Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca...

Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca di informazioni in Internet e nelle basi dati.

Roma, 1 febbraio 2018

Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca informativa in Internet e nelle basi dati

(1 febbraio 2018, Roma )

Basi dati e portali per i pazienti

Gaetana Cognetti

[email protected]

Biblioteca Digitale Centro di Conoscenza

“R Maceratini” – Istituto Regina Elena

Inaugurazione Biblioteca del Paziente – Istituto Regina Elena

Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca di

informazioni in Internet e nelle basi dati. Roma, 1 febbraio

2018

La Biblioteca del paziente

Istituto Regina Elena



Il paziente deve essere informato?

Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca di informazioni

in Internet e nelle basi dati. Roma, 1 febbraio 2018

Il medico degli schiavi e il medico dei liberi

secondo Platone

• Dunque ti rendi anche conto del fatto che, essendoci negli stati malati che sono schiavi e malati che sono liberi gli schiavi curano gli schiavi , correndo spesso a casa loro o aspettandoli negli ambulatori, e nessuno di tali medici fornisce o accoglie ragione intorno alle singole malattie di ciascuno, ma prescrive ciò che gli sembra opportuno in base all’esperienza che ha, come se fosse perfettamente competente, con vanagloria come un tiranno, e quindi se ne va da un altro schiavo malato, e allieva così al padrone la cura dei malati

Fonti informative di qualità e metodologia

della ricerca di informazioni in Internet e

nelle basi dati. Roma, 1 febbraio 2018

Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca di informazioni in

Internet e nelle basi dati. Roma, 1 febbraio 2018

Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca

di informazioni in Internet e nelle basi dati. Roma, 1

febbraio 2018

Cochrane Library

Screening for breast cancer with mammography (2012)

Plain language summary

Screening for breast cancer with

mammography

Screening with mammography

uses X-ray imaging to find breast

cancer before a lump ……

Résumé simplifié

Dépistage du cancer du sein par mammographie

Le dépistage par mammographie utilise la

radiographie pour détecter un cancer du sein avant

qu'une grosseur ne soit palpable………

Резюме на простом языке

Скрининг на предмет рака

молочной железы с помощью

маммографии

Для скрининга с помощью

маммографии используют

рентгеновские изображения для

обнаружения рака…….

எள�யெமாழி � �க�மா�பக ��ேநா��கான �ைல ஊ�கதி� பட (ேமேமாகிராஃப%) உட(நல ஆ�* (screening)

�ைல

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD001877.pub5/abstract

In ambito biomedico………

Milioni di persone si

rivolgono al Web per

ricevere risposte alle

problematiche di salute

L’informazione sulla salute

è uno dei più importanti

argomenti che gli utenti

di Internet ricercano

L’ 80% degli utenti di

Internet vanno alla ricerca

di informazioni sanitarie

Il 77% di questi utilizzano i

motori diricerca

generalisti su Internet

(Google, Bing, or Yahoo)

Susannah Fox . Commentary Pew Internet: Health Feb 20, 2013

http://www.pewinternet.org/Commentary/2011/November/Pew-Internet-Health.aspx



Perché i pazienti cercano informazione?




Per la mancanza di comunicazione con il medico?




La medicina basata sulle opinioni:

Una raccomandazione basata su una teoria non validata

può uccidere

Baby and child care. ed 1956

l’autore è B Spock, un noto

pediatra

Una bibbia per i genitori:

i bambini devono dormire sulla

pancia

Negli anni ’70 studio sistematico

emergono gli effetti dannosi di tale

posizione (aumento sindrome da morte

improvvisa)

In Gran Bretagna nel 1990 campagna:

“dormire sulla schiena”

Costo: almeno 11.000 morti evitabili in

Gran Bretagna

Quante in USA e negli altri paesi?



I. Evans, H. Thornton, I. Chalmers Come sapere se una cura funziona, 2007

La Biblioteca del Paziente si propone di:

fornire informazioni

mirate e personalizzate e

soprattutto valide!

essere un valido aiuto per

superare l’internet divide




Opuscoli informativi

Cosa offre la biblioteca:

Ricerche specializzate e

personalizzate su banche dati nazionali

ed internazionali

Sala multimediale ed Internet a

disposizione di pazienti e familiari

Biblioteca ricreativa con libri di

lettura e di svago

Opuscoli ed altro materiale

informativo

Chiedi al bibliotecario: i nostri

servizi informativi e ricreativi anche

presso i reparti




Quali informazioni per i pazienti?



