Fattori socio-ambientali e Disabilità Intellettiva con e senza Disturbo

dello Spettro Autistico: uno studio di relazione

Elisa Rondini, Daniela Scuticchio, Marco O. Bertelli

CREA - Centro di Ricerca e Ambulatori della Fondazione San Sebastiano della Misericordia (Firenze)

DSM 5: DI e DdSA à «Disturbi del Neurosviluppo» Condizioni accomunate da: •  Fattori eziopatogenetici (es: alterazioni geniche, anomalie circuiti

neurali) •  Fattori clinici (es: deficit cognitivi, problemi di apprendimento,

disfunzioni comunicative, esordio precoce, corso continuativo)

Inoltre: Presenza di alta comorbidità fra i disturbi inclusi in questa meta-struttura.

•  DdSA nella DI: 30-40% ¹ •  DI nel DdSA: 25-80% ² Tale co-occorrenza sembra aggravare la frequenza e l’intensità dei comportamenti problema, nonché la compromissione del funzionamento in età adulta, soprattutto in riferimento alla comunicazione verbale, all’interazione sociale, ai comportamenti ripetitivi e agli interessi stereotipati.³

DdSA e DI: tassi di prevalenza (%)

1. Morgan et al., 2002; Cooper et al., 2007. 2. Noterdaeme e Wriedt, 2010; Hoekstra et al., 2009; Edelson, 2006; Matson & Shoemaker, 2009; Baird et al., 2006. 3. Fodstad & Matson, 2008; Shea & Mesibov, 2005; Mawhood et al., 2000; Bölte e Poutska, 2002; Bölte e Poutska, 2002; Billstedt et al., 2007; McGovern & Sigman, 2005.

•  Variabili socio-economiche

•  Eventi di vita

•  Contesto familiare e reti sociali

•  Comunità e partecipazione

•  Inclusione/Esclusione

•  Supporto sociale e vita interpersonale

I fattori socio-ambientali nella DI e nel DdSA

Valutare la portata delle relazioni fra variabili socio-ambientali nelle persone con DI con e senza DdSA, con particolare riferimento alla

storia individuale e ai contesti di vita.

Obiettivo dello studio

Metodologia

Campione: •  107 persone con sospetto di diagnosi di DI e/o DSA, incluse

consecutivamente fra quelle afferenti a servizi clinici e riabilitativi di diverse regioni italiane.

Strumenti: •  ISTORIA (Indagine Storiografica Organizzata per il Ritardo Intellettivo

nell’ Adulto •  SPAIDD-G (Systematic Psychopathological Assessment for people

with Intellectual and Developmental Disabilities-General version ) Analisi statistiche: •  tabelle di frequenza: calcolo di moda, media e mediana, deviazione

standard, varianza, ampiezza e curtosi; •  calcolo dell’indice di correlazione di Pearson, controllato con quello di

Spearman (cut-off: 0,005).

ISTORIA – Indagine Storiografica Organizzata per il Ritardo Intellettivo nell’Adulto

Dimensioni indagate: •  Contesto famigliare •  Appartenenza sociale fuori dalla

famiglia •  Condizioni di vita •  Quantità e tipologia degli

interessi personali •  Storia clinica •  Eventi di vita

1. Bertelli, 2008; 2. Bertelli, 2010

Genere Maschi Femmine Tot.

66 41 107

61,7% 38,3%

Età Min. Max. Media

17 73 40,35 ± 13,442

Caratteristiche socio-demografiche del campione (1)

Caratteristiche socio-demografiche del campione (2)

DI Assente Presente Missing

29 78 0

27,1% 72,9% - - -

Lieve Moderata Grave Gravissima

12 40 17 9

11,2% 37,4% 15,9% 8,4%

DdSA Assente Presente Missing

22 46 39

20,6% 43% 36,4%

Alto funzionamento Basso funzionamento

9 37

8,4% 34,6%

DP Assenti Presenti Missing

26 64 17

24,3% 59,8% 15,9%

•  Inclusione/partecipazione alla comunità •  Percorso educativo/formativo •  Ambiente famigliare •  Vulnerabilità psicopatologica

Aree di interesse:

Inclusione/partecipazione alla comunità (1)

Correlazioni ρ Sig.

Partecipazione Livello culturale della famiglia 0,285 0,005

Numero dei componenti della famiglia 0,316 0,002

Qualità delle relazioni intrafamiliari 0,339 0,001

Qualità delle relazioni dei familiari con la persona 0,287 0,005

Livello di stimolazione ambientale ricevuto 0,291 0,004

Inclusione/partecipazione alla comunità (2)

Correlazioni ρ Sig.

