preparare in manie-ra particolare il soggetto che deveessere sottoposto alla stimolazione. Sipuò ripetere l’applicazione facilmen-te, gli effetti procurati dalla tecnicasulla corteccia cerebrale sono reversi-bili ed, infine, è indolore. Per questimotivi è unanimemente consideratasicura e non invasiva.

La stimolazione magnetica transcra-nica è un’apparecchiatura costituitada un generatore di corrente che pro-duce scariche da una sonda (coil) sti-molante posta a diretto contatto con ilcranio del paziente. La TMS funzionasecondo il principio dell'Induzioneelettromagnetica. Se vi è un passag-gio di corrente entro una bobinametallica (coil), si genera un campoelettromagnetico perpendicolare alflusso di corrente presente nella bobi-

na. Posizionando un secondo condut-tore (scalpo) entro il campo magneti-co, viene indotta corrente in questosecondo mezzo. Si determina, pertan-to, una corrente indotta, in grado diprodurre dei potenziali di azione inneuroni eccitabili della corteccia.È importante notare come gli effettidella tecnica non dipendano diretta-mente dal campo magnetico, bensìdal campo elettrico indotto, il qualeprovoca la depolarizzazione neurona-le.Per quanto riguarda il coil, questo puòavere forme e dimensioni differenti,anche se attualmente viene maggior-mente impiegato il coil con la formaa “8” e “circolare”, che genera uncampo elettrico più focalizzato, for-nendo un maggiore controllo dell'e-stensione spaziale dell'eccitazionecerebrale. Esiste inoltre il coil a dop-pio cono, che determina una stimola-zione corticale più profondaLo stimolatore è poi collegato ad unamacchina che permette di controllarel'intensità ed il numero di impulsiinviati. Il limite dell' attuale tecnolo-gia è la capacità di indurre un'area didepolarizzazione della profondità disolamente 1.5 - 2 cm sotto la superfi-cie dello scalpo, anche se è in gradodi influenzare anche cellule piùdistanti con un meccanismo transi-naptico.I metodi di stimolazione sono sostan-zialmente due: il metodo a "singoloimpulso" (Single Pulse TMS) dovel'impulso consiste in una singola sca-rica (intervallo tra impulsi >3 secon-di) conferita al soggetto ed i "treni diimpulsi" (Repetitive TMS) dove l'im-pulso consiste in un certo numero discariche in un periodo di tempo pre-

stabilito; quest’ultima è la tecnica cheviene presa in considerazione in que-sto ambito.La StimolazioneMagnetica Transcra-nica (TMS) è inoltre una tecnica chepermette di esaminare le strutturecerebrali corticali ed il loro funziona-mento, soprattutto per capire se unadata area cerebrale è cruciale nell’e-secuzione di un determinato compitocognitivo. Grazie ad essa, è possibileacquisire nuove ed importanti infor-mazioni sul funzionamento del cer-vello, ed in particolare su alcuniaspetti del linguaggio, della visione,dell’attenzione, dell’elaborazionenumerica, della memoria e delle emo-zioni.La TMS ripetitiva (rTMS) sembrainoltre essere in grado di modificarel'attività cerebrale anche dopo ladurata della stessa applicazione. Inaltre parole, sembra possibile fare inmodo che una data area cerebrale siattivi o venga inibita per un periododi tempo più o meno prolungato, oaddirittura di settimane nel caso in cuila rTMS sia applicata in sedute gior-naliere per più giorni. La TMS vienepertanto impiegata in campo diagno-stico, terapeutico e di ricerca.L’unica controindicazione assolutaall’utilizzo di questa tecnica è la pre-senza di dispositivi metallici intracra-nici a diretto contatto con il coil (es.impianti cocleari, derivazioni ventri-colari) o dispositivi che possono esse-re influenzati dai campi magnetici(es. defibrillatori o pace-maker). Glieffetti fastidiosi più frequenti, anchese temporanei, sono soprattutto cefa-lea e arrossamenti cutanei. Quello piùraro e importante, legato all’intensitàe frequenza di stimolazione, è la pos-

di

Emanuela CasanovaMedico fisiatraCasa dei Risvegli Luca De Nigris

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RICERCA

sibile insorgenza di crisi epilettiche.Il potenziale terapeutico delle tecni-che di stimolazione cerebrale nellaneuroriabilitazione cognitiva è statoriconosciuto nella malattia di Alzhei-mer: i dati pubblicati mostrano glieffetti positivi della stimolazionecerebrale soprattutto sul linguaggio,mentre sono in fase iniziale studisulla memoria.Vengono trattati anche molti tipi dideficit motori e cognitivi conseguentia lesioni cerebrali da varia causa, pro-muovendo significativi miglioramen-ti nelle prestazioni dei pazienti. Diparticolare interesse per noi, dalla let-teratura risulta che anche il recuperodi coscienza in alcuni pazienti inStato di Minima Coscienza potrebbeessere facilitato dalla rTMS. Su que-sto aspetto è in corso uno studio mul-ticentrico italiano al quale collaboraanche la Casa dei Risvegli Luca DeNigris. Attualmente, nella strutturadell’Azienda Usl di Bologna lo stru-mento per la rTMS viene utilizzato ascopo terapeutico e di ricerca.Il nostro laboratorio, grazie alla gene-rosa sottoscrizione promossa dallaAssociazione “Gli Amici di Luca”, èequipaggiato dalla fine del 2011 conuno stimolatore magnetico transcra-

nico (Magstim Rapid) e un neurona-vigatore, un sistema capace di loca-lizzare e posizionare, in modo preci-so, la stimolazione sopra una specifi-ca area cerebrale.Fino ad ora sono stati trattati ancorarelativamente pochi casi con cicliripetuti, con l’obiettivo di ridurre l’i-pertonia muscolare spastica e ledistonie agli arti superiori. Abbiamoriscontrato solo minimi effetti collate-rali temporanei (cefalea) che nonhanno compromesso la terapia.Grazie a questa procedura terapeuticasi è comunque potuto osservare unasensibile riduzione dell’ipertoniamuscolare, ma è anche stato osserva-to un certo miglioramento della fun-zionalità complessiva degli arti supe-riori e un modico ma generaleaumento del livello di interazione neicomportamenti nell’ambiente.

I primi risultati sono dunque davveroincoraggianti e ci ripromettiamo dicontinuare regolarmente ad informarei lettori di questo magazine sulleprossime tappe ed esperienze di que-sto lavoro.

Bibliografia• Miniussi C, Cappa SF, Cohen LG, Floel A, Fre-gni F, Nitsche MA, Oliveri M, Pascual-Leone A,PaulusW, Priori A, Walsh V.. (TMS/DCS+ cogniti-ve rehabilitation) Brain Stimul. 2008;1(4):326-36.• Fertonani A, Rosini S, Cotelli M, Rossini PM,Miniussi C.. Behav Brain Res. 2010;208(2):311-8.• Hummel F, Celnik P, Giraux P, Floel A, WuWH, Gerloff C, Cohen LG. (chronic stroke)Brain. 2005;128(Pt 3):490-9.• Marshall L, Mölle M, Hallschmid M, Born J.(improvement of declarative memory) J Neurosci.2004;24(44):9985-92.• Reis J, Robertson E, Krakauer JW, Rothwell J,Marshall L, Gerloff C, Wassermann E, Pascual-Leone A, Hummel F, Celnik PA, Classen J, FloelA, Ziemann U, Paulus W, Siebner HR, Born J,Cohen LG. (tDCS/TMS enhance motor learningand memory formation) Brain Stimulat.2008;1(4):363-369.• Fregni F, Pascual-Leone A. (therapeutic poten-tial of TMS/DCS) Nat Clin Pract Neurol.2007;3(7):383-93.• Poreisz C, Boros K, Antal A, Paulus W. Safetyaspects of transcranial direct current stimulationconcerning healthy subjects and patients. BrainRes Bull. 2007;72(4-6):208-14.• Thut G, Miniussi C. New insights into rhythmicbrain activity from TMS–EEG studies. Trends inCogn Sci. 2009;13(4):182-9.

Lo Stimolatore MagneticoTranscranico è stato dona-to dall’Associazione GliAmici di Luca all’AziendaUSL di Bologna per le atti-vità di ricerca nella Casadei Risvegli Luca De Nigris

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NUTRIRE IL CERVELLO

Contengono alimenti nutrizionali utili a ridurre i livelli di trigliceridi e colesterolo

Noci e frutta a guscio: non solo calorie

La frutta a guscio, detta anchefrutta secca o frutta oleosa, è

caratterizzata da un alto livello digrassi che ne fanno un alimento deci-samente ipercalorico che è stato permolto tempo demonizzato. Il suoconsumo si concentra principalmen-te nel periodo Natalizio, quando,notoriamente, si è più portati adindulgere nell’alimentazione. Ogni100 g diparte edibile di noce, peresempio, apportano 660 Kcal, 625 lenocciole, 642 il pistacchio, 542 lemandorle, 569 i pinoli. Su 100 g dinoci ben 57 g sono rappresentati dalipidi, che rendono tale alimento par-ticolarmente calorico. Ma occorrespostare l’attenzione dalla quantitàalla qualità dei lipidi. In termininutrizionali, le noci sono particolar-mente conosciute per l’elevato con-tenuto in grassi insaturi. Esaminando

il profilo dell’alimento (vedi tabella),notiamo infatti come i grassi saturirappresentino meno del 5% del patri-monio lipidico totale; ottimo, invece,il contenuto in grassi monoinsaturi egrassi poliinsaturi della serie omega-sei, mentre discrete risultano le per-centuali di omega-tre: nutrientiabbastanza rari nei comuni alimenti,ad eccezione del pesce e di alcuni olivegetali (di canapa, di semi di lino edi canola).In vari studi, l’ottimale sinergia tra igrassi poliinsaturi si è dimostratautile nel ridurre i livelli di trigliceridie colesterolo LDL, senza incideresignificativamente sui livelli di HDLo addirittura aumentandoli legger-mente. Quest’ultimo effetto è sup-portato anche dal buon contenuto inacidi grassi monoinsaturi ed in parti-colare di acido oleico, lo stesso cheporta molti nutrizionisti a consigliarel’olio di oliva in sostituzione dei nor-mali oli di semi.Un altro prezioso nutriente cheabbonda nelle noci è l’aminoacidoarginina, precursore dell'ossido nitri-co, un potente vasodilatatore checontribuisce alla salute delle arteriemantenendole flessibili e prevenen-do la formazione di placche. Anchela vitamina E, contenuta nelle noci inottime quantità, potrebbe contribuire– in sinergia con arginina e grassiomega-3 – a contrastare la formazio-ne delle placche aterosclerotiche,

grazie alle note proprietà antiossi-danti.La vitamina E si denatura con i pro-cessi di tostatura, per cui sarebbemeglio consumare noci, noccioleecc. non tostate.La frutta a guscio è ricchissima disali minerali come potassio, rame,fosforo, ferro e calcio. A maggiorpregio della frutta secca a gusciobisogna dire che, oltre ad avere ilguscio che naturalmente la protegge,di solito arriva da aree agricole dovenon ci sono produzioni di tipo inten-sivo e dove quindi è basso l'uso dipesticidi e di fitofarmaci.Uno studio molto recente ha eviden-ziato una relazione tra il consumo digrassi essenziali (poliinsaturi e insa-turi) e le prestazioni mentali deibambini, in particolare per quel cheriguarda la capacità di apprendimen-

di

Silvana HreliaDipartimento di Biochimica“G.Moruzzi” - Alma Mater StudiorumUniversità di Bologna

Energia 612 KCalCarboidrati 12.05 gProteine 24.9 gLipidi totali 56.98Grassi saturi, totali 1.306 gGrassi monoinsaturi, tot. 10.425 gGrassi polinsaturi, tot. 42.741 g

di cui omega-sei 33.727 gdi cui omega-tre 8.718 gg

Colesterolo 0 mgVitamina E 3.85 mg

Valori nutrizionali delle noci (100g)

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NUTRIRE IL CERVELLO

senti nelle noci, nocciole, mandorleecc.. Queste molecole sono compo-nenti critici della struttura dellemembrane neuronali, mantenendonela corretta fluidità, essenziale peruna ottimale azione dei neurotra-smettitori. Gli acidi grassi poliinsa-turi sono anche precursori di impor-tanti “molecole segnale” che con-corrono alla protezione neuronale ela cui carenza è causa di ipofunzio-nalità. In studi effettuati su campio-ni post-mortem di cervelli di sogget-ti anziani si è osservato un deficitimportante di acidi grassi poliinsatu-ri a livello dell’ippocampo e dellacorteccia, tutte aree coinvolte nellefunzioni cognitive e motorie. In unostudio effettuato sui ratti, si è osser-vato inoltre come la somministra-zione agli animali anziani di una

diano comprendiamo anche la fruttasecca. La frutta secca contiene ancheun discreto quantitativo di molecolepolifenoliche, soprattutto flavonoidi eproantocianidine, di cui è nota l’atti-vità chemiopreventiva, la capacità dimantenere la funzionalità vascolare edi inibire l’aggregazione delle piastri-ne. Interessante è anche l’associazio-ne inversa tra consumo di frutta seccae diminuzione dei valori dei principa-li biomarcatori ematici di infiamma-zione, dimostrata in numerosi studiosservazionali e trials clinici.Inoltre, un consumo ottimale di que-sti alimenti è stato correlato ad unadiminuzione del rischio di deficitcognitivi associati all’invecchiamen-to. Responsabili di questo effetto,oltre ai preziosi antiossidanti quali lavitamina E ed i polifenoli, sono pro-prio gli acidi grassi poliinsaturi pre-