Quali informazioni per i pazienti?

• scientifiche

• aggiornate –stato dell’ arte

• sintetiche

• chiare/divulgative

• non ansiogene (evitare statistiche di mortalità)

• non tante ma solo quelle utili




“I pazienti non sono secchi vuoti in cui buttare pezzi di informazione trattati

come mattoni” (L. Bunyan)




Stile comunicativo non adeguato

• Le informazioni scritte in uno stile comunicativo non adeguato ai pazienti o a quel paziente particolare (differenze età, livello scolare, professione, provenienza ed etniche) risultano poco comprensibili

Non capiscouna parola! Yuk

yuk




Stile comunicativo: Problematiche psicologiche

• Le informazioni scritte in uno stile comunicativo non adeguato ai pazienti (o a quel paziente particolare) possono determinare o accrescere lo stato ansiogeno.







www.bensalute.it

Esercitazione

Formate 4 gruppi ed esplorate le seguenti risorse: Primo gruppo: MedlinePlus

Secondo gruppo: CignoWeb

Terzo gruppo: Orphanet

Quarto gruppo: Cancer.gov

Provate a svolgere una ricerca e rispondete:

a chi sono utili/dedicate?

Quali informazioni forniscono?

In che lingua/e?

Altre osservazioni…




Azalea e CignowebBiblioteca digitale in oncologia per pazienti, familiari e cittadini

Banca dati di materiale informativo a carattere divulgativo sul cancro finanziata dal Ministero della Salute

Obiettivo principale della banca dati era di permettere un accesso facilitato ed integrato ad informazioni di qualità



Ricerca per parola libera

Ricercaper parti del

corpo

Ricercaper menù

SpazioAssociazioni

Adesione a principidi qualità

Adesione a requisitidi accessibilità

Eventi

Valutazione




Azalea viene oscurata nell’ agosto del

2006

• Nel 2008 Alleanza Contro il Cancro rifinanzia il progetto di banca dati per i pazienti in oncologia

• Nasce il nuovo progetto CIGNOWEB

• Il primo prototipo vede la luce nei due anni successivi ma viene ritirato per problematiche connesse agli aspetti informatici

• Nel 2013 riappare il prototipo CignoWeb:

www.cignoweb.it







http://www.cignoweb.it/cro/

https://medlineplus.gov/

Circa 1000

argomenti di salute

Circa 10.000 schede di

farmaci e

Voci da enciclopedia

medica

Migliaia di video, guide

interattive ecc.







http://ghr.nlm.nih.gov/

Information Rx: il progetto di prescrizione dell’ informazione

Promosso nel 2002 dalla National Library of Medicine e dall’ American College of Phycisian (ACP) Foundation

I pazienti sono invitati dai medici e dai bibliotecari biomedici a recuperare informazione sulla propria malattia usando due portaliprestigiosi: Medlineplus o, nel caso di malattie genetiche, “Genetic Home Reference”.

L’ informazione è prescritta dai medici nello stesso modo in cui siprescrive un farmaco usando un ricettario

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dati. Roma, 1 febbraio 2018

Information Rx: the “Information Prescription Project”

“℞ significa ricetta cioè prescrizione dal latino “recipe”

• Il simbolo "Rx" o "Rx“ si trovava nei manoscritti medioevali per significare il verbo

“recipe” forma imperativa di “recipere”, cioè prendere, assumere un farmaco o in

questo caso un’informazione

Fonte: Wikipedia

Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca di informazioni in Internet e nelle basi

dati. Roma, 1 febbraio 2018

E’ un progetto per collegare con “linked data ” il più importante portaleamericano per i pazienti al fascicolo sanitario elettronicoautomaticamente tramite l’uso di comuni codifiche e terminologiestandard.