Qualità della partecipazione

Doppia diagnosi (DI e DdSA) -,245 0,018

Livello culturale della famiglia 0,298 0,005

Qualità delle relazioni intrafamiliari 0,331 0,002

Livello di stimolazione ambientale ricevuto 0,313 0,003

Corsi di valore formativo seguiti 0,321 0,002

Acquisizione di abilità dovuta ai corsi di valore formativo

0,361 0,005

La compresenza di DI e DdSA sembra aggravare la già rilevante compromissione della partecipazione da un punto di vista sia qualitativo che quantitativo¹,²

1. Taheri et al., 2016. 2. Tint et al.,2016

Percorso educativo/formativo (1) Correlazioni ρ Sig.

Livello scolastico raggiunto

Livello culturale della famiglia 0,300 0,003

Qualità delle relazioni intrafamiliari 0,311 0,002

Qualità delle relazioni con gruppi di persone fuori dalla famiglia

0,335 0,001

Doppia Diagnosi DI + DdSA -,488 0,000

Qualità degli ambienti formativi

Relazioni con singoli individui fuori dalla famiglia 0,378 0,001

Relazioni con gruppi di persone fuori dalla famiglia 0,336 0,004

Sostegno durante la formazione scolastica 0,389 0,001

Doppia Diagnosi DI + DdSA -,276 0,017

Percorso educativo/formativo (2)

•  Alcuni studi hanno suggerito che l’inclusione in programmi di formazione strutturati e finalizzati all’acquisizione di pratiche nel contesto lavorativo agisce positivamente sui comportamenti sociali e sulle abilità comunicative ¹,²

•  Un più alto livello di formazione scolastica sembra determinare una

maggior partecipazione alla vita di comunità ³

1. Gilson & Carte, 2016 . 2. Liu et al., 2013 . 3. Dusselijee et al., 2011.

Ambiente famigliare

Correlazioni ρ Sig.

Qualità delle relazioni intrafamiliari

Relazioni con singoli individui fuori dalla famiglia 0,290 0,004

Partecipazione alla vita di comunità 0,339 0,001

Qualità della partecipazione alla vita di comunità 0,331 0,002

Livello scolastico raggiunto 0,311 0,002

•  Importanza del ruolo rivestito dalle dinamiche familiari nella sfera della partecipazione sociale

•  Influenza delle relazioni familiari sul benessere sociale e psicologico delle persone con DI/DdSA¹,²

•  Interconnessione tra le aree finora descritte.

1. Heller et al., 2002 2. Seltzer et al., 2001.

Vulnerabilità psicopatologica (1)

Correlazioni ρ Sig.

Presenza DP Doppia Diagnosi DI + DdSA -,243 0,012

Livello di stimolazione ambientale ricevuto 0,316 0,001

Livello scolastico raggiunto 0,399 0,000

Tipo di diagnosi ricevuta -,316 0,003

Eventi di vita 0,295 0,004

1. Hamilton D., Sutherland G., Iacono T. (2005) 2. Hastings R.P., Hatton C. et al. (2004) 3. Martorell A., Tsakanikos E. et al. (2009)

•  L’esistenza di correlazioni tra qualità e quantità degli eventi di vita e probabilità di sviluppare disturbi psichiatrici negli adulti con DI è stata già suggerita da diversi autori ¹--³

Vulnerabilità psicopatologica (2)

1. Wayment & Zetlin, 1989; Hartley & MacLean, 2005; Hartley & MacLean, 2. Lunsky & Benson, 2001; Hastings et al., 2004; Hartley & MacLean, 2005; Hartley & Maclean, 2009.

•  Gli eventi di vita più frequentemente rilevati in letteratura solo stati i cambiamenti di residenza, le esperienze di perdita o di separazione da figure significative e i problemi di salute fisici.

•  I deficit cognitivi ed emotivi, spesso presenti nella DI o nel DdSA, determinano una prevalenza di strategie di evitamento, di soppressione o di negazione molto più alta rispetto alla popolazione generale¹, amplificando l’effetto patoplastico di molti eventi di vita.

•  La percezione soggettiva di distress è risultata ripetutamente associata a sintomi psicopatologici in atto o futuri².

Limiti dello studio •  Dimensioni del campione

•  Numerosità dei dati disponibili per le singole variabili

•  Validità delle informazioni fornite da partecipanti o informatori

•  Complessità dell’indagare contesti di vita e relazioni personali

•  Analisi statistiche

- Associazione particolarmente significativa tra: l’ambiente famigliare, il percorso educativo/professionale e l’integrazione nella comunità. - Importanza della qualità delle relazioni intra ed extra familiari per lo sviluppo di abilità e di percorsi di vita soddisfacenti. - Acquisizione di maggiori competenze sociali e integrazione nei contesti comunitari. - Impatto di questi aspetti sulla

qualità di vita generale della persona.  

Conclusioni

Elisa Rondini antropologa, ricercatrice CREA – Centro di Ricerca e Ambulatori Fondazione San Sebastiano della Misericordia (Firenze)

CONTATTI: elisa.rondini@yahoo.it erondini@crea-sansebastiano.org

Grazie per l’attenzione!