“La frutta a guscioè ricchissima di sali

minerali come potassio,rame, fosforo, ferro

e calcio”

to, la soglia di attenzione e la resascolastica. I grassi essenziali (lino-leico e alfa linolenico) sono sostanzeche il nostro organismo non è ingrado di sintetizzare e che devonoper questo essere introdotti con l'ali-mentazione. Anch’essi vengonodistrutti dal calore, un buon motivoin più per non mangiare la fruttatostata.Infine, sempre nell’ottica di unariduzione dei livelli di colesterolo,potrebbe risultare assai importante ilruolo degli steroli vegetali (o fitoste-roli) e delle fibre, dato che entrambicontribuiscono a ridurre l'assorbi-mento intestinale dei lipidi alimenta-ri. Le noci e la frutta secca non tosta-ta sono una preziosa fonte di fibre,prive di colesterolo e ricche di stero-li vegetali. Gli steroli vegetali sonoun gruppo di componenti chimicicon struttura simile a quella del cole-sterolo ma con funzioni nettamentediverse. La loro assunzione, infatticontribuisce alla riduzione dell’as-sorbimento intestinale del colestero-lo oltre ad inibire molti processiinfiammatori. I principali sono ilbeta-sitosterolo, il campesterolo e lostigmasterolo. Le noci contengonocirca 180 mg di fitosteroli/100g diparte edibile. È interessante notarecome esistano in commercio alimen-ti funzionali arricchiti di fitosteroli,soprattutto latti fermentatati, concontenuti che variano da 1.6g a 2g/100 g. Queste dosi, infatti, assuntegiornalmente si sono dimostrate ingrado di diminuire significativamen-te i livelli di colesterolo-LDL e dellacolesterolemia totale. Ma anchesemplicemente seguendo una dietaricca di frutta e verdura siamo ingrado di controllare la nostra coleste-

rolemia, soprat-tutto se nelnostro regi-me alimen-tare quoti-

dieta arricchita con frutta secca siastata in grado di ridurre l’attivitàdella microglia, coinvolta nei pro-cessi di neuroinfiammazione.Anche se molti meccanismi allabase degli effetti neuroprotettividella frutta secca devono essereancora delucidati, è ormai chiaroche coinvolgono una diminuzionedello stress ossidativo/infiammato-rio, svolgendo anche un effetto“ormetico” cioè protettivo nei con-fronti di questi processi che sonoalla base dell’invecchiamento cere-brale.Concludendo, quanta frutta secca èconsentito o suggerito di consumareper ottenere questi benefici? Occor-re ovviamente tenere in considera-zione l’elevato potere calorico e nonabusare nel consumo, ma questo èun concetto valido per tutte le tipo-logie di alimenti. Le linee guidanutrizionali suggeriscono il consu-mo di circa 20 g di parte edibile difrutta secca al giorno. Considerandoche, per esempio, nella noce la parteedibile corrisponde a poco più del50% del peso totale, 20 g di parteedibile di noci corrispondono a circa40 g di frutta col guscio, pari a 4-5noci di media pezzatura. Pertanto,senza naturalmente eccedere, questiprodotti dovrebbero essere inclusinella nostra dieta, e consumati rego-larmente, sotto forma di spuntino, alposto degli snacks ad alto contenutodi zuccheri e grassi saturi, senzalimitarne il consumo quasi unica-mente al periodo invernale e allefeste Natalizie, come invece detta latradizione.

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Una antica disciplina cinese che può offrire benefici in alternativa alla tradizionale attività fisica aerobica

Il Tai-Chi, una possibile risorsa per la riabilitazionenegli esiti di grave cerebrolesione acquisita

La cerebrolesione è una impor-tante causa di disabilità in

Europa, con importanti esiti fisici,cognitivi e psicologici. Disturbidel comportamento e della sferaemotiva in seguito a trauma crani-co (TCE) possono avere un impat-to sull’umore e sull’autostima conconseguente effetto anche sull’im-pegno e la partecipazione nei con-testi sociali.Molti studi pubblicati su rivistespecializzate riguardano propostedi esercizi fisici in persone conesiti di lesione cerebrale, partendodalla constatazione di una condi-zione cronica di impoverimentodella attività motoria. Una recenterevisione (1) curata dalla CochraneCollaboration ha selezionato alcu-ni di questi studi per la buona qua-lità scientifica: nell’insieme questericerche mostrano che il trainingdella attività cardiorespiratoria inpersone con esiti di cerebro lesioneè in generale sicuro e ben accetta-to, ma le informazioni sono ancorapoche per trarre delle conclusionidefinitive sull’effetto.Fra le molte proposte di esercita-zione motoria, il Tai Chi Chuan(Tai Chi) sta guadagnando popola-rità nel mondo occidentale. Èdiventato sempre più noto per ibenefici sulla salute, con migliora-mento delle funzioni cardiovasco-lari e respiratorie, dell’equilibrio,della coordinazione, delle abilità

motorie in generale e con riduzio-ne delle cadute e del dolore. Inol-tre si è visto avere effetti positivisullo stress, la rabbia, la stanchez-za, la depressione. In generalemostra di avere benefici sia suaspetti fisici che psicologici in per-sone con una condizione di malat-tia cronica, migliorandone la qua-lità della vita, lo stato d'animo, lacapacità di coping, l'autostima e lamotivazione.Il Tai Chi è caratterizzato da movi-menti dolci, lenti che portano aposture complesse. È un’anticaarte marziale cinese che richiedediversi anni prima di essere padro-neggiata. Nonostante i molti arti-

coli e libri pubblicati sui beneficidel Tai Chi, la ricerca scientifica inquesto campo resta relativamentenuova in Occidente.Il Tai Chi Qigong (Qigong) è sem-pre una disciplina cinese, basata suprincipi simili al Tai Chi, ma conaspetti più semplici dal punto divista fisico e cognitivo, risultandopiù adeguata per le persone conesiti di Cerebrolesione. Non sirichiede nessuna attrezzatura spe-cifica per poterlo eseguire, puòessere praticata in casa e si puòimparare in un periodo di tempopiù breve di quello richiesto per il

Tai-Chi, dando ai partecipanti unimmediato senso di indipendenza,autostima e padronanza delleposture. Si lavora sulla concentra-zione, sul rilassamento, su eserciziper la mente, esercizi di respirazio-ne, sulla postura del corpo e sulmovimento.Chi si è occupato di riabilitazioneda esperto di Tai-Chi (4), sostienel’ipotesi che possa essere una stra-tegia molto utile nella riabilitazio-ne di persone con esiti di cerebrolesione per una serie di importantiragioni: (a) perché una praticalenta e graduale promuove lo svi-luppo del tono posturale, dell’e-quilibrio e della forza e riduce l’i-pertono e la debolezza muscolare;(b) perché previene il rischio dicadute poiché migliora l'equilibrioe la coordinazione con conseguen-te miglioramento delle attivitàdella vita quotidiana e facilitazionedell’integrazione sociale; (c) per-chè la persona diventa parte attivanel processo di riabilitazione inuna visione olistica del suo esseresia fisico che mentale; (d) perchéviene praticata in un ambienterilassato, con un’atmosfera tran-quilla e concentrata e con partico-

di

Silvia FaenzaFisioterapistaCasa dei Risvegli Luca De Nigris

“Non si richiedenessuna attrezzaturaspecifica per poterloeseguire, può esserepraticato in casa”

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lare attenzione alla consapevolez-za dei mondi interni ed esterni.Questo ha un effetto stabilizzantesul tono dell'umore, riducendo lostress mentale e la frustrazione chefrequentemente possono esserepresenti nel percorso di riabilita-zione.Viene inoltre suggerito che i movi-menti e le posture complesse pro-poste dal Tai Chi possono essere ingrado di accelerare la riorganizza-zione neuronale, promuovendo intal modo il recupero neuromotorio.Alcuni studi si sono proposti divalutare l’effetto delle tecniche delTai-Chi o del Qigong sulle personecon esiti di cerebro lesione acqui-sita, in particolare post-traumatica.In uno di questi studi (2) un gruppodi dieci persone con esiti di TCEsono state sottoposte ad un pro-gramma di Qigong con lo scopo divalutare una eventuale ricadutapositiva sull’autostima, la perfor-mance fisica e la sfera psicologica.Il programma prevedeva eserciziper 8 settimane, una volta a setti-mana per un’ora. Al gruppo dicontrollo invece, per la duratadello stesso periodo, sono stateproposte attività sociali e ricreati-ve. Sia ad inizio che a fine proto-collo, ai soggetti di entrambi igruppi, sono stati somministratialcuni questionari per valutare l’u-more, il livello di autostima, lacoordinazione e l'attività fisica. Lostudio ha riportato una differenzapiccola ma significativa riguardoal tono dell’umore, fra il grupposperimentale e il gruppo di con-trollo. Miglioramenti ci sono statianche rispetto alla performancefisica e all’autostima.Un altro studio (3) si è proposto divalutare se il Tai Chi può avere uneffetto sullo stato d’animo in per-sone con esito di TCE, con unmiglioramento dello stato fisico,emotivo, dell’autostima, del fun-zionamento sociale e in generalesulla propria percezione della salu-

te. I partecipanti allo studio eranodiciotto divisi in due gruppi: unosperimentale che praticava gliesercizi ed uno di controllo. Sonostate proposte ai partecipanti 6 set-timane di lavoro con Tai Chi, 2volte alla settimana per 45 minuti.Lo studio ha riportato un migliora-mento dello stato d’animo nei par-tecipanti, che riferiscono di sentir-si meno tesi, impauriti, confusi,arrabbiati e tristi, sentendosi piùenergici e felici con miglioramen-to anche dell'equilibrio, del movi-mento e della forza muscolare.Questi studi presentano dei limiti,in particolare per la numerositàlimitata dei gruppi di persone coin-volte e nella breve durata del trai-ning. Un ulteriore aspetto di dub-bio emerge dal fatto che i beneficiosservati sono tutti a breve terminee non sappiamo se si mantengonoanche a distanza di tempo oppure

tendono ad azzerarsi progressiva-mente se non si mantiene l’attività.Per questi motivi gli autori ricono-scono che sono comunque neces-sarie ulteriori indagini per confer-mare con certezza i dati positiviche emergono.In ogni caso, da questi studi giàricaviamo la convinzione che il TaiChi e il Qigong possono offrire deibenefici alle persone con esito dicerebrolesione, costituendo un'al-ternativa alla tradizionale attivitàfisica aerobica, e possono essereuna risorsa per migliorare anche lasituazione psicologica e la perce-zione complessiva della propriacondizione di salute.

Per approfondire(1) Hassett L, Moseley AM, Tate R, Harmer AR.Fitness training for cardiorespiratory conditio-ning after traumatic brain injury. CochraneDatabase Syst Rev 2009.

(2) Blake H. Exercise intervention in braininjury: a pilot randomized study of Tai ChiQigong.Clinical Rehabilitation 2009; 23: 589–598.

(3) Gemmell C, Leathem JM. A study investiga-ting the effects of Tai Chi Chuan: Individualswith traumatic brain injury compared to con-trols. Brain Injury, February 2006; 20(2):151–156.

(4) Shapira MY, Chelouche M, Yanai R, KanerC, Szold A. Tai Chi Chuan practice as a tool forrehabilitation of severe head trauma: 3 casereports. Arch Phys Med Rehabil 2001;82:1283-5.

“Può essere unarisorsa anche per

migliorare la situazionepsicologica e la perce-zione complessiva della

propria condizionedi salute”

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L’INIZIATIVA

Un laboratorio outdoor di facilitazione dell’integrazione spaziale, temporale e sociale attraverso uscite in barca a vela

“Vale la Vela”, conoscere il mareper riscoprire noi stessi

Dalla collaborazione tra l'asso-ciazione onlus “Gli Amici di

Luca” (“Progetto del Dopo”) e ilCUS Bologna sezione Vela dell’Uni-versità di Bologna, è iniziato il pro-getto “Vale la Vela", con l’obiettivodi favorire l’interazione verbale erelazionale del gruppo di personecon esiti di coma, attraverso lasocializzazione e la cooperazionetra i partecipanti.Il laboratorio outdoor si è articolatoin due diverse uscite in barca a vela(29 Aprile e 20 Giugno 2012), coin-volgendo in totale i seguenti parteci-panti: quattro persone con esiti dicoma, un Istruttore di Vela federale(Prof.Vittorio Balletti), un accompa-gnatore che ha messo gentilmente adisposizione la Barca a Vela (LauraCardellini), un’Educatrice Profes-sionale della Cooperativa PerLuca(Cristina Franchini), un volontariodell’associazione “Gli amici diLuca” (Paolo Braidi) e due accom-pagnatori.Gli effetti e i risultati di entrambe leuscite, ce li raccontano direttamentei partecipanti al progetto.