Il paziente avrà l’informazione sulle proprie patologie o sui farmaci utilizzati direttamente dal fascicolo elettroni co con un collegamento automatico al portale MedlinePlus

“

Merck for health (4-5 nov 2017)

Informazioni sullo stato dell’arte

patologie oncologiche in lingua inglese

e spagnola

Sito National Cancer Institute

• http://www.cancer.gov/







https://www.cancer.gov/types/breast

Con i fondi MIUR abbiamo realizzato

un opuscolo nel 2006




Dati 2008




…..di pazienti che con nuovi trattamenti ancora sperimentali si sono salvati la vita……

Importante conoscere le terapie sperimentali

i pazienti possono essere arruolati e verificare le potenzialità di nuovi farmaci

Si possono evitare in molti casi i cosidetti “viaggi della speranza”

Il più importante registro di protocolli clinici per i pazienti è Clinical trials.gov

In letteratura vi sono casi …



Progetto SICOP

Dati campione: rilevazione 2009

27.016 pazienti e familiari

hanno richiesto

informazione dal 1998

al 2009

Campione esaminato

3.888 pazienti e familiari

17 biblioteche e punti

informativi per pazienti

(7 sorti nel 2009)

Convegno: Parlare con i malati di cancro

Il Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione in oncologia

Roma, 4 novembre 2009



Dati aggregati di uno studio

campione

• Campione esaminato

• 3.888 pazienti e

familiari

• 17 biblioteche e punti

informativi per pazienti

(7 sorti nel 2009)

• 27.016 pazienti e

familiari hanno richiesto

informazione dal 1998 al

2003

Parlare con i malati di cancro

Il Servizio Nazionale di Accoglienza e

Informazione in oncologia

Roma, 4 novembre 2009



Le donne rappresentano il 66 % del campione che si è rivolto al servizio informativo.

L’elevata % femminile comprende sia le pazienti con tumore alla mammella (21%), il

tumore più frequente nelle donne e per cui c’è maggior richiesta di informazioni al

Servizio, sia donne in quanto familiari,



Il 23% degli utenti è laureato, mentre il 51% possiede un diploma di scuola media

superiore. Vi è però un buon numero di utenti con il diploma di terza media e uno più

piccolo con licenza elementare………

Risultati più salienti dell’indagine



Sono molto rappresentati gli ultrasessantenni (35%) che si rivolgono

direttamente al Punto Informativo: questo dato contraddice il pregiudizio

secondo il quale a questa età si preferirebbe non sapere.



Gli operatori dell’Help-line telefonico di AIMaC, analizzando attentamente le

domande ricevute, qualora ne abbiano riscontrato l’opportunità/necessità, hanno

indicato nel 44% dei casi di riferirsi al medico curante, nel 25% dei casi a un

esperto in materia socio-previdenziale, nel 22% dei casi ad altre associazioni di

volontariato. Fonti informative di qualità e metodologia



Medicina narrativa?



“E’ difficile rimanere imperatore in presenza di un medico

difficile anche conservare la propria essenza umana:

l’occhio del medico non vede in me che un aggregato di umori , povero amalgama di linfa e sangue”

M. Yourcenar – Memorie di Adriano

La medicina umanistica



“Dall’inizio degli anni ‘70 nelle scuole mediche americane iniziano ad essere

riconsiderate le conoscenze umanistiche come elemento fondamentale

della capacità di raccogliere i dati clinici del paziente (anamnesi), di

comprenderli ed interpretarli riconsiderando la comunicazione come parte

integrante del percorso clinico.......

La letteratura, l’arte, la filosofia, le scienze sociali permettono di migliorare le

conoscenze mediche attraverso l’analisi e la comprensione di ciò che i

malati manifestano.”

Cognetti G. Il grano e il loglio: viaggio nell’informazione sulla salute in Internet per i cittadini. Seu: Roma, 2012





Non è solo un mezzo per

offrire solo un supporto

psicologico ai pazienti e

familiari o applicare la

medicina in maniera “più

umana”

E’ elemento di conoscenza che

potenzia l’osservazione

medico scientifica

Permette di migliorare

l’interazione e la

comunicazione tra operatori

sanitari, pazienti e familiari




• La narrazione degli eventi accaduti e del proprio

vissuto personale da parte degli operatori sanitari

e da parte dei pazienti e familiari è una forma di

conoscenza più completa di quella

esclusivamente tecnologica finora praticata

• Oltre ad evidenziare sintomi ed aspetti medici

delle malattie la medicina narrativa permette

anche di evidenziare problematiche psicologiche,

organizzative e sociali

La medicina narrativa



• Il Centro Nazionale Malattie Rare presso l’ Istituto Superiore di

Sanità organizza da sei anni un concorso artistico-letterario

cui possono partecipare pazienti, familiari, operatori, studenti.