DIARIO DI BORDO: LE OPI-NIONI DI UN PASSEGGEROUna giornata speciale, con compa-gni particolari accomunati da pas-sate esperienze traumatiche.Seguitiin questo da Cristina Franchini, del-l’associazione “Gli amici di Luca”,che ci ha presi per mano e guidato,non solo in senso figurato, a vivereuna esperienza nuova per tutti. Unauscita in barca a vela di qualcheora. Se fossi in grado di scinderequesta esperienza dall’amore cheho sempre provato per la barca,potrei fare una cronaca della nostragiornata forse più obiettiva. Ma sic-come, per mille ragioni non ho maicoronato il mio amore platonico perla barca a vela, quella di oggi perme, è stata qualcosa di più che un'u-scita terapeutica.Appuntamento alla Casa dei Risve-gli con Cristina, che in auto ci haaccompagnati al porto di Marina diRavenna, che nonostante io abbiavisto crescere ed evolversi, provocain me sempre un’emozione partico-

lare. Non solo per la moltitudine dibarche ormeggiate, non solo per lepersone che armeggiano con peri-zia e disincanto attorno alle barche.Forse è l'insieme di queste ed altrecose che dona al luogo quellamagia unica, che forse ogni portopossiede a modo suo.Qui conoscia-mo lo skipper Laura, straordinaria eattiva trentenne, accompagnata daaltri due colleghi per un aiuto (quila mia memoria cade sui nomi).Quindi tutti a bordo, equipaggio diotto persone tutti compresi. Siamousciti con cautela dal porto, anche

Il progetto “Vale la vela” è partito… Per meun sogno che si avvera, una cosa che era nel

cassetto che ho voluto fortissimamente e ilrisultato è stato eccellente…L’entusiasmo dei partecipanti è stato tanto etale che ha superato per me le aspettative...Un’avventura per loro, e una scommessa perme e per il sempre professionale Prof. Vittorio Balletti.L’intento di far provare per un giorno un’esperienzabasata sulla multisensorialità e sul riscoprire il rap-porto profondo che lega ciascuno di noi al mare è per-fettamente riuscito, l’equipaggio ha risposto benissi-mo alle varie sollecitazioni che lo skipper e gliaccompagnatori hanno dato, tutti si sono alternati al

timone ed hanno provato a “sentire” il vento ea tenere una rotta .Gli obbiettivi che c’eravamo prefissati sonostati tutti raggiunti e in alcuni casi superati, maquello che è emerso più di tutti è stata la vogliadi stare insieme anche per superare le piccolegrandi difficoltà di tutti i giorni condividendo-

le con un sorriso.I mille grazie di Marcello, di William , di Enrico, nonsono niente al confronto del GRAZIE che gli devoio... Alla fine dell’uscita le emozioni erano state enor-mi anche per me, nei loro sorrisi, nei loro racconti hotrovato un po’ di me e della mia esperienza…

Laura Cardellini

Un sogno che si avvera, un progetto fortemente voluto

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L’INIZIATIVA

se i nostri timonieri erano moltotranquilli in quello che per mesarebbe stata un'uscita cautissima,viste la caratura delle barche! Giun-ti fuori dal porto con le vele ammai-nate, abbiamo spento il motore eissato le vele, in un alternarsi frene-tico di verricelli e carrucole. Si va,nel silenzio. Spingendoci per alcu-ne miglia fuori dal porto, siamostati eruditi dalle nostre guide suivari nomi da dare alle cose, edeccoci a parlare di fiocco, penna,mura, prua, poppa, stallo e altrecose che per noi era come parlareun’altra lingua. Ma oltre questi det-tagli vi è anche da sapere comemuoversi su una barca, che non èun autobus! In mezzo al mare lesenzazioni sono tante, non osoimmaginare cosa provasse Soldini,solo per mesi in mezzo all’oceano.All’ora di pranzo siamo rientrati inporto e lì sulla barca abbiamo, omeglio Laura ha preparato un’otti-ma spagettata alle vongole, per ilbuonumore di tutti, per finire conun dolce alla crema e un caffè, trabattute sul nostro stato smemorato epassivo.Alla fine di una giornata bella eparticolare, ci siamo lasciati con lapromessa di una prossima e piùconcreta esperienza nautica di qual-che giorno in Croazia. Se fosse solouna battuta, contando sulle nostrecarenze mnemoniche o no, non loso. Ma visto che sono stato chiama-

to a un resoconto della giornata, loannuncio a tutti, così la promessanon resterà nell’aria!Archiviamo così una buonissimagiornata di fine Aprile di questo2012. Con bei posti, bella barca, esoprattutto bella gente!

William Lambertini

UNAFAVOLOSAGITA IN BARCAL’associazione “Gli amici di Luca”ha organizzato per noi oggi unafavolosa gita in barca!Prima dell’incidente la cosa che piùmi aveva emozionato era stato ungiro in parapendio in tandem conl’istruttore.Io e lui soli, a kilometri da terra aparlare tranquillamente del mezzo(il parapendio) che rendeva possi-bile questo miracolo.Oggi in barca, con tutti i miei com-

pagni, ho assaporato di nuovo que-sto prodigio del Creato.Grazie infinite!

Marcello Poletti

UNAESPERIENZA STUPENDAUna giornata stupenda, gente chenon si conosce ma accomunati tuttida una cosa, la voglia di vivere e,almeno per me, da quel senso dilibertà che solo trovarti in mezzo almare, con il vento che ti corre tra icapelli, può darti.Un gruppo comunque ben affiatatocon storie diverse ma tutti con ilsorriso sulle labbra e che parlano diuna storia passata ma che comun-que rimarrà per sempre dentro noi.Una bellissima giornata con perso-ne stupende...

Enrico Bencivenni

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VADO SICURO

Divenire adulti costruendo la propria identità su un corpo reale

Perché si desidera trasgredire al puntodi rischiare la propria vita?

Questa domanda ci è stata sugge-rita come traccia per intervenire,

lo scorso 17 aprile, al convegno sullasicurezza stradale “Vado sicuro”,organizzato dalla Provincia di Rovi-go, tenutosi all’Autodromo di Adria.Gli amici di Luca sono stati invitati,per il secondo anno consecutivo, araccontare della propria esperienza,portare testimonianze e punti di vistadi chi si occupa di gravi cerebrolesio-ni, esiti dell’insicurezza stradale.Il mio contributo, reso fruibile ad unuditorio di 350 studenti dai 12 ai 18anni, si è sviluppato dalle seguentiriflessioni.Alla Casa dei Risvegli Luca DeNigris ci occupiamo di disordini dellacoscienza dovuti a trauma cranico,attuando processi riabilitativi nellafase post-acuta.Da molti anni, nel mondo della psico-terapia, si parla di trauma cumulati-vo; non è solo uno specifico ed unicoevento traumatico, come nel caso deltrauma cranico, a produrre disagio,sofferenza e malattia della mente, mala somma di piccoli eventi dovuti adun ambiente che, costantemente econtinuativamente, risponde inmaniera inadeguata a richieste e biso-gni del bambino in via di sviluppo.Si può ipotizzare una mappa che deli-mita la coscienza in cinque distintilivelli (Downing 2010: 58) quali: sen-soriale, motorio, emotivo, immagina-tivo, verbale-cognitivo. Tali livellipossono essere guardati e considerati

come sistemi di funzionamento, la cuiintegrazione costituisce il Sé dellapersona nella sua totalità. Comeavviene la connessione funzionale diquesti livelli della coscienza nellepersone senza trauma unico ed evi-dente, ma con mancanze dovute atrauma cumulativo?Il neonato è un sistema bioenergeticoplasmabile ed esposto, durante la cre-scita, ad influenze ambientali cheorientano e strutturano le specifichereazioni al piacere e al dispiacere; ilnostro organismo, qualora sano, sfug-ge il dispiacere e anela il piacere.Quest’ultimo è prodotto dal liberomovimento interno e dal flusso ritmi-co d'eccitazione dell'organismo, dallascarica e dalla diminuzione dell'ecci-tamento e della tensione; il processodi espansione del corpo provoca unadistensione piacevole, come il rilassa-mento del tono muscolare e timico(dell’umore), insito nel processo dipercezione. L’organismo cerca il flus-so delle sensazioni, quali l’aumento eil declino dell’eccitazione e della ten-sione, cerca il sentire del propriocorpo e quindi della vita stessa.Sento quindi sono è l’assunto del pia-cere e dell'essenza dell’essere, e non

di

Stefano MasottiOperatore teatrale allaCasa dei Risvegli Luca De NigrisPsicologo, psicoterapeuta

il riduttivo penso quindi sono, decli-nato da Cartesio, che descriveva ilcorpo come una macchina.Esistere significa anche giocare unruolo; il piacere di costruire una pro-pria identità sociale, nel difficile com-pito di divenire adulti, è legato all'e-sperienza di una sensorialità sana etesa a vivere il corpo nell'azione e nel-l'espressione di se stessi nel gioco,nell’incontro con la natura e gli altri,nello sport, nel lavoro. Se è ridotta lapossibilità e la capacità di movimentoesterno (mobilità) e della percezionedel movimento interno al corpo(motilità), si riduce la quantità e laqualità di sensazioni, emozioni, pen-siero ed immaginazione; ciò ponelimiti alla percezione del piacere ealla capacità di esprimersi autentica-mente e creativamente, limitando lapropria auto-realizzazione e auto-gra-tificazione. L’esperienza diretta delSé corporeo, fatto dell’integrazionefunzionale dei cinque livelli dicoscienza della persona, può avere,ed ha, un impatto positivo nell’espe-rienza e rappresentazione internadella persona. Purtroppo oggigiornotali occasioni del corpo vissuto sononotevolmente ridotte, soprattutto per i

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VADO SICURO

giovani, che vengono sempre piùindirizzati, o parcheggiati, nelle espe-rienze fuori di realtà, nei giochi enelle relazioni virtuali, comportandouno slittamento massiccio dell’espe-rienza sul livello verbale-cognitivo edimmaginativo. Precludendo l’esplo-razione di vissuti fatti di sensi, movi-mento espressivo e affetti una fettadella coscienza, in via di sviluppo, hapoche opportunità di essere esperita.Si può ipotizzare che ciò produca unariduzione delle percezioni di Sé, dellecompetenze e della fiducia in se stes-si come persona intera ed integrata.La perdita dell’esperienza reale dellacorporeità e dei piaceri, alimenta inol-tre l’uso narcisistico del corpo asostegno del culto dell'immagine edella costruzione di un'immagine illu-soria di Sé, che pervade sempre più ilrapporto dei giovani con se stessi econ gli altri. Appare nitidamente unasottile e subdola rete, quasi una trap-pola, fatta di molteplici influenze emanipolazioni delle opinioni pubbli-che, dei giovani in particolare, opera-ta dai mass media, dai produttori d’ef-fimeri beni di consumo, dai politici,dalla pubblicità, quasi una sorta d’in-dustria della coscienza limitata. Ilrischio di stare a questo gioco è evi-dente, passivamente subito, e perrespingerlo occorrerebbero cognizio-ni nuove, pensiero critico e coscienzeallargate.Mentre si perde il contatto con le basisensoriali del piacere, con il movi-mento (motilità e mobilità), con gliaffetti (sentimenti ed emozioni), siperde il contatto con una parte di sestessi.Il rischio, la trasgressione, il giocoportato all'estremo, sino al punto dirischiare la propria vita, può divenirein questa cornice il modo disfunzio-nale per attivare sensazioni ed emo-zioni, per accendere e sentire il pro-prio corpo divenuto silente e che nontrasmette a sufficienza le sensazioniper sentirsi vitali, rimandando solitu-dine. Trasgredire e rischiare di rovi-narsi la vita per sentirsi vivi risulta un

evidente paradosso.Il rischio e la trasgressione possonodivenire anche il modo disfunzionaleper la costruzione di un'immagine(illusoria) di Sé, che alimenta un'i-dentità sociale, un ruolo nel gruppo dipersona vincente, forte, speciale,invincibile, infallibile, coraggiosa,identità che non può fondarsi dalbasso su sensazioni, sentimenti edespressività, poiché obnubilati dallascarsa esperienza fatta a questi livelli.Alla Casa dei Risvegli Luca DeNigris ci occupiamo del fallimentodell’invincibilità dell’uomo, che nelcomportamento rischioso deve spessofare i conti con la sua vincibilità, fal-libilità ed evidente vulnerabilità.È una profonda bugia, un ingannoperpetuato, insinuare che il mondo

virtuale sia lo sbocco di una relazio-nalità che elimina distanze, riducetimidezze e incompetenze comunica-tive. Il virtuale, anzi, accentua, finoad esasperare, le difficoltà di relazio-ne, le rende incolmabili, crea lonta-nanza con l'altro, alimentando inoltrela distanza della persona con se stessae limitandone la sua coscienza.Quest’inganno, un seducente paesedei balocchi, si sta inscenando coin-volgendo le nuove generazioni.A chi sta crescendo il naso per questabugia?Ai ragazzi in platea, pur col rischiodel sapore della retorica, ho volutosuggerire l'esistenza di questa menzo-gna e di dubitarne; il mondo è ancorareale e fatto di odori, sapori, tattilità,suoni e rumori, cinestesia, immagini,e non potrà mai essere ridotto, mas-

“Trasgredire e rischiaredi rovinarsi la vitaper sentirsi vivi

risulta un evidenteparadosso”

sicciamente, ad una dimensione vir-tuale.È auspicabile un risveglio e presa dicoscienza che permetta una ricom-parsa del reale comemodo prioritariodi esplorare il mondo, esperienze divita da degustare lentamente, con isensi, e non vite che freneticamenteconsumano nel tentativo di confor-marsi ad un modello pseudo-vincenteed inarrivabile; un ritorno a ginocchiasbucciate, arrampicate sugli alberi,gambe pizzicate dalle ortiche, giochicon la terra, incontri fatti di presenzeincarnate, tatto, occhi che si guarda-no, come promotori dell'integrazionedi tutti i livelli dell'esperienza e dellacoscienza. Bambini che possanodivenire adulti costruendo la propriaidentità, il proprio Sé, su un corporeale, sentito, e non su un corpo fetic-cio, pensato, esibito e/o consideratocome una macchina di cui servirsene.Vite evolutive arricchite di natura,sport, danza, teatro, musica, giochi digruppo, relazioni vere e con un usomorigerato di telefonini, socialnetwork, giochi elettronici; strumentidi solitudine.

Bibliografia1995 - G. Downing, Il corpo e la parolaEditrice Astrolabio, Roma;

1970 - A. Lowen, Il PiacereEditrice Astrolabio, Roma.

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VISTO DA VICINO

La libertà del regista si scontra con la lettura dell’opera

Bella addormentata: un film a senso unico

L’ultimo film di Marco Belloc-chio farà molto discutere. È

sicuramente un film “politico” chetratta una materia molto delicata epiena di implicazioni che esulanodalle stesse previsioni di un mae-stro di cinema quale Bellocchio è.Il film, nel suo linguaggio, nellabravura di alcuni attori (su tuttiRoberto Herlitzka e Toni Servillo)mostra la legittima libertà dell’arti-sta di raccontare ciò che pensa.Alla mia domanda alla conferenzastampa alla Biennale Cinema diVenezia: «Perché non ha pensato ovoluto mettere nella sceneggiaturala voglia di vivere di una famigliache con relazione, emozione, avolte anche con felicità affronta lacondizione di un proprio caro instato vegetativo?» Così Bellocchiorispondeva: «Mi porta in campodelicato. Sempre di più credo chel’artista sia libero di immaginarenon tanto quello che crede maquello che pensa. La domanda èlegittima, ma questo obblighereb-be a dare nel film tante posizionidiverse. A volte si tende a sempli-ficare, mi chiedono: È o no pereutanasia? Io mi rifiuto di rispon-dere semplicisticamente a questa

domanda. Certo la conclusionefinale del Cardinale Martini mi hasorpreso è non è in discussione lasua fede, ma essere contro l’acca-nimento terapeutico sono afferma-zioni che colpiscono molto . Que-sto film inevitabilmente porterà adibattiti e discussioni…».

Bella addormentata rimane unbuon film, ma a senso unico. Pre-sentare una persona in stato vege-tativo talmente bella per essere inquella condizione, non aiuta adalzare lo sguardo su un problemache coinvolge migliaia di famiglie.Ci sono le posizioni più estreme,ma manca la normalità di chi ognigiorno vive accanto a una personanelle condizioni di Eluana Engla-ro. La gravissima disabilità, i veriproblemi che quotidianamentecomporta, rimangono in sottofon-do. E la legittima libertà dell’arti-sta mal si concilia con la letturadell’opera. La vicenda di Eluana,che del film è il filo conduttore, hafatto sentire le famiglie che vivonocon un proprio caro in stato vege-tativo, minacciate non nella lorolibertà di scelta, ma nel loro diritto

alle cure. Rappresentare anchequeste famiglie sarebbe stato undiritto di verità, specialmente perun “anarco-pacifista” come si defi-nisce lo stesso Bellocchio. Ma nonci sono state le premesse per “paci-ficare gli animi”. Credo che questofilm riaprirà, purtroppo, una feritanon ancora rimarginata.E non ha senso l'insofferenza delregista alle critiche del mondo cat-tolico nei primi dibattiti: “Fatevelovoi un film su Eluana”. Sarebbestato utile un approccio laico ad unproblema laico. Prima del film enon dopo. Bastava solo durante...

Fulvio De Nigris

Un momento della conferenza stampa alla Biennale del Cinema di Venezia.

Una scena del film.

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TEATRO

Le riflessioni di un attore del laboratorio teatrale

Il mondo realee il paese dei balocchi

C’era una volta... un re!Diranno subito i miei picco-

li lettori. Non voglio ripetere ciòche il buon Collodi ha già scritto,ma sicuramente, qualcosa che cipossiamo immaginare, quandopensiamo alle avventure di Pinoc-chio.Visualizzare l’immenso mondo delpaese dei balocchi, quel paese anoi così vicino e così nascosto,tanto vicino da sembrare quasireale. Così reale che difficilmenteriusciamo a distinguere il vero dalfalso. Ciò che veramente ci tocca eciò che lentalmente ci ferisce, tuttoè dato per scontato, naturale,ovvio… ma nulla viene preso nor-malmente come una medicina, unozuccherino che ci invogli ad essere

più buoni, più sinceri verso ilnostro prossimo….ad esempioMangiafuoco, eretto come rappre-sentante di quel mondo fantasticoma illusorio, che non ci dà treguada tutti sogni ...Il pescecane, che arriva e divoratutto ciò che incontra, non è poicosì distante dall’effetto del terre-moto che ha colpito l’Emilia ilmese scorso.Parlare di Angelo custode potràsembrare un po’ eccessivo… certo,se non si è stati direttamente coin-volti nelle scosse di terremotocome quelle che hanno colpito lanostra regione nei mesi scorsi.Mi risulta più semplice parlare di“coinvolgimento” raccontando levicende capitate…Il solito paragone coi personaggidelle favole, mi risulta ancor piùfacile oggi, che stiamo tentando diricostruire la vita della storia diPinocchio. La Fata turchina, il

Grillo parlante... e quanti perso-naggi ancora vogliamo inserire inquesta tragica parentesi di storia“contemporanea”.Le scosse di terremoto, avvertitesia a casa sia sul lavoro, ricordoche lavoro in via Aldo Moro negliambienti della Regione Emilia-Romagna, dove ci sono le altissi-me torri con i loro ascensori velo-cissimi e protetti, ma proprio là siè manifestato l'intervento delnostro "angelo custode" o FataTurchina… Sembrare collocatidentro una scatola da sardine esballottati a più non posso... mafortunatamente illesi..al contrariodi altre persone ...!

di

Marco MacciantelliAttore volontario compagnia“Gli amici di Luca”

Il percorso teatrale fa riferimentoalla ricerca che Gruppo Elettrogenoha intrapreso nel 2008 con l’Artedella trasformazione e che ora con-divide con gli attori di Orbitateatro,compagnia formata da alcuni parte-cipanti che negli anni hanno attra-versato i laboratori. Il laboratorio sipone l’obiettivo di introdurre alla pratica teatrale:lavoro fisico e voce, scrittura scenica, improvvisa-zione teatrale. L’esperienza nel gruppo favorisce losviluppo delle capacità espressive e di relazione conl’altro. Inoltre il laboratorio intende attivare un per-corso di avvicinamento alla produzione 2012/2013

della compagnia. È rivolto a giovanie adulti anche senza precedentiesperienze teatrali, ipovedenti,vedenti e non. È prevista anche unaformazione di tipo seminariale.Gli incontri si svolgeranno da set-tembre a novembre 2012 presso lapalestra dell'Istituto F. Cavazza in

via dell'0ro 3 - BolognaA cura della compagnia teatrale Gruppo Elettrogenodi Bologna, con il sostegno di Provincia di Bologna,Teatri solidali.info: [email protected]@cavazza.it - www.gruppelettrogeno.org

Il Laboratorio di Gruppo Elettrogeno con gli attori di Orbitateatro

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TEATRO

Rinascere recitando, le riflessioni di due attrici della Compagnia Gli amici di Luca

“Chi essere tu?”: combattere ogni giornoper sentirsi liberi, senza paura

Serratura: “Oh, mi dispiace, seitroppo grossa, proprio Impassabile”Alice: “Vuoi dire Impossibile”.Serratura: “No, Impassabile. Nullaè impossibile”.

Un dialogo a due mani, due testedue pensieri un unico contenuto laricerca di un essere un essere sé chealle volte, troppo spesso, ci sidimentica…

Libera , ma radicata. La condi-zione perfetta che ogni essere

umano dovrebbe raggiungere. Éstato qui, alla Casa dei RisvegliLuca De Nigris che ho capito diessere in un piccolo coma, è statocon tre semplici parole, che ungiorno di laboratorio ho capito didovermi risvegliare.In quel momento forse un po' ancheio sono rinata.La vita, i rapporti il lavoro ci indi-rizzano verso una continua assun-zione di maschere, soprattutto emo-tive, non puoi e ad un certo puntonon vuoi rompere quel che ilmondo, sembra che ti chieda.Per “esserci” non puoi quasi maiessere.All'interno della compagnia “Gliamici di Luca” invece quello cheviene richiesto è proprio il contra-rio: per esserci devi essere.In realtà è una condizione naturalepiù che una richiesta, all'interno diessa ci sono molti ragazzi con esitodi coma e molti dei quali sono,punto e basta, così come la loroseconda nascita li ha portati adessere, giusti o sbagliati, sono.

Entrare in questo gruppo ti obbligaad esserci, ti obbliga a scavare, atrovare ciò che di te hai dimentica-to, nel corso degli anni, nel corsodella vita.Ti obbliga a fare i conti, con tuttiquei perché che nella freneticasocialità, non sei invitato a farti.Ti obbliga a farti domande ti obbli-ga a darti risposte, ma soprattutto tiobbliga ad essere.Ed è doloroso, infinitamente dolo-roso, svegliarsi un giorno e nonsapere chi tu sia, da dove vieni, chehai fatto fino ad allora, recuperarenella memoria quel momento in cuite ne sai andato, anche perché nelfrattempo hai vissuto, e nessuno,nessuno, sa più con esattezza che nesarà di te.Chi essere tu? Dice il Brucaliffoad Alice... ad un certo punto qual-cuno o qualcosa ti pone la stessadomanda, e quel qualcuno o qual-cosa sei proprio tu.

Non posso accettarmi in un mondoin cui io non possa esserci in esse-re, non posso e combatto, giornodopo giorno, con chi mi ama piùprofondamente, compresa me stes-sa, per far capire che sono!Tutto questo lo devo alla compa-gnia, tutta, ad ogni istante in cui miè stato chiesto sii te stessa, qui efuori, sii te stessa per te e per noi.Perché se loro amano la loro secon-da vita a volte più della prima, seloro si incazzano se vengono tratta-ti da disabili allora perché, io, devocomportarmi ed essere diversa neiconfronti di me stessa, quando lavera gioia, la vera soddisfazione èessere come se stessa... libera maradicata!

Una frase nella testa “Quel chesono è sufficiente, se solo riesco adesserlo” (Rogers), e il pensieroconseguente di quante volte sonostata lontana da questo alla ricerca

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TEATRO

di un qualcosa d’altro da me che mipotesse definire.Il continuo vestire abiti diversi ecolorati il formarsi, il tentativo dicrearsi, voler essere quello che si fae non quello che si è. Il bisogno diessere riconosciuti ma riconosciutida chi?Il timore o la necessità di un giudi-zio? Penso allora alla pulizia che hoincontrato alla Casa dei RisvegliLuca De Nigris, entrando nellaCompagnia de “Gli Amici diLuca”, alla verità che mi arriva dal-l’incontro con l’altro, verità sull’al-tro, ma verità su di me in primis.Rifletto su come nell’assunzionequotidiana di ruolo ci dimentichia-mo, o meglio mi dimentico di esse-re me, siamo compagna, amica,figlia, confidente, siamo il lavoroche facciamo… ma sotto, dentro,sopra cosa c’è? Penso ai ragazzicon esito di coma che forse in partenon possono non riescono a fare acostruirsi un identità di ruolo unasovrastruttura come carta di identitàper la società, penso a loro e al loroesserci per quello che sono, “sem-

plicemente” per quello che sono, lì,pieni di senso e significato.. forseun po’ più puro forse un po’ piùpulito da tante maschere o costru-zioni dialettiche.Entrando nella compagnia ti vienechiesto di esserci di allinearti a que-sto di assecondare questa richiestanon richiesta di portare te stesso..quello che sei, sii ciò che sei nonquello che fai, quello che senti nonquello che dovresti sentire, larichiesta implicita ma esplicitata diportare te stesso.E allora diventa necessaria unaricerca di senso una ricerca di signi-ficato una ricerca un po’ primordia-le del sé o di sé.L’incontro con la “difficoltà” che èun veicolo per l’incontro con il sé,l’essere in una scatola bianca, per-mettersi di essere senza aver pauradi un occhio esterno giudicante macon la rete di protezione di un’ac-cettazione quasi incondizionatadell’essere che si mostra “nudo”nella sua verità, la possibilità per unpo’ di mostrarsi senza la necessitàdi annientarsi per rispondere alle

continue richieste del fuori, richie-ste di prestazione, richieste di cure,richieste doverizzanti, richieste darincorrere fino a perdersi.E allora è proprio qui all’internodella compagnia dove possiamoprenderci il rischio, dove possiamocorrere il rischio di essere un po piùnoi stessi…e forse sarebbe bello sepotessimo e se riuscissimo a porta-re questa tensione questa ricerca disé nella nostra vita di tutti i giorni!