• Si possono inviare racconti, poesie, disegni e dipinti,

fotografie….

“Il Volo di Pegaso”

http://www.iss.it/pega/




Le comunità virtuali sulla salute

• Negli USA un utente su 5 cerca di comunicare in linea con altri pazienti con gli stessi o simili problemi*

• Si ricavano informazioni utili e si impara dalle esperienze altrui

• Aspetti critici: mancanza della riservatezza e possibile inaffidabilità delle informazioni: “non sempre la saggezza della folla funziona”

*http://pewinternet.org




www,caringbridge.orgwww.caringbridge.org




• Banca dati di narrazione di pazienti, familiari, amici ed

operatori sanitari

• Iniziativa sviluppata da DIPEX Charity (Database of Individual

Patient Experience), associazione senza scopo di lucro

• Narrazioni non annedotiche ma volte a fornire informazioni

attendibili che permettano operare scelte terapeutiche

secondo evidenza

• Le interviste a pazienti e familiari sono state condotte da un

gruppo di ricerca dell’ Università di Oxford

www.healthtalk







Oliver Sachs :

l’autore di vari racconti ad es. “L'uomo che scambiò sua moglie per un cappello”,

Informazioni ai pazienti

Come si permette un bibliotecario che non ha

competenze mediche di fornire informazioni ai

pazienti?

Convegno: Nilde per la scuola e le

biblioteche pubbliche

Roma 12 maggio 2017

Inversione dell’ asimmetria informativa:

potenziamento del paziente

Il 65% dei medici di base intervistati hannodichiarato che l’informazione portata dai pazientiera nuova per loroWilson study cited by G. Eysenbach JMIR, 2001, 3(2):e19



I genitori di Lorenzo,pur non essendo medici,

hanno scoperto, navigando nella

letteratura biomedica, la cura per

l’adrenoleukodistrofia.

Medical literature as a potential source of new knowledge

Swanson Don R Bull Med Libr Assoc1990: 78(1)

Il potenziamento dei pazienti



A =adrenoleucodistrofiaB =acidi grassi saturiC=acidi grassi insaturi

..se gli acidi grassi insaturi (C) fanno diminuire la produzione of degli acidi grassi saturi (B)

possono avere un effetto positivo anche sull’ adrenoleucodistrofia (A)

Scoperte basate sulla navigazionenella letteratura scientifica

Il sillogismo aristototelico (Swanson) applicato allascoperta dell’ olio di Lorenzo

Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca di informazioni in Internet e nelle basi dati. Roma, 1 febbraio 2018

Il ruolo delle informazioni sanitarie

Premessa: Il contesto internazionale

Studio Rochester (Bull Med Libr Assoc 1992; 80(2):169-178) -

448 medici intervistati: l’uso delle informazioni, reperite tramite

la biblioteca, ha ridotto la mortalità nel 19% dei casi ed altri

notevoli effetti sui cambi nella diagnosi, nella terapia e nella

degenza ospedaliera.

Altro studio (J Med Lib Assoc 101(1) 2013:38) su 16.122 medici

e infermieri di 118 ospedali in USA, per il 95% degli intervistati

l’informazione si è tradotta in una migliore decisione clinica.



Formare e certificare sulle competenze di base dei professionisti della salute e

dei bibliotecari su fonti, strumenti e metodologia di ricerca dell’informazione

e della documentazione sanitaria:

1. fonti informative per l’area sanitaria e metodologia di ricerca dell’informazione

2. accesso al documento originale e all’informazione a testo completo

3. qualità dell’informazione in rete

4. valutazione della ricerca

5. documentazione basata sulle prove di efficacia

6. scrittura scientifica

7. informazioni sanitarie per cittadini e pazienti

8. web 2.0 per l'area sanitaria

http://www.aicanet.it/health-docFonti informative di qualità e metodologia



Fonti informative di qualità e metodologia della ricerca...

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