Nella persona vi è una forza che hauna direzione fondamentale positi-va. Più l'individuo è capito e accet-tato profondamente, più tende alasciar cadere le false “facciate”con cui ha affrontato la vita e più simuove in una direzione positiva, dimiglioramento.

(Carl Rogers)

Francesca MaraventanoIrene Giardini

Attrici compagniaGli amici di Luca

A LA CASONA di San Giovanni in Persiceto(Bo) si è svolta in maggio una riuscita cena ilcui incasso è stato interamente devoluto a Gliamici di Luca. Una iniziativa particolarmenteriuscita, merito di Enrico Bencivenni e dei pro-rietari.Manuele Ferrari e Antonella RamponiUna serata che ha raccolto, familiari, volotari,soci dell'associazione ed operatori della Casadei Risvelgli Luca De Nigris. Ad allietare laserata il gruppo musicale dedicato a Vascorossi. è un ristorante con cucina Emiliana, idea-le a tutti gli amanti della genuinità, con ampioparcheggio e parco giochi per bambini, apertotutte le sere e la domenica anche a pranzo, tuttol’ anno… o quasi… Ve lo consigliamo!!!E-mail: [email protected]: www.lacasonagroup.it

CASONA TUTTI FRITTI, CENA PER GLI AMICI DI LUCA

Foto di gruppo con gli organizzatori e operatori della Casa dei RisvegliLuca De Nigris.

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TEATRO

La paura di non farcela, le difficoltà da superare: cronaca di uno spettacolo “avventuroso” ed emozionante

Ma ne vale sempre la pena!

Può un gruppo che si incontrauna volta a settimana per 2 ore

per svolgere un’attività espressi-va, mettere in piedi uno spettaco-lo di un’ora e mezza? Il cui Pub-blico è composto di bambini? Ilcui gruppo è composto di personecon problematiche di memoria? Icui membri possono non arrivarealle prove perché se lo sono scor-dato, perché hanno un esamemedico, perché non riescono adattivare il trasporto? Ma soprattut-to avendo a disposizione 4 provesolamente? Sapendo che ospite-ranno personaggi come CarlaAstolfi o Giampiero Volpi o Ceve-nini e che per parte delle provedovranno immaginare di interagi-re con loro? La risposta sembraessere sì…Ma ne vale la pena, cosa significaaffrontare un’avventura simile?Da regista di una scommessaripenso al 5 gennaio 2012: quartaed ultima prova, ma soprattuttoprima prova con il gruppo al com-pleto. Che emozione, se ci ripensola scena che subito si dipinge nellatesta è composta da 6 bambinidelle Viscardi, in attesa di entraredall’immaginaria quinta a destradell’immaginario palco, che guar-dano attenti la “filata” (terminetecnico che indica il provare tuttolo spettacolo dall’inizio alla fine,appunto di fila); Alessandro deiMattei e Martelli (che ha appena

finito di mettersi d’accordo conLuca di Dopo di Nuovo per la pre-sentazione) mentre ride delle bat-tute di Barbie (Gisella), Giampie-ro (Volpi) e Carla (Astolfi) cheimprovvisano il loro dialogo rega-landoci una lezione di cabaret;Fulvio che si accarezza la barbacercando di costruirsi una scalettamentale di quello che deve fare eCevenini, disponibile come sem-pre è stato, che passa per conosce-re il gruppo. Certo questo è unmomento felice, che da valore esenso a quello che stiamo facendo.Un momento di vera integrazionein cui non siamo noi ad andare adincontrare le persone, ma sono

loro a venirci incontro. Unmomento in cui il gruppo è padro-ne di casa e da bravo ospite fa glionori.Voglio anche ricordare la gratitu-dine di Nino verso l’oppurtunità,la cura nei suoi confronti da partedel gruppo e di Antonella che hacucito un bellissimo vestito daussaro solo per lui… “Una sarta

di

Alessandra CortesiOperatore teatrale - Casa dei RisvegliLuca De Nigris

tutta per me” dice con gli occhilucidi. Francesco che arriva per laprima volta in quasi 3 anni con 5minuti di anticipo, prende il suooggetto di scena e dopo averlousato lo ripone con la stessa curadi un professionista che rispetta ilsuo lavoro. Gisella che oltrepassaun limite: la paura di sbagliare…Sì, le paure sono tante: paura dinon farcela, di uscire dalla partesbagliata, di non entrare… Per unaserie di circostanze o forse le coseaccadono perché è il momentogiusto per farle accadere, proprioprima dell’ingresso di Gisella,diversi appuntamenti saltano e lacostringono a lasciare le certezze ea cavalcare il nuovo. Una settima-na dopo Gisella, nella discussionedi gruppo, dirà: se le cose le sai ..tiorganizzi.Non si dovrebbero mai svelare gli

Carla Astolfi nei panni della Befana.

“Il gruppo Dopo... diNuovo, Gli amici diLuca si sta già

preparando per laBefana 2013”

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TEATRO

aveva il compito del presentatore.“… Dietro le quinte ho cambiatoidea 100 volte, poi alla fine, adecisione presa, tutti hanno fattociò che dovevano fare... non èscontato che in momenti critici ilgruppo sia così recettivo e reatti-vo… quindi vale proprio la pena.La domanda giusta è: Quandotorna in scena il DDN?”Rispondo io: il 3 aprile 2012 alleore 21 al teatro Dehon, con lospettacolo “C6H12O6 (comediversi elementi danno vita a qual-cosa di buono)” affrontando nuovicompiti e ampliando tutto quelloche era accaduto la scorsa Befana.Più parti a memoria, più cambiluci, più danza, più complessità, esoprattutto più indipendenza.Risultato ? Più energia da investi-re.

sbagli, ma a volte certi sbagli sonoopportunità. Non siamo ancora ametà dello spettacolo e una battu-ta slitta, un’altra viene anticipata eil risultato è che 4 pagine e mezzosu 13 vengono saltate, ma in quel-le pagine c’è la presentazione del“giudice” Cevenini e della “giura-ta” Silvia che è venuta da Cesena-tico per stare sul palco con noi. Ilgruppo avrà 9 minuti scarsi, tantodura l’intervento dei Mattei Mar-telli, per decidere una soluzionealternativa.Io sono al banco di regia, ad unaplatea di distanza, insieme al tec-nico che mi guarda un po’ spiazza-to. Con grande curiosità ci chie-diamo cosa succederà, perchéqualcosa succederà, qualcosa dinuovo, di totalmente originale,frutto della creatività del gruppoche affronta un bel compito diProblem Solving. Il gruppo dimo-stra di essere coeso, prima unbuon brain storming in cui pensa-re tutte le soluzioni possibili e poila scelta all’unanimità della solu-zione migliore.. ma su questodevo dare la parola al gruppo.“…Ho sentito molto il gruppo…”dice Elena”… la sensazione èstata quella di un trapezista che fal’esercizio con una paura folledentro di sé, ma con la certezza e

sicurezza, che qualora dovessecadere, sotto di lui c’è una rete chelo salverà comunque. Per me èstata un’esperienza molto positiva(nonostante il clima da “rumorifuori scena” che si era creato)”.Mentre la coordinatrice Antonellaracconta: “È stato divertente vede-re come in 9 minuti il gruppo, perriuscire a recuperare il pezzo sal-tato, ha ideato 9 soluzioni diverse.Ho visto una grande coesione ed èstato questo che ha permesso nonsi vedesse l’errore. Credo che perquanto faticosa, sia stata un’espe-rienza importante. Si sono sentitivivi e protagonisti”.“… Nonostante tutti questi puntiinterrogativi il gruppo ha fatto ilsuo percorso, con la memoria, coni movimenti, con le pause, con leposizioni…” aggiunge Luca, che

Un collage di disegni ispirati allospettacolo della Befana per laCasa dei Risvegli Luca De Nigris.

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LA NOSTRA STORIA

Una carriera importante con molti riconoscimenti, una vita difficile segnata da incomprensioni e solitudine

Pietro Loreta, un grande rappresentantedella scienza medica romagnola

Nato a Ravenna il 10 Lugliodel 1831 da Nicolae dalla

contessa Teresa Masolini il suonome emerse in fretta tra i cultoridella medicina.Oltre che scienziato era anche unatempra di soldato intrepido ecoraggioso. In questa secondaveste partecipò ai moti del 1848.Era un ragazzino, aveva soltantodiciassette anni, ma aderì ugual-mente e fu arruolato nelle filegaribaldine. Chiusa la parentesimilitare, riprese gli studi nell’ate-neo, laureandosi a pieni voti comedottore di medicina e chirurgia.Fresco di laurea, preferì farsi leossa come praticante in una sem-plice condotta, dove la praticasuperava la teoria e decise per unosperduto paesino delle Marche acontatto con la pellagra, le malat-tie infettive e la miseria dellapovera gente.Essendo di casato nobile, per viadella madre, il popolino non lovedeva molto bene, lo credeva unnobile prestato per caso alla medi-cina e quando il prof. Loreto lochiamò a Bologna, qualcunoaffermava, per intercessione dellafamiglia, Pietro Loreta accetto dibuon gusto.Era un uomo alto possente, dicarattere ombroso e suscettibile,tanto che non riusciva a circon-darsi di amicizie sincere specie

nell’ambito medico.Quando nel 1867 gli fu affidatol’insegnamento dell’anatomiadescrittiva e topografica, attirò asè giovani romagnoli quali adesempio Bartolo Nigrisoli, edaltri.Nel 1868 fu chiamato a diri-gere, come primario, l'‘ospe-dale civile di Fermo, la cittàdl Augusto Murri . Tra iMurri, in particolare il fratellodel clinico, un avvocato moltonoto a Fermo, ci furono scontriche sfociarono in querele che poifinirono sui banchi dei tribunali.Pochi mesi dopo, Loreta lasciavaFermo per tornare a Bologna.Gli avevano proposto di coprirel’incarico che aveva FrancescoRizzoli e il conte fu felice di tor-nare nella città dove si era laurea-to. Occupare la cattedra di Rizzo-li, era un incarico che ambivano inparecchi e la scelta di Loreta fuuna sorpresa.“Nella cattedra subito si distinseper la solida dottrina, per la sicu-rezza della diagnosi e maggior-mente, per la sua perizia chirurgi-ca”.Era circondato da assistenti digrande valore, giovani che aspira-no ad un avvenire carico di suc-cessi, quali Bartolo Nigrisoli,Domenico Biondi, RiccardoMinelli e Pietro Meletti.Con Nigrisoli discutevano spesso,intercalando le frasi in un roma-gnolo stretto che solo loro duecomprendevano.Erano due caratteri opposti Loretaombroso e taciturno, Nigrisoliallegro e chiassoso. Ma non ebbe-ro mai contrasti in sala chirurgica.

La carriera di Pietro Loreta anchefuori dagli schemi della medicinafu assai proficua: accademicoBenedettino, poi deputato al Par-lamento italiano.Questa elezione gli costò invidie esguardi poco amichevoli che ilLoreta non accettò, cadendo spes-so in una leggera depressione.L’unica consolazione era l’amoreper sua moglie, che purtroppo nongli diede dei figli, non lo resepadre. Uscivano spesso assieme,mano nella mano passeggiandosotto i portici di via Santo Stefanofino a raggiunge la chiesa e prega-re. Abitavano in un bellissimoappartamento in via Santo Stefanoal numero 20, Palazzo Isolani, conle finestre sulla piazza, e quando,rimase vedovo, per la dipartitadella sua amata moglie, mutòcarattere, si fece più chiuso fin-tanto che un triste giorno presodalla disperazione si tolse la vita.

di

Giuseppe Quercioli

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LA NOSTRA STORIA

Ecco la nota apparsa sulla Gazzet-ta dell'Emilia il 20 Luglio del1889:“Con profonda commozione ciaccingiamo a parlare di PietroLoreta morto ieri sera misera-mente. Appena si era finito l’ecodelle parole giubilanti con cuitutta Bologna salutò l’elezionesua a deputato.Ci accingiamo a piangere la suamorte. Ieri verso le 5, si era spar-sa per la città una ben triste lanotizia che non mancò di produr-re la più penosa impressione. llprof Pietro Loreta si é ucciso condue colpi di rasoio nella regioneinguinale.L'avvocato Cenni Gianbattistache stava in via Borgonuovo 21,riceveva alla 4 pomeridiane unalettera che gli veniva recapitatada una domestica del prof: egli lalesse con un vago presentimento,in essa il Loreta gli diceva di esse-re stanco di vivere,che tutti glifacevano la guerra e che aveva

pensato di farla finita, lo pregavaquindi di volere eseguire le sueultime volontà e gli indicava oveavrebbe potuto trovare il suotestamento. Era su di un Ietto adue piazze separate |l’una dal-l’aItra in un lago di sangue chegli usciva dalle ferite a causa

della rottura delI’arteria.Il volto di Loreta era tranquiIIo,ilare, quasi.Sull’altro letto stava un revolver a6 colpi, carico, nessuno dei colpiera stato sparato...”.Era un uomo nel pieno delleforze: aveva soltanto 58 anni.

Il bassorilievo che ricorda Loreta all'interno del padiglione di chirurgia all'ospe-dale S. Orsola.

Per informazioni: Gli amici di Luca, via Saffi 10 - 40131 Bologna - Tel.0516494570web: www.amicidiluca.it - e-mail: [email protected]

SENTO CHE CI SEI

Per insegnare a riconoscere la vitaanche dove sembra essere assente

Nella collana “I libri della speranza” direttada Davide Rondoni

Bur Rizzoli

Fulvio De Nigris

Prefazione di Alessandro Bergonzoni

L’esperienza del comavissuta come rinascita

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Nella vita quotidiana spesso capita di avere queste sensazioni senza riuscire a capirne il significato

Premonizioni, una fenomologia spontaneaancora da scoprire e approfondire

«Mi trovavo a Roma senza lafamiglia, rimasta in campa-

gna e mio fratello veniva a dormirenella mia casa […]. Una sera miannunciò che andava al teatro Costan-zi. Tornato a casa solo e mentre comin-ciavo una lettura mi sentii all’improv-viso colpito da terrore. Tentai di reagi-re e cominciai a svestirmi, ma restaiossessionato dal pensiero che mio fra-tello era in pericolo per un incendio ateatro. Spensi il lume, ma, sempre piùangosciato, lo riaccesi contro la miaabitudine, determinato ad attendere ilritorno di lui senza addormentarmi.Ero veramente spaventato, come puòesserlo un fanciullo. Mezz’ora dopomezzanotte udii aprire la porta e qualenon fu la mia meraviglia allorché miofratello mi raccontò il panico causatoda un principio di incendio che avevacoinciso esattamente con l’ora dellamia inquietudine!» così scrisse il prof.De Sanctis a Cesare Lombroso, di cuiconosceva l’interesse per certe temati-che. Non si conosce la risposta che ilcelebre studioso torinese diede all’ami-co, ma crediamo che lo abbia tranquil-lizzato dicendo che il suo non era uncaso isolato. Infatti ci sono persone cheprovano una forte sensazione che qual-cosa di spiacevole accada a un propriocaro. È ciò che succedeva anche a unadonna di mia conoscenza, che accusavaun malessere particolare allo stomacoin corrispondenza di eventi che coin-volgevano i suoi familiari. Oppure c’èchi sente gli stessi sintomi fisici di per-sone care, pur essendo a una certadistanza fisica – e quindi non soggetti a

suggestioni di alcun tipo – come unamadre che provò un forte bruciore allamano destra mentre stava scrivendoalla figlia che si trovava in un collegelontano da casa. Nello stesso momentola ragazza si ustionava gravemente lamano destra manipolando dell’acidodurante un’esercitazione di laboratorio.Nella vita quotidiana spesso capita diavere queste esperienze a cui si puòdare più o meno importanza oppure lesensazioni provate sono inconsce e,non percepite come avvertimenti, sireagisce istintivamente. Tutte comun-que rientrano nell’ambito di quellafenomenologia in cui si acquisisconoinformazioni indipendentemente daltempo e dallo spazio e che di volta involta viene definita premonizione,chiaroveggenza, intuizione o “sestosenso” e che può essere espressa con iltermine percezione extra-sensoriale(ESP). Tutto ciò è reale o è frutto dellanostra immaginazione? Nonostante cisia chi affermi che questi eventi sonocasuali, c’è chi, invece, li ritiene degnidi attenzione e numerosi sono gli studiin merito. Tuttavia la fenomenologiaspontanea, anche se da alcuni comin-cia ad essere rivalutata, non è ritenutaadatta alla verifica della realtà dellaESPper la mancanza di controllo deglielementi che la caratterizzano. Per talemotivo chi la indaga predilige il labo-ratorio, nonostante le difficoltà diricreare le condizioni ideali per testarequeste realtà e c’è chi ha ottenutobuoni risultati per studiare in manierascientifica la possibilità di prevederedegli eventi. Nel passato diversi para-psicologi hanno ideato varie prove,basandosi, per esempio, sull’utilizzodi generatori di numeri casuali ed ela-borando i dati in maniera statistica.Negli ultimi tempi, invece, c’è chi harispolverato metodi che danno misure

più oggettive e che sono stati usati inaltri settori. Uno di loro è stato DeanRadin che ha predisposto esperimentiin cui sono state misurate le reazionifisiologiche dei partecipanti alla visio-ne di immagini in grado di suscitarevari gradi di emozione. Il corpoumano, infatti, reagisce in diversimodi alle situazioni di pericolo, dinecessità, di crisi o comunque checostituiscono una novità. Lo studiosoamericano e altri, che hanno seguito ilsuo esempio, hanno così osservato emisurato la dilatazione delle pupille, losbattere delle ciglia, il movimentooculare, la conduttanza cutanea, cioèl’attività elettrica della pelle, e l’atti-vità cardiaca. I risultati ottenuti sem-brano dimostrare che il corpo in qual-che modo “prevede” il contenuto diun’immagine. Infatti si è riscontrato

di

Cecilia MagnanensiSegretario Generale della FondazioneBozzano-De Boni

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che le maggiori variazioni, e quindievidenti reazioni, si sono avute primache i partecipanti potessero vedereimmagini che mostravano scene diviolenza o a contenuto erotico, quindicon un forte impatto emotivo. Mentrenon ve ne erano nel caso in cui leimmagini raffiguravano scene “tran-quille” o neutre. Le misure sono stateeffettuate prima, durante e dopo lavisione delle immagini, in situazionitali da escludere qualsiasi possibilità diconoscere prima il contenuto di esse inmodi convenzionali.I risultati dicono quindi che in qualchemodo il corpo può fare delle “previ-sioni”, tuttavia spiegare completamen-te ciò non è ancora possibile. Soprat-tutto perché in determinate situazionile premonizioni sono precise, cioèmostrano l’evento che si verificherà,mentre in altre sono cariche di simbo-lismi che solo a posteriori vengonocompresi. Una volta conosciuto il loromeccanismo, forse potrebbero essereutili per evitare fatti spiacevoli o peri-coli, se si conoscesse anche il momen-to esatto del loro accadere.In un volume dedicato alle premoni-zioni, Larry Dossey, un medico ameri-cano, si chiede cosa sarebbe accadutose Lawrence Francis Boisseau,responsabile antincendio ad una delleTorri gemelle, avesse dato importanzaad un sogno fatto alcuni giorni primadell’11 settembre 2011. In esso venivatravolto da una delle torri; come se nonbastasse dopo qualche giorno lamoglie sognò delle macerie e qualchegiorno dopo ancora ebbe un incubo incui molte persone portavano del cibo.I coniugi ne parlarono tra loro ediscussero anche in merito al fatto cheuno dei due sarebbe potuto rimanerevedovo. L’uomo morì mentre cerca-va di sbloccare una finestra di unasilo nido a posto in una delle torri.Cosa sarebbe accaduto se avessedato retta al sogno? E perché non loha fatto? Non conoscendolo si pos-sono fare solo supposizioni: proba-bilmente il sogno non era stato cosìintenso da colpirlo emotivamente oforse il suo carattere razionale gli haimpedito di dare retta a ciò che l’i-

stinto gli stava suggerendo.La stessa domanda si può porre inrelazione alla morte di Gustave Geley,medico francese che contribuì allanascita dell’Institut MétapsychiqueInternational (IMI), un’istituzionesorta nei primi decenni del 1900 grazieanche all’iniziativa di Charles Richet,nobel della medicina, con lo scopo diindagare i fenomeni paranormali inmaniera scientifica. Un altro medicofrancese, Eugène Osty, studiava ifenomeni premonitori senza alcunlegame con altri ricercatori, trascriven-do minuziosamente ciò che gli venivadetto dalle sensitive presso cui si reca-va. Poté così attingere ai suoi appunti,quando rese note una serie di premoni-zioni che riguardavano la morte di

qualcuno a lui vicino fattegli dallastessa sensitiva. Per circa tre anni (dal18 marzo 1922 al 9 luglio 1924) invarie occasioni una di queste chiaro-veggenti, Mme Peyroutet, gli disse cheun uomo di scienza, suo amico, sareb-be morto per una disgrazia. Riferì chesarebbe stato all’inizio di un viaggio,lontano da Parigi in uno Stato estero, eche l’uomo avrebbe avuto il craniofratturato per una caduta, e che cisarebbero stati due morti. La donnaaggiunse che tale avvenimento avreb-be portato un cambiamento radicalenella sua vita: «un compito nuovo, unlavoro nuovo», una rivoluzione». Ecosì accadde. Geley nel luglio del1924 si trovava a Varsavia per assiste-re ad una serie di sedute medianichecon Franek Kluski, un medium polac-co ad effetti fisici. Doveva rientrare in

“...Recenti studi cidicono che in qualchemodo il corpo può fare

delle previsioni,tuttavia spiegarecompletamente ciò

non è ancora possibile”

Francia con una certa urgenza, perrecarsi a Londra per effettuare altristudi e sperimentazioni, ma non potéusufruire del servizio di linea Varsa-via-Parigi. Il pilota, venuto a sapereche l’uomo portava con sé alcunioggetti ottenuti durante le sedute conKluski, si rifiutò di trasportare con sécerte diavolerie. Geley fu così costret-to a noleggiare un velivolo privato,ma, appena decollato, l’aereo precipitòcausando la morte del francese e delpilota che lo accompagnava. Era il 14luglio 1924. Pochi giorni dopo la suamorte, Osty fu chiamato a sostituirloalla presidenza dell’IMI, portandodavvero la rivoluzione nella sua vita.Inoltre, quando si recò nuovamente daMme Peyroutet questa parlò di unamorte a lui vicina già avvenuta. Negliincontri precedenti non aveva fornito ilnome, né dato indicazioni per identifi-care la persona coinvolta, perciò non sipoté fare nulla per evitare l’evento. Se,però, si fosse conosciuto cosa sarebbeaccaduto? Mai potremo saperlo.Nei due casi appena menzionati la pre-monizione non è servita a salvare iprotagonisti, in altri, invece, fu presain considerazione e quindi evitò unevento tragico. È ciò che capitò a unagiovane mamma, che una notte si sve-gliò di soprassalto a causa di un incu-

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bo. Svegliò il marito per raccontarglidi avere sognato che il lampadariodella camera del loro figlio appenanato precipitava sulla culla, colpendo amorte il bambino. Aggiunse che men-tre ciò accadeva infuriava un fortetemporale con tuoni e fulmini. Il mari-to la rassicurò facendole notare che erauna splendida notte estiva e che erastato solo un brutto sogno e la esortò ariaddormentarsi. La donna, però, nonsi sentiva tranquilla, il sogno era statomolto forte emotivamente, perciò sirecò nella stanza accanto e prese consé il bambino. Dopo qualche ora i dueconiugi furono risvegliati da un forterumore che proveniva dalla camera delfiglio e vi si precipitarono: il lampada-rio in qualche modo era caduto propriosulla culla. Poi, nel momento in cuirealizzarono ciò che era successo, siaccorsero che il tempo era cambiato:infuriava un forte temporale con tuonie fulmini.Non tutti i fenomeni premonitori sonocosì precisi e, come ho già detto, nelcaso di sogni ci possono essere delleimmagini simboliche che solo dopol’evento vengono interpretate. Inoltre,come nel caso riportato all’inizio diquesto scritto, sono solo sensazioniindefinite di pericolo imminente a cuispesso non si dà importanza, oppure siha quella che viene chiamata intuizio-ne. Nella vita di ognuno c’è stato

almeno un momento in cui questa èvenuta in nostro soccorso e magari haevitato di trovarci impreparati in deter-minate situazioni oppure a prendere ladecisione giusta in un momento cru-ciale. Su di essa sono stati fatti deglistudi, soprattutto nell’ambito econo-mico e si è visto che il più delle volte,in circostanze in cui la razionalità nonsarebbe stata utile, molti managerhanno fatto le giuste scelte ricorrendoad essa. Alcuni ricercatori, poi, hannorivolto le loro indagini alle previsionisull’andamento di titoli azionaririscontrando che le prove finalizzatealla verifica di conoscere in anticipogli avvenimenti ottenevano risultatifavorevoli, mentre quelle effettuatecon lo scopo di ottenere anche guada-

gni materiali erano un fallimento.Molto altro ci sarebbe da dire in meri-to alle premonizioni, come, per esem-pio, di come oggi molti utilizzano imezzi informatici e la possibilità diraggiungere un numero maggiore dipersone da coinvolgere negli esperi-menti online. Mi limito perciò a osser-vare che tanto ancora si può fare inquesto ambito e che si aprono diverseprospettive di ricerca in un settore chesembrava stesse languendo. Testare everificare queste capacità potrebbeessere d’aiuto anche in campi per oraimpensabili, oltre ad arricchire lenostre conoscenze sulle capacitàumane. E a farci capire che l’uomonon possiede solo i cinque sensi pervivere la sua realtà.

Le attività della Fondazione Biblioteca Bozzano - De BoniRicordiamo che la Fondazione Biblioteca Bozzano – De Boni (via Marconi 8 a Bologna)oltre ad offrire i principali servizi di una Biblioteca - come la consultazione e la lettura delmateriale documentario, il servizio prestiti -, prevede un Programma Culturale, svolto daottobre a maggio. Esso è costituito sia da incontri, riservati ai Soci della Fondazione, sia daconferenze (ad ingresso libero) che trattano argomenti della Ricerca Psichica. Entrambe leattività si svolgono nel giorno di mercoledì alle ore 16.30. Inoltre, da qualche anno sono

previste almeno tre Giornate di Studio che si svolgono nella giornata di sabato, alcune delle quali approfondiscono undeterminato tema.Nell’ambito dell’attività culturale dell’anno 2012-2013 è prevista nel mese di novembre – in data ancora da definirsi almomento in cui andiamo in stampa - la 14° Giornata di Studio che affronterà aspetti della reincarnazione non presi in con-siderazione nelle altre due giornate ad essa dedicata. Come di consueto, nel periodo ottobre-novembre si svolgerannoconferenze e incontri aperti al pubblico e si parlerà, tra l’altro, di calendario maya (per fare chiarezza sulle presunte pro-fezie del 2012), di simboli, della mistica Katharine Emmerich e di medianità. A partire dal 20 settembre il programma delleattività è alla pagina http://www.bibliotecabozzanodeboni.it/pubblico.htm, così come quello della Giornata di Studio,entrambi anche in formato pdf.Per informazioni scrivere a [email protected] oppure telefonare al n. 3381714288.

Per approfondire

La letteratura sulle premonizioni è vasta, perciò limito la scelta a pochi titoli degli artico-li pubblicati da Dean Radin, indicando il libro di Larry Dossey citato nell’articolo.

Dossey Larry: Il potere delle premonizioni, Macro Edizioni 2011, pag. 349Radin, D. I. & Schlitz, M. J. (2005). Gut feelings, intuition, and emotions: An exploratory study. Journal of Alternati-ve and Complementary Medicine, 11 (4), 85-91Radin, D. I. (2011). Predicting the unpredictable: 75 years of experimental evidence. In D. Sheehan (Ed)., Frontiers ofTime: Quantum retrocausation. American Institutes of Physics. (Forthcoming.)Radin, D. I. (2011). Intuition and the noetic. In M. Sinclair (Ed)., Handbook of intuition research. London: EdwardElgar PubRadin, D. I., Michel, L., Galdamez, K., Wendland, P. Rickenbach, R., Delorme,A. (2012). Consciousness and the dou-ble-slit interference pattern: Six experiments. Physics Essays, 25, 2, 157-171.Tressoldi, P. E., Storm, L., & Radin, D. I. (2010). Extrasensory perception and quantum models of cognition. Neuro-Quantology, 8, S81-87

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L’INCONTRO

Parlare, comunicare, saltare steccati, sgretolare muri: un grande lavoro di architettura interiore

Franco e Alessandro, protagonistidi una giornata particolare

Tutto è nato quasi per caso... e dipreciso quando non lo so, ero

ancora nella culla? Chissà! Io da sem-pre sono una fan di Bergonzoni... loammiro da quando ho il ben dell’in-telletto, lo inseguo ovunque . Sonodisposta a fare km pur di vedere i suoispettacoli e quasi sempre ci riesco tra-scinando (ma senza fare fatica) conme chi mi ama, ma a volte vado ancheda sola. Raccontata così sembra lastoria di una fantica, in realtà è la sto-ria di una grande ammiratrice di que-sto uomo che riesce a “volare” più inalto degli altri con la sua intelligenzafuori dal comune, la sua capacità difare veri funambolismi con le parole,la sua comicità mai banale ma soprat-tutto la sua dote più grande che è lagenerosità e la capacità di spendersiper gli altri mettendo a disposizione lesue qualità pocanzi elencate... Questoè quello che io so... chissà cos’altrofa? Qualche anno fa ero presente allaGiornata dei Risvegli a Bologna edopo la conferenza al MAMbo e unacena tra con amici (ero riuscita a coin-volgere i miei amici di Vicenza, Rimi-ni, Pesaro, Modena..) ci siamo trovatiseduti a teatro dove Alessandro haridato il meglio di sè... presentadoci,sorpresa delle sorprese, un suo nuovoamico Giampiero Steccato (sindromedi locked-in ndr). In maggio a Fabria-no di nuovo a teatro questa volta dasola, partecipo alla presentazione diun libro di Luigi Manconi e allaproiezione di un corto sulla condizio-ne dei carcerati in italia... ed Alessan-dro mi ha nuovamente colpito con lesue parole e idee. Ed ecco come inquel momento ho pensato che “Que-sto uomo ha sempre un pensierogeneroso per le persone che sofffronoe in particolare per quelle che subi-

scono continuamente lo schiaffo diuna mentalità... sbagliata”. Ho unamico, Franco, ammalato di SLA daanni. Lui, a chi lo ‘interroga’, raccon-ta che da qualche anno vive orizzon-tale... ma VIVE! e vuole continuare aVIVERE... non solo VIVE orizzon-tale, ma non muove più nulla trannegli occhi e con quelli fa tutto: ride,piange, parla, ama e si lascia amare...

quindi è VIVO!!!!! Perchè parlare escrivere di Franco? Perchè vorrei chetutti lo conoscessero (lui si lasciaconoscere)... perchè vorrei che questasua VITA piena di VITA fosse porta-ta, raccontata, spiegata, cantata fin neicuori della gente che non sa... e nonvuole sapere che si può vivere anchecosì. Ecco perchè ho pensato adAles-sandro, perchè lui ha quel genioaddosso che gli consente di trasfor-

mare una mente “piccola” in unamente più grande e più bella... E così,dopo aver contattato un altro “cuoregrande” Fulvio De Nigris, e spiegatoil mio progetto, nel giro di pochissimotempo sono riuscita anche grazie aduna certa fortuna che spesso viene conme, ad accompagnare Alessandronella stanza di Franco... Io in un ango-lo, ferma e zitta ho visto ed ammiratoquesti due uomini, due giganti, che sisono parlati (in certi momenti è statomolto divertente notare il contrasto diuno che con la parola riesce a farecapriole e salti immensi e a fatica lo sitiene fermo e l’altro che le parole le haintrappolate dentro di sè e solo attra-verso un computer può farle uscire)che hanno progettato di andare a rac-contare questa vita al mondo (teatro,università, scuole, ospedali..) a quelmondo dove ancora la mente dell’uo-mo, grazie ad altre menti speciali, puòdiventare migliore e si impegna afarlo... e spesso per iniziare questo“lavoro di grande architettura interio-re” occorre cominciare a sgretolarequei muri che alziamo per non vede-re, per non soffrire.

Paola Serafini

Paola, Franco e Alessandro.

“Ho accompagnatoAlessandro nella

stanza di Franco e hoammirato due gigantiche si sono parlati...”

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RISVEGLI DI PAROLE

“Idue arcobaleni raccontano lastoria di un uomo malato dicancro. Fin dal primo giorno l’uo-mo annota tutto su due quaderni,convinto che tutto quanto è dicibi-le, sia sopportabile. Nella terra dinessuno che sta tra la vita e lamorte tenuto per mano dalladonna, egli s’incammina. Incontraun leopardo africano e il gatto diSchrodinger, molti amici e signo-re bellissime, una guerra radioatti-va e la pioggia dei veleni, qualcheriflessione scientifica, un graficosu Nature e molta scaramanzia,dei medici guerriglieri e demolito-ri, e dei medici pacifici e riparato-ri, i suoi due figli e i suoi duepadri, una laguna, un ponte, moltepaure, qualche sofferenza, ungrande ospedale, un Dio affabile,una barca sull’orlo del naufragio,una città d’acqua, la nascita di unastella, le cellule della vita chedanno la morte e altro ancora, finoall’automa di Turing, la macchinache non sa decidersi. “

(Nota tratta dal romanzo I due arco-baleni di Bruno Giorgini – AracneEditrice, 2009)

I due arcobaleni di Bruno Giorgini

L’irrompere della malattia, l’espe-rienza del dolore, l’afflizione sog-gettiva e il percorso interiore chene deriva, segnano una rotturarispetto all’esistenza fino a quelmomento conosciuta.Spesso, in passato, più che lamedicina sono stati romanzieri epoeti a comprenderla e ad inter-pretarla. In tal senso, sono moltele pagine significative scritte daautori come Simone de Beauvoir,Dickens, Goethe, Svevo,Dostoevskij e molti altri.Questo romanzo di Giorgini, cheintreccia complessità e semplicità,mantiene accesa la luce dellascrittura portando qualcosa divivo dentro al nostro tempo.Nel racconto di episodi, di situa-zioni apparentemente “minimali”,la malattia appare come il luogodello spaesamento e del confrontocon la precarietà esistenziale.Tra terra e spazi celesti, figure diamici, di amori o di interlocutoriscomparsi, riflessioni, analogie,spunti come cosmografie, fannoriapparire il mondo in una lucediversa.La voce dell’autore, che procede

a cura di Bruno Brunini

allo scandaglio dell’animoumano, senza risparmiarsi nulla, esenza arrestarsi davanti alle veritàpiù amare, registra in profondocon implacabile fermezza la verti-gine dell’insondabile. Tra i molte-plici segni di sgretolamento dellarealtà, che affiorano nelle fasi diquesto cammino, continua però agermogliare una dirompente vita-lità intellettuale e creativa. Resi-stere alla malattia nella parola,diventa così quell’apertura comu-nicativa capace di rimandare al dilà di se stessi, impulso di esisten-za che spinge lo sguardo versouna dimensione più ampia.Pubblichiamo alcuni brani trattidal libro.

Bruno Giorgini è ricercatore in Fisica teo-rica presso il Dipartimento di Fisica del-

l’Università di Bologna e l’Istituto Nazionaledi Fisica Nucleare. Dopo aver studiato i buchineri e le origini del cosmo, si muove oggi trasistemi caotici e sistemi complessi. Ha lavo-rato per lunghi periodi a l’Université ParisVI e Paris VII, all’ESPCI (Ecole Superiéure de Phi-sique et Chimie Industrielle de la ville de Paris), e alPolitecnico di Milano. A Bologna ha fondato il labo-

ratorio di Fisica della città. Ha scritto numero-si articoli scientifici. Intellettuale da sempreimpegnato e scrittore prolifico, collabora condiversi quotidiani e importanti riviste naziona-li e internazionali. Dal 1986 fa parte dellaredazione di Radio Popolare di Milano, di cuiè attualmente direttore responsabile. Tra le

sue opere: Spazio (CLUEB, 2000), e per la letteratu-ra: Antraciti (Agalev,1989), I manuali della soprav-vivenza (Editoriale Mongolfiera,1990).

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RISVEGLI DI PAROLE

Volevo raccontare come si può tentare di vivere inmezzo alla morte prevista imminente e massacrati daterapie di sterminio chimico e nucleare. Col corpo avvi-lito e senza sapori, cercando di trovare almeno unaragione di vita al giorno, una cosa bella, un gestodiscosto dai riti della malattia e le sue sofferenze.Il libro cominciai a scriverlo non appena entrato inospedale e da allora no ho più smesso.(…)

Perché quando ti annunciano che hai il cancro, la tuasituazione percettiva e cognitiva cambia drasticamente.Quest’onda d’urto si propaga in tutto il corpo, ottundealcuni sensi, ne acuisce altri, modifica la visione delmondo, attraversa il cervello come un vento bruciante,e dove c’era una foresta rimangono solo arbusti e ster-pi carbonizzati.(…) Mentre la ragione si disperde neglispruzzi e le montagne d’acqua che ti precipitano addos-so sembrano scaturire dal cielo, quali un castigo divinoche stravolge l’ordine naturale delle cose.(…)

I terribili muri bianchi dell’ospedale, il silenzio oppri-mente quando ti infilano nel tubo della TAC, i cibismorti, le conversazioni appiattite sul vocabolariomedico, spesso incomprensibile e pauroso, l’ignoranzaè uno dei vettori della paura, tutto questo e altro anco-ra: cosa ci vorrebbe a colorare le pareti, spanderemusica, aprire la bocca al sorriso, introdurre elementiarchitettonici o di arredo che fossero vettori di empatia.(...)

Non è propriamente paura che respiri. Piuttosto stra-niamento, una sorta di alienazione di te, della tuavolontà, del tuo essere che avverti non contare nulla.Strappato a te stesso passo dopo passo, ti scontri conl’ostilità delle cose, la loro bruttezza e squallore, male-dicendo il tuo corpo che ti obbliga.Il sospetto della malattia diventa il veicolo che spezza illibero arbitrio, ne fa strame e più d’uno comincia aprendersela con se stesso. Diventando sempre piùdebole e indifeso, succube di chi può decretare, fare ladiagnosi: l’apparato macchinino terribile e potentecome gli antichi idoli, di cui il medico è sacerdote eunico interprete fedele. Molto geloso delle sue preroga-tive e impenetrabile nel viso.Potrebbe risuonare forse una musica lì in corridoio, odipinti, colori alle pareti, qualche parola, un sorriso,minute attenzioni gentili, non dico un tratto di dolcezzaper non esagerare.Aspetto e mi chiedo: lo fanno apposta. Per insegnarti asoffrire ancor prima che il male venga decretato. O èun effetto non voluto di normale disattenzione e sciatte-ria, magari mancanza di soldi o di cura degli altri, lì nelluogo che per eccellenza dovrebbe essere addetto allacura. E la cura è qualità umana e non macchinica, otecnica.(...)

Gli occhi dei miei vicini di malattia sono orbite vuote.Svuotate dai ricordi. Non si aggrappano più allamemoria. Brucerà anche quella nel fuoco radioattivo,oppure divorata dai veleni chimici o dall’ingordigiadelle cellule neoplastiche.Eh no comunque vada io non sono i guai del miocorpo. Che vada pure in malora se così ha da essere,non so cosa gli accadrà.C’è una vita che si dipana come Dio o il fato o il DNAvogliono, e non puoi farci niente.Ce ne è una che puoi inventarti. Più d’una, molte. Dasolo, senza dipendere da nessuno, nemmeno dall’ariache respiri.Il fascino dei mondi virtuali deriva esattamente da que-sto: puoi costruirti un universo dove non valga la leggedi gravità. Dove vincono i buoni, seppure improbabileevento. Dove il cancro non esiste: questo è più strug-gente. L’isola che non c’è corre di bocca in bocca finoa creare una leggenda. E i marinai cominciano a cer-carla.Io ho intenzione di continuare a leggere, a scrivere, astudiare, a vedere gli amici, ad amare col distortoamore di chi è monco del corpo.(…)

Accarezzo la mia vita passata, scandaglio i ricordi,seleziono i più belli. I brutti si insinuano. Non li respin-go, brulicano anch’essi di vita. La memoria può essereun formidabile anestetico e straniamento dal luogo dipena. Facendo attenzione a non ampliare troppo il regi-stro del rimpianto e della nostalgia, altrimenti ti tira afondo.Non bisogna nemmeno farla affastellare, se no si sgro-viglia al modo dei capelli quando i nodi vengono alpettine. La delicatezza è essenziale per non dragare ilfondo, ricavando la melma che viene a galla. La notte ètroppo limpida per deturparla.Si muove come se portasse in spalla un carico dinitroglicerina che può esplodere alla minima scossa.Lento rotondo gentile, scivolando nello spazio senzascontrarsi cogli angoli acuti.Avete presente l’eleganza di un gatto. Le sue fluiderotazioni quando cade, l’elasticità delle membra l’agilitàdella coda, la prontezza degli occhi. Ecco: non basta.Mi ci vuole anche la velocità del leopardo. E le unghieprofonde per lacerare ciò che mi imbarca. Ciò che mitrattiene inchiodato a questo letto. Sento che se riman-go qui muoio. Devo assolutamente andarmene. Invo-lando lo spirito fuori dalla finestra(...) i ricordi sono aliche bisogna battere al ritmo dell’aria per non fracas-sarsi in basso(…) nell’ascesi tutto è perfetto e impal-pabile, si libra nell’aria l’aquilone senza ritorno alla ter-restre pesantezza.

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SCAFFALE

Una ragazza come ce ne sono tante, si trova a compiere una sfida difficile

Le voci intorno, il nuovo romanzodi Maria Pia Ammirati

Pubblicato da Cairo il nuovoromanzo di Maria Pia Ammirati,

scrittrice, giornalista e dirigente tele-visiva è arrivato nelle librerie. Alicediciassette anni ancora da compiere, èuna ragazza come ce ne sono tante,alle prese con la sfida di crescere. Unasorella minore, un padre con cui parlapoco, un fidanzato, le amiche sono ilsuo mondo. Una madre che non c’épiù, la grande assenza. Una serata indiscoteca, però, diventa per lei l’iniziodi un’altra storia, di un’altra vita.Alice si ritrova immobile in un lettod’ospedale, intorno a sé percepiscesolo delle presenze, delle voci lonta-ne, ovattate. Non sente più il suocorpo, non è e più in grado di coman-dare un solo muscolo, un solo nervo.Neppure le lacrime riescono a sgorga-re. Deve affrontare una nuova realtà,

fatta di sospensione, ore che non pas-sano mai, medici e infermiere che siavvicendano, ombre lontane. Vociintorno. “Io non sono all’inferno –pensa la protagonista – perché almenoqualcosa sentirei, io sono in un luogoche non esiste, come se una mano mitenesse sospesa a mezz’aria”.Alice percepisce la presenza di suopadre accanto che non la lascia maisola, sente tutto il suo amore, le paro-le di speranza che le sussurra. E sentesua sorella, che ogni giorno le leggepagine del suo diario quotidiano –fatto, quello si, di tante giornate nor-mali.Da quando Alice ha varcato la sottilelinea rossa, non é altro che un barlumedi pensiero sperduto in una dimensio-ne parallela, fuori dallo spazio e daltempo. E anche se si chiama Alice, il

luogo dovesi trova non éil Paese delleMeraviglie.Ha attraversa-to lo specchioper vagaresenza scampoin un’eternanotte. E aspetta,aspetta una pos-sibilità. Qualunque sia.Maria PiaAmmirati ridà vita ai perso-naggi di “Se tu fossi qui”, finalista alPremio Campiello 2011, con unromanzo intenso e commovente. Conuna copertina che pienamente da lasuggestione di una sospensione, lastessa che vivono migliaia di famigliein continua lotta con “vite differenti”di cui poco si parla e poco si ascolta…

ÈuscitoOmbra di vita il nuovo libro di poesie diBrunoBrunini, per le Edizioni LaVita Felice. In questi versi

dedicati alla scomparsa di una persona vicina, l’elaborazio-ne di una separazione diventa un progressivoimmergersi nelle infinite relazioni tra la vita ela morte.In un ininterrotto flusso tra principio e fine,ripercorrendo luoghi reali e immaginari dellamemoria, riflessioni sul tempo e sui legamiaffettivi, si compie un continuo ritorno su quelpunto di congiunzione tra vita e morte, di fron-te al quale lo sgomento si ripropone ogni voltaidentico. Nell’evocazione della persona scom-parsa, l’autore indugia sul prima per prolunga-re l’energia della sua presenza nel dopo, maanche per guardare al vuoto dell’assenza, attraverso diffe-renti aspetti della realtà quotidiana che prosegue. Così, nellaricerca delle parole che danno un nome a ciò che è divenu-to cenere, i versi si frangono come materia contro l’impal-pabile, in quell’inesausto srotolarsi e riavvolgersi di un temache resta inafferrabile.

Giorgio Celli ebbe a dire: «I versi di Brunini, in un’appa-rente linearità di percorso, riservano improvvisi cortocircui-ti da cui affiorano illuminazioni e straniamenti che rifletto-

no l’inafferrabilità dell’esistenza».

Bruno Brunini vive a Bologna dove si è lau-reato. Sue poesie, racconti e interventi sonoapparsi su quotidiani, riviste e antologie. Hacurato la redazione di riviste, fogli e un archi-vio nazionale di poesia in collaborazione conil Comune di Bologna. Ha condotto seminaridi scrittura poetica in scuole pubbliche e pres-so il carcere minorile di Bologna. Ha ricevu-to riconoscimenti a premi letterari. È autore ditesti per il teatro e co-curatore dell’antologia

sulla poesia a Bologna Cinque anni dopo il duemila (Giral-di, 2006). Ha pubblicato il romanzo Il Viaggio Capovolto(Alfredo Guida Editore, 1999), il volume di racconti Appe-na oltre Brooklyn (Giraldi, 2005), le raccolte di poesie Stra-de Interrotte (ed. Mongolfiera, 1990), Dalla parte della notte(Giraldi, 2007).

Ombra di vita, il nuovo libro di poesie di Bruno Brunini

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MI RICORDO DI TE

Ricordando un affezionato Amico di Luca

Maurizio c’è, oltre il Cev

Maurizio ci manca. Non c’è piùla sua sponda, il suo essere

interprete dei nostri pensieri, luifratello maggiore tra le istituzioniad essere con noi e fare “ponte conil resto del mondo”. Manca a moltie non ancora capiamo il perché.Forse non c’è un perché in questasfida che è la vita continuamente aporci domande anche quando nonvorremmo. Ci preoccupa il senso di

solitudine che ci ha lasciato, quellastessa che gli è stata fatale, a lui,così generoso, così pieno di vita,così pronto a fare coraggio a tutti epoco a se stesso. In molti momentidel nostro vivere, delle nostre azio-ni solidali, ci viene da guardare iltelefono aspettando da un momentoall’altro un messaggio che non arri-va. O, chissà, potrebbe ancora arri-vare…

Ci ha lasciato un grandepoeta, un amico silenzioso,

una persona che mancherà moltoa questa città. Ricordiamo la suaprefazione al nostro libro sullastoria di Luca “L’operazione èperfettamente riuscita” con que-ste righe che ci inviò assieme allasua prefazione firmata... sempli-cemente Roberto.

Ciao Roberto

Ricordiamo con gran-de affetto la carissi-

ma signora Laura Orlandiche ci ha lasciato allasoglia ormai dei 100 anni:è stata da sempre sosteni-trice dei progetti de “Gliamici di Luca” ed era lasocia più anziana.GRAZIE, LAURA!!

GRAZIE LAURA!

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SOLIDARIETÀ

Auguri da tutta la redazione

Grazie a Simonetta & co

IERI SPOSI A SOSTEGNODEGLI AMICI DI LUCAFrancesco ed Elena il giorno delloro matrimonio e durante il viag-gio di nozze negli Stati Uniti. Traloro, in fondo, una Chicago troppopiccola rispetto ad un grandeamore...

Roberto Bortolotti (detto Brusko) èstato ospite alla Casa dei RisvegliLuca De Nigris da Luglio a Settem-bre 2010, vive a Modena con lamoglie e coltiva da sempre la pas-sione per i fumetti e per le due ruote,lo ringraziamo per aver scelto dicollaborare con la sua arte e creati-vità al nostro “Magazine."

“In occasione della Prima Comu-nione del figlio minore, la mammaSimonetta Rosa, nostra sostenitriceda anni, ha destinato un contributo

a favore dei progetti de “Gli amicidi Luca”. Grazie!!”

(Nella foto Simonetta e i suoi figli)

IN/FORMAZIONEPERCORSO DIDATTICO

PER ACCOMPAGNARE CHI SI PRENDE CURADELLA PERSONA CON ESPERIENZA DI COMA

gli amici di

II QQuuaaddeerrnnii ddee ““GGllii aammiiccii ddii LLuuccaa””

Informazione e Formazioneper apprendere. Insieme.

Comaiuto numero verde 800998067

Pubblicazione a cura de Gli Amici di Luca / via Saffi, 8 / 40131 Bologna / tel. 051.6494570

www.amicidiluca.it

L’importanza delle pratiche quotidia-ne di chi vive il percorso didattico

nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris:un percorso In/Formazione che vuolefavorire il coinvolgimento della famiglianel processo di cura.

Con la stampa di questo quaderno didat-tico, non solo si vuole informare, ma sivogliono fornire strumenti di supportoalla persona e alle sue figure di riferi-mento, insegnando ad agire nella prati-ca quotidiana per facilitare il rientro acasa e diventare sempre più competentinella capacità di stimolare il propriocaro, su come prendersene cura e comecreare un ambiente che possa offrire lapossibilità di fare una serie di esperien-ze funzionali alle sue necessità e poten-zialità. II tutto accompagnato da fotoesemplificative delle procedure assisten-ziali da mettere in pratica, per impararea gestire le conseguenze derivate daldanno cerebrale.Con la prefazione di Andrea Canevaroordinario di pedagogia speciale al Dipar-timento di Scienze dell’Educazione del-l’Università degli Studi di Bologna e l’in-troduzione della curatrice della pubbli-cazione: Laura Trevisani pedagogistaclinica della Casa dei Risvegli Luca DeNigris.

Una sorta di manuale che si può richie-dere a “Gli amici di Luca”

gli amici di MAG AZINE web(1).pdf · “Perunaretesociale alserviziodellapersona conesitidicoma...

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